Rayons De Sourire - Mot-clé - Grégory2024-03-29T12:46:58+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLa richesse des SHSurn:md5:806320dc65dc0172c3a153104be515362023-06-29T21:05:00+01:002023-06-29T20:11:25+01:00JessicalamityRechercheassociationcapital santéconférenceGrégoryhandicapinvisiblemaladiemucoviscidoseprojetrechercheSHS <p>Lundi dernier j’ai eu l’honneur de participer à la journée « Les Sciences Humaines et Sociales et la mucoviscidose », organisée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal. <br />
Dans les prestigieux locaux de l’Assemblée Nationale, plusieurs chercheurs sont venus nous exposer les avancées de leurs travaux de recherche, soutenus par les associations. Même si les associations ont l’ambition de soutenir financièrement les projets de recherche en sciences humaines et sociales, très peu de chercheurs les sollicitent. L’objectif de cette journée était donc de renforcer la coopération entre les différentes parties prenantes, et de donner des idées de pistes de recherche aux chercheurs, pour qu’ils puissent participer aux prochains appels à projets. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9749_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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En France, les Sciences Humaines et Sociales (SHS) regroupent des dizaines de disciplines : <br /></p>
<ul>
<li>SHS1 : marchés et organisations (économie, finances, management)</li>
<li>SHS2 : normes, institutions et comportements sociaux (droit, science politique, sociologie, anthropologie, ethnologie, démographie, information et communication)</li>
<li>SHS3 : espace; environnement et sociétés (études environnementales, géographie physique, géographie sociale, géographie urbaine et régionale, aménagement du territoire)</li>
<li>SHS4 : esprit humain, langage, éducation (sciences cognitives, sciences du langage, psychologie, sciences de l’éducation, STAPS)</li>
<li>SHS5 : langues, textes, arts et cultures (langues, littérature, arts, philosophie, religion, histoire des idées)</li>
<li>SHS6 : mondes anciens et contemporains (préhistoire, archéologie, histoire, histoire de l’art)<br /></li>
</ul>
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La matinée de cette journée a donné la parole à différents porteurs de projets. <br /></p>
<ul>
<li>Sylvain Ferez, de l’université de Montpellier : « Malades invisibles ? Etude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose » <br /></li>
<li>Virginie Loizeau, de l’université de Rennes 2 : « La construction de la qualité de l’air intérieur par les habitants : le cas de la mucoviscidose et de l’asthme infantile en Bretagne » <br /></li>
<li>Françoise Simonnet-Bisson du CRCM Adulte de l’Hôpital Lyon Sud : « Intimités des femmes atteintes de mucoviscidose : troubles de la vie sexuelle, troubles trophiques associés à la mucoviscidose » Ce sujet tellement vaste met en lumière la dimension de santé affective et sexuelle, sujet quasiment pas abordé par le médecin en consultation. Je vous avais parlé de ma participation à cette étude dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/09/Intimite">ce billet</a> ! <br /></li>
<li>Alexandre Mathieu-Fritz et Dilara Trupia, de l’université Gustave Eiffel : « Accompagnement à l’Autonomie en Santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles Technologies et en partenariat avec leur équipe soignante » En plein essor des outils connectés, l’équipe a suivi plusieurs patients qui pouvaient utiliser jusqu’à trois outils connectés dans leur parcours de soins. <br /></li>
<li>Dominique Pougheon et Cécile Frenod, de l’université de Sorbonne Paris Nord : « Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la période de Covid-19 » (ExPaParM) Dans cette approche, ce qui est très intéressant, c’est que les chercheurs ont formé et intégré des patients, qui sont donc devenus co-chercheurs sur l’étude. <br /></li>
<li>Maxime Morsa de l’université de Sorbonne Paris Nord : « Apprendre à s’auto-déterminer au cours de la transition pédiatrie-soins adultes : une étude qualitative de type longitudinal » Dans l’étude Mukado, les chercheurs utilisent la photo-élicitation pour illustrer ce que signifie devenir adulte. Le principe : « prends une photo qui raconte ce que signifie devenir adulte pour toi » Ensuite, on se base sur la photo sélectionnée pour faire parler le jeune, ce qui donne des échanges beaucoup plus nourris qu’une simple question ouverte. <br /></li>
<li>Hélène Riazuelo de l’université Paris - Nanterre : « Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques » Il est assez intéressant de relever qu’un adolescent ne se sent malade que lorsqu’il observe une dégradation de son état de santé, alors qu’il est toujours malade, sur le plan clinique. <br /></li>
<li>Raphaëlle Ladune, université Côte d’Azur de Nice : « Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de mucoviscidose : développement d’outils de mesure de la balance décisionnelle » En cherchant à identifier les barrières et les facilitateurs à l’activité physique pour les patients, Raphaëlle a pour objectif d’introduire les recommandations en activité physique pour les patients, soit 150 minutes par semaine d’activité physique modérée (style marche) ou 75 minutes d’activité physique soutenue (style course) en plus de deux séances hebdomadaires de renforcement musculaire. Même les non patients ont des leçons à tirer de cette étude ! <br /></li>
<li>Anne Jacob, de l’hôpital Cochin à Paris : « Expérience, attentes et besoins des familles avec un parent atteint de mucoviscidose. Etude exploratoire auprès des patients et de leurs enfants. » (MucoKids) <br /></li>
<li>Céline Lefève, université Paris Cité : « Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements - mucoviscidose et drépanocytose. » Qu’est-ce que revivre après un traitement ? Comment décrire et caractériser la nouvelle vie des ces patients ? Comment qualifier l’ambivalence de ce qui se joue entre perte de soi et gain de puissance d’agir ? L’accélération de la temporalité de l’existence, lorsque le patient accède à un traitement révolutionnaire, ne peut pas se faire sans questionnement. <br /></li>
</ul>
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Dans l’après-midi, le Professeur Marcel Calvez est venu nous parler des recherches sur le VIH sida après les tri-thérapies, et des leçons que nous pouvions en tirer pour la population muco (de la même manière que l’intervention en plénière lors de la dernière Assemblée Générale de Vaincre la Muco). Le soin ne se limite pas à la médecine, la qualité de vie des patients est à prendre en compte pour qu’ils adhèrent à leur parcours de soins. <br />
