Rayons De Sourire - Mot-clé - infection2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLa Farandole des Aérosolsurn:md5:98afd5e256c0af398a90ad739bc5cb782022-01-20T17:13:00+00:002022-01-20T18:10:37+00:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesaérosolaérosolscapital santécorpscrachatCRCMECBCinfectioninvisiblemucoviscidosenezodoratORLpseudomonaspyoRas-le-bolsinus <p>Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/19/Tadim">ce billet</a>. Même si je ne les faisais plus de façon régulière, car le Tadim avait visiblement réussi à éradiquer le Pseudomonas présent dans mes sinus, je n’avais jamais eu l’autorisation de rendre l’appareil AOH Box à mon prestataire de service, « au cas où » le Pyo réapparaitrait. Or, avec l’introduction du Kaftrio dans mon traitement, l’ORL était aussi confiante que moi : c’est fini, le mucus qui colle ! <br />
Munie de cette fameuse ordonnance, qui pour une fois allégeait mon traitement, je m’étais promis de rappeler mon prestataire de service après les fêtes, car j’avais hâte de me débarrasser de cet appareil encombrant. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-3118_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Je vous laisse imaginer ma déception lorsque je reçus un contre-ordre de l’ORL, au vu des résultats de la bactériologie. Je ne sais pas pourquoi ni comment, mais il se trouve que le Pyo est à nouveau présent dans mes sinus, donc il faut ressortir l’artillerie semi-lourde. Pas de raison pour que je m’affole, mais je reprends les aérosols contraignants de Tadim, deux fois par jour, et ça me désole. <br />
Je ne me suis jamais cachée du fait que je ne raffole pas des nébuliseurs, surtout quand ils prennent du temps, de la place et font <del>un vacarme tonitruant</del> un bruit légèrement différent du chant du rossignol. Alors, à un moment où je me sens revivre grâce aux cachets de Kaftrio et Kalydeco, mon moral en a pris un coup avec le retour des soins contraignants. Tout un symbole, ces aérosols ! Au bout d’une semaine, j’en ai déjà ras-le-bol, et je cherche des idées pour me motiver à garder le rythme pour les six mois à venir (à la suite de quoi, je procéderai à une bactériologie de contrôle). <br />
Quand je pense à tout ce que j’étais capable d’endurer « avant » l’arrivée du Kaftrio dans ma vie, je relativise. C’est vrai que la reprise de ce nouvel aérosol revient en même temps que mon cycle d’aérosols de Cayston (que je suis sur un rythme de 4 semaines avec / 4 semaines sans), ce qui porte à 5 le nombre d’aérosols par jour pendant un mois. L’avantage, c’est que j’ai le temps de reprendre mes lectures durant ce temps de nébulisation, et je me suis régalée avec la découverte de « L’habit ne fait pas le moineau », de Zoé Brisby. (J’avoue que ce n’est pas vraiment pratique que je rigole avec les tuyaux d’aérosols dans le nez, alors je me suis octroyée des pauses !) <br />
Adrien est plutôt content et il se propose de m’aider à préparer le matériel (qu’il assimile à des briques de Lego à assembler entre elles), et surtout, il sait qu’il aura le monopole de la parole car maman n’ouvre pas la bouche durant l’aérosol ! Petit bémol, néanmoins, après deux essais, il constate que le niveau sonore lui décolle les tympans, alors il se rabat dans sa chambre en me laissant avec ma lecture ! <br />
Tel un tournesol qui s’oriente vers le soleil, je me tourne instinctivement vers le positif et les petits bonheurs du quotidien. D’ailleurs, cette farandole d’aérosols me rappelle la Farandole des Bénévoles que j’avais composée il y a plusieurs années (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/02/25/LaFarandoleDesBenevoles">par ici</a>). Je me sens revigorée de mesurer tout le chemin parcouru depuis, et je compte bien garder le cap pour poursuivre le combat ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/20/FarandoleA%C3%A9rosols#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/367Quand l'herpès me met en piècesurn:md5:18dca9bb6efeb63dfed2068be7a4013a2020-06-11T15:54:00+02:002020-06-11T15:46:52+02:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesassociationcapital santécorpsdouleurfatigueinfectionmucoviscidoseordonnancepharmaciephysiquepositifpréventionvacancesécole <p>Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les
retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le
planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne
rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées
par la muco, vu que cette satanée maladie ne prend jamais de vacances. En
adaptant les horaires, j'ai pu faire l'école à la maison avec Adrien, et
découvrir tous les nouveaux apprentissages de ces derniers mois.<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6553_m.jpg" alt="Ecole" style="display:block; margin:0 auto;" title="Ecole, juin 2020" /><br />
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Je pensais avoir l'occasion de bronzer légèrement, mais c'était sans compter la
météo digne d'un temps de novembre qui allait m'accueillir. (D'ailleurs, le
temps maussade continue encore, il n'était pas seulement réservé aux vacances,
quel réconfort !)<br />
Pour couronner le tout, j'ai hébergé plusieurs boutons d'herpès sur les lèvres,
qui ont fleuri dès le premier jour des vacances (donc fini les bisous !). Ce
n'était pas la première fois que j'étais sujette à cette éruption cutanée
douloureuse, vu que je porte ce virus en moi depuis plusieurs années, néanmoins
je ne me rappelais pas avoir déjà subi une poussée aussi importante !
