Rayons De Sourire - Mot-clé - effort2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearPetites briques excentriquesurn:md5:0882db4cdfc8361ff093788b074876152024-03-21T14:09:00+00:002024-03-21T15:51:20+00:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescorpscrachatCRCMeffortfatiguemucoviscidosephysiquepseudomonaspyosang <p>En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_6839_Poumons_Lego_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons en Lego m’ont particulièrement plu, et je me demandais dans quelle direction devaient aller les petites briques qui n'étaient pas encore consolidées. Est-ce qu’elles sont en train d’arriver, et c’est une phase de création ? Ou alors seraient-elles au contraire en train de se désagréger, car les poumons s'abîment ? <br />
Ce week-end mes petites briques de poumons ont choisi leur chemin. Certaines ont choisi de se désolidariser, en provoquant une hémoptysie. Même en quantité modérée, chaque épisode d’hémoptysie représente toujours une épreuve pour moi. J’ai besoin de beaucoup de repos pour récupérer, sans compter le sentiment de culpabilité dont je n’arrive pas à me défaire auprès des amis qui nous avaient accueillis pour le week-end. Je ne suis bonne à rien lorsque je subis ces épisodes, et cela ne me ressemble pas de devoir me mettre en pause. <br />
Comme les crachats de sang s’accompagnaient aussi de crachats de <em>Pseudomonas</em> (mon ennemi pour la vie), le CRCM a tout de suite opté pour commencer immédiatement une cure d’antibiotiques per os. Rien de bien nouveau pour moi, les antibiotiques font partie de mon quotidien, surtout depuis ma primo infection au <em>Pseudomonas</em>, mais je remarque que leurs effets secondaires s’amplifient avec l’âge. (Ou alors c’est que je suis sensible aux microbes d’Adrien, qui est tombé malade cette semaine aussi… j'espère que l'arrivée du printemps va dissiper tous ces petits tracas de l'hiver.) <br />
Dans tous les cas, je suis bien confiante pour reconsolider mes petites briques de poumons, et retrouver une forme olympique afin de pouvoir partir en vacances en avril ! Le compte à rebours est lancé. <br />
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<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/21/PoumonsLego#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/471"Mon Double Everest" de Marseille à Brest !urn:md5:44fe3d23f3b5ef9fd47fdb9704337b7c2024-02-22T14:27:00+00:002024-02-22T16:09:04+00:00JessicalamityJe fais mon Maxassociationbravocorpsdéfieffortmucoviscidosephysiquesensibilisationsoufflesporttémoignage <p>Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os ! Vous pouvez retrouver sur <a href="https://www.teammaximesorel.com/actus/le-documentaire-mon-double-everest-au-cinma-" hreflang="fr" title="Mon Double Everest au cinéma">cette page</a> les dates de la tournée !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.DoubleEverest_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme il l’explique sur <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-double-everest-pour-tous-les-patients" hreflang="fr" title="Mon Double Everest pour tous les patients">la page de collecte de son projet</a>, Maxime connait la mucoviscidose depuis son enfance, et il a voulu comprendre la sensation du manque d’oxygène que peuvent ressentir les patients. Ainsi, après un premier Vendée Globe, (surnommé l’Everest des Mers), il s’est lancé le défi de grimper l’Everest des terres ! En mai 2023, Maxime a réalisé l’exploit d’arriver au sommet de la plus haute montagne du monde. <br />
En altitude, les capacités respiratoires sont mises à rude épreuve, et c’est d’ailleurs très troublant d’entendre la respiration de Max sur le toit du monde, ou même d’observer sa posture. Je ne pensais pas non plus qu’il serait sujet à des hémoptysies (des crachats de sang). En tout cas il n’a pas ménagé ses efforts pour ressentir physiquement et psychologiquement le manque de souffle ! J’ai été très impressionnée par tout ce que l’on peut voir durant le documentaire, bravo à la réalisation (et particulièrement à Julien pour la captation d’images) ! <br />
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Ce défi, nommé « Mon Double Everest », est dédié à tous les patients qui n’ont pas accès à Kaftrio. Maxime a d’ailleurs ouvert une <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-double-everest-pour-tous-les-patients" hreflang="fr" title="Mon Double Everest pour tous les patients">page de collecte</a> pour financer deux projets de recherche dans le cadre de Di-T-CAP, un dispositif de financement ambitieux mis en place par Vaincre la Mucoviscidose. Les chercheurs de Di-T-CAP répondent à une commande spécifique de l’association, qui s’est engagée à mobiliser jusqu’à 1 million d’euros par an pendant 3 ans. Ce nouveau Dispositif de financement de la recherche, en Complément de l’Appel à Projets scientifiques est détaillé dans <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/04/24/di-t-cap-3629" hreflang="fr" title="Di-T-CAP">cet article</a>. <br />
Le premier consortium, piloté par Dr. Fabrice Lejeune, porte sur les mutations rares (incluant des mutations stop et/ou d’épissage), non éligibles aux modulateurs de CFTR. <br />
Le second consortium, piloté par le Dr. Antoine Roux, porte sur la prévention et le traitement du rejet du greffon pulmonaire, et regroupe pas moins de 11 centres français de transplantation pulmonaire en plus des équipes de recherche. <br />
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Le documentaire fait maintenant la tournée des cinémas afin de soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose. Je vous encourage vivement à réserver votre place dans les cinémas de votre région !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_4775_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Notre skipper au grand coeur continue d’enchaîner les défis, et il se prépare au Vendée Globe 2024 ! Bon vent à toi, Max !!<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/22/MonDoubleEverest#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/467Cap sur la Martinique !urn:md5:9a105a2f3208dddcf0e79671507caff42023-11-09T16:47:00+00:002023-11-09T17:01:52+00:00JessicalamityJe fais mon MaxassociationeffortmucoviscidosePartenariatsoufflesportvoyage <p>Maxime Sorel, skipper au grand cœur et parrain de l’association Vaincre la Mucoviscidose, se donne pour objectif de lier ses aventures sportives à des messages forts pour l’association. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG-8211_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sans inspiration, il n’y a pas de souffle. Sur son nouveau bateau étrenné l’année dernière, le Dragon des Océans est encore plus grand et majestueux. De ses ailes déployées et de ses naseaux qui soufflent, il insuffle le courage de gagner la course contre la mucoviscidose. <br />
Mardi matin, Maxime et Christopher ont enfin pu prendre le départ de la Transat Jacques Vabre à bord de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne. Ce n’était sûrement pas évident de devoir rester à quai en attendant que la tempête Ciaran laisse le champ libre en mer. (Le départ était initialement prévu le 29 octobre dernier !)<br />
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Pendant les vacances de la Toussaint, Adrien et moi avons lu le magazine MiniMax sur cette course mythique (disponible <a href="https://www.teammaximesorel.com/espacejeunes" hreflang="fr" title="MiniMax">par ici</a>), car les devoirs de vacances demandaient à suivre le départ de la course ! Maxime explique aux apprentis skippers le parcours qui l'attend pour relier le Havre à la Martinique, et il détaille également toutes les composantes de son nouveau bateau. Le Dragon des Océans est lancé !<br />
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J’ai également appris en parcourant le kit pédagogique de la Transat Jacques Vabre (disponible <a href="https://www.transatjacquesvabre.org/sites/default/files/2023-09/kit-pedagogique-TJV-2023%20%283%29.pdf" hreflang="fr" title="Kit Pédagogique Transat Jacques Vabre">par ici</a>) que cette course était appelée « La route du café » parce que tous les bateaux traversent l’Atlantique en duo et suivent la même route que les clippers du XVIIIème siècle. Ces grands voiliers marchands, des trois-mâts, pouvaient transporter rapidement 400 tonnes de café du Brésil au Havre, premier port caféier européen du XVIIIème siècle. <br />
Depuis plusieurs éditions, la Route du café se nomme la Transat Jacques Vabre, du nom de l’entreprise partenaire qui a co-créé la course aux côtés de la ville du Havre. <br />
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Lors de l’édition 2023, ce sont quatre classes de bateaux qui ont pris le départ. <br />
Les IMOCA et les Class40 sont des monocoques (des bateaux qui ont une seule coque). Un IMOCA mesure 60 pieds de longueur (soit 18,28 mètres), alors qu’un Class40 mesure 40 pieds (soit 12,18 mètres). <br />
Les Ocean Fifty et les Ultim sont des multicoques, et ce sont les plus rapides. Ils ont trois coques, ce sont donc des trimarans. Les trois coques sont reliées entre elles par des bras de liaison. Pour aller d’une coque à l’autre, le skipper marche sur un filet appelé trampoline. Un Ocean Fifty mesure 50 pieds (soit 15 mètres), et un Ultim mesure 105 pieds (soit 32 mètres). <br />
