Rayons De Sourire - Mot-clé - capital santé2024-03-28T17:51:31+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearQuand Vertex proposa le triple Vanza !urn:md5:5748c3820951146e529069c93b7830072024-03-07T15:03:00+00:002024-03-07T16:03:20+00:00JessicalamityRecherchecapital santéespoirKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosemédicamentrechercheTrikafta <p>Durant mes vacances, je n’avais pas fait très attention à l’annonce de Vertex Pharmaceuticals sur les résultats des essais de leur prochain modulateur CFTR (le petit frère de Kaftrio !), mais avec le recul, je me dis que j’ai eu tort. Certes, les résultats ne sont pas aussi spectaculaires que lors de la publication des résultats de l’étude de Kaftrio, néanmoins ils n’en restent pas moins importants pour le développement de la recherche en mucoviscidose. <br />
Le lien vers le communiqué de presse de Vertex (en anglais !) est disponible <a href="https://news.vrtx.com/node/31911/pdf" hreflang="fr" title="Press Release Vertex triple Vanza">par ici</a>. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.GFmjXBgWQAA-jPk_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En résumé : <br />
Vertex a mené le programme Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor (surnommé « triple Vanza »), avec deux essais de phase 3 (surnommés Skyline 102 et Skyline 103) en double aveugle, durant 52 semaines, sur des patients âgés de 12 ans et plus, et présentant au moins une mutation DeltaF508 ou une mutation répondant à une triple association de modulateurs de CFTR. <br />
Une troisième étude de phase 3 (appelée RIDGELINE 105) a été réalisée durant 24 semaines sur les enfants de 6 à 11 ans et présentant au moins une mutation répondant aux triples combinaisons de modulateurs de CFTR. <br />
Dans chaque étude, les patients ont tous reçu Kaftrio pendant 4 semaines, puis les participants ont reçu, de façon aléatoire, soit triple Vanza, soit Kaftrio. Entre les deux traitements, la seule molécule commune est le Tezacaftor. <br />
Une étude en non-infériorité est la règle pour tester un nouveau médicament lorsqu’on dispose déjà d’un traitement de référence éprouvé (en l’occurrence, le Kaftrio). En ce qui concerne la capacité respiratoire (mesure de VEMS = Volume Expiré Maximum en 1 Seconde), le traitement par triple Vanza n’est pas inférieur au traitement par Kaftrio. <br />
Là où le triple Vanza obtient des résultats plus importants que le Kaftrio, c’est sur le critère du taux de chlore sudoral. Pour rappel, le seuil de 60 mmol/L est retenu pour établir le diagnostic de mucoviscidose. En moyenne le taux de sueur se trouvait à 54,3 mmol/L pour les patients sous Kaftrio, et 53,6 mmol/L pour les patients sous triple Vanza dans le programme Skyline 102. Dans le programme Skyline 103, les chiffres étaient respectivement de 42,1 et 43,4. (La différence de population entre Skyline 102 et Skyline 103 s’explique par les différents types de mutations des patients.) <br />
Sous triple Vanza, les patients en dessous de 60 mmol/L pour cet examen étaient plus nombreux que sous Kaftrio. <br />
Cette baisse du taux de chlore sudoral sous triple Vanza permet d’espérer une meilleure restauration de la fonction CFTR (même si pour l’instant, il n’existe pas de lien prouvé scientifiquement entre le niveau de taux de chlore sudoral et la sévérité de la maladie). <br />
Chez les enfants de 6 à 11 ans du programme Ridgeline, 95% des enfants ont atteint des niveaux de taux de chlore sudoral inférieurs à 60 mmol/L et la majorité des enfants traités avec le triple Vanza ont atteint des niveaux inférieurs à 30 mmol/L (soit un niveau normal). <br />
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En termes d’effets secondaires, le communiqué ne développe pas énormément cet aspect, et ne parle que d’événements indésirables légers ou modérés. Les événements indésirables graves entraînant l’arrêt du traitement étaient « faibles », je ne sais pas dire à quelle proportion cela fait référence. <br />
Au niveau logistique, le traitement triple Vanza consiste en une seule prise quotidienne, plutôt que deux sous Kaftrio, ce qui donnera un peu moins de souplesse pour les ajustements de doses que l'on connaît avec Kaftrio, mais qui peut aider à une meilleure observance du traitement pour certains patients. <br />
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Vertex annonce son intention de déposer une demande d’autorisation sur le marché américain d’ici mi-2024, ainsi qu’une demande d’autorisation sur le marché européen, pour les patients âgés de 6 ans et plus. Aux Etats-Unis, ils pourraient bénéficier d’un processus accéléré de 6 mois (au lieu de 10 mois habituellement). <br />
Affaire à suivre donc ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/07/VanzaTriple#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/469Full Reward avec WeWardurn:md5:e765bd4c5054cfec628fd6b6d60fa4452023-10-19T18:30:00+01:002023-10-19T17:52:04+01:00JessicalamityAssociationapplicationassociationcapital santédonmucoviscidosephysiquesport <p>Avis à tous ceux qui souhaitent soutenir l’action de l’association Vaincre la Mucoviscidose sans débourser un centime ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/WeWard_VLM_2.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Avec l’application <a href="https://fr.wewardapp.com" hreflang="fr" title="WeWard">WeWard</a>, vous êtes récompensé pour chaque pas que vous faites en une journée. L’appli demande à être reliée à votre compteur de pas sur téléphone. N’oubliez pas de valider vos pas en fin de journée, afin d’obtenir des Wards (équivalent de points). L’appli a pensé aux étourdis, et propose même de vous envoyer une alerte à la fin de la journée (heure à définir dans les paramètres de l’application) pour vous rappeler de valider vos pas ! <br />
A 1 500 pas parcourus dans la journée, vous gagnez 1 Ward. A 3 000 pas, 3 Wards. A 6 500 pas, 6 Wards. A 10 000 pas, 10 Wards, etc. <br />
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Vous pouvez aussi participer à des challenges pour faire grimper le compteur de Wards. Par exemple, en ce moment, pour célébrer les 48 matchs de la Coupe du Monde de Rugby, ceux qui valident 480 000 pas avant le 28 octobre remportent 5 Wards bonus. <br />
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Une façon plus rapide de gagner des Wards consiste à répondre à des sondages ou à jouer à des jeux en ligne. (Les revenus distribués par WeWard proviennent des instituts de sondage et de jeux en ligne.) De même, si vous passez par les marques partenaires pour effectuer vos achats, vous pouvez gagner des Wards. <br />
En parrainant un nouvel utilisateur, vous gagnez 20 Wards dès que votre filleul atteint 200 Wards. De son côté, votre filleul gagne 30 Wards à la création de son compte, puis 20 Wards supplémentaires lorsqu’il enregistre votre code de parrainage. (Pour trouver votre code de parrainage, il faut cliquer sur l’icône avec votre photo, puis la petite roue crantée en haut à droite des paramètres, et enfin sur « Parrainer un ami ». Du côté du filleul, dans les 48h suivant la création de son compte, il doit se rendre dans les paramètres, puis cliquer sur « Saisir mon code de parrainage » - par exemple JESS-U8Xxx - et c’est parti !)<br />
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Ensuite, vous pouvez convertir vos Wards en cadeaux ou en dons à des associations, dont Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
Soutenez la recherche pour que 100% des patients atteints de mucoviscidose puissent être soignés efficacement ! <br />
A partir de 300 Wards accumulés, vous pouvez faire un don à Vaincre la Muco, qui s’est fixé un objectif de 6 200 000 Wards sur ce projet ! (Objectif rempli à hauteur de 43% pour l’instant)<br />
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Sur l’onglet Social, vous pouvez vous mesurer à vos amis, en terme de nombre de pas ou en terme de Wards reversés à des projets solidaires. <br />
Alors, avis à tous les marcheurs, plus ou moins sportifs, je compte sur vous pour soutenir Vaincre la Muco ! En plus, vous allez avoir une motivation supplémentaire pour engranger 10 000 pas par jour et garder la forme ! Tout le monde y gagne ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
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NB : Reward = Récompense dans la langue de Shakespeare<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/19/WeWard#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/449La richesse des SHSurn:md5:806320dc65dc0172c3a153104be515362023-06-29T21:05:00+01:002023-06-29T20:11:25+01:00JessicalamityRechercheassociationcapital santéconférenceGrégoryhandicapinvisiblemaladiemucoviscidoseprojetrechercheSHS <p>Lundi dernier j’ai eu l’honneur de participer à la journée « Les Sciences Humaines et Sociales et la mucoviscidose », organisée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal. <br />
Dans les prestigieux locaux de l’Assemblée Nationale, plusieurs chercheurs sont venus nous exposer les avancées de leurs travaux de recherche, soutenus par les associations. Même si les associations ont l’ambition de soutenir financièrement les projets de recherche en sciences humaines et sociales, très peu de chercheurs les sollicitent. L’objectif de cette journée était donc de renforcer la coopération entre les différentes parties prenantes, et de donner des idées de pistes de recherche aux chercheurs, pour qu’ils puissent participer aux prochains appels à projets. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9749_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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En France, les Sciences Humaines et Sociales (SHS) regroupent des dizaines de disciplines : <br /></p>
<ul>
<li>SHS1 : marchés et organisations (économie, finances, management)</li>
<li>SHS2 : normes, institutions et comportements sociaux (droit, science politique, sociologie, anthropologie, ethnologie, démographie, information et communication)</li>
<li>SHS3 : espace; environnement et sociétés (études environnementales, géographie physique, géographie sociale, géographie urbaine et régionale, aménagement du territoire)</li>
