Rayons De Sourire - Mot-clé - canicule2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearÀ la campagneurn:md5:06e8117d6e6d95ab85ca29d91fe3a8722022-08-11T17:00:00+01:002022-08-11T17:00:00+01:00JessicalamityVoyagercaniculefamillesommeilvacances <p>En émoi devant les petits poussins à peine sortis de leur coquille. Quoi de mieux qu’un séjour à la campagne pour recharger ses batteries ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.BAF21E50-899A-4599-B1DF-6F5A0684A01F_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/08/11/Campagne#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/392Vacances qui commencent !urn:md5:ad7382c1abea992613c321bf72fe138f2022-07-28T16:16:00+01:002022-07-28T17:45:26+01:00JessicalamityVoyagercaniculecorpsfamillemucoviscidosemédicamentpositifselsoleilvacances <p>Je déclare ouverte la saison des vacances ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-2794_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Vive les vacances en famille, les retrouvailles entre copains, les rencontres inattendues (sauf avec des araignées trop poilues). Vive les cornets de glace qui débordent, les soirées barbecue, les pique-nique improvisés sur la plage. Vive les romans de l’été, les enquêtes logiques inter-générations, les Picsou magazines à lire à voix haute. Vive les orteils ensablés, les châteaux de sable éphémères, la marque du maillot de bain. Vive le vernis à paillettes, les parties endiablées de Times’ Up, les fous rires contagieux. <br />
Petit plaisir de cet été : vive la trousse à pharmacie allégée et le pilulier au régime Kaftrio ! Néanmoins au vu des températures plutôt chaudes, je renforce la dose de sel…<br />
De nouveaux moments d’éternité sont en cours de fabrication ! <br />
Bonnes vacances à tous ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/07/28/Ete2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/390Une pause qui s’imposeurn:md5:af0cf4d8bd742255294d44cab633d1a32022-07-21T16:10:00+01:002022-07-21T15:28:13+01:00JessicalamityVoyagercaniculechaleurcorpsphysiqueselsoifvacances <p>Parenthèse enchantée au cœur de la terre des prédateurs. <br />
Dans une autre vie, j’adorerais être un félin tacheté… <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.C3C0D87B-3E9C-453F-8600-3B6770257ED1_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Ce qui me paraît dingue, c’est que ces magnifiques panthères de l’Amour paraissent mieux supporter la chaleur que moi. J’avoue que j’ai du mal à boire suffisamment, alors qu’en temps normal je bois facilement deux litres par jour. Mon objectif de la semaine est d’éviter la déshydratation ou l’insolation. <br />
Je tourne un peu au ralenti durant cet épisode de fortes chaleurs, mais ce n’est pas un problème durant les vacances. D’autant plus que je n’ai pas à chasser pour pouvoir me nourrir ! <br />
Accepter les limites de mon enveloppe physique, la mucoviscidose m’y a souvent obligée. Pour une fois que je peux tirer une leçon utile des contraintes de cette lourde maladie chronique, je m’y emploie… et je ménage ma propre monture ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/07/21/Felin#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/389La tête dans les étoilesurn:md5:f4ef0493fa7f24891323bb2dec9a4e152020-08-13T16:35:00+01:002020-08-13T15:48:45+01:00JessicalamityPositivercaniculefamillepositifsouvenirsvacancesvoyage <p>Pendant cette période propice à observer les étoiles, quel bonheur d'admirer le ciel avec mon fils ! <br />
La pleine lune au-dessus de la mer nous éclaire, Saturne et Jupiter nous font de l'oeil, et Adrien me raconte son interprétation de la voûte céleste. Petit clin d'oeil, car il a utilisé le globe céleste que Mathieu m'avait offert à l'époque, et qui est toujours d'actualité. Il me montre la Petite et la Grande Ourse, et je lui fais découvrir le W de Cassiopée. <br /></p>
<p><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_9712_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br /></p>
