Rayons De Sourire - Mot-clé - greffe2024-03-28T17:51:31+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearFormation VADO, c'est cadeau !urn:md5:0914681fe753d7a7560794b1807aed0f2024-01-25T11:33:00+00:002024-01-25T18:32:54+00:00JessicalamityAssociationactionassociationgreffemourirorganessensibilisationsolidarite <p>En novembre dernier, lors de la remise des insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite à Francis Faverdin, j’ai rencontré Cédric Emile, vice-président du collectif Greffes+. Il m’avait rapidement parlé de leur action pour permettre à un maximum de villes en France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes (VADO pour les intimes !) et il m’avait encouragée à m’inscrire à une prochaine session de formation, ce qui consiste à une heure de réunion en visioconférence. Une à deux sessions sont organisées chaque mois. Maintenant que j’ai suivi l’explication de VADO, c’est à mon tour de vous encourager à vous inscrire en suivant <a href="https://greffesplus.fr/inscription-vado" hreflang="fr" title="Inscription VADO">ce lien</a> ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.MerciVADO_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le collectif <a href="https://greffesplus.fr/qui-sommes-nous" hreflang="fr" title="Greffes+">Greffes+</a> est un collectif d’associations, de fédérations, de fondations, toutes confrontées au don d’organes et de la greffe. Leur objectif est simple : ils unissent leurs forces pour + de dons, + de greffes. <br />
En octobre 2021, le collectif a organisé les premières Assises Nationales du Don d’Organes, au sein de l’Académie Nationale de Médecine à Paris, et qui ont donné lieu à la parution du Manifeste « Plus de prélèvements pour plus de greffes ». <br />
Depuis janvier 2023, le collectif Greffes+ a mis en place une action permettant aux villes de France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes. Comment ? En installant un panneau « Ville ambassadrice du don d’organes » aux entrées principales de leur ville. L’objectif est d’inciter les passants à réfléchir sur le sujet, et d’en discuter avec leurs proches, afin de diffuser la culture du don et d’augmenter le nombre de donneurs. <br />
Pourquoi ? Parce que l’écart entre le nombre de patients en attente de greffe et le nombre de greffes réalisées ne cesse de se creuser. En 2022, 5 495 greffes ont été réalisées, en comparaison des 28 000 personnes en attente de greffe. 70 000 Français vivent grâce à un organe greffé (dont 950 patients mucos). On constate environ 1 000 décès par an de personnes ayant besoin d’une greffe. <br />
Environ 80% des Français se disent favorables au don de leurs organes après leur mort. Néanmoins, 53% des Français n’ont jamais abordé le sujet avec leurs proches, ce qui conduit à un taux de refus de près d’un tiers (au lieu de 20%). En effet, au moment du décès, avant d’envisager un prélèvement d’organes et de tissus, l’équipe médicale vérifiera que le défunt n’est pas inscrit sur le registre national des refus, puis auprès de ses proches. Si le sujet n’est jamais venu dans la conversation, les proches peuvent hésiter, (d’autant plus qu’on leur pose la question dans un moment extrêmement délicat) et finalement refuser pour éviter d’accepter un don que le défunt n’aurait pas approuvé. <br />
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Parler du don d’organes et de tissus à ses proches, c’est parler indirectement de sa mort, un sujet pas forcément des plus faciles à aborder !<br />
Si cela ne vous semble ni simple ni facile, l’Agence de Biomédecine vous livre quelques conseils pour favoriser l’échange. <br />
Déjà, profitez des circonstances qui peuvent amener naturellement au sujet, par exemple si vous avez vu sur la route le panneau « Ville ambassadrice du don d’organe », si vous avez écouté une émission sur le sujet, si vous avez entendu parler d’une greffe dans votre entourage, si vous voulez rebondir sur le sujet de ce Billet du Jeudi, si vous êtes confronté à un deuil, si vous avez entendu parler de la Journée de mobilisation du don d’organes le 22 juin, si vous avez remarqué une personne qui arbore le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus, etc. <br />
Ensuite, utilisez des mots simples. Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. Le souhait de donner ou non ses organes et tissus est une décision personnelle. <br />
