Rayons De Sourire - Association2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearL'AG de Lille se profile !urn:md5:b2f7abb3f06679b4428de763f6ce6f512024-03-28T17:48:00+00:002024-03-28T20:58:50+00:00JessicalamityAssociationassociationbénévolecombatmucoviscidosetémoignage <p>Les <a href="https://app.imagina.com/les-11-es-entretiens-de-la-mucoviscidose" hreflang="fr" title="11es entretiens de la mucoviscidose">inscriptions</a> viennent d’ouvrir pour participer aux 11es Entretiens de la mucoviscidose, qui se dérouleront les 1er et 2 juin ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.2024_AG_Lille_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Tous les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose sont invités à se retrouver à Lille, pour se rencontrer, échanger, partager. <br />
En plus des traditionnels rendez-vous emblématiques comme les plénières d’actualité et les ateliers thématiques, le concept des Muco Lab est de retour, et la grande nouveauté de cette année sera l’offre d’espaces de mise en pratique ! Plutôt team cuisine ou team sportif ? Les Muco Lab vous feront réfléchir sur les symptômes digestifs de la mucoviscidose, sur l’avenir de l’association ou encore sur les problématiques de qualité de vie pour les patients. Quant aux <a href="https://app.imagina.com/les-11-es-entretiens-de-la-mucoviscidose/389343" hreflang="fr" title="Ateliers thématiques">ateliers proposés</a>, ils couvrent de multiples thématiques ! <br />
N’attendez plus pour <a href="https://app.imagina.com/les-11-es-entretiens-de-la-mucoviscidose" hreflang="fr" title="11es entretiens de la mucoviscidose">réserver votre place</a> ! <br />
Un temps spécifique dédié aux parents d’enfants muco est également prévu le samedi à l’heure du déjeuner (sur inscription). <br />
Le dimanche est réservé à l’Assemblée Générale, temps fort pour que les adhérents fassent entendre leur voix. <br />
N’oubliez pas que les nouveaux statuts de l’association (votés lors d'une précédente AG) entrent en vigueur cette année. À cette occasion, la durée de mandat d’un administrateur passe de 3 ans à 6 ans, et le mandat des membres du bureau de 1 an à 2 ans. Jusque-là le Conseil d’Administration était renouvelé par tiers à chaque assemblée générale (soit 6 postes). <br />
Cette année l’ensemble du Conseil d’Administration va démissionner et les adhérents vont voter pour 18 candidats (dont chaque tiers sera élu pour 2, 4 ou 6 ans, afin de pouvoir repartir sur une base de renouvellement par tiers dès 2026). <br />
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Au plaisir de vous retrouver à Lille, pour « Vivre aujourd’hui, Vaincre demain » ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/28/EntretiensLille#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/472Larguez les amarres du Pass Nouveau Départurn:md5:54037657882108bdbe85ecc161593c7f2024-03-14T14:51:00+00:002024-03-14T15:36:06+00:00JessicalamityAssociationactionaidantassociationfamilleinvisiblemucoviscidosetravail <p>Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.PassNouveauDepart_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sur le même modèle que le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/PSE" hreflang="fr" title="Pass Souffle d'Espoir">Pass Souffle d’Espoir</a>, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra à l’automne 2024), l’association s’adresse maintenant aux parents et beaux-parents de patients qui ont dû réduire, arrêter ou repenser leur activité professionnelle en raison de la maladie de leurs enfants. <br />
Sur cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=U8HbWfgSGZM" hreflang="fr" title="Pass Nouveau Départ ">petite vidéo</a>, vous verrez l’exemple de Marion, 44 ans, qui a arrêté toute activité professionnelle depuis la naissance de sa fille. Or aujourd’hui, sa fille est en 3e et Marion aimerait reprendre une activité professionnelle, mais elle ne sait pas par où commencer. <br />
Grâce au Pass Nouveau Départ, Marion va pouvoir bénéficier d’un accompagnement personnalisé très complet pour l’aider à se réinsérer dans le monde professionnel : construction du projet professionnel, recherche d’emploi, bilan de compétences, financement de formation, aide à la création d’entreprise. Pour l'avoir vécu du côté du patient, la recherche d'emploi peut être assez déstabilisante quand on a un parcours peu conventionnel, ou que notre CV présente des trous. De plus, les aidants n'ont pas accès à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), ce qui rend un peu plus compliqué le retour à la vie professionnelle. <br />
N’hésitez pas à vous manifester <strong>avant le 31 mai 2024</strong> à travers le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2024/02/21/demande-de-contact-pass-nouveau-depart-3723" hreflang="fr" title="Contact Pass Nouveau Départ">formulaire de contact</a> disponible sur le site de l’association. <br />
Personnellement, je tiens à remercier l'association pour cette proposition inédite ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/14/PassNouveauDepart#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/470Promouvoir la Journée des maladies rares !urn:md5:4257212a46f8561bf9e90f14303952d42024-02-29T16:59:00+00:002024-02-29T17:10:18+00:00JessicalamityAssociationactionassociationinvisiblemaladiesensibilisationsolidaritetémoignage <p>En ce 29 février, je soutiens la journée internationale des maladies rares ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.RDD_2024_Support_Pledge_Strapline__1920x1080__FRENCH_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1- sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2- diffuser de l’information sur ces maladies, 3- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies. <br />
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Aujourd’hui, plus de 6000 maladies rares sont identifiées (dont 72% sont d’origine génétique et 70% apparaissent dès l’enfance). On dénombre environ 300 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare (soit 5% de la population mondiale), et 3 millions de personnes en France. Pour rappel, une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. <br />
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares, ce qui a permis d’organiser une prise en charge adaptée, et surtout, de mettre en place un parcours de soins avec des médecins spécialisés et une filière de recherche, ce qui donne des raisons d’espérer qu’on pourra, un jour, en guérir. Bien sûr, il y a encore des progrès à faire, comme en témoigne Audrey dans le magnifique TEDx Talk « Harmoniser l’accès aux médicaments pour la mucoviscidose en Europe », que je vous encourage à visionner (lien <a href="https://www.youtube.com/watch?v=YCRsRXhX6QI" hreflang="fr" title="TEDx Audrey - Harmoniser l'accès aux médicaments pour la mucoviscidose">par ici</a>). <br />
Quand je pense que la moitié des malades n’a toujours pas de diagnostic précis, et que seuls quelques milliers de patients reçoivent un traitement, je mesure la chance que j’ai de bénéficier d’un diagnostic, d’une prise en charge, d’un traitement adapté. <br />
D’après l’Inserm (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), seuls 2% des maladies rares regroupent près de 80% des malades ! Ce qui veut dire que 98% des pathologies rares ne comptent que quelques patients. La rareté pose des problèmes à tous les niveaux, de par la difficulté de poser un diagnostic (errance médicale) et de disposer d’une masse critique de données pour mener des recherches. <br />
Sous l’impulsion des associations de patients, les maladies rares sont devenues une préoccupation de santé majeure, ce qui s’est traduit par la mise en place d’un premier Plan National Maladies Rares (PNMR) en 2005. <br />
Aujourd’hui s’ouvre le PNMR 4, qui regroupe 4 axes stratégiques (Parcours de soins, Diagnostic, Accès aux traitements et aux innovations et Données de santé & biobanques) afin de répondre aux objectifs suivants : 1- un diagnostic génétique pour tous, 2- réduire l’errance médicale, 3- permettre l’accès à l’innovation thérapeutique et 4- simplifier le parcours des patients. <br />
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En soutien envers les patients atteints de maladies rares, vous êtes invités à éclairer ou décorer votre maison aux couleurs de la Journée des maladies rares le 29 février à 19h heure locale. <br />
Merci de votre considération. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/29/RareDiseaseDay2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/468Formation VADO, c'est cadeau !urn:md5:0914681fe753d7a7560794b1807aed0f2024-01-25T11:33:00+00:002024-01-25T18:32:54+00:00JessicalamityAssociationactionassociationgreffemourirorganessensibilisationsolidarite <p>En novembre dernier, lors de la remise des insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite à Francis Faverdin, j’ai rencontré Cédric Emile, vice-président du collectif Greffes+. Il m’avait rapidement parlé de leur action pour permettre à un maximum de villes en France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes (VADO pour les intimes !) et il m’avait encouragée à m’inscrire à une prochaine session de formation, ce qui consiste à une heure de réunion en visioconférence. Une à deux sessions sont organisées chaque mois. Maintenant que j’ai suivi l’explication de VADO, c’est à mon tour de vous encourager à vous inscrire en suivant <a href="https://greffesplus.fr/inscription-vado" hreflang="fr" title="Inscription VADO">ce lien</a> ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.MerciVADO_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le collectif <a href="https://greffesplus.fr/qui-sommes-nous" hreflang="fr" title="Greffes+">Greffes+</a> est un collectif d’associations, de fédérations, de fondations, toutes confrontées au don d’organes et de la greffe. Leur objectif est simple : ils unissent leurs forces pour + de dons, + de greffes. <br />
En octobre 2021, le collectif a organisé les premières Assises Nationales du Don d’Organes, au sein de l’Académie Nationale de Médecine à Paris, et qui ont donné lieu à la parution du Manifeste « Plus de prélèvements pour plus de greffes ». <br />
Depuis janvier 2023, le collectif Greffes+ a mis en place une action permettant aux villes de France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes. Comment ? En installant un panneau « Ville ambassadrice du don d’organes » aux entrées principales de leur ville. L’objectif est d’inciter les passants à réfléchir sur le sujet, et d’en discuter avec leurs proches, afin de diffuser la culture du don et d’augmenter le nombre de donneurs. <br />
Pourquoi ? Parce que l’écart entre le nombre de patients en attente de greffe et le nombre de greffes réalisées ne cesse de se creuser. En 2022, 5 495 greffes ont été réalisées, en comparaison des 28 000 personnes en attente de greffe. 70 000 Français vivent grâce à un organe greffé (dont 950 patients mucos). On constate environ 1 000 décès par an de personnes ayant besoin d’une greffe. <br />
