Rayons De Sourire - Mot-clé - famille2024-03-29T12:46:58+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLarguez les amarres du Pass Nouveau Départurn:md5:54037657882108bdbe85ecc161593c7f2024-03-14T14:51:00+00:002024-03-14T15:36:06+00:00JessicalamityAssociationactionaidantassociationfamilleinvisiblemucoviscidosetravail <p>Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.PassNouveauDepart_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sur le même modèle que le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/PSE" hreflang="fr" title="Pass Souffle d'Espoir">Pass Souffle d’Espoir</a>, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra à l’automne 2024), l’association s’adresse maintenant aux parents et beaux-parents de patients qui ont dû réduire, arrêter ou repenser leur activité professionnelle en raison de la maladie de leurs enfants. <br />
Sur cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=U8HbWfgSGZM" hreflang="fr" title="Pass Nouveau Départ ">petite vidéo</a>, vous verrez l’exemple de Marion, 44 ans, qui a arrêté toute activité professionnelle depuis la naissance de sa fille. Or aujourd’hui, sa fille est en 3e et Marion aimerait reprendre une activité professionnelle, mais elle ne sait pas par où commencer. <br />
Grâce au Pass Nouveau Départ, Marion va pouvoir bénéficier d’un accompagnement personnalisé très complet pour l’aider à se réinsérer dans le monde professionnel : construction du projet professionnel, recherche d’emploi, bilan de compétences, financement de formation, aide à la création d’entreprise. Pour l'avoir vécu du côté du patient, la recherche d'emploi peut être assez déstabilisante quand on a un parcours peu conventionnel, ou que notre CV présente des trous. De plus, les aidants n'ont pas accès à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), ce qui rend un peu plus compliqué le retour à la vie professionnelle. <br />
N’hésitez pas à vous manifester <strong>avant le 31 mai 2024</strong> à travers le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2024/02/21/demande-de-contact-pass-nouveau-depart-3723" hreflang="fr" title="Contact Pass Nouveau Départ">formulaire de contact</a> disponible sur le site de l’association. <br />
Personnellement, je tiens à remercier l'association pour cette proposition inédite ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/14/PassNouveauDepart#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/470Meilleurs Voeux pour 2024 !urn:md5:45c62c4b0353c2aea2e19a47e840fdce2024-01-11T14:48:00+00:002024-01-11T15:21:35+00:00JessicalamityPositiveractionassociationcombatdéfiespoirfamillemucoviscidoseprojet <p>Après la longue liste de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/05/Retrospective2022">rétrospecti-vœux de 2022</a>, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? <br />
Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et puis beaucoup de moments d’éternité, tels des capsules de joie qui illuminent le quotidien. Enfin, de la réussite dans les projets que vous entreprenez.
Générosité, sérénité, vitalité, et curiosité à consommer tout au long de l’année ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.2024_Voeux_VLM_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Je partage également avec vous les bons vœux de l’association Vaincre la Mucoviscidose, qui place 2024 sous le signe de la joie, de la complicité, de la rage de vivre et de tous nos espoirs ! N’hésitez pas à visionner la carte virtuelle <a href="https://www.youtube.com/watch?v=yda2gC3HIuQ" hreflang="fr" title="Voeux 2024 Vaincre la Mucoviscidose">par ici</a>. <br />
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De plus, j’ai demandé à ChatGPT ce qu’il pouvait souhaiter à toute notre communauté muco, je vous livre sa production : <br />
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<blockquote><p>En cette année naissante, que l'aube apaise,<br />
Pour les cœurs vaillants, porteurs d'une lourde braise.<br />
À ceux qui, chaque jour, défient la mucoviscidose,<br />
Que 2024 soit un souffle, une douce pause.<br />
<br />
Que chaque inspiration soit une victoire gagnée,<br />
Que la force intérieure soit leur étoile guidée.<br />
Que la recherche avance, déployant ses ailes,<br />
Offrant des traitements, des éclaircies nouvelles.<br />
<br />
Que le souffle devienne mélodie, légère symphonie,<br />
Que l'air soit complice, offrant une harmonie.<br />
Que chaque effort soit récompensé, que la douleur s'efface,<br />
Pour que chaque respiration soit une douce grâce.<br />
<br />
En 2024, que la santé se tisse en filigrane,<br />
Que la mucoviscidose perde un peu de son charme.<br />
Que chaque journée soit un pas vers la guérison,<br />
Que la lumière éclaire leur chemin de passion.<br />
<br />
Bonne année aux combattants de l'ombre,<br />
Que chaque instant soit une caresse, une douce pénombre.<br />
Que la solidarité les entoure, étreinte sincère,<br />
Pour que leur souffle devienne une claire lumière.<br /></p></blockquote>
<p><br />
Très belle année 2024 ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/11/Voeux-2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/461Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ?urn:md5:69d53f0b4b2327f1338d87b2bed494c32023-11-02T17:30:00+00:002023-11-02T17:39:56+00:00JessicalamityPenser à la mortadultefamillehopitalinvisiblemaladiemourirmucoviscidosesensibilisationtémoignage <p>Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6984_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de l’enfant, pour être en lien avec le développement cognitif de l’enfant. <br />
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Avant 3 ans, l’enfant peut comprendre la différence entre un et plusieurs objets. Il peut compter deux objets et arrive aussi à dire son âge. Sur demande, il peut indiquer quel objet est gros et quel objet est petit. Il connaît les notions spatiales telles que « dans », « sur », « dessus » et « dessous ». <br />
Le discours que l’on peut avoir avec un enfant si jeune ressemble à : « Maman tousse et prend des médicaments à cause de la muco. C’est sa maladie, nous, on ne l’a pas. » Il vaut mieux répondre avec des mots simples, en partant du principe que l’enfant a une compréhension limitée du monde qui l’entoure. La psychologue conseille d’informer l’enfant lorsque le parent malade a un rendez-vous à l’hôpital. <br />
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Entre 3 et 6 ans, l’enfant développe son accès à l’imaginaire (il invente des histoires). Ses dessins seront petit à petit plus précis. L’enfant est dans le présent et il est difficile de se projeter dans le futur, néanmoins ses repères dans le temps s’affinent. Il va progressivement comprendre les émotions de ceux qui l’entourent, et se tourner vers les autres. <br />
Si l’enfant a des questions, on peut donner une réponse basique à ses questions sans entrer dans le détail. L’objectif est de réussir à visualiser grossièrement ce qu’il se passe. L’utilisation de schémas ou de dessins très simplistes peut aider.
On peut commencer par faire parler l’enfant avec un discours du type : « Sais-tu comment s’appelle la maladie de Maman ? Qu’est-ce que tu sais sur la muco, toi ? » <br />
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Entre 6 et 9 ans, le développement s’accélère. Au cours du CP et plus particulièrement à partir du CE1, l’enfant commence à penser de manière plus logique, sa pensée se structure grâce aux apprentissages scolaires. Son raisonnement devient plus clair (CQFD : il a atteint l’âge de raison !) Il structure sa pensée par des opérations de classification, de sériation, de numération, de structuration du temps et de l’espace, toujours sur des exemples concrets. Les notions de conservation (quantité, poids, volume) commencent à apparaître. <br />
On peut commencer à répondre avec un peu plus de détails. Si la réponse simpliste suffit à l’enfant, alors il faut respecter son rythme et ne pas aller plus loin tout de suite, au risque de créer des angoisses. « Sais-tu comment s’appelle la maladie de Maman ? Qu’est-ce que tu sais sur la muco, toi ? Tu te poses des questions sur la muco ?» <br />
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L’enfant peut être assez perturbé lorsque la maladie progresse. La psychologue conseille d’être franc. Le parent malade peut expliquer tout simplement que la muco le fatigue. C’est comme un bras de fer entre la muco et moi ! « La muco c’est une maladie évolutive, ça veut dire que petit à petit elle avance. La muco est une maladie chronique, ça veut dire qu’elle dure toute la vie. Parfois les traitements ne sont pas suffisants, je dois avoir des traitements plus forts. » <br />
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La psychologue nous a enfin donné quelques pistes pour aborder l’angoisse ultime derrière toutes les questions sur la maladie : le sujet de la mort avec les enfants. Vous pouvez vous aider du cahier des parents du site Pomme d’Api (<a href="https://www.pommedapi.com/parents/cahier-parents/parler-de-mort-enfants" hreflang="fr" title="Cahier Parents Pomme d'Api">par ici</a>). Pour les plus grands, le texte « Le train de ma vie » de Jean d’Ormesson peut aider à appréhender la mort (disponible <a href="https://plume-de-poete.fr/le-train-de-ma-vie-jean-marie-audrain-et-jean-dormesson/" hreflang="fr" title="Jean d'Ormesson, le Train de la vie">par ici</a>). <br />
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Selon la psychologue, il est important de ne pas cacher la maladie à son enfant, ni son nom. Il faut donner l’occasion à l’enfant de dire ce qu’il ressent. Attention cependant : trop d’explications peuvent provoquer des angoisses de mort plus importantes, de même que rester dans le flou. <br />
Ce que je vais pouvoir mettre en place rapidement, c’est de parler à Adrien de l’équipe soignante que je vois quand je vais à l’hôpital. Nommer le Dr Carlier, ou l’infirmière Djamila, cela lui permet de visualiser des personnes plutôt qu’une institution qui fait peur (« l’hôpital »). <br />
