Rayons De Sourire - Mot-clé - administratif2024-03-28T17:51:31+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearPasseport pour un drôle d'aéroporturn:md5:22af62a05fc97cd4b4b4c775bf6086312022-10-20T15:38:00+01:002022-10-20T17:47:22+01:00JessicalamityHôpitaladministratifCRCMhopitalmucoviscidosenezopérationORLpolypessinus <p>Dernière ligne droite avant les vacances scolaires de la Toussaint. Adrien compte les dodos jusqu’au moment de partir avec sa valise. (Comme Maxime Sorel, jusqu’au départ pour la Route du Rhum !)<br />
De mon côté, je prépare aussi mon passeport, mais pour une destination qui fait nettement moins rêver…<br />
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Je coche les cases de la (longue) check-list au fur et à mesure où je remplis les étapes. <br />
<ins>Etape 1 : J’ai consulté le chirurgien</ins> <br />
(C’est là qu’on m’a remis ce fameux passeport, lorsque l’intervention chirurgicale a été programmée.) <br />
J’ai été informée des bénéfices et des risques de l’intervention. J’ai confiance en mon médecin. Le processus administratif peut se mettre en place. <br />
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<ins>Etape 2 : Je consulte l’anesthésiste</ins> <br />
J’ai renseigné le questionnaire d’anesthésie comme demandé, néanmoins je dois reprendre toutes les questions pour que l’anesthésiste rentre les réponses dans l’ordinateur. Je rappelle donc la liste des médicaments à prendre (ils n’ont pas prévu beaucoup d’espace dans le questionnaire), et l’inventaire des opérations que j’ai subies par le passé (là encore, je déborde des lignes prévues pour répondre à la question). Même si je ne suis pas de nature à stresser pour rien, la consultation me met mal à l’aise. <br />
En effet, j’ai l’impression que l’anesthésiste panique dès qu’elle voit le mot « mucoviscidose » dans mon dossier. Elle remet en cause l’idée de la chirurgie ambulatoire, elle me conseille de me préparer au fait d’entrer à l’hôpital la veille de l’intervention et d’y rester pour 48h « au cas où ». (Elle me recommande au passage d’apporter avec moi ma trousse à pharmacie pour couvrir ces 48h.) Certes, il est question d’une petite chirurgie mais rien n’est jamais simple pour un patient muco. C’est le monde à l’envers, c’est à moi de rassurer l’anesthésiste ! <br />
Je dois lui fournir le compte rendu de mon dernier scanner des poumons, des sinus, ainsi que les résultats de mon dernier bilan sanguin.
Elle s’inquiète aussi de la pose de la perfusion pour m’endormir, alors que je suis plutôt sereine car je pensais être prise en charge par des professionnels. Elle propose de faire installer un pic-line « au cas où », mais ne prend pas non plus la peine d’inspecter l’état de mes veines. J’ai échappé à la cure d’antibiotiques en perfusions (remplacée par une cure par voie orale) pour encadrer l’opération, cela serait bête de devoir passer par la case pic-line juste pour épargner l’anesthésiste ! <br />
Après avoir ouvert la bouche (pour vérifier que je peux être intubée), je peux laisser la place aux futurs opérés qui s’impatientent dans la salle d’attente. <br />
Finalement j’ai l’impression d’avoir réussi à la rassurer, mais je m’empresse de parler de mon ressenti à l’ORL qui va m’opérer. Sa réponse ne se fait pas attendre, et comme je m’y attendais, elle est très sereine et optimiste. Ouf ! <br />
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<ins>Etape 3 : Je fais ma pré-admission</ins> <br />
Côté administratif, tout est bien rôdé. J’ai rempli la fiche demandée, j’ai tous mes papiers sur moi et la file d’attente est moins impressionnante que devant le bureau de l’anesthésiste. <br />
J’ai bien compris les consignes à respecter pour l’hospitalisation programmée. Il ne me reste plus qu’à retirer toute trace de vernis sur les mains et les pieds, mais, coquette comme je suis, j’attends le dernier moment pour m’en occuper ! <br />
J’ai pris rendez-vous pour effectuer un test PCR covid deux jours avant l’intervention. Je continue à faire attention, notamment dans les transports. <br />
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<ins>Prochaine étape (numéro 4) à venir :</ins> la veille de l’intervention, soit mercredi prochain. <br />
Ne vous attendez pas à découvrir un nouveau Billet du Jeudi la semaine prochaine, car je serai probablement dans les vapes ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/20/Passeport#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/402Reconnaissance administrative du handicapurn:md5:380d9dd773ed0bfc5b448cc4fb8653df2022-06-23T16:34:00+01:002022-06-23T17:29:38+01:00JessicalamityAdministratifadministratifadulteassociationcombathandicapinvaliditéinvisibleKaftriomaladiemodulateur CFTRmucoviscidoseprojetRQTHtravail <p>Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. <br />
(Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=G9-HTabZJtU" hreflang="fr" title="Plénière La mucoviscidose à l'ère des modulateurs">Plénière La mucoviscidose à l’ère des modulateurs</a> - <a href="https://www.youtube.com/watch?v=f3sdHdeb0zs" hreflang="fr" title="Perspectives de recherche pour les patients non éligibles et les greffés">Perspectives de recherches pour les patients non éligibles aux modulateurs et les greffés</a> - et enfin, <a href="https://www.youtube.com/watch?v=aQFYveJN27E" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">l’Assemblée Générale</a> avec, en conclusion, le discours de notre <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/02/MrPresident" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">nouveau Président</a>, David Fiant !)<br />
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Cet atelier, animé par Danièle Vient, assistante sociale du CRCM de Giens, a eu beaucoup de succès, étant donné le grand nombre de patients qui se retrouvent confrontés à cette problématique, avec l’arrivée sur le marché des modulateurs de CFTR. <br />
En effet, la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), qui traite les dossiers de demande d’aide spécifiques aux personnes handicapées, se base sur les difficultés aux gestes de la vie quotidienne ainsi que les freins à l’insertion professionnelle, pour attribuer des prestations. (Petit rappel si besoin, la MDPH statue sur plusieurs droits : l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), la carte d’invalidité ou de priorité, la carte de stationnement, l’orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), le renouvellement d’Allocation Compensatrice (ACTP ou ACFP), le projet personnalisé de scolarisation, l’orientation professionnelle et/ou formation professionnelle, la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), l’affiliation gratuite à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF)). <br />
Or, les traitements innovants améliorent considérablement ces deux domaines. Aussi bien au niveau de la diminution de la charge thérapeutique, (notamment en ce qui concerne les cures d’antibiotiques), mais également au niveau de l’augmentation des capacités physiques générales. Sous Kaftrio, je me sens revivre, car je suis moins essoufflée, j’ai plus d’endurance, je suis moins encombrée… Il y a même des jours où j’ai la (fausse) impression d’être guérie ! <br />
Néanmoins, ne perdons pas de vue que ces médicaments ont des limites : ils sont très récents, nous manquons donc de recul sur les effets indésirables notamment, mais aussi sur l’évolution à moyen ou long terme, associée à la prise d’un médicament à vie. Et puis, il ne faut pas oublier les situations irréversibles, causées par la maladie qui a détruit une partie des poumons depuis plusieurs années.