Puis Laura Benkemoun de la Fondation Maladies rares, conseillère recherche auprès des associations, a fait un retour sur les priorités de recherche en SHS relayées par les patients et les proches. Différents thèmes se sont dégagés d’un brainstorming, de la perception de soi à la charge mentale, de la gestion es émotions à la vie de couple ou la vie professionnelle, pour lesquels Laura a proposé des pistes de recherche. <br />
Enfin, Laura a animé une table ronde sur le thème de « Comment multiplier le nombre de projets collaboratifs ? », où l’on croisait les points de vue de soignants, chercheurs, patients, ou représentants des associations. <br />
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Je retiens deux aspects de ces échanges : <br />
Tout d’abord, le fait d’arriver à utiliser un langage commun. Il faut nourrir le dialogue entre patients, chercheurs, médecins et financeurs. Les chercheurs sont friands du feedback des patients, et inversement. Les chercheurs attendent de nous que nous allions vers eux en exprimant nos problèmes. <br />
Deuxième point : la temporalité de ces études ne doit pas être négligée. La recherche en SHS prend énormément de temps, ce à quoi je n’étais pas forcément sensibilisée. Retranscrire des heures d’entretien, pour en dégager des thèmes communs et des problématiques communes, prend plus de temps que d’analyser des données chiffrées de bilan sanguin par exemple. Le temps de la recherche est estimé à 3 ou 4 ans pour un projet !<br />
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En conclusion, le champ des SHS est d’une richesse immense. Néanmoins, pour utiliser pleinement les résultats de ces recherches, il nous faut développer la communication et la vulgarisation de ces travaux, pour que les patients en retirent une application concrète. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/29/SHSmuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/436Jessi40 ansurn:md5:5133e34227b1984d3631aae46c90798d2023-05-11T14:59:00+01:002023-05-12T18:29:13+01:00JessicalamityPositiveradulteespoirfamilleGrégoryinvisiblemaladiemercimucoviscidosepositifsouffle <p>Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5977_gateau_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en vie, je suis passée dans l’excès inverse, et je mets un point d’honneur à fêter dignement chaque événement ! J’emmagasine les moments d’éternité, entourée de ceux que j’aime. <br />
J’ai bien profité du week-end rempli de surprises, à commencer par un énorme gâteau d’anniversaire en sable ! Les 40 bougies m’attendaient sagement, même si elles n’ont pas voulu s’allumer à cause du vent. (C’était tout d’un coup beaucoup plus facile à éteindre !) <br />
J’ai dû attendre la soirée pour tester mon souffle, et c’est vrai que c’est un sacré défi d’arriver à éteindre 40 bougies sans reprendre sa respiration (j’ai dû rester à 28 bougies en un coup…). <br />
J’ai une pensée très émue pour Grégory Lemarchal, qui aurait fêté son quarantième anniversaire samedi 13 mai. <br />
Au moment où je prépare ma valise pour rejoindre Marseille, où va se tenir l’Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose ce week-end (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/09/VaincreAporteedeMains">ce billet</a>), je mesure le chemin parcouru depuis 1983. Tenez bon, les enfants ! Qui sait si l’association existera toujours d’ici 40 ans ? On l’aura peut-être définitivement vaincue, cette satanée muco ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/11/Jessi40#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/429Quel accueil à Rueil !urn:md5:559375cb019806caa53d67be37f5c4542022-10-13T20:37:00+01:002022-10-13T21:07:48+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationGrégoryKaftriomercimucoviscidoseprojet <p>L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/10/21/RencontreAnnuelle2021">par ici</a>), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à Rueil-Malmaison le week-end dernier. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6761_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Vendredi soir, Pierre et Laurence Lemarchal invitaient ceux qui le souhaitaient à découvrir la Maison Grégory Lemarchal, un concept absolument unique en Europe. <br />
Située à Rueil-Malmaison, cette maison de patients propose des semaines à thème, pour travailler sur la confiance en soi, sur sa vie relationnelle et sur sa vie professionnelle. Initialement réservés aux patients greffés, les ateliers accueillent maintenant également les patients sous modulateurs de CFTR. Les services de bien-être dispensés dans la maison sont accompagnés de séances de développement personnel. En fonction du thème, divers intervenants prennent en charge les patients, sous forme d’ateliers (art-thérapie, chant, musique, théâtre, sport, et la liste n’est pas exhaustive). L’écoute est primordiale dans ce cocon, où l’on peut bénéficier des conseils d’une psychologue, d’une diététicienne, ou encore d’une assistante sociale. Loin de l’hôpital, l’ambiance est bien différente dans cette structure qui a une véritable vocation de contribuer à améliorer la qualité de vie des patients. <br />
Ma copine qui a participé à une semaine à thème l’été dernier n’arrêtait pas de me vanter tous les bénéfices qu’elle a retirés de cette expérience, et maintenant que j’ai pu voir les installations et les moyens mis à disposition des patients, j’ai très envie de tester le concept ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6801_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Samedi matin, la Présidente du Conseil des Patients nous a accueillis en amphithéâtre. L’invitation avait largement circulé car nous étions près de 80, patients et conjoints. C’était un vrai plaisir de retrouver ces moments d’échanges entre patients (et pour les conjoints, le fameux atelier réservé aux conjoints !). J’ai pu faire connaissance avec des patients de différentes régions de France, et notamment avec quelques uns qui assistaient à leur première Rencontre Annuelle. Mon premier constat a été de remarquer que la moyenne d’âge avait nettement augmenté… néanmoins le niveau sonore a complètement changé, on n’entend plus beaucoup de patients tousser pendant les exposés. <br />
Sur la suite du week-end, l’équipe du Pôle Qualité de Vie de l’association nous a présenté nos droits sociaux, ainsi que les grands enjeux revendiqués par l’association (l’accès à l’assurance emprunteur, la déconjugalisation de l’AAH, la reconnaissance administrative du handicap, pour n’en citer que quelques uns). <br />
Pour les patients qui vivent plus longtemps, il est important de préserver son capital santé au maximum, ainsi que sa qualité de vie. <br />
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Les ateliers en petits groupes m’ont bien plu, j’aurai sûrement l’occasion de vous en reparler plus longuement (en consultant mes notes !). <br />