Environ 80% des Français se disent favorables au don de leurs organes après leur mort. Néanmoins, 53% des Français n’ont jamais abordé le sujet avec leurs proches, ce qui conduit à un taux de refus de près d’un tiers (au lieu de 20%). En effet, au moment du décès, avant d’envisager un prélèvement d’organes et de tissus, l’équipe médicale vérifiera que le défunt n’est pas inscrit sur le registre national des refus, puis auprès de ses proches. Si le sujet n’est jamais venu dans la conversation, les proches peuvent hésiter, (d’autant plus qu’on leur pose la question dans un moment extrêmement délicat) et finalement refuser pour éviter d’accepter un don que le défunt n’aurait pas approuvé. <br />
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Parler du don d’organes et de tissus à ses proches, c’est parler indirectement de sa mort, un sujet pas forcément des plus faciles à aborder !<br />
Si cela ne vous semble ni simple ni facile, l’Agence de Biomédecine vous livre quelques conseils pour favoriser l’échange. <br />
Déjà, profitez des circonstances qui peuvent amener naturellement au sujet, par exemple si vous avez vu sur la route le panneau « Ville ambassadrice du don d’organe », si vous avez écouté une émission sur le sujet, si vous avez entendu parler d’une greffe dans votre entourage, si vous voulez rebondir sur le sujet de ce Billet du Jeudi, si vous êtes confronté à un deuil, si vous avez entendu parler de la Journée de mobilisation du don d’organes le 22 juin, si vous avez remarqué une personne qui arbore le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus, etc. <br />
Ensuite, utilisez des mots simples. Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. Le souhait de donner ou non ses organes et tissus est une décision personnelle. <br />
Respectez toutes les attitudes sans jugement. L’important est de laisser la porte ouverte à de futurs échanges, et d’y revenir lorsque l’occasion se représentera. Votre position peut également évoluer au fil du temps (dans un sens comme dans l’autre), il n’y a rien de figé. <br />
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Etre ville ambassadrice, c’est à la fois très simple et très utile ! <br />
La première étape consiste à apposer un panneau à l’entrée de la ville pour inciter chacun à parler du don d’organes avec ses proches. <br />
De plus, la commune peut se mobiliser chaque année lors de la journée nationale du 22 juin. <br />
Pour rendre encore plus visible cette cause, on peut également inciter les acteurs locaux, les établissements scolaires, les services municipaux ou encore les employeurs à porter le ruban vert. <br />
La mobilisation peut être renforcée par des actions de sensibilisation, par la création d’un lieu de mémoire en hommage aux donneurs et à leurs proches, par des interventions dans les écoles, collèges, lycées ou entreprises de la commune… En bref, n’importe quelle action qui participera à développer le dialogue sur le don d’organes !<br />
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En France, le don d’organes et de tissus est régi par les lois de la bioéthique. Ses trois grands principes sont le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur. <br />
La loi française indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner (soit en informant nos proches, soit en nous inscrivant sur le <a href="https://www.registrenationaldesrefus.fr/#etape-1" hreflang="fr" title="Registre national des refus">registre national des refus</a>). <br />
Le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don. <br />
Enfin, le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande. <br />
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Les principaux organes sont le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins. Le rein est l’organe le plus couramment greffé. Suivent le foie, le coeur, les poumons, le pancréas et des parties de l’intestin. <br />
Les médecins peuvent également greffer des tissus tels que de la peau, des os, des artères, des valves cardiaques, des veines, des tendons ou des ligaments. 96% des prélèvements de tissus concernent les cornées, la partie transparente à la surface de l’oeil. <br />
Il est possible de ne donner que certains organes et tissus. <br />
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En écoutant le <a href="https://podcasters.spotify.com/pod/show/clemence4" hreflang="fr" title="Warrior Stories podcast">podcast Warrior Stories</a> de Clémence (Little Miss Transplant), j’ai découvert différents aspects du parcours de greffe. Mon épisode préféré est celui de l’échange avec l’infirmière coordinatrice de prélèvement d’organes et de tissus. Elle explique très bien que les conditions médicales nécessaires à la greffe sont très strictes. Le candidat au don fait l’objet d’un bilan médical complet comportant des examens cliniques, radiologiques et biologiques. Chose intéressante : contrairement au don du sang, il n’existe pas de contre-indication de principe au don d’organes. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical ou qui ont des antécédents médicaux lourds (comme la mucoviscidose !). Il est tout à fait possible d’avoir été greffé et d’être donneur au moment de sa mort, sauf pour donner un organe qui a déjà été greffé. L’équipe médicale en charge du donneur sera seule juge et évaluera au cas par cas les organes et tissus pour s’assurer de la faisabilité du prélèvement. <br />
Après l’opération chirurgicale de prélèvement, l’état du corps est restauré. Aucune trace de l’intervention n’est apparente. Le corps est habillé avec ses effets personnels et rendu à la famille, qui peut réaliser les obsèques qu’elle souhaite. <br />
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Pour encore plus de détails, vous pouvez trouver toutes les réponses à vos questions sur le <a href="https://www.dondorganes.fr/questions-reponses" hreflang="fr" title="Questions réponses au don d'organes">site de l’Agence de la Biomédecine</a>. <br />
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Le collectif Greffes+ vous fournit la procédure complète, ainsi que tous les outils clé en main, depuis le modèle de lettre pour prendre rendez-vous avec le maire de votre commune et lui parler de l’opération VADO jusqu'au panneau lui-même, en passant par la plaquette d’information qui contient tous les arguments en faveur de l’opération VADO et une liste assez complète de questions/réponses pour répondre à vos élus. <br />
Mi-décembre 2023, environ 380 communes ont donné leur accord, posé le panneau ou sont intéressées par ce projet. <br />
Vous êtes sensible au don d’organes ? Vous êtes élu municipal et vous souhaitez vous engager pour le don d’organes ? Vous voulez proposer à votre maire de s’engager pour sauver des vies en devenant Ville Ambassadrice du Don d’Organes ? <br />
Vous avez raison, c’est gratuit et c’est vital ! <br />
Vous hésitez encore ? Cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=iRapesw-eAc" hreflang="fr" title="Pourquoi faire de votre ville une VADO ?">courte vidéo</a> devrait vous convaincre ! <br />
Merci de votre mobilisation !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/25/FormationVADO#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/463A fond sur l'adhésion !urn:md5:d433cf543dd7d3e38607c59610214e052023-12-07T20:40:00+00:002023-12-07T21:05:02+00:00JessicalamityAssociationactionassociationcombatespoirmercimucoviscidosesolidarite <p>En cette période de fin d’année où vous avez peut-être vu la dernière campagne de communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/16/VaincreEnsembleVivreAvantTout">ce billet</a>), je vous incite également à marquer votre engagement à nos côtés en adhérant ou en renouvelant votre adhésion à l’association ! <br />
En effet, Vaincre la Mucoviscidose a besoin d’une base d’adhérents nombreuse et engagée, afin de porter la voix des patients et de leurs familles, de les représenter et de défendre leurs intérêts. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/AdhesionVLM.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Si vous hésitez encore, voici 6 bonnes raisons pour adhérer à l’association : <br />
<strong>1- Faites entendre votre voix !</strong> <br />
En tant qu’adhérent, vous avez la possibilité de vous exprimer, notamment lors de l’Assemblée Générale de l’association, au cours de laquelle vous pouvez donner votre avis sur la gestion de l'association, les projets soutenus, et surtout vous pouvez voter pour élire les membres du Conseil d'Administration. <br />
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<strong>2- Participez aux événements de votre délégation !</strong> <br />
Tout au long de l’année, des bénévoles de votre région vous proposent des temps d’échanges conviviaux. Votre délégation se tient également à votre disposition pour vous écouter et répondre à toutes vos questions. <br />
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<strong>3- Bénéficiez d’informations privilégiées !</strong> <br />
En tant qu’adhérent, vous avez accès à des informations privilégiées et fiables, à travers les publications de l’association (le magazine trimestriel Vaincre, la Lettre aux Adultes) et aux moments d’échanges organisés par l’association, comme les journées et les rencontres thématiques. <br />
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<strong>4- Prenez part au principal événement national autour de la mucoviscidose !</strong><br />
Vous bénéficiez d’un tarif préférentiel et de la prise en charge de vos frais de déplacement pour participer aux Entretiens de la mucoviscidose, véritable événement. Notez bien dans votre agenda pour 2024, les Entretiens de la mucoviscidose se dérouleront à Lille les 1er et 2 juin. <br />
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<strong>5- Retrouvez la communauté muco sur l’intranet Vaincre & Nous !</strong> <br />
Conçu sur le principe d’un réseau social pour toute la communauté muco, l’intranet Vaincre & Nous permet d’accéder facilement aux informations internes à l’association. Ainsi, vous êtes informé en temps réel de l’actualité autour de la mucoviscidose, des événements organisés par l’association, et vous avez accès à l’annuaire des membres de cette communauté. <br />
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<strong>6- Formez-vous !</strong> <br />
L’association a monté un vaste programme de formation pour permettre à tous les adhérents qui souhaitent s’investir dans l’association de disposer des outils adéquats : Muco Sup’ (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/07/13/MucoSup" hreflang="fr" title="Formulaire d'adhésion VLM">ce billet</a>, qui m’a entièrement conquise). <br />
Trois grands parcours de formation, qui s’appuient sur un socle commun et des modules transversaux, sont ainsi proposés en fonction du niveau d’engagement souhaité par l’adhérent. <br />
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Vous êtes prêt à adhérer à l’association ? <br />
Il ne vous reste plus qu’à cliquer <a href="https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/nous-soutenir/adherez" hreflang="fr" title="Formulaire d'adhésion VLM">par ici</a> pour finaliser votre adhésion ! Quant à ceux qui recherchent des idées originales de cadeaux de Noël, ne cherchez plus et offrez un cadeau utile, solidaire et qui a du sens : l'adhésion à une cause qui vous est chère ! <br />
