Rayons De Sourire - Mot-clé - hygiène2024-03-29T12:46:58+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLes 10 commandements du Reconfinementurn:md5:de5f236893c7f7db96b997abcf965c772020-11-05T15:28:00+00:002020-11-05T17:16:24+00:00JessicalamityPositiveractioncapital santécoronaviruseffortespoirfamillehygiènekinémaladiemucoviscidosepositiftravailvirus <p>Après le succès du kit de survie au confinement, lancé en mars dernier (<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/19/KitDeSurvie">par ici</a> pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire), je partage avec vous sur les réseaux sociaux le kit de survie au reconfinement depuis bientôt une semaine. (Ma mascotte reprend du service sur <a href="https://www.instagram.com/jessicamaetz/" hreflang="fr" title="Insta Rayons de sourire">Instagram</a> !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_3758-2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pour réussir le reconfinement, je vous invite donc à méditer ces dix commandements : <br />
<strong>1. Chez toi, tu resteras</strong> <br />
Même si ce confinement est "allégé" par rapport aux consignes du printemps dernier, il n'en reste pas moins un confinement. Les déplacements doivent être limités au strict minimum afin de réduire le taux de contamination. <br />
<strong>2. Un rythme régulier, tu installeras</strong> <br />
Notre mental a besoin de repères, il est donc essentiel de maintenir nos rituels et de rythmer notre journée, et notre semaine. Pour les patients atteints de maladie chronique, comme la mucoviscidose, il est absolument vital de continuer les traitements du quotidien. <br />
<strong>3. Ton corps, tu bougeras</strong> <br />
Rester chez soi ne veut pas dire renoncer à toute activité physique. En plus d'une sortie quotidienne d'une heure maximum dans la limite d'un kilomètre autour de son domicile, il est facile de trouver des exercices physiques à faire depuis son salon (si vous êtes en manque d'inspiration, vous trouverez <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/09/CircuitTraining">par ici</a> mon circuit de renforcement musculaire). Et pour les plus difficiles à motiver, rien que le fait de se concentrer sur sa respiration cinq minutes par jour va vous aider. <br />
<strong>4. Ton mental, tu préserveras</strong> <br />
Dans ce climat anxiogène, il est absolument critique de préserver son mental. Relaxez-vous au maximum, pensez à ce qui vous fait du bien sans être submergé par tout ce qui peut mal tourner. <br />
<strong>5. Des moments en solo, tu t'accorderas</strong> <br />
Même en étant enfermé en appartement, il faut s'octroyer des moments d'isolement rien qu'à soi. Offrez-vous régulièrement une pause pour limiter les risques de conflit et réduire la sensation d'être tout le temps les uns sur les autres. (Même si la seule option pour être tranquille est de s'enfermer aux toilettes !) Faites-vous plaisir en pratiquant une activité qui vous donne satisfaction : cuisiner un bon petit plat, écouter de la musique entraînante, s'adonner à une activité créative... <br />
<strong>6. Tes relations amicales et familiales, tu soigneras</strong> <br />
La vie sociale est en pause, mais cela n'empêche pas de prendre des nouvelles de nos proches, ni d'en donner. On a l'embarras du choix entre les appels téléphoniques ou vidéo, les messages... et pourquoi pas prendre sa plume pour écrire une lettre ? <br />
<strong>7. Aux chaînes d'information en continu, tu renonceras</strong> <br />
Une trop forte exposition aux informations en continu risque d'aggraver votre santé mentale. Le mieux, c'est de s'en tenir au flash info du petit-déjeuner et du dîner, ce sera largement suffisant. Dites-vous bien que si une nouvelle absolument incroyable est annoncée, vos proches vous en parleront bien assez tôt ! <br />
<strong>8. Des épreuves déjà traversées, tu te rappelleras</strong> <br />
L'avantage de vivre une saison 2 du confinement, c'est qu'on a pu tirer les leçons de la première saison, et on s'est rendu compte que l'on arrive à s'adapter plus facilement que prévu. Nous sommes pleins de ressources ! Faites le point sur ce que vous avez aimé et moins aimé au printemps dernier, et pensez à ce que vous aimeriez vivre différemment pour l'automne. Pensez à mettre en avant les ressources et les qualités qui vous ont aidé durant les moments difficiles. <br />
<strong>9. Du virus, tu te protègeras</strong> <br />
Même en restant à la maison, on observe les gestes barrières pour contrer la prolifération du virus. Cela veut dire se laver régulièrement les mains, tousser ou éternuer dans son coude, utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter après utilisation, porter un masque si il y a un malade à la maison, etc. <br />
<strong>10. Les conflits, au mieux, tu gèreras</strong> <br />
Les tensions intra-familiales sont inévitables mais on peut trouver des façons de les apaiser. Ce ne sera pas facile d'accepter (sans culpabiliser !) les tensions et les émotions ou critiques négatives, mais si on se donne les moyens d'en parler (en essayant de ne pas accuser l'autre dans la manière de s'exprimer), on aura déjà bien progressé. N'hésitez pas à appeler à l'aide si besoin. <br />