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Au niveau de la documentation, j’ai particulièrement apprécié le support de l’imagier de Kim, conçu par le GETHEM (Groupe d’Education THErapeutique et Mucoviscidose) et une ancienne psychologue de Robert Debré, qui mêle imagier classique avec le vocabulaire de la muco. Je vais pouvoir l’ajouter à ma bibliothèque des ouvrages sur la mucoviscidose, en plus des liens disponibles <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2020/06/29/espace-jeunes-3138" hreflang="fr" title="Espace Jeunes Vaincre la Muco">sur l'Espace Jeunes de Vaincre la Mucoviscidose</a> ! (disponible au téléchargement <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-adapation/ImagierKim/Imagier_Kim.pdf" hreflang="fr" title="Imagier de Kim">par ici</a>) <br />
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Hoppy et le voyage de l’air (disponible <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-autosoins/respi/livret_Hoppy_respi.pdf" hreflang="fr" title="Hoppy Respi">par ici</a>, à partir de 7 ans) permet d’expliquer à quoi ça sert de respirer, et la particularité du mucus dans la mucoviscidose. <br />
On retrouve la même mascotte dans Hoppy et le livret diététique (disponible <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-autosoins/nutri/livret_Hoppy_BAT.pdf" hreflang="fr" title="Hoppy et la nutrition">par ici</a>) qui aborde la nutrition et ce qui change avec la mucoviscidose. <br />
C’est drôle, car cette semaine, Adrien a demandé à voir ce qu’il y avait dans mes gélules de Créon, je pense donc qu’il est mûr pour remplir le cahier d’activités Hoppy et la diététique ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/02/Parentalite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/451V de Virades (mais pas seulement)urn:md5:22a352cc530641b7c0478d215c3661eb2023-09-28T16:11:00+01:002023-09-28T16:40:32+01:00JessicalamityViradesassociationbravobénévolecombatdéfiespoirfamillemercimucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsoleilsolidaritesoufflesporttémoignagevirades <p>Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! <br />
Vous me voyez ici en train de faire le <strong>V…</strong> <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5790_Virades_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<strong>… de Virades de l’Espoir !</strong> <br />
Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles touchées par la mucoviscidose. <br />
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<strong>… de Vaincre la Mucoviscidose !</strong> <br />
Cette association créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants affiche clairement son ambition d’éradiquer la mucoviscidose. Premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose, l’association est organisée autour de 4 missions prioritaires : Guérir (en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour tous les malades), Soigner (en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France), Vivre mieux (en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches), Sensibiliser & Informer (en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie). <br />
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<strong>… de Volontaires !</strong> <br />
Pas moins de 5 000 bénévoles sont engagés aux côtés de l’association au cours de l’année, et leur nombre augmente fortement lors du week-end des Virades de l’Espoir (jusqu’à 30 000 !). Grâce à eux, de nombreuses Virades sont organisées sur tout le territoire. Merci à tous les bénévoles, qui insufflent autant d’énergie à notre belle association ! <br />
<br />
<strong>… de Vitesse (sans précipitation) !</strong> <br />
Je m’étais lancé comme objectif pour mes 40 ans de pouvoir participer à la course relais des Virades de l’Espoir, et j’ai réussi mon défi ! Coachée par mes amis sportifs, j’ai réussi à suivre un planning d’entraînement qui a finalement porté ses fruits, car j’ai pu effectuer 5 boucles de la course relais du CREPS (soit 5 kilomètres), et j’en suis très fière ! D’autant plus que ma vitesse le jour J était plutôt supérieure à celle de mes entraînements ! (Néanmoins j’ai une belle marge de progression devant moi, pour les éditions futures !)<br />
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<strong>… de Vainqueurs !</strong> <br />
Bravo à l’équipe de course de mon filleul, qui est arrivée sur la plus haute marche du podium ! Pour leur première participation, les ados ont foncé comme des flèches ! Ils ont donné de leur souffle à ceux qui en manquent ! Bravo aussi à tous ceux qui sont fidèles à la Virade, notamment à mes équipes de foot qui se démènent sur le terrain, et qui n'abandonnent jamais !<br />
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<strong>… de Visuel !</strong> <br />
Sur le site du CREPS, nous avions la chance d’accueillir Alain Merville, facilitateur graphique, pour célébrer les 30 ans de cette Virade autour d’une magnifique fresque graphique qui retrace les moments forts vécus au CREPS depuis 3 décennies. En un coup d’œil, on y retrouve l’espoir, la persévérance et la solidarité, qui symbolisent le combat contre la mucoviscidose des familles de la région. Bravo Alain ! <br />
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<strong>… de Variété !</strong> <br />
Cette année, les organisateurs proposaient toute un éventail d’activités sportives : la traditionnelle course (pour enfants comme pour adultes), le tournoi de football, mais aussi un tournoi de badminton, de beach volley, une chasse au trésor. L’ambiance était assurée par la fanfare des Soupaeros (c’est qu’il en faut du souffle, dans un sousaphone !), et les kinésithérapeutes proposaient des massages et de la réflexologie plantaire pour soulager les sportifs après leurs épreuves. <br />
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<strong>… de Victoire !</strong> <br />
Nous avons eu le privilège de pouvoir soulever la Coupe de France de Football, remportée par le Toulouse Football Club (TFC) en 2023. Merci aux champions solidaires de notre cause ! <br />
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<strong>… de Vingt-et-un mille-huit-cent-quatorze euros et vingt-trois centimes !</strong> <br />
Voilà le montant vertigineux de ma page de collecte, qui va contribuer à financer plusieurs projets de recherche, et ainsi rapprocher l’association de son objectif de vaincre cette satanée maladie. Je remercie vivement les nombreux donateurs qui m’ont soutenue. Plus de 80% des ressources de l’association sont issues de la générosité du public et de ses partenaires, nous avons donc besoin de toutes ces contributions ! (Pour les retardataires, ma page de collecte reste encore ouverte jusqu’en décembre, c’est <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">par ici</a> !)<br />
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<strong>… de Vilain Vaisseau sanguin !</strong> <br />
J’ai tendance à oublier (fichue mémoire sélective !) que la mucoviscidose est une maladie sournoise, et qu’elle prend un malin plaisir à frapper au moment où je m’y attends le moins. Lorsque j’ai senti venir les symptômes d’une hémoptysie samedi soir, à la veille des Virades, j’ai commencé à paniquer. En effet, cela faisait plusieurs mois que je n’avais plus craché de sang frais, et j’étais d’autant plus décontenancée que je n’ai pas compris ce qui a provoqué cette hémoptysie. Une fois débarrassée de ce vaisseau sanguin, je n’ai pas pu m’empêcher de m’inquiéter sur ma capacité physique à participer à la course du lendemain. Néanmoins je pense qu’il en faut plus que cela pour me faire renoncer à mon projet, et je compte bien avoir le dernier mot sur la muco ! (J’ai prévu de faire le point avec le CRCM la semaine prochaine, et ne vous inquiétez pas, je n’ai pas eu à subir d’autres épisodes fâcheux depuis.) <br />
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<strong>... de Vedettes !</strong> <br />
Pour ceux qui ont suivi <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller">l'incroyable aventure d'Adrien et Louis</a>, qui voulaient arriver à temps lors des Virades, le verdict est tombé : ils sont arrivés dans les temps après plus de 650 km parcourus en rollers pour relier Roscof à Paris, et ont pu profiter d'un incroyable comité d'accueil, digne des plus grandes stars ! Bravo à eux pour cette performance hors du commun ! <br />
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<strong>… de Vitalité !</strong> <br />
Parce que la mucoviscidose a beau restreindre mes capacités physiques, elle a tout de même décuplé ma rage de vivre, et de vivre pleinement. Au contact de tous les participants aux Virades, je me suis ressourcée pour pouvoir affronter cet ennemi invisible et insidieux. Le combat continue, comptez sur moi pour en sortir victorieuse ! <br />
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<strong>… de Vivement l’année prochaine !</strong> <br />
Rendez-vous dans toute la France le dimanche 29 septembre 2024 pour la prochaine édition des Virades de l’Espoir ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/28/VdeVirades#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/446Défis Virades 2023 !urn:md5:1f2c77761e5428fe393ff0843ec983bc2023-09-21T15:38:00+01:002023-09-21T14:46:29+01:00JessicalamityViradesactionassociationbénévoledéfiespoirfamillemucoviscidosephysiquesoufflesportvirades <p>C’est parti pour la dernière ligne droite jusqu’aux Virades de l’Espoir, qui auront lieu ce dimanche dans toute la France ! <br />
En amont de cet événement solidaire, l’association Vaincre la Mucoviscidose propose aussi <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/#s5" hreflang="fr" title="Défis Virades 2023">plusieurs défis à relever</a> pour se préparer aux Virades ! <br />
Le <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-famille/" hreflang="fr" title="Défi Famille">défi famille</a> vous invite à confectionner un déguisement afin de vous rendre déguisé à la Virade dimanche. <br />