Merci de rejoindre le combat à nos côtés ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/12/07/Adhesion#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/458Vaincre Ensemble, Vivre Avant Touturn:md5:0f5cf9e94fee9d2fd7b3fd5cfdb616682023-11-16T15:57:00+00:002023-11-16T16:57:07+00:00JessicalamityAssociationactionassociationbénévolecombatespoirmucoviscidosesensibilisationtémoignage <p>L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer sa nouvelle campagne de communication : <a href="https://aider.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout !">Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout !</a> <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/BandeauFB_VLM_2023_187.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Cette campagne de fin d’année va être diffusée sur les réseaux sociaux, en affichage, en télévision, au cinéma, en insertions presse, en campagne digitale, et bien sûr sur les propres canaux de communication de Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
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Atteints de mucoviscidose, Yvan (37 ans), Jonathan (33 ans) et Léna (21 ans) expriment leur rage de vivre dans ce magnifique spot de 30 secondes (que vous pouvez visionner <a href="https://youtu.be/zWsSO7_l6M8" hreflang="fr" title="Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout">par ici</a>). A leurs côtés, Geneviève, chercheuse, se bat contre la mucoviscidose. La recherche est le moyen fondamental pour arriver à vaincre cette satanée <del>saloperie</del> maladie. <br />
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Je ressens des frissons en visionnant le spot de la campagne, qui est tellement fort et chargé en émotions. Bravo aux patients qui incarnent ce message très puissant : notre rage de vaincre est plus forte que tout !<br />
Yvan nous démontre que la maladie ne peut pas éteindre sa fureur de vivre. Comme le dit Jonathan : « On va y arriver ! On va rien lâcher, on va se battre, et on va vaincre ! » <br />
On a besoin de vous pour avoir des projets plus fous et plus grands encore !<br />
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Cette nouvelle campagne nous rappelle que le combat n’est pas terminé ! L’accès d’un grand nombre de patients aux modulateurs est certes révolutionnaire, mais les patients ne sont toujours pas guéris. De plus, les patients greffés ou porteurs d’une mutation génétique rare ne peuvent pas bénéficier des modulateurs actuels. La recherche doit donc continuer ! <br />
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Avis à ceux qui veulent rejoindre le combat : Vaincre la Mucoviscidose vous propose de mesurer votre rage de vaincre par le biais d’un <a href="https://aider.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Ciromètre Vaincre la Muco">criomètre</a> ! Qui battra mon record de 700 ? (Cela va me coûter cher...) <br />
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L’espoir est permis. Comme l’exprimait le slogan de la dernière assemblée générale à Marseille (dont je vous parlais dans ce billet), la Victoire est à portée de main ! Forts de la rage de vivre des patients, de leurs proches, des chercheurs, des équipes soignantes, des bénévoles, de toute la communauté muco, nous allons nous battre jusqu’au bout ! <br />
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Mucoviscidose, tu n’auras pas ma rage de vivre ! <br />
Mucoviscidose, tu ne m’empêcheras pas de voir grandir mes enfants ! <br />
Mucoviscidose, tu n’auras pas le dernier mot ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/16/VaincreEnsembleVivreAvantTout#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/453Les ateliers de Montpellier !urn:md5:1a61d0fe381d6e93727195bbf15fad0d2023-10-26T16:31:00+01:002023-10-26T16:41:25+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationmucoviscidosepatient partenaireprojettémoignage <p>Le week-end dernier, j’étais très heureuse de participer à la rencontre annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6935_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Cet événement, réservé aux patients adultes et à leurs conjoints, est une véritable chance. C’est l’occasion d’échanger avec ses pairs et de faire de nouvelles rencontres, de créer des liens extrêmement forts. <br />
Le programme de cette édition montpelliéraine était assez intense : après les différents mots d’accueil (de la présidente du Conseil des Patients, du président de l’association, du délégué territorial lui-même patient, qui a véhiculé un message fort pour mobiliser les patients à s’investir dans l’association), les 14 candidats à l’élection du Conseil des Patients se sont présentés à l’assemblée. <br />
Les choix d’ateliers du samedi matin étaient les suivants : <br /></p>
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<li>Idées reçues à démonter sur l’hygiène à la maison</li>
<li>Penser ou repenser son projet professionnel</li>
<li>Mieux comprendre et gérer ses douleurs ostéoarticulaires dans la mucoviscidose</li>
<li>Les actualités de la mucoviscidose en 2023 (atelier en visio pour ceux qui étaient connectés à distance)</li>
<li>Atelier réservé aux conjoints : être conjoint et pas soignant</li>
</ul>
<p>Quant aux ateliers de l’après-midi : <br /></p>
<ul>
<li>Parentalité : comment parler de la maladie à son enfant</li>
<li>Patients greffés : où en est la recherche ?</li>
<li>Où en est la recherche pour les patients non éligibles aux modulateurs</li>
<li>Vieillir avec la muco - focus droits sociaux (et retraite !), atelier accessible également en visio</li>
</ul>
<p>Après ces séances, j’ai beaucoup apprécié la visite guidée du centre-ville de Montpellier, qui a permis de prendre un peu l’air et de se dégourdir les jambes. <br />
Pour clôturer la journée en beauté, le dîner du samedi était animé par Ludovic, qui nous a fait chanter et danser ! Nous avions également réservé une surprise à Sylvie, qui a pris sa retraite cette année après 25 ans en charge de la mission Patients adultes à Vaincre la Mucoviscidose. C’était très émouvant de pouvoir lui chanter notre Merci ! <br />
<br />
Dimanche matin, le Conseil des Patients nouvellement élu s’est réuni (pendant que les autres profitaient du petit-déjeuner), puis chacun a rejoint son atelier pour recharger ses batteries : réveil musculaire, sophrologie, relooking ou zumba ! Ensuite, nous avons fait une photo de groupe et Odile a laissé la parole aux Muco Roller, Adrien et Louis (dont nous avions suivi les folles aventures <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller" hreflang="fr" title="Enquête Kaftrio">dans le Billet du Jeudi</a>), qui nous ont régalés d’une improvisation géniale sur leur défi ! De vrais professionnels de la communication ! <br />
<br />
Ce que je retiens particulièrement de cette rencontre, c’est une ambiance très festive et conviviale, une envie forte de se retrouver car on puise beaucoup d’énergie positive dans ces échanges. J’étais surtout très heureuse d’accueillir plusieurs nouveaux qui participaient à leur première Rencontre Annuelle, et de retrouver Annie et Thierry, que j’avais rencontrés l’année dernière lorsqu’ils découvraient l’association. <br />
J’aimerais également remercier les salariés du département Qualité de Vie, qui répondent présents, qui nous soutiennent dans nos questionnements, et qui se battent pour faire avancer nos droits sociaux. <br />
J’en profite pour relayer leur message d’appel à témoignages des patients sur deux enquêtes : <br /></p>
<ul>
<li>Enquête MDPH « La Muco, mes droits et moi ! » : si vous avez déjà eu affaire à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), merci de bien vouloir contribuer à identifier et essayer de résoudre les éventuelles inégalités dans le traitement des demandes auprès des MDPH. Voici le lien pour l’enquête des parents d’enfants atteints de mucoviscidose : <a href="https://framaforms.org/mon-experience-mdph-2023-pour-les-enfants-1681305577" hreflang="fr" title="Enquête MDPH enfants">Framaforms enfants</a> et celui pour les adultes : <a href="https://framaforms.org/mon-experience-mdph-2023-1681303040" hreflang="fr" title="Enquête MDPH Adultes">Framaforms adultes</a></li>
<li>Etude sur les enjeux psycho-sociaux des patients ayant reçu un traitement innovant et récent dans le cadre de deux maladies rares, la drépanocytose et la mucoviscidose. L’équipe de recherche souhaite recueillir l’expérience subjective de patients atteints de mucoviscidose qui bénéficient du Kaftrio depuis au moins 6 mois. Si vous avez rencontré des changements notables ou des difficultés particulières (identitaires, psychologiques, relationnelles, sociales, etc), c’est l’occasion d’apporter votre témoignage ! Pour participer, contactez Mme Milena Maglio comme expliqué sur <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/09/26/lancement-dune-etude-sur-les-enjeux-psycho-sociaux-de-kaftrio-nous-avons-besoin-de-vous?" hreflang="fr" title="Enquête Kaftrio">l’actualité publiée sur le site web de l’association</a>.</li>
</ul>
<p><br />
Il est primordial de recueillir l’avis de tous, car il existe autant de mucoviscidoses que de patients. Pour que l’association puisse se faire le porte-voix des patients, il faut que les patients prennent le temps de faire remonter leurs difficultés ! Sur une note plus positive, il est aussi possible d’exprimer vos souhaits pour les prochains ateliers ! <br />
<br />
Je n’ai pas encore eu le temps de rédiger la synthèse des sujets abordés durant les ateliers, mais je peux néanmoins partager avec vous la chanson écrite pour Sylvie ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>
<blockquote><p><strong>Merci Sylvie !</strong><br />
(D'après "Une belle histoire", de Michel Fugain)<br />
<br />
C’est un beau roman, c’est une belle histoire, <br />
C’est la somme de toutes nos vies <br />
On osait à peine penser à la victoire,<br />
Elle est arrivée dans notre vie, c’est Sylvie !<br />
Elle s’est installée, nous a tendu la main, <br />
A la Mission Patients Adultes,<br />
Et voilà ce qu’il en résulte :<br />
Par les car-en-sac, on a tissé des liens.<br />
Nous voilà, presque tous, réunis,<br />
Nous venons te chanter notre MERCI !<br />
<br />
Figure-toi, Sylvie, 25 ans ont passé,<br />
Tu en as connu, des changements !<br />
On t’a raconté nos joies, et nos espoirs,<br />
Les coups durs qui nous font avancer, avancer…<br />
Quand sont arrivés les tout premiers faire-part,<br />
Tu as tapissé dans ton bureau,<br />
Les nombreux sourires de nos enfants !<br />
Autre moment fort pour les patients mucos :<br />
Comme tu rayonnais de fierté,<br />
En appelant David « Mon Président » !<br />
<br />
C’est un beau roman, c’est une belle histoire,<br />
C’est la somme de toutes nos vies.<br />
On a fait des pas, ensemble, vers la victoire,<br />
Elle va savourer sa nouvelle vie, c’est Sylvie !<br />
L’heure de la retraite a beau avoir sonné,<br />
Tu restes bénévole dans ton quartier,<br />
C’est pas fini, ton engagement.<br />
On répond présent pour aller boire un pot,<br />
Refaire le monde autour d’un bon thé ou te retrouver pour une expo.<br />
<br />
Quand tu vas rentrer, tu penseras à nous, <br />
On te remercie, notre bien chère Sylvie.<br />
Derrière notre masque, on t’envoie des bisous,<br />
Tu resteras un phare dans nos vies !<br /></p></blockquote>