<li>SHS4 : esprit humain, langage, éducation (sciences cognitives, sciences du langage, psychologie, sciences de l’éducation, STAPS)</li>
<li>SHS5 : langues, textes, arts et cultures (langues, littérature, arts, philosophie, religion, histoire des idées)</li>
<li>SHS6 : mondes anciens et contemporains (préhistoire, archéologie, histoire, histoire de l’art)<br /></li>
</ul>
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La matinée de cette journée a donné la parole à différents porteurs de projets. <br /></p>
<ul>
<li>Sylvain Ferez, de l’université de Montpellier : « Malades invisibles ? Etude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose » <br /></li>
<li>Virginie Loizeau, de l’université de Rennes 2 : « La construction de la qualité de l’air intérieur par les habitants : le cas de la mucoviscidose et de l’asthme infantile en Bretagne » <br /></li>
<li>Françoise Simonnet-Bisson du CRCM Adulte de l’Hôpital Lyon Sud : « Intimités des femmes atteintes de mucoviscidose : troubles de la vie sexuelle, troubles trophiques associés à la mucoviscidose » Ce sujet tellement vaste met en lumière la dimension de santé affective et sexuelle, sujet quasiment pas abordé par le médecin en consultation. Je vous avais parlé de ma participation à cette étude dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/09/Intimite">ce billet</a> ! <br /></li>
<li>Alexandre Mathieu-Fritz et Dilara Trupia, de l’université Gustave Eiffel : « Accompagnement à l’Autonomie en Santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles Technologies et en partenariat avec leur équipe soignante » En plein essor des outils connectés, l’équipe a suivi plusieurs patients qui pouvaient utiliser jusqu’à trois outils connectés dans leur parcours de soins. <br /></li>
<li>Dominique Pougheon et Cécile Frenod, de l’université de Sorbonne Paris Nord : « Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la période de Covid-19 » (ExPaParM) Dans cette approche, ce qui est très intéressant, c’est que les chercheurs ont formé et intégré des patients, qui sont donc devenus co-chercheurs sur l’étude. <br /></li>
<li>Maxime Morsa de l’université de Sorbonne Paris Nord : « Apprendre à s’auto-déterminer au cours de la transition pédiatrie-soins adultes : une étude qualitative de type longitudinal » Dans l’étude Mukado, les chercheurs utilisent la photo-élicitation pour illustrer ce que signifie devenir adulte. Le principe : « prends une photo qui raconte ce que signifie devenir adulte pour toi » Ensuite, on se base sur la photo sélectionnée pour faire parler le jeune, ce qui donne des échanges beaucoup plus nourris qu’une simple question ouverte. <br /></li>
<li>Hélène Riazuelo de l’université Paris - Nanterre : « Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques » Il est assez intéressant de relever qu’un adolescent ne se sent malade que lorsqu’il observe une dégradation de son état de santé, alors qu’il est toujours malade, sur le plan clinique. <br /></li>
<li>Raphaëlle Ladune, université Côte d’Azur de Nice : « Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de mucoviscidose : développement d’outils de mesure de la balance décisionnelle » En cherchant à identifier les barrières et les facilitateurs à l’activité physique pour les patients, Raphaëlle a pour objectif d’introduire les recommandations en activité physique pour les patients, soit 150 minutes par semaine d’activité physique modérée (style marche) ou 75 minutes d’activité physique soutenue (style course) en plus de deux séances hebdomadaires de renforcement musculaire. Même les non patients ont des leçons à tirer de cette étude ! <br /></li>
<li>Anne Jacob, de l’hôpital Cochin à Paris : « Expérience, attentes et besoins des familles avec un parent atteint de mucoviscidose. Etude exploratoire auprès des patients et de leurs enfants. » (MucoKids) <br /></li>
<li>Céline Lefève, université Paris Cité : « Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements - mucoviscidose et drépanocytose. » Qu’est-ce que revivre après un traitement ? Comment décrire et caractériser la nouvelle vie des ces patients ? Comment qualifier l’ambivalence de ce qui se joue entre perte de soi et gain de puissance d’agir ? L’accélération de la temporalité de l’existence, lorsque le patient accède à un traitement révolutionnaire, ne peut pas se faire sans questionnement. <br /></li>
</ul>
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Dans l’après-midi, le Professeur Marcel Calvez est venu nous parler des recherches sur le VIH sida après les tri-thérapies, et des leçons que nous pouvions en tirer pour la population muco (de la même manière que l’intervention en plénière lors de la dernière Assemblée Générale de Vaincre la Muco). Le soin ne se limite pas à la médecine, la qualité de vie des patients est à prendre en compte pour qu’ils adhèrent à leur parcours de soins. <br />
Puis Laura Benkemoun de la Fondation Maladies rares, conseillère recherche auprès des associations, a fait un retour sur les priorités de recherche en SHS relayées par les patients et les proches. Différents thèmes se sont dégagés d’un brainstorming, de la perception de soi à la charge mentale, de la gestion es émotions à la vie de couple ou la vie professionnelle, pour lesquels Laura a proposé des pistes de recherche. <br />
Enfin, Laura a animé une table ronde sur le thème de « Comment multiplier le nombre de projets collaboratifs ? », où l’on croisait les points de vue de soignants, chercheurs, patients, ou représentants des associations. <br />
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Je retiens deux aspects de ces échanges : <br />
Tout d’abord, le fait d’arriver à utiliser un langage commun. Il faut nourrir le dialogue entre patients, chercheurs, médecins et financeurs. Les chercheurs sont friands du feedback des patients, et inversement. Les chercheurs attendent de nous que nous allions vers eux en exprimant nos problèmes. <br />
Deuxième point : la temporalité de ces études ne doit pas être négligée. La recherche en SHS prend énormément de temps, ce à quoi je n’étais pas forcément sensibilisée. Retranscrire des heures d’entretien, pour en dégager des thèmes communs et des problématiques communes, prend plus de temps que d’analyser des données chiffrées de bilan sanguin par exemple. Le temps de la recherche est estimé à 3 ou 4 ans pour un projet !<br />
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En conclusion, le champ des SHS est d’une richesse immense. Néanmoins, pour utiliser pleinement les résultats de ces recherches, il nous faut développer la communication et la vulgarisation de ces travaux, pour que les patients en retirent une application concrète. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/29/SHSmuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/436Dans les Starting-Blocks !urn:md5:fc532bc549e60c37356a404fdc2965722023-03-16T21:05:00+00:002023-03-16T21:57:37+00:00JessicalamityAspect physiqueactioncapital santécorpseffortmucoviscidosephysiquepositifprojetsoufflesport <p>Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! <br />
Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR qui répare et active la protéine CFTR mal fabriquée de mon organisme, j’avais envie de me lancer un nouveau défi. En premier lieu pour marquer le coup de l’arrivée de ce nouveau traitement révolutionnaire (rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico" hreflang="fr" title="Move for Muco">ce billet</a>). Ensuite, pour repousser mes limites physiques, et tester quelque chose qui m’était impossible auparavant. Enfin, pour continuer à rester en mouvement, tout en participant en même temps à rendre un peu plus ludique ma routine de traitement. <br />
Pour fêter ma quarantième année, j’ai commencé à enregistrer mes sorties régulières (de marche), avec l’objectif de réaliser au moins 40 kilomètres par mois sur douze mois. Lors des dernières Virades de l’Espoir, l’idée de pouvoir participer en courant à la course relais s’est mise à me titiller. <br />
Mon amie <a href="https://stephaniegicquel.com" hreflang="fr" title="Stéphanie Gicquel">Stéphanie Gicquel</a>, grande sportive de l’extrême, m’a encouragée dans ce projet. Elle a même proposé de me coacher, et voilà comment elle m’a donné l’idée de me mettre à la course à pied lors de l’événement Move for Muco ! En tant que marraine de l’événement, elle m’a rappelé que la distance parcourue en course à pied ne se mesurait pas uniquement en kilomètres. Cette coopération nous donne l’occasion d’un partage d’expérience fort, tout en soutenant l’association par une page de collecte. Stéphanie est également toujours à l’écoute de nouvelles rencontres. Elle me transmet très facilement son énergie à toute épreuve !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_3526_Stephanie_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La semaine dernière, nous avons commencé par la première étape, indispensable : je me suis équipée en chaussures de running ! <br />
Là encore, quelle surprise de rencontrer dans la boutique Marathon une équipe de vendeurs déjà sensibilisés à la mucoviscidose, car ils s’impliquent depuis plusieurs années lors des Virades de l’Espoir à Paris. <br />
La semaine prochaine, nous finalisons notre inscription à l’événement en équipe ! <br />
Ensuite, il faudra bien que je me lance ! Rendez-vous le 31 mars pour le début du challenge ! <br />
Toutes les informations sont disponibles sur le site <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move for Muco">Move for Muco</a>. <br />
