Rayons De Sourire - Mot-clé - crachat2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearPetites briques excentriquesurn:md5:0882db4cdfc8361ff093788b074876152024-03-21T14:09:00+00:002024-03-21T15:51:20+00:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescorpscrachatCRCMeffortfatiguemucoviscidosephysiquepseudomonaspyosang <p>En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_6839_Poumons_Lego_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons en Lego m’ont particulièrement plu, et je me demandais dans quelle direction devaient aller les petites briques qui n'étaient pas encore consolidées. Est-ce qu’elles sont en train d’arriver, et c’est une phase de création ? Ou alors seraient-elles au contraire en train de se désagréger, car les poumons s'abîment ? <br />
Ce week-end mes petites briques de poumons ont choisi leur chemin. Certaines ont choisi de se désolidariser, en provoquant une hémoptysie. Même en quantité modérée, chaque épisode d’hémoptysie représente toujours une épreuve pour moi. J’ai besoin de beaucoup de repos pour récupérer, sans compter le sentiment de culpabilité dont je n’arrive pas à me défaire auprès des amis qui nous avaient accueillis pour le week-end. Je ne suis bonne à rien lorsque je subis ces épisodes, et cela ne me ressemble pas de devoir me mettre en pause. <br />
Comme les crachats de sang s’accompagnaient aussi de crachats de <em>Pseudomonas</em> (mon ennemi pour la vie), le CRCM a tout de suite opté pour commencer immédiatement une cure d’antibiotiques per os. Rien de bien nouveau pour moi, les antibiotiques font partie de mon quotidien, surtout depuis ma primo infection au <em>Pseudomonas</em>, mais je remarque que leurs effets secondaires s’amplifient avec l’âge. (Ou alors c’est que je suis sensible aux microbes d’Adrien, qui est tombé malade cette semaine aussi… j'espère que l'arrivée du printemps va dissiper tous ces petits tracas de l'hiver.) <br />
Dans tous les cas, je suis bien confiante pour reconsolider mes petites briques de poumons, et retrouver une forme olympique afin de pouvoir partir en vacances en avril ! Le compte à rebours est lancé. <br />
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<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/21/PoumonsLego#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/471Tout est prêt pour la cure IV !urn:md5:1d426fb655d77dd1426f827c715ea02e2023-04-13T17:37:00+01:002023-04-13T17:23:58+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablecorpscrachatCRCMhopitalmucoviscidoseperfusionspseudomonas <p>Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5238_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! <br />
Après avoir récupéré les médicaments de la pharmacie, après avoir parlementé avec plusieurs interlocuteurs pour réceptionner une partie du matériel médical, et après avoir reçu la confirmation de la part du cabinet d’infirmières, il me restait la partie la plus délicate à effectuer aujourd’hui : la pose du picc-line, le cathéter qui va rester en place pendant les deux semaines du traitement. <br />
C’est bien la première fois qu’on me dit que j’ai de belles veines ! Le chirurgien m’a même montré l’échographie des veines du bras, mais je dois être moins sensible au charme en noir et blanc de ce type de clichés. (Alors que j’admire les photographies d’art en noir et blanc !) Ce qui compte pour moi, c’est que la pose du picc-line s’est très bien passée ! <br />
J’ai découvert que picc signifiait Peripheral Inserted Central Catheter, ce qui veut dire un cathéter veineux central placé en périphérie (en l’occurrence dans mon avant-bras droit). <br />
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Le CRCM m’a déconseillé de continuer <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco">mon défi Move for Muco</a> en courant pendant la durée de la cure IV, ce qui me chagrine bien évidemment. Néanmoins, je pense suivre leurs conseils, ce qui veut dire me résigner à terminer le challenge en marchant plutôt qu’en courant. Je garde en tête l’objectif de pouvoir participer à la course des Virades, j’ai encore du temps pour m’y préparer. <br />
L’équipe Rayons de sourire a décroché sa médaille d’or ce matin, et les coéquipiers continuent à engranger les kilomètres pour faire reculer la mucoviscidose ! <br />
Clin d’oeil du destin, les kilomètres qui ont contribué à franchir le seuil de la médaille d’or à l’équipe sont ceux que Patrick a parcourus pour se rendre à la célébration des obsèques d’Anne-Sophie, emportée vendredi dernier par la mucoviscidose. J’en suis toute chamboulée. <br />
La page de collecte de l’équipe est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
Merci de votre soutien ! Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu'au bout contre cette satanée mucoviscidose !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/13/Preparation_CureIV#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/425CRCM comme j'aime !urn:md5:39d618ac521d9c4a46a01e7c96f37d372022-12-08T15:46:00+00:002022-12-08T17:18:00+00:00JessicalamityHôpitalcrachatCRCMdiabèteECBChopitalkinémucoviscidoseORL <p>La prise en charge des patients atteints de mucoviscidose prévoit un suivi régulier, avec un rythme adapté à chacun. En ce qui me concerne, depuis que je suis suivie au CRCM de Cochin le rythme habituel est d’une visite avec le pneumologue par trimestre. Une fois par an je réalise un bilan complet sur la journée, avec prise de sang, échographie abdominale, scanner thoracique, test de marche. Je dois également prendre rendez-vous avec la diabétologue deux fois par an, ainsi qu’avec l’ORL (avec un rythme plus soutenu cette année mais j’espère bien revenir à deux visites annuelles à partir de 2023). <br />
Hier je me suis donc rendue à l’hôpital pour faire le point avec mon pneumologue. J’ai pu lui détailler mes déboires des suites de l’opération des sinus du mois d’octobre (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/03/EffetsSecondaires">ce billet</a>), et il m’a affirmé qu’il en tiendrait compte lors de la prochaine cure d’antibiotiques. Néanmoins, le fait que je produise à nouveau des crachats après l’opération confirme qu’un encadrement de la chirurgie par des antibiotiques était nécessaire. D’ailleurs, fait rare pour être noté, j’ai pu faire un examen de crachats avec l’aide de la kinésithérapeute. Je ne serais pas surprise qu’on y retrouve du Pyo, mon ennemi depuis plus de 30 an, même si l’aspect des crachats s’est nettement amélioré depuis le mois de novembre. Je suis tout de même rassurée car ma capacité respiratoire est stabilisée à un très bon niveau ! Il ne me reste plus qu'à trouver mes marques sur le plan digestif, petit à petit je devrais bien y arriver. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_9568_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’ai profité de mon passage à l’hôpital pour réaliser l’examen de rétinographie demandé par la diabétologue lors de ma dernière consultation. Les complications du diabète peuvent être multiples, comme j’ai pu le voir sur les affiches du couloir. J’aime beaucoup le principe d’épier ses pieds ! (En ce moment je les habille de chaussettes en laine pour passer la nuit !)<br />
Depuis l’apparition d’une rétinopathie diabétique minime il y a plusieurs années, je fais généralement attention à ce dépistage. J’ai pris un peu de retard cette année mais j’espère que le compte-rendu ne comportera pas de mauvaise nouvelle. <br />
Je suis repartie du CRCM avec mes nouvelles ordonnances, et je continue mon activité physique pour maintenir au mieux mon capital santé. Avec la multiplication des virus d’hiver autour de moi, je me protège encore un peu plus ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/12/08/CRCM#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/409En avant la pompe respiratoire !urn:md5:78e5246af928685a86d0fef4ec3ee92e2022-06-09T18:04:00+01:002022-06-09T18:05:40+01:00JessicalamityAspect physiqueactionaérosolcapital santéchantcorpscrachateffortkinémodulateur CFTRmucoviscidosephysiquesoinssoufflesporttouxtémoignage <p>Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. <br />
Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : <br />
1. La reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs <br />
2. Vivre en harmonie avec son greffon <br />
3. Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur <br />
4. Impact des modulateurs sur le parcours de soins <br />
5. Parentalité et mucoviscidose <br />
6. Être parent d’un enfant de moins de 6 ans atteint de mucoviscidose <br />
7. Les dents, la bouche et la muco : quels liens ? <br />
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Commençons par mon atelier du vendredi, « Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur ». L’atelier était co-animé par Sophie Jacques, kinésithérapeute de référence dans la mucoviscidose, Alexia Péli, kinésithérapeute de Lyon, Paul Marques, kinésithérapeute du CRCM pédiatrique de Strasbourg, et Fabien Touilin, patient adulte. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.PompeRespi_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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L’objectif principal de l’atelier était de montrer que les besoins en kinésithérapie des patients sont amenés à évoluer, encore plus à partir du moment où le patient bénéficie d’un modulateur de protéine, mais en aucun cas à disparaître. <br />
Le terme de « pompe respiratoire » comprend plusieurs parties de l’organisme. Bien sûr, on y retrouve le nez, les poumons et les bronches, qu’on rattache immédiatement à la respiration, mais pas seulement. La pompe respiratoire englobe également l’abdomen, le diaphragme, ainsi que le rachis et le thorax. J’avoue que je ne les y aurais pas inclus spontanément. <br />
Le cercle vicieux que les kinésithérapeutes essaient de rompre pour leurs patients mucos est le suivant : le mucus est immobile (car trop collant), donc les microbes créent une famille (voire une véritable colonisation), la guerre éclate entre le système immunitaire et les microbes, ce qui conduit à la destruction du champ de bataille, la déformation des bronches, qui offrent au mucus de nouvelles cachettes, dans lesquelles le mucus reste immobile, etc. <br />
De la même manière, l’infection entraîne l’inflammation, qui provoque la baisse de l’activité physique, suivie de la mise en place des traitements, qui impacte l’état nutritionnel (on a moins envie de faire un bon repas sous antibiotiques), qui à son tour dégrade notre qualité d’hydratation, voire de sommeil. Dans tous les cas, la perte musculaire est à constater, alors qu’il faudrait au contraire chercher à générer du muscle pour se maintenir en forme ! <br />
Fabien nous a parlé de son expérience sur le sujet, et de ce qu’il a mis en place pour se muscler, afin de combattre l’infection et le cercle vicieux qui s’ensuit. Grâce à un stage de réhabilitation respiratoire, il a mis en place un vrai programme sur plusieurs semaines. Ses efforts ont été récompensés, aussi bien sur le plan physique que psychologique. Il a gagné du muscle, de la confiance en lui, et a éloigné les épisodes infectieux. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.PompeRespi2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Les professionnels présents sur scène et dans la salle nous ont démontré que l’arrêt des séances de kiné n’était pas forcément la bonne solution. Avec ou sans modulateur, le principe pour bouger la pompe respiratoire reste le même : activité physique, mobilité thoracique, et renforcement musculaire. Ce qui change, c’est l’étape préalable de préparation du mucus. Sans modulateur, il faut passer par les aérosols, l’hydratation et l’apport en sel suffisant, destinés à hydrater le mucus. Avec modulateur, ces étapes peuvent être mises de côté, mais pas forcément. En fonction des patients, il faut savoir s’adapter et ne pas forcément les rejeter sous prétexte que le patient ne tousse plus.
Après l’exposé de la théorie, nous sommes passés à la pratique. Fabien nous a d’abord montré quelques exercices types. Et comme on apprend par l’expérience, nous l’avons tous accompagné pour un Tabata ! <br />
Tabata, qu’est-ce que c’est que ce charabia ? J’ai découvert ce type d’exercice très ludique, une sorte d’entraînement fractionné de haute intensité de 4 minutes. Sur une musique qui donne le rythme, c’est parti pour des séries de 20 secondes d’exercices (d’abord des squats), suivies de 10 secondes de récupération, puis une autre série de 20 secondes à piétiner sur place le plus vite possible, (attention aux voisins qui ont l’impression d’assister à un tremblement de terre !), avant 10 secondes de récupération, et on reprend les 20 secondes de squats, en suivant les instructions de la musique. Après 4 minutes, je suis rincée, mais contente ! L’idée est d’adapter le niveau d’effort au fur et à mesure. La question que je me pose est pourquoi je n’ai jamais entendu parler de cette forme de kiné avant 2022 ! Comme quoi, l’échange de bonnes pratiques est fondamental dans la prise en charge de la maladie ! <br />
Zélie n’était pas présente lors de cet atelier, mais elle est une autre preuve vivante que la technique fonctionne ! (J’ai pu lire le Bisou 2 dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/19/Bisou2-Muco0">ce billet</a>, et je suis toujours en admiration devant cette famille bien déterminée à repousser la maladie au maximum !)<br />
Je ressors de cet atelier très motivée pour mettre en place cette nouvelle routine ! Et, dans la continuité de faire bouger la pompe respiratoire, je m’entraîne pour le concert de ma chorale, qui aura lieu mercredi prochain ! Retrouvons-nous pour ceux qui le souhaitent au 58, rue Madame dans le 6ème arrondissement, pour un Medley très joyeux et lumineux de Gabriel Fauré ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Affiche_Requiem_2022_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/09/En-avant-la-pompe-respiratoire-%21#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/384Covidée, Isoléeurn:md5:1c4ebc08fbd592bce859194f2e130d522022-04-21T15:38:00+01:002022-04-21T17:25:07+01:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquescapital santécolèrecombatcoronaviruscorpscrachatfatiguemaladiemucoviscidosephysiquesommeilvaccinvirus <p>Désolée pour le silence radio, mais je n'étais vraiment pas en état la semaine dernière. Le virus du covid a fini par me rattraper, et ce n'était pas une partie de plaisir. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-6829_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Pour l'occasion, j'ai écrit une petite chanson (ça faisait longtemps !) durant ma convalescence, sur l'air du fameux hit : "Libérée, délivrée". Je vous présente "Covidée, Isolée" ! (La version karaoké est disponible <a href="https://www.youtube.com/watch?v=TTg8CVJ5__8" hreflang="fr" title="YouTube Covidée, Isolée">sur YouTube par ici</a>.) <br />
Je ne suis pas mécontente d'en avoir fini avec cette cochonnerie, et j'espère ne pas devoir subir d'effets négatifs à retardement. <br />
Merci à tous ceux qui m'ont soutenue durant cette épreuve pas facile et surtout un immense merci à mes parents qui s'occupent d'Adrien pour que je puisse prendre le temps de récupérer. Totem. <br />
Pendant que je m'entraînais à battre le record de sommeil d'un humain sur 24h et que je me rapprochais du koala, mes coéquipiers ont continué à parcourir des kilomètres pour l'événement <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/31/MoveForJessicaAndCo">Move For Muco</a> de Vaincre la Mucoviscidose. Le compteur a donc bien grimpé, nous en sommes à 144 kilomètres pour l'équipe, et je remercie tous les donateurs qui ont contribué également au succès de notre page de collecte (<a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Move For Jessica & Co">par ici</a>). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Capture_d_ecran_2022-04-21_a_16.40.57_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br /></p>
<blockquote><p>Le rhume s’installe doucement dans la nuit <br />
La toux arrive à son tour <br />
La fatigue me cloue au lit <br />
Au moins durant quelques jours <br />
<br />
Je ne dois surtout pas céder à la panique <br />
Certes il est trop fort <br />
Et je suis à risque <br />
