Rayons De Sourire - Mot-clé - école2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearDouble Vaccin pour Adrienurn:md5:cf7a78ebce66498b8a51c584136276252022-01-27T17:30:00+00:002022-01-27T19:02:37+00:00JessicalamityAutres symptômescapital santécoronaviruscorpsfamilleinvisiblemaladiemucoviscidosephysiquepiqûrepréventionvaccinvirusécole <p>Décidément, cet hiver sera synonyme de nombreuses piqûres pour Adrien. Après le vaccin contre la grippe, qui lui est administré chaque année juste pour protéger sa maman, c’est au tour du vaccin contre le covid d’entrer en lice. <br />
Lorsque la vaccination a été ouverte aux enfants de 5 à 11 ans, j’ai rapidement pris rendez-vous pour mon fils, pour les mêmes raisons que le vaccin contre la grippe (dont je vous parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/18/Grippe2021">ce billet</a>). <br />
Vivre sous le même toit qu’une personne fragile demande quelques compromis. Pourtant, dans ce cas-là, j’ai expliqué à Adrien la chance qu’il avait de pouvoir se faire vacciner, et donc de réduire la probabilité de développer une forme grave de covid-19. Au vu de la multiplication effarante du nombre de cas contacts de ces dernières semaines, je ne vois pas comment il va pouvoir échapper au virus alors qu’il est scolarisé. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-1278_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Nous nous sommes rendus au centre de vaccination de la Villette, adapté aux enfants. Quelques box avaient été décorés avec des affiches des héros de dessins animés, les infirmières arboraient des dessins rigolos sur leurs blouses, et un énorme pot de bonbons se tenait à disposition pour distribution (c’est d’ailleurs ce qui a le plus intéressé mon garçon !). <br />
Avant l’injection du vaccin, le médecin a procédé à un test rapide d’orientation diagnostique sérologique, en prélevant une goutte de sang au bout du doigt (selon le même mécanisme que l’auto-surveillance de la glycémie que mon diabète m’impose). Adrien a hurlé à la mort, ce que je n’avais pas vraiment anticipé, et il m’a demandé comment je faisais pour supporter ça sur mes doigts… (moi aussi, je me le demande, mais ce n’est pas le sujet du jour !) Le résultat a montré qu’Adrien n’avait aucun anticorps contre le covid, en conséquence de quoi il a dû recevoir deux doses du vaccin pédiatrique. Sa déception fut de courte durée lorsqu’il comprit que chaque dose était synonyme d’un bonbon et d’un diplôme du courage ! <br />
Je n’ai pas laissé le temps à ma culpabilité naissante de se développer dans mon esprit, car Adrien n’a même pas senti la piqûre du vaccin, et il a même eu la chance de ne pas souffrir d’effets secondaires indésirables. Nous voilà donc protégés autant que faire se peut ! <br />
Très vite, je me suis retrouvée dans la situation délicate de devoir justifier (de façon convaincante !) à Adrien que le fait d’être vacciné ne le dispensait pas de poursuivre les gestes barrières. Il faut croire qu’il a compris l’argument, car il s’applique à bien porter son masque dès qu’il sort de la maison (et pour le coup, il couvre bien son nez et son menton, contrairement à la majorité des gens que je croise dans les transports en commun !). <br />
Depuis la rentrée des vacances de Noël, il ne se passe pas une semaine sans qu’un cas positif soit déclaré dans sa classe, et c’est assez difficile pour lui d’endurer tout le processus de cycle de tests tous les deux jours à répétition (même s'il l’accepte avec moins de pleurs lorsqu’il évite l’étape du test antigénique). J’avais tenté de prendre rendez-vous dans un laboratoire qui propose des tests salivaires pour les enfants cas contacts, mais je n’ai jamais pu aller au bout du processus (peut-être que j’aurais eu plus de chance dans une grande ville !) pour diverses raisons. <br />
En tout cas, grâce au vaccin pédiatrique, je me sens un peu plus sereine à l’heure de recommencer un nouveau cycle de trois auto-tests ! <br />