Respectez toutes les attitudes sans jugement. L’important est de laisser la porte ouverte à de futurs échanges, et d’y revenir lorsque l’occasion se représentera. Votre position peut également évoluer au fil du temps (dans un sens comme dans l’autre), il n’y a rien de figé. <br />
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Etre ville ambassadrice, c’est à la fois très simple et très utile ! <br />
La première étape consiste à apposer un panneau à l’entrée de la ville pour inciter chacun à parler du don d’organes avec ses proches. <br />
De plus, la commune peut se mobiliser chaque année lors de la journée nationale du 22 juin. <br />
Pour rendre encore plus visible cette cause, on peut également inciter les acteurs locaux, les établissements scolaires, les services municipaux ou encore les employeurs à porter le ruban vert. <br />
La mobilisation peut être renforcée par des actions de sensibilisation, par la création d’un lieu de mémoire en hommage aux donneurs et à leurs proches, par des interventions dans les écoles, collèges, lycées ou entreprises de la commune… En bref, n’importe quelle action qui participera à développer le dialogue sur le don d’organes !<br />
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En France, le don d’organes et de tissus est régi par les lois de la bioéthique. Ses trois grands principes sont le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur. <br />
La loi française indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner (soit en informant nos proches, soit en nous inscrivant sur le <a href="https://www.registrenationaldesrefus.fr/#etape-1" hreflang="fr" title="Registre national des refus">registre national des refus</a>). <br />
Le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don. <br />
Enfin, le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande. <br />
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Les principaux organes sont le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins. Le rein est l’organe le plus couramment greffé. Suivent le foie, le coeur, les poumons, le pancréas et des parties de l’intestin. <br />
Les médecins peuvent également greffer des tissus tels que de la peau, des os, des artères, des valves cardiaques, des veines, des tendons ou des ligaments. 96% des prélèvements de tissus concernent les cornées, la partie transparente à la surface de l’oeil. <br />
Il est possible de ne donner que certains organes et tissus. <br />
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En écoutant le <a href="https://podcasters.spotify.com/pod/show/clemence4" hreflang="fr" title="Warrior Stories podcast">podcast Warrior Stories</a> de Clémence (Little Miss Transplant), j’ai découvert différents aspects du parcours de greffe. Mon épisode préféré est celui de l’échange avec l’infirmière coordinatrice de prélèvement d’organes et de tissus. Elle explique très bien que les conditions médicales nécessaires à la greffe sont très strictes. Le candidat au don fait l’objet d’un bilan médical complet comportant des examens cliniques, radiologiques et biologiques. Chose intéressante : contrairement au don du sang, il n’existe pas de contre-indication de principe au don d’organes. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical ou qui ont des antécédents médicaux lourds (comme la mucoviscidose !). Il est tout à fait possible d’avoir été greffé et d’être donneur au moment de sa mort, sauf pour donner un organe qui a déjà été greffé. L’équipe médicale en charge du donneur sera seule juge et évaluera au cas par cas les organes et tissus pour s’assurer de la faisabilité du prélèvement. <br />
Après l’opération chirurgicale de prélèvement, l’état du corps est restauré. Aucune trace de l’intervention n’est apparente. Le corps est habillé avec ses effets personnels et rendu à la famille, qui peut réaliser les obsèques qu’elle souhaite. <br />
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Pour encore plus de détails, vous pouvez trouver toutes les réponses à vos questions sur le <a href="https://www.dondorganes.fr/questions-reponses" hreflang="fr" title="Questions réponses au don d'organes">site de l’Agence de la Biomédecine</a>. <br />