Seize patients ont candidaté au Conseil des Patients, ce qui démontre une bonne dynamique de groupe. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues pour faire remonter les problématiques des patients, et pour que l’association contribue à vivre mieux et plus longtemps ! <br />
En parallèle, dans le contexte du plan stratégique ViVa 2026, les travaux de réflexion sont en cours sur ce que l’adhésion à l’association apporte aux patients. Faisons association, donnons un sens collectif à notre combat ! <br />
Ces moments d’échange et de création de liens constituent un vrai socle pour moi. Je suis encore plus déterminée à poursuivre le combat ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/13/Rueil#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/401Challenge réussi !urn:md5:08a634e94a987ce051b96cbcf78077232022-05-12T17:35:00+01:002022-05-12T17:07:56+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcombatcorpsdonespoirfamilleGrégorymourirmucoviscidosesolidaritesport <p>Après 34 jours d’activité physique intense, la course connectée Move For Muco vient de se conclure ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.MFM_visuel-feed-IG_FINISHER_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Challenge réussi pour l’équipe Jessica & Co, qui totalise 940 kilomètres au compteur ! Mes dix co-équipiers ont enchaîné les kilomètres en marchant, en courant, en pédalant, en nageant ! En ce qui me concerne, l’épisode Covid a donné un sérieux coup de frein à ma progression, néanmoins, j’ai dépassé mon résultat de l’année dernière (de 63,2km), en marchant 67,4km. <br />
Bravo à tous ceux qui ont donné de leur souffle, symboliquement, et qui ont contribué au succès de cette deuxième édition de Move For Muco. <br />
Laure-Line gagne la première place du podium du nombre de sorties (25 !), suivie par Thomas (20) et Julien (19). <br />
En terme de kilomètres, Thomas remporte la première place haut la main, avec 323km, suivi par Patrick (130km) et Laure-Line (102km). <br />
La palme du plus jeune participant est décernée à Adrien (34,9km) et Louka (30km avec sa maman). Félicitations à toute mon équipe ! <br />
Notre page de collecte (qui reste ouverte encore deux semaines, sur ce lien : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Collecte Move for Jessica & Co">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr</a>) a atteint 90% de l’objectif annoncé de 2 000€. Merci à tous nos généreux donateurs !<br />
Au niveau national, l’édition 2022 de Move For Muco a rassemblé 2569 participants, qui ont parcouru 141 479 kilomètres (soit un parcours moyen de 55km par participant, bien au-delà des 34km !), et aidé à collecter 103 228€. <br />
Ce chiffre symbolique de 34 ans en moyenne pour les patients qui décèdent de la mucoviscidose doit encore augmenter. Demain 13 mai, Grégory Lemarchal aurait soufflé ses 39 bougies, s'il n'avait pas été emporté par la maladie avant ses 24 ans. Nous étions nés à 8 jours d'écart, mais lui n'est plus là pour se battre. Pourtant, il m'en aura donné, de l'énergie, de la motivation, et de l'envie d'aller encore plus loin. Le combat continue, en souvenir de tous mes frères et sœurs de combat partis trop tôt. <br />
Une semaine avant le lancement des Journées Francophones de la Mucoviscidose, grand rassemblement de la communauté muco, je me sens revigorée par ce formidable élan de solidarité. De plus, on devient vite accro à ces sorties. Depuis le premier challenge en 2021, je me suis fixé comme objectif personnel de continuer à marcher 35km par mois, et j’ai réussi ce pari sur onze mois ! Cette nouvelle édition m’encourage à continuer ! Je remonte la barre un peu plus haut, en visant 40km par mois pour les douze prochains mois ! <br />
Qui est partant pour relever le défi à mes côtés ? <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/12/BilanMoveForMuco20222#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/381Pourquoi je visurn:md5:cc4bb1e0f51f07218cfb327fd284fb352020-09-10T14:47:00+01:002020-09-10T14:44:14+01:00JessicalamityAssociationassociationbravofamilleGregoryGrégoryinvisiblemucoviscidosesensibilisationtémoignagevirades <p>Lundi dernier, plus de 7,3 millions de téléspectateurs ont suivi le téléfilm "Pourquoi je vis", qui raconte la (courte mais néanmoins intense !) vie de Grégory Lemarchal. Grâce au vainqueur de la Star Ac' 4, le grand public avait été sensibilisé à sa maladie invisible, la mucoviscidose. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.une-pourquoi-je-vis-.001_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Ce doit être bien difficile pour Leslie, Pierre et Laurence Lemarchal de revoir leur propre vie de famille jouée par des acteurs. Au-delà du fait de devoir revivre des événements traumatisants, tels que l'annonce du diagnostic, il faut avoir du cran pour dévoiler une partie de son intimité de vie de famille. Parce que cette maladie sournoise est invisible (par contre, on l'entend à chaque quinte de toux !), on ne peut pas se rendre compte de la lourdeur des traitements tant qu'on ne cohabite pas avec eux. <br />
Ce qui m'a le plus frappée dans ce téléfilm, c'est de voir une famille aussi soudée et aimante, où chacun se soutient. Grandir entourée de bienveillance et d'amour, c'est exactement ce que j'ai vécu, et c'est sûrement ce qui a forgé ma combattivité et mon envie d'aider les autres. Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas cette chance, encore un coup de la loterie de la vie. <br />
J'admire cette famille, qui continue à oeuvrer pour de nombreux patients et leurs familles, à travers leur association. J'admire leur capacité à tenir tête à la muco. J'admire leur foi inébranlable en un avenir meilleur, même si Grégory n'a pas eu cette chance. J'admire leur capacité d'écoute, aussi bien dans les CRCM (Centre de Ressource et de Compétence pour la Mucoviscidose) que sur les réseaux sociaux. <br />
Merci de continuer le combat, avec toujours autant d'enthousiasme et d'espoir ! Promis : on ne baissera pas les bras, jamais ! <br />
D'ailleurs, la campagne de communication est lancée pour les Virades de l'Espoir ! La recherche avance pour faire reculer la muco. <br />
Pour ceux qui souhaitent relayer mon appel aux dons, c'est par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-fr" hreflang="fr" title="Jessica contre la muco">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-fr</a> <br />
Merci de votre soutien ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/09/10/Pourquoijevis#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/303Merci Grégory !urn:md5:0c654a01c983e6fdb89a46e9e515d92d2020-04-30T15:27:00+02:002020-04-30T15:50:47+02:00JessicalamityPenser à la mortassociationbravochagrinchantcombatespoirfamilleGregoryGrégorymourirmucoviscidosesensibilisationsolidarite <p>Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau.
Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire
que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un
chemin…<br />
Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans, lorsqu'elle m'a
annoncé la mort de Grégory. (Rappelez-vous, à l'époque, les téléphones
n’étaient pas des smartphones, et ce n'était pas anodin d'appeler un portable
anglais depuis la France, au vu des tarifs plutôt prohibitifs. Les appels
étaient réservés aux urgences !) Moi aussi, je suis passée par toutes les
étapes du tonnerre en apprenant la nouvelle. J’ai grondé, j’ai crié, j’ai
pleuré.<br />
J’ai dû regarder plusieurs sites d’informations car je ne voulais pas y croire.
Je me sentais tellement loin, isolée sur mon île britannique où personne ne
comprenait que je pleure sur un garçon que je n’avais jamais rencontré, même si
nous partagions plusieurs points communs (il avait mon âge, il avait la même
maladie que moi, il était suivi à mon ancien CRCM, il avait un sourire
charmeur, il venait d’une famille très soudée). Ils n’avaient tout simplement
pas compris que Grégory avait bouleversé mon quotidien.<br />
Avec sa participation fracassante à la Star Ac’, Grégory avait mis en lumière
son combat acharné contre la mucoviscidose, sa volonté de fer d’aller au bout
de ses rêves, malgré tous les obstacles. Sans le savoir, il m’a confortée dans
l’idée de repousser toujours mes limites, de me lancer dans des projets
toujours plus fous, et de profiter de la vie au maximum malgré cette
combinaison génétique malchanceuse.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_3276_m.jpg" alt="Gregory" style="display:block; margin:0 auto;" title="Gregory, avr. 2020" /><br />
<br />
Grâce à Grégory, le grand public a mis une image sur la mucoviscidose. Après la
mort de Grégory, avec la création de l’association Grégory Lemarchal, de
nombreux fans, bénévoles, sympathisants, sont venus grossir les rangs de la
communauté muco. De multiples actions de solidarité et de grandes réalisations
ont pu voir le jour. Plusieurs projets de recherche ont pu être financés,
notamment sur les infections et la transplantation pulmonaire, en lien avec
Vaincre la Mucoviscidose. La réhabilitation de différents CRCM a
considérablement amélioré les conditions d’hospitalisation des patients muco
(même si aujourd’hui ce sont les patients Covid qui en bénéficient dans
certains hôpitaux !). En parallèle, la sensibilisation sur la réalité de la
mucoviscidose se poursuit, véritable cheval de bataille de Laurence et
Pierre.<br />
Merci à Grégory et à toute sa famille, pour continuer le combat. On ne baissera
pas les bras, jamais.<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Petit souvenir du <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/15/ChamberyII">concert</a>
pour les 10 ans de la mort de Grégory à Chambéry, c’était un fabuleux moment
d’éternité !<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/30/MerciGregory#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/168Attention Fiction !urn:md5:e46c86321f6e7d737a2e71106e7047702020-03-26T15:24:00+01:002020-03-26T16:57:02+01:00JessicalamityVivre avec la mucoadultecapital santéCepaciachagrinchantcombatcoronaviruscorpsCRCMgreffeGrégoryhygièneintimeinvisiblemodulateur CFTRmourirmucoviscidosephysiqueprojetpyosensibilisationsouffle <p>Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels
d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas
vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en
autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)<br />
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version
originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre
deux jeunes mucos.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.2881276.jpg-r_1920_1080-f_jpg-q_x-xxyxx_m.jpg" alt="A2mdetoi" style="display:block; margin:0 auto;" title="A2mdetoi, mar. 2020" /><br />
<br />
Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la
question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention
dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/06/CarrefourVirades">ce billet</a>), je voulais
juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement.
C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un
documentaire.<br />
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je
ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre
expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une
chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à
une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent
se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux
américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les
séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.<br />
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut
se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les
rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se
rapprocher physiquement.<br />
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous
rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les
contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe
multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une
distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres
patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la
bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous
rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait
adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est
déjà bien préparée !)<br />
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson
sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman
reconnaîtront !<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »<br />
ça s’rait juste un slogan télé<br />
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer<br />
Tous tes trait’ments et ta kiné<br />
<br />
Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004<br />
Pour découvrir ton quotidien<br />
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac<br />
Greg, à jamais numéro un<br />
<br />
Si t’avais croisé mon sourire dans le train<br />
Plutôt que dans une salle de soins<br />
Aurais-tu eu envie de me tendre la main<br />
Si j’étais juste porteur sain ?<br />
<br />
Heureusement qu’on peut échanger, communiquer<br />
Comparer nos ECBC<br />
Y a que mes frères de combat qui me comprennent<br />
Face à certaines de mes peines<br />
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher<br />
Et encore moins s’embrasser<br />
<br />
Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps<br />
Un nouveau médicament…<br /></p>
</blockquote>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/26/AttentionFiction#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/1331000 Mercis pour mon Défi !urn:md5:a848be22401b3c9897fbdd7ac0c99a862020-01-09T13:52:00+01:002020-01-09T16:16:03+01:00JessicalamityAssociationactionassociationbravoeffortespoirfamilleGrégoryinvisiblemaladiemercimucoviscidosepatient partenairepositifrecherchesensibilisationsolidaritetémoignage <p>Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020
commence toujours aussi fort pour moi !<br />
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur <a href="https://www.instagram.com/jessicamaetz/" hreflang="fr">mon compte
Instagram</a> (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/12/05/RayonsDeSourire">ce billet</a>), à l'occasion de la sortie de
mon livre "<a href="https://www.amazon.fr/Rayons-sourire-Mucoviscidose-d%C3%A9fi-quotidien/dp/1707511896" hreflang="fr">Rayons de sourire</a>", je n'avais pas pensé que j'arriverais à
mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais
doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte
avant la fin de l'année 2019.<br />
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime
Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la
barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir !
Défi relevé haut la main !<br />
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour
remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de
remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association,
de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur
général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_3130_m.jpg" alt="ChequeDefi1000" style="display:block; margin:0 auto;" title="ChequeDefi1000, janv. 2020" /><br />
<br />
Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/02/Happy2020">ce billet</a>), la générosité a cette vertu
magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre
des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux !
Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause
qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.<br />
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre
"<a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249" hreflang="fr">Moins de souffle, plus de vie</a>" sur 2019, pour reverser à
l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis
maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de
2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un
virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes
lecteurs !<br />
Je voulais également vous signaler que <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr" hreflang="fr">ma page de collecte</a> pour les Virades de l'Espoir 2019 a été
clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€.
Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui
est absolument fantastique !<br />
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses
sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une
situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela
fait partie aussi de l'acte de générosité.<br />
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route,
à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à
tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à
vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera
peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.<br />
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : retour en images sur ce défi caritatif !<br />
<br />
5 décembre, lancement du défi !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.Option4_m.jpg" alt="1-Defi" style="display:block; margin:0 auto;" title="1-Defi, janv. 2020" /><br />
<br />
7 décembre, 200 abonnés au compteur !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.200_Followers_m.jpg" alt="200" style="display:block; margin:0 auto;" title="200, janv. 2020" /><br />
<br />
11 décembre, le cap des 300 abonnés !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.300_Followers_m.jpg" alt="300" style="display:block; margin:0 auto;" title="300, janv. 2020" /><br />
<br />
11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.400_Followers_m.jpg" alt="400" style="display:block; margin:0 auto;" title="400, janv. 2020" /><br />
<br />
13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.500_Followers-2_m.jpg" alt="500" style="display:block; margin:0 auto;" title="500, janv. 2020" /><br />
<br />
Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je
double la mise !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.1000_Defi__m.jpg" alt="1000 Defi" style="display:block; margin:0 auto;" title="1000 Defi, janv. 2020" /><br />
<br />
17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.600_Followers_m.jpg" alt="600" style="display:block; margin:0 auto;" title="600, janv. 2020" /><br />
<br />
19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.700_Followers-2_m.jpg" alt="700" style="display:block; margin:0 auto;" title="700, janv. 2020" /><br />
<br />
21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.Option_3_-_Defi_1000_m.jpg" alt="Photomaton" style="display:block; margin:0 auto;" title="Photomaton, janv. 2020" /><br />
<br />
24 décembre, on arrive à 800 abonnés !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.800_Followers__m.jpg" alt="800" style="display:block; margin:0 auto;" title="800, janv. 2020" /><br />
<br />
27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.900_Followers__m.jpg" alt="900" style="display:block; margin:0 auto;" title="900, janv. 2020" /><br />
<br />
29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/Defi_des_1000/.1000_Followers__m.jpg" alt="1000" style="display:block; margin:0 auto;" title="1000, janv. 2020" /><br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/09/Defi1000#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/20Trilingue à 5 ans !urn:md5:968e43291acb1716388e8f230705d0a32019-11-14T15:24:00+01:002019-11-14T15:30:59+01:00JessicalamityMoins de Souffle, Plus de VieactionassociationeffortespoirGrégorymaladiemodulateur CFTRmucoviscidosepatient expertpositifprojetrecherchesensibilisationVertex <p>Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile)
de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un
minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la
question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai
concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet
qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon
histoire avec la mucoviscidose.<br />
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de
souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en
<a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249" hreflang="fr">français</a>, <a href="https://www.amazon.fr/Short-Breath-Full-Life-Stronger/dp/1731001258/" hreflang="en">anglais</a> et <a href="https://www.amazon.fr/Atemnot-Lebensquelle-Geniessen-trotz-Mukoviszidose/dp/1082439452" hreflang="de">allemand</a>.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1270_m.jpg" alt="Trilingue" style="display:block; margin:0 auto;" title="Trilingue, nov. 2019" /><br />
<br />
Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye
d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les
complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière
professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative
qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis
à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos,
etc.<br />
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un
nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler
bientôt !<br />
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society)
à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient
partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je
pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien
avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la
mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.<br />
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer
à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux
parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par
le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur
le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour
Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association
Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2019/11/12/orkambi-un-accord-en-vue-en-france-2904" hreflang="fr">communiqué sur un accord</a> en passe d’être formalisé entre le
gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2
ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un
dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de
bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre
la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire
trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y
croire.<br />
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous
vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/14/Trilingue#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/197Le sel de ma vieurn:md5:22cc17f1368c9c88780b9cd85dae1cc22019-07-25T16:26:00+02:002019-07-25T16:00:31+02:00JessicalamityPositivercaniculecorpsGrégorymucoviscidosepositifselsouvenirsthalassothérapievoyage <p>Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !)
avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert
entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous
en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/15/ChamberyII">ce billet</a>), on
s'était dit qu'il était plus que nécessaire d'organiser des retrouvailles
régulières entre filles.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_6800_m.jpg" alt="ThermaSalina" style="display:block; margin:0 auto;" title="ThermaSalina, juil. 2019" /><br />
<br />
On aura mis le temps pour s'organiser, mais nous avons fini par nous donner
rendez-vous à Salins-les-Bains, dans le Jura, le week-end dernier. Je cadrais
très bien avec ce magnifique décor qui s'est développé grâce à l'exploitation
de l'or blanc : le sel. (D'ailleurs, grâce à la vague de chaleur du
moment, j'ai dû produire à moi toute seule en une journée la même quantité de
sel que celle obtenue par évaporation artificielle dans les usines de Salins en
24 heures !)<br />
La magie de la montagne a opéré très vite, ce qui m'a permis de me ressourcer
encore plus vite. L'après-midi thalassothérapie était très agréable. Je
flottais dans ma baignoire d'eau salée et je me sentais sur un petit nuage.