Merci de votre soutien ! Je vous partagerai très prochainement les informations sur l’équipe « Rayons de sourire » qui est en train de se monter !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/16/StartingBlocks#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/421A quand la muco à la retraite ?urn:md5:8d79dc3eef84e45bb8911116910a69962023-01-19T19:22:00+00:002023-01-19T20:15:17+00:00JessicalamityPositiveradultecapital santécombatespoirmaladiemercimucoviscidosepositifrecherche <p>Sujet brûlant d’actualité : la réforme des retraites ! (Synonyme de : galère de transports, adaptation des horaires de la nounou, temps bonus avec Adrien, puzzle à quatre mains, Billet du Jeudi décalé une fois qu’il est couché !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_1619_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps pour arriver à me projeter en tant que retraitée. Déjà parce que mon espérance de vie était tellement limitée que mon horizon n’allait pas bien loin. Passer le cap des 10 ans a été une épreuve difficile, car c’était la « limite » dont les médecins parlaient, sans prendre de gants. J’étais d’autant plus persuadée que cette première dizaine marquait ma date de péremption que j’avais une confiance absolue en la parole des médecins.<br />
Et puis j’ai soufflé onze bougies, puis douze, puis treize, et finalement, la vie continuait. Il y avait des périodes plus ou moins agréables, plus ou moins encombrées, plus ou moins perfusées. Inconsciemment, je m’étais interdit de me projeter sur le long terme, alors penser à la retraite, cela me paraissait totalement incongru !<br />
Et puis je me suis lancée dans des longues études, parce que j’en avais envie et que je m’en sentais capable. Je ne pensais plus à ma date de péremption, car maintenant que je l’avais dépassée, tout me semblait possible. Ce n’était peut-être pas du goût de tout mon entourage, néanmoins je ne prêtais pas attention à ceux qui voulaient me démontrer que je n’avais pas ma place dans les études supérieures, et encore moins dans un concours. En tout cas, je leur faisais croire que je ne prêtais pas attention à eux, mais intérieurement, je me suis posée mille questions sur ma légitimité à « prendre la place de quelqu’un qui pourrait oeuvrer pour la société » (contrairement à moi qui n’allais être qu’une profiteuse qui vivrait aux crochets de la société dès que la maladie allait évoluer). Là, j’ai bien dû me forcer à me projeter, et à remettre les choses à leur place. Des accidents de la vie, cela arrive (malheureusement) très souvent, et personne ne peut y être préparé. Utiliser son handicap comme une force pour avancer dans la vie, cela fait en somme partie de ma philosophie. Carpe Diem, Alleluia, Eurêka ! J’ai décidé de me laisser surprendre par la vie. Je m’efforce de protéger mon capital santé au maximum, afin de le maintenir le plus longtemps possible. Je me préserve dans la sphère professionnelle, je n’accepte <del>pas</del> plus ce qui mettrait en danger ma santé. <br />
Et puis j’ai ouvert un plan d’épargne retraite ! Mon quotidien n’en a pas été chamboulé, je ne perçois plus le terme de « retraite » comme un gros mot mais comme un projet à préparer pour le futur. Tout de même, la perception de mon avenir a énormément changé récemment (merci Kaftrio !), je n’ai plus de barrière psychologique car depuis de nombreuses années, je considère toutes ces années gagnées comme du bonus.
Qui sait, j’arriverai peut-être un jour à la retraite (après 50 ans d’activité professionnelle !), même si ce n’est pas mon objectif principal. <br />
Aujourd’hui je savoure chaque moment qui m’est donné de vivre (et plus particulièrement les moments privilégiés avec mon fils). Je prends ce que la vie me donne, et je l’en remercie. <br />
Je ne vais pas attendre la retraite pour réaliser mes projets, je m’emploie à ne pas remettre à plus tard, et cela me convient finalement !<br />
J’ai vraiment hâte que la mucoviscidose puisse prendre sa retraite, n’empêche ! Pour que plus aucun patient ne ressente cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/19/MucoRetraite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/413Mission Sensibilisation !urn:md5:27c9eea72b89b78befd9924f5e3e4ac12022-11-17T17:31:00+00:002022-11-17T18:01:44+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadulteantibiotiquesaérosolscapital santéefforthandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRqthsensibilisationtravail <p>Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.67A0DB20-F0BC-4C89-AAD8-AF768E50211B_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on assimile inconsciemment, à tort, à une personne en fauteuil roulant. En effet, seules 3% des personnes handicapées sont en fauteuil roulant ! D’un autre côté, le logo utilisé prête à confusion ! D’où la nécessité de sensibiliser au sujet !<br />
80% des handicaps sont invisibles pour 12 millions de Français en situation de handicap. La loi n°2005-102 du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicapé ou d’un trouble de santé invalidant ». Je préfère donc utiliser cette roue avec de multiples logos symbolisant le handicap plutôt que le traditionnel logo en fauteuil roulant. <br />
La 26ème édition de la SEEPH a pour thème : à quand le plein emploi pour les personnes handicapées ? (Vous avez peut-être été confronté à quelques visuels de la campagne.) En effet, on constate que le taux de chômage des personnes handicapées (13% au deuxième trimestre 2022) est le double de celui de la population globale. <br />
Il faut croire que l’obligation d’emploi d’au moins 6% de personnes handicapées au sein de toute entreprise de plus de 20 salariés n’incite pas assez les employeurs à recruter dans ce vivier. <br />
J’ai profité de ce temps de parole pour expliquer un peu plus en détail à mes collègues la mucoviscidose, ainsi que la partie immergée de l’iceberg. Ils ne peuvent pas se rendre compte des soins qui m’attendent avant et après mes horaires de travail si je n’en parle pas. <br />
Chacun a son rôle à jouer dans un processus de sensibilisation. J’ai eu l’impression qu’ils ont bien écouté ce que je leur ai raconté. Sans dévoiler de secret médical, je tiens à informer mon entourage sur mon combat du quotidien. J’estime que c’est mon rôle en tant que patient de témoigner, et je suis bien contente de pouvoir le faire dans un cadre bienveillant. Merci à tous ceux qui feront passer le message ! <br />
Comme on me l’a dit en processus de recrutement, « le véritable handicap, c’est le manque de compétences, et non le fait d’être en situation de handicap » ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/17/SEEPH2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/406En avant la pompe respiratoire !urn:md5:78e5246af928685a86d0fef4ec3ee92e2022-06-09T18:04:00+01:002022-06-09T18:05:40+01:00JessicalamityAspect physiqueactionaérosolcapital santéchantcorpscrachateffortkinémodulateur CFTRmucoviscidosephysiquesoinssoufflesporttouxtémoignage <p>Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. <br />
Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : <br />
1. La reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs <br />
2. Vivre en harmonie avec son greffon <br />
3. Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur <br />
4. Impact des modulateurs sur le parcours de soins <br />
5. Parentalité et mucoviscidose <br />
6. Être parent d’un enfant de moins de 6 ans atteint de mucoviscidose <br />
7. Les dents, la bouche et la muco : quels liens ? <br />
<br />
Commençons par mon atelier du vendredi, « Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur ». L’atelier était co-animé par Sophie Jacques, kinésithérapeute de référence dans la mucoviscidose, Alexia Péli, kinésithérapeute de Lyon, Paul Marques, kinésithérapeute du CRCM pédiatrique de Strasbourg, et Fabien Touilin, patient adulte. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.PompeRespi_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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L’objectif principal de l’atelier était de montrer que les besoins en kinésithérapie des patients sont amenés à évoluer, encore plus à partir du moment où le patient bénéficie d’un modulateur de protéine, mais en aucun cas à disparaître. <br />
Le terme de « pompe respiratoire » comprend plusieurs parties de l’organisme. Bien sûr, on y retrouve le nez, les poumons et les bronches, qu’on rattache immédiatement à la respiration, mais pas seulement. La pompe respiratoire englobe également l’abdomen, le diaphragme, ainsi que le rachis et le thorax. J’avoue que je ne les y aurais pas inclus spontanément. <br />
Le cercle vicieux que les kinésithérapeutes essaient de rompre pour leurs patients mucos est le suivant : le mucus est immobile (car trop collant), donc les microbes créent une famille (voire une véritable colonisation), la guerre éclate entre le système immunitaire et les microbes, ce qui conduit à la destruction du champ de bataille, la déformation des bronches, qui offrent au mucus de nouvelles cachettes, dans lesquelles le mucus reste immobile, etc. <br />
De la même manière, l’infection entraîne l’inflammation, qui provoque la baisse de l’activité physique, suivie de la mise en place des traitements, qui impacte l’état nutritionnel (on a moins envie de faire un bon repas sous antibiotiques), qui à son tour dégrade notre qualité d’hydratation, voire de sommeil. Dans tous les cas, la perte musculaire est à constater, alors qu’il faudrait au contraire chercher à générer du muscle pour se maintenir en forme ! <br />
Fabien nous a parlé de son expérience sur le sujet, et de ce qu’il a mis en place pour se muscler, afin de combattre l’infection et le cercle vicieux qui s’ensuit. Grâce à un stage de réhabilitation respiratoire, il a mis en place un vrai programme sur plusieurs semaines. Ses efforts ont été récompensés, aussi bien sur le plan physique que psychologique. Il a gagné du muscle, de la confiance en lui, et a éloigné les épisodes infectieux. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.PompeRespi2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Les professionnels présents sur scène et dans la salle nous ont démontré que l’arrêt des séances de kiné n’était pas forcément la bonne solution. Avec ou sans modulateur, le principe pour bouger la pompe respiratoire reste le même : activité physique, mobilité thoracique, et renforcement musculaire. Ce qui change, c’est l’étape préalable de préparation du mucus. Sans modulateur, il faut passer par les aérosols, l’hydratation et l’apport en sel suffisant, destinés à hydrater le mucus. Avec modulateur, ces étapes peuvent être mises de côté, mais pas forcément. En fonction des patients, il faut savoir s’adapter et ne pas forcément les rejeter sous prétexte que le patient ne tousse plus.
