Rayons De Sourire - Mot-clé - mi-temps2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearMission Sensibilisation !urn:md5:27c9eea72b89b78befd9924f5e3e4ac12022-11-17T17:31:00+00:002022-11-17T18:01:44+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadulteantibiotiquesaérosolscapital santéefforthandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRqthsensibilisationtravail <p>Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.67A0DB20-F0BC-4C89-AAD8-AF768E50211B_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on assimile inconsciemment, à tort, à une personne en fauteuil roulant. En effet, seules 3% des personnes handicapées sont en fauteuil roulant ! D’un autre côté, le logo utilisé prête à confusion ! D’où la nécessité de sensibiliser au sujet !<br />
80% des handicaps sont invisibles pour 12 millions de Français en situation de handicap. La loi n°2005-102 du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicapé ou d’un trouble de santé invalidant ». Je préfère donc utiliser cette roue avec de multiples logos symbolisant le handicap plutôt que le traditionnel logo en fauteuil roulant. <br />
La 26ème édition de la SEEPH a pour thème : à quand le plein emploi pour les personnes handicapées ? (Vous avez peut-être été confronté à quelques visuels de la campagne.) En effet, on constate que le taux de chômage des personnes handicapées (13% au deuxième trimestre 2022) est le double de celui de la population globale. <br />
Il faut croire que l’obligation d’emploi d’au moins 6% de personnes handicapées au sein de toute entreprise de plus de 20 salariés n’incite pas assez les employeurs à recruter dans ce vivier. <br />
J’ai profité de ce temps de parole pour expliquer un peu plus en détail à mes collègues la mucoviscidose, ainsi que la partie immergée de l’iceberg. Ils ne peuvent pas se rendre compte des soins qui m’attendent avant et après mes horaires de travail si je n’en parle pas. <br />
Chacun a son rôle à jouer dans un processus de sensibilisation. J’ai eu l’impression qu’ils ont bien écouté ce que je leur ai raconté. Sans dévoiler de secret médical, je tiens à informer mon entourage sur mon combat du quotidien. J’estime que c’est mon rôle en tant que patient de témoigner, et je suis bien contente de pouvoir le faire dans un cadre bienveillant. Merci à tous ceux qui feront passer le message ! <br />
Comme on me l’a dit en processus de recrutement, « le véritable handicap, c’est le manque de compétences, et non le fait d’être en situation de handicap » ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/17/SEEPH2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/406Hello Handicapurn:md5:1fab10f8a8743dd6d08881a667f54a892022-04-28T16:47:00+01:002022-04-28T16:47:46+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadultecapital santécombathandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempstravail <p>L’obligation de recruter des personnes handicapées et de les maintenir en poste représente un réel défi pour les entreprises, du secteur public comme privé. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/visuel_hello_handicap.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Le hasard (certes, relatif) des algorithmes de recherche sur le réseau professionnel LinkedIn m’a fait découvrir <a href="https://www.hello-handicap.fr/home" hreflang="fr" title="Hello Handicap">Hello Handicap</a>, un salon de recrutement 100% digital dédié exclusivement à l’emploi des travailleurs handicapés. <br />
Cette semaine, pas moins de 160 employeurs participent à cet événement inédit. <br />
Tous les profils RQTH (Rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>) sont concernés, quel que soit le niveau d’étude, le type de métier ou le type de contrat de travail. <br />
Côté employeur, les entreprises peuvent publier les offres d’emploi qu’elles proposent. <br />
Côté candidat, chacun peut postuler aux offres de son choix. A la suite de ces candidatures, les entreprises contactent les candidats retenus pour un pré-entretien par téléphone ou par tchat. Ensuite, les candidatures intéressantes sont transmises aux recruteurs concernés, afin de poursuivre le processus de recrutement. <br />
Clairement, tous les intervenants que j’ai rencontrés durant ce salon ont démontré une véritable bienveillance à mon égard. Vouloir continuer à travailler quand on est en situation de handicap est complètement légitime. Trouver une entreprise qui écoute nos besoins spécifiques et qui soit sensibilisée au handicap, (encore plus dans le cas du handicap invisible), relève plus souvent du parcours du combattant. <br />