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Le collectif Greffes+ vous fournit la procédure complète, ainsi que tous les outils clé en main, depuis le modèle de lettre pour prendre rendez-vous avec le maire de votre commune et lui parler de l’opération VADO jusqu'au panneau lui-même, en passant par la plaquette d’information qui contient tous les arguments en faveur de l’opération VADO et une liste assez complète de questions/réponses pour répondre à vos élus. <br />
Mi-décembre 2023, environ 380 communes ont donné leur accord, posé le panneau ou sont intéressées par ce projet. <br />
Vous êtes sensible au don d’organes ? Vous êtes élu municipal et vous souhaitez vous engager pour le don d’organes ? Vous voulez proposer à votre maire de s’engager pour sauver des vies en devenant Ville Ambassadrice du Don d’Organes ? <br />
Vous avez raison, c’est gratuit et c’est vital ! <br />
Vous hésitez encore ? Cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=iRapesw-eAc" hreflang="fr" title="Pourquoi faire de votre ville une VADO ?">courte vidéo</a> devrait vous convaincre ! <br />
Merci de votre mobilisation !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/25/FormationVADO#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/463Inauguration de ma deuxième maison !urn:md5:893d29444773013937e4e487ef4d44452023-06-22T16:03:00+01:002023-06-22T15:14:36+01:00JessicalamityAssociationassociationdonfamillegreffemucoviscidoseprojet <p>Vendredi dernier, Vaincre la Mucoviscidose a inauguré en grande pompe le « 181 », le siège de l’association, après plusieurs mois de rénovation. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9003_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
L’objectif de ces lourds travaux est d’offrir à tous les adhérents un espace convivial, où ils se sentiront accueillis, écoutés, et soutenus. <br />
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J’ai été très impressionnée par le résultat. Le 181 est chaleureux, on s’y sent vraiment à l’aise, comme à la maison, et d’ailleurs, il est voulu comme tel, une deuxième maison pour tous ceux qui combattent la mucoviscidose. <br />
Quelques images : <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8978_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8985_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8980_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Lors de la visite des nouveaux locaux, j’ai pu redécouvrir les différents pôles de l’association. Les salariés se sont présentés et nous ont parlé de leurs missions respectives. C’était très enrichissant, et ils m’ont apporté un regain supplémentaire d’énergie pour continuer à agir ! <br />
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Par ailleurs, aujourd’hui 22 juin, c’est la journée nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe. <br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Ruban_Vert_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme nous le rappelle l’Agence de la Biomédecine, c’est important de parler à ses proches de sa volonté d’être donneur d’organes. Par défaut, en France, chacun est présumé avoir consenti au don de ses organes (sauf ceux qui se sont fait inscrire sur le registre national des refus), néanmoins, les médecins demandent toujours à la famille confirmation de leur accord pour une greffe, et certains proches refusent car ils ne sont pas au courant du souhait du défunt. Il ne tient qu’à nous de changer cela, et de rendre la décision de la famille la moins compliquée possible. <br />
Une douce pensée pour un ami cher qui souffre en attendant l'arrivée d'un greffon qui pourrait le sortir du coma...<br />
Tous donneurs, tous receveurs ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/22/Inauguration181#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/435Recherche de Sponsor pour aller décrocher l'Or !urn:md5:bb18b6fbcbc7fb1459acd71d24316d5c2023-03-02T11:01:00+00:002023-03-02T11:16:30+00:00JessicalamityVivre avec la mucobravocombatdoneffortespoirgreffehandicapinvisiblemucoviscidosePartenariatphysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesport <p>En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. <br />
Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (<a href="https://wtgf.org" hreflang="en" title="World Transplant Games">World Transplant Games</a>) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF) pour sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, en mettant en avant des athlètes greffés. <br />