<br />
Mais j’ai trois doses de vaccin <br />
Des anticorps, en nombre indécent <br />
J’fais plus la bise, et plus d’câlins <br />
Depuis deux ans <br />
<br />
Covidée, isolée, <br />
Adieu le week-end prolongé <br />
Covidée, isolée, <br />
Plus d’énergie, j’suis vidée <br />
J’ai laissé mon enfant s’en aller <br />
Vers d’autres contrées <br />
Parce que j’ai vraiment besoin de me reposer <br />
<br />
A la demande du docteur, <br />
Me voilà aux urgences <br />
Les symptômes, l’angoisse, les douleurs, <br />
J’leur raconte ma souffrance <br />
<br />
L’examen clinique est normal <br />
Ça me remonte le moral <br />
Poumons OK, maintenant repos, repoooooos<br />
<br />
Covidée, isolée, <br />
Sans la force de faire mes repas, <br />
Covidée, isolée, <br />
Je suis toute flagada <br />
Raplapla <br />
Mais quelle rabat-joie !<br />
Ça m’ressemble pas <br />
<br />
Quand j’ai plus mal aux côtes, c’est mes os qui craquent <br />
La gorge qui pique, les intestins tout à coup se détraquent <br />
Et cette fatigue digne d’une hypocondriaque <br />
<br />
C’est mon pire souvenir de Pâques <br />
J’en ai marre d’être patraque ! <br />
<br />
Libérée, délivrée, <br />
Désormais j’ai vaincu la bête <br />
Libérée, délivrée, <br />
Plus besoin d’auto-test <br />
Pour deux mois <br />
Oh, voyez-vous ça !<br />
Je suis plus enjouée <br />
Heureusement que je n’ai eu qu’un variant léger<br /></p></blockquote>
<p><br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/21/covidee#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/377La Farandole des Aérosolsurn:md5:98afd5e256c0af398a90ad739bc5cb782022-01-20T17:13:00+00:002022-01-20T18:10:37+00:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesaérosolaérosolscapital santécorpscrachatCRCMECBCinfectioninvisiblemucoviscidosenezodoratORLpseudomonaspyoRas-le-bolsinus <p>Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/19/Tadim">ce billet</a>. Même si je ne les faisais plus de façon régulière, car le Tadim avait visiblement réussi à éradiquer le Pseudomonas présent dans mes sinus, je n’avais jamais eu l’autorisation de rendre l’appareil AOH Box à mon prestataire de service, « au cas où » le Pyo réapparaitrait. Or, avec l’introduction du Kaftrio dans mon traitement, l’ORL était aussi confiante que moi : c’est fini, le mucus qui colle ! <br />
Munie de cette fameuse ordonnance, qui pour une fois allégeait mon traitement, je m’étais promis de rappeler mon prestataire de service après les fêtes, car j’avais hâte de me débarrasser de cet appareil encombrant. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-3118_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Je vous laisse imaginer ma déception lorsque je reçus un contre-ordre de l’ORL, au vu des résultats de la bactériologie. Je ne sais pas pourquoi ni comment, mais il se trouve que le Pyo est à nouveau présent dans mes sinus, donc il faut ressortir l’artillerie semi-lourde. Pas de raison pour que je m’affole, mais je reprends les aérosols contraignants de Tadim, deux fois par jour, et ça me désole. <br />
Je ne me suis jamais cachée du fait que je ne raffole pas des nébuliseurs, surtout quand ils prennent du temps, de la place et font <del>un vacarme tonitruant</del> un bruit légèrement différent du chant du rossignol. Alors, à un moment où je me sens revivre grâce aux cachets de Kaftrio et Kalydeco, mon moral en a pris un coup avec le retour des soins contraignants. Tout un symbole, ces aérosols ! Au bout d’une semaine, j’en ai déjà ras-le-bol, et je cherche des idées pour me motiver à garder le rythme pour les six mois à venir (à la suite de quoi, je procéderai à une bactériologie de contrôle). <br />
Quand je pense à tout ce que j’étais capable d’endurer « avant » l’arrivée du Kaftrio dans ma vie, je relativise. C’est vrai que la reprise de ce nouvel aérosol revient en même temps que mon cycle d’aérosols de Cayston (que je suis sur un rythme de 4 semaines avec / 4 semaines sans), ce qui porte à 5 le nombre d’aérosols par jour pendant un mois. L’avantage, c’est que j’ai le temps de reprendre mes lectures durant ce temps de nébulisation, et je me suis régalée avec la découverte de « L’habit ne fait pas le moineau », de Zoé Brisby. (J’avoue que ce n’est pas vraiment pratique que je rigole avec les tuyaux d’aérosols dans le nez, alors je me suis octroyée des pauses !) <br />
Adrien est plutôt content et il se propose de m’aider à préparer le matériel (qu’il assimile à des briques de Lego à assembler entre elles), et surtout, il sait qu’il aura le monopole de la parole car maman n’ouvre pas la bouche durant l’aérosol ! Petit bémol, néanmoins, après deux essais, il constate que le niveau sonore lui décolle les tympans, alors il se rabat dans sa chambre en me laissant avec ma lecture ! <br />
Tel un tournesol qui s’oriente vers le soleil, je me tourne instinctivement vers le positif et les petits bonheurs du quotidien. D’ailleurs, cette farandole d’aérosols me rappelle la Farandole des Bénévoles que j’avais composée il y a plusieurs années (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/02/25/LaFarandoleDesBenevoles">par ici</a>). Je me sens revigorée de mesurer tout le chemin parcouru depuis, et je compte bien garder le cap pour poursuivre le combat ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/20/FarandoleA%C3%A9rosols#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/367L'heure de la Trêve des Confiseursurn:md5:186fd95ae5333a600476c3dc398002722021-12-16T15:43:00+00:002021-12-16T16:23:22+00:00JessicalamityPositiverbilancapital santécombatcorpscrachatfamillefatiguehandicapinvaliditéinvisibleKaftriomi-tempsmodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetvacancesvirus <p>Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! <br />
Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-0852_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. Principalement à cause du contexte sanitaire, mais pas seulement. Les traditionnelles fêtes de Noël ont toutes été annulées, bien sûr. Cette semaine il ne se passe pas un jour sans qu’on nous annonce un cas de covid positif au bureau, c’est pourquoi je suis de nouveau en télétravail à temps complet. Néanmoins j’ai appris de mon expérience de 2020, et j’ai pris la bonne habitude de marcher un peu le matin avant de commencer à travailler, afin de maintenir une activité physique régulière. <br />
Ce matin, j’ai dû aller récupérer Adrien en urgence à l’école et le faire tester, après l’annonce d’un cas positif dans sa classe. Il est drôlement courageux, de supporter ça avec le sourire. <br />
Comme l’année dernière, la magie de Noël manque un peu à l’appel, mais heureusement que l’innocence des enfants reste intacte. J’ai un toit sur la tête et une famille en or, des chants de Noël qui passent en boucle, et les lumières qui brillent dans les yeux de mon grand garçon. <br />
Mon plus beau cadeau est déjà arrivé cet été, suite à l’accord sur le Kaftrio entre la Sécurité Sociale et Vertex (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico">ce billet</a>), alors maintenant, les petits lutins du Père Noël vont avoir un peu de mal à réaliser ma liste de vœux. Forte de cette amélioration au niveau physique, je souhaite profiter de cette nouvelle vie ! <br />
J’ai envie de passer du temps avec ceux que j’aime, sans avoir peur de créer un cluster covid. J’ai envie de pouvoir chanter et danser. J’ai envie de retrouver ma sérénité. <br />
L’année dernière, j’avais dû commencer une cure d’antibiotiques juste au moment des fêtes, ce qui ne m’avait pas empêchée d’être bien diminuée lors du Réveillon après une hémoptysie surprise. Cette année, je me sens plus forte grâce au Kaftrio, et pourtant, avec tous les virus qui traînent, en plus du covid, je ne me sens pas tranquille. <br />
Il faut dire aussi que mon employeur a décidé de délocaliser mon équipe à Madrid, ce qui ne représente pas une bonne nouvelle pour moi. Ma charge mentale de fin d’année s’est alourdie d’un coup après cette annonce, qui signifie concrètement un licenciement à venir en début d’année. Après avoir pesé le pour et le contre de toutes les options qui s’offrent à moi, je me dois de mettre ma santé en priorité, encore plus depuis que je suis maman et responsable de conserver le meilleur capital santé possible pour accompagner mon petit garçon sur son chemin de vie. <br />