Avec Hello Handicap, l’accent est mis sur les compétences du candidat, et non sur son handicap. Les aménagements de poste nécessaires au maintien dans l’emploi ne sont pas perçus comme un frein à l’embauche, ce qui crée une vraie différence par rapport aux entretiens classiques. <br />
En voilà une belle initiative ! Merci ! <br />
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Sinon, je vous donne des nouvelles du challenge Move for Muco ! <br />
L’équipe Jessica & Co est à fond, avec plus de 310 km à son actif ! Plusieurs sportifs ont franchi la barre des 34 km : Patrick, Jessica, Laure-Line, Julien, et même Adrien ! Il m’épate, mon petit bout de chou qui enchaîne les kilomètres avec le sourire, en disant qu’il donne son souffle pour sa maman ! <br />
Notre page de collecte est toujours ouverte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Move for Jessica & Co">par ici</a> ! A voir si nous allons réussir à dépasser notre objectif de collecte, et ainsi relever un nouveau challenge ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/28/HelloHandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/378Invalidité à la pointe de la Modernitéurn:md5:ccde0337064d544f01818b000b451fff2022-04-07T15:14:00+01:002022-04-07T14:42:06+01:00JessicalamityAdministratifadministratifcapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemi-tempsmucoviscidosetravail <p>Après la naissance d’Adrien, j’avais fait une demande d’invalidité à la sécurité sociale, sur conseil de la médecine du travail, car c’était devenu trop difficile de gérer à la fois mes contraintes de soin, mes contraintes de famille et mes contraintes professionnelles. Depuis bientôt cinq ans, je suis donc reconnue en invalidité catégorie 1, et j’ai pu aménager mon poste de travail en conséquence, pour continuer à travailler tout en préservant mon capital santé. <br />
Les démarches administratives n’ont pas été simples, (je vous avais parlé de mon parcours du combattant dans ce Jeu de l’Oie pour mes droits plusieurs fois dans ces colonnes), mais une fois que le verdict d’invalidité est tombé, la marche à suivre n’est pas si compliquée que cela. Chaque mois, je dois envoyer à la prévoyance par e-mail une copie de mon bulletin de salaire du mois précédent, accompagné du justificatif de paiement de la pension d’invalidité par la sécurité sociale. Chaque trimestre, je reçois un courrier de la sécurité sociale qui me demande de justifier de ma situation professionnelle et de déclarer mes revenus sur les trois derniers mois, à renvoyer par retour de courrier. <br />
Je trouvais ce processus d’envoi par courrier totalement archaïque, d’autant plus que j’ai un compte en ligne Ameli sur lequel je reçois toute l’information de ma pension d’invalidité. Le flux d’informations n’étant qu’à sens unique, je ne pouvais donc pas transmettre de document à ma caisse de sécurité sociale. <br />
Néanmoins, il faut croire que la technologie évolue, car j’ai reçu le mois dernier le fameux papier de demande de déclaration de ressources par voie électronique, directement dans ma boîte e-mail ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.EspaceInvalidite_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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L’Assurance Maladie m’informe que j’ai une déclaration de ressources en attente sur mon compte Ameli. Pour remplir cette déclaration, je dois me connecter directement à mon espace assuré. Comme quoi, l’ère de la digitalisation gagne du terrain, et parvient même à drainer des territoires de l’administration restés jusque-là complètement étanches à toute communication par voie électronique ! C’est fabuleux, le progrès ! <br />
Dans ce nouvel espace « Mon dossier invalidité », je peux retrouver l’historique de mes paiements de pension d’invalidité, mes déclarations de ressources, mes attestations, ainsi qu’un outil de stimulation des prochaines mensualités. Sous l’onglet « Mes attestations », je peux non seulement éditer une attestation de droits à la pension d’invalidité, mais également une attestation de reconnaissance de la qualité de bénéficiaire de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), ce qui évite de déposer une demande pour obtenir la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, détaillée dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>), et m’offre un gain de temps considérable dans mes démarches administratives. Pour une fois qu’elles s’allègent, je tiens à remercier les agents qui ont participé à faciliter ce nouveau procédé ! Continuons sur la voie de la modernité ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/07/InvaliditeModernite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/376L'heure de la Trêve des Confiseursurn:md5:186fd95ae5333a600476c3dc398002722021-12-16T15:43:00+00:002021-12-16T16:23:22+00:00JessicalamityPositiverbilancapital santécombatcorpscrachatfamillefatiguehandicapinvaliditéinvisibleKaftriomi-tempsmodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetvacancesvirus <p>Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! <br />
Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-0852_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. Principalement à cause du contexte sanitaire, mais pas seulement. Les traditionnelles fêtes de Noël ont toutes été annulées, bien sûr. Cette semaine il ne se passe pas un jour sans qu’on nous annonce un cas de covid positif au bureau, c’est pourquoi je suis de nouveau en télétravail à temps complet. Néanmoins j’ai appris de mon expérience de 2020, et j’ai pris la bonne habitude de marcher un peu le matin avant de commencer à travailler, afin de maintenir une activité physique régulière. <br />
Ce matin, j’ai dû aller récupérer Adrien en urgence à l’école et le faire tester, après l’annonce d’un cas positif dans sa classe. Il est drôlement courageux, de supporter ça avec le sourire. <br />
Comme l’année dernière, la magie de Noël manque un peu à l’appel, mais heureusement que l’innocence des enfants reste intacte. J’ai un toit sur la tête et une famille en or, des chants de Noël qui passent en boucle, et les lumières qui brillent dans les yeux de mon grand garçon. <br />
Mon plus beau cadeau est déjà arrivé cet été, suite à l’accord sur le Kaftrio entre la Sécurité Sociale et Vertex (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico">ce billet</a>), alors maintenant, les petits lutins du Père Noël vont avoir un peu de mal à réaliser ma liste de vœux. Forte de cette amélioration au niveau physique, je souhaite profiter de cette nouvelle vie ! <br />
J’ai envie de passer du temps avec ceux que j’aime, sans avoir peur de créer un cluster covid. J’ai envie de pouvoir chanter et danser. J’ai envie de retrouver ma sérénité. <br />
L’année dernière, j’avais dû commencer une cure d’antibiotiques juste au moment des fêtes, ce qui ne m’avait pas empêchée d’être bien diminuée lors du Réveillon après une hémoptysie surprise. Cette année, je me sens plus forte grâce au Kaftrio, et pourtant, avec tous les virus qui traînent, en plus du covid, je ne me sens pas tranquille. <br />
Il faut dire aussi que mon employeur a décidé de délocaliser mon équipe à Madrid, ce qui ne représente pas une bonne nouvelle pour moi. Ma charge mentale de fin d’année s’est alourdie d’un coup après cette annonce, qui signifie concrètement un licenciement à venir en début d’année. Après avoir pesé le pour et le contre de toutes les options qui s’offrent à moi, je me dois de mettre ma santé en priorité, encore plus depuis que je suis maman et responsable de conserver le meilleur capital santé possible pour accompagner mon petit garçon sur son chemin de vie. <br />
Vivre avec une maladie chronique est un combat de tous les instants, je suis bien placée pour le savoir, mais là j’aspire à une pause ! J’ai besoin de recharger mes batteries, les vacances vont être bienvenues. <br />
Prenez soin de vous, et passez de belles fêtes de Noël ! Je vous donne rendez-vous après la trêve des confiseurs ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/16/TreveConfiseurs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/364Journée Internationale des Personnes Handicapéesurn:md5:42d4dbcf92831c07610f0168708c401e2021-12-03T14:05:00+00:002021-12-03T14:12:09+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadultecapital santécombatefforthandicaphonteinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHsensibilisationtravailtémoignage <p>En cette 30ème journée internationale des Personnes Handicapées, le thème retenu par l’Unesco est un slogan à rallonge : « Leadership et participation des personnes handicapées pour construire un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ». <br />