La question qui reste en suspens est de savoir <del>si</del> quand je vais devoir rempiler pour une quatrième dose de vaccin… mais j’aurai sûrement l’occasion de vous en reparler !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/27/DoubleVaccinAdrien#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/368Les leçons de l'Ecole à la Maisonurn:md5:dfd0a6f8e292b0b3b95166b5ea2fe7dc2021-10-14T18:34:00+01:002021-10-14T18:54:16+01:00JessicalamityAspect physiqueeffortfamilleinvisiblemucoviscidosephysiqueécole <p>La semaine dernière a été particulièrement chargée, au point que je n’ai pas pu honorer le rendez-vous du Billet du Jeudi. <br />
En effet, une élève de CP a été dépistée positive au covid, ce qui a provoqué la fermeture immédiate de la classe d’Adrien pour sept jours. Adrien était très enthousiaste à l’idée de coller maman 24/24, et bizarrement beaucoup moins à l’idée de devoir se faire tester deux fois dans la semaine. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-5602_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Lundi matin nous sommes donc partis en direction du bureau pour récupérer mon ordinateur puis nous nous sommes installés en mode télétravail. Pendant que j’enchaînais les réunions dans la chambre d’amis, le salon s’est transformé en salle de jeux géante au grand plaisir de toute une armée de Ninjagos. <br />
Après déjeuner, j’ai dû faire sauter ma sieste habituelle pour m’attaquer à la hantise de tous les parents qui ont survécu au premier confinement : l’école à la maison. C’est seulement à ce moment-là que j’ai mesuré ma chance de l’époque. L’école à la maison au niveau maternelle n’avait jamais demandé des heures de travail quotidiennes, alors j’ai été surprise par la quantité d’exercices qui ponctuent une journée de CP. D’ailleurs, en une après-midi studieuse, nous n’avions pas fait la moitié des leçons! Néanmoins j’ai sonné l’heure de la fin d’école pour pouvoir emmener au parc mon ouistiti avant qu’il ne se mette à grimper aux murs. <br />
L’intensité des leçons s’est maintenue toute la semaine, alors j'ai été très soulagée lorsque mes parents ont pris le relais pour une journée. Et encore plus soulagée de recevoir le résultat négatif du test d'Adrien à la fin de la demi-quarantaine, ce qui lui a permis de reprendre le chemin de l'école, et moi de retrouver mon rythme ! La reprise de la sieste m'a fait énormément de bien, alors que je pensais justement que je pouvais m'en passer, maintenant que je ne souffre plus autant de l'atteinte respiratoire de la mucoviscidose grâce au Kaftrio. Comme quoi, cette maladie sournoise et invisible est toujours tapie dans l'ombre, alors je ne relâche pas la vigilance !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/10/14/EcoleMaison#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/356Chasse au Dino !urn:md5:d48ec9738c743d94a9aa1e3ad113c2f22021-04-15T15:51:00+01:002021-04-15T15:30:24+01:00JessicalamityAutres symptômesactionassociationcombatfamillefatiguemercimodulateur CFTRmucoviscidosephysiquesensibilisationsommeilTrikaftaVertexécole <p>Suite au remaniement du calendrier des vacances, j'ai demandé de l'aide pour conjuguer télétravail et Adrien (et si possible, à un autre temps que le présent compliqué). <br />
Ma famille a rapidement fait bloc autour de moi pour me faciliter ces semaines sans école. Néanmoins, je ressens tellement de fatigue en ce moment que je me demande si je ne devrais pas lever le pied encore un peu plus ! <br />
Hier Adrien est parti à la chasse aux œufs de dinosaure, (merci à <a href="https://linktr.ee/crocoloandfriends" hreflang="fr" title="Crocolo and Friends">Crocolo and friends</a> pour la chasse clé en main !), ce qui a ravivé des souvenirs sur les jeux de piste que j'organisais à l'époque pour les anniversaires de mes sœurs ! <br />
J'ai bien ri lorsque mon fils s'est écrié que le dinosaure avait utilisé ses feutres de couleur pour écrire un message codé ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_4220_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