Vivre avec une maladie chronique est un combat de tous les instants, je suis bien placée pour le savoir, mais là j’aspire à une pause ! J’ai besoin de recharger mes batteries, les vacances vont être bienvenues. <br />
Prenez soin de vous, et passez de belles fêtes de Noël ! Je vous donne rendez-vous après la trêve des confiseurs ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/16/TreveConfiseurs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/364Téléconsultation en action !urn:md5:1c22304955f25081ef267ab3bccd166e2020-05-14T16:43:00+02:002020-07-23T22:22:02+02:00JessicalamityHôpitalbilancapital santécorpscrachatCRCMhopitalinvisiblekinémucoviscidosesouffle <p>Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation. Comme quoi, la généralisation du télétravail nous réserve quelques surprises ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_2697_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Auparavant, j'avais listé toutes mes questions et interrogations pour être sûre de ne pas en oublier dans le feu de l'action, et j'ai attendu le fameux coup de fil... <br />
On a fait rapidement le point sur mon état clinique actuel, ce qui englobe l'état général, la toux, le niveau d'expectoration, les petites hémoptysies, la dyspnée, les douleurs abdominales (liées à une digestion pas au top depuis le confinement). De ce côté-là, pas trop de surprises, même si l'arrêt des séances de kiné à cause du confinement m'aura valu quelques crachats moches. Forcément, la diminution d'activité physique et l'accès facile au frigo m'ont fait gagner quelques kilos sur la balance (ce qui avait l'air de ravir mon médecin !), mais elle m'a surtout félicitée pour avoir mis en place ma routine d'exercices de renforcement musculaire au quotidien. (Je n'en suis pas peu fière, et je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/09/CircuitTraining">ce billet</a>. Je garde le rythme !) <br />
A défaut d'avoir pu souffler pour vérifier mon niveau de VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde), j'ai fait part au médecin de l'essoufflement ressenti lors de ma promenade dominicale. Il est vrai qu'après huit semaines enfermée en appartement, la sortie au grand air m'avait épuisée, même en marchant tranquillement à mon rythme. Il faut que je me réhabitue à des gestes basiques du quotidien, comme le simple fait de marcher (et de respirer !). <br />
La pneumo m'a donc conseillé de reprendre la kiné avec un professionnel, en lui demandant s'il pouvait venir à domicile, afin de limiter mon exposition aux autres patients du cabinet. De même, elle m'a encouragée à faire revenir ma femme de ménage avec des précautions (notamment le port du masque), pour me décharger de la corvée ménage. Sur le plan du travail, je reste en télétravail pour encore quelque temps, ce qui heureusement ne pose pas de problème à mon employeur. Je peux sortir en faisant attention, mais surtout les transports en commun sont à proscrire, ainsi que les lieux fermés. (Je m'y attendais, bien sûr !) <br />
J'ai fait la demande d'une ordonnance pour des masques, car les personnes fragiles en ALD (Affection de Longue Durée) peuvent récupérer en pharmacie dix masques par semaine sur ordonnance de leur médecin traitant. Elle a aussi ajouté un petit cocktail d'antibiotiques comme j'aime, dans l'hypothèse où je me sens plus encombrée et que les sécrétions colorées refont surface.<br />
Dans l'ensemble, le bilan était plutôt positif, mais j'avoue que j'attends avec impatience que les chiffres des EFR confirment mon sentiment... <br />
Aujourd'hui j'ai retrouvé mon kiné pour une séance de décrassage... ce qui m'a fait plutôt du bien ! Et maintenant, je vais voir si je suis un peu mieux dégagée pour ma séance de sport !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/14/Teleconsultation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/178E-Flow à floturn:md5:1a16289466ad226ad5a796e8ec2e8c5c2020-04-23T16:03:00+02:002020-04-23T16:04:04+02:00JessicalamityVivre avec la mucoantibiotiquesaérosolaérosolscapital santécoronaviruscrachatmucoviscidosepseudomonaspyo <p>J'avoue que je n'ai pas vu venir ce nouveau jeudi. Les jours défilent et se
ressemblent depuis que je ne mets plus un pied en dehors de l'appartement.
(Mais comment font les humoristes pour renouveler leurs sources d'inspiration
en confinement ???) Certes, le rythme du télétravail permet de différencier les
week-ends et les jours de semaine, et je profite toujours autant des matins où
le réveil est débranché.<br />
Néanmoins, j'avais complètement oublié de reprendre mon cycle d'aérosols On/Off
(28 jours d'antibiotiques en alternance avec 28 jours de pause). Et maintenant
que j'y pense, j'oublie aussi fréquemment de continuer mes séances de kiné
depuis le confinement... Par contre, j'en suis à presque trois semaines de
sport au quotidien grâce à mon partenaire minceur (oui, on vient d'intégrer les
exercices pour ventre plat dans le circuit training !), et je suis assez fière
de cette performance. (Petit rappel dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/09/CircuitTraining">ce billet</a>.) Comme quoi, la motivation
joue un rôle essentiel dans le traitement d'une maladie chronique.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_2229_m.jpg" alt="E-Flow" style="display:block; margin:0 auto;" title="E-Flow, avr. 2020" /><br />
<br />
Avec deux jours de retard, j'ai donc renoué avec les bonnes habitudes du
Cayston matin, midi et soir. J'ai remis mon E-Flow à flot ! (J'en connais
un qui est impatient de remettre son bateau à l'eau, n'est-ce pas Max?)<br />
L'avantage de l'E-Flow comme nébuliseur, c'est qu'il est très petit, compact,
léger et surtout facile à entretenir. Je pensais que tous les patients sous
aérosolthérapie en bénéficiaient aujourd'hui, mais j'ai vu sur le compte de la
chaîne <a href="https://www.youtube.com/channel/UC97a9GMdulLupCdWyQIZnkA" hreflang="fr">Mucotidien</a> (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/23/Mucotidien" hreflang="fr">ce billet</a>) qu'elle venait tout
juste de découvrir ce nébuliseur ! Une preuve supplémentaire que le
partage d'expérience entre patients est essentiel, ce qui me motive encore plus
à continuer ce blog, même si les sujets abordés depuis le début du confinement
ne sont plus aussi variés. (Et j'espère que vous me le pardonnerez !)<br />
Prenez soin de vous !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/23/EFlow#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/165Une Semaine Sansurn:md5:83963e9ee85d45ba763ebfad570c43e62019-10-10T18:40:00+02:002019-10-10T18:15:48+02:00JessicalamityAspect physiqueantibiotiquescombatcorpscrachatCRCMeffortfatiguehopitalinvisiblemucoviscidosephysiquesouffletoux <p>Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des
semaines "avec" et des semaines "sans".<br />
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore
plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon
moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques :
la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue
qui prend de plus en plus de place.<br />
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de
me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer.
J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas
dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais
cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point
que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se
brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort
presque surhumain.<br />
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce
moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités
physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai
décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale,
en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais
toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que
j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs.