L’objectif de cette journée est de sensibiliser l’opinion publique au handicap. En tant que travailleur handicapé, mon entreprise m’a sollicitée pour témoigner lors d’une courte vidéo. Je partage avec vous le message que j’ai essayé de faire passer lors de cette intervention. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-3063_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Célébrer la journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre participe à sensibiliser le grand public aux difficultés que nous pouvons rencontrer, notamment en ce qui concerne l’insertion professionnelle. <br />
La personne handicapée est une personne, avant d’être handicapée. D’ailleurs, je me définis comme une personne pleine de vie, enthousiaste, généreuse et déterminée. <br />
Dans l’opinion générale, nos clichés associent le terme d’handicapé au fauteuil roulant, alors que 80% des handicaps sont invisibles. Le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proches, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. <br />
Aujourd’hui sur la planète on recense 1 milliard de personnes handicapées qui n’attendent qu’une chose : un monde plus accessible. <br />
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Parce que vivre avec une maladie chronique invalidante, c’est une tâche ardue et ingrate, encore plus depuis que la pandémie de coronavirus a relégué toutes les autres maladies au second plan. <br />
Les personnes handicapées doivent se battre au quotidien contre leur maladie, mais aussi contre la bureaucratie ou l’administration (un dossier d’aide sociale peut mettre un an avant d’être vu en commission), contre les idées préconçues (du style « on peut faire des études supérieures quand on est handicapé ? ») ou encore contre les préjugés (du style « ne t’approche pas de moi si tu tousses »). <br />
"Nous vivons avec des maladies graves, des traitements contraignants, mais nous pensons, nous travaillons, nous aimons, nous appartenons pleinement à la société." comme le rappelait la tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, en avril 2021. (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/08/Plaidoyer-lors-de-la-Journ%C3%A9e-Mondiale-de-la-Sant%C3%A9">par ici</a>) <br />
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Pour ma part, peu après ma naissance, on m’a diagnostiqué une maladie génétique grave, incurable et mortelle. J’ai donc toujours vécu avec cette différence, c’est ma normalité. Portée par la bienveillance de mes parents et par l’espoir suscité par les avancées de la recherche médicale, j’ai décidé de remplir ma vie le plus possible. <br />
Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j’ai fait le choix de suivre de longues études, de voyager, et même de vivre plusieurs années à l’étranger. <br />
Jusqu’à mon installation à Madrid, je n’avais pas mis en avant ma maladie sur mon lieu de travail, ce qui rendait mon emploi du temps très compliqué, car je devais jongler avec mes traitements quotidiens, mes obligations professionnelles, et ma vie personnelle. <br />
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C’est un double défi pour une personne handicapée de ne pas être réduite à son statut de malade, mais d’être également reconnue pour ses capacités dans l’entreprise. C’est une des raisons pour lesquelles j’ai choisi de publier un livre pour raconter mon histoire, afin de transmettre un peu d’énergie positive à ceux qui souffrent d’une maladie chronique. Comment concilier les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la maladie dans mon couple, le statut délicat de maman malade, les envies de voyage, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur, ou encore le partage d’expérience avec d’autres patients ? Il n’y a pas à dire, les personnes handicapées peuvent être de vrais super héros ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/03/JourneePersonnesHandicapees2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/362Visite Médicale Amicaleurn:md5:bb638d8e5c10d12888ba973b35c6d4e22021-02-11T15:55:00+00:002021-02-11T17:54:45+00:00JessicalamityTravailler avec la mucocapital santéinvaliditéinvisiblemi-tempsmucoviscidoseRQTHtravail <p>Conjuguer vie professionnelle et familiale avec les soins requis pour faire face à la mucoviscidose n'est pas de tout repos, même avec toute la meilleure volonté du monde. Néanmoins, j'ai tendance à oublier que je dispose d'un allié, en la personne du médecin du travail. <br />