Rappelons donc que la mucoviscidose est toujours une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Les traitements innovants améliorent significativement l’état de santé des patients, sans toutefois les guérir. La disparition des symptômes respiratoires ne fait donc pas disparaître le handicap ! <br />
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L’assistante sociale a différencié l’impact selon l’âge et le stade de la maladie. Pour les adultes au-delà de 40 ans, clairement, le présent est conditionné par l’histoire de la maladie. Les adultes qui se sentent mieux aujourd’hui ont besoin d’un accompagnement, d’un reconditionnement physique, maintenant que les modulateurs leur permettent de retrouver une forme physique. Ils peuvent mettre en marche un programme de réhabilitation pour utiliser au mieux leur nouveau corps. <br />
Les jeunes adultes (entre 20 et 40 ans) peuvent faire une demande d’aide à la (re)construction, et notamment une demande d’accompagnement sur leur projet professionnel. Il faut veiller à ce qu’une amélioration de la qualité de vie n’induise pas une fragilisation sociale. Les patients qui n’ont pas pu suivre d’études à cause de la maladie et qui se retrouvent aujourd’hui en état de construire un projet professionnel peuvent être accompagnés. <br />
Quant aux enfants qui se situent en phase intermédiaire, c’est-à-dire lorsque la maladie n’a pas encore laissé de traces indélébiles, ils doivent adopter un nouveau regard sur la maladie. La mucoviscidose va rester une maladie chronique invalidante, et c’est cet aspect-là qui doit être bien expliqué dans les dossiers administratifs. <br />
Gardons en tête que la mucoviscidose est une maladie plurielle. Chaque patient la vit (et la subit) différemment, et c’est son propre ressenti qu’il faut arriver à raconter à la MDPH. <br />
Vivre avec la mucoviscidose au quotidien, c’est suivre un traitement contraignant, à vie, avec prise de médicaments, aérosols, antibiothérapie, kinésithérapie respiratoire. L’arsenal thérapeutique se corse en période de surinfection, ce qui arrivera moins fréquemment sous modulateurs, mais cela reste une évolution possible. Les modulateurs, et surtout Kaftrio, sont considérés comme une révolution thérapeutique, mais pas comme un traitement miracle. Si les symptômes respiratoires disparaissent, ou tout du moins deviennent invisibles, il faut nous battre pour une bonne et juste reconnaissance du handicap. <br />
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Pour cela, Manon Simon, assistante sociale du travail et élue au conseil Qualité de Vie de Vaincre la Mucoviscidose, conseille un modèle de reconnaissance hybride de style « médico-social », dans lequel il faut prendre en considération les conséquences de la maladie sur la vie sociale et professionnelle, et mettre en avant les limitations sur les habitudes de vie. Des gestes considérés simples pour des personnes sans souci de santé peuvent se révéler plus délicats pour des personnes souffrant d’un handicap invisible. (Monter trois marches, se brosser les cheveux ou les dents, quand on est en situation d’insuffisance respiratoire, c’est une vraie difficulté. Les dérangements intestinaux qui limitent une vie sociale, c'est une réalité dont on se passerait bien, et pourtant, on les passe souvent sous silence.) <br />
Les situations de handicap sont à adapter en fonction des besoins et des projets de chacun. De plus, les MDPH n’ont pas un référentiel national. Chaque département statue sur ses dossiers, et certaines MDPH ne connaissent pas bien la mucoviscidose. Il ne faut donc pas hésiter à raconter une journée type, et à montrer quelles contraintes la maladie fait peser au quotidien. <br />
Il existe des mesures de compensation du handicap. J’ai entendu parler pour la première fois de la Restriction Substantielle et Durable pour l’Accès à l’Emploi (RSDAE), qui permet une ouverture de droit à l’AAH avec un taux d’incapacité entre 50% et 79%. <br />
Les dispositifs spécifiques de retour dans l’emploi sont également méconnus au sein de la population muco. La RQTH (que je vous avais expliquée dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">ce billet</a>), un bilan de compétences, ou encore un projet de formation, sont des actions que la MDPH peut mener avec vous. <br />
En tant que professionnels, vous pouvez solliciter le médecin du travail, mais aussi le référent handicap de l’entreprise (si vous êtes en poste), ou un référent handicap indépendant. Il existe aussi un assistant social du travail, aguerri à ce genre de questionnements, et bien sûr le chargé de mission Vie professionnelle de Vaincre la Mucoviscidose (qui a été particulièrement efficace dans mon cas).<br />
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En conclusion, l’arrivée de ces nouveaux traitements constitue un formidable espoir pour tous les patients, néanmoins, il va falloir encore nous battre. Le combat continue, mais la bonne nouvelle c’est que nous pouvons être accompagnés et conseillés pour faire face aux méandres administratifs ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/23/Reconnaissancehandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/385Invalidité à la pointe de la Modernitéurn:md5:ccde0337064d544f01818b000b451fff2022-04-07T15:14:00+01:002022-04-07T14:42:06+01:00JessicalamityAdministratifadministratifcapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemi-tempsmucoviscidosetravail <p>Après la naissance d’Adrien, j’avais fait une demande d’invalidité à la sécurité sociale, sur conseil de la médecine du travail, car c’était devenu trop difficile de gérer à la fois mes contraintes de soin, mes contraintes de famille et mes contraintes professionnelles. Depuis bientôt cinq ans, je suis donc reconnue en invalidité catégorie 1, et j’ai pu aménager mon poste de travail en conséquence, pour continuer à travailler tout en préservant mon capital santé. <br />
Les démarches administratives n’ont pas été simples, (je vous avais parlé de mon parcours du combattant dans ce Jeu de l’Oie pour mes droits plusieurs fois dans ces colonnes), mais une fois que le verdict d’invalidité est tombé, la marche à suivre n’est pas si compliquée que cela. Chaque mois, je dois envoyer à la prévoyance par e-mail une copie de mon bulletin de salaire du mois précédent, accompagné du justificatif de paiement de la pension d’invalidité par la sécurité sociale. Chaque trimestre, je reçois un courrier de la sécurité sociale qui me demande de justifier de ma situation professionnelle et de déclarer mes revenus sur les trois derniers mois, à renvoyer par retour de courrier. <br />
Je trouvais ce processus d’envoi par courrier totalement archaïque, d’autant plus que j’ai un compte en ligne Ameli sur lequel je reçois toute l’information de ma pension d’invalidité. Le flux d’informations n’étant qu’à sens unique, je ne pouvais donc pas transmettre de document à ma caisse de sécurité sociale. <br />
Néanmoins, il faut croire que la technologie évolue, car j’ai reçu le mois dernier le fameux papier de demande de déclaration de ressources par voie électronique, directement dans ma boîte e-mail ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.EspaceInvalidite_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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L’Assurance Maladie m’informe que j’ai une déclaration de ressources en attente sur mon compte Ameli. Pour remplir cette déclaration, je dois me connecter directement à mon espace assuré. Comme quoi, l’ère de la digitalisation gagne du terrain, et parvient même à drainer des territoires de l’administration restés jusque-là complètement étanches à toute communication par voie électronique ! C’est fabuleux, le progrès ! <br />
Dans ce nouvel espace « Mon dossier invalidité », je peux retrouver l’historique de mes paiements de pension d’invalidité, mes déclarations de ressources, mes attestations, ainsi qu’un outil de stimulation des prochaines mensualités. Sous l’onglet « Mes attestations », je peux non seulement éditer une attestation de droits à la pension d’invalidité, mais également une attestation de reconnaissance de la qualité de bénéficiaire de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), ce qui évite de déposer une demande pour obtenir la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, détaillée dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>), et m’offre un gain de temps considérable dans mes démarches administratives. Pour une fois qu’elles s’allègent, je tiens à remercier les agents qui ont participé à faciliter ce nouveau procédé ! Continuons sur la voie de la modernité ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/07/InvaliditeModernite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/376AAH en plein clashurn:md5:dfa642bf647ac8f64d25290bd2b350082021-06-17T17:34:00+01:002021-06-17T16:57:08+01:00JessicalamityAdministratifadministratifadultecolèrefamillehandicaphonteinvaliditéRas-le-bolsolidarite <p>Aujourd’hui, l’Assemblée Nationale devait étudier en deuxième lecture une proposition de loi portant sur la fin de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). <br />
L’AAH est une aide de l’Etat, versée sous condition de ressources, aux personnes handicapées de plus de 20 ans dans l’incapacité de subvenir à leurs besoins du fait de leur handicap. Au 1er avril 2021, l’AAH à taux plein est de 903,60€ par mois. <br />
Le plafond à ne pas dépasser pour pouvoir bénéficier de cette allocation dépend de la situation conjugale et du nombre d’enfants à charge. Une personne seule sans enfant à charge ne touchera pas d’AAH si ses revenus annuels dépassent 10 843,20 € (les 20 centimes ont leur importance !). Une personne en couple (mariée ou en concubinage) sans enfant à charge ne touchera pas d’AAH si les revenus annuels du couple dépassent les 19 626,19 € (là encore, les 19 centimes font toute la différence !). Le plafond est majoré de 5 421,60 € par enfant à charge. <br />
L’AAH ne pouvant se cumuler avec une pension d’invalidité ou tout autre type de revenus, son montant sera diminué du montant des autres revenus perçus (s’ils ne dépassent pas les 903,60 € net mensuel). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.Screenshot_2021-02-25-logo-aah-_-Recherche-Google_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Ce qui est en jeu dans cette proposition de loi, c’est de déconjugaliser les revenus du conjoint dans le calcul du plafond de ressources. Cette proposition fait consensus parmi tous les groupes politiques, sauf pour la majorité. <br />
Aujourd’hui, si vous êtes handicapé et que votre conjoint gagne plus de 1 020 € net par mois, le montant de votre AAH est revu à la baisse, jusqu’à être supprimé si les revenus dépassent 2 270 € net. Aujourd’hui les personnes handicapées en couple dépendent financièrement de leur conjoint. Il faut donc sacrément l’aimer, son conjoint handicapé qui ne peut pas participer aux revenus du foyer, pour continuer à l’entretenir ! (Sans compter le soutien moral et physique que l’on demande à notre conjoint.) Ou alors la personne handicapée doit renoncer à la vie de couple pour garder sa maigre autonomie. A croire que la vie est décidément trop facile pour tous ces profiteurs d’handicapés !<br />
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Ce texte avait été voté par l’Assemblée Nationale une première fois en février 2020, contre l’avis du gouvernement et de la majorité. En mars 2021, le Sénat l’avait ensuite validé. Mais les députés l’ont ensuite profondément transformé lors d’une nouvelle étude le 9 juin dernier. Plutôt que la déconjugalisation, le gouvernement propose de revoir le mode de calcul de la prise en compte des revenus du conjoint. Actuellement, le niveau de ressources est calculé après un abattement de 20%, ce que le gouvernement propose de remplacer par un abattement forfaitaire de 5 000 €. <br />
Lors des débats de ce jour, cet article a suscité un véritable tollé au sein de l’Assemblée Nationale. Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, a même avancé l’argument absolument incroyable que « l’informatique ne le permettait pas »… Quand on voit que les ressources prises en compte pour le calcul de l’AAH correspondent aux revenus de l’année N-2 (soit l’année 2019 pour les demandes effectuées en 2021), et qu’il faut encore remplir des papiers à renvoyer par courrier tous les 3 mois pour justifier de ses revenus, on se demande bien à quel système informatique elle faisait référence. <br />