J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la
chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement
requinquée.<br />
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne
coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon
passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux
caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je
vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_9968_m.jpg" alt="SemaineSans" style="display:block; margin:0 auto;" title="SemaineSans, oct. 2019" /><br />
<br />
Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps
pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources
physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque
changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder
à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je
prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me
reposer.<br />
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en
place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la
psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe
médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement
à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/10/10/SemaineSans#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/171En marche vers les Virades !urn:md5:9dd35033c2bb0425677385659705b2302019-08-29T23:00:00+02:002019-08-29T22:18:09+02:00JessicalamityHôpitalantibiotiquescrachatCRCMfatigueinvisiblemucoviscidoseORLphysiquepseudomonassangsensibilisationsoufflevirades <p>Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très
étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans
le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est
lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup,
une de mes collègues, qui a été sensibilisée, s'est proposée de faire une
collecte de fonds pour la muco lors de son prochain marathon, alors cette
semaine nous préparons ensemble ma page de collecte pour les Virades
2019 ! (Encore un peu de patience, nous avons eu quelques soucis
techniques...)<br />
La perspective des Virades m'enchante, j'aime beaucoup cette période de
l'année, synonyme de rentrée scolaire et de préparation des
Virades !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_8098_m.jpg" alt="AfficheVirade2019" style="display:block; margin:0 auto;" title="AfficheVirade2019, août 2019" /><br />
<br />
Lors de mon rdv avec l'ORL lundi dernier, j'en ai profité pour me faire
ausculter la gorge (j'avais peur d'avoir une angine, mais tout va bien au
contrôle ORL, ouf !) et aussi pour faire un examen de crachat (ECBC). En plus
de l'analyse de pyo, l'ORL a fait un deuxième prélèvement pour rechercher des
champignons (type Aspergillus), qui sont apparemment très présents dans les
clims mal entretenues (et qui pourraient expliquer la dégradation subite de mon
état).<br />
Je m'étais bien reposée pendant le week-end, et je me sentais plutôt mieux par
rapport à jeudi dernier. Par contre, lorsque j'ai craché pour remplir le tube,
c'est un gros amas de sang frais qui est sorti... alors l'ORL a appelé le CRCM
illico !<br />
Dans ma tête, j'ai cédé à la panique de la crainte de l'hospitalisation pour la
fameuse embolisation des artères (qui me fait flipper, même si je sais que
c'est un geste très bien contrôlé et plutôt efficace) et d'une nouvelle cure
IV, alors que ce n'était pas du tout ce que j'avais prévu au programme.
Finalement, après avoir parlé avec un pneumo du CRCM qui avait lu mon dossier,
il a été décidé d'attendre les résultats de l'ECBC pour conclure si j'ai besoin
d'une cure IV.<br />
J'ai commencé une cure d'Augmentin (donc, antibiotiques par voie orale), a
priori pour deux semaines, et j'essaye de me reposer au maximum pour renforcer
les effets de l'antibiotique. (Voilà pourquoi le Billet du Jeudi sort en
nocturne aujourd'hui, j'ai fait la sieste tout l'après-midi !)<br />
Après trois jours, je sens qu'il y a du mieux car mes crachats sont moins épais
et moins moches, et surtout, je n'ai pas eu de nouvel épisode d'hémoptysie
depuis lundi. J'ai envie de croire que je suis en bonne voie et que je vais
échapper aux perfusions !<br />
Au bureau, le gars des services généraux a réussi à fermer la bouche d'aération
de la clim qui se situe juste au-dessus de mon bureau, donc je suis maintenant
dans de bonnes conditions pour continuer à travailler sans tomber
malade !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/08/29/PreparationVirades2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/149Moulin Rougeurn:md5:86e60d0090162d729e7b6deb0b42d50a2019-05-23T16:23:00+02:002019-05-23T16:24:37+02:00JessicalamityPoumonscorpscrachatCRCMfamillehopitalinvisiblemucoviscidosesang <p>J'ai beaucoup de chance d'appartenir à une famille nombreuse. Je remercie
vivement mes parents d'avoir joué à la loterie génétique malgré les conseils
des médecins, qui préconisaient d'attendre que la science découvre comment
éradiquer la mucoviscidose. Grâce à leur petit défi à la science, la famille
s'est considérablement agrandie en peu de temps, et me voilà l'aînée d'une
fratrie de quatre soeurs.<br />
Nous avons quatre morphologies assez différentes, quatre caractères plutôt
différents, quatre coupes de cheveux très différentes, et quatre habitudes
alimentaires carrément différentes ! Néanmoins, nous vénérons toutes ce
lien sacré entre nous, et c'est fabuleux.<br />
Depuis que nous avons toutes fini nos études supérieures, nous nous réunissons
une fois par an pour un "week-end entre soeurs". Cette année, on s'en est mis
plein les yeux lors de la revue Féérie du Moulin Rouge ! Nous avons passé
une excellente soirée dans cette salle parisienne mythique, en profitant du
spectacle étonnant sur scène, et de la joie de le partager entre soeurs.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.MoulinRouge_m.jpg" alt="MoulinRouge" style="display:block; margin:0 auto;" title="MoulinRouge, mai 2019" /><br />
<br />
Le lendemain, après un petit-déjeuner copieux très agréable, il était l'heure
de se dire au revoir et de programmer dans nos agendas le prochain week-end
soeurs. Alice est restée un peu plus longtemps avec moi en attendant l'heure de
son train retour, alors nous avons continué à papoter comme font toutes les
soeurs. Et puis, j'ai senti que quelque chose n'allait pas chez moi, j'ai bondi
d'un coup sur mes pieds pour me précipiter dans la salle de bains en
abandonnant ma soeur en plein milieu d'une phrase.<br />
J'étais en train de faire une hémoptysie, une des complications de l'évolution
de ma mucoviscidose.<br />
Je suis restée plusieurs minutes (huit selon ma soeur, qui était beaucoup plus
alerte que moi) au-dessus du lavabo, pour faire sortir tout ce flot de sang
rouge vif qui remontait dans ma gorge sans que je puisse l'arrêter. En
observant les taches sur l'évier, j'ai pensé aux ailes du Moulin Rouge qui
tournaient. J'étais complètement fascinée par cette couleur. J'étais comme
transportée dans un autre univers, je m'observais cracher mais sans réaliser la
gravité de la situation.<br />
Ce n'est qu'une fois que le flot s'est tari que j'ai repris mes esprits. Ce
n'était certes pas la première fois que j'étais sujette à une hémoptysie,
pourtant comme à chaque fois, je ne savais pas quoi faire et je me sentais
désemparée.<br />
J'ai pris deux cachets d'Exacyl, et j'ai bu beaucoup d'eau pour enlever le goût
du sang dans la bouche. La pneumo m'avait prévenue que si je refaisais une
hémoptysie abondante, on devrait parler d'une artériographie bronchique avec
embolisation, et ce terme complètement barbare me panique tellement que je
n'arrive jamais à retenir son nom.<br />
Mardi, c'est donc avec une certaine appréhension que je me suis rendue à la
consultation pneumo au CRCM. Heureusement pour moi, les indicateurs étaient au
vert, aussi bien pour la capacité respiratoire que pour l'appareil digestif. Le
médecin n'a donc pas souhaité ajouter d'antibiotiques suite à l'hémoptysie de
dimanche. Une nouvelle fois, elle m'a expliqué le principe de l'embolisation et
je me suis appliquée à mieux retenir ses paroles.<br />
L'artériographie bronchique est un examen radiologique qui permet de visualiser
les artères bronchiques qui sont les artères qui nourrissent le poumon et les
bronches. Ces artères, en principe de petite taille, peuvent augmenter de
taille et se rompre (ce qui est favorisé par l'infection et l'inflammation des
bronches, typiques de la mucoviscidose). Elles sont alors responsables d'une
hémorragie dans le poumon et dans les bronches. Grâce à un petit cathéter
introduit en principe dans l’artère fémorale jusqu’à la naissance des artères
bronchiques, on injecte un produit iodé qui opacifie ces artères et permet
ainsi de les visualiser à l’écran. L'embolisation de ces artères vise à arrêter