Après l’exposé de la théorie, nous sommes passés à la pratique. Fabien nous a d’abord montré quelques exercices types. Et comme on apprend par l’expérience, nous l’avons tous accompagné pour un Tabata ! <br />
Tabata, qu’est-ce que c’est que ce charabia ? J’ai découvert ce type d’exercice très ludique, une sorte d’entraînement fractionné de haute intensité de 4 minutes. Sur une musique qui donne le rythme, c’est parti pour des séries de 20 secondes d’exercices (d’abord des squats), suivies de 10 secondes de récupération, puis une autre série de 20 secondes à piétiner sur place le plus vite possible, (attention aux voisins qui ont l’impression d’assister à un tremblement de terre !), avant 10 secondes de récupération, et on reprend les 20 secondes de squats, en suivant les instructions de la musique. Après 4 minutes, je suis rincée, mais contente ! L’idée est d’adapter le niveau d’effort au fur et à mesure. La question que je me pose est pourquoi je n’ai jamais entendu parler de cette forme de kiné avant 2022 ! Comme quoi, l’échange de bonnes pratiques est fondamental dans la prise en charge de la maladie ! <br />
Zélie n’était pas présente lors de cet atelier, mais elle est une autre preuve vivante que la technique fonctionne ! (J’ai pu lire le Bisou 2 dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/19/Bisou2-Muco0">ce billet</a>, et je suis toujours en admiration devant cette famille bien déterminée à repousser la maladie au maximum !)<br />
Je ressors de cet atelier très motivée pour mettre en place cette nouvelle routine ! Et, dans la continuité de faire bouger la pompe respiratoire, je m’entraîne pour le concert de ma chorale, qui aura lieu mercredi prochain ! Retrouvons-nous pour ceux qui le souhaitent au 58, rue Madame dans le 6ème arrondissement, pour un Medley très joyeux et lumineux de Gabriel Fauré ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Affiche_Requiem_2022_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/09/En-avant-la-pompe-respiratoire-%21#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/384Hello Handicapurn:md5:1fab10f8a8743dd6d08881a667f54a892022-04-28T16:47:00+01:002022-04-28T16:47:46+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadultecapital santécombathandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempstravail <p>L’obligation de recruter des personnes handicapées et de les maintenir en poste représente un réel défi pour les entreprises, du secteur public comme privé. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/visuel_hello_handicap.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Le hasard (certes, relatif) des algorithmes de recherche sur le réseau professionnel LinkedIn m’a fait découvrir <a href="https://www.hello-handicap.fr/home" hreflang="fr" title="Hello Handicap">Hello Handicap</a>, un salon de recrutement 100% digital dédié exclusivement à l’emploi des travailleurs handicapés. <br />
Cette semaine, pas moins de 160 employeurs participent à cet événement inédit. <br />
Tous les profils RQTH (Rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>) sont concernés, quel que soit le niveau d’étude, le type de métier ou le type de contrat de travail. <br />
Côté employeur, les entreprises peuvent publier les offres d’emploi qu’elles proposent. <br />
Côté candidat, chacun peut postuler aux offres de son choix. A la suite de ces candidatures, les entreprises contactent les candidats retenus pour un pré-entretien par téléphone ou par tchat. Ensuite, les candidatures intéressantes sont transmises aux recruteurs concernés, afin de poursuivre le processus de recrutement. <br />
Clairement, tous les intervenants que j’ai rencontrés durant ce salon ont démontré une véritable bienveillance à mon égard. Vouloir continuer à travailler quand on est en situation de handicap est complètement légitime. Trouver une entreprise qui écoute nos besoins spécifiques et qui soit sensibilisée au handicap, (encore plus dans le cas du handicap invisible), relève plus souvent du parcours du combattant. <br />
Avec Hello Handicap, l’accent est mis sur les compétences du candidat, et non sur son handicap. Les aménagements de poste nécessaires au maintien dans l’emploi ne sont pas perçus comme un frein à l’embauche, ce qui crée une vraie différence par rapport aux entretiens classiques. <br />
En voilà une belle initiative ! Merci ! <br />
<br />
Sinon, je vous donne des nouvelles du challenge Move for Muco ! <br />
L’équipe Jessica & Co est à fond, avec plus de 310 km à son actif ! Plusieurs sportifs ont franchi la barre des 34 km : Patrick, Jessica, Laure-Line, Julien, et même Adrien ! Il m’épate, mon petit bout de chou qui enchaîne les kilomètres avec le sourire, en disant qu’il donne son souffle pour sa maman ! <br />
Notre page de collecte est toujours ouverte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Move for Jessica & Co">par ici</a> ! A voir si nous allons réussir à dépasser notre objectif de collecte, et ainsi relever un nouveau challenge ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/28/HelloHandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/378Covidée, Isoléeurn:md5:1c4ebc08fbd592bce859194f2e130d522022-04-21T15:38:00+01:002022-04-21T17:25:07+01:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquescapital santécolèrecombatcoronaviruscorpscrachatfatiguemaladiemucoviscidosephysiquesommeilvaccinvirus <p>Désolée pour le silence radio, mais je n'étais vraiment pas en état la semaine dernière. Le virus du covid a fini par me rattraper, et ce n'était pas une partie de plaisir. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-6829_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Pour l'occasion, j'ai écrit une petite chanson (ça faisait longtemps !) durant ma convalescence, sur l'air du fameux hit : "Libérée, délivrée". Je vous présente "Covidée, Isolée" ! (La version karaoké est disponible <a href="https://www.youtube.com/watch?v=TTg8CVJ5__8" hreflang="fr" title="YouTube Covidée, Isolée">sur YouTube par ici</a>.) <br />
Je ne suis pas mécontente d'en avoir fini avec cette cochonnerie, et j'espère ne pas devoir subir d'effets négatifs à retardement. <br />
Merci à tous ceux qui m'ont soutenue durant cette épreuve pas facile et surtout un immense merci à mes parents qui s'occupent d'Adrien pour que je puisse prendre le temps de récupérer. Totem. <br />
Pendant que je m'entraînais à battre le record de sommeil d'un humain sur 24h et que je me rapprochais du koala, mes coéquipiers ont continué à parcourir des kilomètres pour l'événement <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/31/MoveForJessicaAndCo">Move For Muco</a> de Vaincre la Mucoviscidose. Le compteur a donc bien grimpé, nous en sommes à 144 kilomètres pour l'équipe, et je remercie tous les donateurs qui ont contribué également au succès de notre page de collecte (<a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Move For Jessica & Co">par ici</a>). <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Capture_d_ecran_2022-04-21_a_16.40.57_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br /></p>
<blockquote><p>Le rhume s’installe doucement dans la nuit <br />
La toux arrive à son tour <br />
La fatigue me cloue au lit <br />
Au moins durant quelques jours <br />
<br />
Je ne dois surtout pas céder à la panique <br />
Certes il est trop fort <br />
Et je suis à risque <br />
<br />
Mais j’ai trois doses de vaccin <br />
Des anticorps, en nombre indécent <br />
J’fais plus la bise, et plus d’câlins <br />
Depuis deux ans <br />
<br />
Covidée, isolée, <br />
Adieu le week-end prolongé <br />
Covidée, isolée, <br />
Plus d’énergie, j’suis vidée <br />
J’ai laissé mon enfant s’en aller <br />
Vers d’autres contrées <br />
Parce que j’ai vraiment besoin de me reposer <br />
<br />
A la demande du docteur, <br />
Me voilà aux urgences <br />
Les symptômes, l’angoisse, les douleurs, <br />
J’leur raconte ma souffrance <br />
<br />
L’examen clinique est normal <br />
Ça me remonte le moral <br />
Poumons OK, maintenant repos, repoooooos<br />
<br />
Covidée, isolée, <br />
Sans la force de faire mes repas, <br />
Covidée, isolée, <br />
Je suis toute flagada <br />
Raplapla <br />
Mais quelle rabat-joie !<br />
Ça m’ressemble pas <br />
<br />
Quand j’ai plus mal aux côtes, c’est mes os qui craquent <br />
La gorge qui pique, les intestins tout à coup se détraquent <br />
Et cette fatigue digne d’une hypocondriaque <br />
<br />
C’est mon pire souvenir de Pâques <br />
J’en ai marre d’être patraque ! <br />
<br />
Libérée, délivrée, <br />
Désormais j’ai vaincu la bête <br />
Libérée, délivrée, <br />
Plus besoin d’auto-test <br />
Pour deux mois <br />
Oh, voyez-vous ça !<br />
Je suis plus enjouée <br />
Heureusement que je n’ai eu qu’un variant léger<br /></p></blockquote>
<p><br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/21/covidee#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/377Invalidité à la pointe de la Modernitéurn:md5:ccde0337064d544f01818b000b451fff2022-04-07T15:14:00+01:002022-04-07T14:42:06+01:00JessicalamityAdministratifadministratifcapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemi-tempsmucoviscidosetravail <p>Après la naissance d’Adrien, j’avais fait une demande d’invalidité à la sécurité sociale, sur conseil de la médecine du travail, car c’était devenu trop difficile de gérer à la fois mes contraintes de soin, mes contraintes de famille et mes contraintes professionnelles. Depuis bientôt cinq ans, je suis donc reconnue en invalidité catégorie 1, et j’ai pu aménager mon poste de travail en conséquence, pour continuer à travailler tout en préservant mon capital santé. <br />