<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/08/13/Etoiles#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/299Un château qui prend l'eau...urn:md5:23ce476c98974b36d590ca6d4edae7262020-08-06T16:38:00+01:002020-08-06T15:41:05+01:00JessicalamityPositivercaniculechaleurfamillevacances <p>Voilà ce que donne l'activité principale de la semaine... une belle réalisation en famille ! Vive les vacances ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-9336_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/08/06/Chateau#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/298Relax dans le Hamacurn:md5:240941a132d9862d365e851f4b4fae9c2020-07-30T15:18:00+01:002020-07-30T14:52:49+01:00JessicalamityPositiveraérosolcaniculecapital santéchaleurcicatricecoronaviruscorpsfamillemucoviscidoseobservancepositifsoifsoinssoleilsommeilvacancesvirus <p>Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la rédaction du Billet du Jeudi (et mes aérosols... que je n'ai pas oublié d'emporter dans la valise ! Petite victoire sur l'observance des soins depuis le confinement, j'ai bien progressé sur ce sujet). <br />
Le mot d'ordre des vacances, c'est repos ! Prendre le temps de faire mes soins, prendre le temps de faire la sieste, prendre le temps de ne rien faire. <br />
Dans le contexte de canicule, je fais bien attention à mes apports en eau et en sel (je vous en avais d'ailleurs parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/25/Canicule2020">ce billet</a>), et l'air marin m'aide à ne pas suffoquer. J'ai dû adapter un peu mes doses d'insuline, car mes horaires d'activité physique sont légèrement différents de mon habitude. Je garde les bonnes habitudes d'avoir toujours deux carrés de sucre sur moi au cas où je suis surprise par l'hypoglycémie (comme hier matin en rentrant de ma balade matinale). <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_9285_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Comme la mucoviscidose, le coronavirus ne prend pas non plus de vacances. Du coup, les protocoles d'hygiène mis en place pour contrer la propagation du virus changent un peu la donne cette année. (N'oubliez pas de porter un masque, comme expliqué dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/07/23/Sortezmasques">mon précédent billet</a>.) <br />
Les vacances au bord de mer relancent également le sujet de l'acceptation de son corps. Même si je n'ose toujours pas m'exposer dans des endroits fermés, comme dans les magasins, par peur du virus, je commence à accepter d'exposer mon corps en maillot de bain aux regards étrangers. (Par contre, pas question de me faire brûler par le soleil.) Je n'en reviens pas comme les complexes physiques ont la vie dure, (surtout pour les filles ?), d'autant plus qu'à mon âge, je devrais être débarrassée de ces atermoiements stériles et m'aimer telle que je suis. Mes cicatrices font partie de ma vie, je n'ai pas à en avoir honte. <br />
Pour profiter pleinement de ces vacances ressourçantes, j'ai également décidé de faire une pause sur les réseaux sociaux et le Billet du Jeudi. Rdv en septembre ! D'ici là, prenez soin de vous et des autres !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/07/30/Hamac#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/297Ventilateur et Vague de chaleururn:md5:a80b73ccea67253b6b6e42b0d10640a52020-06-25T15:18:00+02:002020-06-25T15:10:28+02:00JessicalamityAspect physiqueassociationcaniculecapital santéchaleurcorpsinvisiblemucoviscidosepharmaciephysiqueselsoifsoleilsoufflevacances <p>Suite au déconfinement, je m'attendais à un rebond relativement rapide de
l'épidémie de coronavirus, mais pour l'instant, la seule vague qui s'est
manifestée est la vague de chaleur qui a débarqué (comme on pouvait s'y
attendre) le jour de l'été.<br />
Je ne vais pas encore me plaindre de la canicule, (surtout au vu des
températures nocturnes), néanmoins le changement brutal de température entre la
semaine dernière et cette semaine est un peu rude à encaisser. L'air frais du
ventilateur fait du bien. Sinon, j'ai repris les gélules de sel, prescrites
pour éviter la déshydratation chez les patients atteints de
mucoviscidose.<br />
Pour rappel, entre 25 et 30 degrés, les préconisations d'apport journalier sont
de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent
à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5728_m.jpg" alt="GelulesSel" style="display:block; margin:0 auto;" title="GelulesSel, juin 2020" /><br />
<br />
Pourtant, cette année, j'ai également entendu parler (pour la première fois) de