En tant que travailleur handicapé, (je vous avais parlé de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé, soit RQTH, dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>), je bénéficie d'un suivi renforcé par la médecine du travail. En général, je suis convoquée tous les six mois, ce qui correspond effectivement à ma fréquentation du centre de santé au travail, si on estime que l'année 2020 compte pour du beurre. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_8256_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Une fois que j'avais signé mon contrat de travail, j'ai choisi d'informer mon employeur de mon statut de travailleur handicapé, en me disant que je me faciliterais les choses en parlant ouvertement de ma maladie au responsable des ressources humaines. C'est un choix entièrement personnel, étant donné que l'employeur ne peut pas deviner ma RQTH (encore moins avec un handicap invisible !), et je ne le regrette pas. <br />
Lors de la visite médicale, le médecin du travail a revu les aménagements de mon poste, notamment mon emploi du temps à mi-temps, (qui me permet de travailler le matin et de m'occuper de mes soins l'après-midi), l'interdiction des déplacements à l'extérieur du site et le recours au télétravail en cas de fatigue. Je lui ai fait remarquer qu'après onze mois de télétravail en continu, situation sanitaire exceptionnelle oblige, j'avais plutôt envie de retourner au bureau (même si je prends mon mal en patience de cette situation qui perdure). Je n'ai aucune intention de prendre des risques inconsidérés, d'autant plus que j'arrive maintenant à poser des limites pour que le travail n'empiète pas (ou peu !) sur la sphère privée. L'expérience de ces longs mois de télétravail m'aura au moins appris cela ! (Je ne dirais pas non pour que mon co-télétravailleur en tire les mêmes enseignements, mais c'est un autre débat.) <br />
En tant qu'interlocuteur privilégié des travailleurs handicapés, le médecin du travail m'a incitée à demander un rendez-vous dès que j'en ressens le besoin, sans forcément attendre d'être convoquée pour nos visites régulières. Il voulait clairement me faire passer le message qu'il était là pour m'aider en cas de conflit avec l'employeur (ce qui, heureusement, n'est pas encore mon cas). <br />
J'ai donc prévu d'y retourner dans six mois, et il m'a déjà prévenue qu'il s'attendait à ce que je sois encore à 100% en télétravail d'ici là. Je sais bien que ces mesures de télétravail visent à préserver ma santé globale et à limiter au maximum mon exposition aux virus (pas seulement au coronavirus, j'ai bien remarqué que j'ai attrapé moins de rhumes que n'importe quelle autre année), mais je lui ai rappelé que ma santé mentale se trouvait également menacée par ce contexte particulier. Il m'a encouragée à continuer le renforcement musculaire régulier avec mon coach sportif, ainsi qu'à me forcer à sortir marcher au moins 25 minutes par jour. Je poursuis ce lent cheminement d'apprendre à prendre soin de moi, en priorité, avant de m'occuper des autres. (Tant que les écoles ne ferment pas, je devrais m'en sortir !) Préserver mon capital santé doit rester ma priorité numéro un !<br />
La bonne nouvelle, c'est que je pars en vacances demain, alors je vais pouvoir prendre un bon bol d'air et oublier un peu tous les tracas du boulot. Cette parenthèse me réjouit ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/02/11/VisiteMedicale2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/324Le CPF en brefurn:md5:2e30b98ca45da0513d6e8c8c97b08bdd2020-11-19T15:36:00+00:002020-11-19T21:53:04+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidosetravail <p>Cette semaine se déroule la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées (SEEPH pour ceux qui ne jurent que par sigles). Vous trouverez toutes les informations utiles sur <a href="https://www.semaine-emploi-handicap.com/edition-2020" title="SEEPH">le site dédié</a>, néanmoins je profite de ce billet pour vous parler des dispositions spécifiques au compte de formation des travailleurs handicapés. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_4420_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Reprenons depuis le début : Suite à la réforme de la formation professionnelle 2014, (entrée en vigueur le 1er janvier 2015), vous avez peut-être entendu parler du Compte Personnel de Formation (CPF), qui permet le financement des actions de formation continue, et qui a remplacé le Droit Individuel à la Formation (DIF). Chaque personne en activité de plus de 16 ans peut activer son compte sur le site <a href="https://www.moncompteformation.gouv.fr/espace-prive/html/#/" hreflang="fr" title="CPF">moncompteformation.gouv.fr</a> <br />