<p><br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/26/RA2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/450Full Reward avec WeWardurn:md5:e765bd4c5054cfec628fd6b6d60fa4452023-10-19T18:30:00+01:002023-10-19T17:52:04+01:00JessicalamityAssociationapplicationassociationcapital santédonmucoviscidosephysiquesport <p>Avis à tous ceux qui souhaitent soutenir l’action de l’association Vaincre la Mucoviscidose sans débourser un centime ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/WeWard_VLM_2.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Avec l’application <a href="https://fr.wewardapp.com" hreflang="fr" title="WeWard">WeWard</a>, vous êtes récompensé pour chaque pas que vous faites en une journée. L’appli demande à être reliée à votre compteur de pas sur téléphone. N’oubliez pas de valider vos pas en fin de journée, afin d’obtenir des Wards (équivalent de points). L’appli a pensé aux étourdis, et propose même de vous envoyer une alerte à la fin de la journée (heure à définir dans les paramètres de l’application) pour vous rappeler de valider vos pas ! <br />
A 1 500 pas parcourus dans la journée, vous gagnez 1 Ward. A 3 000 pas, 3 Wards. A 6 500 pas, 6 Wards. A 10 000 pas, 10 Wards, etc. <br />
<br />
Vous pouvez aussi participer à des challenges pour faire grimper le compteur de Wards. Par exemple, en ce moment, pour célébrer les 48 matchs de la Coupe du Monde de Rugby, ceux qui valident 480 000 pas avant le 28 octobre remportent 5 Wards bonus. <br />
<br />
Une façon plus rapide de gagner des Wards consiste à répondre à des sondages ou à jouer à des jeux en ligne. (Les revenus distribués par WeWard proviennent des instituts de sondage et de jeux en ligne.) De même, si vous passez par les marques partenaires pour effectuer vos achats, vous pouvez gagner des Wards. <br />
En parrainant un nouvel utilisateur, vous gagnez 20 Wards dès que votre filleul atteint 200 Wards. De son côté, votre filleul gagne 30 Wards à la création de son compte, puis 20 Wards supplémentaires lorsqu’il enregistre votre code de parrainage. (Pour trouver votre code de parrainage, il faut cliquer sur l’icône avec votre photo, puis la petite roue crantée en haut à droite des paramètres, et enfin sur « Parrainer un ami ». Du côté du filleul, dans les 48h suivant la création de son compte, il doit se rendre dans les paramètres, puis cliquer sur « Saisir mon code de parrainage » - par exemple JESS-U8Xxx - et c’est parti !)<br />
<br />
Ensuite, vous pouvez convertir vos Wards en cadeaux ou en dons à des associations, dont Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
Soutenez la recherche pour que 100% des patients atteints de mucoviscidose puissent être soignés efficacement ! <br />
A partir de 300 Wards accumulés, vous pouvez faire un don à Vaincre la Muco, qui s’est fixé un objectif de 6 200 000 Wards sur ce projet ! (Objectif rempli à hauteur de 43% pour l’instant)<br />
<br />
Sur l’onglet Social, vous pouvez vous mesurer à vos amis, en terme de nombre de pas ou en terme de Wards reversés à des projets solidaires. <br />
Alors, avis à tous les marcheurs, plus ou moins sportifs, je compte sur vous pour soutenir Vaincre la Muco ! En plus, vous allez avoir une motivation supplémentaire pour engranger 10 000 pas par jour et garder la forme ! Tout le monde y gagne ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br />
NB : Reward = Récompense dans la langue de Shakespeare<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/19/WeWard#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/449Séance de travail !urn:md5:ce3f0aa009995aa763251eb7419bf6762023-10-13T09:48:00+01:002023-11-09T15:42:41+00:00JessicalamityAssociation <p><img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6429_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le Billet du Jeudi est bien occupé cette semaine. Deux journées de travail au (magnifique) siège de l’association Vaincre la Mucoviscidose jeudi et vendredi, suivies d’une journée de samedi avec les administrateurs ! <br />
Je tiens à rassurer ceux qui s’inquiètent de ne pas avoir de billet à lire cette semaine : le Billet du Jeudi revient la semaine prochaine ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/13/S%C3%A9ance-de-travail-%21#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/448Muco Sup’urn:md5:da420b91600e22e8d7603f5ffaa337812023-07-13T16:35:00+01:002023-07-13T17:16:34+01:00JessicalamityAssociationactionassociationbénévolemucoviscidosetémoignage <p>À l’heure où les résultats tombent pour les bacheliers de l’année, Parcoursup mouline pour les affecter à la suite de leur parcours universitaire. <br />
Les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose n’ont pas eu à attendre le début de l’été pour réfléchir à leurs options au sein de Muco Sup’, le catalogue de formation développé par l’association. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_0654_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
L’objectif de Muco Sup’ est double : d’une part il vise à développer le sentiment d’appartenance à l’association, et d’autre part il vise à développer un langage et des pratiques communs à l’ensemble des bénévoles. <br />
Le programme s’adresse aussi bien aux nouveaux qui découvrent l’association qu’à ceux qui sont engagés depuis plusieurs années. <br />
Trois grands parcours de formation, qui s’appuient sur un socle commun et des modules transversaux, sont ainsi proposés. Le socle commun sert à découvrir l’association et à se projeter. <br />
Le parcours élus s’adresse aux membres des conseils statutaires, aux représentants départementaux, aux délégués territoriaux, aux membres des bureaux territoriaux ainsi qu’aux membres du conseil d’administration. <br />
Le parcours missions sociales accompagne les bénévoles qui souhaitent réaliser des activités en lien avec les missions sociales de l’association (relations CRCM, écoute des patients et de leurs familles, etc). <br />
Enfin le parcours missions supports se concentre sur les bénévoles qui souhaitent s’investir dans la collecte de fonds ou la communication à l’échelle locale. <br />
<br />
J’ai eu le plaisir d’animer une formation sur les éléments de langage, à laquelle participent les bénévoles qui sont amenés à s’exprimer au sein de l’association. <br />
De l’autre côté de la barrière, j’ai également participé en tant qu’élève à la formation destinée aux membres du conseil d’administration. <br />
<br />
J’encourage tous les bénévoles de l’association à parcourir le catalogue de formation de Muco Sup’ et à compléter leur Passeport Bénévole, développé par France Bénévolat ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/07/13/MucoSup#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/438Inauguration de ma deuxième maison !urn:md5:893d29444773013937e4e487ef4d44452023-06-22T16:03:00+01:002023-06-22T15:14:36+01:00JessicalamityAssociationassociationdonfamillegreffemucoviscidoseprojet <p>Vendredi dernier, Vaincre la Mucoviscidose a inauguré en grande pompe le « 181 », le siège de l’association, après plusieurs mois de rénovation. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9003_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
L’objectif de ces lourds travaux est d’offrir à tous les adhérents un espace convivial, où ils se sentiront accueillis, écoutés, et soutenus. <br />
<br />
J’ai été très impressionnée par le résultat. Le 181 est chaleureux, on s’y sent vraiment à l’aise, comme à la maison, et d’ailleurs, il est voulu comme tel, une deuxième maison pour tous ceux qui combattent la mucoviscidose. <br />
Quelques images : <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8978_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8985_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8980_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Lors de la visite des nouveaux locaux, j’ai pu redécouvrir les différents pôles de l’association. Les salariés se sont présentés et nous ont parlé de leurs missions respectives. C’était très enrichissant, et ils m’ont apporté un regain supplémentaire d’énergie pour continuer à agir ! <br />
<br />
Par ailleurs, aujourd’hui 22 juin, c’est la journée nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe. <br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Ruban_Vert_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme nous le rappelle l’Agence de la Biomédecine, c’est important de parler à ses proches de sa volonté d’être donneur d’organes. Par défaut, en France, chacun est présumé avoir consenti au don de ses organes (sauf ceux qui se sont fait inscrire sur le registre national des refus), néanmoins, les médecins demandent toujours à la famille confirmation de leur accord pour une greffe, et certains proches refusent car ils ne sont pas au courant du souhait du défunt. Il ne tient qu’à nous de changer cela, et de rendre la décision de la famille la moins compliquée possible. <br />
Une douce pensée pour un ami cher qui souffre en attendant l'arrivée d'un greffon qui pourrait le sortir du coma...<br />
Tous donneurs, tous receveurs ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/22/Inauguration181#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/435La Victoire à Portée de Mains !urn:md5:5c6d64fc60fbef1621cfa5f6329cf4c42023-05-25T14:46:00+01:002023-05-25T20:06:33+01:00JessicalamityAssociationassociationbilanbravocombatespoirfamillemaladiemucoviscidoseprojetsensibilisationsouvenirs <p>Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.308a3c77-f60d-421f-84b7-9695bffe0f56_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les propositions du Conseil d’Administration. (Depuis 2015 où j’assiste à chaque Assemblée Générale, je n’avais encore jamais vu ça !)<br />
Nous sommes en marche pour « faire association », comme indiqué dans le plan ViVa 2026 (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/15/ViVa2026">ce billet</a>). <br />
De nombreux bénévoles étaient mobilisés autour d’Emmanuel de Calan, un délégué territorial plein de dynamisme qui a su motiver ses troupes avec le sourire chaleureux du Sud. <br />
Plusieurs salariés du siège de Vaincre la Muco étaient également présents, et j’ai eu la bonne surprise de découvrir un peu mieux les activités de chaque pôle grâce au quiz préparé pour l’occasion. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_7536_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Samedi matin, après les traditionnels discours d’ouverture, s’est ouverte la plénière « La victoire à portée de mains ». <br />
Depuis sa création en 1965, Vaincre la Mucoviscidose ne cesse de s’adapter aux besoins des patients et des familles. Elle s’est battue sans relâche pour faire bouger les lignes, comme pour le dépistage néonatal systématique des nouveaux-nés, ou la création des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose)… A l’instar de ce qu’ont pu connaître d’autres associations, Vaincre la Mucoviscidose est aujourd’hui à un tournant de son histoire. A cette table ronde étaient invités Florence Thune, la directrice générale de Sidaction, François Houÿez, le directeur de l’information et de l’accès aux traitements Eurordis, et le professeur Isabelle Durieu, la responsable de la filière Muco-CFTR. En effet, il est intéressant d’écouter comment l’arrivée de la trithérapie rétro virale a bouleversé le parcours de soins des porteurs du VIH.