conséquences potentiellement néfastes sur le long terme de cette habitude
d'augmenter les apports de sel pour les mucos. En effet, trop de sel peut
provoquer de l'hypertension (avec oedèmes, essoufflement...), ce dont on se
rend compte maintenant que la population muco vieillit. Je vais demander à
partir de quel âge ils nous considèrent comme "vieux mucos" pour ajuster le sel
avant de constater que mes chevilles gonflent !<br />
Comme chaque année je vous encourage à relire les recommandations de
l'association Vaincre la Mucoviscidose <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/24/canicule-fortes-chaleurs-comment-se-proteger-2709" hreflang="fr">par ici</a>. Prenez soin de vous ! Malgré la chaleur,
n'oubliez pas de porter votre masque et de respecter les gestes barrières pour
contrer la deuxième fameuse vague.<br />
<br />
Par ailleurs, pour les adhérents à l'association Vaincre la mucoviscidose, vous
pouvez découvrir dans le dernier numéro du magazine Vaincre un article sur mon
blog et mon livre "<a href="https://www.amazon.fr/Rayons-sourire-Mucoviscidose-d%C3%A9fi-quotidien/dp/1707511896/" hreflang="fr">Rayons de sourire</a>"!<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.85a26cba-e867-4d55-b119-d12d27393b35_m.jpg" alt="Vaincre_164" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vaincre_164, juin 2020" /><br />
<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/25/Canicule2020#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/94La Transhumance commence...urn:md5:df217d64002fd0043aa4af7439b9d7562020-05-28T14:51:00+02:002020-05-28T15:31:17+02:00JessicalamityVoyagerantibiotiquesaérosolscaniculecapital santéchaleurcoronavirusfamilleinvisiblekinémodulateur CFTRmucoviscidosemédicamentordonnancepharmaciephysiquepositifprojetrechercheselsoleilvacancesVertexvoyage <p>Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte
habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de
juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes
vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings
sont chamboulés à cause de la pandémie de coronavirus !)<br />
Maintenant que j'ai reçu toutes les autorisations nécessaires pour partir
retrouver Adrien à Toulouse, j'ai consacré ma semaine à tous les préparatifs de
logistique. Petit à petit, la transhumance s'organise (ce qui plaît bien à mon
caractère rationnel). J'ai un peu l'impression de monter une expédition !
Je vais me délocaliser pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois, ce qui
n'est pas anodin.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5615_m.jpg" alt="Transhumance" style="display:block; margin:0 auto;" title="Transhumance, mai 2020" /><br />
<br />
Au niveau du voyage, vu que les transports en commun sont à éviter au maximum,
je me suis rabattue sur une location de voiture (et j'ai découvert le sens des
"frais d'abandon", lorsque l'on rend une voiture à une autre agence que celle
où l'on a louée). Il ne me reste plus qu'à espérer que, comme le vélo, la
conduite ne s'oublie pas...<br />
En tant qu'adepte des listes, j'ai dressé la liste des choses à emporter pour
ce grand voyage, vu qu'il faut prévoir à la fois de passer du mode vacances
(maillot de bain, chapeau, paréo et tongs), au mode télétravail (tailleur,
<del>escarpins</del>, ordinateur portable et chargeur), sans oublier le mode
sport et loisirs (baskets, élastique de fitness, scrapbooking, et
lecture)!<br />
Adrien m'a également demandé de lui apporter quelques jouets (très encombrants,
bien sûr !) qui lui manquent cruellement depuis le début du confinement... je
vais essayer de ne rien oublier !<br />
Sur place, j'ai pris contact avec mon ancien cabinet de kiné, pour garder le
rythme des séances de kiné avec un professionnel (reprises depuis le
déconfinement), ce qui ne peut pas me faire de mal. La pharmacie de mes parents
a également repris du service, ce qui m'évite de transporter tout mon stock de
médicaments, je dois juste penser à partir avec le minimum vital pour une
semaine (sans oublier mon e-Flow !), ainsi qu'avec ma réserve de gélules de
sel ! Et oui, comme je vous en parle tous les étés à chaque canicule, les
apports en sel sont essentiels ! (Petit rappel des dosages <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/27/Canicule2019">par ici</a>: Entre 25 et 30 degrés, les