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Sans avoir le pied marin, je n’en reste pas moins une fervente supportrice des Dragon Boyz !!! Merci Max de faire ton max pour tous les patients atteints de mucoviscidose !<br />
Bon vent, les gars ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/09/TransatJacquesVabre2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/452Les paris sont ouverts sur MucoRoller !urn:md5:75bec5389d5e8a1b3dcff6d7fddea3fd2023-09-07T19:42:00+01:002023-09-07T18:55:33+01:00JessicalamityViradesassociationbravobénévolecorpsCRCMdéfieffortmucoviscidosepatient partenairephysiquesensibilisationsoufflesportvirades <p>Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? <br />
Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. <br />
Le départ a été donné dimanche dernier, sur le site de la fondation Yldis sur la presqu’île de Perharidy à Roscoff, qui accueille un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), dans lequel Adrien et Louis se sont rencontrés pour la première fois, et où ils séjournent chaque année. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_0089-preview_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Les garçons veulent insister sur l’importance d’être acteur de sa maladie. Le sport est un moyen d’action puissant, qui permet à la fois d’accepter sa condition, mais aussi de s’entraîner à se dépasser, à repousser ses limites. C’est un véritable levier pour renforcer la confiance et l’estime de soi. <br />
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Leur aventure en rollers n’est pas seulement axée sur la performance physique, elle porte également des messages forts et engagés. A chaque semaine et à chaque tronçon correspond un thème. <br />
Sur le premier tronçon de Roscoff à Saint-Malo : la mucoviscidose et l’association Vaincre la Mucoviscidose. En partageant leur histoire personnelle et en mettant en avant l’association, dans laquelle ils sont tous deux fortement engagés, Adrien et Louis espèrent faire prendre conscience de l’importance de la recherche, du soutien aux patients et de l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. <br />
Sur le deuxième tronçon de Pontorson à Chartres : handicap invisible. Ils souhaitent mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de handicaps invisibles, tels que la mucoviscidose. En collaborant avec des experts et des professionnels du domaine, Adrien et Louis espèrent ouvrir le dialogue sur ce sujet et encourager une plus grande inclusion et compréhension de ces handicaps invisibles (ou tout du moins écarter les préjugés et les incompréhensions). <br />
Sur le troisième tronçon de Chartres à Paris : démocratie sanitaire. Les deux sportifs souhaitent mettre en avant l’importance de la participation des patients dans les décisions liées à leur santé et aux politiques de santé. Sur leur parcours, ils vont rencontrer des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des associations, pour discuter des enjeux autour de la prise en charge thérapeutique. Ils aborderont l’accès aux soins, les moyens thérapeutiques à disposition des patients, la collaboration entre soignants et soignés. <br />
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Entre deux épreuves, ils ont pu me raconter une partie du début de leur périple ! <br />
Tout d’abord, la cérémonie du départ qui les a beaucoup émus. Ils ne s’attendaient pas à être autant entourés par la communauté muco (la délégation Bretagne de Vaincre la Mucoviscidose, les soignants, les bénévoles de l’étape), les personnalités publiques (le directeur et la vice présidente du centre de santé de Perharidy, la maire de Roscoff), sans compter l’ensemble de la presse, notamment France 3 Bretagne dont la caméraman les a accompagnés en rollers sur une large portion de l’étape ! Louis m’a confié qu’il s’est senti complètement porté par cette énergie, au point d’être prêt à faire deux fois la distance annoncée ! N’exagérons rien, l’euphorie du départ a quelque peu anesthésié les courbatures et la réalité du terrain, néanmoins les deux amis se sont amplement ressourcés. En même temps, ils se sont mis la pression en se disant qu’ils avaient intérêt à assurer sur le parcours annoncé... <br />
Or, pour l’instant, ils respectent le programme, et on peut dire que la forme est au rendez-vous ! <br />
Hier mercredi, nos deux acolytes ont fait un détour improvisé jusqu’à l’Institut de Formation des Aides Soignants de Paimpol (IFASP), et quelle ne fut pas leur surprise d’être accueillis par une haie d’honneur avec l’ensemble des élèves, des formateurs, des enseignants ! Adrien et Louis ont échangé avec leur public, surtout sur la collaboration thérapeutique. Louis a rappelé l’importance de la collaboration entre soignant et soigné pour que le traitement soit accepté et efficace. A ses yeux, les aides soignants représentent un supplément d’âme extrêmement important pour un patient. Lorsqu’on arrive à l’hôpital et que la première personne qu’on voit nous sourit puis nous demande « comment allez-vous ce matin ? », le lien peut se créer. Ce sont bien les aides soignants qui vont faire la différence avec ce côté humain, pas forcément toujours présent au niveau des médecins. Les élèves de l’IFASP ont été émus, et j’espère qu’ils s’en rappelleront durant leurs tournées auprès des patients ! <br />
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Au-delà des kilomètres parcourus, ce voyage symbolise donc l’endurance et la détermination de deux personnes qui refusent de se laisser défini par leur maladie. <br />
Les deux amis ont lancé <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/650-km-a-rollers-pour-vaincre-la-mucoviscidose" hreflang="fr" title="650km en rollers contre la mucoviscidose">une page de collecte</a> et ils partagent également leur folle aventure sur les réseaux sociaux. N’hésitez pas à suivre @muco_roller ! <br />
Les paris sont ouverts : arriveront-ils à l’heure pour les Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre ? <br />
Personnellement, je parie sur une fabuleuse épopée, dont vous n’avez pas fini d’entendre parler ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/443Prends garde à toi !urn:md5:5563a4f0af66f8c974845a0c46cdd62e2023-06-15T21:16:00+01:002023-06-15T20:30:50+01:00JessicalamityAspect physiquebravochaleurchantcorpseffortmucoviscidosephysiquepositifsouffle <p>Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/IMG_8965.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un véritable plaisir) ! <br />
Quand je pense à mes débuts dans cette chorale, il y a quatre ans, (et surtout à l’angoisse que je ressentais à l’idée que mon physique ne fasse pas le poids, comme je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">ce billet</a>), je suis très fière du chemin parcouru ! <br />
C’est qu’il en faut de l’énergie pour tenir debout aussi longtemps, tout en engageant ses abdominaux, en actionnant ses cordes vocales et en maintenant « le soutien ». De plus, les conditions logistiques ajoutaient une difficulté, car la chaleur n’est pas mon amie. Penser à s’hydrater régulièrement est un défi supplémentaire, surtout quand on voit le nombre de malaises voyageurs recensés dans le métro parisien hier. <br />
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Comme me l’a fait remarquer un spectateur très cher à mon cœur, « arriver à moduler mon souffle comme je l’ai fait lors du concert, c’est une jolie revanche sur le sort… » Je savoure d’autant plus cette performance !<br />
Alors, satané muco, prends garde à toi ! (Même Carmen le dit !) <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/15/Carmen2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/434Pause Bretonneurn:md5:e03833c2941fd48fef5fe0174008014a2023-05-18T17:00:00+01:002023-05-18T16:19:10+01:00JessicalamityVoyagerassociationbravoeffortmercimucoviscidosesolidaritesoufflesportvoyage <p>En ce jeudi de l’Ascension, depuis les terres natales de Maxime Sorel, je félicite le Parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose pour son ascension de l’Everest ! (8848 mètres)<br />
Véritable ambassadeur de toute la communauté muco, Maxime Sorel ne manque pas une occasion de sensibiliser son entourage au manque de souffle. Merci Max pour ton engagement exemplaire, et surtout bravo pour ton exploit sportif, bien loin de ta zone de confort sur le dragon des mers. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_7130_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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De mon côté, je recharge les batteries en Bretagne après le rendez-vous incontournable de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose le week-end dernier. Ces retrouvailles de la communauté muco sont tellement intenses et fortes en émotions ! Je vous raconterai les étapes clé de ce temps fort associatif lors du prochain Billet du Jeudi. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/18/PauseBretonne#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/430Objectif des 40 en vue !urn:md5:698be27024b6d1d585e8036d19b472082023-05-04T13:00:00+01:002023-05-04T14:24:54+01:00JessicalamityAspect physiquebilancorpseffortmucoviscidosephysiquepositifsoufflesport <p>Cette journée internationale de Star Wars me donne l’occasion de dresser le bilan de ma quarantième année qui s’achève très bientôt. <br />