J’ai d’ailleurs relevé que Florence Thune n’utilisait pas le terme de « patient » mais plutôt « d’impatients du sida ». La trithérapie bouleverse l’ordre établi quand elle permet de stabiliser la maladie. Les patients atteints de mucoviscidose vont devenir les personnes qui vivent avec la mucoviscidose. D’un point de vue lexical, le choix des mots a toute son importance ! <br />
<br />
Après une (trop courte !) pause venait le moment des ateliers ! En ce qui me concerne, j’animais une des grandes nouveautés de cette année : les Muco Lab ! <br />
« Demain, un nouveau parcours de santé » visait à recueillir les suggestions des participants sur les modifications (ou non) à apporter aux parcours de soins. <br />
Il y a vingt ans, la systématisation du dépistage néonatal de la mucoviscidose et la création de 47 CRCM ont permis d’améliorer considérablement la santé des patients, notamment par une prise en charge la plus précoce possible. Les progrès thérapeutiques récents constituent un nouveau bouleversement dans la prise en charge de la maladie. <br />
Aujourd’hui, soigner la mucoviscidose, c’est surtout soigner des mucoviscidoses. L’objectif du Muco Lab est de recueillir la parole des patients et de leurs proches afin de bâtir un parcours de santé répondant au mieux aux besoins de tous les malades, éligibles ou non aux modulateurs. Les ateliers de Marseille vont venir alimenter la réflexion en profondeur qui est menée par Vaincre la Mucoviscidose avec la filière. Que faut-il garder ? Que faut-il adapter ? Que faut-il arrêter ? Que faut-il initier ? C’est autour de ces 4 questions centrales que nous avons échangé, sans mettre de tabou. Toutes les idées sont intéressantes à formuler. <br />
J’ai vraiment découvert ce type d’exercice avec grand plaisir et j’ai été très agréablement surprise de la richesse des sujets abordés. J’attends avec impatience le compte-rendu de cette activité. <br />
<br />
Puis venait le moment du repas, qui m’a permis de rencontrer une partie de la délégation de la Réunion. <br />
En même temps avait lieu le café-resto des parents, une première lors de ce genre d’événement. Se retrouver entre pairs permet de pouvoir échanger librement et sans peur du jugement, avec quelqu’un qui comprend bien nos difficultés. <br />
Pour la deuxième session d’atelier, j’ai choisi le thème de la nutrition « Chouette, on passe à table ! » La diététicienne qui présentait m’a vraiment impressionnée. Elle était très claire, s’exprimait de manière douce, et n’était jamais dans le jugement. <br />
L’alimentation des personnes atteintes de mucoviscidose a toujours été un sujet épineux. Bien manger, présenter un bon état nutritionnel dès le plus jeune âge, et tout au long de la vie, est un facteur de meilleur pronostic sur le plan respiratoire. Récemment, l’introduction de la trithérapie a souvent bouleversé l’équilibre alimentaire, et il n’est pas facile de se débarrasser d’habitudes alimentaires ancrées depuis des années. Savoir faire le bilan, connaître les règles de l’équilibre alimentaire, et surtout prendre du plaisir à travers l’alimentation, étaient les axes de cet atelier très instructif. <br />
Je retiendrai que l’équilibre alimentaire se fait sur la semaine, en ayant un maximum de variété et de couleurs différentes dans son assiette. Rendre le moment du repas apaisant et agréable, prendre le temps de manger, sans ajouter de distraction, sont les clés pour une alimentation plaisir. <br />
Deux découvertes que j’emporte avec moi pour ma routine alimentaire : <a href="https://www.mangerbouger.fr/manger-mieux/la-fabrique-a-menus/" hreflang="fr" title="La fabrique à menus">la fabrique à menus</a> et un cahier de recettes de légumineuses. (Bizarrement la consommation de légumineuses en France est deux fois moins importante que la moyenne européenne.) <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_7538_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sur la pause de l’après-midi, j’ai eu le plaisir de participer à un escape game sur la mucoviscidose, proposé par l’association G-addiction. Une façon très ludique de comprendre les problématiques de la maladie. J’espère que le concept sera repris sur les prochaines manifestations de l’association, car c’est un outil très puissant pour communiquer auprès du grand public ! <br />
<br />
Ensuite, nous avons eu la surprise d’avoir Maxime Sorel par vidéo, depuis son incroyable défi de gravir l’Everest. Durant son ascension, il a pu expérimenter le souffle court et le manque d’oxygène… <br />
Puis, la dernière plénière de la journée reprenait l’historique de la communication de l’association, pour montrer (avec brio) comment la communication contribue à faire connaître l’association, mais également à valoriser ses actions, défendre ses positions et mobiliser le plus grand nombre autour de la maladie. A l’heure où la lutte contre la mucoviscidose prend un tournant inédit, la communication est un élément clé pour accompagner ces changements. Chapeau à Louis Eimery, président du conseil communication, pour sa présentation extrêmement vibrante. <br />
En avant-première, les adhérents ont découvert la prochaine campagne de communication (qui sera lancée en fin d’année), dont les objectifs sont les suivants : 1/ interpeller le grand public et le motiver à s’investir dans la lutte contre la mucoviscidose, 2/ susciter l’engagement de faire un don pour l’association, 3/ mettre en évidence les combats que mène l’association, 4/ accroître la notoriété et la visibilité de l’association. <br />
Formidable chantier ! <br />
<br />
Convivialité et combativité étaient les mots clés de ce moment hautement important de notre vie associative. J’y ai puisé toute l’énergie nécessaire pour continuer le combat aux côtés de toute l’équipe !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/25/VictoirePorteeMains#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/431La Victoire à portée de Mains !urn:md5:82673472c31d74a84ce924d4a915b5002023-03-09T19:55:00+00:002023-03-09T20:04:10+00:00JessicalamityAssociationassociationdonespoirmucoviscidosetémoignage <p>Mon agenda est réservé pour les 13 et 14 mai au Palais des Congrès à Marseille ! Les inscriptions se feront en ligne à partir du 11 mars. <br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.banniere_actualite_5_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En plus des rendez-vous emblématiques des Entretiens comme les plénières d’actualité et les ateliers thématiques, le week-end comportera quelques nouveautés, comme les ateliers coopératifs Muco Lab et les espaces d’échanges dédiés. <br />
Au programme des ateliers du samedi : la vie associative, la santé et la qualité des soins, la qualité de vie des patients, le registre français de la mucoviscidose. <br />
Le dimanche sera consacré à l’assemblée générale de l’association, temps fort pour que les adhérents puissent faire entendre leur voix. <br />
<br />
L’association compte sur ses adhérents pour donner du sens à cette rencontre. Les adhérents à jour de leur cotisation 2023 pourront donc participer gratuitement à ce week-end. <br />
Adhérer à Vaincre la Mucoviscidose, ce n’est pas seulement envoyer un chèque une fois par an (ou mieux : adhérer au prélèvement automatique !), c’est aussi s’impliquer dans le projet de l’association. Depuis 1965, l’association est organisée autour de 4 missions prioritaires, qui sont : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer. Elle se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et avoir l’espoir de guérir un jour. Elle milite pour faire entendre leurs voix et faire reconnaître leurs droits auprès des pouvoirs publics. Elle agit pour améliorer leur quotidien et leur apporter des aides concrètes. <br />
<br />
Au plaisir de vous retrouver à Marseille ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br />
PS : Je suis en train de me préparer pour un nouveau défi, dont je vous parlerai prochainement dans ces colonnes ! D'autres inscriptions ouvrent bientôt ! <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/09/VaincreAporteedeMains#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/420Pour une hotte qui dépote !urn:md5:6107a24676cdafdae8da7c7c89219efd2022-12-15T21:02:00+00:002022-12-15T21:12:41+00:00JessicalamityAssociationassociationdonfamillemaladiemercimucoviscidosesolidaritetémoignage <p>La fin de l’année arrive à vitesse grand V, le décompte du calendrier de l’avent fond comme neige au soleil (ou comme neige à Paris) ! <br />
Pour ceux qui n’ont pas vu le temps passer et qui sont à la recherche d’idées cadeaux pour remplir la hotte du Père Noël, n’hésitez pas à opter pour des cadeaux solidaires ! <br />
Je vous recommande tout d’abord la vente de Noël de produits cousus main, de l’association <a href="https://www.helloasso.com/associations/en-decoudre-avec-la-mucoviscidose/boutiques/noel" hreflang="fr" title="En découdre avec la mucoviscidose ">En découdre avec la mucoviscidose</a>. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_9726_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Attention : premier arrivé, premier servi sur la page de HelloAsso ! Leur boutique en ligne n’est ouverte qu’à certains moments de l’année, je vous encourage donc à commander au plus vite !<br />
Pochon avec lingettes et bandeau de soin ultra doux, pochette de livre, chaussettes de Noël (ce sont celles que j’avais commandées l’année dernière pour décorer notre sapin !), hotte de Noël, décorations en forme d’étoile ou de sapin… Le choix est vaste, et les produits de qualité (le coton est très doux) ! <br />
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Quant aux amateurs d’aventure, ils se régaleront du récit d’Emmanuel de Calan, qui retrace son défi de parcourir 1500 kilomètres à vélo pour Vaincre la Mucoviscidose. Tout à la fois récit de voyages, recueil de témoignages et d’informations médicales, Le sel de nos vies touche du doigt ce qui rend belles nos existences. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_8594_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