préconisations sont de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g),
et elles augmentent à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).)<br />
Les retrouvailles avec Adrien promettent d'être émouvantes !<br />
<br />
Et au milieu de tous ces préparatifs, je voulais vous parler de l'association
Vaincre la Mucoviscidose, qui a partagé un communiqué porteur d'espoir sur les
modulateurs de CFTR développés par Vertex (<a href="https://www.vaincrelamuco.org/2020/05/20/acces-aux-nouveaux-modulateurs-de-cftr-des-avancees-importantes-pour-symkevir-et-pour-la" hreflang="fr">par ici</a> pour le communiqué complet).<br />
Le processus règlementaire avance petit à petit (même si on trouve toujours que
c'est trop long !) pour Symkevi, le troisième modulateur de CFTR de Vertex
(après Kayldeco et Orkambi), qui associe un activateur (ivacaftor) à un
correcteur de CFTR (tezacaftor).<br />
Sur l'échelle des cinq étapes clés dans le lancement d'un médicament, (1-
essais cliniques sur les patients , 2- autorisation de mise sur le marché par
l'agence européenne du médicament, 3- évaluation par la haute autorité de santé
française, 4- négociation du prix avec la sécurité sociale , 5- mise à la
disposition du médicament pour les patients), Symkevi va commencer l'étape 4 et
Trikafta est à l'étape 2 (sachant qu'il doit bénéficier d'un traitement
accéléré pour l'étape 3).<br />
Pour ceux qui souhaitent se rappeler le détail du processus d'élaboration pour
les nouveaux médicaments, rendez-vous dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/03/21/RechercheClinique" hreflang="fr">ce billet.</a><br />
Il reste encore du chemin à parcourir mais nous pouvons remercier et saluer les
efforts de toute la communauté mucoviscidose, et notamment l'association
Vaincre la muco, qui font que les progrès sont réels. Tenez bon !<br />
<br />
Le Billet Du Jeudi prendra également des vacances la semaine prochaine, pour
vous retrouver en pleine forme et bien reposé (peut-être même bronzé, qui sait
?) dans deux semaines ! Prenez bien soin de vous, et des
autres !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/28/Transhumance#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/177Angkor, j'adore !urn:md5:0ae9a0d245c33222dda0a0cce26235762020-02-27T17:31:00+01:002020-02-27T17:47:35+01:00JessicalamityVoyagerantibiotiquesassurancecaniculecorpseffortfamillemucoviscidosephysiquesangselsoufflesouvenirssportvacancesvoyage <p>Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le
virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui
défraie la chronique depuis quelques semaines).<br />
Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je
voulais découvrir du pays… et c’est exactement ce que j’ai fait ! Je
lisais avec envie la <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/07/27/Vini">Carte de Vini</a>,
rappelez-vous, à la fin de la Lettre Aux Adultes, où il racontait ses voyages à
travers le monde, et je me disais que si lui pouvait vivre ses rêves
d’aventure, avec sa condition physique plus diminuée que la mienne, alors
c’était entièrement à ma portée.<br />
Bien sûr, je voyage toujours de façon plutôt sécurisée, je réserve en avance
vols et hôtels, je confirme avec mon CRCM que la destination est adaptée à ma
condition physique, je garde toujours avec moi un stock d’antibiotiques et de
médicaments « au cas où… » (au cas où hémoptysie, au cas où
surinfection, au cas où turista…), je suis équipée pour le drainage bronchique
en autonome si je n’ai pas de kinésithérapeute sur place, etc.<br />
Aujourd’hui je suis toujours aussi mordue des voyages, même avec la muco dans
les bagages.<br />
D’ailleurs, pour ceux qui ont suivi <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/02/Happy2020">la
liste de mes 20 envies pour 2020</a>, les voyages en font partie !<br />
<br />
Lorsque mon homme a proposé de nous faire découvrir les temples d’Angkor, je
n’ai pas hésité une seconde (ah si, lorsqu’il a proposé que l’on parte en
famille avec ses parents et mes parents, j’ai dû réfléchir une petite minute
avant d’accepter…), et au final, c’était un véritable enchantement !<br />
Déjà, pour le moral, partir en hiver pour une destination ensoleillée, cela
fait un bien fou. On fait le plein de vitamine D (beaucoup plus sympa que
