Rayons De Sourire - Mot-clé - cicatrice2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearRelax dans le Hamacurn:md5:240941a132d9862d365e851f4b4fae9c2020-07-30T15:18:00+01:002020-07-30T14:52:49+01:00JessicalamityPositiveraérosolcaniculecapital santéchaleurcicatricecoronaviruscorpsfamillemucoviscidoseobservancepositifsoifsoinssoleilsommeilvacancesvirus <p>Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la rédaction du Billet du Jeudi (et mes aérosols... que je n'ai pas oublié d'emporter dans la valise ! Petite victoire sur l'observance des soins depuis le confinement, j'ai bien progressé sur ce sujet). <br />
Le mot d'ordre des vacances, c'est repos ! Prendre le temps de faire mes soins, prendre le temps de faire la sieste, prendre le temps de ne rien faire. <br />
Dans le contexte de canicule, je fais bien attention à mes apports en eau et en sel (je vous en avais d'ailleurs parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/25/Canicule2020">ce billet</a>), et l'air marin m'aide à ne pas suffoquer. J'ai dû adapter un peu mes doses d'insuline, car mes horaires d'activité physique sont légèrement différents de mon habitude. Je garde les bonnes habitudes d'avoir toujours deux carrés de sucre sur moi au cas où je suis surprise par l'hypoglycémie (comme hier matin en rentrant de ma balade matinale). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_9285_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Comme la mucoviscidose, le coronavirus ne prend pas non plus de vacances. Du coup, les protocoles d'hygiène mis en place pour contrer la propagation du virus changent un peu la donne cette année. (N'oubliez pas de porter un masque, comme expliqué dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/07/23/Sortezmasques">mon précédent billet</a>.) <br />
Les vacances au bord de mer relancent également le sujet de l'acceptation de son corps. Même si je n'ose toujours pas m'exposer dans des endroits fermés, comme dans les magasins, par peur du virus, je commence à accepter d'exposer mon corps en maillot de bain aux regards étrangers. (Par contre, pas question de me faire brûler par le soleil.) Je n'en reviens pas comme les complexes physiques ont la vie dure, (surtout pour les filles ?), d'autant plus qu'à mon âge, je devrais être débarrassée de ces atermoiements stériles et m'aimer telle que je suis. Mes cicatrices font partie de ma vie, je n'ai pas à en avoir honte. <br />
Pour profiter pleinement de ces vacances ressourçantes, j'ai également décidé de faire une pause sur les réseaux sociaux et le Billet du Jeudi. Rdv en septembre ! D'ici là, prenez soin de vous et des autres !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/07/30/Hamac#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/297La phobie du vestiaireurn:md5:d8bf3a337cdb771b4b1a4c0e33f227ea2018-07-19T14:15:00+02:002018-07-19T14:27:23+02:00JessicalamityAspect physiquecicatricecorpshonteinvisiblemucoviscidosephysiqueport-à-cathpérinéesport <p>J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel
âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.<br />
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et
elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des
autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est
qu'une supposition.<br />
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher
toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est
pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du
gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de
banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je
revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les
filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui
m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque
supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne
s'arrêtent sur moi.<br />
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop
généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure
de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres.
Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée
à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui
n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces
arguments, bien sûr !).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-6513_m.jpg" alt="vestiaires" style="display:block; margin:0 auto;" title="vestiaires, juil. 2018" /><br />
<br />
Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin
parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par
le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela
faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai
repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public".
Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais
par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de
suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je
n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si
j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.<br />
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus
traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter
aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce
n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux
chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su
accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis
que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des
passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la
confusion.<br />
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de
pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour
rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus
ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord,
à moi.<br />
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une
très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au
beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater
que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses
cicatrices !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/07/19/Phobievestiaire#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/278Mon cocon de bien-êtreurn:md5:b7f5ad3ed94f47144f46a29ea2742eef2018-03-14T23:11:00+01:002018-03-15T14:53:48+01:00JessicalamityAspect physiquecicatricecorpsespoirfatiguemaladiemercipositifsouffle <p>Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je
n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une
alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie
restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma
situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui
m'accompagne dans mon parcours de soins).<br />
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la
lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop
oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements
avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)<br />
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose
depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont
je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/01/11/RhinoHorn">ce billet</a>),
elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au
moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai
complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en
temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma
séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé
pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en
compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me
reposer.<br />
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que
m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis
fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme
l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me
sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-2554_m.jpg" alt="Marionnaud" style="display:block; margin:0 auto;" title="Marionnaud, mar. 2018" /><br />
<br />
Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des
progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à
supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu
!). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse
tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre
implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat
pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le
massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.<br />
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de
s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais
immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le
massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante.