le saignement en bouchant les artères bronchiques jugées responsables du
saignement par des micro-particules de taille et de nature variable (comme des
petites billes).<br />
L'intervention se fait sous anesthésie locale (aïe !) et le patient doit être
hospitalisé trois jours (double aïe !) afin de contrôler les éventuelles
complications de l'embolisation.<br />
J'ai poussé un grand soupir de soulagement lorsque la pneumo m'a confirmé qu'on
allait attendre la prochaine récidive avant de procéder à l'artériographie
bronchique avec embolisation. Je compte bien savourer ce sursis !<br />
J'en ai également profité pour lui demander la marche à suivre en cas de
récidive, et ce que j'oublie à chaque fois, c'est qu'il faut quantifier le
volume de crachat de sang. Donc, au lieu de me précipiter au-dessus du lavabo,
je devrais me rappeler de cracher dans un récipient. A partir de 200 ml de
sang, on parle d'hémoptysie abondante, et au-dessus de 500 ml, d'hémoptysie
massive (auquel cas, il est conseillé d'appeler les secours !).<br />
J'espère que je me rappellerai de toutes ces consignes lors du prochain
épisode, mais j'espère surtout qu'il ne surviendra pas avant quelque
temps.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/23/MoulinRouge#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/59Le Mercure grimpe !urn:md5:f9f67779f9e58a62f5150c884ecf3fd02019-01-24T17:32:00+01:002019-01-24T17:50:43+01:00JessicalamityAutres symptômescombatcorpscrachatCRCMfatiguefièvregrippeORLperfusionssangvirus <p>Vendredi dernier, alors que j'expliquais à nos nouveaux amis la fragilité
particulière de mon état pendant cette période hivernale (exposition aux virus,
surtout depuis la fréquentation de l'école pour Adrien, avec le risque que ça
dégénère rapidement pour mes bronches), je ne pensais pas qu'un cas pratique se
déclarerait si rapidement.<br />
Dès samedi matin, Adrien s'est plaint d'être fatigué après la balade, et il est
parti se mettre au lit. En un clin d'oeil, il dormait comme un bienheureux,
mais je me suis rendu compte que c'était dû à la fièvre... Le pauvre chaton a
passé un week-end très difficile, en alternant pic de fièvre, Doliprane,
sommeil, de nouveau pic de fièvre, etc. Et moi j'ai veillé sur mon petit
malade.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1887_m.jpg" alt="Mercure" style="display:block; margin:0 auto;" title="Mercure, janv. 2019" /><br />
<br />
Dimanche soir, la fièvre avait disparu et Adrien recommençait à faire des
blagues (un bon signal !), et lundi matin, de même. Un petit virus expédié en
48h, c'était du bon travail !<br />
C'était sans compter mon corps à moi, qui devait être très jaloux de n'avoir
pas pu accueillir comme il se doit ce virus, et qui a décidé de se déclarer
lundi en fin d'après-midi. Je me suis sentie complètement K.O., avec la tête
dans du coton, et il n'a pas fallu longtemps pour vérifier ce que je
craignais : j'avais plus de 39 de fièvre. Je me suis couchée très tôt pour
récupérer au maximum, et lutter contre ce vilain virus. Dans la nuit de lundi à
mardi, entre 39,8 et 39,9 de fièvre, j'ai complètement déliré, (j'ai parlé en
espagnol à un mouchoir qui ne voulait pas se jeter tout seul dans la
poubelle...), et je n'étais clairement pas en état pour faire quoi que ce soit
mardi.<br />
Je suis restée toute la journée au lit, en vérifiant régulièrement la
température, qui malheureusement ne baissait pas malgré le Doliprane, et en
faisant des lavages de nez dès que j'avais la force de me lever (soit deux fois
dans la journée). Le CRCM m'a demandé de faire le point le lendemain, sachant
bien que les antibiotiques ne pouvaient rien faire contre un virus. Comme
l'atteinte était surtout au niveau ORL et n'était pas descendue sur les
bronches, je n'étais pas trop inquiète.<br />
Dans la nuit de lundi à mardi, la fièvre était un peu moins importante, mais
tout de même à 39,5, et surtout, j'ai été réveillée par de violents crachats de
sang. Forcément, ma gorge devait être très irritée à force de tousser de façon
improductive. Comme j'étais bien décidée à voir le verre à moitié plein, je me
suis réjouie de ne pas avoir de gros crachats tout sales de mes bronches.<br />
Mercredi, le CRCM a décidé qu'on lancerait une cure IV si jamais je continuais
à avoir de la fièvre mais finalement mon corps a réussi à gagner une petite
bataille et à éradiquer la fièvre mercredi soir. J'espère ne pas crier victoire
trop vite, je croise les doigts !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/01/24/Mercure#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/118Un son parasite à l'Olympiaurn:md5:40758cd65ad6117f2e47cc4ba1e198242018-11-08T14:35:00+01:002018-11-08T14:44:34+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescrachatCRCMfatigueGrégorymucoviscidoseprojetRas-le-boltoux <p>Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel
« Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la
jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus
au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi,
on devrait écouter nos aînés plus souvent !).<br />
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre
certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que
j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la
mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles
planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche
soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau
d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la
première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui
avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_9854_m.jpg" alt="Olympia" style="display:block; margin:0 auto;" title="Olympia, nov. 2018" /><br />
<br />
Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré
le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le
concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée
« au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux
caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment
proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure,
destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre
mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première
partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de
l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et
pour évacuer un peu mes poumons.<br />
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la
magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite
reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger
les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en
arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et
demie !<br />
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais
je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit
a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le
boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes
de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à
l’école !<br />
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de
vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de
la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler
car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de
la veille.<br />
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais
quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris
par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide.
Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.<br />
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi
avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car
j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce
matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé,
tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du
bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce
matin.<br />
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au
plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre
"Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je
n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour
hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte
!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/11/08/Olympia#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/46Ciflox en mode détoxurn:md5:c65e97a4d88d94a2644c9d132d648bf32018-08-23T18:28:00+02:002018-08-23T17:55:16+02:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescrachatCRCMfatiguekinémucoviscidosepseudomonastoux <p>Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de
même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de
problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à
débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et plus
collants (le parfait trio, en somme !).<br />
Après en avoir référé au CRCM, je démarre une cure de Ciflox dans la foulée.