J'avoue que le jeu de l'oie des dinosaures est nettement plus sympa que le labyrinthe des négociations dans lequel se sont maintenant engagés le laboratoire Vertex et notre chère Sécurité Sociale. Après la publication de l'association Vaincre la Mucoviscidose sur l'actualité de ce long processus (disponible sur <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2021/04/13/symkevir-kaftrior-tout-est-mis-en-oeuvre-pour-obtenir-un-acces-rapide-3325" hreflang="fr" title="Vaincre la Muco - actualités Symkevi Kaftrio">le site de l'association</a>), j'aimerais bien pouvoir utiliser une carte "bonus" pour ne pas rester engluée encore plusieurs mois sur la case "piège : la CEESP allonge sa liste de réserves, passez votre tour tant que Vertex n'y a pas répondu". <br />
Si seulement je pouvais sortir la carte "bonus : Vaincre la mucoviscidose et l'Association Grégory Lemarchal lancent une action de plaidoyer, avancez de dix cases sur l'échelle des négociations" ! Sinon, il ne me restera plus qu'à partir m'exiler chez un de nos voisins européens qui a réussi à trouver un terrain d'entente avec le laboratoire. Le choix est plutôt large : Allemagne, Royaume Uni, Danemark, Irlande, Suisse, Slovénie, Finlande, et même Luxembourg ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/15/Dinosaure#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/334Quand l'herpès me met en piècesurn:md5:18dca9bb6efeb63dfed2068be7a4013a2020-06-11T15:54:00+02:002020-06-11T15:46:52+02:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesassociationcapital santécorpsdouleurfatigueinfectionmucoviscidoseordonnancepharmaciephysiquepositifpréventionvacancesécole <p>Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les
retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le
planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne
rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées
par la muco, vu que cette satanée maladie ne prend jamais de vacances. En
adaptant les horaires, j'ai pu faire l'école à la maison avec Adrien, et
découvrir tous les nouveaux apprentissages de ces derniers mois.<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6553_m.jpg" alt="Ecole" style="display:block; margin:0 auto;" title="Ecole, juin 2020" /><br />
<br />
Je pensais avoir l'occasion de bronzer légèrement, mais c'était sans compter la
météo digne d'un temps de novembre qui allait m'accueillir. (D'ailleurs, le
temps maussade continue encore, il n'était pas seulement réservé aux vacances,
quel réconfort !)<br />
Pour couronner le tout, j'ai hébergé plusieurs boutons d'herpès sur les lèvres,
qui ont fleuri dès le premier jour des vacances (donc fini les bisous !). Ce
n'était pas la première fois que j'étais sujette à cette éruption cutanée
douloureuse, vu que je porte ce virus en moi depuis plusieurs années, néanmoins
je ne me rappelais pas avoir déjà subi une poussée aussi importante !
Cercle vicieux : j'étais encore plus fatiguée à chaque nouveau bouton qui
apparaissait !<br />
J'ai dû passer chez le médecin pour avoir une ordonnance d'Aciclovir en
pommade, ce qui m'a un peu soulagée. L'herpès se déclenche en rapport au
stress, à la fatigue, au soleil, ou que sais-je... Mais par chance, la poussée
s'est résorbée juste au moment où j'ai repris le boulot... Et la cicatrisation
s'est faite assez facilement grâce aux huiles essentielles de Tea Tree.<br />
Maintenant je continue à me préserver pour échapper à un coup de froid qui
pourrait être dangereux pour mes bronches... Le feu de cheminée est bien
apprécié ! (Quel comble !)<br />
<br />
Par ailleurs, les votes sont ouverts pour choisir votre dragon préféré qui va
décorer les voiles de Maxime Sorel, le skipper au grand coeur, parrain de
Vaincre la Mucoviscidose, pour son Vendée Globe ! Par ici pour découvrir
les dix dragons finalistes, sur le site de <a href="https://team-vandb-mayenne.com/2020/05/29/mon-dragon-autour-du-monde-fin-le-31-mai-team-v-and-b-mayenne-2/" hreflang="fr">team-vandb-mayenne</a> !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/11/Herpes#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/201Les questions des collégiensurn:md5:b06e16ca88aa14ee23819388cf3cd2cc2019-03-28T15:25:00+01:002019-03-28T16:15:31+01:00JessicalamityPenser à la mortassociationGrégoryinvisiblemaladiemercimourirmucoviscidosesensibilisationtémoignageécole <p>Une des missions prioritaires de l'association Vaincre la Mucoviscidose,