Le <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-creatif/" hreflang="fr" title="Défi créatif">défi créatif</a> va encourager le navigateur Maxime Sorel : dessinez-le sur son bateau pendant la transat Jacques Vabre, pour lui donner du souffle sur son magnifique Imoca aux couleurs de Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
Le <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-sportif/" hreflang="fr" title="Défi sportif">défi sportif</a> vous demande de réaliser une trace de course en forme de V (V comme Virades, mais aussi comme Victoire, Vaincre, Vie !) et de faire grimper le compteur de kilomètres parcourus contre la mucoviscidose ! <br />
Pour chaque défi en ligne, on vous demande également de partager votre défi sur les réseaux sociaux pour sensibiliser encore plus de monde à la cause ! <br />
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Voilà donc ma contribution pour cette année. Adrien m’a accompagnée pour former le V de Virades ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_60AD12E1C84D-1_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En plus de cette sortie en marchant, nous nous préparons également pour la course relais de dimanche au CREPS. L’entraînement commence à porter ses fruits, j’espère pouvoir tenir la distance ! (Réponse dans quelques jours !)<br />
Pour tous ceux qui souhaitent me soutenir lors de ce défi, ma page de collecte est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS - page de collecte">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps</a> <br />
Quant au <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller">défi de Louis et Adrien, en rollers</a>, le suspense reste entier : arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? En tout cas, ils se donnent à fond ! 568 kilomètres parcourus aujourd’hui depuis le début de l’aventure, il reste le plus dur, mais j’y crois ! Ils ont de l’énergie à revendre malgré les courbatures qui commencent à devenir tenaces ! <br />
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Merci d’avance pour vos dons et vos encouragements ! <br />
Très belles Virades à tous ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/21/D%C3%A9fisVirades2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/445Accès précoce pour les gosses !urn:md5:07606b269f0c96350d9c35e55e9fe6fd2023-09-14T20:50:00+01:002023-09-14T20:02:44+01:00JessicalamityRechercheassociationespoirfamilleKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosepharmacierechercheTrikafta <p>Excellente nouvelle pour les petits patients atteints de mucoviscidose ! <br />
Cette semaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis positif pour mettre à disposition le Kaftrio / Kalydeco aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 2 à 5 ans, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 (peu importe la nature de la seconde mutation et sans aucun critère de sévérité comme lors d’un accès compassionnel). <br />
En pratique ce sont donc 500 patients à qui le CRCM va bientôt pouvoir prescrire ce traitement révolutionnaire. <br />
Le communiqué de l’association se trouve <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/09/11/kaftrior-plus-de-500-enfants-de-2-5-ans-vont-pouvoir-en-beneficier-dans-le-cadre-dun" hreflang="fr" title="Kaftrio 2-5 ans accès précoce">par ici</a>.<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/AccesPrecoce_AccesCompassionnel.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Ce qui explique la différence entre accès précoce et accès compassionnel, c’est l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). <br />
En accès compassionnel, il n’y a pas d’AMM. C’est l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui établit le protocole d’accès, le plus souvent avec des critères de sévérité (comme pour le Trikafta accordé en Autorisation Temporaire d’Utilisation nominative (ATUn, aujourd’hui renommée « accès compassionnel ») aux patients français sévères de plus de 12 ans à partir de décembre 2019). <br />
Dans le cadre de l’accès précoce, il y a une demande d’AMM en cours, qu’on anticipe de façon positive. C’est la HAS qui instruit le dossier pour permettre aux patients en impasse thérapeutique de bénéficier, à titre exceptionnel et temporaire, d’un traitement pas encore disponible. <br />
Dans le cas du Kaftrio pour les 2-5 ans, le laboratoire Vertex a déposé une demande d’AMM européenne en novembre 2022. Le délai d’instruction est d’un an maximum, on peut donc s’attendre à recevoir l’AMM européenne d’ici la fin de l’année. Une fois l’AMM obtenue, il faut compter encore un an d’instruction entre la HAS et le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) jusqu’à l’accord de commercialisation. <br />
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De plus, la HAS vient de rendre un avis positif d’accès précoce à Kaftrio / Kalydeco pour les patients atteints de mucoviscidose âgés de 6 ans et plus porteurs d’une des 177 mutations jugées répondeuses à Kaftrio (mutations rares). La plupart de ces patients bénéficiaient depuis juin 2023 d’un accès compassionnel suite à l’action de Vaincre la Mucoviscidose, et c’est justement grâce aux témoignages des patients répondeurs et aux résultats cliniques que la HAS a évalué cette demande. Plus d’informations dans les actualités du site de l’association <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/09/11/kaftrior-acces-precoce-pour-des-patients-ayant-lune-des-177-mutations-rares-reputees" hreflang="fr" title="Accès précoce Kaftrio 177 mutations rares">par ici</a>. <br />
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La préparation aux Virades de l’Espoir bat son plein en ce mois de septembre. Ces avancées sont de vraies lueurs d’espoir pour toute la communauté mucoviscidose. Ensemble, continuons à faire des progrès significatifs dans la lutte contre la mucoviscidose. Pour que demain soit un espoir pour TOUS les patients, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/08/31/AppelDons2023">soutenez-moi</a> lors des Virades le 24 septembre prochain ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/14/Kaftrio2-5ans#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/444Pour que demain soit un espoir !urn:md5:8627581fe2129fc3f200bf22c29433df2023-08-31T18:27:00+01:002023-09-01T06:46:59+01:00JessicalamityViradesassociationbénévoledonespoirfamillemucoviscidoseprojetsoufflesportvirades <p>C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des <strong>Virades de l’Espoir</strong> le <strong>dimanche 24 septembre 2023</strong> ! <br />
Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui <strong>pour que demain soit un espoir</strong> pour les 7 500 patients atteints de mucoviscidose.<br />
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Cet événement national, festif et solidaire, permet de <strong>récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose</strong>, et ainsi se rapprocher de l’objectif ultime de <strong>Vaincre la Mucoviscidose</strong>. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Jess_Marseille_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La collecte de dons en ligne est toujours aussi critique pour l’association Vaincre la Mucoviscidose, car les Virades représentent 40% de son budget annuel. Moment phare de notre vie associative, le week-end des Virades contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public. <br />
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons autour de vous. Tout comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, les petits euros font la différence. <strong>Merci de votre générosité</strong> sur ma page de collecte : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps</a> <br />
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d’impôt. <br />
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Je vous rappelle que la mucoviscidose est une <strong>maladie génétique grave</strong>, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. La mucoviscidose nécessite des soins hospitaliers réguliers et la prise de nombreux médicaments. Malheureusement, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, malgré des avancées médicales majeures, telles que les <strong>modulateurs de protéine CFTR</strong>, notamment Kaftrio®. <br />
Commercialisé en 2021, Kaftrio® est un nouveau traitement qui s’attaque aux causes de la maladie (la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme). Il s’agit d’un traitement quotidien, à prendre à vie, qui agit de façon spectaculaire sur la fonction respiratoire. Le traitement freine l’évolutivité de la maladie et ses effets secondaires sont le plus souvent mineurs. Néanmoins, son efficacité sur le long terme reste encore à démontrer (grâce aux études en vraie vie). <br />
Depuis que je bénéficie du Kaftrio, ma fonction respiratoire s’est nettement améliorée, j’ai retrouvé de l’énergie, et surtout, je suis beaucoup moins sujette aux quintes de toux interminables. J’ai gagné en qualité de vie, ce qui m’a permis de fêter mes 40 ans en grande pompe ! Avec cette nouvelle dizaine, je me suis fixé un objectif ambitieux : celui de participer à la course relais des Virades ! <br />
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Le dimanche 24 septembre, je passerai la journée au CREPS de Toulouse, en espérant être assez en forme pour pouvoir courir (ce qui ne m’est pas arrivé depuis plus de 25 ans…). Nous célèbrerons les 30 ans des Virades du CREPS, et vous connaissez mon attachement particulier aux bougies à souffler ! Alors, qui est prêt à donner son souffle pour ceux qui en manquent ? <br />
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Premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose, Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de <strong>4 missions prioritaires</strong> : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser & informer. L’association se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir, et garder l’espoir de guérir un jour. Défenseur acharné des malades et de leurs proches, l’association milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.