Seuls les sportifs transplantés depuis plus d’un an et dont la fonction du greffon est stable, sont autorisés à participer aux Jeux. Les pré-requis médicaux sont très rigoureux : une épreuve d’effort leur est imposée et ils doivent certifier d’un entraînement régulier pour valider leur ticket. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.1677529061765_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Guillaume Coni va participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie en avril 2023, où il représentera la France en tennis de table et bowling. Ce sera son deuxième Mondial après les Jeux de Malaga en 2017. Comme tous les autres athlètes, Guillaume est devenu un exemple inspirant de résilience et de dépassement de soi. <br />
Atteint de mucoviscidose, Guillaume a été greffé des poumons en 2010, à l’âge de 20 ans. Grand sportif dans l’âme, il pratique le tennis de table depuis de longues années, en tant qu’athlète mais également en tant qu’entraîneur bénévole pour les jeunes de son club. A l’annonce du diagnostic de mucoviscidose, les médecins lui avaient conseillé de faire du sport afin de prolonger son espérance de vie. <br />
Sa participation aux Jeux lui donne l’opportunité de montrer ses compétences sportives, ainsi que de rencontrer d’autres athlètes transplantés. C'est une manière pour les athlètes de montrer qu'ils sont capables de dépasser leurs limites physiques et de réaliser leurs rêves les plus fous, tout en sensibilisant les gens à l’importance du don d’organes et à la façon dont cela peut sauver des vies. <br />
Lors des Jeux, les athlètes se retrouvaient traditionnellement pour un câlin de l’amitié, un moment intense en émotions, qui a malheureusement disparu depuis l’épidémie de covid. <br />
Guillaume m’a raconté un autre moment marquant de sa dernière participation aux Jeux, lorsqu’il affrontait un Hongrois au tennis de table. Les supporters hongrois vociféraient à chaque point marqué, ils vivaient vraiment la rencontre. A un moment donné, l’arbitre a pointé le bras vers Guillaume, qui a cru qu’il venait de faire une faute. Mais en réalité, l’arbitre reprenait à l’ordre le caméraman hongrois qui s’était invité sur le terrain, à moins d’un mètre de Guillaume ! <br />
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Cependant, participer à ces Jeux est coûteux. Les frais d’inscription, les billets d’avion, les frais d’hébergement, les repas et l’équipement sont autant de dépenses qui peuvent être difficiles à couvrir pour un athlète (dans ce cas, environ 7000€). C’est pourquoi j’en appelle à votre générosité pour aider Guillaume à réaliser son rêve de participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie. Il a ouvert une page Ulule pour faire appel à la générosité du public, <a href="https://fr.ulule.com/objectif-perth-2023/" hreflang="fr" title="Campagne Ulule Objectif Perth 2023">par ici</a>. <br />
Chaque contribution, quel que soit son montant, est importante et sera grandement appréciée. Votre soutien permettra de montrer au monde entier que les transplantés peuvent être des athlètes compétitifs. <br />
De plus, si vous connaissez des entreprises susceptibles de sponsoriser son projet, n’hésitez pas à vous manifester d’ici le 16 mars ! Les 5 donateurs les plus généreux pourront apposer leur logo sur le maillot de Guillaume. <br />
Je compte sur vous pour relayer l’information à votre carnet d’adresses, et pour encourager Guillaume !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/02/RechercheSponsor#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/419Salomé, le second souffleurn:md5:9fed47917f28bb7e8dd80c154eae3bb02022-03-03T14:11:00+00:002022-03-03T14:50:08+00:00JessicalamityVivre avec la mucocombatcorpsdouleurespoirgreffemucoviscidosephysiqueprojetsensibilisationsouffletémoignage <p>A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur <a href="https://www.france.tv/slash/salome/2996899-salome-le-second-souffle.html" hreflang="fr" title="Salomé, le second souffle">la plateforme France TV Slash</a>. (La bande annonce est disponible sur <a href="https://vimeo.com/662652573/7528a88a25" hreflang="fr" title="Bande Annonce Salomé le second souffle">ce lien</a>.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Salome_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune patiente de 25 ans atteinte de la mucoviscidose, qui a accepté de parler à la caméra pour témoigner de ses combats, ses angoisses, et ses envies pour l’avenir. Lorsque la maladie s’aggrave en 2019, elle accepte d’être inscrite sur liste de greffe, et l’émotion est palpable lorsqu’on l’appelle pour la greffe. Cette greffe va permettre à Salomé d’élaborer des projets d’avenir, et en même temps, elle ébranle les convictions avec lesquelles Salomé a grandi. <br />