d’avaler ces ampoules d’uvedose que j’oublie une fois sur deux !), et on
déconnecte du quotidien très rapidement. En suivant les mêmes recommandations
que lors de notre grand voyage de l’année dernière (San Francisco, détaillé
dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/02/SanFrancisco">ce billet</a>), tout s’est bien
passé.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_4545_m.jpg" alt="angkor" style="display:block; margin:0 auto;" title="angkor, fév. 2020" /><br />
<br />
Le décalage horaire (6h) était assez difficile à absorber en arrivant sur
place, heureusement qu’on avait prévu de ne pas faire de voyage itinérant,
histoire de mieux prendre nos marques. La chaleur (35/37 degrés) était
également difficile à supporter, surtout qu’il n’y a pas beaucoup de zones
d’ombres lorsque l’on visite les temples d’Angkor. C’était absolument
indispensable de s’hydrater un maximum, ou encore de boire et de s’asperger
avec le brumisateur. Surtout que crapahuter à travers les temples s’est avéré
assez physique, le sol n’étant pas toujours régulier, les marches qui
conduisent en haut des tours étant raides, et le site est tellement immense que
les distances à parcourir peuvent surprendre. Je n'avais pas du tout anticipé
ce climat caniculaire (mais heureusement sec et non humide), et j'aurais dû
emporter mes préparations de gélules de sel pour mieux faire face. (Je note
pour la prochaine fois !)<br />
Etant donné la configuration de notre groupe (un petit de 4 ans, un senior de
70 ans, une handicapée qui s’essouffle vite…), nous avons décidé d’un programme
cool, avec visite de deux temples le matin, puis sieste et piscine
l’après-midi. Alors certes, nous n’avons pas tout vu, mais nous avons vraiment
tous pu apprécier l’art khmer, sans insolation ni déshydratation.<br />
Avec le temps, j’accepte et je reconnais mes limites. Voyager avec la muco,
cela veut surtout dire que j’écoute mon corps, et que je ne cherche pas à
l’épuiser. Les vacances, c’est surtout fait pour PRO-FI-TER !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_4922_m.jpg" alt="angkor2" style="display:block; margin:0 auto;" title="angkor2, fév. 2020" /><br />
<br />
Mon plus beau souvenir : le temple des demoiselles, (qui avait fait
craquer Malraux, photo ci-dessus), tel de la dentelle de pierre rouge, et le Ta
Son, où les arbres dévorent les pierres.<br />
J'ai eu beaucoup de chance de passer à travers l'épidémie de coronavirus qui se
répand sur toute la planète, Carpe Diem, Alleluia, Eurêka comme dirait ma
copine Jade ! Depuis mon retour, j'ai contacté une assurance qui couvre
l'assurance voyage pour les mucos, histoire de mieux préparer le prochain
voyage. Je vous en parlerai plus en détail bientôt.<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/27/Angkor#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/75Le sel de ma vieurn:md5:22cc17f1368c9c88780b9cd85dae1cc22019-07-25T16:26:00+02:002019-07-25T16:00:31+02:00JessicalamityPositivercaniculecorpsGrégorymucoviscidosepositifselsouvenirsthalassothérapievoyage <p>Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !)
avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert
entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous
en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/15/ChamberyII">ce billet</a>), on
s'était dit qu'il était plus que nécessaire d'organiser des retrouvailles
régulières entre filles.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_6800_m.jpg" alt="ThermaSalina" style="display:block; margin:0 auto;" title="ThermaSalina, juil. 2019" /><br />
<br />
On aura mis le temps pour s'organiser, mais nous avons fini par nous donner
rendez-vous à Salins-les-Bains, dans le Jura, le week-end dernier. Je cadrais
très bien avec ce magnifique décor qui s'est développé grâce à l'exploitation
de l'or blanc : le sel. (D'ailleurs, grâce à la vague de chaleur du
moment, j'ai dû produire à moi toute seule en une journée la même quantité de
sel que celle obtenue par évaporation artificielle dans les usines de Salins en
24 heures !)<br />
La magie de la montagne a opéré très vite, ce qui m'a permis de me ressourcer
encore plus vite. L'après-midi thalassothérapie était très agréable. Je
flottais dans ma baignoire d'eau salée et je me sentais sur un petit nuage.