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Finalement le gouvernement a demandé un vote bloqué sur cet article. Le principe est simple : au lieu d’examiner une loi article par article, avec les amendements liés, l’Assemblée doit se prononcer sur l’intégralité du texte, ne prenant en compte que les amendements proposés ou approuvés par le gouvernement. En signe de protestation, les élus de gauche et de droite ont quitté l’hémicycle, puis le texte a été voté uniquement par les élus de la majorité. La prochaine étape se déroulera au Sénat, en deuxième lecture, puisque le texte adopté par l’Assemblée Nationale est différent de celui voté par le Sénat en mars dernier. <br />
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Bravo pour cette leçon de démocratie digne d’une dictature ! Voilà comment est menée la mission « Solidarité, insertion et égalité des chances » ! Les 12 millions de personnes handicapées en France sont complètement abasourdies ! C’est tout simplement scandaleux, je suis outrée !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/06/17/AAH#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/343Une maman prête pour la retraite !urn:md5:68ac4bd43d8fd6ff8d57a6f17ae5c20b2021-05-27T16:55:00+01:002021-05-27T17:04:50+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifaidantfamillehandicapmucoviscidoseretraiteRQTHtravail <p>En allant chercher Adrien à l’école cette semaine, je remarque qu’il a les doigts constamment couverts de peinture ou de feutre. Apparemment c’est complètement normal vu qu’on « prépare une surprise pour la fête des mamans alors je ne peux pas te dire ce que c’est ! ». J’attends donc dimanche avec impatience pour découvrir cette fameuse surprise ! <br />
A l’époque je fabriquais des colliers de nouilles et des boîtes à bijoux dans des boîtes de camembert ! (Je vous en avais d’ailleurs parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/12/16/enfantmalade">ce billet</a> destiné à rendre hommage aux mamans d’enfant malade.) <br />
A l’occasion du départ en retraite de ma maman, j’ai découvert que certains dispositifs s’appliquaient pour les parents qui ont élevé un enfant handicapé. Alors c’est cadeau, pour la fête des mères, je vous décortique ces avantages (disponibles sur le site du service public <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32127" hreflang="fr" title="Service Public">par ici</a>, en crypté). Notez que le système universel de retraite actuellement en discussion au Parlement risque de changer la situation, mais vous pouvez vous inscrire sur le site du gouvernement pour être alerté en cas de modification de la loi. <br />
Aujourd’hui, toute personne qui élève ou qui a élevé un enfant a droit à des avantages pour le calcul de sa retraite, qui sont traduits en trimestres. Si l’enfant est handicapé, des droits supplémentaires spécifiques existent. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_6894_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pour toucher une retraite à taux plein, il faut justifier d’un nombre de trimestres de cotisation (172 trimestres, soit 43 ans, pour les salariés nés après 1973, et un peu moins pour les plus âgés, comme l’explique le site du <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14044" hreflang="fr" title="Trimestres Retraite">service public</a>). <br />
Elever un enfant offre une majoration de 4 trimestres pour la grossesse et l’accouchement, puis 4 trimestres pour l’éducation et toute la période du congé parental (dans la limite de 12 trimestres). <br />
De plus, élever un enfant reconnu handicapé à au moins 80%, qui a touché l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH, ex-AES = Allocation d’Education Spéciale) et l’un de ses compléments (comme la Prestation de Compensation du Handicap, PCH), offre 1 trimestre de majoration (dans la limite de 8) par période de 2,5 ans d’éducation. A noter : les deux parents peuvent bénéficier de cette majoration. <br />
Petit exemple chiffré : mon père a obtenu 8 trimestres de majoration pour enfant handicapé (pour 20 ans d’enfant handicapé à charge, durant lesquels mes parents ont reçu l’AEEH), et ma mère a obtenu 16 trimestres de majoration (= 4 pour la grossesse + 4 pour l’éducation de l’enfant + 8 pour un enfant handicapé à charge sur 20 ans). Du coup, après avoir travaillé durant 151 trimestres seulement, ma mère a pu justifier de 167 trimestres d’assurance retraite, ce qui correspond au nombre minimum requis pour une retraite à taux plein pour les personnes nées en 1960. <br />
Dans le formulaire à remplir pour solliciter un départ en retraite, il faut compléter la rubrique 5- Vos enfants et ceux que vous avez élevés, en cochant la case « Avez-vous eu à votre charge un ou plusieurs enfant(s) handicapé(s)? ». Votre caisse de retraite vous contactera ultérieurement pour vous demander les justificatifs correspondants (soit carte d’invalidité de l’enfant, versement de l’AEEH et ses compléments). <br />
De même, si vous réduisez ou interrompez votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant (handicapé ou non), vous pouvez bénéficier de l’affiliation automatique à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF) sous certaines conditions. Cela signifie que les trimestres passés à élever vos enfants seront validés pour la retraite, et ces périodes compteront comme des périodes où vous étiez rémunéré sur la base d’un Smic, pour le calcul de votre Salaire annuel moyen. <br />
Il est donc très important de remplir un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dès que le diagnostic de mucoviscidose est posé, quel que soit l’état de santé de l’enfant. La mucoviscidose est une maladie évolutive, et elle peut se dégrader malheureusement plus rapidement que les délais de réponse de la MDPH. (Aujourd’hui il faut compter de 6 à 12 mois pour recevoir une réponse !!!) Faites-vous accompagner par l’assistante sociale du CRCM qui suit le patient, ou alors par l’assistante sociale de Vaincre la Mucoviscidose, mais ne négligez pas ces aspects ! <br />
D’avance, bonne fête à toutes les mamans !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
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PS : Je vous expliquerai une autre fois comment préparer un dossier de retraite pour personne handicapée, car j’ai l’impression que cela peut s’avérer utile pour la population active de mucos ! <br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/05/27/RetraiteAidant#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/340Le CPF en brefurn:md5:2e30b98ca45da0513d6e8c8c97b08bdd2020-11-19T15:36:00+00:002020-11-19T21:53:04+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidosetravail <p>Cette semaine se déroule la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées (SEEPH pour ceux qui ne jurent que par sigles). Vous trouverez toutes les informations utiles sur <a href="https://www.semaine-emploi-handicap.com/edition-2020" title="SEEPH">le site dédié</a>, néanmoins je profite de ce billet pour vous parler des dispositions spécifiques au compte de formation des travailleurs handicapés. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_4420_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Reprenons depuis le début : Suite à la réforme de la formation professionnelle 2014, (entrée en vigueur le 1er janvier 2015), vous avez peut-être entendu parler du Compte Personnel de Formation (CPF), qui permet le financement des actions de formation continue, et qui a remplacé le Droit Individuel à la Formation (DIF). Chaque personne en activité de plus de 16 ans peut activer son compte sur le site <a href="https://www.moncompteformation.gouv.fr/espace-prive/html/#/" hreflang="fr" title="CPF">moncompteformation.gouv.fr</a> <br />
Ce compte individuel reste ouvert tout au long de la vie professionnelle, et se clôture à la retraite. Chaque année, le compte est alimenté, sur la base des heures de travail effectuées l’année précédente, à partir des déclarations des employeurs. <br />
Par exemple, pour un travailleur à mi-temps sur une année complète, le compte CPF est alimenté à hauteur de 500€ maximum par an dans la limite d’un plafond total de 5000€. <br />
Le titulaire du CPF peut visualiser en tant réel ses droits CPF, rechercher une formation et s’y inscrire. A l’inverse du DIF qui alimentait le compte de formation avec des heures de formation, le CPF est alimenté en euros. (Les heures de DIF ayant été converties en euros en 2015.) Sur la page d’accueil de votre compte, l’affichage est très clair. Mes droits de formation s’élèvent à XX €, dont YY € de DIF. (Une petite digression sur les heures de DIF. Les droits acquis au titre du DIF doivent être utilisés d’ici au 30 juin 2021, sous peine d’être perdus.) <br />
Ces droits vous permettent de financer une formation du catalogue de formation, en centre de formation ou en formation à distance. Si vous trouvez une formation qui vous intéresse pour moins de XX €, vous pouvez directement vous inscrire. L’organisme de formation a deux jours ouvrés pour vous répondre. Si la formation coûte plus cher que l’argent disponible sur votre CPF, vous devrez régler le reste à payer, mais vous pouvez également vous faire aider par votre employeur ou même Pôle Emploi, comme expliqué <a href="https://www.moncompteformation.gouv.fr/espace-public/co-financez-votre-formation-avec-votre-employeur-ou-pole-emploi-cest-possible" hreflang="fr" title="Aide financement">par ici</a>. <br />
Dans le catalogue de formation, vous avez le choix entre des heures de conduite pour passer votre permis de conduire, une formation pour maîtriser Excel ou encore des outils pour se lancer comme auto-entrepreneur… Le choix est vaste ! <br />
Il est utile de savoir que si vous choisissez une formation qui s’effectue sur le temps de travail, vous êtes dans l’obligation de demander l’accord de votre employeur. A contrario, si vous choisissez une formation en dehors de votre temps de travail, vous n’avez pas à informer votre employeur. <br />
Tout ce billet pour vous faire passer une information spécifique aux travailleurs handicapés, et que ni la responsable RH de ma boîte ni l’assistante sociale du CRCM ne m’avaient communiquée. Je vous avais parlé de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">un ancien billet</a>. <br />
Or j'ai découvert, complètement par hasard, que depuis 2019, les salariés bénéficiaires de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés pouvaient obtenir chaque année 300 € de droits supplémentaires sur leur compte formation. Pour cela, il faut être identifié comme bénéficiaire de l’obligation d’emploi (donc avoir la RQTH, ou une carte d’invalidité, ou être titulaire d’une pension d’invalidité, etc.) et avoir acquis au moins 1 centime d’euro de droits CPF sur l’année, au titre d’une activité professionnelle salariée. Vous pouvez déclarer votre situation sur votre CPF directement dans le menu « Informations professionnelles », en cliquant sur « Ajouter une déclaration » sous la question « Etes-vous ou avez-vous été bénéficiaire de l’obligation d’emploi ? », puis en répondant aux questions sur la date de démarrage (à faire démarrer au plus tôt au 1er janvier 2019, date d’entrée en vigueur de cette bonification) et en joignant la pièce justificative (type RQTH). <br />
Pour les travailleurs mucos qui n’osent pas faire la demande de reconnaissance de travailleur handicapé, n’attendez plus ! (Mode d’emploi dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>) <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/11/19/CPF#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/314Cap sur l'Epargne Handicap !urn:md5:0124f066931ce4c81cae8958ba5a7a062020-05-21T16:45:00+02:002020-05-22T06:30:34+02:00JessicalamityAdministratifadministratifassurancecapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseprojetRQTHtravail <p>En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à
établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11
juin 2020).<br />
Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension
d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement pré-rempli,
(j'espère juste que la CRAMIF a effectivement reversé ces prélèvements aux
impôts), heureusement que je garde scrupuleusement tous les relevés mensuels et
que je sais faire une addition sur les douze paiements de l'année.