Prenez soin de vous, et des autres ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/11/05/Reconfinement#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/312Retour au Restauranturn:md5:62a18f427959283479343ffa9e4b33422020-06-18T15:29:00+02:002020-07-23T22:20:16+02:00JessicalamityPositivercoronavirusdigestionespoirhygièneinvisiblephysiquepositifpréventionsensibilisationsouvenirsvirus <p>Après plusieurs semaines confinée, durant lesquelles je limitais les sorties extérieures au strict nécessaire, il m'est un peu difficile de me projeter dans les lieux publics. Bien sûr que j'étais contente de retrouver mes amis, en privilégiant les retrouvailles au grand air et en appliquant les gestes barrières, mais j'ai eu du mal à me réjouir immédiatement de ma première sortie au restaurant depuis longtemps ! Aurais-je viré parano depuis le confinement ?<br />
Après quelques hésitations sur la marche à suivre, j'ai pesé le pour et le contre des arguments de mon homme, qui m'ont finalement convaincue. Pour un retour au restaurant, nous avons testé "Des roses et des orties", le nouveau concept qui a remplacé l'Amphitryon (un restaurant qui était cher à mon coeur, car il était fortement impliqué dans la lutte contre la mucoviscidose, et qui organisait chaque année un repas de gala en faveur de Vaincre la muco, rappelez-vous dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/02/01/Amphitryon2018">ce billet</a> par exemple). <br />
Même si la météo ne se prêtait pas à un dîner en plein air, l'espace réglementaire entre les tables avait été aménagé pour respecter les nouvelles règles de distanciation sociale. Les employés nous ont reçus masqués, et tous les clients devaient être également masqués avant d'être conduits à leur table. <br />
Evidemment, les masquent tombent à partir du moment où les plats sont servis, ce qui me rappelle les assemblées générales de Vaincre la Muco où les patients sont espacés pour les repas, et ne doivent pas toucher les plats mais se faire servir. Or, je n'ai jamais eu peur d'aller à un rassemblement avec d'autres patients muco. Pourquoi sentir une petite sensation de panique à l'heure d'aller au restaurant ? Oh, peut-être que j'ai plus confiance en la population muco, entraînée et même sur-entraînée, à respecter des règles d'hygiène par rapport au reste de la population... (Non, je ne peux décidément pas regarder les chaînes d'information qui diffusent des reportages où les gens oublient toutes les règles de sécurité et d'hygiène lorsqu'il s'agit de s'entretuer pour faire ses courses... et la palme revient bien sûr à tous ceux qui ont fait un trou dans leur masque au niveau de la bouche "pour pouvoir mieux respirer"...) <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6575_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Retrouver ces lieux agencés de façon différente, c'est en lien avec le prisme qui va nous accompagner pendant quelque temps dans toutes nos activités du quotidien. Il y aura forcément une comparaison de chacune de nos actions avec celles du "monde d'avant", (sous-entendu avant le confinement), et certaines choses qui étaient difficilement acceptées dans le "monde d'avant" seront un peu plus facilitées aujourd'hui, et inversement. <br />
Aujourd'hui, plus personne ne me fait de réflexion sur mon masque, car il est devenu la nouvelle règle (voire même une nouvelle pièce tendance, à la mode !). Et ce qui est très agréable, c'est de ne plus devoir supporter les remarques désagréables de mes collègues lorsqu'ils s'offusquent de ne pas avoir de bise. Aujourd'hui, plus personne ne fait la bise ou ne serre la main pour dire bonjour. Nos codes sociaux ont changé, à moi de m'adapter également à ce nouveau monde, en restant prudente. <br />
Peut-être que nous serons un peu plus sensibilisés aux handicaps invisibles, laissez-moi rêver...<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/18/Retour-au-Restaurant#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/93Attention Fiction !urn:md5:e46c86321f6e7d737a2e71106e7047702020-03-26T15:24:00+01:002020-03-26T16:57:02+01:00JessicalamityVivre avec la mucoadultecapital santéCepaciachagrinchantcombatcoronaviruscorpsCRCMgreffeGrégoryhygièneintimeinvisiblemodulateur CFTRmourirmucoviscidosephysiqueprojetpyosensibilisationsouffle <p>Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels
d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas
vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en
autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)<br />
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version
originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre
deux jeunes mucos.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.2881276.jpg-r_1920_1080-f_jpg-q_x-xxyxx_m.jpg" alt="A2mdetoi" style="display:block; margin:0 auto;" title="A2mdetoi, mar. 2020" /><br />
<br />
Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la
question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention
dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/06/CarrefourVirades">ce billet</a>), je voulais
juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement.