Ce compte individuel reste ouvert tout au long de la vie professionnelle, et se clôture à la retraite. Chaque année, le compte est alimenté, sur la base des heures de travail effectuées l’année précédente, à partir des déclarations des employeurs. <br />
Par exemple, pour un travailleur à mi-temps sur une année complète, le compte CPF est alimenté à hauteur de 500€ maximum par an dans la limite d’un plafond total de 5000€. <br />
Le titulaire du CPF peut visualiser en tant réel ses droits CPF, rechercher une formation et s’y inscrire. A l’inverse du DIF qui alimentait le compte de formation avec des heures de formation, le CPF est alimenté en euros. (Les heures de DIF ayant été converties en euros en 2015.) Sur la page d’accueil de votre compte, l’affichage est très clair. Mes droits de formation s’élèvent à XX €, dont YY € de DIF. (Une petite digression sur les heures de DIF. Les droits acquis au titre du DIF doivent être utilisés d’ici au 30 juin 2021, sous peine d’être perdus.) <br />
Ces droits vous permettent de financer une formation du catalogue de formation, en centre de formation ou en formation à distance. Si vous trouvez une formation qui vous intéresse pour moins de XX €, vous pouvez directement vous inscrire. L’organisme de formation a deux jours ouvrés pour vous répondre. Si la formation coûte plus cher que l’argent disponible sur votre CPF, vous devrez régler le reste à payer, mais vous pouvez également vous faire aider par votre employeur ou même Pôle Emploi, comme expliqué <a href="https://www.moncompteformation.gouv.fr/espace-public/co-financez-votre-formation-avec-votre-employeur-ou-pole-emploi-cest-possible" hreflang="fr" title="Aide financement">par ici</a>. <br />
Dans le catalogue de formation, vous avez le choix entre des heures de conduite pour passer votre permis de conduire, une formation pour maîtriser Excel ou encore des outils pour se lancer comme auto-entrepreneur… Le choix est vaste ! <br />
Il est utile de savoir que si vous choisissez une formation qui s’effectue sur le temps de travail, vous êtes dans l’obligation de demander l’accord de votre employeur. A contrario, si vous choisissez une formation en dehors de votre temps de travail, vous n’avez pas à informer votre employeur. <br />
Tout ce billet pour vous faire passer une information spécifique aux travailleurs handicapés, et que ni la responsable RH de ma boîte ni l’assistante sociale du CRCM ne m’avaient communiquée. Je vous avais parlé de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">un ancien billet</a>. <br />
Or j'ai découvert, complètement par hasard, que depuis 2019, les salariés bénéficiaires de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés pouvaient obtenir chaque année 300 € de droits supplémentaires sur leur compte formation. Pour cela, il faut être identifié comme bénéficiaire de l’obligation d’emploi (donc avoir la RQTH, ou une carte d’invalidité, ou être titulaire d’une pension d’invalidité, etc.) et avoir acquis au moins 1 centime d’euro de droits CPF sur l’année, au titre d’une activité professionnelle salariée. Vous pouvez déclarer votre situation sur votre CPF directement dans le menu « Informations professionnelles », en cliquant sur « Ajouter une déclaration » sous la question « Etes-vous ou avez-vous été bénéficiaire de l’obligation d’emploi ? », puis en répondant aux questions sur la date de démarrage (à faire démarrer au plus tôt au 1er janvier 2019, date d’entrée en vigueur de cette bonification) et en joignant la pièce justificative (type RQTH). <br />
Pour les travailleurs mucos qui n’osent pas faire la demande de reconnaissance de travailleur handicapé, n’attendez plus ! (Mode d’emploi dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>) <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/11/19/CPF#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/314Cap sur l'Epargne Handicap !urn:md5:0124f066931ce4c81cae8958ba5a7a062020-05-21T16:45:00+02:002020-05-22T06:30:34+02:00JessicalamityAdministratifadministratifassurancecapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseprojetRQTHtravail <p>En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à
établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11
juin 2020).<br />
Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension
d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement pré-rempli,
(j'espère juste que la CRAMIF a effectivement reversé ces prélèvements aux
impôts), heureusement que je garde scrupuleusement tous les relevés mensuels et
que je sais faire une addition sur les douze paiements de l'année.