Suite à ma participation au défi connecté Move For Muco l’année dernière, je m’étais fixé comme <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/12/BilanMoveForMuco20222">objectif de parcourir 40 kilomètres par mois</a> durant ma quarantième année, et de marcher une moyenne de 5 kilomètres par jour. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.342FFAC3-7A97-44E1-8586-30B0C8B0398D_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.BE848284-987D-4977-ADE7-2AB93D4A00D5_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Voilà le résultat, j’ai globalement réussi à garder le cap, et je suis fière de cette petite victoire ! <br />
En terme de sorties de marches, j’ai atteint les 40 kilomètres chaque mois sauf en février, néanmoins je me suis rattrapée sur le mois de mars ! <br />
En ce qui concerne mes kilomètres du quotidien, c’est seulement en juillet et en avril où je me situais en-dessous de la barre des 5 kilomètres par jour. Dans l’ensemble, ma moyenne de kilomètres sur les douze mois écoulés s’établit à 5,6 kilomètres par jour. <br />
Même durant les épisodes de surinfection, il est bénéfique d’exercer une activité physique régulière. Je vais donc maintenir ces objectifs pour l’année qui vient, d’autant plus que mon entraînement à la course des Virades devrait m’aider à les concrétiser ! <br />
La force est avec moi, et la détermination aussi ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/04/May4th#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/428Finisher Move For Muco !urn:md5:275b92b05341337676857d0d8942b9772023-04-27T16:31:00+01:002023-04-27T16:10:21+01:00JessicalamityAspect physiqueactionantibiotiquesbilanbravocorpseffortmercimucoviscidoseperfusionsphysiquesoufflesport <p>Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à tous les sportifs qui ont donné de leur souffle à ceux qui en manquent ! <br />
Dans l’équipe Rayons de sourire, 65 coéquipiers ont comptabilisé 5 313 kilomètres (soit une moyenne de 82 km par participant). Bravo à tous ! Je ne m'attendais pas à une aussi forte mobilisation, cela me fait chaud au cœur ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.DiplomeFinisher2023MoveForMuco_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En ce qui me concerne, j’avais plutôt bien commencé le challenge, en reprenant la course à pied, entraînée par Stéphanie. Néanmoins, la dégradation plutôt soudaine de mon état respiratoire identifiée lors de mon dernier bilan au CRCM (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/24/CoupDeMou">ce billet</a>) a nécessité de sortir l’artillerie lourde. J’ai donc dû mettre de côté la course à pied pour me concentrer sur un traitement d’antibiotiques par perfusions. <br />
Avec l’expérience de la cohabitation avec la mucoviscidose, je sais bien que la chute peut être très rapide, et la remontée beaucoup plus longue. Ce n’est pas facile d’écouter la voix de la sagesse, et pourtant, c’était la bonne chose à faire, afin de limiter les dégâts sur mon capital santé. <br />
Finalement, je n’ai pas pu atteindre l’objectif de réaliser Move for Muco en courant, mais je compte bien me rattraper lors des Virades de l’Espoir de septembre ! <br />
La page de collecte de l’équipe Rayons de sourire reste ouverte jusqu’au 31 mai par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
N’hésitez pas à nous laisser un don ou même un message d’encouragement ! Les petits fleuves font les grandes rivières, donc chaque contribution est importante. <br />
Merci de votre soutien ! <br />
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Tant que je vous parle des performances sportives, je tiens à vous donner des nouvelles de Guillaume, un patient greffé qui a participé aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie (Je vous avais parlé de lui dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/02/RechercheSponsor" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">ce billet</a>.) Il a été médaillé de bronze au tennis de table simple ! Félicitations ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Guillaume_Bronze_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le sport est un élément clé de la prise en charge de la mucoviscidose, c’est très important de trouver une activité physique adaptée à chaque patient. La muco n'aura pas le dernier mot !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/27/FinisherMoveForMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/427Médaille de Bronze en poche !urn:md5:5f3d7cd5bf65932c5a25109342cd6c4c2023-04-06T15:48:00+01:002023-04-06T14:53:15+01:00JessicalamityAspect physiquecorpseffortfatiguefièvremucoviscidoseperfusionsphysiquepseudomonaspyosoufflesport <p>Une semaine après le lancement du défi <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco">Move for Muco 2023</a>, je viens de décrocher la médaille de bronze en franchissant la barre des 10km parcourus. <br />
60 personnes font désormais partie de l’équipe Rayons de sourire, merci beaucoup à tous ces sportifs qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent ! Plus de 1125km ont déjà été parcourus par mes coéquipiers !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_2963_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La reprise de la course s’est faite en douceur, accompagnée par Stéphanie. J’ai découvert que j’avais une foulée rasante, ce qui est apparemment un atout pour enchaîner les kilomètres ! En tout cas, j’ai apprécié les sensations du footing, et j’ai pu me vider la tête. <br />
Je garde le cap sur l’objectif des 38km, même si je vais devoir revoir à la baisse mes ambitions de footing à cause de ma santé. Au pire, je terminerai le défi en marchant, mais ce n’est pas un problème. Ce qui compte, c’est de se bouger, quel que soit le mode sportif sélectionné. <br />
Après le bilan plutôt mitigé de ma dernière visite au CRCM (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/24/CoupDeMou">ce billet</a>), mon état ne s’est pas grandement amélioré avec les antibiotiques per os. Je vais donc avoir recours à l’artillerie lourde, avec les antibiotiques en intraveineuse. <br />
Jeudi prochain j’ai rendez-vous à l’hôpital pour me faire poser un picc-line (c’est un cathéter central inséré dans une veine du bras). Ce n’est qu’un mauvais moment à passer, et je compte bien récupérer au plus vite ! <br />
<br />
Avis à tous ceux qui veulent nous soutenir financièrement, la page de collecte de notre équipe est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire - page de collecte">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/06/Bronze#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/424Top Départ Move for Mucourn:md5:f2c24699ee301c8e684f701f7d3b956a2023-03-30T18:21:00+01:002023-03-30T17:39:29+01:00JessicalamityAspect physiqueassociationcorpseffortespoirmaladiemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesoufflesport <p>3, 2, 1… go ! <br />
Demain à 12h le top départ pour l’événement <strong>Move for Muco</strong> sera lancé ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.banniere-twitter_38_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) <strong>38 km</strong> en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian de décès de 38 ans. <br />
<strong>Du 31 mars au 23 avril 2023</strong>, chaussez vos baskets, et parcourez ces kilomètres pour donner du souffle à ceux qui en manquent ! A pied, en vélo, en trottinette, à la nage, tous les moyens sont bons pour repousser la muco !<br />
<br />
Cette année encore, le défi se relève en équipe ! Sous la bannière <strong>Rayons de sourire</strong>, plusieurs personnes chères à mon cœur, prêtes à donner de leur souffle, vont participer à cette course. <br />
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Mon amie Stéphanie Gicquel, une incroyable championne d’athlétisme et d’ultrafond, a accepté d’être la marraine de l’événement. Elle m’encourage également dans mon nouveau défi : parcourir les 38km de Move for Muco en courant ! En effet, grâce au nouveau médicament révolutionnaire Kaftrio, ma qualité de vie s’est grandement améliorée, et ma capacité respiratoire a grimpé en flèche. J’ai eu envie de repousser encore mes limites en me mettant à courir ! (Et si le résultat est concluant, je compte bien continuer à courir lors des Virades de l’Espoir 2023 !)<br />
<br />
Vous voulez rejoindre notre équipe de Move for Muco ? <br />
Rendez-vous sur <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move for muco">https://moveformuco.vaincrelamuco.org</a> <br />
Je participe / Je m’inscris en équipe / Je rejoins une équipe <br />
Indiquez le nom de l’équipe : Rayons de sourire <br />
Et vous voilà à nos côtés !<br />
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Vous voulez nous soutenir sans forcément parcourir de kilomètres ? Vous pouvez également contribuer à notre page de collecte par ici <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Page de collecte Team Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
Notre objectif de collecte de 3800€ est ambitieux, aidez-nous à faire grimper le compteur ! <br />