Les démarches administratives n’ont pas été simples, (je vous avais parlé de mon parcours du combattant dans ce Jeu de l’Oie pour mes droits plusieurs fois dans ces colonnes), mais une fois que le verdict d’invalidité est tombé, la marche à suivre n’est pas si compliquée que cela. Chaque mois, je dois envoyer à la prévoyance par e-mail une copie de mon bulletin de salaire du mois précédent, accompagné du justificatif de paiement de la pension d’invalidité par la sécurité sociale. Chaque trimestre, je reçois un courrier de la sécurité sociale qui me demande de justifier de ma situation professionnelle et de déclarer mes revenus sur les trois derniers mois, à renvoyer par retour de courrier. <br />
Je trouvais ce processus d’envoi par courrier totalement archaïque, d’autant plus que j’ai un compte en ligne Ameli sur lequel je reçois toute l’information de ma pension d’invalidité. Le flux d’informations n’étant qu’à sens unique, je ne pouvais donc pas transmettre de document à ma caisse de sécurité sociale. <br />
Néanmoins, il faut croire que la technologie évolue, car j’ai reçu le mois dernier le fameux papier de demande de déclaration de ressources par voie électronique, directement dans ma boîte e-mail ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.EspaceInvalidite_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
L’Assurance Maladie m’informe que j’ai une déclaration de ressources en attente sur mon compte Ameli. Pour remplir cette déclaration, je dois me connecter directement à mon espace assuré. Comme quoi, l’ère de la digitalisation gagne du terrain, et parvient même à drainer des territoires de l’administration restés jusque-là complètement étanches à toute communication par voie électronique ! C’est fabuleux, le progrès ! <br />
Dans ce nouvel espace « Mon dossier invalidité », je peux retrouver l’historique de mes paiements de pension d’invalidité, mes déclarations de ressources, mes attestations, ainsi qu’un outil de stimulation des prochaines mensualités. Sous l’onglet « Mes attestations », je peux non seulement éditer une attestation de droits à la pension d’invalidité, mais également une attestation de reconnaissance de la qualité de bénéficiaire de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), ce qui évite de déposer une demande pour obtenir la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, détaillée dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>), et m’offre un gain de temps considérable dans mes démarches administratives. Pour une fois qu’elles s’allègent, je tiens à remercier les agents qui ont participé à faciliter ce nouveau procédé ! Continuons sur la voie de la modernité ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/07/InvaliditeModernite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/376Bilan encourageant !urn:md5:cb799c52eae8291d8111baa84ea04b582022-03-10T18:31:00+00:002022-03-10T21:25:22+00:00JessicalamityHôpitalbilancapital santécorpsCRCMhopitalKaftriomaladiemodulateur CFTRmucoviscidoseordonnancephysiquesangscannersoinssouffle <p>Une fois par an, je me rends à l’hôpital pour un bilan complet, qui s’apparente à un véritable marathon médical. <br />
Pour mon bilan annuel, j’ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, à l’heure où le soleil commence seulement à pointer le bout de ses rayons. Je dois être à jeun, j’ai donc emporté avec moi mes médicaments du matin, notamment le fameux Kaftrio. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-4236_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
L’infirmière m’installe dans un box (les chambres étant réservées pour les hospitalisations de longue durée) et m’annonce le programme de la journée. Je commence par la prise des constantes, la pesée, et la prise de sang qui me terrorise toujours autant. Une infirmière stagiaire assiste au prélèvement, mais c’est l’infirmière plus expérimentée qui s’applique pour trouver LA veine qui ne me fera pas de misère. <br />
Je suis très surprise d’enchaîner ensuite avec les EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires), car ce n’est pas le meilleur moment pour souffler ni faire un test de marche. J’appréhende d’avoir des vertiges à cause des efforts demandés, et le médecin des EFR reconnait que ce n’est pas très approprié alors elle me recommande de ne pas prendre de risque inutile. La technicienne qui s’occupe de me faire souffler dans la cabine pressurisée n’est pas très bavarde, et à sa tête, je me dis que les résultats ne doivent pas être très bons. Elle me fait faire cinq expirations forcées (au lieu des trois règlementaires) pour en avoir trois de validées par le système, ce qui m’épuise ! Ensuite, j’enchaîne avec le test de marche de 6 minutes. L’infirmière vérifie ma saturation en oxygène et mon rythme cardiaque. Elle m’interroge à chaque minute sur mon essoufflement et ma fatigue musculaire, que je dois mesurer sur une échelle de 0 à 10. De façon très surprenante, je me sens en pleine forme, je ne ressens pas d’essoufflement mais une grosse tension au niveau des jambes. En effet, j’ai tellement donné que j’ai battu le record des EFR, avec 670 mètres parcourus ! Merci la révolution Kaftrio ! <br />
Une fois que j’ai récupéré, je me mets en route pour l’échographie abdominale, après laquelle je peux enfin prendre un petit-déjeuner bien mérité. Rien de spécial du côté de l’abdomen, le médecin remarque juste que ma vésicule est toute petite et flétrie, ce qui arrive de temps en temps chez les mucos (et heureusement, qui n’est pas gênant). Ensuite, je patiente pour le traditionnel scanner du thorax. Un médecin vient me demander si je suis d’accord pour participer à une étude de recherche, pour laquelle ils ont besoin d’un scanner « classique », d’un deuxième scanner à faible dose (réalisé en même temps que le premier), et d’une Imagerie par Résonance Magnétique (IRM), qui pour le coup, n’émet aucune radiation. Le but de l’étude est de vérifier si on peut échanger le scanner du bilan annuel par une IRM pour les patients mucos, ce qui les exposerait à moins de radiation. Je donne mon accord, ce qui implique de signer quelques papiers, et d’effectuer les trois examens dont les images seront comparées. <br />
Je ne crois pas avoir déjà réalisé une IRM auparavant, et c’est vrai que la salle d’examens est assez impressionnante. Je suis vêtue comme pour une opération d’une blouse en papier et de chaussons en papier, et j’enlève tout ce qui est métallique (l’occasion de constater que ma tenue du jour, avec des petits boutons décoratifs métalliques, n’était pas du tout adaptée !). Quand le technicien me prévient que « ça va faire du bruit », j’ai l’impression que ce sont des paroles en l’air, mais alors, quand j’entends le bruit en question, je me dis qu’il aurait plutôt dû me prévenir que ça allait faire un bruit carrément désagréable. Qu’est-ce que je ne ferais pas pour faire avancer la science… Néanmoins, il est vrai que l’IRM n’est pas un examen douloureux et je n’ai pas non plus ressenti de claustrophobie. <br />
Après les examens, je retourne en hôpital de jour, pour une consultation avec la diététicienne. Les patients sous modulateurs de CFTR peuvent voir leur morphologie changer, ainsi que leur appétit, et il me parait bien utile de revoir mes habitudes alimentaires avec la spécialiste. <br />
Ensuite, je profite de mon plateau repas. Pardon, « profiter » n’est peut-être pas le terme adéquat. Autant j’étais habituée aux plateaux hypercaloriques pour régime muco, autant je me suis demandé s’il y avait eu une erreur de destinataire. Au menu : salade de betteraves, poisson, carottes, une pomme et un yaourt. On est loin des repas hypercaloriques, effectivement ! J’ai compris le message : Les patients sous modulateurs CFTR doivent revenir à des repas équilibrés sans être hypercaloriques. <br />
Je finis avec la consultation avec ma pneumologue, qui a déjà reçu une bonne partie des résultats des examens de la matinée. Le bilan sanguin est tout à fait normal (on surveille de près ce que le Kaftrio peut faire dérailler, notamment au niveau hépatique), à part la vitamine D qui est toujours basse. Je vais donc passer à deux ampoules d'Uvedose par mois. Les clichés d’imagerie médicale se sont un peu améliorés par rapport à la dernière fois, là encore grâce au Kaftrio, même si on observe encore quelques zones encombrées dans les poumons. Mais ce qui est absolument dingue, c’est qu’elles ne me dérangent pas pour respirer ! (Et c’est probablement à cause d’elles que je continue à avoir quelques hémoptysies mineures.)<br />
Mon médecin me rappelle que le Kaftrio n’est pas un antibiotique, donc il ne peut pas éradiquer le pyo que j’ai dans mes poumons (ou dans le nez). Je dois donc rester vigilante par rapport à mes crachats, et je devrai peut-être reprendre quelques antibiotiques per os si je me sens encombrée. <br />
Je rentre à la maison avec un grand sourire de soulagement. C’est absolument incroyable de voir mon état s’améliorer d’une année sur l’autre, au lieu de décliner. Vive les progrès de la recherche ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/10/Bilan2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/373Double Vaccin pour Adrienurn:md5:cf7a78ebce66498b8a51c584136276252022-01-27T17:30:00+00:002022-01-27T19:02:37+00:00JessicalamityAutres symptômescapital santécoronaviruscorpsfamilleinvisiblemaladiemucoviscidosephysiquepiqûrepréventionvaccinvirusécole <p>Décidément, cet hiver sera synonyme de nombreuses piqûres pour Adrien. Après le vaccin contre la grippe, qui lui est administré chaque année juste pour protéger sa maman, c’est au tour du vaccin contre le covid d’entrer en lice. <br />
Lorsque la vaccination a été ouverte aux enfants de 5 à 11 ans, j’ai rapidement pris rendez-vous pour mon fils, pour les mêmes raisons que le vaccin contre la grippe (dont je vous parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/18/Grippe2021">ce billet</a>). <br />