Les plans s’enchaînent comme des tranches de vie, portés par l’énergie incroyable de Salomé, qui ne s’interdit jamais de rêver ni de faire de l’humour. <br />
Le documentaire ne donne pas beaucoup de détails, il n’y a pas de commentaire mais seulement la parole de Salomé (non censurée et complètement spontanée). <br />
J’ai été assez surprise de remarquer la classification « Tous publics » du documentaire, car certaines scènes étaient choquantes à mes yeux (et probablement encore plus pour des non initiés aux crises de toux des mucos), néanmoins j’imagine qu’elle correspond à la cible d’audience de la plateforme, des 18 - 30 ans. <br />
<br />
En tout cas je suis très admirative du résultat. <br />
La réalisatrice Maï Le Dû, sage-femme de formation, a repris ses études pour devenir chargée de recherche en anthropologie de la santé, travaillant auprès d’adolescents et de jeunes adultes atteints de mucoviscidose. C’est à ce moment-là qu’elle a rencontré Salomé, qui a accepté l’aventure. <br />
Montrer ses failles et ses angoisses face à la caméra est loin d’être évident, mais Salomé arrive à nous transmettre ses inquiétudes de façon très naturelle. Lorsqu’elle passe le cap du premier anniversaire de greffe, d’autres interrogations la chamboulent. Elle dit ne plus se sentir malade, car on lui a retiré sa gastrostomie, elle n’a plus besoin d’assistance à oxygène et ses séjours à l’hôpital sont devenus moins fréquents. Je n’ai pas pu m’empêcher de faire un parallèle avec les patients sous modulateurs de CFTR. Maintenant que la vie avec la mucoviscidose est devenue plus facile, comment vais-je employer cette énergie retrouvée ? Et si mon entourage ne me considère plus comme une personne gravement malade, est-ce qu’on va continuer à me choyer et à se faire du souci pour moi ? Non pas qu’elle regrette sa vie d’avant, mais elle a du mal à se projeter dans une nouvelle réalité où elle peut respirer sans y penser. (Qui ne serait pas perturbé par tous ces bouleversements ?)<br />
Contrairement à ce qui peut être mentionné dans les articles autour du documentaire, cette greffe n’est pas une guérison. Il s’agit d’une autre maladie, dans laquelle l’atteinte pulmonaire de la mucoviscidose n’est plus prépondérante. Néanmoins, les troubles digestifs sont toujours présents, et les anti-rejets à prendre à heure fixe exposent les greffés à d’autres complications. <br />
J’ai beaucoup aimé le cheminement des questions de Salomé, et je lui souhaite bien du bonheur dans sa nouvelle vie ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/03/Salome#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/372Attention Fiction !urn:md5:e46c86321f6e7d737a2e71106e7047702020-03-26T15:24:00+01:002020-03-26T16:57:02+01:00JessicalamityVivre avec la mucoadultecapital santéCepaciachagrinchantcombatcoronaviruscorpsCRCMgreffeGrégoryhygièneintimeinvisiblemodulateur CFTRmourirmucoviscidosephysiqueprojetpyosensibilisationsouffle <p>Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels
d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas
vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en
autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)<br />
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version
originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre
deux jeunes mucos.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.2881276.jpg-r_1920_1080-f_jpg-q_x-xxyxx_m.jpg" alt="A2mdetoi" style="display:block; margin:0 auto;" title="A2mdetoi, mar. 2020" /><br />
<br />
Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la
question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention
dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/06/CarrefourVirades">ce billet</a>), je voulais
juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement.