Les bénévoles sont l’énergie de l’association. Jusqu’à 30 000 bénévoles vous donnent rendez-vous durant le week-end des Virades ! <br />
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Pour trouver la Virade la plus proche de chez vous, toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Site dédié Virades">https://virades.vaincrelamuco.org/</a> <br />
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Je compte sur vous pour participer aux Virades de l’Espoir, et m’aider à garder le souffle ! <br />
D’avance, merci pour vos dons et votre soutien sans faille ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/08/31/AppelDons2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/442Inauguration de ma deuxième maison !urn:md5:893d29444773013937e4e487ef4d44452023-06-22T16:03:00+01:002023-06-22T15:14:36+01:00JessicalamityAssociationassociationdonfamillegreffemucoviscidoseprojet <p>Vendredi dernier, Vaincre la Mucoviscidose a inauguré en grande pompe le « 181 », le siège de l’association, après plusieurs mois de rénovation. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9003_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
L’objectif de ces lourds travaux est d’offrir à tous les adhérents un espace convivial, où ils se sentiront accueillis, écoutés, et soutenus. <br />
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J’ai été très impressionnée par le résultat. Le 181 est chaleureux, on s’y sent vraiment à l’aise, comme à la maison, et d’ailleurs, il est voulu comme tel, une deuxième maison pour tous ceux qui combattent la mucoviscidose. <br />
Quelques images : <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8978_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8985_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8980_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Lors de la visite des nouveaux locaux, j’ai pu redécouvrir les différents pôles de l’association. Les salariés se sont présentés et nous ont parlé de leurs missions respectives. C’était très enrichissant, et ils m’ont apporté un regain supplémentaire d’énergie pour continuer à agir ! <br />
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Par ailleurs, aujourd’hui 22 juin, c’est la journée nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe. <br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Ruban_Vert_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme nous le rappelle l’Agence de la Biomédecine, c’est important de parler à ses proches de sa volonté d’être donneur d’organes. Par défaut, en France, chacun est présumé avoir consenti au don de ses organes (sauf ceux qui se sont fait inscrire sur le registre national des refus), néanmoins, les médecins demandent toujours à la famille confirmation de leur accord pour une greffe, et certains proches refusent car ils ne sont pas au courant du souhait du défunt. Il ne tient qu’à nous de changer cela, et de rendre la décision de la famille la moins compliquée possible. <br />
Une douce pensée pour un ami cher qui souffre en attendant l'arrivée d'un greffon qui pourrait le sortir du coma...<br />
Tous donneurs, tous receveurs ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/22/Inauguration181#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/435La Victoire à Portée de Mains !urn:md5:5c6d64fc60fbef1621cfa5f6329cf4c42023-05-25T14:46:00+01:002023-05-25T20:06:33+01:00JessicalamityAssociationassociationbilanbravocombatespoirfamillemaladiemucoviscidoseprojetsensibilisationsouvenirs <p>Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.308a3c77-f60d-421f-84b7-9695bffe0f56_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les propositions du Conseil d’Administration. (Depuis 2015 où j’assiste à chaque Assemblée Générale, je n’avais encore jamais vu ça !)<br />
Nous sommes en marche pour « faire association », comme indiqué dans le plan ViVa 2026 (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/15/ViVa2026">ce billet</a>). <br />
De nombreux bénévoles étaient mobilisés autour d’Emmanuel de Calan, un délégué territorial plein de dynamisme qui a su motiver ses troupes avec le sourire chaleureux du Sud. <br />
Plusieurs salariés du siège de Vaincre la Muco étaient également présents, et j’ai eu la bonne surprise de découvrir un peu mieux les activités de chaque pôle grâce au quiz préparé pour l’occasion. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_7536_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Samedi matin, après les traditionnels discours d’ouverture, s’est ouverte la plénière « La victoire à portée de mains ». <br />
Depuis sa création en 1965, Vaincre la Mucoviscidose ne cesse de s’adapter aux besoins des patients et des familles. Elle s’est battue sans relâche pour faire bouger les lignes, comme pour le dépistage néonatal systématique des nouveaux-nés, ou la création des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose)… A l’instar de ce qu’ont pu connaître d’autres associations, Vaincre la Mucoviscidose est aujourd’hui à un tournant de son histoire. A cette table ronde étaient invités Florence Thune, la directrice générale de Sidaction, François Houÿez, le directeur de l’information et de l’accès aux traitements Eurordis, et le professeur Isabelle Durieu, la responsable de la filière Muco-CFTR. En effet, il est intéressant d’écouter comment l’arrivée de la trithérapie rétro virale a bouleversé le parcours de soins des porteurs du VIH.
J’ai d’ailleurs relevé que Florence Thune n’utilisait pas le terme de « patient » mais plutôt « d’impatients du sida ». La trithérapie bouleverse l’ordre établi quand elle permet de stabiliser la maladie. Les patients atteints de mucoviscidose vont devenir les personnes qui vivent avec la mucoviscidose. D’un point de vue lexical, le choix des mots a toute son importance ! <br />
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Après une (trop courte !) pause venait le moment des ateliers ! En ce qui me concerne, j’animais une des grandes nouveautés de cette année : les Muco Lab ! <br />
« Demain, un nouveau parcours de santé » visait à recueillir les suggestions des participants sur les modifications (ou non) à apporter aux parcours de soins. <br />
Il y a vingt ans, la systématisation du dépistage néonatal de la mucoviscidose et la création de 47 CRCM ont permis d’améliorer considérablement la santé des patients, notamment par une prise en charge la plus précoce possible. Les progrès thérapeutiques récents constituent un nouveau bouleversement dans la prise en charge de la maladie. <br />
Aujourd’hui, soigner la mucoviscidose, c’est surtout soigner des mucoviscidoses. L’objectif du Muco Lab est de recueillir la parole des patients et de leurs proches afin de bâtir un parcours de santé répondant au mieux aux besoins de tous les malades, éligibles ou non aux modulateurs. Les ateliers de Marseille vont venir alimenter la réflexion en profondeur qui est menée par Vaincre la Mucoviscidose avec la filière. Que faut-il garder ? Que faut-il adapter ? Que faut-il arrêter ? Que faut-il initier ? C’est autour de ces 4 questions centrales que nous avons échangé, sans mettre de tabou. Toutes les idées sont intéressantes à formuler. <br />
J’ai vraiment découvert ce type d’exercice avec grand plaisir et j’ai été très agréablement surprise de la richesse des sujets abordés. J’attends avec impatience le compte-rendu de cette activité. <br />
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Puis venait le moment du repas, qui m’a permis de rencontrer une partie de la délégation de la Réunion. <br />
En même temps avait lieu le café-resto des parents, une première lors de ce genre d’événement. Se retrouver entre pairs permet de pouvoir échanger librement et sans peur du jugement, avec quelqu’un qui comprend bien nos difficultés. <br />
Pour la deuxième session d’atelier, j’ai choisi le thème de la nutrition « Chouette, on passe à table ! » La diététicienne qui présentait m’a vraiment impressionnée. Elle était très claire, s’exprimait de manière douce, et n’était jamais dans le jugement. <br />
L’alimentation des personnes atteintes de mucoviscidose a toujours été un sujet épineux. Bien manger, présenter un bon état nutritionnel dès le plus jeune âge, et tout au long de la vie, est un facteur de meilleur pronostic sur le plan respiratoire. Récemment, l’introduction de la trithérapie a souvent bouleversé l’équilibre alimentaire, et il n’est pas facile de se débarrasser d’habitudes alimentaires ancrées depuis des années. Savoir faire le bilan, connaître les règles de l’équilibre alimentaire, et surtout prendre du plaisir à travers l’alimentation, étaient les axes de cet atelier très instructif. <br />
Je retiendrai que l’équilibre alimentaire se fait sur la semaine, en ayant un maximum de variété et de couleurs différentes dans son assiette. Rendre le moment du repas apaisant et agréable, prendre le temps de manger, sans ajouter de distraction, sont les clés pour une alimentation plaisir. <br />
Deux découvertes que j’emporte avec moi pour ma routine alimentaire : <a href="https://www.mangerbouger.fr/manger-mieux/la-fabrique-a-menus/" hreflang="fr" title="La fabrique à menus">la fabrique à menus</a> et un cahier de recettes de légumineuses. (Bizarrement la consommation de légumineuses en France est deux fois moins importante que la moyenne européenne.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_7538_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sur la pause de l’après-midi, j’ai eu le plaisir de participer à un escape game sur la mucoviscidose, proposé par l’association G-addiction. Une façon très ludique de comprendre les problématiques de la maladie. J’espère que le concept sera repris sur les prochaines manifestations de l’association, car c’est un outil très puissant pour communiquer auprès du grand public ! <br />
<br />
Ensuite, nous avons eu la surprise d’avoir Maxime Sorel par vidéo, depuis son incroyable défi de gravir l’Everest. Durant son ascension, il a pu expérimenter le souffle court et le manque d’oxygène… <br />
Puis, la dernière plénière de la journée reprenait l’historique de la communication de l’association, pour montrer (avec brio) comment la communication contribue à faire connaître l’association, mais également à valoriser ses actions, défendre ses positions et mobiliser le plus grand nombre autour de la maladie. A l’heure où la lutte contre la mucoviscidose prend un tournant inédit, la communication est un élément clé pour accompagner ces changements. Chapeau à Louis Eimery, président du conseil communication, pour sa présentation extrêmement vibrante. <br />
En avant-première, les adhérents ont découvert la prochaine campagne de communication (qui sera lancée en fin d’année), dont les objectifs sont les suivants : 1/ interpeller le grand public et le motiver à s’investir dans la lutte contre la mucoviscidose, 2/ susciter l’engagement de faire un don pour l’association, 3/ mettre en évidence les combats que mène l’association, 4/ accroître la notoriété et la visibilité de l’association. <br />
