Rayons De Sourire - Mot-clé - combat - Commentaires2024-03-29T12:46:58+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearUn documentaire exemplaire - Julieurn:md5:a3a1de96e661953fae767faa51d19c962023-02-08T13:29:12+01:002023-02-08T13:29:12+01:00Julie<p>Bonjour Jessicalamity</p>
<p>J'ai également un pyocianique, il paraît que c'est pour la vie... penses-tu qu'on peut en mourir jeune ? Que ce pyocyanique peut détruire les poumons ?</p>Le Pyo n'a pas dit son dernier mot ! - Julieurn:md5:0395b8bd6341df2ee4e44279ab5b2cf72023-02-06T16:19:54+01:002023-02-06T16:19:54+01:00Julie<p>J'espère sincèrement que tu t'en débarrasse une fois pour toutes !</p>La vie, l'amour, tout de suite ! - Julieurn:md5:14c4b17559d09ef92d435b1ae547f9a72023-02-06T15:41:35+01:002023-02-06T15:41:35+01:00Julie<p>Bonjour Jessica</p>
<p>As-tu réussi a éradiquer ce pseudomonas ?</p>
<p>J'espère que oui ☀️</p>#Kaftriomaintenant en plein élan - Lydie Buleonurn:md5:b3303e74e5c6d68477f949141ffd1afb2021-06-24T19:25:57+02:002021-06-25T07:07:38+02:00Lydie Buleon<p>Pour la mise a disposition du Kaftrio et Trikafta a tous les patients CF elligibles en France MAINTENANT! Lydie</p>Chasse au Dino ! - Alain Mineturn:md5:84092df77ce292eacf357ebc4df194fe2021-04-21T10:30:38+02:002021-04-21T09:30:38+02:00Alain Minet<p>Votre amie de La Bassée m'a beaucoup parlé de vous lors d'une séance en dédicace.<br />
Je suis de tout cœur avec vous.<br />
Très cordialement, AM.</p>Présentation vidéo ! - Cécile Vurn:md5:d9e9d5d8e9a3915854fe7988981455cc2020-04-18T16:42:57+02:002020-04-23T14:56:10+02:00Cécile V<p>Bravo pour cette prouesse technique !<br />
On attend avec impatience la boulette de papier "guérie" !!!<br />
Merci pour ce partage,</p>Attention Fiction ! - cantourn:md5:e78b0baaa01302c538649fb42f6831242020-03-26T17:51:00+01:002020-03-26T19:05:40+01:00canto<p>Magnifique film que j'ai eu la chance de voir dernièrement. Très belles
paroles cette chanson. Bravo grand respect à toi.</p>Attention Fiction ! - Jujuurn:md5:6df4043306b31bf520220d1763cfb27b2020-03-26T17:11:58+01:002020-03-26T19:05:40+01:00Juju<p>Superbe Jessica, je ne sais pas où tu trouves cette inspiration, c'est très
émouvant ! Que ça doit être difficile de tomber amoureux(euse) d'un(e) muco
lorsque l'on est soi-même malade...</p>Objectif En Vue - Ton homonymeurn:md5:406473ddf451d413c1481c56f5a4492d2018-09-27T15:40:01+02:002018-09-28T13:02:49+02:00Ton homonyme<p>Mon homonyme je suis si fière de toi tu m'apporte tellement tu es une femme
extraordinaire forte belle douce combative une maman au top une épouse génial
mercissss</p>La campagne est lancée ! - Ton homonymeurn:md5:f2f59bfa06080c2866eedc71bbb188b82017-08-10T19:05:23+02:002017-08-15T21:12:00+02:00Ton homonyme<p>Merci d'être là merci d'être toi merci pour tout.</p>Les fêtes de Pâques - Jessica ton homonymeurn:md5:accbd6bd08af5e72454b0323234d8d262017-04-20T19:41:21+02:002017-04-25T06:32:47+02:00Jessica ton homonyme<p>Ma chérie et oui etre une maman et avoir la mucoviscidose toute une histoire
et pas toujours facile à gérer moi qui suis maintenant à deux heures de ma
famille maman exetera et Thelo qui est très dur ces derniers temps ben je me
retrouve seul... Ma semaine prochaîne bilan complet à foch mon mari viens et du
coup Thelo aussi première fois je n'ai jamais enmenner Thelo dans ces endroits
ce n'est pas un lieux pout lui mais la pas le choix.</p>Frustration - Annie lucie Lagadecurn:md5:3c801bfb54a263c79cd974b4f9c0138c2017-04-14T10:40:33+02:002017-04-14T11:22:17+02:00Annie lucie Lagadec<p>Merci à Toi de montrer dans chacun de tes petits récits ce que vivent les
mucos, sous des jolis petits "minois" : la réalité de cette maladie, les
embûches quotidiennes pour réaliser ce qui peut paraître si simple aux autres,
les moments de grande fatigue physique et je crois, pour vous tous cette
fatigue morale qu'aucun médicament ne soulage dans ces moments là<br />
Et malgrè tout cela,ton optimisme qui reprend le dessus!<br />
Merci de toujours terminer par cette magnifique signature , qui résume à elle
seule<br />
ce que tu es "Rayons de sourire"<br />
c'est pour ces "Rayons de sourire" les tiens et ceux des autres que l'on veut y
arriver et on y arrivera!</p>Deux semaines de sursis - Julurn:md5:ccdb596be315a9d99cf7740e39abf9932017-04-06T22:05:21+02:002017-04-13T19:49:31+02:00Jul<p>Bonjour,</p>
<p>Un petit message après de longues heures silencieuses à lire le livre et le
blog...</p>
<p>Il y a 8 ans aujourd'hui, nous rentrions pour la première fois dans un CRCM
après le diagnostic néonatal de notre fille et un appel téléphonique gravé dans
nos mémoires.</p>
<p>Depuis la muco ne nous quitte plus mais nous tâchons également de capter les
rayons de sourire et de bonheur que laissent passer les boîtes de Créon et les
bouteilles d'Augmentin.</p>
<p>Donc merci pour ce témoignage poignant et bon courage pour les jours à
venir.</p>Appel à manifester ! - Ton homonymeurn:md5:88fa4441664996c49872a90e579c68c92016-05-19T17:56:50+02:002016-05-21T07:37:21+02:00Ton homonyme<p>Tout à fait d'accord mobilisez vous. Et je me reconnais pleinement pour les
fuite urinaire qui pourisse la vie jour et nuit.</p>Le poids des responsabilités - Caro Terranère Saint-Martinurn:md5:d983b26f0e478899190792b87762318e2015-10-29T15:06:46+01:002015-11-02T17:54:09+01:00Caro Terranère Saint-Martin<p>C'est très beau ce que tu écris Jess ! C vrai que l'arrivée d'un bébé est
ambivalente : d'un côté une joie immense qui vous comble et d'un autre côté la
responsabilité de ce petit être (que tu expliques très bien) avec de la fatigue
et des coups de blues....<br />
Et toi qui dois assumer tout ça avec "Dame Muco" qui ramène sa fraise !!!<br />
Tu fais toute mon admiration Jess et je pense à toi lorsque moi aussi j'ai des
coups de blues. Ta force est un exemple pour toutes les mamans !<br />
Je t'embrasse bien fort ainsi que "petit Adrien" !!<br />
CARO</p>