C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un
documentaire.<br />
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je
ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre
expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une
chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à
une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent
se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux
américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les
séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.<br />
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut
se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les
rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se
rapprocher physiquement.<br />
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous
rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les
contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe
multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une
distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres
patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la
bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous
rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait
adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est
déjà bien préparée !)<br />
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson
sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman
reconnaîtront !<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »<br />
ça s’rait juste un slogan télé<br />
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer<br />
Tous tes trait’ments et ta kiné<br />
<br />
Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004<br />
Pour découvrir ton quotidien<br />
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac<br />
Greg, à jamais numéro un<br />
<br />
Si t’avais croisé mon sourire dans le train<br />
Plutôt que dans une salle de soins<br />
Aurais-tu eu envie de me tendre la main<br />
Si j’étais juste porteur sain ?<br />
<br />
Heureusement qu’on peut échanger, communiquer<br />
Comparer nos ECBC<br />
Y a que mes frères de combat qui me comprennent<br />
Face à certaines de mes peines<br />
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher<br />
Et encore moins s’embrasser<br />
<br />
Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps<br />
Un nouveau médicament…<br /></p>
</blockquote>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/26/AttentionFiction#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/133INSPIRE - projet inspiré pour les patients qui souhaitent exprimer leurs idéesurn:md5:d9e9d5d8e9a3915854fe7988981455cc2019-04-11T16:19:00+02:002019-04-11T15:33:22+02:00JessicalamityRechercheactionaidantassociationgreffemucoviscidosepatient expertprojetrecherchetémoignage <p>En rentrant de Rennes, où s’est tenue l’Assemblée Générale de Vaincre la
Mucoviscidose, je suis portée par une énergie renouvelée, nourrie des fructueux
échanges du week-end.<br />
Trente ans après l’identification du gène responsable de la maladie, les
chercheurs sont toujours à pied d’oeuvre. En parallèle des projets de recherche
sur la thérapie de la protéine, plusieurs thématiques de recherche sont
développées : thérapie génique, thérapie cellulaire, lutte contre
l’inflammation ou contre l’infection, les pathologies associées, sciences
humaines et sociales, transplantation, etc.<br />
Je reviendrai plus en détail sur les discussions de ce congrès, mais avant,
j’aimerais mettre le focus sur un appel à projet intéressant, présenté en
plénière. Le projet INSPIRE (Identification, Narration et Sélection par les
Patients d’Idées de REcherche sur la mucoviscidose) propose une méthode
innovante pour faire avancer la recherche, et nous avons besoin d’un maximum de
participants.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.inspire2019_bluebearryfotolia_freepikflaticon_3_m.jpg" alt="INSPIRE" style="display:block; margin:0 auto;" title="INSPIRE, avr. 2019" /><br />
<br />
Face à l’évolution de la prise en charge de la maladie et à l’augmentation de
l’espérance de vie, les besoins des patients changent, mais la recherche ne
s’empare pas forcément des nouvelles problématiques auxquelles les patients
font face. La recherche médicale est souvent en décalage avec les
préoccupations des patients, et on le remarque lors des questions posées aux
membres de l'association (par exemple "Pourquoi n'y a-t-il pas plus de projets
de recherche financés pour les greffés?", qui s'explique tout simplement par le
très faible nombre de chercheurs qui travaillent sur cette thématique.)<br />
Le projet INSPIRE a pour ambition de réduire cet écart en incitant tous les
acteurs de la maladie à proposer des idées de recherche, et ainsi la faire
avancer au mieux. En effet, les idées de recherche identifiées dans le projet
aideront les chercheurs à décider des recherches futures à mener en priorité,
et améliorer celles en cours.<br />
On recherche donc des patients adultes, confrontés à une ou plusieurs maladies
chroniques, leurs proches, leurs soignants. A vos claviers, c’est le moment de
vous exprimer !<br />
Connectez-vous avant le 15 avril sur <a href="https://inspire-compare.fr" hreflang="fr">inspire-compare.fr</a> pour proposer vos idées de
recherche.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/04/11/INSPIRE#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/27Repose en paix, Nat...urn:md5:4ea3e7f897b24a4195a7ea028782987b2018-12-13T19:06:00+01:002018-12-13T19:24:31+01:00JessicalamityPenser à la mortbravocancerchagrincombatdiabètegreffemercimourirmucoviscidosesouvenirstémoignage <p>Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à
jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de
l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos
nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils
n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les
leurs étaient encore plus raccourcies.<br />
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du
tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour
entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.<br />
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits
qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par
l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et
pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait
rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait
sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la
rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de
combattante.<br />
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par
l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair
et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de
leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la
maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été
contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et
marées, contre perfusions et hospitalisations.<br />
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la
preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.<br />
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la
première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes,
maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En
partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman,
elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe
à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites
urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco,
elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients
et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je
rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie),
Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.<br />
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire,
et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à
suivre.<br />
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis
clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des
orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car
elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait
irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne
dans sa chanson <em>Mon repère</em>, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat,
mon repère pour grandir.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_0840_m.jpg" alt="Nat" style="display:block; margin:0 auto;" title="Nat, déc. 2018" /><br />
<br />
Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point
c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux
anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux
projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.<br />
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et
que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous
sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes
messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros,
la « dinosaure » des mucos !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/12/13/Nat#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/99Les flammes des bougiesurn:md5:ccdb596be315a9d99cf7740e39abf9932018-10-18T17:51:00+02:002018-10-18T17:14:29+02:00JessicalamityPositiverdonfamillegreffemercimourirorganespositifsouffle <p>Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et
il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.<br />
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment
de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien !
» ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec
la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce
week-end.<br />
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies
matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination
pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le
souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite
d'avoir dompté les flammes.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.Bougies_Adrien_2_m.jpg" alt="Bougies" style="display:block; margin:0 auto;" title="Bougies, oct. 2018" /><br />
<br />
Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie
positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine :
capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de
température, et le stress des appels de l’hôpital.<br />
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de
mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la
situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.<br />
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends
compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro,
et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je
n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une
part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.<br />
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe,
l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore
faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don
d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu.
Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que
je peux comprendre.<br />
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des
événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du
moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le
faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.<br />
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de
bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs
du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens
que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire
qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à
éteindre les bougies.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/10/18/3Ans#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/13Sophrologie au service du sommeilurn:md5:b87fab18ef6f9463c0802cca1b6acb542016-10-27T14:25:00+02:002016-10-27T15:41:34+02:00JessicalamityProblèmes de sommeilassociationCRCMespoirfatiguegrefferecherchesommeilthérapies alternatives <p>Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre
Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la
Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors
de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et
d'ateliers en petits groupes.<br />
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont
parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation
ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de
l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour
une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé
était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.<br />
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil,
un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/04/14/Nuitscourtes">billet</a>). Les infirmières qui animaient
l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes
confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre
nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui
avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des
quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement
décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.<br />
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans
les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se
moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le
dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans
une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a
été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision,
smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela,
investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son
lit a des bénéfices immédiats.<br />
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée
en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre
quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et
elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On
oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur.
La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons
rapidement mis cette théorie en pratique.<br />
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration
et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la
phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai
tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du
quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les
infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas
en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais
plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés
!<br />
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément
que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs
expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à
apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien
(tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un
grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans...
d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai
donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/10/27/SophrologieSommeil#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/238C'est Franchement Trop Relou !urn:md5:b3a7b5bc4e4aae4056be2e65e7af47ab2016-09-22T15:19:00+02:002016-09-22T17:49:44+02:00JessicalamityAssociationactionassociationbravocombatespoirgreffemaladiemourirmucoviscidosepositifvirades <p>Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose
circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube :
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg" hreflang="fr">https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg</a><br />
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi
comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait
découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton
est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement
forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien
grave. Et pourtant !<br />
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous
ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire
reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale
pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de
profiter de la vie ?<br />
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un
côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui
faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à
contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui
constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les
avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.<br />
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se
dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une
maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite
hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le
reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette
maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à
l’intérieur !<br />
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont
transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe
(poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie
pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une
fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération
lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à
ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence
dans le film en se demandant « si un jour <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/09/21/elle%20aurait" title="elle aurait">elle aurait</a> besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une
petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.<br />
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il
s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de
mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et
2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir
l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie
infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge
adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit
d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce
changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut
surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint.
Tout est dans le nom : <strong>Vaincre</strong> la mucoviscidose. On ne va
donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.<br />
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans
toute la France, se déroulent les <strong><a href="http://www.virades.org/" hreflang="fr">Virades de l’Espoir</a></strong>. Venez donner votre souffle à
ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager
mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un
don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds :
<a href="http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650" hreflang="fr">http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650</a><br />
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons
germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble,
nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu
profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/09/21/CFTR#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/98