C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un
documentaire.<br />
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je
ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre
expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une
chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à
une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent
se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux
américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les
séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.<br />
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut
se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les
rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se
rapprocher physiquement.<br />
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous
rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les
contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe
multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une
distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres
patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la
bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous
rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait
adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est
déjà bien préparée !)<br />
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson
sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman
reconnaîtront !<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »<br />
ça s’rait juste un slogan télé<br />
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer<br />
Tous tes trait’ments et ta kiné<br />
<br />
Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004<br />
Pour découvrir ton quotidien<br />
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac<br />
Greg, à jamais numéro un<br />
<br />
Si t’avais croisé mon sourire dans le train<br />
Plutôt que dans une salle de soins<br />
Aurais-tu eu envie de me tendre la main<br />
Si j’étais juste porteur sain ?<br />
<br />
Heureusement qu’on peut échanger, communiquer<br />
Comparer nos ECBC<br />
Y a que mes frères de combat qui me comprennent<br />
Face à certaines de mes peines<br />
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher<br />
Et encore moins s’embrasser<br />
<br />
Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps<br />
Un nouveau médicament…<br /></p>
</blockquote>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/26/AttentionFiction#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/133Kit De Survie au confinementurn:md5:3759a8d05a5bd930c45f908319f8151c2020-03-19T17:06:00+01:002020-03-26T19:08:31+01:00JessicalamityPositiveractioncapital santéCepaciacoronavirusespoirfamillehygiènekinémaladiemucoviscidosepositiftravailvirus <p>En règle générale, lorsque le Président de la République annonce que le pays
est entré en guerre, il demande à ses concitoyens un effort nettement plus
difficile que le simple fait de rester à la maison. Comme nous vivons une
époque inédite face à la pandémie de coronavirus, nous devons également mettre
en oeuvre des solutions inédites face à cette situation de crise. Faisons
preuve de créativité !<br />
Depuis mardi 12h, on demande donc à tous les Français de rester chez eux au
maximum afin de limiter la propagation du virus.<br />
Face à ce confinement généralisé, je vous propose un kit de survie pour
parvenir à vous occuper sainement. (Ce billet est plus long que d’habitude,
mais j’imagine que vous avez aussi plus de temps que d’habitude pour le lire
attentivement !)<br />
<br />
Quand j’étais coincée avec Arthur dans le Super Dome de La Nouvelle-Orléans
après le passage de l’ouragan Katrina en août 2005, les conditions étaient
nettement moins agréables. Nous n’avions pour mobilier qu’une chaise pour deux,
nous devions dormir par terre à même le sol, au milieu de tous les indigents de
la ville, nous n’avions aucune affaire de rechange. Je n’avais qu’un faible
stock de médicaments, qui s’était vite réduit à zéro. Je n’avais rien pour
recharger mon téléphone, d’ailleurs les lignes téléphoniques étaient toutes HS,
et nous ne pouvions pas rassurer nos proches. Les militaires distribuaient des
rations de repas lyophilisés pour nous nourrir, les toilettes du Super Dôme
étaient devenues insalubres en moins de 24h, la coupure d’électricité nous
avait plongés dans le noir pendant presque 48h… Bref, je préfère nettement la
situation de confinement actuelle. Je suis chez moi, avec tout le confort
habituel. Je n’ai pas de problème de pénurie de médicaments ou de nourriture,
l’appartement est toujours approvisionné en électricité, je peux communiquer
avec le monde entier… je ne vais pas me plaindre !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6368_m.jpg" alt="Masquee" style="display:block; margin:0 auto;" title="Masquee, mar. 2020" /><br />
<br />
Ce qui est très important pour le moral, c’est de continuer à garder un rythme.