L'infirmière me demande de refaire le point dans une semaine, et je feins de ne
pas entendre sa dernière phrase : "Et comme ça, on verra si vous avez
besoin d'une cure IV." Que les choses soient bien claires, si j'ai appelé le
CRCM, c'est parce que je me sens moins bien que d'habitude, cependant je ne me
sens pas au point où j'ai besoin de perfusions. Les quintes de toux ne sont pas
systématiques et j'arrive encore à faire toutes mes activités quotidiennes sans
être extrêmement essoufflée.<br />
De plus, l'avantage majeur des antibiotiques en cachets, c'est qu'ils n'ont
aucun impact sur le temps de mes traitements quotidiens (contrairement aux
aérosols ou aux perfusions). Je n'ai donc pas trop de mal à respecter une bonne
observance du traitement (contrairement aux aérosols).<br />
Il suffit d'un passage en pharmacie pour récupérer toutes les petites boîtes
(surtout maintenant que j'ai opté pour les comprimés en dose de 500mg et les
autres en dose de 250mg, plutôt que de couper un cachet en deux pour ingurgiter
les 750mg), et c'est parti pour le quatrième antibiotique de mon régime
d'antibios. Je pense que je ne risque rien au niveau des articulations vu la
météo toujours estivale, mais je dois bien me protéger du soleil pour éviter
tout effet secondaire du Ciflox. C'est le moment de ressortir le tube de crème
solaire des vacances, même pour aller travailler !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_7286_m.jpg" alt="Pharmacie" style="display:block; margin:0 auto;" title="Pharmacie, août 2018" /><br />
<br />
En 72h, il y a eu des hauts et des bas, et bien sûr je n'ai aucune garantie de
l'évolution de cette saleté de Pyo dans mes poumons. Mais comme on m'a fait
remarquer que j'étais assez râleuse ces derniers temps (sans même avoir
l'excuse des hormones !), je tiens à vous rassurer que je prends cet épisode
avec tout mon optimisme.<br />
J'ai l'impression que le Ciflox est déjà en train de nettoyer mes bronches car
les crachats remontés avec le kiné sont moins sales en fin de séance. C'est sûr
que ceux qui débarquent au milieu de la nuit après une quinte de toux sont
toujours aussi verdâtres, ce qui ne me surprend pas ! Patience, patience,
le "nettoyeur" commence le travail.<br />
Un autre bon côté de cette cure d'antibiotiques, c'est que je peux bien me
reposer sans être soumise aux contraintes horaires d'Adrien, qui profite des
vacances loin de la pollution parisienne. La grasse matinée du matin (si, si,
jusqu'à 7h45, j'appelle ça une grasse matinée !) est très appréciable, et je
peux faire la sieste dès que j'en ressens le besoin. Ainsi, je mets toutes les
chances de mon côté pour renforcer l'efficacité de l'antibiotique.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/23/Ciflox#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/283La goutte au nezurn:md5:04082a8ee8074770a97cd0a6c6f34d602018-07-12T14:47:00+02:002018-07-12T14:04:11+02:00JessicalamityAutres symptômesaérosolscorpscrachatdonmucoviscidoseORLpositif <p>Après ces deux semaines de vacances où j’ai déconnecté de tout (sauf de la
muco !), la reprise se révèle assez éprouvante.<br />
Depuis que j’ai quitté le bord de mer, mon nez s’est remis à couler en continu,
sûrement grâce à un effet conjugué de l’air climatisé et de la pollution
parisienne. Les séances de kiné respi me font du bien mais je sens que les
sécrétions sont assez collées et c'est épuisant de devoir les remonter d'aussi
loin. Les aérosols de Tadim doivent avoir plus de mal à passer par les sinus
bouchés, et en conséquence les sécrétions nasales ne sont pas toujours claires
et transparentes. La solution salée du Rhinohorn a également du mal à circuler
d’une narine à l’autre, ce qui rallonge encore la durée de mes traitements
quotidiens. De plus, je suis toujours gênée pour respirer la nuit,
résultat : je me réveille une nuit sur deux.<br />
C’est tellement frustrant d’être autant diminuée par un simple rhume !<br />
Heureusement que d’autres choses plus agréables arrivent à passer entre les
gouttes.<br />
Comme l’énergie débordante qui a permis à mon ami Fred de réaliser l’étape du
tour, de collecter des fonds pour Vaincre la Muco et grâce à qui j’ai pu vivre
cette course par procuration. (Pour les curieux, je donne le lien de sa page de
collecte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/l-etape-de-l-espoir" hreflang="fr">ici</a> et un résumé vidéo de cette course emblématique <a href="https://www.youtube.com/watch?v=Z4EflNL71Sw" hreflang="fr">là</a>.)<br />
Comme les souvenirs des moments forts vécus pendant les vacances avec mes amis
de toujours, mes amis pour la vie.<br />
Comme l’avalanche de commentaires positifs de ma prof de danse sur mon livre,
mon parcours, ma façon de diriger ma vie. Je rougis facilement sous les
compliments mais j'apprécie énormément toutes ces marques d'amitié qui me
touchent droit au coeur et qui me réconfortent dans l'idée que ce n'est pas la
mucoviscidose qui me définit, mais bien ma joie de vivre et mon enthousiasme
communicatif.<br />
Comme l’euphorie générale qui s’empare des supporters des Bleus à travers tout
le pays et qui donne l’occasion à mon fils de me montrer ses talents de
footballeur en herbe. Je ne me lasse pas de ses spectacles improvisés juste
pour me faire rire, d'autant plus que son sourire de fierté d'avoir marqué un
but déteint sur moi.<br />
Je me prends à croire à la magie de la Coupe du Monde : si la France
devient championne du monde, tous nos problèmes vont s'envoler, et mon rhume
carabiné va disparaître !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/07/12/RetourVacances#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/276Faites de la musique !urn:md5:cb615e69cd838dec9f840a20c240ce5b2018-06-21T14:10:00+02:002018-06-21T13:57:32+02:00JessicalamityDigestioncrachatdigestiondouleurhontemucoviscidoseprobiotiquesregime <p>Tatatatatatata talala! (sur l'air du célèbre "En er mundo" qui retentit dans
les stades de foot)<br />
Adrien me réveille en fanfare ce matin, complètement raccord avec le thème du
jour de la Fête de la musique. D'ailleurs, il est tellement impatient qu'il m'a
déjà levée à 3h puis à 4h pour vérifier si le soleil était debout... Autant
dire que c'est un peu difficile de m'enthousiasmer pour ce genre de
considérations en plein milieu de la nuit. Comme je ne suis pas une maman
rancunière, j'ai préparé son petit déjeuner avec le sourire, et nous avons revu
les instruments de musique qu'il connaît. (J'espère qu'on va effectivement
entendre des mini-concerts sur notre chemin pour aller chez le kiné, sinon il
va penser que je lui raconte des mensonges quand je lui parle des gens qui vont
jouer de la musique dans la rue !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-5372_m.jpg" alt="Musique" style="display:block; margin:0 auto;" title="Musique, juin 2018" /><br />
<br />
Dans un orchestre symphonique, on retrouve les quatre familles
d'instruments : les cordes, les bois, les cuivres et les percussions. Si
je devais comparer mon corps de muco à un orchestre, je parlerais également de
plusieurs familles : le respiratoire, le digestif, et la sphère ORL.<br />
Au niveau respiratoire, on retrouve les sons les plus représentatifs de la
muco, avec notamment la toux impressionnante qui peut dégénérer en quinte de
toux. Depuis la fin de ma cure IV la semaine dernière, je suis assez tranquille
de ce côté-là car les perfusions ont procédé à un grand nettoyage. En
conséquence, la toux ne s'exprime pas énormément en ce moment, et quand elle le
fait, elle reste dans un répertoire plutôt sec, qui provoque plutôt des
sifflements.<br />
Au niveau ORL, je comparerais mon organe nasal à une sourdine que l'on place
sur un instrument (type trompette). Quand le nez est pris, je parle avec une
voix nasillarde, et il y a certains sons <del>que j'ai du mal à prononcer</del>
que mon interlocuteur a du mal à comprendre. Vous me direz, c'est ce qui rend
ma façon de parler unique, comme si j'étais en permanence enrhumée. Or, cela
est en train de changer grâce aux aérosols de Tadim inhalés directement dans
les narines, et c'est plutôt agréable de retrouver une voix chantante.<br />
Au niveau digestif, je n'ai jamais vraiment été sujette aux reflux gastriques
mais plutôt aux petits gargouillis de ventre (rien de bien méchant). Pendant ma
cure, je faisais attention à ce que je mangeais et je prenais aussi des
probiotiques pour protéger ma flore intestinale de l'agressivité des
antibiotiques. Dès jeudi dernier avec l'arrêt des perfusions, j'ai plutôt
souffert au niveau digestif, à tel point que je n'ai pas pu participer au cours
de danse mardi. Heureusement, depuis hier, je me sens un peu mieux. Je me
demande si je ne devrais pas continuer les probiotiques sur du plus long terme,
au lieu de les réserver aux périodes de prise d'antibiotiques additionnels.