Vivre sous le même toit qu’une personne fragile demande quelques compromis. Pourtant, dans ce cas-là, j’ai expliqué à Adrien la chance qu’il avait de pouvoir se faire vacciner, et donc de réduire la probabilité de développer une forme grave de covid-19. Au vu de la multiplication effarante du nombre de cas contacts de ces dernières semaines, je ne vois pas comment il va pouvoir échapper au virus alors qu’il est scolarisé. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-1278_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Nous nous sommes rendus au centre de vaccination de la Villette, adapté aux enfants. Quelques box avaient été décorés avec des affiches des héros de dessins animés, les infirmières arboraient des dessins rigolos sur leurs blouses, et un énorme pot de bonbons se tenait à disposition pour distribution (c’est d’ailleurs ce qui a le plus intéressé mon garçon !). <br />
Avant l’injection du vaccin, le médecin a procédé à un test rapide d’orientation diagnostique sérologique, en prélevant une goutte de sang au bout du doigt (selon le même mécanisme que l’auto-surveillance de la glycémie que mon diabète m’impose). Adrien a hurlé à la mort, ce que je n’avais pas vraiment anticipé, et il m’a demandé comment je faisais pour supporter ça sur mes doigts… (moi aussi, je me le demande, mais ce n’est pas le sujet du jour !) Le résultat a montré qu’Adrien n’avait aucun anticorps contre le covid, en conséquence de quoi il a dû recevoir deux doses du vaccin pédiatrique. Sa déception fut de courte durée lorsqu’il comprit que chaque dose était synonyme d’un bonbon et d’un diplôme du courage ! <br />
Je n’ai pas laissé le temps à ma culpabilité naissante de se développer dans mon esprit, car Adrien n’a même pas senti la piqûre du vaccin, et il a même eu la chance de ne pas souffrir d’effets secondaires indésirables. Nous voilà donc protégés autant que faire se peut ! <br />
Très vite, je me suis retrouvée dans la situation délicate de devoir justifier (de façon convaincante !) à Adrien que le fait d’être vacciné ne le dispensait pas de poursuivre les gestes barrières. Il faut croire qu’il a compris l’argument, car il s’applique à bien porter son masque dès qu’il sort de la maison (et pour le coup, il couvre bien son nez et son menton, contrairement à la majorité des gens que je croise dans les transports en commun !). <br />
Depuis la rentrée des vacances de Noël, il ne se passe pas une semaine sans qu’un cas positif soit déclaré dans sa classe, et c’est assez difficile pour lui d’endurer tout le processus de cycle de tests tous les deux jours à répétition (même s'il l’accepte avec moins de pleurs lorsqu’il évite l’étape du test antigénique). J’avais tenté de prendre rendez-vous dans un laboratoire qui propose des tests salivaires pour les enfants cas contacts, mais je n’ai jamais pu aller au bout du processus (peut-être que j’aurais eu plus de chance dans une grande ville !) pour diverses raisons. <br />
En tout cas, grâce au vaccin pédiatrique, je me sens un peu plus sereine à l’heure de recommencer un nouveau cycle de trois auto-tests ! <br />
La question qui reste en suspens est de savoir <del>si</del> quand je vais devoir rempiler pour une quatrième dose de vaccin… mais j’aurai sûrement l’occasion de vous en reparler !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/27/DoubleVaccinAdrien#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/368La Farandole des Aérosolsurn:md5:98afd5e256c0af398a90ad739bc5cb782022-01-20T17:13:00+00:002022-01-20T18:10:37+00:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesaérosolaérosolscapital santécorpscrachatCRCMECBCinfectioninvisiblemucoviscidosenezodoratORLpseudomonaspyoRas-le-bolsinus <p>Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/19/Tadim">ce billet</a>. Même si je ne les faisais plus de façon régulière, car le Tadim avait visiblement réussi à éradiquer le Pseudomonas présent dans mes sinus, je n’avais jamais eu l’autorisation de rendre l’appareil AOH Box à mon prestataire de service, « au cas où » le Pyo réapparaitrait. Or, avec l’introduction du Kaftrio dans mon traitement, l’ORL était aussi confiante que moi : c’est fini, le mucus qui colle ! <br />
Munie de cette fameuse ordonnance, qui pour une fois allégeait mon traitement, je m’étais promis de rappeler mon prestataire de service après les fêtes, car j’avais hâte de me débarrasser de cet appareil encombrant. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-3118_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Je vous laisse imaginer ma déception lorsque je reçus un contre-ordre de l’ORL, au vu des résultats de la bactériologie. Je ne sais pas pourquoi ni comment, mais il se trouve que le Pyo est à nouveau présent dans mes sinus, donc il faut ressortir l’artillerie semi-lourde. Pas de raison pour que je m’affole, mais je reprends les aérosols contraignants de Tadim, deux fois par jour, et ça me désole. <br />
Je ne me suis jamais cachée du fait que je ne raffole pas des nébuliseurs, surtout quand ils prennent du temps, de la place et font <del>un vacarme tonitruant</del> un bruit légèrement différent du chant du rossignol. Alors, à un moment où je me sens revivre grâce aux cachets de Kaftrio et Kalydeco, mon moral en a pris un coup avec le retour des soins contraignants. Tout un symbole, ces aérosols ! Au bout d’une semaine, j’en ai déjà ras-le-bol, et je cherche des idées pour me motiver à garder le rythme pour les six mois à venir (à la suite de quoi, je procéderai à une bactériologie de contrôle). <br />
Quand je pense à tout ce que j’étais capable d’endurer « avant » l’arrivée du Kaftrio dans ma vie, je relativise. C’est vrai que la reprise de ce nouvel aérosol revient en même temps que mon cycle d’aérosols de Cayston (que je suis sur un rythme de 4 semaines avec / 4 semaines sans), ce qui porte à 5 le nombre d’aérosols par jour pendant un mois. L’avantage, c’est que j’ai le temps de reprendre mes lectures durant ce temps de nébulisation, et je me suis régalée avec la découverte de « L’habit ne fait pas le moineau », de Zoé Brisby. (J’avoue que ce n’est pas vraiment pratique que je rigole avec les tuyaux d’aérosols dans le nez, alors je me suis octroyée des pauses !) <br />
Adrien est plutôt content et il se propose de m’aider à préparer le matériel (qu’il assimile à des briques de Lego à assembler entre elles), et surtout, il sait qu’il aura le monopole de la parole car maman n’ouvre pas la bouche durant l’aérosol ! Petit bémol, néanmoins, après deux essais, il constate que le niveau sonore lui décolle les tympans, alors il se rabat dans sa chambre en me laissant avec ma lecture ! <br />
Tel un tournesol qui s’oriente vers le soleil, je me tourne instinctivement vers le positif et les petits bonheurs du quotidien. D’ailleurs, cette farandole d’aérosols me rappelle la Farandole des Bénévoles que j’avais composée il y a plusieurs années (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/02/25/LaFarandoleDesBenevoles">par ici</a>). Je me sens revigorée de mesurer tout le chemin parcouru depuis, et je compte bien garder le cap pour poursuivre le combat ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/20/FarandoleA%C3%A9rosols#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/367MisaTango on the Radiourn:md5:49345abda7e05d5d40c7f2b3fd336e8a2022-01-13T18:35:00+00:002022-01-13T19:41:36+00:00JessicalamityAspect physiqueassociationbravocapital santéchantcorpsmucoviscidosephysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesouffletémoignage <p>Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/09/MisaTangoConcert">ce billet</a>), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur l'événement ! Je vous invite à le découvrir <a href="https://laislita.org/2022/01/09/" hreflang="fr" title="La Islita MisaTango">par ici</a>. Mon interview est disponible sur <a href="https://open.spotify.com/episode/6zIZzDtr2uh8n3Q43S8qXU?si=K44wCERhTCCRY4g6Oexuhw&nd=1" hreflang="fr" title="Spotify MisaTango">Spotify</a> et <a href="https://www.youtube.com/watch?v=FnGcVjfgxU0" hreflang="fr" title="YouTube MisaTango">YouTube</a> ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Affiche_Misa_Tango_220122_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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La transition est toute trouvée pour vous parler du nouveau projet de ma chorale A Portée de Notes. Nous allons redonner la MisaTango en concert le samedi 22 janvier, cette fois-ci en étant dirigés par notre merveilleuse chef de chœur Morgane. <br />
Si vous n'avez pas pu venir le 4 décembre, ne manquez pas cette nouvelle occasion ! Il ne faut pas croire mais nous ne donnons pas des concerts aussi souvent !<br />
Si vous avez déjà été emporté par le rythme original de la MisaTango en décembre, parlez-en autour de vous, faites venir vos amis ! <br />
Dans tous les cas, réservez la date dans votre agenda. Samedi 22 janvier à 16h, à l'église Saint Pierre du Gros-Caillou, 92 rue Saint-Dominique, 75007 Paris. <br />
La puissance du chant est tellement forte, que je me réjouis de pouvoir concilier une de mes passions avec une activité qui fait du bien à mon corps, physiquement comme moralement. Rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">ce billet</a>. (J'admets que je ne m'étends pas sur les petits épisodes d'hémoptysies de ces dernières semaines, survenus après la répétition de chorale. Mes bronches sont en effet un peu fragilisées par le climat hivernal, alors je fais attention.) Je compte bien pouvoir chanter à pleins poumons sur le rythme envoûtant de la MisaTango !<br /></p>
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/13/MisaTangoRadio#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/366Chaleureux vœux pour 2022 !urn:md5:c7e015afcded7639e4439d9aa43b4d4f2022-01-06T15:26:00+00:002022-01-06T18:12:13+00:00JessicalamityPositiveractionassociationcapital santécombatespoirKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosepositifprojetvaccinvirus <p>En ce début d’année 2022, vous adresser mes meilleurs vœux relève d’un exercice laborieux ! <br />