Moralité : il faut TOUJOURS vérifier les données pré-remplies en les
comparant avec les documents officiels.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5096_m.jpg" alt="Impots2020" style="display:block; margin:0 auto;" title="Impots2020, mai 2020" /><br />
<br />
Cette année, je remplis pour la première fois une case que je ne connaissais
pas (il faut dire qu'il y en a tellement !), en langage codé 7GZ, et en
clair : "Prime de rente survie, contrats d'épargne handicap".<br />
Si ce n'est pas encore clair pour vous, laissez-moi vous expliquer.<br />
En effet, l'Epargne Handicap n'est pas vraiment connue malgré plus de trente
ans d'existence, ni mise en avant sur des supports publicitaires. Ce
dispositif, réservé aux personnes handicapés, permet, entre autres, de
bénéficier d'une réduction d'impôt sur le montant des primes versées.<br />
Le contrat Épargne Handicap, créé par la loi n°87-1061 du 30 décembre 1987, a
pour objectif principal de faciliter la constitution d'un petit patrimoine pour
un actif souffrant d'un handicap, atteint d’une infirmité l’empêchant de se
livrer, dans des conditions normales de rentabilité, à une activité
professionnelle.<br />
En pratique, l'Epargne Handicap est un contrat d'assurance-vie fiscalement
optimisée au bénéfice d'une personne en situation de handicap (comme 12
millions de personnes en France). Comme un contrat d'assurance-vie classique,
il peut être ouvert auprès de n'importe quel établissement financier (banques,
assurances, mutuelles), et son souscripteur doit en désigner le bénéficiaire en
cas de décès.<br />
Explication rapide sur le fonctionnement de l'assurance-vie : une
assurance-vie est un produit d'épargne, ce n'est pas une assurance-décès. Il
n'y a pas de limite au nombre de contrats d'assurance-vie détenus par une même
personne. Pendant la phase d'épargne, le souscripteur alimente le contrat par
des versements, et les sommes placées sont investies sur des produits
financiers, générant ainsi des intérêts et des plus-values. A tout moment, vous
pouvez récupérer tout ou une partie de votre épargne, on parle alors de
"rachat". Sur le plan fiscal, la taxation des plus-values s'effectue uniquement
lors des rachats, et le souscripteur peut choisir d'être taxé à un taux
forfaitaire (Prélèvement Forfaitaire Libératoire) ou à son taux personnalisé
d'impôt sur le revenu, en fonction du plus avantageux. De plus, après huit ans
d'existence du contrat, les gains jusqu'à 4 600€ pour une personne seule sont
exonérés d'impôt sur le revenu. L'assurance-vie est également un outil de
transmission de patrimoine, les sommes transmises en deçà de 152 000€ (par
bénéficiaire) étant exonérées d'impôts de succession.<br /></p>
<p>Le contrat Epargne Handicap est réservé aux personnes handicapées en âge de
travailler. C'est au souscripteur de justifier sa situation à l'ouverture d'un
contrat de ce type. Plusieurs pièces peuvent être fournies, dont la carte
d'invalidité du souscripteur, l'attestation prouvant l'admission en milieu
professionnel avec réduction de salaire en raison d'un rendement professionnel
diminué, l'attestation d'octroi de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH), la
décision de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes
Handicapées (CDAPH).<br />
Pendant la durée de vie du contrat, l'Epargne Handicap fonctionne comme un
produit d'épargne. Il est alimenté par les versements du souscripteur (libres
ou programmés), puis investi sur des fonds en euros ou des supports en unités
de compte (qui évoluent en lien avec les marchés financiers). A la clôture du