Moralité : il faut TOUJOURS vérifier les données pré-remplies en les
comparant avec les documents officiels.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5096_m.jpg" alt="Impots2020" style="display:block; margin:0 auto;" title="Impots2020, mai 2020" /><br />
<br />
Cette année, je remplis pour la première fois une case que je ne connaissais
pas (il faut dire qu'il y en a tellement !), en langage codé 7GZ, et en
clair : "Prime de rente survie, contrats d'épargne handicap".<br />
Si ce n'est pas encore clair pour vous, laissez-moi vous expliquer.<br />
En effet, l'Epargne Handicap n'est pas vraiment connue malgré plus de trente
ans d'existence, ni mise en avant sur des supports publicitaires. Ce
dispositif, réservé aux personnes handicapés, permet, entre autres, de
bénéficier d'une réduction d'impôt sur le montant des primes versées.<br />
Le contrat Épargne Handicap, créé par la loi n°87-1061 du 30 décembre 1987, a
pour objectif principal de faciliter la constitution d'un petit patrimoine pour
un actif souffrant d'un handicap, atteint d’une infirmité l’empêchant de se
livrer, dans des conditions normales de rentabilité, à une activité
professionnelle.<br />
En pratique, l'Epargne Handicap est un contrat d'assurance-vie fiscalement
optimisée au bénéfice d'une personne en situation de handicap (comme 12
millions de personnes en France). Comme un contrat d'assurance-vie classique,
il peut être ouvert auprès de n'importe quel établissement financier (banques,
assurances, mutuelles), et son souscripteur doit en désigner le bénéficiaire en
cas de décès.<br />
Explication rapide sur le fonctionnement de l'assurance-vie : une
assurance-vie est un produit d'épargne, ce n'est pas une assurance-décès. Il
n'y a pas de limite au nombre de contrats d'assurance-vie détenus par une même
personne. Pendant la phase d'épargne, le souscripteur alimente le contrat par
des versements, et les sommes placées sont investies sur des produits
financiers, générant ainsi des intérêts et des plus-values. A tout moment, vous
pouvez récupérer tout ou une partie de votre épargne, on parle alors de
"rachat". Sur le plan fiscal, la taxation des plus-values s'effectue uniquement
lors des rachats, et le souscripteur peut choisir d'être taxé à un taux
forfaitaire (Prélèvement Forfaitaire Libératoire) ou à son taux personnalisé
d'impôt sur le revenu, en fonction du plus avantageux. De plus, après huit ans
d'existence du contrat, les gains jusqu'à 4 600€ pour une personne seule sont
exonérés d'impôt sur le revenu. L'assurance-vie est également un outil de
transmission de patrimoine, les sommes transmises en deçà de 152 000€ (par
bénéficiaire) étant exonérées d'impôts de succession.<br /></p>
<p>Le contrat Epargne Handicap est réservé aux personnes handicapées en âge de
travailler. C'est au souscripteur de justifier sa situation à l'ouverture d'un
contrat de ce type. Plusieurs pièces peuvent être fournies, dont la carte
d'invalidité du souscripteur, l'attestation prouvant l'admission en milieu
professionnel avec réduction de salaire en raison d'un rendement professionnel
diminué, l'attestation d'octroi de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH), la
décision de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes
Handicapées (CDAPH).<br />
Pendant la durée de vie du contrat, l'Epargne Handicap fonctionne comme un
produit d'épargne. Il est alimenté par les versements du souscripteur (libres
ou programmés), puis investi sur des fonds en euros ou des supports en unités
de compte (qui évoluent en lien avec les marchés financiers). A la clôture du
contrat, l'épargne accumulée peut faire l'objet d'un versement unique ou d'une
sortie d'une rente viagère, jusqu'au décès du souscripteur.<br />
Pour les mucos dinosaures, dépêchez-vous d'ouvrir un contrat Epargne Handicap
avant d'avoir obtenu la liquidation de vos droits à la retraite.<br />
En plus de la fiscalité spécifique de l'assurance-vie, l'Epargne Handicap offre
des avantages spécifiques :<br />
Partant du principe que la carrière professionnelle des personnes handicapées
tend à être plus courte, plus précaire et moins rémunératrice que celle des
personnes sans handicap, ce type d'assurance-vie permet notamment le versement
d'un capital ou d'une rente dès la sixième année d'existence du contrat (contre
huit ans pour l'assurance-vie classique).<br />
Les primes versées dans l'année donnent droit à une réduction d'impôt égale à
25 % de leur montant, dans la limite de 1 525 € (soit une réduction maximale de
381,25 €), et majorée de 300 € par enfant à charge (150 € par enfant en cas de
résidence alternée).<br />
Attention : si le contrat est clôturé avant sa sixième année, la réduction
d'impôt doit être remboursée.<br />
Par ailleurs, les produits des contrats épargne handicap sont exonérés de
prélèvements sociaux pendant la phase d’épargne du contrat. Ils s’appliquent en
revanche en cas de rachat total ou partiel si les produits sont soumis à
l’impôt sur le revenu (barème progressif ou prélèvement libératoire). Les
produits des contrats épargne handicap ne sont pas soumis aux prélèvements
sociaux en cas de décès.<br />
A noter que les rentes constituées par la personne handicapée pour elle-même
n'entrent pas en compte dans le calcul de l'allocation aux adultes handicapés
dans la limite de 1 830 € par an.<br />
De plus, pour les parents (ou grands-parents !) de petits mucos, vous pouvez
ouvrir un contrat de rente survie, qui reprend le même principe que le contrat
épargne handicap, mais qui est cette fois destiné à garantir un revenu à une
personne souffrant d'un handicap, soit un parent en ligne directe (ascendant ou
descendant), soit un parent en ligne collatérale jusqu'au 3ème degré (frère,
oncle, neveu), soit une personne à charge vivant sous votre toit. Dans ce
cas-là, il ne peut y avoir qu'un bénéficiaire au contrat, la personne
handicapée, qui recevra une rente au décès du souscripteur du contrat de rente
survie. (Attention, contrairement à un contrat d'assurance-vie classique, le
contrat de rente survie n'autorise ni rachat ni avance pendant la phase
d'épargne.) De la même manière que le contrat épargne handicap, le contrat
rente survie donne droit à une réduction d'impôt au souscripteur.<br />
Enfin j'ajoute une petite précision sur les contrats d'assurance-vie. Ce qui
compte pour enclencher le nombre d'années d'existence du contrat à partir
duquel une partie des gains est exonérée d'impôts lors du rachat, c'est la date
d'ouverture du contrat. Je vous encourage donc à ouvrir un compte
d'assurance-vie si ce n'est pas déjà fait, avec juste le montant minimum
d'ouverture (en général 100€) si vous ne souhaitez pas commencer à épargner.