Evidemment que j’ai envie de croire aux lendemains merveilleux, néanmoins cela me semble plutôt ambitieux étant donné le contexte sanitaire calamiteux. Sans parler de l’impact psychologique désastreux, ni du coût faramineux de la gestion de crise. <br />
La santé reste notre bien le plus précieux, alors face à ce virus hautement contagieux, restons précautionneux, consciencieux et respectueux, surtout vis-à-vis de nos aînés et de nos amis anxieux. <br />
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<a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/cdv2022_gifsignature_v16dec21_hd.gif"><img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/Voeux2022.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /></a><br />
Que les douze mois à venir soient remplis de nombreux moments chaleureux, d’épisodes savoureux, d’instants malicieux, de quelques souvenirs fabuleux, de plusieurs dons généreux, d’actes audacieux, de jeux affectueux, et pourquoi pas d’un événement miraculeux. Ils devraient largement compenser les agissements hasardeux, les gestes douloureux, les décrets scandaleux, les protocoles ennuyeux, les arguments belliqueux, ou encore les reproches vicieux, qui ne manqueront pas de se glisser dans le calendrier. <br />
En ce qui me concerne j’ai dit adieu à tout traitement intraveineux depuis que mon mucus est de moins en moins visqueux (merci le fameux Kaftrio, tellement prodigieux !) et je me prépare à un avenir radieux. La flamme brille toujours dans mes yeux, le combat continue pour aller vers le mieux ! <br />
Meilleurs vœux pour 2022 ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/06/Voeux2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/365L'heure de la Trêve des Confiseursurn:md5:186fd95ae5333a600476c3dc398002722021-12-16T15:43:00+00:002021-12-16T16:23:22+00:00JessicalamityPositiverbilancapital santécombatcorpscrachatfamillefatiguehandicapinvaliditéinvisibleKaftriomi-tempsmodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetvacancesvirus <p>Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! <br />
Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-0852_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. Principalement à cause du contexte sanitaire, mais pas seulement. Les traditionnelles fêtes de Noël ont toutes été annulées, bien sûr. Cette semaine il ne se passe pas un jour sans qu’on nous annonce un cas de covid positif au bureau, c’est pourquoi je suis de nouveau en télétravail à temps complet. Néanmoins j’ai appris de mon expérience de 2020, et j’ai pris la bonne habitude de marcher un peu le matin avant de commencer à travailler, afin de maintenir une activité physique régulière. <br />
Ce matin, j’ai dû aller récupérer Adrien en urgence à l’école et le faire tester, après l’annonce d’un cas positif dans sa classe. Il est drôlement courageux, de supporter ça avec le sourire. <br />
Comme l’année dernière, la magie de Noël manque un peu à l’appel, mais heureusement que l’innocence des enfants reste intacte. J’ai un toit sur la tête et une famille en or, des chants de Noël qui passent en boucle, et les lumières qui brillent dans les yeux de mon grand garçon. <br />
Mon plus beau cadeau est déjà arrivé cet été, suite à l’accord sur le Kaftrio entre la Sécurité Sociale et Vertex (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico">ce billet</a>), alors maintenant, les petits lutins du Père Noël vont avoir un peu de mal à réaliser ma liste de vœux. Forte de cette amélioration au niveau physique, je souhaite profiter de cette nouvelle vie ! <br />
J’ai envie de passer du temps avec ceux que j’aime, sans avoir peur de créer un cluster covid. J’ai envie de pouvoir chanter et danser. J’ai envie de retrouver ma sérénité. <br />
L’année dernière, j’avais dû commencer une cure d’antibiotiques juste au moment des fêtes, ce qui ne m’avait pas empêchée d’être bien diminuée lors du Réveillon après une hémoptysie surprise. Cette année, je me sens plus forte grâce au Kaftrio, et pourtant, avec tous les virus qui traînent, en plus du covid, je ne me sens pas tranquille. <br />
Il faut dire aussi que mon employeur a décidé de délocaliser mon équipe à Madrid, ce qui ne représente pas une bonne nouvelle pour moi. Ma charge mentale de fin d’année s’est alourdie d’un coup après cette annonce, qui signifie concrètement un licenciement à venir en début d’année. Après avoir pesé le pour et le contre de toutes les options qui s’offrent à moi, je me dois de mettre ma santé en priorité, encore plus depuis que je suis maman et responsable de conserver le meilleur capital santé possible pour accompagner mon petit garçon sur son chemin de vie. <br />
Vivre avec une maladie chronique est un combat de tous les instants, je suis bien placée pour le savoir, mais là j’aspire à une pause ! J’ai besoin de recharger mes batteries, les vacances vont être bienvenues. <br />
Prenez soin de vous, et passez de belles fêtes de Noël ! Je vous donne rendez-vous après la trêve des confiseurs ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/16/TreveConfiseurs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/364Journée Internationale des Personnes Handicapéesurn:md5:42d4dbcf92831c07610f0168708c401e2021-12-03T14:05:00+00:002021-12-03T14:12:09+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadultecapital santécombatefforthandicaphonteinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHsensibilisationtravailtémoignage <p>En cette 30ème journée internationale des Personnes Handicapées, le thème retenu par l’Unesco est un slogan à rallonge : « Leadership et participation des personnes handicapées pour construire un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ». <br />
L’objectif de cette journée est de sensibiliser l’opinion publique au handicap. En tant que travailleur handicapé, mon entreprise m’a sollicitée pour témoigner lors d’une courte vidéo. Je partage avec vous le message que j’ai essayé de faire passer lors de cette intervention. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-3063_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Célébrer la journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre participe à sensibiliser le grand public aux difficultés que nous pouvons rencontrer, notamment en ce qui concerne l’insertion professionnelle. <br />
La personne handicapée est une personne, avant d’être handicapée. D’ailleurs, je me définis comme une personne pleine de vie, enthousiaste, généreuse et déterminée. <br />
Dans l’opinion générale, nos clichés associent le terme d’handicapé au fauteuil roulant, alors que 80% des handicaps sont invisibles. Le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proches, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. <br />
Aujourd’hui sur la planète on recense 1 milliard de personnes handicapées qui n’attendent qu’une chose : un monde plus accessible. <br />
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Parce que vivre avec une maladie chronique invalidante, c’est une tâche ardue et ingrate, encore plus depuis que la pandémie de coronavirus a relégué toutes les autres maladies au second plan. <br />
Les personnes handicapées doivent se battre au quotidien contre leur maladie, mais aussi contre la bureaucratie ou l’administration (un dossier d’aide sociale peut mettre un an avant d’être vu en commission), contre les idées préconçues (du style « on peut faire des études supérieures quand on est handicapé ? ») ou encore contre les préjugés (du style « ne t’approche pas de moi si tu tousses »). <br />
"Nous vivons avec des maladies graves, des traitements contraignants, mais nous pensons, nous travaillons, nous aimons, nous appartenons pleinement à la société." comme le rappelait la tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, en avril 2021. (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/08/Plaidoyer-lors-de-la-Journ%C3%A9e-Mondiale-de-la-Sant%C3%A9">par ici</a>) <br />
<br />
Pour ma part, peu après ma naissance, on m’a diagnostiqué une maladie génétique grave, incurable et mortelle. J’ai donc toujours vécu avec cette différence, c’est ma normalité. Portée par la bienveillance de mes parents et par l’espoir suscité par les avancées de la recherche médicale, j’ai décidé de remplir ma vie le plus possible. <br />
Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j’ai fait le choix de suivre de longues études, de voyager, et même de vivre plusieurs années à l’étranger. <br />
Jusqu’à mon installation à Madrid, je n’avais pas mis en avant ma maladie sur mon lieu de travail, ce qui rendait mon emploi du temps très compliqué, car je devais jongler avec mes traitements quotidiens, mes obligations professionnelles, et ma vie personnelle. <br />
<br />
C’est un double défi pour une personne handicapée de ne pas être réduite à son statut de malade, mais d’être également reconnue pour ses capacités dans l’entreprise. C’est une des raisons pour lesquelles j’ai choisi de publier un livre pour raconter mon histoire, afin de transmettre un peu d’énergie positive à ceux qui souffrent d’une maladie chronique. Comment concilier les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la maladie dans mon couple, le statut délicat de maman malade, les envies de voyage, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur, ou encore le partage d’expérience avec d’autres patients ? Il n’y a pas à dire, les personnes handicapées peuvent être de vrais super héros ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/03/JourneePersonnesHandicapees2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/362Je m'équipe contre la grippe !urn:md5:5ed291a2b07df04ab32c822f2479abad2021-11-18T15:52:00+00:002021-11-18T16:20:06+00:00JessicalamityAspect physiquecapital santécoronavirusgrippeinvisibleKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepiqûrepréventionvaccinVertexvirus <p>La campagne de vaccination contre la grippe 2021/2022 a démarré le 22 octobre en ville. J’ai pu récupérer mon vaccin en pharmacie et je me suis fait vacciner cette semaine au CRCM. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-8684_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Cette année, j’avais pris mes précautions en anticipant une possible rupture d’approvisionnement du vaccin contre la grippe, car j’avais été très surprise l’année dernière (rappelez-vous, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/11/12/Grippe2020">dans ce billet</a>). Dès que j’ai reçu le bon de l’assurance maladie pour la prise en charge du vaccin début octobre, je me suis empressée de le réserver auprès de mon pharmacien. <br />