(Merci à mon amie Cécile de m'avoir vanté les bienfaits de la thalassothérapie
!) L'action conjuguée de l'eau salée et des soins a agi comme un véritable
aérosol de sérum salé hypertonique ! Mes bronches ont donc été bien
dégagées, et j'ai pu profiter de mes copines sans quinte de toux, ce qu'elles
n'ont pas manqué de me faire remarquer !<br />
Ma liste de moments d'éternité s'allonge après ce week-end hors du temps, et
j'ai déjà hâte de fixer les prochaines retrouvailles ! L'amitié est
tellement précieuse, merci les filles de donner autant de saveur à mon histoire
!<br />
Demandez donc à votre médecin du CRCM d'ajouter à la (déjà longue !) liste de
traitements une ligne qui vous oblige à prendre un moment rien que pour vous,
entouré de vos amis, juste pour vous faire chouchouter. Et savourez...<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/07/25/ThermaSalina#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/104Bascule dans la Canicule !urn:md5:d4faa79c08ea40cbb83955d1f81f128f2019-06-27T19:30:00+02:002019-06-27T18:35:02+02:00JessicalamityAspect physiquecaniculechaleurcorpsfatiguemucoviscidosepharmaciephysiqueselsoifsoleil <p>On ne parle que de ça depuis le début de la semaine : l’alerte canicule
est lancée sur tout le territoire ! (tout le territoire ? non !
les villages peuplés d’irréductibles bretons résistent encore et toujours à la
chaleur !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_6017_m.jpg" alt="Canicule" style="display:block; margin:0 auto;" title="Canicule, juin 2019" /><br />
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A Paris, le thermomètre grimpe sérieusement aujourd’hui, à tel point que la
directrice de l’école a demandé aux parents qui le peuvent de récupérer les
enfants pour leur éviter de cuire dans des classes où il fait 32 degrés… et me
voilà donc avec Adrien surexcité à la maison cet après-midi ! Les stores
sont baissés, les ventilateurs sont en route, et le bain devient une activité
obligatoire.<br />
La canicule est dangereuse, en raison d’un risque de déshydratation accru,
notamment chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette semaine j’ai dû
renoncer au cours de body balance, car je sentais bien qu’il demandait un
effort physique trop important par rapport à mes capacités de la semaine. Rien
que le fait d’aller chez le kiné (à pied, à l’ombre, et à mon rythme) m’a
lessivée, alors je limite au minimum chaque effort physique !<br />
En y réfléchissant bien, cette canicule est la période idéale pour aller faire
les soldes si les boutiques sont climatisées !<br />
J’essaye de boire en quantité suffisante, et j’ai appelé le CRCM pour avoir une
ordonnance de gélules de sel. Entre 25 et 30 degrés, les préconisations sont de
1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent à
2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).<br />
J’ai eu quelques maux de tête chaque début d’après-midi de la semaine, que je
dois contrôler pour éviter tout dérapage. Mon corps ne m’aide pas beaucoup dans
ce combat contre la chaleur, car je suis en compote depuis lundi soir, ce qui
accentue encore plus le risque de déshydratation.<br />
Je sors équipée de lunettes de soleil et chapeau, et je mets même de la crème
solaire pour aller travailler le matin.<br />
Je vous recommande de lire tous les conseils de l’association Vaincre la
Mucoviscidose, sur leur page dédiée (par <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/24/canicule-fortes-chaleurs-comment-se-proteger-2709" hreflang="fr">ici</a>). Protégez-vous et reposez-vous !<br />
J’espère que la vague de chaleur ne me suivra pas jusqu’à Londres ce
week-end…<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/27/Canicule2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/79