(Merci à mon amie Cécile de m'avoir vanté les bienfaits de la thalassothérapie
!) L'action conjuguée de l'eau salée et des soins a agi comme un véritable
aérosol de sérum salé hypertonique ! Mes bronches ont donc été bien
dégagées, et j'ai pu profiter de mes copines sans quinte de toux, ce qu'elles
n'ont pas manqué de me faire remarquer !<br />
Ma liste de moments d'éternité s'allonge après ce week-end hors du temps, et
j'ai déjà hâte de fixer les prochaines retrouvailles ! L'amitié est
tellement précieuse, merci les filles de donner autant de saveur à mon histoire
!<br />
Demandez donc à votre médecin du CRCM d'ajouter à la (déjà longue !) liste de
traitements une ligne qui vous oblige à prendre un moment rien que pour vous,
entouré de vos amis, juste pour vous faire chouchouter. Et savourez...<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/07/25/ThermaSalina#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/104Donnez-moi un La!urn:md5:b0067fa303a3f1b4d88bf6a67b7c752a2019-06-20T18:40:00+02:002019-06-20T18:53:50+02:00JessicalamityAspect physiquechantcorpsGrégoryinvisiblemucoviscidosephysiquepositifpérinéesouffle <p>A la rentrée de septembre, j’ai décidé de m’inscrire à la chorale, persuadée
que j’en retirerais un double bénéfice : celui du plaisir de chanter bien
évidemment, ainsi que celui d’une meilleure capacité respiratoire.<br />
Dix mois plus tard, force est de constater que j’avais entièrement
raison.<br />
En pratiquant le chant régulièrement, j’ai l’impression de défier ma maladie.
Chaque séance commence par un temps de méditation (pour pouvoir se concentrer
entièrement sur le chant par la suite), puis un échauffement de la voix, et des
exercices qui mobilisent le périnée. En effet, « le soutien » est
primordial pour donner de la voix, et notamment pour monter dans les aigus.
Ensuite, on se lance sur les partitions proprement dites, en apprenant à
s’écouter entre les différents pupitres.<br />
De plus, les chanteurs font extrêmement attention à leur respiration, ce qui
favorise une meilleure capacité vitale pulmonaire, ainsi qu’une meilleure
posture (le dos droit et les épaules droites). Le diaphragme étant mobilisé en
permanence, les abdominaux profonds sont également sollicités lors du
chant.<br />
En plus de tous ces bénéfices physiques, je dois reconnaître d’autres bénéfices
psychologiques, qui sont associés à n’importe quelle activité de groupe :
le fait de tisser un lien social, un moyen de gérer le stress comme sur toute
activité physique, et la fierté de produire quelque chose de beau (en
l’occurrence, un magnifique concert !).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.526601cc-cc9f-47f7-99b3-b6cd3e0fbf1d_m.jpg" alt="Chorale" style="display:block; margin:0 auto;" title="Chorale, juin 2019" /><br />
<br />
Mardi soir, j’était très fière de faire partie du concert de fin d’année.
Certes, j’angoissais à l’idée de devoir rester debout pendant une heure, alors
j’avais demandé à disposer d’une chaise « au cas où ». (J’ai tout de
même tenu la première heure debout, et j’ai pu me reposer un peu pendant le
dernier solo de la chef de choeur, avant d’enchaîner avec le final de l’opéra
de Donizetti.) On m’avait même prêté un pupitre pour poser mes partitions
plutôt que de les porter pendant le concert, ce qui m’a grandement soulagée.
(C’est fou comme le papier pèse lourd !) Etant la plus jeune du groupe, je
culpabilisais de ces arrangements matériels, mais très vite, le sentiment de
culpabilité s’est envolé pour faire place au plaisir de participer au travail
du choeur.<br />
Et quel plaisir ! Un moment d’éternité à l’état pur, qui m’a donné une
énorme dose d’énergie positive pour affronter le reste de la semaine. Je pense
bien sûr à Grégory, mon frère d’armes qui a réussi à défier la mucoviscidose
par le chant. Merci de m’avoir montré la voie !<br />
Je compte bien renouveler mon inscription l’année prochaine !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/71En voir 36 chandellesurn:md5:efa004aacb618903fc6f9d2e79386a372019-05-09T17:26:00+02:002019-05-09T16:43:03+02:00JessicalamityPositiverbilanbravocapital santéespoirfamilleGrégorymucoviscidosepositifprojetsouffle <p>Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de
la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment
spéciale.<br />
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ».