Mais au moins, vous aurez pris date.<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/21/EpargneHandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/184Fin du Jeu de l'Oie pour mes droitsurn:md5:b76186889e746953fb9dfee278dd56562020-03-05T16:51:00+01:002020-03-05T16:58:13+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifassurancecapital santéinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHtravail <p>Comme dit le proverbe, « toutes les bonnes choses ont une fin ! »,
et c’est avec une certaine émotion que je suis arrivée au terme de mon Jeu de
l’Oie pour mes droits.<br />
L’histoire avait commencé en mars 2017, à la fin du mi-temps thérapeutique de
mon <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/03/02/Jeudeloie">retour de congé de maternité</a>.
Plusieurs billets ont été consacrés à ma demande d’invalidité pour le travail,
en <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/27/OieBoucle">avril</a> et <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/16/ESAPapers">novembre</a> 2017, puis en <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/05/17/FactureSecu">mai 2018</a> et <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/14/PensionsEtranger">février 2019</a>.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6231_m.jpg" alt="JeuOieFin" style="display:block; margin:0 auto;" title="JeuOieFin, mar. 2020" /><br />
<br />
En mai 2017, j’ai été reconnue Invalide de catégorie 1, ce qui veut dire que je
peux continuer à travailler, mais avec certains aménagements. J’ai signé un
avenant à mon contrat de travail, pour un mi-temps qui me correspond bien. Je
travaille donc tous les jours de 9h à 13h, soit un total de 20h par
semaine.<br />
Comment ça se passe quand on bascule dans l’invalidité, personne ne me l’avait
vraiment expliqué, et je l’ai découvert au fur et à mesure des expériences.
Pour en avoir parlé avec plusieurs assistantes sociales, il faut croire que
j’étais la seule muco déclarée invalide à avoir travaillé à l’étranger, et
personne ne savait répondre à mes questions pratiques. <br />
La théorie est pourtant simple. Lorsqu’un salarié (du privé, je ne connais pas
la situation pour les fonctionnaires) est reconnu invalide de catégorie 1, les
techniciens de la sécurité sociale font une moyenne des dix meilleures années
travaillées, pour calculer le salaire de référence. En prenant 30% de ce
salaire de référence, ils calculent la pension d’invalidité qui sera versée.
Chaque mois (durant la première année, et depuis, chaque trimestre), je dois
donc déclarer à la CRAMIF le salaire versé par mon employeur, pour que la
sécurité sociale complète avec la pension d’invalidité.<br />
En pratique, vu que neuf ans de ma vie professionnelle n’ont pas été pris en
compte dans le fameux calcul, et que je n’avais travaillé que dix ans avant
d’être estampillée « invalide », mon salaire de référence n’était pas
très élevé. Il faut savoir aussi que le salaire de référence n’est calculé
qu’une seule fois, ou à chaque changement de catégorie (si je passe en
catégorie 2 d’invalidité, ce qui veut dire que je devrais réduire mon temps de
travail, ou en catégorie 3, lorsque je n’ai plus du tout la capacité de
travailler). D’où mon insistance et mes réclamations pour faire valoir toute ma
carrière professionnelle, vu que j’avais cotisé à la Caisse des Français de
l’Etranger pendant toute cette période.<br />
Par contre, je ne sais pas où mes courriers sont arrivés, mais je n’ai jamais
eu aucun retour. En passant par l’assistance téléphonique (appel surtaxé
facturé à la minute, c’est malin !), je me suis également rendu compte que ce
service de techniciens (qui au final, n’ont besoin que d’une calculatrice fx-92
collège) ne prend pas non plus les appels. Leur mode de fonctionnement, c’est
qu’ils notent qu’une personne a appelé, et ils la rappellent quand ils ont le
temps, sans prévenir sur le créneau horaire, sans laisser de message, et sans
lui donner une deuxième chance. Un peu difficile, dans ces conditions, de
pouvoir échanger sur son dossier d’invalidité !<br />
Finalement, le couperet est tombé cette semaine : l’assurance invalidité
pour laquelle j’ai cotisée pendant mes années à l’étranger ne permet pas de
prendre en compte ces années dans mon relevé de carrière pour la sécurité
sociale. Donc leur calcul initial sans prise en compte de mes revenus à
l’étranger était juste. (Je me demande encore pourquoi ils m’ont demandé à
chaque fois de fournir les justificatifs s’ils savaient dès le départ que ma
demande était infondée…) Cette assurance aurait été intéressante si j’avais été
reconnue invalide PENDANT ma période à l’étranger, mais c’est tout. (Sachant
qu’en Angleterre, la NHS ne me donnait même pas les antibiotiques pour mon
traitement de base, je ne vois pas comment elle aurait pu comprendre mes
difficultés à concilier mucoviscidose et vie professionnelle, mais cela, c’est
une autre histoire…) Une fois que je suis rentrée en France, les compteurs
redémarrent à zéro. (Il parait que pour le calcul des retraites, c'est
différent, il y a des accords entre les pays, mais bon, comment dire que je n'y
crois pas trop... et surtout, d'ici à ce que je prenne ma retraite, les règles
auront sûrement changé !)<br />
Mon parcours digne des 12 Travaux d’Astérix touche donc à sa fin, et même s’il
n’a pas vraiment pris la direction souhaitée, je suis soulagée de pouvoir
connaître la conclusion de l’histoire. Je vais récupérer un peu d’énergie à
investir dans des activités nettement plus réjouissantes. C’est dingue quand
même, le temps qu’on perd en tracasseries administratives !<br />
En conclusion, si vous pensez faire une demande d’invalidité, réfléchissez-y à
deux fois et demandez à vous faire accompagner. Demandez de l’aide à la mission
emploi de l’association Vaincre la Mucoviscidose, faites une simulation avec
l’assistante sociale de votre CRCM de vos droits en Indemnités Journalières (il
faut savoir qu’après trois ans d’indemnités journalières, la sécurité sociale
n’indemnisera plus vos arrêts maladie liés à l’ALD, jusqu’à ce que le salarié
cumule un an sans arrêt maladie), contactez le département invalidité de la
sécurité sociale de votre domicile, ils peuvent vous recevoir en rendez-vous.
Renseignez-vous sur les différentes options (vous pouvez demander un temps de
travail aménagé même si vous n’êtes pas déclaré invalide, juste avec la
Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), dont je vous avais parlé dans
<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>.)<br />
<br />
Rayons de sourire, Jessica</p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/05/FinJeuOie#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/83RQTH décortiquéeurn:md5:3a09d3edb3627fbb796ed8bee698c5512019-06-13T16:47:00+02:002019-06-13T16:25:12+02:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifcapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHtravail <p>Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me
dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça
marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut
de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu
beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.Capture_d_ecran_2019-06-13_a_17.23.26_m.jpg" alt="RQTH" style="display:block; margin:0 auto;" title="RQTH, juin 2019" /><br />
<br />
Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur
Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes
Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour
objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour
favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi
bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation
de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à
partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours
professionnel.<br />
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou
lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.<br />
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à
être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à
l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi
d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de
rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des
financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction
publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou
bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.<br />
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH
peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de
l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi
(l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais
également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est
augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques
(financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur
public).<br />
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se
préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe
certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un
départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir
justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder
toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des
Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise
aucun taux d'incapacité.<br />
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH).
Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent
respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir
verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion
du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du
FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique).