N’hésitez pas à partager l’information autour de vous, à en parler à vos amis, vos collègues, vos voisins… Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons aller loin ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_4301_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Depuis la création de l’association en 1965, la recherche a fait de prodigieuses avancées et aujourd’hui on vit mieux et plus longtemps avec la mucoviscidose. Néanmoins, la mucoviscidose est toujours une maladie mortelle. D’après le dernier Registre français de la mucoviscidose, l’âge médian au décès des patients atteints de mucoviscidose est de 38 ans. (Ce qui veut dire que la moitié des personnes décédées dans l’année avait moins de 38 ans.) <br />
Certes, ce chiffre a évolué depuis la première édition de Move for Muco (de 34 à 38 ans), mais nos efforts ne doivent pas s’arrêter là. La mucoviscidose est toujours une maladie mortelle, malgré les énormes progrès réalisés par la recherche et l'amélioration de la qualité de vie. La maladie perd du terrain face au travail acharné des chercheurs, des soignants, des patients, mais on ne sait toujours pas la guérir, et il arrive malheureusement qu'elle ait le dernier mot. La mucoviscidose est encore synonyme d’hospitalisations régulières, d’une prise quotidienne de médicaments, d’un parcours de vie chamboulé. Le combat est loin d’être terminé, nous continuons à bouger tous ensemble pour garder l’espoir de faire reculer la maladie, et même de pouvoir, un jour, l’éradiquer !<br />
<br />
Je vous rappelle que 87% des ressources de l'association proviennent de la générosité du public, plutôt mise à mal depuis la pandémie de covid-19. C’est pourquoi j'encourage tous mes amis, sportifs ou flemmards, à nous soutenir en relevant le défi, ou alors en contribuant à faire grimper notre page de collecte ! <br />
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Merci de votre soutien ! <br />
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Rayons de sourire,<br />
Jessica pour l’équipe Rayons de sourire<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/423Dans les Starting-Blocks !urn:md5:fc532bc549e60c37356a404fdc2965722023-03-16T21:05:00+00:002023-03-16T21:57:37+00:00JessicalamityAspect physiqueactioncapital santécorpseffortmucoviscidosephysiquepositifprojetsoufflesport <p>Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! <br />
Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR qui répare et active la protéine CFTR mal fabriquée de mon organisme, j’avais envie de me lancer un nouveau défi. En premier lieu pour marquer le coup de l’arrivée de ce nouveau traitement révolutionnaire (rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico" hreflang="fr" title="Move for Muco">ce billet</a>). Ensuite, pour repousser mes limites physiques, et tester quelque chose qui m’était impossible auparavant. Enfin, pour continuer à rester en mouvement, tout en participant en même temps à rendre un peu plus ludique ma routine de traitement. <br />
Pour fêter ma quarantième année, j’ai commencé à enregistrer mes sorties régulières (de marche), avec l’objectif de réaliser au moins 40 kilomètres par mois sur douze mois. Lors des dernières Virades de l’Espoir, l’idée de pouvoir participer en courant à la course relais s’est mise à me titiller. <br />
Mon amie <a href="https://stephaniegicquel.com" hreflang="fr" title="Stéphanie Gicquel">Stéphanie Gicquel</a>, grande sportive de l’extrême, m’a encouragée dans ce projet. Elle a même proposé de me coacher, et voilà comment elle m’a donné l’idée de me mettre à la course à pied lors de l’événement Move for Muco ! En tant que marraine de l’événement, elle m’a rappelé que la distance parcourue en course à pied ne se mesurait pas uniquement en kilomètres. Cette coopération nous donne l’occasion d’un partage d’expérience fort, tout en soutenant l’association par une page de collecte. Stéphanie est également toujours à l’écoute de nouvelles rencontres. Elle me transmet très facilement son énergie à toute épreuve !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_3526_Stephanie_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La semaine dernière, nous avons commencé par la première étape, indispensable : je me suis équipée en chaussures de running ! <br />
Là encore, quelle surprise de rencontrer dans la boutique Marathon une équipe de vendeurs déjà sensibilisés à la mucoviscidose, car ils s’impliquent depuis plusieurs années lors des Virades de l’Espoir à Paris. <br />
La semaine prochaine, nous finalisons notre inscription à l’événement en équipe ! <br />
Ensuite, il faudra bien que je me lance ! Rendez-vous le 31 mars pour le début du challenge ! <br />
Toutes les informations sont disponibles sur le site <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move for Muco">Move for Muco</a>. <br />
Merci de votre soutien ! Je vous partagerai très prochainement les informations sur l’équipe « Rayons de sourire » qui est en train de se monter !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/16/StartingBlocks#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/421Recherche de Sponsor pour aller décrocher l'Or !urn:md5:bb18b6fbcbc7fb1459acd71d24316d5c2023-03-02T11:01:00+00:002023-03-02T11:16:30+00:00JessicalamityVivre avec la mucobravocombatdoneffortespoirgreffehandicapinvisiblemucoviscidosePartenariatphysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesport <p>En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. <br />
Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (<a href="https://wtgf.org" hreflang="en" title="World Transplant Games">World Transplant Games</a>) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF) pour sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, en mettant en avant des athlètes greffés. <br />
Seuls les sportifs transplantés depuis plus d’un an et dont la fonction du greffon est stable, sont autorisés à participer aux Jeux. Les pré-requis médicaux sont très rigoureux : une épreuve d’effort leur est imposée et ils doivent certifier d’un entraînement régulier pour valider leur ticket. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.1677529061765_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Guillaume Coni va participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie en avril 2023, où il représentera la France en tennis de table et bowling. Ce sera son deuxième Mondial après les Jeux de Malaga en 2017. Comme tous les autres athlètes, Guillaume est devenu un exemple inspirant de résilience et de dépassement de soi. <br />
Atteint de mucoviscidose, Guillaume a été greffé des poumons en 2010, à l’âge de 20 ans. Grand sportif dans l’âme, il pratique le tennis de table depuis de longues années, en tant qu’athlète mais également en tant qu’entraîneur bénévole pour les jeunes de son club. A l’annonce du diagnostic de mucoviscidose, les médecins lui avaient conseillé de faire du sport afin de prolonger son espérance de vie. <br />
Sa participation aux Jeux lui donne l’opportunité de montrer ses compétences sportives, ainsi que de rencontrer d’autres athlètes transplantés. C'est une manière pour les athlètes de montrer qu'ils sont capables de dépasser leurs limites physiques et de réaliser leurs rêves les plus fous, tout en sensibilisant les gens à l’importance du don d’organes et à la façon dont cela peut sauver des vies. <br />
Lors des Jeux, les athlètes se retrouvaient traditionnellement pour un câlin de l’amitié, un moment intense en émotions, qui a malheureusement disparu depuis l’épidémie de covid. <br />
Guillaume m’a raconté un autre moment marquant de sa dernière participation aux Jeux, lorsqu’il affrontait un Hongrois au tennis de table. Les supporters hongrois vociféraient à chaque point marqué, ils vivaient vraiment la rencontre. A un moment donné, l’arbitre a pointé le bras vers Guillaume, qui a cru qu’il venait de faire une faute. Mais en réalité, l’arbitre reprenait à l’ordre le caméraman hongrois qui s’était invité sur le terrain, à moins d’un mètre de Guillaume ! <br />
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Cependant, participer à ces Jeux est coûteux. Les frais d’inscription, les billets d’avion, les frais d’hébergement, les repas et l’équipement sont autant de dépenses qui peuvent être difficiles à couvrir pour un athlète (dans ce cas, environ 7000€). C’est pourquoi j’en appelle à votre générosité pour aider Guillaume à réaliser son rêve de participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie. Il a ouvert une page Ulule pour faire appel à la générosité du public, <a href="https://fr.ulule.com/objectif-perth-2023/" hreflang="fr" title="Campagne Ulule Objectif Perth 2023">par ici</a>. <br />
Chaque contribution, quel que soit son montant, est importante et sera grandement appréciée. Votre soutien permettra de montrer au monde entier que les transplantés peuvent être des athlètes compétitifs. <br />
De plus, si vous connaissez des entreprises susceptibles de sponsoriser son projet, n’hésitez pas à vous manifester d’ici le 16 mars ! Les 5 donateurs les plus généreux pourront apposer leur logo sur le maillot de Guillaume. <br />
Je compte sur vous pour relayer l’information à votre carnet d’adresses, et pour encourager Guillaume !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/02/RechercheSponsor#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/419Merci Stéphanie !urn:md5:037fa6c40ca7bcf020e1e74fe80f38e62022-11-24T17:12:00+00:002022-11-24T18:17:08+00:00JessicalamityPositiverbravocorpseffortinvisiblemercimucoviscidosepositifsport <p>Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. <br />