Formidable chantier ! <br />
<br />
Convivialité et combativité étaient les mots clés de ce moment hautement important de notre vie associative. J’y ai puisé toute l’énergie nécessaire pour continuer le combat aux côtés de toute l’équipe !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/25/VictoirePorteeMains#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/431Jessi40 ansurn:md5:5133e34227b1984d3631aae46c90798d2023-05-11T14:59:00+01:002023-05-12T18:29:13+01:00JessicalamityPositiveradulteespoirfamilleGrégoryinvisiblemaladiemercimucoviscidosepositifsouffle <p>Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5977_gateau_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en vie, je suis passée dans l’excès inverse, et je mets un point d’honneur à fêter dignement chaque événement ! J’emmagasine les moments d’éternité, entourée de ceux que j’aime. <br />
J’ai bien profité du week-end rempli de surprises, à commencer par un énorme gâteau d’anniversaire en sable ! Les 40 bougies m’attendaient sagement, même si elles n’ont pas voulu s’allumer à cause du vent. (C’était tout d’un coup beaucoup plus facile à éteindre !) <br />
J’ai dû attendre la soirée pour tester mon souffle, et c’est vrai que c’est un sacré défi d’arriver à éteindre 40 bougies sans reprendre sa respiration (j’ai dû rester à 28 bougies en un coup…). <br />
J’ai une pensée très émue pour Grégory Lemarchal, qui aurait fêté son quarantième anniversaire samedi 13 mai. <br />
Au moment où je prépare ma valise pour rejoindre Marseille, où va se tenir l’Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose ce week-end (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/09/VaincreAporteedeMains">ce billet</a>), je mesure le chemin parcouru depuis 1983. Tenez bon, les enfants ! Qui sait si l’association existera toujours d’ici 40 ans ? On l’aura peut-être définitivement vaincue, cette satanée muco ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/11/Jessi40#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/429Amour et Mucourn:md5:1abe4593456af1c70abeb92c76b10a1c2023-02-16T15:29:00+00:002023-02-16T20:45:10+00:00JessicalamityVivre avec la mucoadulteaidantassociationfamillehonteinvisiblemaladiemercimucoviscidosephysiquepositifprojet <p>Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_2702_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents et leurs familles. C’est une véritable force de notre association, car la plupart de nos voisins européens optent plutôt pour éviter les rencontres physiques, afin de limiter les contaminations croisées. La Charte d’hygiène que les participants s’engagent à respecter lors de l’événement liste les mesures à suivre pour pouvoir y participer. (Sans grande surprise, ces mesures que nous appliquons depuis plusieurs années au sein de l’association sont celles reprises comme mesures barrières depuis l’épidémie de covid-19.)<br />
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Le 4 mars prochain, l’association encadre la journée « Amour et muco » entre 9h et 17h, à destination des patients adultes adhérents, ainsi qu’à leurs conjoints. Ateliers et échanges rythmeront la journée. <br />
Pour les couples, choix entre « Complicité et intimité dans le couple » et « Massages à deux ». Pour les patients en solo, choix entre « Relooking » et « Improvisation - estime de soi » à base de jeux de rôles. <br />
Il y a quelques années, Vaincre la Mucoviscidose avait publié un dossier spécial Couple et mucoviscidose (« les secrets d’un ménage à trois »), dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/09/7emeCiel">ce billet</a>. <br />
C’est sûr que les échanges sur des sujets aussi intimes que sensibles sont favorisés par la constitution de petits groupes et l’écoute bienveillante, plutôt que par le partage de témoignage en visioconférence. Pour les patients qui ont toujours vécu avec la maladie comme partie intégrante de leur quotidien, il faut également accepter que, pour le conjoint, c’est une donnée non négligeable et parfois très handicapante, de cohabiter avec la maladie. D’autant qu’ils peuvent choisir de quitter cet univers de maladie chronique invalidante, si les contraintes sont trop fortes. Pouvoir échanger avec d’autres conjoints de patients est un atout considérable pour apprivoiser un peu plus ce ménage à trois. <br />
<br />
J’encourage les patients intéressés à s’enregistrer <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/02/06/journee-amour-et-mucoviscidose-le-4-mars-2023-3605" hreflang="fr" title="Journée Amour et Muco">sur le site de l’association</a> avant le 25 février. Et pour les patients non adhérents qui souhaiteraient découvrir ce format de rencontre, l’adhésion annuelle ne coûte que 10€ pour les patients ! N’hésitez plus ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/02/16/AmourMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/417Un documentaire exemplaireurn:md5:4977aa2b1db758e557a1082ebbb77dd32023-02-02T18:40:00+00:002023-02-02T21:30:04+00:00JessicalamityVivre avec la mucobravocombatespoirfamilleKaftriomaladiemucoviscidosetémoignage <p>Pour ce billet du jeudi, ce n’est pas moi qui prends la parole, mais mes frères et sœurs de combat, sous l’oeil d’Orianne Gicqueau. <br />
Mardi dernier, M6 a consacré une soirée spéciale à la mucoviscidose, pour mettre en lumière le combat sans relâche contre cette maladie génétique. Après le téléfilm tiré de l’histoire de Julie (dont je vous avais parlé <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/26/JulieBriant" hreflang="fr" title="Mucoviscidose : l'histoire vraie de leur incroyable combat">la semaine dernière</a>), j’ai suivi un échange plateau avec la vraie Julie, Anne Marivin (qui incarne la mère de Julie dans le téléfilm), Pierre et Laurence Lemarchal, les parents de Grégory, et David, le premier président patient de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Ils nous ont rappelé que la mucoviscidose est une maladie toujours incurable, même si l’arrivée de Kaftrio dans la vie de nombreux patients a nettement amélioré leur qualité de vie. <br />
N’oublions pas que 35% des patients n’ont toujours pas accès à un traitement innovant, du fait de leur profil génétique, de leur âge ou de leur condition de patient greffé. Le don d’organes et la greffe pulmonaires sont donc toujours d’actualité, et surtout, la recherche doit continuer ! C’est grâce aux dons du grand public que la recherche avance, et que nous avons l’espoir de vaincre la mucoviscidose. L’énergie positive de tous ceux qui participaient à cet échange plateau était très communicative. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_1992_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Néanmoins c’est le documentaire de fin de soirée qui m’a vraiment impressionnée. Dans « Mucoviscidose : l’histoire vraie de leur incroyable combat », la journaliste entre dans le quotidien de plusieurs patients, de tous âges et de tous les profils (greffé / non-greffé, sous modulateur / sans accès aux modulateurs, enfant / ado / adulte, etc). Je vous encourage à visionner le documentaire (disponible en replay jusqu’à mardi prochain sur <a href="https://www.6play.fr/mucoviscidose-lhistoire-vraie-de-leur-incroya-p_23361" hreflang="fr" title="Mucoviscidose : l'histoire vraie de leur incroyable combat">6play.fr</a>) pour vous rendre compte de l’impact de la maladie sur les patients et leurs familles. <br />
Ces patients se battent pour respirer, ils refusent de renoncer à leurs rêves, ils savent combien la vie est précieuse. Pas besoin de cape ni d’effet spéciaux pour être un super héros de la vie. <br />
Venez rejoindre le combat à nos côtés ! Parlez de la mucoviscidose autour de vous ! ("En parler c'est déjà aider" comme le disait le slogan de l'association.) C’est facile de soutenir les actions de <a href="https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/nous-soutenir/adherez" hreflang="fr" title="Vaincre la Mucoviscidose - Adhérez">Vaincre la Mucoviscidose</a> ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/02/02/DocumentaireM6#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/415Retrospecti-vœux 2022urn:md5:11f72463031557fb8ce6007ab3de6d962023-01-05T17:55:00+00:002023-01-05T18:09:07+00:00JessicalamityPositiverassociationbilanbravofamillemucoviscidoseprojetsport <p>Abracadabra, nous y voilà ! A l’aube de cette nouvelle année 2023, pour une année qui pétille de joie, voilà ce qui est important pour moi. Laissez-moi vous présenter ma rétrospective de 2022, sous la forme d’une carte de vœux. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.20221225_IMG_0395_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<ins><strong>Vaincre la Muco – une association en action</strong></ins><br />
<strong>1- David Président :</strong> en 2022 j’ai eu l’immense joie de participer à l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose à Tours, après deux éditions remplacées par un format visio, et c’était bon de se retrouver entourée de ceux qui combattent à mes côtés. L’élection de David Fiant en tant que premier président patient de notre belle association restera un moment fort, qui vaut de l’or (et quelques larmes d’émotions, qui brillent à la retransmission !) <br />
<strong>2- Kaftrio pour les enfants :</strong> quelle excellente nouvelle pour terminer l’année que d’apprendre qu’un accord a été trouvé pour l’accès au Katrio / Kalydéco pour les enfants de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation Delta F508 ! Encore un grand merci à tous ceux qui se battent auprès des pouvoirs publics pour faire entendre notre voix. <br />
<strong>3- 20 ans du dépistage néonatal systématique :</strong> 2022 a marqué l’anniversaire des 20 ans du dépistage néonatal systématique en France, ce qui a contribué à une meilleure prise en charge des patients, diagnostiqués sans attendre que les symptômes apparaissent. <br />
<strong>4- Assurance emprunteur :</strong> la loi a changé en 2022, avec notamment : a- la suppression des formalités médicales pour l’assurance de prêt immobilier sous certaines conditions, b- l’évolution du droit à l’oubli de la convention AERAS, ramené à 5 ans, c- la possibilité de résilier son assurance de prêt immobilier à tout moment, d- l’obligation d’information des assurés renforcée sur le droit de résiliation et sur le coût de l’assurance emprunteur cumulé sur 8 ans. <br />
<strong>5- Déconjugalisation de l’AAH :</strong> demande récurrente des bénéficiaires de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH), la déconjugalisation de l’AAH (ce qui signifie en pratique de ne pas prendre en compte les revenus de son conjoint lors de la demande d’AAH) a été entérinée dans un décret publié au Journal Officiel du 29 décembre 2022. Elle entrera en vigueur le 1er octobre 2023. Environ 1,2 million de personnes bénéficient de l’AAH. Vaincre la Muco peut être fière de son action auprès des pouvoirs publics et des autres associations militantes !<br />