c'est de sensibiliser le grand public. Même si la mucoviscidose est la plus
fréquente des maladies rares, elle n'en demeure pas moins une maladie
orpheline. Forcément, autour de moi, tout le monde connait la maladie car j'en
parle très facilement, et je préfère expliquer aux autres mes symptômes plutôt
que de les cacher. J'estime que vivre avec une maladie chronique invalidante et
invisible est assez lourd à porter, alors je ne vais pas m'encombrer du poids
additionnel du secret.<br />
Naturellement, quand Alice m'a proposé de faire une intervention à ses élèves
de 3ème durant leur séjour à Paris, je n'ai pas hésité longtemps. La
mucoviscidose fait partie du programme de Sciences de la Vie et de la Terre
(SVT) des 3èmes, et la prof de SVT, qui avait organisé le voyage, était
enthousiaste d'avoir trouvé un support vivant pour illustrer le chapitre.<br />
Lorsque je me suis retrouvée devant ce groupe de collégiens, j'ai demandé qui
connaissait la mucoviscidose, et je pouvais compter sur les doigts d'une main
ceux qui ont répondu par l'affirmative. Durant mon adolescence, je n'étais pas
surprise de rencontrer des personnes qui n'avaient jamais entendu parler de ma
maladie, mais aujourd'hui, j'avoue que je suis étonnée. A leur décharge, ils
habitent dans une région qui n'accueille aucune Virade de l'Espoir, ils sont
trop jeunes pour avoir suivi le parcours de Grégory Lemarchal à la Star Ac', et
ils sont encore bien trop jeunes pour avoir été confrontés au dépistage
génétique systématique des nouveaux nés.<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.d98fff14-4def-4309-a6c9-7b7628000d21_m.jpg" alt="Vayrac3eme" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vayrac3eme, mar. 2019" /><br />
<br />
Je leur ai donc fait un cours de génétique en accéléré, pour expliquer comment
se transmet la maladie et comment elle se manifeste. Ensuite, je me suis mise à
disposition pour répondre à leurs questions.<br />
Les jeunes n'étaient pas du tout timides, et leur première interrogation
concernait le fait de savoir si j'allais mourir à cause de la maladie.
Heureusement que je suis maintenant blindée face à ces interrogations. Alice
est d'ailleurs venue s'excuser après mon intervention, car elle pensait que
j'avais pris un coup au moral. Je l'ai rassurée sur ce point, (d'autant plus
que c'était une période où j'allais bien et où je n'avais pas de frère de
combat à pleurer), et je comprends que ce soit la principale préoccupation des
collégiens.<br />
Ensuite, ils m'ont demandé si je suivais un traitement, si je devais prendre
des médicaments, si je pouvais mourir si je ne prenais pas mes médicament comme
il faut, si je devais souvent aller à l'hôpital, si je savais ce que je devais
faire quand je crachais du sang, si je pouvais mourir à force de cracher du
sang, si je pouvais travailler ou partir en vacances, si je pouvais avoir des
enfants, si j'étais plus facilement malade à cause d'Adrien, si je pouvais
mourir à cause des microbes d'Adrien, si je pouvais faire du sport, si je
pouvais mourir à force de tousser, etc.<br />
Alors, oui, j'ai répondu que la mucoviscidose était une maladie grave, qu'on ne
sait toujours pas guérir aujourd'hui. Je leur ai parlé de mes frères de combat
qui ne sont plus là pour témoigner, qui sont morts à force de tousser, qui sont
morts à cause des complications de la maladie. Je leur ai parlé de mon envie
irrésistible pour profiter de la vie au maximum, pour créer de nombreux moments
d'éternité, pour voir la vie du bon côté.<br />
Finalement, nous avons cherché ensemble des idées d'actions qu'ils pourraient
entreprendre pour aider les malades atteints de mucoviscidose, et ils avaient
l'air assez d'accord pour organiser une Virade scolaire au profit de
l'association Vaincre la Mucoviscidose.<br />