Merci Virginie !<br />
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles
de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi
dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont
toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais
il est en bonne voie.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/03/14/Cocon#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/249Complexesurn:md5:e78b0baaa01302c538649fb42f6831242015-02-19T16:34:00+01:002015-02-19T16:34:00+01:00JessicalamityAspect physiquecicatricedigestionphysique <p>La confiance en soi, ça se travaille tous les jours. J’y travaille tous les
jours. Le pire, c’est qu’ensuite il suffit d’un rien pour l’ébranler, cette
confiance en moi durement gagnée. Quand je pense que j’ai enfin accepté mon
corps et l’image que je donne au monde extérieur, je me rends compte que je
suis toujours dans le doute.<br />
Le regard de ma kiné hier soir, quand j’ai enlevé ma robe, ne m’a pas échappé.
Depuis le temps, elle connaît mon corps et ses imperfections. Elle est habituée
à la cicatrice de mon ventre. Elle a plus de mal à s’habituer aux points
rouges, noirs, violets, que laissent les marques des piqûres d’insuline. Mes
taches de rousseur multicolores autour du nombril. Moi aussi d’ailleurs… Je
pensais que ça serait facile, les piqûres dans le ventre, j’ai de la graisse à
ce niveau-là, pas comme sur les bras. Pourtant ça m’arrive de me tromper et de
rencontrer une petite veine au moment d’injecter l’insuline.<br />
J’ai aussi été très déstabilisée l’année dernière, lors d’une fête dans ma
belle-famille, qu’une parfaite inconnue m’aborde directement en demandant si
tout allait bien avec mon cancer… En fait, ma robe laissait voir la cicatrice
de mon port-à-cath, à la base du cou, et elle en avait déduit que j’avais
besoin de ça pour les chimios.<br />
Moi qui pensais m’être débarrassée du regard de l’autre, depuis que mon chéri
me considère comme la fille la plus sexy de la terre (ou peut-être juste
deuxième plus sexy derrière Scarlett Johansson), je me rends compte que j’ai
encore du chemin à parcourir pour m’affranchir du « qu’en dira-t-on ».
C’est comme si je retournais vingt ans en arrière, quand je cachais ce corps à
tous les regards, même le mien. Je considère toujours le maillot de bain comme
une épreuve… alors que je n’ai que des bikinis dans ma garde-robe ! (Mais
je finis toujours par me draper dans ma serviette de bain au bord de la
piscine…)<br />
C’est vrai que je ne peux pas demander aux autres d’accepter mon corps tant que
je ne l’accepte pas moi-même.<br />
Et puis, je suis bien plus dérangée au quotidien par ma toux, que je n’arrive
jamais à cacher, que par mon ventre disgracieux. Je devrais penser, dans ma
liste d'ingrédients pour positiver, à m'accorder une journée sans complexes (et
m'arranger pour que ça tombe les jours où j'ai piscine !)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Jeanne – 16 novembre 1995<br />
Ça devait être ça, la fameuse crise d’adolescence. J’avais des boutons d’acné
partout sur la figure, j’étais tout le temps de mauvaise humeur, je ne
supportais plus les remarques de ma mère. Mon corps me dégoûtait, j’essayais de
le cacher sous des pulls taille XL et je n’étais jamais contente du résultat.
J’enviais les filles de ma classe qui étaient parfaites, comme Aurore. Moi, je
n’avais toujours pas eu mes règles, et j’avais dû piquer de la crème
dépilatoire à ma mère pour enlever les poils de mes jambes en cachette. Je me
sentais un peu comme le vilain petit canard, surtout dans les vestiaires des
filles avant le cours d’EPS. Je me cachais tant bien que mal dans un coin
pendant qu’on se changeait, pour que personne ne remarque ma cicatrice, mes
poils, mes seins naissants qui me faisaient tellement honte. Il faut dire qu’on
était seulement trois filles à ne plus faire du 75A dans la classe, et je
n’assumais pas du tout de sortir du lot de cette manière. C’était d’ailleurs
bizarre que j’aie des seins, mais pas d’autres réserves de gras. Sur les
courbes de croissance, j’arrivais toujours en dessous, ou au mieux au bas de la
fourchette moyenne. Le Dr Sab voulait me rassurer à chaque fois qu’il me
mesurait, lui-même n’étant pas très grand. « On a toujours besoin d’un
plus petit que soi », certes, mais moi j’avais surtout besoin de plus de
confiance en moi.<br /></p>
</blockquote>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/02/18/Complexes#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/25