<strong>6- Maison Grégory Lemarchal :</strong> en marge de la Rencontre Annuelle organisée par Vaincre la Mucoviscidose en octobre, j’ai eu l’opportunité de visiter la Maison Grégory Lemarchal et de découvrir les ateliers proposés aux patients greffés ou sous modulateurs. Je salue cette initiative cocooning, en dehors du cadre hospitalier, qui fait la part belle aux projets de vie des patients. <br />
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<ins><strong>Ma Santé</strong></ins> <br />
<strong>7- Opérations :</strong> cette année je suis passée deux fois sur le billard, une fois en anesthésie locale et la seconde en anesthésie générale. Je nourrissais un peu d’appréhension (surtout pour la pose du cathéter ! et j’avais raison !), néanmoins tout s’est bien passé, et je respire aujourd’hui bien mieux qu’en début d’année !<br />
<strong>8- Covid-19 :</strong> après être passée à travers les gouttes pendant deux ans, j’ai finalement été rattrapée par le virus du Covid-19. Le timing n’était pas idéal, j’ai manqué la fête des 40 ans de ma meilleure amie, et j’ai passé le week-end de Pâques isolée, mais le reste de ma famille a pu être épargné. Heureusement, ma fonction respiratoire n'en a pas beaucoup souffert, j'ai surtout dormi par manque d'énergie mais je n'ai pas eu de symptômes graves. J’ai repris le rythme des injections, même si j’ai un peu perdu le compte des rappels de vaccin. <br />
<strong>9- 80% :</strong> aussi incroyable que cela puisse paraître, l’année 2022 aura marqué le retour à des valeurs de VEMS absolument incroyables. Merci Kaftrio pour cette renaissance ! Même si ce nouveau traitement ne marque pas la fin des antibiotiques, il me permet d’avoir gagné en capacité respiratoire et de revenir à un niveau que je n’avais pas retrouvé depuis bien longtemps ! Je ne me sens plus limitée par mon souffle, et je me lance de nouveaux défis sportifs !<br />
<strong>10- 40 kilomètres :</strong> forte des résultats combinés du Kaftrio et du renforcement musculaire entrepris depuis quelques mois, je me suis lancé comme objectif de marcher au moins 40 kilomètres par mois durant ma quarantième année ! (C’est d’ailleurs le défi connecté Move for Muco qui m’a donné cette idée !) Pour l’instant, je m’y tiens. Il n’y a qu’en juillet que je suis arrivée tout juste à la barre des 40 kilomètres (boostée par le défi des 7 kilomètres du 7 juillet !), et en cumulé aujourd’hui j’atteins les 385 kilomètres ! <br />
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<ins><strong>Toujours en mouvement</strong></ins><br />
<strong>11- Licenciée mais pas déprimée :</strong> pour la deuxième fois de ma (courte) carrière professionnelle, j’ai été licenciée pour motif économique. Même si la nouvelle a été difficile à digérer, j’ai réussi à rebondir, forte de ma capacité d’adaptation. Cette période de transition m’a surtout permis de me poser des questions sur mes objectifs pour la suite, et elle a donné un nouvel élan à ma vie professionnelle. <br />
<strong>12- Barcarès :</strong> mon havre de paix, mon point de chute des vacances, ma bulle d’oxygène. C’est toujours un plaisir de retrouver mes amis les écureuils de la pinède et de profiter de la Grande Plage. La mer me ressource, en n’importe quelle saison. <br />
<strong>13- Les voyages :</strong> pas étonnant que je reste aussi jeune si les voyages forment la jeunesse ! Cette année aura été marquée par deux séjours à Madrid, et la réalisation d’un voyage reporté depuis 2020, accompagnée par mon filleul. Le virus de la bougeotte, c’est sûr que je l’ai attrapé malgré les gestes barrières ! Entre Toulouse, Noirmoutier, les Vosges, Barcarès, la Bretagne Nord ou Sud, et le Jura, j’ai bien rentabilisé mon abonnement de train ! <br />
<strong>14- Nouvelle expérience :</strong> lorsque mon amie Elodie m’a proposé de poser pour elle, derrière son objectif, j’ai naturellement dit oui. Je ne pensais pas qu’elle me donnerait autant de fil à retordre, mais il faut croire qu’être mannequin n’est pas si facile que ça ! En tout cas le résultat m’a beaucoup plu et je suis prête à recommencer pour la prochaine série !<br />
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<ins><strong>Vie culturelle & loisirs</strong></ins> <br />
<strong>15- Spectacle vivant :</strong> ce que j’apprécie le plus de ma vie parisienne, c’est clairement l’accès à la culture. Après un petit creux de programmation pendant la pandémie, je me nourris à nouveau de la scène. Au théâtre, j’ai eu la chance de voir Vanessa Paradis dans « Maman », Florence Foresti dans son nouveau spectacle « Boys, boys, boys », les Coquettes qui m’ont fait mourir de rire dans « Merci Francis », et surtout le sublime spectacle du Roi Lion au théâtre Mogador. Quelle richesse ! <br />
<strong>16- Concerts :</strong> dans la même veine, ma vie serait bien vide sans musique. Sous les feux de la rampe, les concerts que nous avons donnés avec la chorale cette année m’ont beaucoup apporté. Côté public, j’ai également pu admirer le groupe de jazz Gogo Penguin à l’Olympia (une salle à l’acoustique incroyable !). <br />
<strong>17- Cinéma :</strong> une grande première en 2022, nous sommes allés au cinéma en famille cet été ! Même si le film n’était pas d’une qualité cinématographique incroyable, il nous a permis de créer des souvenirs qui marquent ! Adrien nous parle encore des anecdotes rigolotes de l’histoire. J’ai également découvert le cinéma 4DX (dans le court-métrage « Attention menhir ! ») qui m’a littéralement emballée ! <br />
<strong>18- Expositions :</strong> le rythme d’une expo par mois me convient très bien, je me suis régalée de tout ce que j’ai vu cette année. Des illuminations du Jardin des Plantes aux Playmobil des Invalides, de l’Atelier des lumières à l’Or des Incas, du Louvre en visite privée à Van Gogh au Bazacle de Toulouse, j’ai pu développer ma sensibilité à l’art. <br />
<strong>19- Parcs d’attractions :</strong> énorme chance cette année (même si on me souffle dans l’oreillette que la chance se travaille et se provoque !) où j’ai pu découvrir Parrot World, un parc animalier immersif centré qui m’a fait voyager jusqu’en Amérique du Sud. Au Puy du Fou j’ai été émerveillée des spectacles de grande qualité, qui m’ont fait voyager dans le temps. Le froid n’est pas venu à bout de mon enthousiasme lors de la journée au Parc Astérix, et je suis bien contente d’avoir pu assister au spectacle de feu d’artifice des 30 ans de Disneyland. <br />
<strong>20- Animaux :</strong> après l’activité de comptage des oiseaux dans le jardin, qui s’est révélée bien plus intéressante que l’idée que je m’en étais fait, j’ai continué à soutenir les espèces protégées. Mon faible pour les félins s’est encore plus accentué après le séjour incroyable à Ecozonia. Passer la nuit avec les léopards de l’amour était absolument fascinant. <br />
<strong>21- Escape games :</strong> là encore j’ai été contaminée par le virus du jeu en 2022 ! Résoudre des énigmes, trouver des codes et débusquer des indices est devenu comme une seconde nature ! C’était à chaque fois une belle partie de plaisir de décoder les pièges du scénario d’escape game, quel que soit le niveau de jeu. Par contre, la Murder Party m’a laissé un souvenir un peu moins glorieux, car le scénario m’a semblé un peu trop tiré par les cheveux. Néanmoins se retrouver dans un Cluedo géant grandeur nature avec des acteurs qui répondent à nos questions d’enquêteur consistait en une expérience inédite. <br />
<strong>22- Lecture :</strong> le plaisir de lire ne m’a pas quitté de l’année. Ma collection de biblio muco s’est encore étoffée de quelques volumes, et mon temps de lecture était assez important (pour une fois que je peux dire merci à mes aérosols !). Ma pépite de l’année, c’est Zoé Brisby, qui m’a fait rire même dans les moments difficiles, mais j’ai aussi dévoré plusieurs sagas historiques. C’est tellement magique de pouvoir s’évader par la lecture, et je suis tellement fière d’avoir pu transmettre cette passion à mon fils ! <br />
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Après cette longue liste de rétrospecti-vœux de 2022, je ne vais pas réitérer l’opération pour mes projets de 2023. En plus des sujets précédents qui me motivent, j’ajouterai quelques éléments clés qui vont, je l’espère, me guider au fil des mois : tout d’abord <strong>la fête et les paillettes</strong> ! Créer les occasions pour se rassembler en famille ou entre amis, et marquer le coup des dizaines au compte rond ! Ensuite, j’aimerais pouvoir participer à la <strong>course relais des Virades 2023</strong>, je vais donc m’entraîner pour y arriver ! J’aime beaucoup l’idée de Sophie de nommer 2023 comme <strong>l’année du poumon qui se nettoie</strong> ! Enfin, j’ai hâte de vivre la <strong>Coupe du monde de Rugby</strong> en soutenant le XV de France ! Et bien sûr, de continuer <strong>l'engagement</strong> envers les causes qui me sont chères. Beau programme, non ?<br />
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Très belle année 2023 !<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/05/Retrospective2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/411Pour une hotte qui dépote !urn:md5:6107a24676cdafdae8da7c7c89219efd2022-12-15T21:02:00+00:002022-12-15T21:12:41+00:00JessicalamityAssociationassociationdonfamillemaladiemercimucoviscidosesolidaritetémoignage <p>La fin de l’année arrive à vitesse grand V, le décompte du calendrier de l’avent fond comme neige au soleil (ou comme neige à Paris) ! <br />
Pour ceux qui n’ont pas vu le temps passer et qui sont à la recherche d’idées cadeaux pour remplir la hotte du Père Noël, n’hésitez pas à opter pour des cadeaux solidaires ! <br />
Je vous recommande tout d’abord la vente de Noël de produits cousus main, de l’association <a href="https://www.helloasso.com/associations/en-decoudre-avec-la-mucoviscidose/boutiques/noel" hreflang="fr" title="En découdre avec la mucoviscidose ">En découdre avec la mucoviscidose</a>. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_9726_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Attention : premier arrivé, premier servi sur la page de HelloAsso ! Leur boutique en ligne n’est ouverte qu’à certains moments de l’année, je vous encourage donc à commander au plus vite !<br />
Pochon avec lingettes et bandeau de soin ultra doux, pochette de livre, chaussettes de Noël (ce sont celles que j’avais commandées l’année dernière pour décorer notre sapin !), hotte de Noël, décorations en forme d’étoile ou de sapin… Le choix est vaste, et les produits de qualité (le coton est très doux) ! <br />