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Cette année j’aimerais pouvoir faire une action un peu particulière pour mon amie Stéphanie Gicquel, dont je vous avais parlé lors des Virades de l’Espoir (dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022" hreflang="fr" title="FFA Election des athlètes de l'année 2022">ce billet</a>). Sportive de l’extrême, Stéphanie avait offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. <br />
Stéphanie publie régulièrement des billets sur LinkedIn, dans lesquels on comprend bien que les résultats obtenus dans le sport sont le fruit d’un travail de longue haleine, et non de la chance. Travail et persévérance sont deux valeurs fondamentales pour mon amie athlète. Je la remercie de ses partages d’expérience, et de son engagement auprès des causes qui lui tiennent à cœur. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_8889_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Après son élection comme athlète du mois en septembre, ses 3 médailles d’argent en championnats internationaux, et le record de France d’ultra (253 km courus en 24h non-stop), Stéphanie a été nominée par la Fédération Française de l’Athlétisme pour l’élection de l’athlète de l’année 2022 dans la catégorie « athlète féminine ». <br />
Le vote est ouvert à tous jusqu’au 29 novembre, et c’est plutôt rapide (il est possible de voter dans une catégorie ou dans les 5 : athlète masculin, athlète féminine, espoir masculin, espoir féminin et collectif) à travers ce lien : <a href="https://www.athle.fr/asp.net/main.html/html.aspx?htmlid=6493" hreflang="fr" title="FFA Election des athlètes de l'année 2022">élection des athlètes de l'année</a> <br />
De plus, pour ceux qui ont un compte Instagram, vous pouvez également liker ou partager la <a href="https://www.instagram.com/p/ClRUGo_sWox/" hreflang="fr" title="Nominée Stéphanie Gicquel">photo de la FFA</a>, car chaque like compte également pour les votes de l’athlète de l’année. <br />
Merci Stéphanie pour ton adhésion à mon combat ! <br />
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J’adresse aussi un grand Merci à Maxime Sorel, skipper au grand cœur, parrain national de Vaincre la Mucoviscidose, qui vient de boucler la fameuse Route du Rhum - Destination Guadeloupe. En arrivant à la cinquième place sur son Imoca, <a href="https://www.teammaximesorel.com/actus/la-sensation-sorel-" hreflang="fr" title="La Sensation Sorel">Maxime</a> a réalisé une performance spectaculaire, mais surtout, il a fait vibrer toute une communauté de supporters. Merci pour ces sensations fortes partagées lors de la course. Pour une course en solitaire, c’est fou comme il faut savoir s’entourer de partenaires solides. Le collectif joue un rôle essentiel, comme il le rappelle d’ailleurs dans la bande dessinée « Max et le souffle du dragon » : « On n’est jamais aussi bien entouré qu’en naviguant en solitaire. » <br />
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Du fait de ma condition physique amoindrie par la maladie, je n’ai jamais imaginé que je pourrais percer dans le moindre sport. Néanmoins, grâce à l’engagement et la générosité de certains athlètes, je me suis finalement laissée embarquer par l’enthousiasme que peut susciter le sport, notamment dans l’objectif de dépassement de ses limites. J’arrive donc à me réjouir des petites victoires que je remporte sur la mucoviscidose, et je continue à travailler pour repousser encore les attaques de la maladie. Merci à tous les patients impliqués qui me montrent l’exemple ! <br />
<br />
Naturellement, vous pouvez compter sur moi pour célébrer également le <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">Giving Tuesday</a>, la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité, qui aura lieu mardi prochain. Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Cela fait du bien d’être généreux ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/24/Thanksgiving2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/407Mission Sensibilisation !urn:md5:27c9eea72b89b78befd9924f5e3e4ac12022-11-17T17:31:00+00:002022-11-17T18:01:44+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadulteantibiotiquesaérosolscapital santéefforthandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRqthsensibilisationtravail <p>Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.67A0DB20-F0BC-4C89-AAD8-AF768E50211B_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on assimile inconsciemment, à tort, à une personne en fauteuil roulant. En effet, seules 3% des personnes handicapées sont en fauteuil roulant ! D’un autre côté, le logo utilisé prête à confusion ! D’où la nécessité de sensibiliser au sujet !<br />
80% des handicaps sont invisibles pour 12 millions de Français en situation de handicap. La loi n°2005-102 du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicapé ou d’un trouble de santé invalidant ». Je préfère donc utiliser cette roue avec de multiples logos symbolisant le handicap plutôt que le traditionnel logo en fauteuil roulant. <br />
La 26ème édition de la SEEPH a pour thème : à quand le plein emploi pour les personnes handicapées ? (Vous avez peut-être été confronté à quelques visuels de la campagne.) En effet, on constate que le taux de chômage des personnes handicapées (13% au deuxième trimestre 2022) est le double de celui de la population globale. <br />
Il faut croire que l’obligation d’emploi d’au moins 6% de personnes handicapées au sein de toute entreprise de plus de 20 salariés n’incite pas assez les employeurs à recruter dans ce vivier. <br />
J’ai profité de ce temps de parole pour expliquer un peu plus en détail à mes collègues la mucoviscidose, ainsi que la partie immergée de l’iceberg. Ils ne peuvent pas se rendre compte des soins qui m’attendent avant et après mes horaires de travail si je n’en parle pas. <br />
Chacun a son rôle à jouer dans un processus de sensibilisation. J’ai eu l’impression qu’ils ont bien écouté ce que je leur ai raconté. Sans dévoiler de secret médical, je tiens à informer mon entourage sur mon combat du quotidien. J’estime que c’est mon rôle en tant que patient de témoigner, et je suis bien contente de pouvoir le faire dans un cadre bienveillant. Merci à tous ceux qui feront passer le message ! <br />
Comme on me l’a dit en processus de recrutement, « le véritable handicap, c’est le manque de compétences, et non le fait d’être en situation de handicap » ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/17/SEEPH2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/406Bilan des Virades 2022urn:md5:dfedb35a03e2353c02831ebcf75f1bb42022-09-29T18:37:00+01:002022-10-03T21:19:54+01:00JessicalamityAssociationassociationbravocorpseffortespoirfamillemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetrecordsensibilisationsolidaritesportvirades <p>Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte contre la mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Jess_A_Souffle_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le soleil était de la partie, et tous les sportifs mobilisés (de 2 à 77 ans !) ont donné de leur souffle pour la bonne cause. Vous pouvez visionner le live des Virades sur la page dédiée (cliquez sur le bandeau rose en haut de page) <a href="https://virades.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Virades.org">par ici</a>. <br />
Aux Virades de Paris, mon amie Stéphanie Gicquel, sportive de l’extrême, a offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. J’en ai été extrêmement émue ! <br />
Mais nul besoin de médaille pour devenir un ambassadeur du souffle ! L’équipe de course Jessica a fini sur un très beau score, ce qui nous laisse l’espoir de monter sur le podium prochainement ! Surtout, l’idée qui me trotte dans la tête depuis quelque temps, c’est de pouvoir participer en courant à la course relais de l’année prochaine ! Cela fait au moins plus de 20 ans que je n’ai pas pu courir aux Virades, car je devais économiser mon souffle. Depuis que je bénéficie du nouveau traitement de modulateur CFTR, mes symptômes respiratoires sont en train de s’effacer, alors je me prends à rêver de me relancer dans la course ! (Même si cela ne permettra sûrement pas à l’équipe Jessica de monter sur le podium, sauf si on récupère des points bonus pour faire courir un patient… idée à creuser !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Equipe_Jessica_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sinon, l’exploit sportif se trouve du côté du tournoi de badminton sur sable (air badminton), où Jérôme, Alex et Flo ont raflé la meilleure place, une belle victoire pour cette première édition ! <br />
Quant à <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">ma page de collecte</a>, elle continue de grimper, avec un compteur proche de 20 386€, (en incluant les chèques reçus au CREPS). <br />
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En 2022, l’association Vaincre la Mucoviscidose a financé 49 projets de recherche, dans le cadre de son appel à projets scientifique. La liste complète se trouve <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr" title="Projets de recherche financés 2022">par ici</a>. <br />