Les rituels nous aident dans les moments difficiles.<br />
On peut facilement se laisser emporter par les réseaux sociaux, les vidéos
marrantes qui circulent sur Internet, les infos qui défilent en permanence avec
le compteur de cas dépistés au coronavirus… mais ça ne vous aidera pas à bien
profiter du confinement. Si vous avez besoin d’aide pour déconnecter, je vous
conseille de programmer une limite de temps par application sur votre
smartphone. Je vous conseille de débrancher toutes les chaînes d’information en
continu.<br />
Si vous souhaitez vous tenir au courant de l’actualité, le flash info du matin
au petit-déjeuner, et du soir pour le dîner, c’est largement suffisant. Le
reste du temps, gardez vos habitudes « de votre vie d’avant » :
prenez le temps de faire un bon petit-déjeuner, habillez-vous même si vous
n’allez pas physiquement au bureau, respectez les horaires de repas (et ne
répondez pas au téléphone pendant ces moments-là !), faites un peu d’activité
physique en intérieur, n’oubliez pas d’aérer votre logement tous les jours,
etc. Pensez également à prendre des nouvelles de vos proches, encore plus des
personnes âgées et des personnes fragiles. Les lignes téléphoniques ne sont pas
suspendues, tout message de réconfort est toujours le bienvenu, encore plus si
on se sent isolé. Et si vous prenez des nouvelles des autres, il y a fort à
parier que d’autres prennent également de vos nouvelles. Tout ce que je vous
dis relève juste du bon sens.<br />
<br />
Pour ceux qui ont adopté le télétravail, vous avez dû vous rendre compte que
c’est un peu plus difficile de travailler de la maison (surtout avec des
enfants dans les pattes !), et sûrement aussi moins productif, alors je vous
recommande une bonne organisation. Au niveau de l’espace dans la maison,
préparez-vous une zone de travail, dans laquelle vous installez toutes vos
affaires pour travailler, et gardez une zone neutre, qui servira pour vos
pauses. Même si vous êtes confiné dans un studio, essayez de garder une zone
neutre (il peut juste s’agir d’un bout de canapé ou d’un oreiller, l’important
c’est que cette zone existe). C’est vital pour votre mental.<br />
En ce qui concerne la gestion de l’agenda, continuez sur vos horaires de
bureau, si besoin réglez le réveil pour vous rappeler des horaires. N’oubliez
pas de prendre une pause déjeuner, car il faut bien se nourrir pour avoir
l’énergie nécessaire pour le reste de la journée. Si vous êtes salarié, vous
n’êtes pas esclave. Vous avez le droit de ne pas répondre immédiatement au
téléphone quand le bureau vous appelle et que vous n’êtes pas disponible. De
même, après 20h, il ne devrait plus y avoir de télétravail à la maison. Vous
avez le droit de débrancher et de profiter de votre soirée en famille. Sans
culpabiliser.<br />
<br />
Pour ceux qui doivent gérer H24 avec les enfants à la maison, bon
courage ! Il est évident que le télétravail ne peut que difficilement
cohabiter avec les enfants. En plus, on va culpabiliser les parents qui mettent
les enfants devant les écrans… Heureusement qu’on a accès à Internet pour
chiner de multiples idées pour remplir leurs journées !<br />
D’abord, expliquons-leur avec des mots simples que nous vivons une situation
exceptionnelle. Par exemple, Milan Presse donne quelques clés sur le sujet
<a href="https://www.milanpresse.com/les-actus/famille/fermeture-des-ecoles-les-mots-pour-rassurer-vos-enfants-et-en-faire-une-experience-enrichissante" hreflang="fr">par ici</a>.<br />
De nombreux sites proposent des activités pour occuper les petits monstres,
mais qui requièrent souvent la supervision de l’adulte.<br />
Pomme d’Api a listé 15 idées <a href="https://www.pommedapi.com/parents/le-cahier-parents/15-activites-occuper-enfants-a-maison" hreflang="fr">sur ce site</a>.<br />
Personnellement, je vous conseille <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/19/www.psychoeducation.be" hreflang="fr">la boîte à « je m’ennuie ! »</a> : vous mettez dans une
boîte des petits papiers avec une activité pour l’enfant, et quand il s’ennuie,
il en pioche un au hasard. Libre à vous d’en inventer autant que
nécessaire ! Quelques exemples : écrire une carte à mes
grands-parents, faire une cabane dans mon lit, faire un gâteau, inventer une
histoire et la dessiner, lire un livre, faire la liste des métiers que je
souhaiterais faire plus tard, dessiner le portrait de la famille, trier les
livres et jouets qui ne m’intéressent plus, ranger ma chambre, faire un
coloriage, faire un collier de pâtes, faire la plus longue ligne de dominos,
faire une oeuvre d’art de collage avec des vieux magazines, fabriquer un masque
pour se déguiser, dessiner ma maison, imaginer un poème, organiser une course