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Quant aux amateurs d’aventure, ils se régaleront du récit d’Emmanuel de Calan, qui retrace son défi de parcourir 1500 kilomètres à vélo pour Vaincre la Mucoviscidose. Tout à la fois récit de voyages, recueil de témoignages et d’informations médicales, Le sel de nos vies touche du doigt ce qui rend belles nos existences. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_8594_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
D’une plume enlevée et très enjouée, Emmanuel partage avec nous ses doutes, ses convictions, son envie d’aller de l’avant et de se battre pour ses enfants. J’ai été particulièrement sensible aux témoignages qui égrènent son livre. La mucoviscidose touche non seulement le patient mais aussi son entourage, alors c’est une très bonne chose de donner la parole à des parents, des frères et sœurs, des soignants, ou même des sympathisants. <br />
Disponible dans toutes les librairies, <a href="https://leseldenosvies.monsieurw.fr/" hreflang="fr" title="Le sel de nos vies">Le sel de nos vies</a> ajoutera un peu de saveur à vos cadeaux ! <br />
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Enfin, vous pouvez trouver des idées originales sur la <a href="https://boutique-solidaire.com/muco/" hreflang="fr" title="Boutique solidaire Vaincre la Muco">boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose</a> ! <br />
Cette année, Adrien a également envoyé un joli dessin pour l’opération <a href="https://courrierducoeur.lilo.org/p/noel-solidaire-2022-envoyer-un-dessin" hreflang="fr" title="Les dessins du coeur">Les dessins du cœur de Lilo</a> (le moteur de recherche solidaire que j’utilise depuis que je vous en ai parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/12/01/Lilo" hreflang="fr" title="Boutique solidaire Vaincre la Muco">ce billet</a>). Son dessin sera offert à une personne âgée isolée, qui sentira ainsi que quelqu’un a pensé à elle. Quel sacré pouvoir de répandre un peu de magie de Noël autour de soi ! Cela fait tellement de bien d’être généreux ! <br />
Passez de belles fêtes de fin d’année, les plus sereines possibles. Je vous retrouve l’année prochaine ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/12/15/Hotte2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/410Bilan des Virades 2022urn:md5:dfedb35a03e2353c02831ebcf75f1bb42022-09-29T18:37:00+01:002022-10-03T21:19:54+01:00JessicalamityAssociationassociationbravocorpseffortespoirfamillemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetrecordsensibilisationsolidaritesportvirades <p>Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte contre la mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Jess_A_Souffle_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le soleil était de la partie, et tous les sportifs mobilisés (de 2 à 77 ans !) ont donné de leur souffle pour la bonne cause. Vous pouvez visionner le live des Virades sur la page dédiée (cliquez sur le bandeau rose en haut de page) <a href="https://virades.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Virades.org">par ici</a>. <br />
Aux Virades de Paris, mon amie Stéphanie Gicquel, sportive de l’extrême, a offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. J’en ai été extrêmement émue ! <br />
Mais nul besoin de médaille pour devenir un ambassadeur du souffle ! L’équipe de course Jessica a fini sur un très beau score, ce qui nous laisse l’espoir de monter sur le podium prochainement ! Surtout, l’idée qui me trotte dans la tête depuis quelque temps, c’est de pouvoir participer en courant à la course relais de l’année prochaine ! Cela fait au moins plus de 20 ans que je n’ai pas pu courir aux Virades, car je devais économiser mon souffle. Depuis que je bénéficie du nouveau traitement de modulateur CFTR, mes symptômes respiratoires sont en train de s’effacer, alors je me prends à rêver de me relancer dans la course ! (Même si cela ne permettra sûrement pas à l’équipe Jessica de monter sur le podium, sauf si on récupère des points bonus pour faire courir un patient… idée à creuser !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Equipe_Jessica_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sinon, l’exploit sportif se trouve du côté du tournoi de badminton sur sable (air badminton), où Jérôme, Alex et Flo ont raflé la meilleure place, une belle victoire pour cette première édition ! <br />
Quant à <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">ma page de collecte</a>, elle continue de grimper, avec un compteur proche de 20 386€, (en incluant les chèques reçus au CREPS). <br />
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En 2022, l’association Vaincre la Mucoviscidose a financé 49 projets de recherche, dans le cadre de son appel à projets scientifique. La liste complète se trouve <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr" title="Projets de recherche financés 2022">par ici</a>. <br />
En contribuant à mon appel aux dons lors des Virades, c’est un peu comme si vous aviez directement financé un de ces projets de recherche : <br />
1- Sur l’axe de la Fonction CFTR, une équipe de Poitiers étudie l’impact de l’hypoxie sur les canaux ioniques des cellules épithéliales bronchiques, pour 19 600€. L’hypoxie se définit comme l’incapacité du poumon à fournir l’oxygène nécessaire au métabolisme des tissus. Chez les patients mucos, l’augmentation de la viscosité et l’hypersécrétion du mucus peuvent conduire à une hypoxie chronique, un aspect de la pathologie qui apparait avec l’allongement de la durée de vie des patients. Les chercheurs veulent également tester les effets des modulateurs de CFTR sur des cellules épithéliales en hypoxie. <br />
2- Sur l’axe de l’Infection, une équipe de Lyon cherche à générer un tissu pulmonaire physiologique et complexe par impression 3D pour étudier l’impact de la co-infection sur la réponse de l’hôte dans un contexte de mucoviscidose, pour 21 000€. Les principaux agents bactériens qui s’installent dans nos poumons sont le staphylocoque doré et le Pseudomonas aeruginosa (mon ennemi juré !). On parle de co-infection quand ces deux bactéries co-existent dans l’organisme. L’étude porte sur l’impact de cette co-infection sur le tissu pulmonaire et sur le système immunitaire. L’hypothèse à démontrer est qu’une co-infection représente un facteur de sévérité de la maladie, voire de risque d’aggravation. <br />
3- Toujours sur l’axe de l’Infection, une équipe de Paris étudie le rôle des septines dans l’infection pulmonaire à Pseudomonas Aeruginosa dans le contexte de la mucoviscidose, pour 21 840€. En étudiant le rôle de l’épithélium bronchique dans le processus d’infection par le Pyo, l’objectif est d’identifier de nouvelles cibles moléculaires (des protéines appelées septines) pour lutter contre cette sale bactérie. Aujourd’hui les antibiotiques à disposition pour venir à bout de cette bactérie perdent de leur efficacité, on recherche donc de nouvelles molécules pharmacologiques plus efficaces. <br />
4- Encore sur l’axe de l’Infection, une équipe de Marseille se penche sur les cyclophostines et cyclipostins, pour aboutir à de nouvelles perspectives d’applications thérapeutiques pour lutter contre la résistance indicible aux macrolides chez Mycobacterium abscessus, pour 21 900€. Cette bactérie, je ne l’ai pas encore rencontrée sur ma route, mais je sais qu’elle présente une résistance naturelle à de nombreux antibiotiques, et, comme le Pyo, on a du mal à s’en débarrasser. Une nouvelle famille de molécules, non toxiques chez l’animal et très active contre cette bactérie, vient d’être découverte, qui va être testée en association avec les antibiotiques existants. <br />
5- Sur l’axe de la Transplantation, une équipe de Bron met en place un protocole pluridisciplinaire en kinésithérapie respiratoire et musicothérapie active sur l’anxiété, la dépression et la douleur des patients transplantés pulmonaires, pour 17 585€. Le protocole proposé aux patients transplantés cherche à soutenir d’une manière ludique le traitement actuel (plutôt lourd) des patients greffés. Le bénéfice sera évalué sur plusieurs aspects, notamment l’évolution de la dyspnée (= la difficulté à respirer), l’évolution de la qualité de vie des patients, l’évolution de la fonction respiratoire et la tolérance à l’effort. <br />
<br />
Juste pour mettre les projets en perspective, une étude de thérapie génique exige plutôt 70 000€ d’investissement. Quant à l’étude en vraie vie de la cohorte de suivi des patients sous traitements Kaftrio / Kalydeco, elle représente un financement de 335 000€. <br />
Voilà pourquoi le financement de la recherche fondamentale est une mission prioritaire de l’association. Nous sommes d’ailleurs plutôt heureux de pouvoir étudier divers projets dans le cadre de l’appel à projets annuel, cela veut dire que des équipes de chercheurs s’intéressent à la maladie, et qu’ils ont des idées pour faire avancer la recherche, (ce qui n’est pas donné à toutes les maladies orphelines). Il est important de financer différents axes de recherche, et pas seulement la thérapie de la protéine, dont nous apprécions aujourd’hui les effets révolutionnaires sur de nombreux patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Maetz_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Encore une fois, merci à tous de me soutenir autant dans le combat contre la muco ! <br />
Je vous parle souvent des petites victoires engrangées contre la maladie, et je vous parle moins souvent des coups durs que la muco nous inflige. Au lendemain des Virades, la communauté muco est en deuil, en souvenir du fondateur de la Roskolor, la course colorée de la Virade de Roscoff. La mucoviscidose est toujours une maladie incurable et mortelle. J'avais du mal à m'en rappeler depuis que je bénéficie du traitement de Kaftrio. Grâce aux dons récoltés lors des Virades, l’association accélère la recherche aujourd’hui pour guérir demain ! Je rêve du jour où la muco aura été terrassée...<br />
Comptez sur moi pour continuer à y croire ! Le combat continue ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/399Rendez-vous aux Virades !urn:md5:d67802606add54a7de39f8ea59f408452022-09-22T17:33:00+01:002022-09-22T17:11:57+01:00JessicalamityAssociationassociationCRCMespoirfamillemaladiemucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsolidaritesoufflesportvirades <p>Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! <br />
Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir nous rejoindre !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_5792_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme je vous en parlais dans mon billet d’appel aux dons (<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/01/AppelDons2022">par ici</a>), la collecte des Virades de l’Espoir représente une grosse partie du budget annuel de l’association Vaincre la Mucoviscidose. J’encourage donc toutes les personnes que je croise à participer aux Virades. Vous pouvez vous rendre directement sur un site et participer à une activité sportive. Vous pouvez également vous rendre <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">sur ma page de collecte</a> et participer à financer les projets de l’association pour pouvoir guérir demain. Vous pouvez enfin continuer à en parler autour de vous pour sensibiliser votre entourage. <br />