A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5
ans.<br />
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de
l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :<br /></p>
<ul>
<li>le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention
invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),</li>
<li>le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),</li>
<li>les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant
entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une
rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre
régime de protection sociale obligatoire,</li>
<li>les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des
intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de
gain, etc.</li>
<li>(Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F23149" hreflang="fr">site du service public</a>.)<br /></li>
</ul>
<p>Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas
à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation
d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour
mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.<br />
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le
formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par
<a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650" hreflang="fr">ici</a>). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes
les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité,
carte de stationnement, etc.).<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/69La CRAMIF et ses consœurs européennesurn:md5:13363488eedfd76688442bab90f0e95a2019-02-14T17:26:00+01:002019-02-14T17:55:13+01:00JessicalamityAdministratifadministratifcombatinvaliditéRas-le-boltravail <p>Lorsque j'ai fait ma demande de pension d'invalidité en mars 2017, j'ai
découvert la Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile-de-France (CRAMIF pour
les intimes). Cette caisse traite toutes mes demandes relatives à l'invalidité,
depuis la décision de m'accorder une pension d'invalidité, au calcul du montant
de la pension, en passant par le suivi de mes questions.<br />
Depuis le 1er mai 2017, je suis déclarée invalide de catégorie 1, ce qui
signifie que je peux continuer à travailler mais avec un temps partiel, adapté
à mon handicap. Jusque-là, rien à redire. Par contre, en ce qui concerne le
montant de ma pension d'invalidité, je ne suis pas d'accord avec le calcul
effectué. Selon les textes de loi, et selon les assistantes sociales qui m'ont
suivie, le salaire de référence se calcule en faisant la moyenne des dix
meilleures années de travail. Or, dans mon cas, les années travaillées à
l'étranger (soit 9 ans de ma vie active, ce qui représente une part importante
sur les dix meilleures années de ma carrière professionnelle !) n'ont pas été
prises en compte.<br />
Qu'à cela ne tienne, j'ai envoyé un courrier (puis deux, puis trois, puis un
e-mail...) pour expliquer ma situation, et envoyer les justificatifs des années
de cotisation à la sécurité sociale pour invalidité-maladie-maternité, afin de
régulariser la situation. (Les mêmes papiers qui ont permis la prise en charge
de ma grossesse, soit dit en passant.) Lorsque j'ai rencontré l'assistante
sociale de la CRAMIF, je lui ai apporté tous mes papiers pour qu'elle appuie ma
demande. C'était sans compter que seuls les techniciens peuvent faire ce fameux
calcul de salaire de référence. Et pour qu'ils revoient leur calcul, il faut
leur envoyer un courrier.<br />
Je n'ai bien sûr jamais eu de retour de tous les courriers que j'ai envoyés à
la CRAMIF, ils se sont sûrement perdu en route dans le dédale incroyablement
compliqué de l'administration. (Un petit air de déjà vu dans les douze travaux
d'Astérix !)<br />
Cette semaine, surprise : j'ai reçu un courrier de la CRAMIF ! Ne
nous emballons pas trop vite, il s'agit en fait du formulaire P1, qui
récapitule les décisions prises à mon égard en matière de pension d'invalidité
au niveau européen.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG-2236_m.jpg" alt="P1-CRAMIF" style="display:block; margin:0 auto;" title="P1-CRAMIF, fév. 2019" /><br />
C'est donc là que j'ai appris que les organismes équivalents à la CRAMIF au
Royaume-Uni et en Espagne avaient refusé de m'octroyer une pension
d'invalidité, car ils n'avaient observé aucune incapacité durant mon séjour
chez eux. Voilà.<br />
Je suis entièrement d'accord avec eux, je travaillais à 100% durant toutes mes
années à l'étranger, et je ne saurais même pas dire si je cotisais pour une
éventuelle invalidité. C'est bien pour cette raison que j'avais assuré mes
arrières en cotisant de façon volontaire à la sécurité sociale en France...
sauf qu'à l'époque je pensais que ma cotisation allait vraiment compter pour
quelque chose.<br />
Au bout de deux ans de démarches administratives, comment dire que je suis
revenue de mes illusions ? Quand je vois tout le temps que j'ai passé à
essayer de demander un nouveau calcul de pension, c'est tout de même assez
décourageant. Finalement, heureusement que j'ai une bonne prévoyance grâce à
mon travail, et que la prévoyance a accepté de calculer le bon salaire de
référence. (Ce qui a pris du temps aussi, onze mois exactement !)<br />
Dans tous les cas, en ce moment, je suis tellement lessivée par les
antibiotiques que je n'ai pas la force de relancer les demandes à la CRAMIF. Je
me laisse un mois pour repartir à l'attaque, et peut-être qu'un jour,
j'obtiendrai gain de cause ?<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/14/PensionsEtranger#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/138APCAS : Capital Santé en prioritéurn:md5:3d9ff5be52adfba659f1af357ff906ce2018-12-06T17:08:00+01:002018-12-06T17:45:24+01:00JessicalamityAssociationadministratifassociationcapital santéfatiguehandicapmercimucoviscidosepositifsolidarite <p>Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de
mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des
malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se
retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment
puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie
professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma
maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes
besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas
toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)<br />
Le <a href="http://www.vaincrelamuco.org/vivre-avec/departement-qualite-de-vie" hreflang="fr">département qualité de vie</a> de l'association Vaincre la
Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux
malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à
l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.<br />
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du
CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association.
Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement
d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin
de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide
ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des
patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du
domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et
d'énergie.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_0653_m.jpg" alt="APCAS" style="display:block; margin:0 auto;" title="APCAS, déc. 2018" /><br />
<br />
Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en
charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en
fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le
dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout
au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au
pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit
d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur.
L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU)
préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le
salarié.<br />
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la
maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives
d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je
vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son
capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du
temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important.
Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la
mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en
surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se
renforcer contre les assauts des bactéries.<br />
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du
département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles
ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en
place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre
quotidien !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/12/06/APCAS#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/95La magie du rangement, abracadabra !urn:md5:d32ed28000a34a647e72d61e15228b0f2018-08-02T17:02:00+02:002018-08-02T16:31:50+02:00JessicalamityVivre avec la mucoadministratifchaleurhopitalmaladiemucoviscidoseselsouvenirs <p>L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait
s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire
régulièrement).<br />
Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie
Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode
KonMari, qui consiste à se débarrasser de « tout ce qui ne me met pas en
joie ».<br />
J'ai été assez efficace sur le tri dans ma garde-robe, puis je me suis attelée
au tri de mes papiers. La tâche me paraît insurmontable à cause de ces kilos de
paperasse qui s’accumulent en continu. J’avais déjà profité de la période
estivale (et de la motivation d’Alice !) pour ranger mes papiers (j’en avais
parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/08/04/DossierMedical">ce billet</a>), et voilà
que ça recommence ! Moi qui pensais avoir bazardé un grand nombre
d'ordonnances, j'en retrouve encore plus ! Sans parler des planches de
radiographie, scanner, échographie en tout genre.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-6866_m.jpg" alt="KonMari" style="display:block; margin:0 auto;" title="KonMari, août 2018" /><br />
<br />
Cette fois-ci, j’ai décidé de me débarrasser de tout ça. Adieu les courbes de
capacité respiratoire accumulées depuis l’enfance. Je me suis fait une raison,
je ne pourrai plus atteindre ces chiffres parfaits de 100%, qui m’ont valu
plusieurs « 20/20 » de Dr. Sab. Adieu mes photos de face en noir et
blanc, qui ne vont plus me servir. De par mon expérience européenne, j'ai bien
vu que chaque centre hospitalier se réfère à ses propres images, donc si
j'arrive avec un CD d'un autre hôpital, ils m'enverront quand même faire un
scanner pour leur propre dossier. De plus, l'objectif de l'imagerie médicale
est d'observer au moment T, au mieux de faire une comparaison (par exemple
avant / après l'intervention sur les sinus), mais la perspective historique sur
le long cours me semble assez inutile dans le cas de la muco. Si j'ai eu la
chance d'avoir des poumons peu impactés par la muco quand j'étais plus jeune,
la seule chose qui compte maintenant, c'est leur situation actuelle. Et
maintenant que je suis suivie dans le même CRCM depuis 3 ans, tout mon
historique est conservé dans mon dossier là-bas (en papier et sur le serveur,
s'il vous plaît !), alors je ne vais plus m'encombrer chez moi. Grâce au bilan
annuel effectué à Cochin, la pneumo peut suivre la dégradation de mes bronches.
Adieu les justificatifs de remboursement des soins de la Caisse des Français de
l'Etranger. Pareil pour les relevés mensuels de la Sécurité Sociale. Depuis mon
compte Ameli, je les télécharge régulièrement et je n'ai plus besoin de les
imprimer. (Note : les relevés sont disponibles pendant six mois sur
l'espace assuré, passé ce délai, il faut faire une demande de duplicata auprès
de la Sécu pour le récupérer.)<br />
Mine de rien, j’ai rempli un sac poubelle de 50L ! Je ne me suis pas
sentie moins malade, mais j'ai ressenti une grande satisfaction en jetant cette
paperasse hors de chez moi. La muco prend déjà assez de place dans mon
intérieur, entre le placard à médicaments, les mallettes d'aérosol, les cartons
du matériel de perfusions, alors en ce qui concerne les papiers, je me limite
au strict minimum, soit le dernier compte-rendu en date.<br />
Ainsi, je me sens plus légère, et plus heureuse. Abracadabra !<br />
Sinon, petite mise à jour suite à la canicule qui sévit encore cette semaine...