(Comme je l’explique dans mon livre <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2014/11/13/%22Moins-de-souffle%2C-plus-de-vie%22-en-vente-sur-Amazon-%21">
« Moins de souffle, plus de vie »</a>, mon objectif à chaque
anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)<br />
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par
dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle
même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.20190505_Bougies_m.jpg" alt="Bougies" style="display:block; margin:0 auto;" title="Bougies, mai 2019" /><br />
<br />
Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de
bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises
pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de
retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en
plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a
assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !<br />
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de
l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant
plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus
âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir
mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est
né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle
(mais avec une telle intensité !).<br />
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la
muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise
maladie !<br />
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/09/5Mai2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/39Les questions des collégiensurn:md5:b06e16ca88aa14ee23819388cf3cd2cc2019-03-28T15:25:00+01:002019-03-28T16:15:31+01:00JessicalamityPenser à la mortassociationGrégoryinvisiblemaladiemercimourirmucoviscidosesensibilisationtémoignageécole <p>Une des missions prioritaires de l'association Vaincre la Mucoviscidose,
c'est de sensibiliser le grand public. Même si la mucoviscidose est la plus
fréquente des maladies rares, elle n'en demeure pas moins une maladie
orpheline. Forcément, autour de moi, tout le monde connait la maladie car j'en
parle très facilement, et je préfère expliquer aux autres mes symptômes plutôt
que de les cacher. J'estime que vivre avec une maladie chronique invalidante et
invisible est assez lourd à porter, alors je ne vais pas m'encombrer du poids
additionnel du secret.<br />
Naturellement, quand Alice m'a proposé de faire une intervention à ses élèves
de 3ème durant leur séjour à Paris, je n'ai pas hésité longtemps. La
mucoviscidose fait partie du programme de Sciences de la Vie et de la Terre
(SVT) des 3èmes, et la prof de SVT, qui avait organisé le voyage, était
enthousiaste d'avoir trouvé un support vivant pour illustrer le chapitre.<br />
Lorsque je me suis retrouvée devant ce groupe de collégiens, j'ai demandé qui
connaissait la mucoviscidose, et je pouvais compter sur les doigts d'une main
ceux qui ont répondu par l'affirmative. Durant mon adolescence, je n'étais pas
surprise de rencontrer des personnes qui n'avaient jamais entendu parler de ma
maladie, mais aujourd'hui, j'avoue que je suis étonnée. A leur décharge, ils
habitent dans une région qui n'accueille aucune Virade de l'Espoir, ils sont
trop jeunes pour avoir suivi le parcours de Grégory Lemarchal à la Star Ac', et
ils sont encore bien trop jeunes pour avoir été confrontés au dépistage
génétique systématique des nouveaux nés.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.d98fff14-4def-4309-a6c9-7b7628000d21_m.jpg" alt="Vayrac3eme" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vayrac3eme, mar. 2019" /><br />
<br />
Je leur ai donc fait un cours de génétique en accéléré, pour expliquer comment
se transmet la maladie et comment elle se manifeste. Ensuite, je me suis mise à
disposition pour répondre à leurs questions.<br />
Les jeunes n'étaient pas du tout timides, et leur première interrogation
concernait le fait de savoir si j'allais mourir à cause de la maladie.
Heureusement que je suis maintenant blindée face à ces interrogations. Alice
est d'ailleurs venue s'excuser après mon intervention, car elle pensait que
j'avais pris un coup au moral. Je l'ai rassurée sur ce point, (d'autant plus
que c'était une période où j'allais bien et où je n'avais pas de frère de
combat à pleurer), et je comprends que ce soit la principale préoccupation des
collégiens.<br />
Ensuite, ils m'ont demandé si je suivais un traitement, si je devais prendre
des médicaments, si je pouvais mourir si je ne prenais pas mes médicament comme
il faut, si je devais souvent aller à l'hôpital, si je savais ce que je devais
faire quand je crachais du sang, si je pouvais mourir à force de cracher du
sang, si je pouvais travailler ou partir en vacances, si je pouvais avoir des
enfants, si j'étais plus facilement malade à cause d'Adrien, si je pouvais
mourir à cause des microbes d'Adrien, si je pouvais faire du sport, si je
pouvais mourir à force de tousser, etc.<br />
Alors, oui, j'ai répondu que la mucoviscidose était une maladie grave, qu'on ne
sait toujours pas guérir aujourd'hui. Je leur ai parlé de mes frères de combat
qui ne sont plus là pour témoigner, qui sont morts à force de tousser, qui sont
morts à cause des complications de la maladie. Je leur ai parlé de mon envie
irrésistible pour profiter de la vie au maximum, pour créer de nombreux moments
d'éternité, pour voir la vie du bon côté.<br />
Finalement, nous avons cherché ensemble des idées d'actions qu'ils pourraient
entreprendre pour aider les malades atteints de mucoviscidose, et ils avaient
l'air assez d'accord pour organiser une Virade scolaire au profit de
l'association Vaincre la Mucoviscidose.<br />
Merci à eux et à leurs professeurs de m'avoir écoutée, d'avoir partagé leurs
inquiétudes sur la maladie, et d'avoir préparé un plan d'action pour apporter
leur contribution à notre combat.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/03/28/Coll%C3%A9giens#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/183Un son parasite à l'Olympiaurn:md5:40758cd65ad6117f2e47cc4ba1e198242018-11-08T14:35:00+01:002018-11-08T14:44:34+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescrachatCRCMfatigueGrégorymucoviscidoseprojetRas-le-boltoux <p>Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel
« Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la
jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus
au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi,
on devrait écouter nos aînés plus souvent !).<br />
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre
certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que
j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la
mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles
planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche
soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau
d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la
première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui
avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_9854_m.jpg" alt="Olympia" style="display:block; margin:0 auto;" title="Olympia, nov. 2018" /><br />
<br />
Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré
le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le
concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée
« au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux
caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment
proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure,
destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre
mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première
partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de
l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et
pour évacuer un peu mes poumons.<br />
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la
magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite
reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger
les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en
arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et
demie !<br />
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais
je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit
a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le
boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes
de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à
l’école !<br />
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de
vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de
la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler
car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de
la veille.<br />
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais
quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris
par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide.
Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.<br />
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi
avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car
j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce
matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé,
tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du
bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce
matin.<br />
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au
plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre
"Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je
n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour
hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte
!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/11/08/Olympia#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/46Merci Chambéry !urn:md5:e1fa7d9f807bc784f10e7abcf01987512017-06-15T14:09:00+02:002017-06-15T13:54:02+02:00JessicalamityPositiveractionassociationbravocombatespoirGrégorymercimucoviscidosepositifsolidaritesouvenirs <p>C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé,
un caractère "anormal".<br />
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds
avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du
travail.<br />
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de
maladie chronique.<br />
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est
contraire à l'ordre des choses, et pourtant...<br />
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le
chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_4313_m.jpg" alt="chambéry" style="display:block; margin:0 auto;" title="chambéry, juin 2017" /><br />
<br />
Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique,
lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à
l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux
parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce
soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la
logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de
sourire.<br />
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous
assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick
Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de
pouvoir vibrer de nos émotions.<br />
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir.