d’obstacles dans la maison, imaginer une blague, construire une machine avec
des Lego, faire de la peinture, construire une maison de poupée avec une boîte
en carton, confectionner une marionnette avec une chaussette, me dessiner des
visages sur les doigts et inventer une histoire, écrire une lettre à papa et
maman et la déposer sous leur oreiller, penser à un mot et trouver toutes les
rimes possibles, imaginer un spectacle de cirque, faire un cache-cache peluche,
inventer le menu de ce soir, trier les feutres et les crayons de couleur,
apprendre un tour de magie, faire un puzzle, me préparer un déguisement,
construire des avions en papier, inventer une chanson, etc.<br />
Pour ceux qui ne connaissent pas encore le hit de l’année, apprenez à vos
enfants la comptine pour apprendre à bien se laver les mains, lien YouTube
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=fQC_oU0NbFA" hreflang="fr">par
ici</a>.<br />
Une autre idée pour sortir des écrans, écoutez des podcasts ! Radio
classique propose une série de podcasts d’histoires en musique <a href="https://www.radioclassique.fr/podcasts/serie/des-histoires-en-musique/" hreflang="fr">par ici</a>, France Inter met en ligne les podcasts de « Une
histoire et… Oli » <a href="https://www.franceinter.fr/emissions/une-histoire-et-oli" hreflang="fr">par
là</a>.<br />
<br />
Pour ceux qui se retrouvent désoeuvrés à la maison, sans devoir travailler ni
vous occuper des enfants, quelle chance ! Mettez à profit ce temps libre
pour développer votre créativité et vous enrichir ! A la maison, on peut
se cultiver, on peut lire des livres, on peut regarder les DVDs qui sont encore
sous emballage depuis Noël, on peut feuilleter ses magazines, on peut prendre
le temps d’écrire une lettre à un être cher (et cela vaut aussi même pour ceux
qui sont confinés sous le même toit !). On peut mettre à jour son album photo,
on peut jouer de la musique. On peut se mettre à la cuisine (après avoir
vérifié ce qu’il reste dans les placards), une autre façon de faire quelque
chose de ses mains. On peut s’inscrire à un cours en ligne, on peut apprendre
une langue étrangère, on peut jouer à l’ensemble des jeux de société qui
s’empilent dans le salon. On peut aussi prendre du temps pour soi, avec un
gommage du corps, une manucure, une séance maquillage, un bain moussant…
Prendre le temps d’une sieste, surtout si on se plaint toujours d’être fatigué
le reste de l’année.<br />
<br />
Vous avez remarqué que chacun participe « à l’effort de guerre » à sa
manière. Plusieurs chaînes payantes ont rendu le contenu de leur chaîne
accessible à tous. (Un grand merci à l’Opéra de Paris qui diffuse ses
spectacles gratuitement <a href="https://www.operadeparis.fr/magazine/giselle-en-replay" hreflang="fr">par
ici</a>, ou au musée d’Orsay qui raconte les promenades imaginaires du musée
<a href="https://www.petitsmo.fr/promenades-imaginaires" hreflang="fr">par
là</a>.)<br />
A ma façon, je participe à cette expérience de vie inédite, en proposant
d’envoyer mon livre aux 50 premiers lecteurs qui se manifestent. (Envoyez-moi
votre adresse et le choix du livre demandé, entre « <a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/" hreflang="fr">Moins de souffle, plus de vie</a> » ou « <a href="https://www.amazon.fr/Rayons-sourire-Mucoviscidose-d%C3%A9fi-quotidien/dp/1707511896/" hreflang="fr">Rayons de sourire</a> »)<br />
<br />
N’oubliez pas de continuer à exercer une activité physique. Tout comme les vols
long courrier vous conseillent quelques exercices d’étirement, prévoyez de
faire des pauses dans votre journée. Pour moi, hier soir, première sortie en
dehors de l’appartement depuis dimanche, j’ai descendu les poubelles ! Mon
compteur de pas est à l’agonie depuis vendredi dernier, mais je ne me laisse
pas abattre. Ce soir, je retournerai faire quelques pas dans la cour de
l'immeuble. Sinon, j’ai improvisé un cours de danse dans le salon en m’aidant
du DVD de ma prof. D’autres professeurs de fitness ou de yoga proposent
également des exercices à faire de la maison. Si vous ne connaissez pas encore
la page de Stephen, allez faire un tour sur <a href="https://www.step1fitness.com" hreflang="fr">https://www.step1fitness.com</a>
Vous n’avez besoin d’aucun accessoire pour faire un peu de sport, juste de la
motivation !<br />
<br />
Très important pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui ne peuvent
plus se rendre à leur séance de kiné respiratoire, il faut bien évidemment
continuer à se drainer. N’oubliez pas de boire régulièrement, 2 litres par jour
pour un muco adulte, c’est un minimum. Pour bien hydrater le mucus, il faut
aussi bien se laver le nez (2 fois par jour c’est le top), et bien sûr, faire