En contribuant à mon appel aux dons lors des Virades, c’est un peu comme si vous aviez directement financé un de ces projets de recherche : <br />
1- Sur l’axe de la Fonction CFTR, une équipe de Poitiers étudie l’impact de l’hypoxie sur les canaux ioniques des cellules épithéliales bronchiques, pour 19 600€. L’hypoxie se définit comme l’incapacité du poumon à fournir l’oxygène nécessaire au métabolisme des tissus. Chez les patients mucos, l’augmentation de la viscosité et l’hypersécrétion du mucus peuvent conduire à une hypoxie chronique, un aspect de la pathologie qui apparait avec l’allongement de la durée de vie des patients. Les chercheurs veulent également tester les effets des modulateurs de CFTR sur des cellules épithéliales en hypoxie. <br />
2- Sur l’axe de l’Infection, une équipe de Lyon cherche à générer un tissu pulmonaire physiologique et complexe par impression 3D pour étudier l’impact de la co-infection sur la réponse de l’hôte dans un contexte de mucoviscidose, pour 21 000€. Les principaux agents bactériens qui s’installent dans nos poumons sont le staphylocoque doré et le Pseudomonas aeruginosa (mon ennemi juré !). On parle de co-infection quand ces deux bactéries co-existent dans l’organisme. L’étude porte sur l’impact de cette co-infection sur le tissu pulmonaire et sur le système immunitaire. L’hypothèse à démontrer est qu’une co-infection représente un facteur de sévérité de la maladie, voire de risque d’aggravation. <br />
3- Toujours sur l’axe de l’Infection, une équipe de Paris étudie le rôle des septines dans l’infection pulmonaire à Pseudomonas Aeruginosa dans le contexte de la mucoviscidose, pour 21 840€. En étudiant le rôle de l’épithélium bronchique dans le processus d’infection par le Pyo, l’objectif est d’identifier de nouvelles cibles moléculaires (des protéines appelées septines) pour lutter contre cette sale bactérie. Aujourd’hui les antibiotiques à disposition pour venir à bout de cette bactérie perdent de leur efficacité, on recherche donc de nouvelles molécules pharmacologiques plus efficaces. <br />
4- Encore sur l’axe de l’Infection, une équipe de Marseille se penche sur les cyclophostines et cyclipostins, pour aboutir à de nouvelles perspectives d’applications thérapeutiques pour lutter contre la résistance indicible aux macrolides chez Mycobacterium abscessus, pour 21 900€. Cette bactérie, je ne l’ai pas encore rencontrée sur ma route, mais je sais qu’elle présente une résistance naturelle à de nombreux antibiotiques, et, comme le Pyo, on a du mal à s’en débarrasser. Une nouvelle famille de molécules, non toxiques chez l’animal et très active contre cette bactérie, vient d’être découverte, qui va être testée en association avec les antibiotiques existants. <br />
5- Sur l’axe de la Transplantation, une équipe de Bron met en place un protocole pluridisciplinaire en kinésithérapie respiratoire et musicothérapie active sur l’anxiété, la dépression et la douleur des patients transplantés pulmonaires, pour 17 585€. Le protocole proposé aux patients transplantés cherche à soutenir d’une manière ludique le traitement actuel (plutôt lourd) des patients greffés. Le bénéfice sera évalué sur plusieurs aspects, notamment l’évolution de la dyspnée (= la difficulté à respirer), l’évolution de la qualité de vie des patients, l’évolution de la fonction respiratoire et la tolérance à l’effort. <br />
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Juste pour mettre les projets en perspective, une étude de thérapie génique exige plutôt 70 000€ d’investissement. Quant à l’étude en vraie vie de la cohorte de suivi des patients sous traitements Kaftrio / Kalydeco, elle représente un financement de 335 000€. <br />
Voilà pourquoi le financement de la recherche fondamentale est une mission prioritaire de l’association. Nous sommes d’ailleurs plutôt heureux de pouvoir étudier divers projets dans le cadre de l’appel à projets annuel, cela veut dire que des équipes de chercheurs s’intéressent à la maladie, et qu’ils ont des idées pour faire avancer la recherche, (ce qui n’est pas donné à toutes les maladies orphelines). Il est important de financer différents axes de recherche, et pas seulement la thérapie de la protéine, dont nous apprécions aujourd’hui les effets révolutionnaires sur de nombreux patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Maetz_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Encore une fois, merci à tous de me soutenir autant dans le combat contre la muco ! <br />
Je vous parle souvent des petites victoires engrangées contre la maladie, et je vous parle moins souvent des coups durs que la muco nous inflige. Au lendemain des Virades, la communauté muco est en deuil, en souvenir du fondateur de la Roskolor, la course colorée de la Virade de Roscoff. La mucoviscidose est toujours une maladie incurable et mortelle. J'avais du mal à m'en rappeler depuis que je bénéficie du traitement de Kaftrio. Grâce aux dons récoltés lors des Virades, l’association accélère la recherche aujourd’hui pour guérir demain ! Je rêve du jour où la muco aura été terrassée...<br />
Comptez sur moi pour continuer à y croire ! Le combat continue ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/399En avant la pompe respiratoire !urn:md5:78e5246af928685a86d0fef4ec3ee92e2022-06-09T18:04:00+01:002022-06-09T18:05:40+01:00JessicalamityAspect physiqueactionaérosolcapital santéchantcorpscrachateffortkinémodulateur CFTRmucoviscidosephysiquesoinssoufflesporttouxtémoignage <p>Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. <br />
Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : <br />
1. La reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs <br />
2. Vivre en harmonie avec son greffon <br />
3. Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur <br />
4. Impact des modulateurs sur le parcours de soins <br />
5. Parentalité et mucoviscidose <br />
6. Être parent d’un enfant de moins de 6 ans atteint de mucoviscidose <br />
7. Les dents, la bouche et la muco : quels liens ? <br />
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Commençons par mon atelier du vendredi, « Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur ». L’atelier était co-animé par Sophie Jacques, kinésithérapeute de référence dans la mucoviscidose, Alexia Péli, kinésithérapeute de Lyon, Paul Marques, kinésithérapeute du CRCM pédiatrique de Strasbourg, et Fabien Touilin, patient adulte. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.PompeRespi_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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L’objectif principal de l’atelier était de montrer que les besoins en kinésithérapie des patients sont amenés à évoluer, encore plus à partir du moment où le patient bénéficie d’un modulateur de protéine, mais en aucun cas à disparaître. <br />
Le terme de « pompe respiratoire » comprend plusieurs parties de l’organisme. Bien sûr, on y retrouve le nez, les poumons et les bronches, qu’on rattache immédiatement à la respiration, mais pas seulement. La pompe respiratoire englobe également l’abdomen, le diaphragme, ainsi que le rachis et le thorax. J’avoue que je ne les y aurais pas inclus spontanément. <br />
Le cercle vicieux que les kinésithérapeutes essaient de rompre pour leurs patients mucos est le suivant : le mucus est immobile (car trop collant), donc les microbes créent une famille (voire une véritable colonisation), la guerre éclate entre le système immunitaire et les microbes, ce qui conduit à la destruction du champ de bataille, la déformation des bronches, qui offrent au mucus de nouvelles cachettes, dans lesquelles le mucus reste immobile, etc. <br />
De la même manière, l’infection entraîne l’inflammation, qui provoque la baisse de l’activité physique, suivie de la mise en place des traitements, qui impacte l’état nutritionnel (on a moins envie de faire un bon repas sous antibiotiques), qui à son tour dégrade notre qualité d’hydratation, voire de sommeil. Dans tous les cas, la perte musculaire est à constater, alors qu’il faudrait au contraire chercher à générer du muscle pour se maintenir en forme ! <br />
Fabien nous a parlé de son expérience sur le sujet, et de ce qu’il a mis en place pour se muscler, afin de combattre l’infection et le cercle vicieux qui s’ensuit. Grâce à un stage de réhabilitation respiratoire, il a mis en place un vrai programme sur plusieurs semaines. Ses efforts ont été récompensés, aussi bien sur le plan physique que psychologique. Il a gagné du muscle, de la confiance en lui, et a éloigné les épisodes infectieux. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.PompeRespi2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Les professionnels présents sur scène et dans la salle nous ont démontré que l’arrêt des séances de kiné n’était pas forcément la bonne solution. Avec ou sans modulateur, le principe pour bouger la pompe respiratoire reste le même : activité physique, mobilité thoracique, et renforcement musculaire. Ce qui change, c’est l’étape préalable de préparation du mucus. Sans modulateur, il faut passer par les aérosols, l’hydratation et l’apport en sel suffisant, destinés à hydrater le mucus. Avec modulateur, ces étapes peuvent être mises de côté, mais pas forcément. En fonction des patients, il faut savoir s’adapter et ne pas forcément les rejeter sous prétexte que le patient ne tousse plus.