J’avais rendez-vous mardi avec le nouveau pneumologue qui prend en charge mon suivi médical. Nous avons discuté de la prise en charge de l’opération des sinus qui m’attend fin octobre (il m’a d’ailleurs fait un peu peur en évoquant la possibilité d’encadrer l’opération par une cure d’antibiotiques en perfusions… je vais devoir négocier avec l’ORL et le pneumo !), et de la suite à donner au traitement. Le quotidien ne change pas énormément, même si je me retrouve une nouvelle fois à devoir tâtonner sur la posologie de Créon, ces enzymes pancréatiques qui remplacent celles de mon pancréas déficient. <br />
En tout cas, la bonne nouvelle, c’est que je réagis très bien au nouveau traitement de modulateur de CFTR. Cela faisait longtemps que mes poumons n’avaient pas été autant en forme ! Comme quoi, le renforcement musculaire, la chorale, et l’activité physique régulière constituent des compléments essentiels à mes traitements pharmacologiques. Me voilà boostée à bloc pour participer aux Virades ! Je commence même à réfléchir à l’idée de me remettre à courir pour une prochaine édition… affaire à suivre ! <br />
Le combat continue ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/22/RdvVirades#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/398Défis Virades 2022 !urn:md5:3460f322413f74c1a6789d000fcf93802022-09-15T18:27:00+01:002022-09-15T19:22:39+01:00JessicalamityAssociationactionassociationespoirfamillemucoviscidosesensibilisationsolidaritesoufflevirades <p>Depuis déjà quelques semaines, la préparation des Virades de l'Espoir 2022 occupe une grande partie de mon temps libre ! <br />
Suite au succès des défis en ligne proposés par Vaincre la Mucoviscidose sur l'édition des Virades de l'Espoir 2021, l'association a renouvelé ses propositions de défis connectés comme l'année dernière (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/09/09/DefisVirades2021">ce billet</a>). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Defis_Virades_2022_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Trois patients incarnent les challenges connectés, à chacun sa spécialité ! <br />
Le Défi Famille, avec Sonia, vous propose de colorier un dessin qui représente les Virades. Munissez-vous de vos crayons et imprimez le visuel par ici : <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-famille/" hreflang="fr" title="Défi Famille 2022">https://virades.vaincrelamuco.org/defi-famille/</a> <br />
Le Défi Gourmand, avec Typhaine, vous fait passer en cuisine pour la réalisation d’un cake breton. Rendez-vous devant les fourneaux et suivez la recette ! <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-gourmand/" hreflang="fr" title="Défi Gourmand 2022">https://virades.vaincrelamuco.org/defi-gourmand/</a> <br />
Le Défi Sportif, avec Paul, fera monter le cardio car vous allez devoir gravir des marches ! Chacun fixe son objectif en fonction de ses capacités. Enfilez vos baskets et faites travailler vos mollets ! <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-sportif/" hreflang="fr" title="Défi Sportif 2022">https://virades.vaincrelamuco.org/defi-sportif/</a> <br />
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Dans tous les cas, vous êtes appelés à valider votre participation à chaque défi en faisant un don (de montant libre) à l’association. C’est bien connu, les petits ruisseaux forment les grandes rivières ! <br />
Surtout, parlez autour de vous des défis que vous réalisez afin de donner du souffle à ceux qui en manquent ! <br />
La mucoviscidose est certes la plus fréquente des maladies rares, mais elle n’en reste pas moins une maladie rare. Sensibiliser et informer le grand public fait partie des missions de l’association Vaincre la Mucoviscidose. En parler, c’est déjà aider ! <br />
Bien sûr, si vous avez envie d’en faire encore un peu plus, vous pouvez faire un don additionnel sur ma page de collecte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">Jessikaftrio</a> ! <br />
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Merci beaucoup de votre mobilisation à mes côtés ! <br />
Le combat continue ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/15/DefisVirades2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/397Appel aux Dons pour les Virades de l'Espoir 2022 !urn:md5:5567159abba427715832a6916ede90122022-09-01T14:34:00+01:002022-09-22T16:42:28+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcorpsdonespoirfamillemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsolidaritesportvirades <p>C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! <br />
Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : <a href="https://virades.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Virades">https://virades.vaincrelamuco.org/</a><br />
Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose, et ainsi se rapprocher de l’objectif ultime de Vaincre la Mucoviscidose. <br />
Je passerai la journée au CREPS de Toulouse, pour encourager les sportifs. Au programme (sur inscription) : tournoi de foot, course relais (par équipes de 4), beach badminton. Pour les enfants : course enfants, chasse au trésor, jeux de kermesse… Qui est prêt à donner son souffle pour ceux qui en manquent ? <br />
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La collecte de dons en ligne est toujours aussi critique pour l’association Vaincre la Mucoviscidose, car les Virades représentent 40% de son budget annuel. Moment phare de notre vie associative, le week-end des Virades contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public. Grâce à la générosité du public, les Virades permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour guérir demain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.20220521_195528_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons autour de vous. Tout comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, les petits euros font la différence. Merci de votre générosité sur ma page de collecte : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Page de collecte Jessica">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio</a> <br />
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d’impôt. <br />
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Je vous rappelle que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique. L’espérance de vie des patients dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique. Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, cependant il ne s’agit pas d’une guérison.
L’arrivée sur le marché des modulateurs de CFTR a révolutionné la façon avec laquelle nous pouvons appréhender la maladie, car ce nouveau médicament permet de réparer la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme. C’est pourquoi les traitements innovants améliorent significativement l’état de santé des patients éligibles, sans toutefois les guérir. Ces médicaments sont très récents, nous manquons donc de recul sur les effets indésirables, mais aussi sur l’évolution à moyen ou long terme, associée à la prise de médicament à vie. Et puis, il ne faut pas sous-estimer les situations irréversibles, causées par la maladie qui a détruit une partie des poumons depuis plusieurs années. <br />
N’oublions pas non plus les patients qui n’ont pas accès au traitement par modulateurs de protéine CFTR, du fait de leur profil génétique, ou de leur condition de patient greffé. <br />
En France, plus de 7500 malades sont recensés dans le Registre de la mucoviscidose en 2022, avec un âge moyen de 22 ans. Plus de 2000 mutations du gène CFTR responsable de la maladie sont répertoriées à ce jour. Une personne sur 34 (soit environ 2 millions de personnes) est porteuse saine, sans le savoir, d’un gène CFTR muté. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la maladie. <br />
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Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose de 2022, j’ai vécu un moment particulièrement fort, avec l’élection de David Fiant en tant que président. (Petit rappel dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/02/MrPresident">ce billet</a>) L’émotion était au rendez-vous au moment où je suis montée sur scène, entourée par les autres membres du conseil d’administration. Premier président patient de l’association, David représente un formidable espoir pour toute la communauté muco. Depuis que Kaftrio l’a libéré de la menace d’une greffe pulmonaire, il a choisi de mettre son énergie combattive au service des autres. <br />
Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer. L’association se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir, et garder l’espoir de guérir un jour. Défenseur acharné des malades et de leurs proches, l’association milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits. Elle agit également pour améliorer leur quotidien. <br />
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Je compte sur vous pour m’aider à garder le souffle ! <br />
D’avance, merci pour vos dons et votre soutien sans faille ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/01/AppelDons2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/395Sous les feux de la rampe !urn:md5:452b73fe184aaeaff958253842c200182022-08-18T17:00:00+01:002022-08-18T16:11:50+01:00JessicalamityAspect physiquecorpsfamilleinvisiblemucoviscidosenezORLscannersouvenirsvacances <p>Deux salles, deux ambiances. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.5FDBFFE0-07F7-40AC-8DD5-FC2D3627F59A_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
D’un côté, le centre d’imagerie médicale aseptisé où j’enlève mes boucles d’oreilles et tout ce qui est en métal pour passer au scanner. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.E20C45A0-BDFE-458C-A5E1-7B0DCFB3DB51_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
De l’autre côté, les parapluies à la lumière douce du studio d’Elodie, où j’enfile mes plus jolies boucles d’oreilles pour passer derrière l’objectif. <br /></p>
<p>Le résultat est le même : un CD garni de plusieurs clichés en noir et blanc ! Il ne reste plus qu’à choisir la photo que je vais encadrer et afficher dans la maison ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/08/18/Shooting#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/393À la campagneurn:md5:06e8117d6e6d95ab85ca29d91fe3a8722022-08-11T17:00:00+01:002022-08-11T17:00:00+01:00JessicalamityVoyagercaniculefamillesommeilvacances <p>En émoi devant les petits poussins à peine sortis de leur coquille. Quoi de mieux qu’un séjour à la campagne pour recharger ses batteries ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.BAF21E50-899A-4599-B1DF-6F5A0684A01F_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/08/11/Campagne#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/392