Cercle vicieux : j'étais encore plus fatiguée à chaque nouveau bouton qui
apparaissait !<br />
J'ai dû passer chez le médecin pour avoir une ordonnance d'Aciclovir en
pommade, ce qui m'a un peu soulagée. L'herpès se déclenche en rapport au
stress, à la fatigue, au soleil, ou que sais-je... Mais par chance, la poussée
s'est résorbée juste au moment où j'ai repris le boulot... Et la cicatrisation
s'est faite assez facilement grâce aux huiles essentielles de Tea Tree.<br />
Maintenant je continue à me préserver pour échapper à un coup de froid qui
pourrait être dangereux pour mes bronches... Le feu de cheminée est bien
apprécié ! (Quel comble !)<br />
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Par ailleurs, les votes sont ouverts pour choisir votre dragon préféré qui va
décorer les voiles de Maxime Sorel, le skipper au grand coeur, parrain de
Vaincre la Mucoviscidose, pour son Vendée Globe ! Par ici pour découvrir
les dix dragons finalistes, sur le site de <a href="https://team-vandb-mayenne.com/2020/05/29/mon-dragon-autour-du-monde-fin-le-31-mai-team-v-and-b-mayenne-2/" hreflang="fr">team-vandb-mayenne</a> !<br />
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Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/11/Herpes#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/201Mucotidienurn:md5:8066d3df1112d2b43378834b010f3ef22020-01-23T16:30:00+01:002020-01-23T16:39:16+01:00JessicalamityVivre avec la mucobravoCepaciacombatconférencecorpsespoirinfectioninvisiblemaladiemucoviscidosepatient partenairepositifprojetpréventionsensibilisationsolidaritetémoignage <p>Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de
rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un
groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos
difficultés, nos angoisses, nos tabous.<br />
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections
croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi
l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à
respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par
exemple, les porteurs de <em>B. cepacia</em> en sont bannis, car cette bactérie
multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution
clinique.)<br />
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil
formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les
infections croisées.<br />
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre
« <a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249" hreflang="fr">Moins de souffle, plus de vie</a> », elle m’a parlé de sa chaîne
YouTube « <a href="https://www.youtube.com/watch?v=SyL9swsWGG0" hreflang="fr">Mucotidien</a> », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses
vidéos.<br />
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture
de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de
vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le
sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa
force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.83D286A1-1913-411A-9D6D-6056470A407A_m.jpg" alt="Clelia" style="display:block; margin:0 auto;" title="Clelia, janv. 2020" /><br />
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Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de
se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un
problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation
thérapeutique.<br />
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à
l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=7JFyIVu-7B4" hreflang="fr">Une journée avec
moi à l’hôpital</a><br />
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici
(<a href="https://www.youtube.com/watch?v=pOHMr96KdZw" hreflang="fr">le
matin</a> et <a href="https://www.youtube.com/watch?v=ldnhNDoU2yg" hreflang="fr">le soir</a>) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la
mucoviscidose sont montrés en clair.<br />
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « <a href="https://www.youtube.com/watch?v=SyL9swsWGG0" hreflang="fr">Mucotidien</a> » !<br />
Le combat continue, et nous allons le gagner !<br />
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Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/23/Mucotidien#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/44