Après tout, je prends des antibiotiques en continu toute l'année !<br />
Au contraire d'un orchestre, les sons de mon corps ne sont ni désirés, ni
contrôlés, ni agréables... Mais j'essaye de les maîtriser du mieux que je peux,
et j'apprécie de ne plus subir la violence de la toux en ce moment. Je peux
mieux respirer, et me voilà fin prête pour mes vacances d'été ! Pendant
ces deux semaines, mon objectif est de me reposer un maximum alors forcément,
je débranche l'ordinateur, et j'ouvre grand mes oreilles. Pour chanter à
tue-tête avec mon fils, pour discuter à bâtons rompus avec mes amis, pour
encourager les Bleus ! Je me réjouis de cette pause estivale !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/06/21/Musique2018#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/273Les vertus de la corne de Rhinourn:md5:252071ab88ed6209b650f37d1b80b50c2018-01-11T14:52:00+01:002018-01-11T15:03:40+01:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquescrachatfatigueORLpseudomonassommeiltoux <p>Lorsque la pneumo m’a envoyée chez l’ORL spécialisée des mucos, elle voulait
vérifier si j’avais développé un foyer infectieux dans le nez, ce que les
résultats bactériologiques des prélèvements effectués viennent de confirmer. En
effet, on a retrouvé du pyo du côté droit (le côté le plus bouché) et un peu
d’escherichia coli du côté gauche. Par curiosité, j’ai recherché sur Internet
des images de cette bactérie, et je trouve qu’elle ressemble comme deux gouttes
d’eau au Pseudomonas aeruginosa ! (ou à n’importe quelle bactérie aux yeux
du néophyte que je suis : un haricot avec plein de poils)<br />
Je vais donc commencer un traitement d’antibiotiques par aérosol, sauf qu’au
lieu d’inhaler le produit par la bouche comme d’habitude, j’inhalerai
directement par le nez grâce à un embout narinaire. Ce système doit être encore
peu commun, car je n'ai toujours pas l’appareil. Mon prestataire habituel ne
l’avait pas dans son catalogue, et le deuxième prestataire appelé à la
rescousse m’a livré un appareil qui n’était pas le bon. 48h après la livraison
ratée, j’attends toujours des nouvelles de l’appareil adéquat.<br />
Entre temps, j’ai commencé les lavages de nez, et je suis agréablement surprise
du résultat. Comme préconisé par l’ORL, j’utilise le Rhino Horn, un dispositif
simple à utiliser. Pour les préparatifs, il faut remplir le Rhino Horn avec de
l’eau tiède et y ajouter une mesure de sel. En mélangeant, le sel se dissout
dans l’eau. Ensuite peut commencer le lavage du nez. Il faut appliquer l’embout
du Rhino Horn contre une narine et pencher la tête sur le côté. L’eau s’écoule
alors dans la narine et s’évacue de l’autre côté, par pesanteur. Exactement
comme lorsque je nettoie le nez d’Adrien à coups de pipettes de sérum
physiologique de 5 ml, sauf que le volume conseillé pour un lavage de nez
efficace est de 250 ml par narine.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-1269_m.jpg" alt="rhinohorn" style="display:block; margin:0 auto;" title="rhinohorn, janv. 2018" /><br />
<br />
Quinze minutes de plus à intégrer dans ma routine de traitements au quotidien,
ce n’est pas négligeable, mais le résultat est là. C’est plus facile pour moi
de respirer, je me sens mieux dégagée, et j’ai gagné en confort de
sommeil.<br />
Cette semaine, j’ai également bénéficié du soutien un peu plus musclé des
antibiotiques per os. Le Ciflox m’a permis d’avoir des nuits moins perturbées
par les crises de toux. Je crache toujours beaucoup, mais je préfère une toux
productive à une toux sèche et irritative. Depuis deux jours, je n’ai plus à
subir qu’une quinte par nuit, amélioration non négligeable par rapport aux
heures de toux du week-end dernier. Je croise les doigts pour passer bientôt à
la prochaine étape: une nuit complète aucunement perturbée par la toux !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/01/11/RhinoHorn#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/205Meilleurs voeux pour 2018 !urn:md5:de9a84fcad54d0fd964c664ca1c391382018-01-04T15:38:00+01:002018-01-04T15:58:35+01:00JessicalamityVivre avec la mucocombatcrachatfatiguemucoviscidoseprojetsommeiltoux <p>Parmi tous les messages de bonne année que j’ai reçus depuis quelques jours,
j’ai choisi de partager avec vous celui-ci :<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-1166_m.jpg" alt="2018" style="display:block; margin:0 auto;" title="2018, janv. 2018" /><br />
<br />
Le programme est assez alléchant, et il résume tout ce que je peux souhaiter
pour cette nouvelle année qui commence de façon plutôt mitigée.<br />
Comme mon collègue me l’a rappelé ce matin, il n’est pas content car cela fait
moins d’un mois que j’ai fini ma dernière cure de perfusions, et je suis loin
d’être au top de ma forme. Décidément, cet hiver se révèle une dure épreuve
!<br />
C’est vrai qu’Adrien était enrhumé pendant les vacances, alors maintenant c’est
mon tour. Néanmoins, je ne m’explique pas pourquoi les quintes de toux sont
revenues, alors que mes poumons sont bien nettoyés et que les sécrétions sont
claires. Heureusement que j’arrive à récupérer un peu pendant la sieste.<br />
Depuis toutes ces années de cohabitation, il faut bien que j'accepte que la
maladie évolue, qu'elle grandit avec moi, qu'elle se développe. Je devrais
d'ailleurs me mettre en tête que je ne risque pas d'aller mieux au fil du
temps...<br />
Seulement voilà, ce n'est pas ma philosophie, ce n'est pas comme ça que j'ai
été élevée, et j'ai toujours envie de penser que je vais finir par prendre le
dessus. Je crois en un avenir meilleur, grâce à la recherche qui avance, grâce
aux nouveaux traitements en cours d'étude, grâce à une meilleure prise en
charge globale. Même si cela prendra encore du temps pour qu'on puisse
définitivement vaincre la mucoviscidose, la victoire n'apparait plus comme une
chimère.<br />
En 2018, j'aurai à coeur de continuer à me battre contre la mucoviscidose, de
préserver au mieux ma qualité de vie, et d'emmagasiner des milliers de moments
d'éternité avec tous ceux que j'aime. Je vous souhaite une très belle année
2018, qu'elle déborde de tendresse et résonne de fous rires !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/01/04/Voeux2018#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/200Plus qu'un jour !urn:md5:16375945c189efe1d919441ed10a1ea82017-11-30T14:38:00+01:002017-11-30T14:39:17+01:00JessicalamityPoumonscombatcrachatCRCMdiabètefatigueperfusionssolidarite <p>Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent !<br />
Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on
recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très)
rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous
antibiotiques « additionnels » pendant cinq semaines, ainsi que deux
semaines de corticoïdes. Lors du bilan de mardi dernier, j’ai soufflé du mieux
que j’ai pu mais je n’ai pas pu mieux faire que 65% de VEMS, ce qui veut dire 5
points de perdus en trois semaines. On a vu palmarès plus glorieux.<br />
Mais on a vu bien pire aussi.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_8674_m.jpg" alt="crachats" style="display:block; margin:0 auto;" title="crachats, nov. 2017" /><br />
<br />
Même si je suis plus essoufflée, je continue à marcher tous les jours. Oui, je
mets plus de temps pour parcourir la même distance, mais ce n'est pas un
problème, l'essentiel, c'est d'avancer. Même si je suis plus fatiguée, je
continue à faire ma kiné tous les jours. Oui, je fais plus de pauses entre deux
expirations forcées, mais ce qui compte, c'est tous les crachats jaunes et
verts qui sont passés de mes bronches à la poubelle. Je ne vais pas laisser
cette légère baisse de VEMS s'amplifier jusqu'à une grosse baisse.<br />
Avec l’Avent qui commence, je vais remonter la pente. Je vois le bon côté de
cette cure : je devrais passer des fêtes de fin d’année en pleine forme,
contrairement à l’année dernière. Et même, j’ose voir un peu plus loin :
si les bénéfices se prolongent un peu plus longtemps, je devrais être à l’abri
pour le reste de l’hiver.<br />
Autre point positif (et non des moindres ) : le bilan avec la diabétologue
était une réussite. Mon diabète est bien géré, l'hémoglobine glyquée
(rappelez-vous, je vous expliquais ce mot barbare dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/07/30/HemoglobineGlyquee">ce billet</a>) est stabilisée à 6,0,
alors je peux me féliciter !<br />
Au niveau logistique, je viens de réceptionner tous les cartons pour la cure.
Encore une fois, je refais la déco de l'appartement. J’ai ressorti aussi la
mallette de docteur d’Adrien, qui, le plus sérieusement du monde, me dit
« Maman tousse » en brandissant le stéthoscope.<br />
Mon réseau de solidarité et de soutien est en action, merci à tous ! Vous
me permettez de vivre plus sereinement cette période difficile où les
traitements envahissent ma vie, mon temps, mon espace vital.<br />
Je vais faire une pause hivernale sur beaucoup de plans (arrêt du travail,
arrêt de la danse classique, arrêt des pause-déjeuner sushis entre amis, vie
sociale ralentie...), mais comptez sur moi, je reviens en pleine forme avant la
venue du Père Noël !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/30/Avent2017#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/252