D’une plume enlevée et très enjouée, Emmanuel partage avec nous ses doutes, ses convictions, son envie d’aller de l’avant et de se battre pour ses enfants. J’ai été particulièrement sensible aux témoignages qui égrènent son livre. La mucoviscidose touche non seulement le patient mais aussi son entourage, alors c’est une très bonne chose de donner la parole à des parents, des frères et sœurs, des soignants, ou même des sympathisants. <br />
Disponible dans toutes les librairies, <a href="https://leseldenosvies.monsieurw.fr/" hreflang="fr" title="Le sel de nos vies">Le sel de nos vies</a> ajoutera un peu de saveur à vos cadeaux ! <br />
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Enfin, vous pouvez trouver des idées originales sur la <a href="https://boutique-solidaire.com/muco/" hreflang="fr" title="Boutique solidaire Vaincre la Muco">boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose</a> ! <br />
Cette année, Adrien a également envoyé un joli dessin pour l’opération <a href="https://courrierducoeur.lilo.org/p/noel-solidaire-2022-envoyer-un-dessin" hreflang="fr" title="Les dessins du coeur">Les dessins du cœur de Lilo</a> (le moteur de recherche solidaire que j’utilise depuis que je vous en ai parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/12/01/Lilo" hreflang="fr" title="Boutique solidaire Vaincre la Muco">ce billet</a>). Son dessin sera offert à une personne âgée isolée, qui sentira ainsi que quelqu’un a pensé à elle. Quel sacré pouvoir de répandre un peu de magie de Noël autour de soi ! Cela fait tellement de bien d’être généreux ! <br />
Passez de belles fêtes de fin d’année, les plus sereines possibles. Je vous retrouve l’année prochaine ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/12/15/Hotte2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/410Lilo pour Vaincre la Muco !urn:md5:d536090183a37130a5cecb09be58f3d92022-12-01T18:53:00+00:002022-12-01T20:27:23+00:00JessicalamityAssociationactionassociationbravodonmercimucoviscidosesolidarite <p>Pour célébrer pleinement la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité qui a eu lieu mardi (petit rappel dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite" hreflang="fr" title="Lilo Vaincre la Muco">ce billet</a>), j’ai enfilé ma casquette de Père Noël avant l’heure. Avec Adrien, nous avons feuilleté <a href="https://noelalhopital.fr/" hreflang="fr" title="Noël à l'hôpital">les lettres au Père Noël</a> de plusieurs enfants de son âge hospitalisés, et nous avons choisi deux petits cadeaux qui leur seront livrés lors du Réveillon. C’est vrai que ça fait du bien d’être généreux ! <br />
J’ai également découvert qu’il est possible d’être généreux de façon très simple et sans dépenser un centime. <br />
Par exemple, en utilisant le moteur de recherche Lilo, une initiative française et solidaire. (« Lilo » veut dire « généreux » en hawaïen !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.63635B21-A0C9-476C-8307-6074DAB10D00_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Les recherches sur Internet génèrent chaque année de l’argent grâce aux liens sponsorisés et aux annonces présentes en haut de chaque page de résultats. (En France, on parle de presque deux milliards d’euros par an !) Lilo a choisi de redistribuer 50% de l’argent généré par les recherches à plus d’une centaine de projets solidaires, et d’utiliser les 50% restants pour assurer le bon fonctionnement de l’outil. A chaque recherche effectuée sur Lilo, le moteur m’attribue une goutte d’eau. Je choisis ensuite à quels projets je souhaite reverser mes gouttes d’eau. (J’ai choisi de donner automatiquement mes gouttes d’eau à <a href="https://www.lilo.org/vaincre-la-mucoviscidose/" hreflang="fr" title="Lilo Vaincre la Muco">Vaincre la Mucoviscidose</a> !) <br />
Chaque mois, Lilo reverse l’argent aux projets en fonction du nombre de gouttes d’eau attribuées à chaque projet. On peut d’ailleurs voir sur chaque page de projet le montant reversé chaque mois. (Pour l’instant, 482€ ont été collectés pour Vaincre la Mucoviscidose depuis mars 2022). <br />
Qu’attendez-vous pour changer vos habitudes de moteur de recherche ? Merci d’avance de votre générosité ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/12/01/Lilo#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/408Quel accueil à Rueil !urn:md5:559375cb019806caa53d67be37f5c4542022-10-13T20:37:00+01:002022-10-13T21:07:48+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationGrégoryKaftriomercimucoviscidoseprojet <p>L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/10/21/RencontreAnnuelle2021">par ici</a>), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à Rueil-Malmaison le week-end dernier. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6761_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Vendredi soir, Pierre et Laurence Lemarchal invitaient ceux qui le souhaitaient à découvrir la Maison Grégory Lemarchal, un concept absolument unique en Europe. <br />
Située à Rueil-Malmaison, cette maison de patients propose des semaines à thème, pour travailler sur la confiance en soi, sur sa vie relationnelle et sur sa vie professionnelle. Initialement réservés aux patients greffés, les ateliers accueillent maintenant également les patients sous modulateurs de CFTR. Les services de bien-être dispensés dans la maison sont accompagnés de séances de développement personnel. En fonction du thème, divers intervenants prennent en charge les patients, sous forme d’ateliers (art-thérapie, chant, musique, théâtre, sport, et la liste n’est pas exhaustive). L’écoute est primordiale dans ce cocon, où l’on peut bénéficier des conseils d’une psychologue, d’une diététicienne, ou encore d’une assistante sociale. Loin de l’hôpital, l’ambiance est bien différente dans cette structure qui a une véritable vocation de contribuer à améliorer la qualité de vie des patients. <br />
Ma copine qui a participé à une semaine à thème l’été dernier n’arrêtait pas de me vanter tous les bénéfices qu’elle a retirés de cette expérience, et maintenant que j’ai pu voir les installations et les moyens mis à disposition des patients, j’ai très envie de tester le concept ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6801_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Samedi matin, la Présidente du Conseil des Patients nous a accueillis en amphithéâtre. L’invitation avait largement circulé car nous étions près de 80, patients et conjoints. C’était un vrai plaisir de retrouver ces moments d’échanges entre patients (et pour les conjoints, le fameux atelier réservé aux conjoints !). J’ai pu faire connaissance avec des patients de différentes régions de France, et notamment avec quelques uns qui assistaient à leur première Rencontre Annuelle. Mon premier constat a été de remarquer que la moyenne d’âge avait nettement augmenté… néanmoins le niveau sonore a complètement changé, on n’entend plus beaucoup de patients tousser pendant les exposés. <br />
Sur la suite du week-end, l’équipe du Pôle Qualité de Vie de l’association nous a présenté nos droits sociaux, ainsi que les grands enjeux revendiqués par l’association (l’accès à l’assurance emprunteur, la déconjugalisation de l’AAH, la reconnaissance administrative du handicap, pour n’en citer que quelques uns). <br />
Pour les patients qui vivent plus longtemps, il est important de préserver son capital santé au maximum, ainsi que sa qualité de vie. <br />
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Les ateliers en petits groupes m’ont bien plu, j’aurai sûrement l’occasion de vous en reparler plus longuement (en consultant mes notes !). <br />
Seize patients ont candidaté au Conseil des Patients, ce qui démontre une bonne dynamique de groupe. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues pour faire remonter les problématiques des patients, et pour que l’association contribue à vivre mieux et plus longtemps ! <br />
En parallèle, dans le contexte du plan stratégique ViVa 2026, les travaux de réflexion sont en cours sur ce que l’adhésion à l’association apporte aux patients. Faisons association, donnons un sens collectif à notre combat ! <br />
Ces moments d’échange et de création de liens constituent un vrai socle pour moi. Je suis encore plus déterminée à poursuivre le combat ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/13/Rueil#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/401On n'a pas tous les jours 20 ans !urn:md5:7bf83210d6b69ad46c519f48ce2ae2d62022-10-06T17:19:00+01:002022-10-06T17:50:41+01:00JessicalamityAssociationassociationbilanCRCMdépistagemaladiemucoviscidoserecherchesouvenirstémoignage <p>Moi qui suis une grande adepte des fêtes d’anniversaire, j’ai répondu présent à l’invitation de Vaincre la Mucoviscidose de samedi dernier, pour célébrer les 20 ans du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose. L’association a réuni des patients, des chercheurs, des médecins, des bénévoles et des partenaires pour l’occasion. C’était très émouvant d’entendre le témoignage des pionniers de cette aventure. J’ai eu aussi la surprise de rencontrer la fille de la kiné de mon enfance, qui suit le chemin de ses parents en s’investissant auprès des patients muco. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6591_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
David Fiant, Président de Vaincre la Mucoviscidose, a commencé par rendre hommage à Alex Jégo, fondateur de la Roskolor, qui vient de rendre les armes face à la maladie. Une part des victoires de l’association lui revient. <br />
Le Professeur Georges Travert, responsable de biologie au CHU de Caen, a ensuite pris la parole. La généralisation du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose s’est inspiré de la stratégie de dépistage de l’époque de la Basse-Normandie. Le test reconnu fiable en 1979 a été entendu à l’ensemble des bébés normands en 1980 (soit 44 000 bébés par an), et d’ailleurs, David en a bénéficié ! Il fallait tout de même trouver comment financer ces tests. <br />