Après l’exposé de la théorie, nous sommes passés à la pratique. Fabien nous a d’abord montré quelques exercices types. Et comme on apprend par l’expérience, nous l’avons tous accompagné pour un Tabata ! <br />
Tabata, qu’est-ce que c’est que ce charabia ? J’ai découvert ce type d’exercice très ludique, une sorte d’entraînement fractionné de haute intensité de 4 minutes. Sur une musique qui donne le rythme, c’est parti pour des séries de 20 secondes d’exercices (d’abord des squats), suivies de 10 secondes de récupération, puis une autre série de 20 secondes à piétiner sur place le plus vite possible, (attention aux voisins qui ont l’impression d’assister à un tremblement de terre !), avant 10 secondes de récupération, et on reprend les 20 secondes de squats, en suivant les instructions de la musique. Après 4 minutes, je suis rincée, mais contente ! L’idée est d’adapter le niveau d’effort au fur et à mesure. La question que je me pose est pourquoi je n’ai jamais entendu parler de cette forme de kiné avant 2022 ! Comme quoi, l’échange de bonnes pratiques est fondamental dans la prise en charge de la maladie ! <br />
Zélie n’était pas présente lors de cet atelier, mais elle est une autre preuve vivante que la technique fonctionne ! (J’ai pu lire le Bisou 2 dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/19/Bisou2-Muco0">ce billet</a>, et je suis toujours en admiration devant cette famille bien déterminée à repousser la maladie au maximum !)<br />
Je ressors de cet atelier très motivée pour mettre en place cette nouvelle routine ! Et, dans la continuité de faire bouger la pompe respiratoire, je m’entraîne pour le concert de ma chorale, qui aura lieu mercredi prochain ! Retrouvons-nous pour ceux qui le souhaitent au 58, rue Madame dans le 6ème arrondissement, pour un Medley très joyeux et lumineux de Gabriel Fauré ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Affiche_Requiem_2022_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/09/En-avant-la-pompe-respiratoire-%21#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/384Journée Internationale des Personnes Handicapéesurn:md5:42d4dbcf92831c07610f0168708c401e2021-12-03T14:05:00+00:002021-12-03T14:12:09+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadultecapital santécombatefforthandicaphonteinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHsensibilisationtravailtémoignage <p>En cette 30ème journée internationale des Personnes Handicapées, le thème retenu par l’Unesco est un slogan à rallonge : « Leadership et participation des personnes handicapées pour construire un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ». <br />
L’objectif de cette journée est de sensibiliser l’opinion publique au handicap. En tant que travailleur handicapé, mon entreprise m’a sollicitée pour témoigner lors d’une courte vidéo. Je partage avec vous le message que j’ai essayé de faire passer lors de cette intervention. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-3063_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Célébrer la journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre participe à sensibiliser le grand public aux difficultés que nous pouvons rencontrer, notamment en ce qui concerne l’insertion professionnelle. <br />
La personne handicapée est une personne, avant d’être handicapée. D’ailleurs, je me définis comme une personne pleine de vie, enthousiaste, généreuse et déterminée. <br />
Dans l’opinion générale, nos clichés associent le terme d’handicapé au fauteuil roulant, alors que 80% des handicaps sont invisibles. Le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proches, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. <br />
Aujourd’hui sur la planète on recense 1 milliard de personnes handicapées qui n’attendent qu’une chose : un monde plus accessible. <br />
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Parce que vivre avec une maladie chronique invalidante, c’est une tâche ardue et ingrate, encore plus depuis que la pandémie de coronavirus a relégué toutes les autres maladies au second plan. <br />
Les personnes handicapées doivent se battre au quotidien contre leur maladie, mais aussi contre la bureaucratie ou l’administration (un dossier d’aide sociale peut mettre un an avant d’être vu en commission), contre les idées préconçues (du style « on peut faire des études supérieures quand on est handicapé ? ») ou encore contre les préjugés (du style « ne t’approche pas de moi si tu tousses »). <br />
"Nous vivons avec des maladies graves, des traitements contraignants, mais nous pensons, nous travaillons, nous aimons, nous appartenons pleinement à la société." comme le rappelait la tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, en avril 2021. (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/08/Plaidoyer-lors-de-la-Journ%C3%A9e-Mondiale-de-la-Sant%C3%A9">par ici</a>) <br />
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Pour ma part, peu après ma naissance, on m’a diagnostiqué une maladie génétique grave, incurable et mortelle. J’ai donc toujours vécu avec cette différence, c’est ma normalité. Portée par la bienveillance de mes parents et par l’espoir suscité par les avancées de la recherche médicale, j’ai décidé de remplir ma vie le plus possible. <br />
Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j’ai fait le choix de suivre de longues études, de voyager, et même de vivre plusieurs années à l’étranger. <br />
Jusqu’à mon installation à Madrid, je n’avais pas mis en avant ma maladie sur mon lieu de travail, ce qui rendait mon emploi du temps très compliqué, car je devais jongler avec mes traitements quotidiens, mes obligations professionnelles, et ma vie personnelle. <br />
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C’est un double défi pour une personne handicapée de ne pas être réduite à son statut de malade, mais d’être également reconnue pour ses capacités dans l’entreprise. C’est une des raisons pour lesquelles j’ai choisi de publier un livre pour raconter mon histoire, afin de transmettre un peu d’énergie positive à ceux qui souffrent d’une maladie chronique. Comment concilier les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la maladie dans mon couple, le statut délicat de maman malade, les envies de voyage, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur, ou encore le partage d’expérience avec d’autres patients ? Il n’y a pas à dire, les personnes handicapées peuvent être de vrais super héros ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/03/JourneePersonnesHandicapees2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/362Maxi Merci !urn:md5:05f7541f9d256e594fab541f6b96fc8b2021-11-25T17:54:00+00:002021-11-25T18:37:13+00:00JessicalamityPositiverbilancombatdoneffortespoirinvisibleKaftriomaladiemercimucoviscidosepositifprojetsolidaritesouvenirsTrikafta <p>Je profite de ce jour de Thanksgiving pour répéter à l'envi mon mot préféré de la langue française : MERCI ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-9917_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Merci la vie qui me fabrique autant de beaux souvenirs, merci l'espoir qui entretient cette petite flamme en moi, merci les progrès de la recherche qui me permettent de rêver à un avenir meilleur. Merci à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui accompagne les patients depuis plus de 50 ans, merci à tous ses donateurs qui contribuent à financer des programmes de recherche qui améliorent notre condition de vie, merci à tous ses bénévoles qui font vivre l'association. <br />