Merci à eux et à leurs professeurs de m'avoir écoutée, d'avoir partagé leurs
inquiétudes sur la maladie, et d'avoir préparé un plan d'action pour apporter
leur contribution à notre combat.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/03/28/Coll%C3%A9giens#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/183PAI par procurationurn:md5:ca651888aec362cb943846b0eef41d812018-09-13T15:15:00+02:002018-09-13T16:46:17+02:00JessicalamityVivre avec la mucofamillefatiguemaladiemucoviscidoseviradesécole <p>C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour
sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a
plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer
quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_7892_m.jpg" alt="Ecole" style="display:block; margin:0 auto;" title="Ecole, sept. 2018" /><br />
<br />
Je n'ai bien sûr aucun souvenir de ma rentrée en maternelle, mais je me
rappelle bien de mes rentrées en primaire. En début d'année, maman allait voir
la maîtresse pour lui parler de la mucoviscidose. Il n'y avait pas encore de
PAI (Projet d'Accueil Individualisé) dans les écoles, pour informer les équipes
sur les besoins médicaux (libre accès aux toilettes), les conditions de
participation à certains cours (sport à mon rythme...), ou autre (besoin d'un
accès en priorité à la cantine pour pouvoir faire ma séance de kiné avant la
reprise des cours). Au primaire, la directrice avait donné son accord pour que
j'utilise une pièce réservée aux enseignants pour faire ma séance de kiné, et
au collège j'allais à l'infirmerie, après avoir emprunté les clés à la
CPE.<br />
A l'époque, il ne devait pas exister de chargé de scolarité dans l'association,
ou alors on ne pensait pas à s'en référer à lui pour établir les règles de la
scolarité avec la muco. De nos jours, il ne faut pas hésiter à demander conseil
auprès de l'association. De la maternelle aux études supérieures, des solutions
existent pour faciliter la scolarité des patients. (Plus d'information <a href="http://www.vaincrelamuco.org/vivre-avec/environnement-scolaire/de-lecole-au-lycee" hreflang="fr">par ici</a> sur le site de l'association et <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F21392" hreflang="fr">sur
le site du service public</a>.)<br />
Dans le cas d'Adrien, il est heureusement en pleine santé mais vu qu'il est en
contact permanent avec la maladie et les soignants, j'ai rapidement sollicité
un rendez-vous avec la maîtresse d'Adrien pour lui exposer la situation de ma
mucoviscidose. Une sorte de PAI par procuration !<br />
Mercredi matin à 8h, je me suis présentée un peu fatiguée à cause des réveils
matinaux successifs (Adrien avait tellement envie d'aller à l'école qu'il se
réveillait à 6h au lieu de 7h), et j'ai eu l'impression de m'y être prise comme
un pied. J'ai commencé à parler d'une "grave maladie" avant de détailler que
c'était la mucoviscidose. J'ai surtout mis l'accent sur le fait qu'Adrien
pouvait parler à l'école de choses qu'il a vues à la maison (oui, maman se
pique à chaque repas, mais c'est de l'insuline, pas de la drogue...) ou à
l'hôpital, chez le kiné, etc. Ce n'est qu'une fois sur le trottoir que j'ai
réalisé que j'avais oublié de lui parler de l'importance de l'hygiène pour
freiner la propagation des virus, par exemple ! Bon, on va dire que je ne
suis pas encore rodée et que je n'étais pas bien préparée à cet exercice. La
prochaine fois, je m'aiderai des plaquettes préparées par l'association pour
présenter la maladie à ses camarades de classe ou à ses collègues. (Brochures
"Etudier avec la mucoviscidose" ou "Livret à destination des collègues",
disponibles dans l'espace adhérent)<br />
Et puis, rien ne m'empêche de demander un autre rendez-vous un peu plus tard
dans l'année, quand je serai moins sous le coup de la fatigue et que
j'arriverai à m'exprimer plus clairement ! L'idée de départ, c'était
d'informer sur la présence de la muco dans la vie d'Adrien, alors l'objectif
initial est rempli.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/09/13/PAI#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/288