ses aérosols de pulmozyme ou sérum hypertonique salé.<br />
Si vous avez un Pep style respirex, (qui travaille par pression positive), vous
vous asseyez le dos droit, et vous inspirez dans le Pep (en plaçant le trou sur
le numéro 1 si vous spasmez beaucoup, et sur le numéro 3 ou 4 si vous n’êtes
pas trop spasmé), vous retenez votre respiration 4 secondes puis vous expirez
dans le Pep. Le but du jeu, c’est de ne pas provoquer la toux. Vous enchainez
les inspirations / expirations jusqu’à ce que les crachats remontent. L’idée
est de ne pas provoquer la toux. Si vous avez un Flutter (avec une bille),
c’est la même manip. Surtout, nettoyez bien vos appareils après chaque
utilisation, à l’eau chaude et au savon.<br />
Si vous n’avez aucun appareil, vous pouvez utiliser une écharpe à envelopper
sur les côtes pour accentuer le travail de respiration. Et sinon, même sans
aucun accessoire, on peut faire sa kiné. Soit avec des inspirations et
expirations forcées (comme quand on souffle pour les EFR), soit avec le
drainage autogène : on enchaîne une grande inspiration avec une grande
expiration (si on peut faire une apnée de 4 secondes avant chaque expi, c’est
encore mieux), une série de 10 par exemple. Puis, on passe sur le moyen volume
(moindre amplitude des inspirations et expirations), 10 respirations, puis bas
volume 10 respirations. Pour ceux qui n’ont jamais pratiqué le drainage
autogène, ça surprend et ce n’est pas évident à mettre en place.<br />
Surtout, dites vous bien que vous n’allez pas « mal faire », toute
technique est bonne à prendre, surtout si elle vous fait remonter les crachats.
Jetez un oeil au compte de Paul Fontaine, qui donne des exemples d'exercices et
d'étirement pour faire sa kiné tout seul, sur son compte Facebook.<br />
Et pour ceux qui ont un compte Instagram, je recommande le compte
Bouge_ton_mucus, gérée par une équipe de super kinés qui donnent des conseils
pour nous les mucos.<br />
<br />
Gardez bien à l’esprit que cette situation est difficile pour tout le monde,
les grands comme les petits.<br />
Et maintenant, vous pouvez un peu mieux comprendre le quotidien des patients
atteints de mucoviscidose colonisés par des bactéries telles que le Cepacia,
qui les contraint à l’isolement vis-à-vis des autres patients tout le reste de
l’année. Même quand l’épidémie de coronavirus sera résorbée, eux ne pourront
toujours pas participer physiquement aux rencontres organisées avec les autres
patients. C’est dingue qu’on ait dû en arriver là pour que mes collègues
comprennent enfin pourquoi je ne fais pas la bise ni ne serre la main à
personne au bureau. Mon capital santé, je le préserve !<br />
<br />
Enfin, à vivre confiné dans un espace réduit, les tensions risquent de
s’accumuler. Les violences conjugales et familiales risquent d’exploser… alors
prenez bien soin de vous et de vos petites familles.<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/19/KitDeSurvie#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/89Panique épidémiqueurn:md5:d49e27806f8d8e5ef52ce8c9dc6c42112020-03-12T18:14:00+01:002020-03-12T18:47:06+01:00JessicalamityTravailler avec la mucocapital santécombatcorpsCRCMfatiguegrippehandicaphygièneinvaliditéinvisiblemucoviscidosephysiquepréventionsensibilisationtravailvirus <p>C'est dingue à quel point l'ambiance générale a dégénéré en l'espace de
moins d'une semaine.<br />
Vendredi dernier, j'ai reçu un message de la direction pour m'informer que je
devais faire du télétravail à partir de lundi, étant donné que j'avais été
répertoriée comme "personne à risque" face à l'épidémie de Coronavirus. Sur le
coup, je l'ai mal pris, même si cela partait d'un bon sentiment, mais je me
suis sentie exclue et je l'ai mal vécu. (Peut-être que si on avait pris le
temps de me parler directement plutôt que d'envoyer un e-mail, j'aurais mieux
réagi...) Sauf qu'à la fin du week-end, tous mes collègues qui prennent les
transports en commun pour se rendre au bureau ont reçu le même message. En
conséquence, lundi matin, toute mon équipe était en télétravail, j'étais donc
logée à la même enseigne que les autres.<br />
Certes, je suis fragile, je fais partie des personnes à risque à cause de la
mucoviscidose, mais le gros avantage que j'ai par rapport au reste de la
population qui découvre les mesures d'hygiène de base, c'est que moi, je les
applique depuis toujours. Se laver les mains régulièrement, (à l'eau et au
savon plutôt qu'au gel hydro-alcoolique, d'ailleurs), ne pas serrer la main ou
faire la bise à ses collègues pour dire bonjour, éternuer dans son coude, jeter
ses mouchoirs usagés, porter un masque en présence d'autres malades... toutes
ces recommandations font partie des règles d'hygiène de base. C'est tout de