Pour les adultes mucos, la diététicienne recommande un apport d'1 gramme de sel
par 10 kg pour une température extérieure entre 25 et 30 degrés. Attention,
l'apport passe à 2 grammes par 10 kg quand la température dépasse les 30
degrés. Il ne faut donc pas hésiter à saler et resaler tous nos aliments (en
plus de manger des aliments naturellement salés, comme je vous l'avais
conseillé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/08/25/Coup-de-Chaud-%21">ce
billet</a>.)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/02/KonMari#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/280Règlement de comptesurn:md5:370ef1a5f08ee72a27451d71e75279952018-05-17T14:06:00+02:002018-05-17T13:57:14+02:00JessicalamityAdministratifadministratifcombatinvaliditémi-tempsmucoviscidoseRas-le-bolsolidarite <p>Vous vous rappelez peut-être de mon parcours de combattant pour <del>(me
faire payer les indemnités maladie liées au mi-temps thérapeutique puis à mon
invalidité)</del> régulariser ma situation administrative. Incroyable mais
vrai : je viens de boucler la partie du Jeu de l'oie pour mes droits (voir
les billets de l'année dernière, de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/03/02/Jeudeloie">mars</a>, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/27/OieBoucle">avril</a>, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/08/31/ProjetDeVieMDPH">août</a> et <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/16/ESAPapers">novembre</a> 2017). Je n'ai jamais vu un jeu de
société prendre autant de temps pour finir une partie, mais le jeu en valait la
chandelle !<br />
Patience, patience, donc, car je ne dois pas seulement me battre contre la
muco, mais aussi contre le carcan administratif, contre les centres d'appels
téléphoniques à 18 centimes la minute, contre le fait de ne pas avoir
d'interlocuteur spécifique, contre le mille-feuilles de services impliqués dans
mon dossier et qui se renvoient la balle en permanence, contre les messageries
qui refusent de recevoir des e-mails, etc... Heureusement que ma responsable RH
s'est montrée persévérante car elle a réussi à débloquer tous les points de mon
dossier un par un, et c'est grâce à elle que j'ai reçu le remboursement de la
sécurité sociale de tous les arrêts maladie depuis mon départ en congé
maternité (alors que normalement la Sécurité sociale ne considère pas les
arrêts maladie envoyés deux ans après la date de l'arrêt), ainsi que la
confirmation de la prévoyance de la prise en charge de mon "sinistre
invalidité" (oui, il vaut mieux se sentir bien dans sa peau quand on est
invalide, sinon, on peut facilement faire une dépression en ouvrant le courrier
administratif).<br />
Depuis le mois de janvier, (date où la Sécurité sociale avait régularisé sa
partie), la prévoyance d'entreprise m'avait demandé plusieurs documents pour
mettre en route la garantie invalidité, mais en avril je commençais à
désespérer car mon employeur avait dû envoyer (pour la douzième fois... petit
clin d'oeil aux 12 travaux d'Astérix) les papiers demandés par le service
invalidité sans jamais avoir reçu de réponse positive. On nous avait même
expliqué que je devais envoyer mon bulletin de paye mais qu'ils n'étaient pas
habilités à lire un bulletin de salaire, et qu'il fallait donc y joindre une
attestation de l'employeur... Sachant qu'à chaque demande d'attestation au
service de la gestion de la paye, ils découvraient une erreur sur ma paye, j'ai
dû "passer des régul". (comprenez : rembourser des cotisations liées aux
IJSS qui étaient passées en brut alors qu'elles devaient passer en net, mais
que le taux de CSG avait changé et que l'arrêt maladie n'avait pas été
enregistré comme il faut dans le système ADP... D'accord, faites comme moi, ne
comprenez rien non plus !)<br />
Finalement, le lendemain du jour où j'ai menacé mon interlocuteur de recourir
au médiateur pour boucler mon dossier, j'ai reçu un mail de la prévoyance pour
m'annoncer l'heureuse nouvelle : la compagnie d'assurance va procéder au
paiement de ma rente d'invalidité ! Et effectivement, j'ai reçu dix
virements sur mon compte (un par mois couvert), avant même d'avoir reçu les
courriers avec le détail des paiements. (D'ailleurs, je préfère que cela se
passe dans cet ordre-là !) Je n'en revenais pas !<br />
Si je ne devais retenir qu'une chose de ces longs mois à harasser les uns et
les autres, c'est qu'il faut TOUJOURS, je dis bien TOUJOURS, faire une copie
des documents que vous envoyez à une administration (scanner ou photo), et
laisser une trace écrite de toutes les conversations téléphoniques (courrier ou
e-mail) pour que le dossier soit VRAIMENT complet.<br />
Et tant que j'en étais à régler mes comptes avec la sécurité sociale, je suis
allée voir, par curiosité, à combien s'élevait mon relevé annuel de prestations
(disponible sur le site <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/05/17/www.ameli.fr" hreflang="fr">www.ameli.fr</a>
dans votre espace assuré). Les données présentées sont encore celles de 2016
(peut-être qu'ils attendaient d'avoir remboursé le mi-temps de 2017 pour mettre
à jour 2017 ?), mais c'est assez intéressant :<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.2016_ReleveAnnuelPrestations_m.jpg" alt="2016PrestationsSecu" style="display:block; margin:0 auto;" title="2016PrestationsSecu, mai 2018" /><br />
<br />
Alors voilà, un dossier de bouclé ! Mais à quoi vais-je bien pouvoir jouer
maintenant avec l'administration ? Ah oui, je dois m'occuper de valider ma
déclaration d'impôts pour 2017 avant la fin du mois ! (Cela tombe bien
qu'Adrien ne soit plus malade, car je peux à nouveau dormir d'une traite, et
mes neurones ne sont plus aussi lents à fonctionner.)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/05/17/FactureSecu#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/266Les papiers en franglaisurn:md5:59ef4c9d32e84c3b38480324547e965d2017-11-16T13:43:00+01:002017-11-16T15:30:08+01:00JessicalamityAdministratifadministratifCRCMmaladiemucoviscidose <p>Cette semaine a été particulièrement chargée en démarches administratives,
et maintenant j’attends que tous les formulaires remplis soient traités et
portent leurs fruits !<br />
J’ai d’abord reçu un dossier à compléter de la part de la sécurité sociale
anglaise, qui a sûrement été contactée par la CRAMIF (le Centre Régional
d’Assurance Maladie d’Ile-de-France, chargé de gérer mon dossier d’invalidité).
En effet, dans le cadre des démarches pour la demande de pension d’invalidité,
je devais renseigner les différents employeurs que j’ai eus depuis dix ans, et
grâce aux accords internationaux entre la France et le Royaume-Uni (tant que le
Royaume-Uni fait encore partie de l’Union Européenne !), les cotisations à la
sécurité sociale que j’ai versées quand j’étais employée en Angleterre peuvent
ouvrir mes droits à une pension d’invalidité payée par le Royaume-Uni.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-9808_m.jpg" alt="ESA" style="display:block; margin:0 auto;" title="ESA, nov. 2017" /><br />
<br />
Je me suis donc plongée dans ce livret d’une trentaine de pages et j’ai répondu
à toutes les questions. J’ai été surprise de constater que les pages étaient
traduites en français, probablement pour m’aider à remplir le questionnaire.
Pourtant, la traduction française, qui n’avait rien à envier à celle de Google,
m’a donné du fil à retordre ! Heureusement qu’ils ne m’avaient pas envoyé
que les consignes en « français » ! J’ai hésité à joindre un post-it
à ma réponse pour leur proposer mes services de traduction, mais tout bien
réfléchi, je vais attendre de recevoir une réponse positive avant d’émettre une
critique sur ce questionnaire. J’ai mis plus d’une heure à confirmer tous les
menus détails sur ma condition physique et psychologique. En y mettant le point
final, je me suis dit que j’étais plutôt bien lotie car je pourrais subir
encore plusieurs autres handicaps comme tous ceux listés sur le formulaire.
Voyons le côté positif !<br />
Deuxième surprise : le dossier que j’ai reçu était dans une grande
enveloppe kraft format A4, mais l’enveloppe de retour jointe au courrier est
une petite enveloppe de format A5, et c’est vraiment trop difficile de faire
rentrer le livret de 30 pages dans la petite enveloppe prévue, d’autant plus
que les pages sont agrafées en format livret, ce qui n’est pas du tout pratique
à plier ! J’espère que l’enveloppe arrivera tout de même à destination
même si c’est moi qui ai écrit l’adresse… Le suspense reste entier !<br />
Ensuite, j’ai envoyé la liste des pièces demandées par ma prévoyance pour ma
couverture invalidité. Depuis six mois que je suis déclarée en invalidité, il
était temps qu’ils répondent enfin pour m'expliquer la démarche à
effectuer ! Mes e-mails sont restés sans réponse, tout comme ceux de la
RH, et il a fallu que j'écoute la douce musique d'attente au téléphone pendant
un certain temps avant de parler à un agent qui m'a envoyé un courrier pour me
donner cette fameuse liste. Je commence à bien cerner les processus
administratifs, et je sais qu'il faut être un patient très patient pour avoir
une chance que les démarches aboutissent... Je suis confiante. Je mesure encore
une fois le luxe que nous avons au CRCM d'avoir accès à une assistante sociale
pour nous aider et nous guider dans toutes ces démarches administratives.<br />
Enfin, je me suis occupée du dossier d’inscription à l’école pour Adrien, ce
qui est chronophage mais pas du tout compliqué.<br />
Mon prochain dossier à préparer, ça sera ma liste au Père Noël, ce qui est bien
plus réjouissant !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/16/ESAPapers#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/140Jeu de l'oie deuxième partieurn:md5:1b726e0c4a3a28808f8af84bfa9fbc1d2017-04-27T21:09:00+02:002017-04-27T21:40:06+02:00JessicalamityAdministratifadministratifcombatfatigueinvaliditémaladiemi-tempsmucoviscidoseprojettravail <p>Il y a des jours où je me demande si je ne viens pas d'une autre planète,
tellement j'ai l'impression d'avoir des préoccupations extraordinaires au sens
le plus strict du terme : elles sortent de l'ordinaire, voire même elles
sortent de l'univers connu. En cette période d'élections, certains se creusent
la cervelle pour savoir quel bulletin ils vont mettre dans l'urne le 7 mai
prochain, et moi je me casse la tête sur des sujets purement administratifs
pour savoir de quel papier j'ai besoin pour être en règle à partir de la
semaine prochaine.<br />
Comme si j'étais la première salariée en situation de handicap à cause d'une
maladie chronique, dont le mi-temps thérapeutique se termine, et qui a été
déclarée en situation d'invalidité par la sécurité sociale... j'ai du mal à
croire que personne n'est encore passé par ce processus digne des 12 travaux
d'Astérix !<br />
Hier j'ai fini ma cure de perfusions avec grand soulagement, et j'ai repris le
travail ce matin. J'avais également rendez-vous avec le médecin du travail, car
mon employeur avait besoin de son avis pour préparer l'avenant à mon contrat de
travail, que je dois signer avant le 1er mai car mon mi-temps thérapeutique se
termine le 30 avril. Or, le médecin du travail m'a affirmé qu'elle ne pouvait
pas se prononcer sur la période post-mi-temps thérapeutique tant que le fameux
mi-temps n'est pas parvenu à son terme (même s'il ne me reste plus qu'un jour
ouvré avant la fameuse date, oui, oui). Je lui ai expliqué la position de mon
employeur, mais c'est vraiment la situation du serpent qui se mord la queue.