Georges Travert nous a rappelé qu’un des critères pour effectuer un dépistage systématique, c’est qu’il doit exister un traitement simple et efficace à la maladie dépistée. Autant dire que la mucoviscidose était loin de remplir ce critère ! Néanmoins, l’intérêt du dépistage sur le plan nutritionnel puis respiratoire a été démontré par un essai clinique. <br />
Le Professeur Claude Férec, généticien à Brest, nous a ramenés plus de 30 ans en arrière. Lors du congrès nord-américain de Tampa en 1989, avec la présentation des travaux sur le gène responsable de la mucoviscidose, les chercheurs ont été ovationnés pendant plus de 30 minutes. Un test robuste est nécessaire. Au début des années 90, la communauté scientifique s’oriente vers la génétique moléculaire, ce qui se révèle un échec en 1991-92. En 1993, dans la population bretonne, on savait identifier 90% des mutations, ce qui encourage à persévérer dans cette voie. L’application rapide du dépistage systématique en Bretagne et Normandie permet d’alimenter la réflexion des autorités pour mettre en place un dépistage au niveau national. <br />
Claude Férec nous a rappelé le travail essentiel des bénévoles de terrain à l’époque, pour convaincre la population bretonne d’accepter ce dépistage. Le journal local relayait des informations pour sensibiliser la population. De plus, la question du financement de l’opération était critique. Cela parait dingue, aujourd’hui, mais on peut remercier ces pionniers. <br />
<br />
Après ces témoignages, le Professeur Christophe Marguet, du CHU de Rouen, a pris la parole. Mettre en place un dépistage systématique devait également s’accompagner de moyens pour recevoir ces enfants dépistés, d’où la création des CRCM (Centre de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose). Cet anagramme peut se définir d’une autre façon, tout aussi parlante.
Le C de Collectif, porté par Jean Lafond, ancien Président de l’association, et le Professeur Gabriel Bellon, de Lyon. Ils ont travaillé avec l’ensemble des médecins français sur l’amélioration de la prise en charge des soins. <br />
Le R de Réseau, avec un objectif de 50 patients par centre, et au départ 3 ans (seulement !) de financement. Ce réseau a permis de mettre en place les grandes observations sur les patients qui bénéficient maintenant de la trithérapie. Il a également permis d’organiser des journées scientifiques, et à la communauté de se structurer. <br />
Le C de Confiance, indispensable à la prise en charge standardisée de cette maladie chronique. Le fait d’identifier un centre qui suit le patient implique qu’il retrouve les mêmes soignants, et la relation de confiance peut s’instaurer. <br />
Le M de Multidisciplinarité, du fait d’une maladie qui touche plusieurs organes. Pas seulement des médecins sont impliqués dans les soins, mais aussi les infirmières dédiées, les kinésithérapeutes, les diététiciennes. On peut aussi assimiler le M au Maternage, du point de vue des pédiatres, qui se soucient de leurs petits patients. Finalement on transfère chez les CRCM adultes des patients qui ont encore du souffle, ce qui n’était pas gagné. <br />
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Le Dr Anne Munck, responsable du CRCM pédiatrique de Robert Debré à Paris, nous a ensuite donné un aperçu des résultats d’un groupe de travail européen sur le sujet. Les 3 objectifs de ce groupe de travail étaient les suivants : 1- contribuer à l’expansion du dépistage, 2- évaluer les performances de ce dépistage, et 3- encourager les enfants issus du dépistage à participer aux études cliniques. <br />
En 2004 seuls deux pays européens disposaient d’un dépistage néonatal au niveau national : la France et l’Autriche. L’expansion s’est faite petit à petit. A court terme, 30 pays (sur 50) auront un dépistage systématique. La centralisation des données est un point particulièrement sensible. La communauté scientifique a établi une liste de 20 paramètres à recueillir chaque année pour évaluer 8 points clés et pouvoir parler le même langage d’un pays à l’autre. Le dépistage doit reconnaître au moins 90% de la population, et il faut voir les enfants dépistés dans un délai court (idéalement dans les 35 jours de vie). Le rôle pionnier de la France est parfaitement reconnu au niveau européen. <br />
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Anne Munck a laissé la place au Dr Anne-Sophie Lapointe, chef de projet pour la mission Maladies Rares au Ministère de la Santé. De par son histoire personnelle, elle a été embarquée par le militantisme de Vaincre la Muco. De plus, maman de deux enfants atteints d’une maladie rare, elle parle en connaissance de cause de l’importance d’avoir des parents aidants. Elle a souligné l’exemple à suivre des façons de travailler de Vaincre la Mucoviscidose. Les différents plans maladies rares (le premier datant de 2004) concernent de 6 à 8 000 maladies rares, dont seulement 5% bénéficient de traitements. D’où l’importance d’une bonne prise en charge, de protocoles communs, pour accompagner les patients sans trop de dégradation. La force du collectif pour collaborer et avancer se joint à la capacité de résilience des familles. Anne-Sophie Lapointe a conclu en remerciant l’association d’être toujours active et pertinente, et d’aiguiller ainsi nos politiques publiques de façon efficace. <br />
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Un autre hôte de marque a témoigné de son engagement vis-à-vis de l’association, notre ambassadeur Christophe Jobazé, apnéiste isérois qui ne manque pas de souffle ! <br />
Enfin, David a remercié Floriane Martin, qui a prêté son image à la campagne de communication depuis trois ans. C’était totalement inédit de montrer une patiente adulte lors des campagnes. Ainsi on a pu montrer combien la générosité du public a permis de faire que l’on peut vivre aujourd’hui plus longtemps avec la maladie, mais aussi que la lutte ne doit pas s’arrêter. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6637_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Grâce à la ténacité de tous ces acteurs, l’association peut se réjouir de certaines victoires sur la maladie. Parmi les dates clés, j’en retiens 4 : 1- 1965, la création de l’AFLM (Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose), 2- 1989, l’identification du gène responsable de la maladie, 3- 2002, le dépistage néonatal systématique et la création des CRCM, 4- 2021, l’arrivée du Kaftrio sur le marché français. <br />
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Merci à tous de votre engagement, qui nous permet de nous rapprocher de notre objectif ultime : vaincre cette fichue maladie !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/06/20AnsDepistage#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/400Bilan des Virades 2022urn:md5:dfedb35a03e2353c02831ebcf75f1bb42022-09-29T18:37:00+01:002022-10-03T21:19:54+01:00JessicalamityAssociationassociationbravocorpseffortespoirfamillemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetrecordsensibilisationsolidaritesportvirades <p>Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte contre la mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Jess_A_Souffle_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le soleil était de la partie, et tous les sportifs mobilisés (de 2 à 77 ans !) ont donné de leur souffle pour la bonne cause. Vous pouvez visionner le live des Virades sur la page dédiée (cliquez sur le bandeau rose en haut de page) <a href="https://virades.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Virades.org">par ici</a>. <br />
Aux Virades de Paris, mon amie Stéphanie Gicquel, sportive de l’extrême, a offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. J’en ai été extrêmement émue ! <br />
Mais nul besoin de médaille pour devenir un ambassadeur du souffle ! L’équipe de course Jessica a fini sur un très beau score, ce qui nous laisse l’espoir de monter sur le podium prochainement ! Surtout, l’idée qui me trotte dans la tête depuis quelque temps, c’est de pouvoir participer en courant à la course relais de l’année prochaine ! Cela fait au moins plus de 20 ans que je n’ai pas pu courir aux Virades, car je devais économiser mon souffle. Depuis que je bénéficie du nouveau traitement de modulateur CFTR, mes symptômes respiratoires sont en train de s’effacer, alors je me prends à rêver de me relancer dans la course ! (Même si cela ne permettra sûrement pas à l’équipe Jessica de monter sur le podium, sauf si on récupère des points bonus pour faire courir un patient… idée à creuser !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Equipe_Jessica_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sinon, l’exploit sportif se trouve du côté du tournoi de badminton sur sable (air badminton), où Jérôme, Alex et Flo ont raflé la meilleure place, une belle victoire pour cette première édition ! <br />
Quant à <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">ma page de collecte</a>, elle continue de grimper, avec un compteur proche de 20 386€, (en incluant les chèques reçus au CREPS). <br />
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En 2022, l’association Vaincre la Mucoviscidose a financé 49 projets de recherche, dans le cadre de son appel à projets scientifique. La liste complète se trouve <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr" title="Projets de recherche financés 2022">par ici</a>. <br />
En contribuant à mon appel aux dons lors des Virades, c’est un peu comme si vous aviez directement financé un de ces projets de recherche : <br />
1- Sur l’axe de la Fonction CFTR, une équipe de Poitiers étudie l’impact de l’hypoxie sur les canaux ioniques des cellules épithéliales bronchiques, pour 19 600€. L’hypoxie se définit comme l’incapacité du poumon à fournir l’oxygène nécessaire au métabolisme des tissus. Chez les patients mucos, l’augmentation de la viscosité et l’hypersécrétion du mucus peuvent conduire à une hypoxie chronique, un aspect de la pathologie qui apparait avec l’allongement de la durée de vie des patients. Les chercheurs veulent également tester les effets des modulateurs de CFTR sur des cellules épithéliales en hypoxie. <br />