J’ai également demandé une deuxième dose pour Adrien, même s’il ne fait pas partie des personnes ciblées en priorité. Le pharmacien m’a expliqué le calendrier mis en place dans le contexte de l’épidémie de covid-19. Dans un premier temps, du 22 octobre au 22 novembre, la vaccination (et la délivrance du vaccin en pharmacie) est réservée aux personnes ciblées par les recommandations vaccinales. Le reste de la population pourra bénéficier d’une vaccination à partir du 23 novembre 2021 et jusqu’au 31 janvier 2022. <br />
Les personnes ciblées par les recommandations vaccinales sont essentiellement : les personnes âgées de plus de 65 ans, les personnes atteintes de certaines maladies chroniques (dont la mucoviscidose), les femmes enceintes, les personnes obèses, l’entourage des personnes immunodéprimées, les professionnels de santé. <br />
Habituellement, le virus de la grippe sévit d’octobre à mars, et il faut compter 15 jours après la vaccination pour être immunisé. <br />
Il est vrai que le virus de la grippe a très peu circulé lors de l’hiver dernier, du fait des confinements qui visaient à freiner l’épidémie de covid-19, alors la Haute Autorité de Santé a rappelé que l’absence d’immunité naturelle acquise l’année dernière pourrait augmenter le risque de transmission pour cette année, en particulier chez les personnes les plus à risque. Il n’y a pas que le virus du covid qui est dangereux pour les patients atteints de mucoviscidose. En plus de la fièvre, de la fatigue intense et des courbatures, la grippe saisonnière peut être à l’origine de formes graves ou entraîner l’aggravation d’une maladie chronique existante. Comme le virus de la grippe évolue tous les ans, il est indispensable de s’en protéger et de se faire vacciner chaque année. De la même façon que pour le virus du covid-19, si la vaccination ne permet pas toujours d’éviter la maladie, elle réduit le risque de complications graves. Enfin, l'application des gestes barrières que nous connaissons tous depuis l’épidémie de covid-19 permet également de limiter la propagation des autres virus de l’hiver (dont la grippe). <br />
Me voilà donc doublement protégée pour passer un bon hiver ! <br />
Quant aux patients plus jeunes qui attendent avec impatience l’accès au Kaftrio, ils ont pu se réjouir d’une bonne nouvelle : L’Agence Européenne du Médicament vient d’exprimer un <a href="https://www.ema.europa.eu/en/documents/smop/chmp-post-authorisation-summary-positive-opinion-kaftrio-x-08-g_en.pdf" hreflang="en" title="Avis Positif Kaftrio 6-11Ans">avis positif</a> à l’extension d’AMM du Kaftrio pour les patients de 6 à 11 ans avec au moins une mutation DeltaF508. (La demande d’extension d’AMM avait été déposée en mai 2021.) Il reste encore des étapes à franchir avant la mise à disposition en France mais l’association Vaincre la Mucoviscidose continue sa mobilisation auprès de la HAS. Tenez bon, les enfants ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/18/Grippe2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/360Et ça faisait 1, 2, 3...urn:md5:b02f7810a2df2e8572b0635fccda476a2021-11-04T17:37:00+00:002021-11-04T17:37:00+00:00JessicalamityAutres symptômescapital santécoronaviruscorpsfièvregrippeinvisiblemucoviscidosepharmaciephysiquepréventionvaccin <p>Je ne croyais pas si bien dire, en janvier dernier, lorsque je listais mes 21 besoins pour l'année 2021 (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/01/28/21Besoins">par ici</a>). En première position arrivait LE fameux vaccin contre le covid-19 ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-7386_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Forcément, après les différentes phases de confinement / déconfinement / reconfinement, j'aspirais à retrouver ma liberté de circulation et de déplacement sans craindre d'attraper le covid à chaque sortie. En tant que personne fragile à risque, j'ai reçu ma première dose de vaccin dès le mois de janvier 2021. Le centre de vaccination venait d'ouvrir à la mairie, et j'avais eu droit à un questionnaire en règle pour vérifier que j'étais éligible à cet accès prioritaire. (D'autant plus que je détonais dans le décor de personnes âgées, voire très âgées, alors les médecins pensaient que je faisais partie du personnel hospitalier. Tout ça parce qu'en 2021, la sensibilisation au handicap invisible a encore du chemin à parcourir !) <br />
Quatre semaines plus tard, je reprenais le même processus pour me faire administrer la deuxième dose, mais cette fois-ci, l'ambiance était un peu plus animée. On m'avait bien prévenue que j'allais sûrement développer des effets secondaires dans les 48h, même si je n'avais rien ressenti de plus qu'une gêne au point d'injection lors de la première dose. Il faut croire que j'ai bien supporté cette nouvelle piqûre, alors j'étais très confiante lorsque j'ai pris rendez-vous pour la troisième dose.<br />
Mon centre de vaccination est désormais bien rôdé, fort de leur expérience terrain. Cette fois-ci, ma visite a été express. Le médecin m'a reçue tout de suite pour l'entretien préalable, et il m'a lui-même administré la dose de rappel. Après quinze minutes en salle de surveillance, j'ai pu rentrer chez moi, et je n'ai pas été embêtée de la journée. <br />
C'est le soir que j'ai commencé à déchanter, ne trouvant pas la position adéquate pour dormir, à cause d'une douleur lancinante dans le bras gauche. J'ai déliré une bonne partie de la nuit. Au réveil le lendemain matin, j'avais très chaud à cause d'une poussée de fièvre, mais le Doliprane en est venu à bout. <br />
Me voilà donc équipée d'un nouveau QR code, qui regroupe tout mon parcours de vaccination. A quand la prochaine dose de rappel, personne ne sait le dire aujourd'hui, alors continuons à nous protéger, et à faire attention aux personnes fragiles. <br />
Pour poursuivre dans la saga des vaccins, je viens de récupérer à la pharmacie mon vaccin contre la grippe, édition 2021, dont j'aurai l'occasion de vous reparler lorsque l'on se rapprochera un peu plus de l'hiver. <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/10/28/3emeDose#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/358Objectif Défi Sportif !urn:md5:8e131c8a82ec3456d5c3579a23c0fc792021-09-16T17:32:00+01:002021-09-16T16:52:46+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcapital santécorpseffortespoirfamillemucoviscidosephysiquepositifsolidaritesoufflesportvirades <p>Je continue la lancée des défis en ligne des Virades de l'Espoir, pour vous rappeler que le Défi Sportif commence dès demain ! Le compte à rebours se réduit jusqu'au dimanche des Virades, il vous reste 10 jours pour relever un, deux, ou trois défis en ligne (comme expliqué dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/09/09/DefisVirades2021">mon dernier billet</a>). <br />
Alors si vous n'avez pas encore reçu votre dossard virtuel, inscrivez-vous sur la page <a href="https://defisportif.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Défi Sportif">https://defisportif.vaincrelamuco.org</a>!<br />
Le dernier teaser est en ligne pour vous expliquer le Défi Sportif ! Par ici pour <a href="https://fb.watch/83bVWfKRl7/" hreflang="fr" title="Défi Sportif Teaser">le lien Facebook</a> et <a href="https://www.instagram.com/p/CT4dIdOIryM/?utm_source=ig_web_copy_link" hreflang="fr" title="Défi Sportif Insta">Instagram</a>. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.personnalisation-2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Vous avez même la possibilité de vous inscrire dans mon équipe, pour montrer votre soutien à mon combat. Voilà comment faire : <br />
Sur le site des Virades, sélectionnez « participez à notre défi sportif » (vignette bleue).<br />
Une fenêtre s’ouvre avec Émilie qui présente le défi sportif, sélectionnez « je participe au défi ».<br />
Un pop-up vous demande de choisir une Virade à soutenir: sélectionnez 31- Haute-Garonne et Virades du CREPS de Toulouse <br />
Une fenêtre s’ouvre avec les différentes courses proposées (2, 6, 10 km ou No limit). Cliquez sur la distance de votre choix. <br />
Le formulaire d’inscription s’affiche. Remplissez vos coordonnées, et dans la partie Club / Groupe, mettez JESSICA pour rejoindre mon équipe. Le don minimum pour valider votre inscription est de 5€ par coureur. <br />
Vous pouvez ajouter plusieurs participants avant de régler une inscription globale (par exemple pour toute la famille) et vous recevrez ensuite un dossard virtuel par e-mail ! <br />
En marchant ou en courant, chacun à son rythme, réalisez votre performance entre le 17 et le 26 septembre, en donnant symboliquement votre souffle à ceux qui en manquent. <br />
Bien sûr, ma page de collecte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-126094" hreflang="fr" title="Jessica contre la muco">Jessica contre la muco</a> est toujours active, je compte sur votre générosité pour faire avancer la recherche ! Merci du fond du cœur !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/09/16/Objectif-D%C3%A9fi-Sportif-%21#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/353