Elle a voulu me rassurer en me conseillant d'appeler l'inspection du travail,
seulement voilà, non seulement j'ai été assez mal reçue au téléphone, mais en
plus, ils m'ont dit encore autre chose (que je devais retourner voir le médecin
du travail demain matin, et que je devais l'obliger à se prononcer sur le
mi-temps lié à mon invalidité, car il fallait bien que le médecin du travail
"se mouille", fin de citation, ou alors il fallait que je me mette en arrêt la
semaine prochaine, sauf que ça implique aussi de retourner voir le médecin du
travail, au revoir madame.) Face à cette conversation assez surréaliste, je me
suis tournée vers mes alliées les assistantes sociales, au CRCM et à
l'association. Malheureusement pour moi, ce n'était pas le bon créneau pour les
joindre. Je réessaierai à un autre moment (d'ici demain...). La RH n'était pas
non plus joignable par téléphone, mais elle a répondu à mon e-mail en
m'expliquant qu'elle ne pouvait pas préparer le fameux avenant à mon contrat de
travail avant d'avoir le papier du médecin de travail qui certifie que je dois
travailler à mi-temps, et qu'il ne serait pas prêt pour demain, mais que je ne
devais pas m'inquiéter...<br />
Autant dire que je me retrouve à nouveau sur le plateau du jeu de l'oie
administratif (dont j'avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/03/02/Jeudeloie">ce
billet</a>) à avancer d'une case puis de reculer de trois, je tourne en boucle
sur des sujets qui précisément devraient être des non-sujets. Déjà que je dois
me battre au quotidien pour respirer, pour me soigner et pour m'occuper de mon
fils, je trouve ça trop bête de devoir aussi me battre entre les directives des
uns et des autres. Ce soir, j'ai vraiment poussé un cri de rage (repris par mon
fils, c'était très drôle) contre cette situation absurde. Ensuite, on a dansé
en mettant la musique à fond et ça m'a bien défoulée !<br />
Ajoutons à cette situation inconfortable que ma situation administrative auprès
de la sécurité sociale n'est toujours pas régularisée (j'attends toujours les
attestations d'indemnisations journalières), ce qui veut dire que je ne suis
plus payée qu'à 50% depuis le mois de février au lieu des 100% promis jusqu'à
la fin du mi-temps thérapeutique. Ce n'est pas très grave, ce n'est que de
l'argent. Et je suis assez optimiste sur le fait que mon dossier va bien finir
par être traité. Tant que ces soucis ne me font pas perdre de la capacité
respiratoire ou des kilos, je ne suis pas inquiète.<br />
Rendez-vous est pris au CRCM le 10 mai prochain pour faire le bilan post-cure,
et je compte bien leur montrer que j'ai réussi à récupérer tout ce que j'avais
perdu en avril. Comptez sur moi pour éviter le plus possible les cases du jeu
de l'oie qui me font passer un tour.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/27/OieBoucle#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/90Visite Médicaleurn:md5:6b69652fb5e03327901689379f69e8872016-08-18T15:11:00+02:002016-08-18T14:56:04+02:00JessicalamityAdministratifadministratifdiabètefatiguemaladiemucoviscidoseperfusionsphysiquepositif <p>Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais
convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale.<br />
En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les
sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui
quadrillaient le quartier ! L'opération en cours se déroulait au 1 rue du
Maroc alors que je me rendais au numéro 3 de la même rue... ça fait quand même
une drôle d'impression !<br />
J'ai finalement pu accéder au bâtiment de l'assurance maladie, où j'ai été très
bien accueillie. Je n'ai quasiment pas attendu le médecin, qui était pile à
l'heure. Elle s'est présentée puis m'a informé que cette convocation faisait
suite à mon arrêt de travail du mois de juin (ma dernière cure IV). Comme si de
rien n'était, elle m'a dit que mon ALD pour le diabète venait d'être
renouvelée. Là, j'ai un peu tiqué, en répondant que mon ALD devait couvrir la
mucoviscidose surtout, le diabète étant une des complications mais pas ma
"maladie principale".<br />
Je lui ai donc expliqué le plus rapidement possible en quoi consistait la
mucoviscidose au quotidien, mon traitement, mon suivi, les contraintes. Je lui
ai présenté les derniers comptes rendus du CRCM. Elle n'était pas une
spécialiste de la muco, mais elle a vraiment réagi avec beaucoup de
bienveillance à tout ce que je lui disais, et son comportement m'a grandement
apaisée. Je me suis sentie totalement écoutée, et ça fait du bien ! Le
médecin était également étonnée de me savoir maman, "parce que quand même, ça
fatigue énormément, d'avoir un bébé" ! Et bien oui, je confirme, mais
surtout, il me booste, ce petit d'homme !<br />
Puis l'entretien a basculé sur les aspects administratifs, elle m'a demandé si
j'avais la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) et si mon employeur
était au courant. J'ai répondu que oui, depuis ma reprise post congé maternité.
Elle n'a pas manqué de me rappeler que mon employeur bénéficiait d'aides
financières grâce à mon statut. Elle voulait également vérifier que j'étais
bien traitée au bureau, et que je ne me sentais pas discriminée par rapport aux
autres. Je l'ai tout de suite rassurée sur ce point, car heureusement, dans mon
équipe, je n'ai pas de pression de ce côté-là. Aussi bien mes collègues que ma
chef comprennent que ma santé passe avant tout, ce qui implique parfois que je
ne sois pas opérationnelle, mais personne ne m'en tient rigueur. J'ai vraiment
de la chance de pouvoir travailler avec des personnes aussi
compréhensives !<br />
Le médecin a conclu qu'on se reverrait au début de l'année prochaine, si
j'étais toujours à mi-temps thérapeutique, puis elle m'a orientée vers un autre
agent. J'avoue ne pas avoir bien saisi son intitulé de poste mais c'était une
personne chargée de faciliter la communication entre le médecin conseil et les
assurés. Elle m'a donc parlé des différents services que propose l'assurance
maladie et qui pourraient m'être utiles, notamment, je vous le donne en mille,
l'accompagnement du diabète !<br />
Décidément, ça avait l'air d'être une grosse préoccupation pour l'assurance
maladie (grande cause nationale oblige !), donc j'ai nuancé son propos en lui
détaillant l'impact de la mucoviscidose sur mon quotidien (et en faisant un peu
de publicité pour mon livre "<a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249" hreflang="fr">Moins de Souffle, Plus de Vie</a>", tant qu'on y est !). Oui,
j'ai du diabète, mais c'est un diabète différent des diabètes de type 1 ou 2,
car il est spécifique à la muco, donc mon traitement est également adapté. Je
suis directement passée sous traitement insuline, et je ne me prive de rien au
niveau alimentation. Oui c'est dur de gérer le diabète, mais c'est encore plus
dur de gérer les quintes de toux qui épuisent, les rhumes et les infections
pulmonaires qui traînent à n'importe quel moment de l'année, les hémoptysies
qui se manifestent toujours au bon moment !<br />
Ce deuxième entretien a donc été un peu plus long que prévu, mais là encore,
j'ai bénéficié d'une grande qualité d'écoute qui m'a réconciliée avec mes
préjugés sur l'administration. J'ai vraiment fait le meilleur choix pour mes
soins et ma protection sociale, en revenant vivre en France !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
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