même drôle qu'on ait dû attendre l'arrivée du Coronavirus pour adopter ces
gestes, très efficaces pour lutter contre n'importe quel virus d'ailleurs (la
grippe saisonnière, l'épidémie de gastro, le rhume, etc.).<br />
Donc pour une fois que la mucoviscidose me donne un avantage, j'en suis très
contente ! Espérons que le reste de la population continuera à adopter ces
gestes une fois l'épidémie canalisée.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5777_m.jpg" alt="coronavirus" style="display:block; margin:0 auto;" title="coronavirus, mar. 2020" /><br />
<br />
J'ai dû faire contre mauvaise fortune bon coeur après l'annonce de l'annulation
de l'assemblée territoriale de Vaincre la Muco Ile de France, où je devais
témoigner des défis à relever au quotidien avec la mucoviscidose, mais on ne
pouvait pas risquer un regroupement avec d'autres patients. Le coup de grâce
est tombé dans la semaine également, avec le report des Journées Francophones
de la Mucoviscidose et l'assemblée générale de Vaincre la Muco. Gros coup dur,
car ces retrouvailles sont une occasion unique d'échanger et d'apprivoiser
encore un peu mieux notre maladie chronique. Mais là encore, le risque
sanitaire est trop important, alors soyons patients (sic !).<br />
Par contre, après ces annulations en chaîne, j'ai perdu un peu de mon calme
face à cette vague de panique qui a déferlé sur tout le territoire (et ne
parlons pas de nos voisins transalpins en quarantaine !). J'ai demandé avis au
CRCM suite à la conduite à tenir pour le reste de mes activités quotidiennes.
Est-ce qu'ils me conseillaient de ne plus prendre les transports ? De ne
plus aller au cabinet de kiné ? De ne plus aller au sport ? De
reporter mes rendez-vous à l'hôpital ? (sachant que je venais d'aller à
Cochin deux fois dans la semaine, pour la diabète et pour l'ostéopathe...)
Finalement, la réponse de la pneumologue m'a rassurée, elle m'a dit de faire
attention mais sans non plus dramatiser, car, comme je le pensais, toutes ces
mesures d'hygiène que nous devons mettre en place pour contrer l'avancée de
l'épidémie font déjà partie de mon quotidien. Elle m'a également conseillé
d'éviter de faire mes courses en magasin et d'utiliser les services de courses
en ligne.<br />
Finalement, on s'inquiétait d'une guerre nucléaire, et ce qui va nous mettre
par terre, c'est un simple virus... Une véritable catastrophe pour l'économie,
pour les entreprises, pour les relations humaines. J'espère qu'on sera assez
fort pour résister, mais pour l'instant, on n'est pas encore en phase de
récupération. On est en plein coeur de l'épidémie, j'ai l'impression de vivre
le jeu "Pandemic legacy" en direct live !<br />
Petit clin d'oeil à Merlin l'Enchanteur, qui avait gagné son duel contre la
diabolique Madame Mim en se transformant en virus...<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/12/Coronavirus#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/91Je m'en lave les mains !urn:md5:eb71d67472e621c1b63c94d0ccebcfd22019-07-11T20:18:00+02:002019-07-11T19:19:31+02:00JessicalamityAspect physiquecorpshygièneinvisiblemaladiemucoviscidosephysiquepréventionsensibilisation <p>Cette semaine, j’ai dû batailler avec Adrien sur les règles d’hygiène à la
maison. Le petit filou s’imaginait sûrement qu’il n’y avait plus de règles en
place pendant les vacances !<br />
J’essaye de lui apprendre à bien se laver les mains, et régulièrement, afin
d’éviter la propagation des microbes. Les mains sont des nids à microbes, d’où
l’importance d’un lavage de mains efficace. Selon l’Institut National de
Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 80% des microbes se
transmettent par les mains.<br />
Le lavage des mains permet de réduire le risque de transmission des germes
responsables de maladies infectieuses telles que la gastro-entérite et autres
maladie diarrhéiques, la grippe, les infections cutanées et oculaires, les vers
intestinaux, et j’en passe…<br />
Les bactéries peuvent rester vivantes 3 heures sur vos mains, et elles
proviennent d’une multitude de sources que vous rencontrez dans votre
journée : vous ouvrez des portes avec vos mains (qui ne sont pas toujours
désinfectées), vous utilisez un téléphone portable (sur lequel peuvent
cohabiter 7000 types de bactéries différentes !), vous utilisez un ordinateur
(dont le clavier contient également énormément de bactéries), vous prenez les
transports en commun (où une rampe de métro peut contenir des centaines de
milliers de bactéries), vous serrez la main à vos collègues, etc.<br />
A la maison, on se lave les mains en rentrant de l’extérieur, avant de passer à
table, en sortant des toilettes, après avoir éternué ou après s’être