J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour
affronter la suite.<br />
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/15/ChamberyII#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/199Lettre au Père Noëlurn:md5:258f35c88433dcdcb1d187e657e07aad2016-12-08T14:04:00+01:002016-12-08T15:01:43+01:00JessicalamityPositiverassociationcombatespoirGrégorymaladiemercipositifprojetsolidarite <p>Cher Père Noël,<br />
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement
moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette
année.<br />
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je
voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il
m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon
aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour
moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour
gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer),
ma vie de famille et mon évolution professionnelle.<br />
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super
pouvoirs pour déposer dans mes souliers :<br /></p>
<ul>
<li>Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes
qui traînent au boulot<br /></li>
<li>Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de
s'installer dans mes poumons<br /></li>
<li>Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une
alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick
Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux
!)<br /></li>
<li>Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des
10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos <a href="http://www.association-gregorylemarchal.org/rubmanif-1433-concert-entre-amis-73.html" hreflang="fr">par ici</a>), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un
baby-sitter pour s'occuper d'Adrien<br /></li>
<li>Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer
rapidement lorsque je suis épuisée<br /></li>
<li>Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie<br /></li>
<li>Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après
application, et qui faciliterait les prises de sang<br /></li>
<li>Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre <a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/" hreflang="fr">"Moins de souffle, plus de vie"</a> et booster les ventes sur
Amazon<br /></li>
<li>(tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à
l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent
pas français)<br /></li>
<li>De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et
pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me
faire pleurer en salle d'attente, merci !)<br /></li>
<li>Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes
de toux sont trop gênantes<br /></li>
</ul>
<p><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.sapin_m.jpg" alt="Sapin" style="display:block; margin:0 auto;" title="Sapin, déc. 2016" /><br />
<br />
Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire
un tour sur la <a href="http://boutique-solidaire.com/muco/" hreflang="fr">boutique solidaire</a> de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de
nombreux <a href="http://boutique-solidaire.com/muco/" hreflang="fr">cadeaux</a> et <a href="http://www.voeux-solidaires.com/15_vaincre-la-mucoviscidose" hreflang="fr">cartes de voeux</a> pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne
action car une partie des recettes est reversée à l'association.<br />
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer
devant ma fenêtre !<br />
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/12/08/LettrePereNoel#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/244Millionnaireurn:md5:5b81d23882e1a3fbea03294d27c79ec22015-05-28T16:40:00+02:002015-05-28T15:42:14+02:00JessicalamityVivre avec la mucoactionGrégorymucoviscidoseperfusionspseudomonas <p>Qui n’a jamais rêvé d’être millionnaire ?<br />
Ce mot déclenche les fantasmes les plus fous même chez ceux qui n’ont pas une
imagination spécialement fertile. Pourtant, tout est relatif. Dans le film des
Inconnus « Les trois frères » (par ailleurs, excellent pour provoquer
une bonne tranche de rigolade et en profiter pour faire une séance de kiné !),
lorsque le public scande « Le million ! Le million ! » lors du
jeu TV Millionnaire, ils s’attendent à un gain d’un million de francs pour les
candidats. Aujourd’hui, notre référentiel a basculé en base euros, donc les
millionnaires actuels doivent amasser presque sept fois plus de richesses que
les millionnaires de l’époque avant de pouvoir être gratifiés du même titre.
Rendez-vous compte de la puissance de ce chiffre hallucinant, 10x10x10x10x10x10
(10 puissance 6 !).<br />
Les grands nombres peuvent donner le tournis, alors voilà de quoi mettre en
perspective :<br />
- Un million de secondes représente presque 12 jours.<br />
- Un million de jours équivalent à 2738 ans, autant dire une éternité à notre
échelle !<br />
- Un million de participants sont attendus chaque année dans toute la France
pour participer aux Virades de l’Espoir.<br />
- 5.6 millions d’euros, ce sont la collecte des Virades de l’Espoir 2014. Ça
représente un peu moins du coût du programme de recherche sur la
transplantation pulmonaire, co-financé par Vaincre la Mucoviscidose et
l’association Grégory Lemarchal, qui vise à améliorer toute la chaîne de la
transplantation (de l’avant-greffe à la vie après la greffe).<br />
C’est vrai que ça donne le tournis, tous ces millions !<br />
Dans les examens bactériologiques de crachats, la présence de germes est
exprimée en puissance de dix par millilitre. Et voilà qu’hier la pneumologue de
Cochin m’a annoncé que j’étais à mon tour plus que millionnaire ! Car les
résultats de la bactério de la semaine dernière montrent 10 puissance 7 de
staph doré, et la même chose de pyo… Autant dire que je peux effectivement
remettre en cause l’efficacité des antibiotiques reçus (presque en continu)
depuis deux mois. Au passage, j’ai gagné 15 jours d’Augmentin à ajouter aux
aérosols de TOBI… et j’ai intérêt à me requinquer d’ici le 24 juin sinon c’est
une nouvelle cure intraveineuse qui m’attend !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Patricia – 15 février 2007<br />
Sa dernière cure IV remontait au mois de septembre, ce n’était pas vraiment
étonnant qu’elle ressente le besoin d’une nouvelle cure. Elle avait demandé un
rendez-vous en urgence à l’hôpital pour mettre en place une cure
d’antibiotiques. Les mêmes symptômes réapparaissaient : encombrement
permanent, toux caverneuse même pendant la nuit, fatigue au moindre effort,
crachats couleur marron. Le Docteur Sab qui avait suivi Jeanne depuis sa
naissance n’était pas un partisan des cures systématiques. Il mettait plutôt en
avant les symptômes cliniques, et quand les résultats de la bactério
confirmaient l’infection, il nous appelait pour lancer les traitements
adéquats. D’abord une cure d’antibiotique per os, en général du Ciflox, et si
Jeanne ne se sentait pas mieux après quinze jours ou trois semaines et qu’il y
avait encore plus de dix puissance six de pyo à la bactério , on passait à
l’équipe de choc : quinze jours de dose de cheval de Fortum et Nebcine en
intraveineuse, avec toute la logistique que cela impliquait. Grâce à cette
approche, Jeanne avait pris l’habitude d’écouter son corps et de décortiquer
les signes annonciateurs d’infection. En quittant la maison pour poursuivre ses
études, elle avait continué ce schéma, qui semblait lui convenir.<br /></p>
</blockquote>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/05/28/Millionnaire#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/161