Merci à tous ceux qui se sont battus pour que les patients français puissent avoir accès au Kaftrio, merci à tous ceux qui gardent le souffle du combat pour les patients non éligibles, merci pour tous les chercheurs qui continuent de travailler avec acharnement pour arriver à vaincre cette satanée maladie. <br />
Merci à tous mes rayons de sourire personnels, merci à mon fils qui me procure énormément de joie (même s'il consume aussi une grosse partie de mon énergie !), merci à ma famille qui me soutient dans tous mes projets, merci à mes amis qui me prêtent leur épaule quand j'ai besoin de réconfort. <br />
Je me sens reconnaissante pour cette année, marquée par plusieurs bouleversements, mais c'est le propre de la vie, de bousculer nos habitudes et nos certitudes. On m'avait tellement préparée à aller de pire en pire au fur et à mesure des années, que je découvre que je n'ai pas été tellement préparée à aller mieux ! Pourtant j'ai pleinement conscience de vivre un moment inespéré. Une de mes amies m'a raconté qu'elle avait dû stopper le Kaftrio pendant trois jours car son pharmacien n'avait pas reçu le renouvellement de sa commande au bon moment. 24h après sa dernière dose, elle a recommencé à tousser, et tous les symptômes de sa vie d'avant modulateur sont revenus un par un. Quelle angoisse ! Heureusement que la situation s'est améliorée à la reprise du médicament, mais cette prise de conscience lui a donné envie de remercier à nouveau tous les acteurs qui ont contribué à nous faire profiter de cette avancée majeure dans la prise en charge de la maladie. Et je suis bien confiante, les progrès vont continuer ! <br />
Mardi prochain, comptez sur moi pour célébrer le Giving Tuesday, la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité, dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">ce billet</a>, et que nos cousins québécois ont renommé "Mardi je donne". Etre généreux fait du bien, alors je ne vais pas m'en priver ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/25/ThanksGiving2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/361Les leçons de l'Ecole à la Maisonurn:md5:dfd0a6f8e292b0b3b95166b5ea2fe7dc2021-10-14T18:34:00+01:002021-10-14T18:54:16+01:00JessicalamityAspect physiqueeffortfamilleinvisiblemucoviscidosephysiqueécole <p>La semaine dernière a été particulièrement chargée, au point que je n’ai pas pu honorer le rendez-vous du Billet du Jeudi. <br />
En effet, une élève de CP a été dépistée positive au covid, ce qui a provoqué la fermeture immédiate de la classe d’Adrien pour sept jours. Adrien était très enthousiaste à l’idée de coller maman 24/24, et bizarrement beaucoup moins à l’idée de devoir se faire tester deux fois dans la semaine. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-5602_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Lundi matin nous sommes donc partis en direction du bureau pour récupérer mon ordinateur puis nous nous sommes installés en mode télétravail. Pendant que j’enchaînais les réunions dans la chambre d’amis, le salon s’est transformé en salle de jeux géante au grand plaisir de toute une armée de Ninjagos. <br />
Après déjeuner, j’ai dû faire sauter ma sieste habituelle pour m’attaquer à la hantise de tous les parents qui ont survécu au premier confinement : l’école à la maison. C’est seulement à ce moment-là que j’ai mesuré ma chance de l’époque. L’école à la maison au niveau maternelle n’avait jamais demandé des heures de travail quotidiennes, alors j’ai été surprise par la quantité d’exercices qui ponctuent une journée de CP. D’ailleurs, en une après-midi studieuse, nous n’avions pas fait la moitié des leçons! Néanmoins j’ai sonné l’heure de la fin d’école pour pouvoir emmener au parc mon ouistiti avant qu’il ne se mette à grimper aux murs. <br />
L’intensité des leçons s’est maintenue toute la semaine, alors j'ai été très soulagée lorsque mes parents ont pris le relais pour une journée. Et encore plus soulagée de recevoir le résultat négatif du test d'Adrien à la fin de la demi-quarantaine, ce qui lui a permis de reprendre le chemin de l'école, et moi de retrouver mon rythme ! La reprise de la sieste m'a fait énormément de bien, alors que je pensais justement que je pouvais m'en passer, maintenant que je ne souffre plus autant de l'atteinte respiratoire de la mucoviscidose grâce au Kaftrio. Comme quoi, cette maladie sournoise et invisible est toujours tapie dans l'ombre, alors je ne relâche pas la vigilance !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/10/14/EcoleMaison#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/356Objectif Défi Sportif !urn:md5:8e131c8a82ec3456d5c3579a23c0fc792021-09-16T17:32:00+01:002021-09-16T16:52:46+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcapital santécorpseffortespoirfamillemucoviscidosephysiquepositifsolidaritesoufflesportvirades <p>Je continue la lancée des défis en ligne des Virades de l'Espoir, pour vous rappeler que le Défi Sportif commence dès demain ! Le compte à rebours se réduit jusqu'au dimanche des Virades, il vous reste 10 jours pour relever un, deux, ou trois défis en ligne (comme expliqué dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/09/09/DefisVirades2021">mon dernier billet</a>). <br />
Alors si vous n'avez pas encore reçu votre dossard virtuel, inscrivez-vous sur la page <a href="https://defisportif.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Défi Sportif">https://defisportif.vaincrelamuco.org</a>!<br />
Le dernier teaser est en ligne pour vous expliquer le Défi Sportif ! Par ici pour <a href="https://fb.watch/83bVWfKRl7/" hreflang="fr" title="Défi Sportif Teaser">le lien Facebook</a> et <a href="https://www.instagram.com/p/CT4dIdOIryM/?utm_source=ig_web_copy_link" hreflang="fr" title="Défi Sportif Insta">Instagram</a>. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.personnalisation-2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Vous avez même la possibilité de vous inscrire dans mon équipe, pour montrer votre soutien à mon combat. Voilà comment faire : <br />
Sur le site des Virades, sélectionnez « participez à notre défi sportif » (vignette bleue).<br />
Une fenêtre s’ouvre avec Émilie qui présente le défi sportif, sélectionnez « je participe au défi ».<br />
Un pop-up vous demande de choisir une Virade à soutenir: sélectionnez 31- Haute-Garonne et Virades du CREPS de Toulouse <br />
Une fenêtre s’ouvre avec les différentes courses proposées (2, 6, 10 km ou No limit). Cliquez sur la distance de votre choix. <br />
Le formulaire d’inscription s’affiche. Remplissez vos coordonnées, et dans la partie Club / Groupe, mettez JESSICA pour rejoindre mon équipe. Le don minimum pour valider votre inscription est de 5€ par coureur. <br />
Vous pouvez ajouter plusieurs participants avant de régler une inscription globale (par exemple pour toute la famille) et vous recevrez ensuite un dossard virtuel par e-mail ! <br />
En marchant ou en courant, chacun à son rythme, réalisez votre performance entre le 17 et le 26 septembre, en donnant symboliquement votre souffle à ceux qui en manquent. <br />
Bien sûr, ma page de collecte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-126094" hreflang="fr" title="Jessica contre la muco">Jessica contre la muco</a> est toujours active, je compte sur votre générosité pour faire avancer la recherche ! Merci du fond du cœur !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/09/16/Objectif-D%C3%A9fi-Sportif-%21#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/353