mouché…<br />
En hiver, j’ai tendance à faire plus attention aux risques de contamination,
(d’ailleurs, je porte très souvent des gants), mais en été, je prends moins de
précautions, alors que les risques sont tout aussi présents.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_5881_m.jpg" alt="LavageMains" style="display:block; margin:0 auto;" title="LavageMains, juil. 2019" /><br />
<br />
Petit rappel donc du manuel pour bien se laver les mains : il faut d’abord
se mouiller les mains avec de l’eau, puis ajouter du savon (l’eau seule n’a
jamais lavé), avant de frotter ses mains l’une contre l’autre (pendant au moins
30 secondes). N’oubliez pas de nettoyer le dos des mains, entre les doigts, et
le pouce. Ensuite, vous pouvez rincer, et surtout, sécher. Il faut savoir que
85% des micro-organismes sont transmis par des mains humides, contre 0,06% pour
des mains sèches.<br />
Protégez-vous bien ! Bon été !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/07/11/LavageMains#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/87En mode Hibernationurn:md5:b8130a3e013eb86794e3b6ae1ab5ba502019-02-07T14:59:00+01:002019-02-07T15:35:59+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablefatiguegrippehygiènemucoviscidoseperfusionspseudomonassommeiltoux <p>Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été
déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de
l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles
pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute
la durée du traitement, mais je n'avais pas prévu qu'elle ne viendrait pas
seule. Comble de malchance, elle est arrivée avec la grippe ! Il faut dire
que l'épidémie de cette année est particulièrement virulente, et elle s'attaque
même aux personnes vaccinées ! En plus, il y a un nombre incroyable de
virus qui se propagent partout, comme en témoigne le fort taux d'absentéisme à
l'école.<br />
Afin de passer au travers de tous ces vilains virus, nous avons renforcé les
protections d'hygiène d'usage : lavage de mains systématique, port de
masque, désinfection des poignées de portes ou de placards, etc. Le CRCM m'a
tout de même demandé de vérifier si j'étais en période d'incubation, je suis
donc passée hier à l'hôpital faire un test assez indolore et rapide.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à attendre les résultats. Ce matin, j'ai eu
une fausse joie lorsque l'infirmière m'a annoncé que je n'avais pas contracté
la grippe, car elle est revenue moins de cinq minutes plus tard tempérer cette
bonne nouvelle. Le labo l'avait rappelée pour lui annoncer qu'il y a eu un
problème sur mon prélèvement donc ils vont continuer les examens. Je patiente
jusqu'à la confirmation des résultats, donc.<br />
Comme le disait ma copine, la meilleure chose à faire pendant l'hiver, c'est
d'hiberner. Je suis tellement assommée par les antibiotiques cette semaine que
je me suis transformée en marmotte. Je sors du lit pour ouvrir la porte à
l'infirmière, puis je me recouche aussitôt. J'avais vraiment une toute petite
tension, une petite mine, et une petite saturation lors de ma visite à
l'hôpital. Je travaille à faire remonter tout ça, bien sûr, ce qui nécessite
beaucoup de repos !<br />
Lors de la pose de l'aiguille sur la chambre implantable, Adrien avait demandé
à rester avec moi pour me tenir la main et que je n'ai même pas mal pendant la
piqûre. C'est mignon mais je ne pouvais pas accepter. Il s'est senti frustré de
ne pas pouvoir y assister mais il avait encore plusieurs cordes à son arc.
Adrien s'est proposé de préparer tout le matériel avant chaque perfusion, tout
fier de sa contribution au bien-être de maman. Un kit rouge, un kit vert, un
petit ballon, une poche de sérum, et les médicaments, il aligne tout sur le
bureau. Comme il a été nommé assistant infirmier en chef, il m'a expliqué qu'on
dit "infirmier" pour un garçon et "infirmière" pour une fille.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_2091_m.jpg" alt="Hibernation" style="display:block; margin:0 auto;" title="Hibernation, fév. 2019" /><br />
<br />
Ce qui est plus compliqué, c'est de négocier les horaires de lever et de
coucher avec mon fils, qui ne veut surtout pas manquer la visite de
l'infirmière (vu l'amplitude horaire qui va de 6h30/7h à 20h30/21h, ça fait
quand même de grosses journées pour un petit bout de chou !). Heureusement que
j'ai encore quelques ressources de super maman pour arriver à le convaincre de
rester dans son lit, par exemple : on pourrait jouer à la famille marmotte
et le premier qui se réveille a perdu !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/07/Hibernation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/116