2- Sur l’axe de l’Infection, une équipe de Lyon cherche à générer un tissu pulmonaire physiologique et complexe par impression 3D pour étudier l’impact de la co-infection sur la réponse de l’hôte dans un contexte de mucoviscidose, pour 21 000€. Les principaux agents bactériens qui s’installent dans nos poumons sont le staphylocoque doré et le Pseudomonas aeruginosa (mon ennemi juré !). On parle de co-infection quand ces deux bactéries co-existent dans l’organisme. L’étude porte sur l’impact de cette co-infection sur le tissu pulmonaire et sur le système immunitaire. L’hypothèse à démontrer est qu’une co-infection représente un facteur de sévérité de la maladie, voire de risque d’aggravation. <br />
3- Toujours sur l’axe de l’Infection, une équipe de Paris étudie le rôle des septines dans l’infection pulmonaire à Pseudomonas Aeruginosa dans le contexte de la mucoviscidose, pour 21 840€. En étudiant le rôle de l’épithélium bronchique dans le processus d’infection par le Pyo, l’objectif est d’identifier de nouvelles cibles moléculaires (des protéines appelées septines) pour lutter contre cette sale bactérie. Aujourd’hui les antibiotiques à disposition pour venir à bout de cette bactérie perdent de leur efficacité, on recherche donc de nouvelles molécules pharmacologiques plus efficaces. <br />
4- Encore sur l’axe de l’Infection, une équipe de Marseille se penche sur les cyclophostines et cyclipostins, pour aboutir à de nouvelles perspectives d’applications thérapeutiques pour lutter contre la résistance indicible aux macrolides chez Mycobacterium abscessus, pour 21 900€. Cette bactérie, je ne l’ai pas encore rencontrée sur ma route, mais je sais qu’elle présente une résistance naturelle à de nombreux antibiotiques, et, comme le Pyo, on a du mal à s’en débarrasser. Une nouvelle famille de molécules, non toxiques chez l’animal et très active contre cette bactérie, vient d’être découverte, qui va être testée en association avec les antibiotiques existants. <br />
5- Sur l’axe de la Transplantation, une équipe de Bron met en place un protocole pluridisciplinaire en kinésithérapie respiratoire et musicothérapie active sur l’anxiété, la dépression et la douleur des patients transplantés pulmonaires, pour 17 585€. Le protocole proposé aux patients transplantés cherche à soutenir d’une manière ludique le traitement actuel (plutôt lourd) des patients greffés. Le bénéfice sera évalué sur plusieurs aspects, notamment l’évolution de la dyspnée (= la difficulté à respirer), l’évolution de la qualité de vie des patients, l’évolution de la fonction respiratoire et la tolérance à l’effort. <br />
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Juste pour mettre les projets en perspective, une étude de thérapie génique exige plutôt 70 000€ d’investissement. Quant à l’étude en vraie vie de la cohorte de suivi des patients sous traitements Kaftrio / Kalydeco, elle représente un financement de 335 000€. <br />
Voilà pourquoi le financement de la recherche fondamentale est une mission prioritaire de l’association. Nous sommes d’ailleurs plutôt heureux de pouvoir étudier divers projets dans le cadre de l’appel à projets annuel, cela veut dire que des équipes de chercheurs s’intéressent à la maladie, et qu’ils ont des idées pour faire avancer la recherche, (ce qui n’est pas donné à toutes les maladies orphelines). Il est important de financer différents axes de recherche, et pas seulement la thérapie de la protéine, dont nous apprécions aujourd’hui les effets révolutionnaires sur de nombreux patients. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Maetz_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Encore une fois, merci à tous de me soutenir autant dans le combat contre la muco ! <br />
Je vous parle souvent des petites victoires engrangées contre la maladie, et je vous parle moins souvent des coups durs que la muco nous inflige. Au lendemain des Virades, la communauté muco est en deuil, en souvenir du fondateur de la Roskolor, la course colorée de la Virade de Roscoff. La mucoviscidose est toujours une maladie incurable et mortelle. J'avais du mal à m'en rappeler depuis que je bénéficie du traitement de Kaftrio. Grâce aux dons récoltés lors des Virades, l’association accélère la recherche aujourd’hui pour guérir demain ! Je rêve du jour où la muco aura été terrassée...<br />
Comptez sur moi pour continuer à y croire ! Le combat continue ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/399Rendez-vous aux Virades !urn:md5:d67802606add54a7de39f8ea59f408452022-09-22T17:33:00+01:002022-09-22T17:11:57+01:00JessicalamityAssociationassociationCRCMespoirfamillemaladiemucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsolidaritesoufflesportvirades <p>Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! <br />
Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir nous rejoindre !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_5792_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme je vous en parlais dans mon billet d’appel aux dons (<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/01/AppelDons2022">par ici</a>), la collecte des Virades de l’Espoir représente une grosse partie du budget annuel de l’association Vaincre la Mucoviscidose. J’encourage donc toutes les personnes que je croise à participer aux Virades. Vous pouvez vous rendre directement sur un site et participer à une activité sportive. Vous pouvez également vous rendre <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">sur ma page de collecte</a> et participer à financer les projets de l’association pour pouvoir guérir demain. Vous pouvez enfin continuer à en parler autour de vous pour sensibiliser votre entourage. <br />
J’avais rendez-vous mardi avec le nouveau pneumologue qui prend en charge mon suivi médical. Nous avons discuté de la prise en charge de l’opération des sinus qui m’attend fin octobre (il m’a d’ailleurs fait un peu peur en évoquant la possibilité d’encadrer l’opération par une cure d’antibiotiques en perfusions… je vais devoir négocier avec l’ORL et le pneumo !), et de la suite à donner au traitement. Le quotidien ne change pas énormément, même si je me retrouve une nouvelle fois à devoir tâtonner sur la posologie de Créon, ces enzymes pancréatiques qui remplacent celles de mon pancréas déficient. <br />
En tout cas, la bonne nouvelle, c’est que je réagis très bien au nouveau traitement de modulateur de CFTR. Cela faisait longtemps que mes poumons n’avaient pas été autant en forme ! Comme quoi, le renforcement musculaire, la chorale, et l’activité physique régulière constituent des compléments essentiels à mes traitements pharmacologiques. Me voilà boostée à bloc pour participer aux Virades ! Je commence même à réfléchir à l’idée de me remettre à courir pour une prochaine édition… affaire à suivre ! <br />
Le combat continue ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/22/RdvVirades#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/398Défis Virades 2022 !urn:md5:3460f322413f74c1a6789d000fcf93802022-09-15T18:27:00+01:002022-09-15T19:22:39+01:00JessicalamityAssociationactionassociationespoirfamillemucoviscidosesensibilisationsolidaritesoufflevirades <p>Depuis déjà quelques semaines, la préparation des Virades de l'Espoir 2022 occupe une grande partie de mon temps libre ! <br />
Suite au succès des défis en ligne proposés par Vaincre la Mucoviscidose sur l'édition des Virades de l'Espoir 2021, l'association a renouvelé ses propositions de défis connectés comme l'année dernière (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/09/09/DefisVirades2021">ce billet</a>). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Defis_Virades_2022_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Trois patients incarnent les challenges connectés, à chacun sa spécialité ! <br />
Le Défi Famille, avec Sonia, vous propose de colorier un dessin qui représente les Virades. Munissez-vous de vos crayons et imprimez le visuel par ici : <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-famille/" hreflang="fr" title="Défi Famille 2022">https://virades.vaincrelamuco.org/defi-famille/</a> <br />
Le Défi Gourmand, avec Typhaine, vous fait passer en cuisine pour la réalisation d’un cake breton. Rendez-vous devant les fourneaux et suivez la recette ! <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-gourmand/" hreflang="fr" title="Défi Gourmand 2022">https://virades.vaincrelamuco.org/defi-gourmand/</a> <br />
Le Défi Sportif, avec Paul, fera monter le cardio car vous allez devoir gravir des marches ! Chacun fixe son objectif en fonction de ses capacités. Enfilez vos baskets et faites travailler vos mollets ! <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-sportif/" hreflang="fr" title="Défi Sportif 2022">https://virades.vaincrelamuco.org/defi-sportif/</a> <br />
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Dans tous les cas, vous êtes appelés à valider votre participation à chaque défi en faisant un don (de montant libre) à l’association. C’est bien connu, les petits ruisseaux forment les grandes rivières ! <br />
Surtout, parlez autour de vous des défis que vous réalisez afin de donner du souffle à ceux qui en manquent ! <br />
La mucoviscidose est certes la plus fréquente des maladies rares, mais elle n’en reste pas moins une maladie rare. Sensibiliser et informer le grand public fait partie des missions de l’association Vaincre la Mucoviscidose. En parler, c’est déjà aider ! <br />
Bien sûr, si vous avez envie d’en faire encore un peu plus, vous pouvez faire un don additionnel sur ma page de collecte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">Jessikaftrio</a> ! <br />
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Merci beaucoup de votre mobilisation à mes côtés ! <br />
Le combat continue ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/15/DefisVirades2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/397