contrat, l'épargne accumulée peut faire l'objet d'un versement unique ou d'une
sortie d'une rente viagère, jusqu'au décès du souscripteur.<br />
Pour les mucos dinosaures, dépêchez-vous d'ouvrir un contrat Epargne Handicap
avant d'avoir obtenu la liquidation de vos droits à la retraite.<br />
En plus de la fiscalité spécifique de l'assurance-vie, l'Epargne Handicap offre
des avantages spécifiques :<br />
Partant du principe que la carrière professionnelle des personnes handicapées
tend à être plus courte, plus précaire et moins rémunératrice que celle des
personnes sans handicap, ce type d'assurance-vie permet notamment le versement
d'un capital ou d'une rente dès la sixième année d'existence du contrat (contre
huit ans pour l'assurance-vie classique).<br />
Les primes versées dans l'année donnent droit à une réduction d'impôt égale à
25 % de leur montant, dans la limite de 1 525 € (soit une réduction maximale de
381,25 €), et majorée de 300 € par enfant à charge (150 € par enfant en cas de
résidence alternée).<br />
Attention : si le contrat est clôturé avant sa sixième année, la réduction
d'impôt doit être remboursée.<br />
Par ailleurs, les produits des contrats épargne handicap sont exonérés de
prélèvements sociaux pendant la phase d’épargne du contrat. Ils s’appliquent en
revanche en cas de rachat total ou partiel si les produits sont soumis à
l’impôt sur le revenu (barème progressif ou prélèvement libératoire). Les
produits des contrats épargne handicap ne sont pas soumis aux prélèvements
sociaux en cas de décès.<br />
A noter que les rentes constituées par la personne handicapée pour elle-même
n'entrent pas en compte dans le calcul de l'allocation aux adultes handicapés
dans la limite de 1 830 € par an.<br />
De plus, pour les parents (ou grands-parents !) de petits mucos, vous pouvez
ouvrir un contrat de rente survie, qui reprend le même principe que le contrat
épargne handicap, mais qui est cette fois destiné à garantir un revenu à une
personne souffrant d'un handicap, soit un parent en ligne directe (ascendant ou
descendant), soit un parent en ligne collatérale jusqu'au 3ème degré (frère,
oncle, neveu), soit une personne à charge vivant sous votre toit. Dans ce
cas-là, il ne peut y avoir qu'un bénéficiaire au contrat, la personne
handicapée, qui recevra une rente au décès du souscripteur du contrat de rente
survie. (Attention, contrairement à un contrat d'assurance-vie classique, le
contrat de rente survie n'autorise ni rachat ni avance pendant la phase
d'épargne.) De la même manière que le contrat épargne handicap, le contrat
rente survie donne droit à une réduction d'impôt au souscripteur.<br />
Enfin j'ajoute une petite précision sur les contrats d'assurance-vie. Ce qui
compte pour enclencher le nombre d'années d'existence du contrat à partir
duquel une partie des gains est exonérée d'impôts lors du rachat, c'est la date
d'ouverture du contrat. Je vous encourage donc à ouvrir un compte
d'assurance-vie si ce n'est pas déjà fait, avec juste le montant minimum
d'ouverture (en général 100€) si vous ne souhaitez pas commencer à épargner.
Mais au moins, vous aurez pris date.<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/21/EpargneHandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/184Fin du Jeu de l'Oie pour mes droitsurn:md5:b76186889e746953fb9dfee278dd56562020-03-05T16:51:00+01:002020-03-05T16:58:13+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifassurancecapital santéinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHtravail <p>Comme dit le proverbe, « toutes les bonnes choses ont une fin ! »,
et c’est avec une certaine émotion que je suis arrivée au terme de mon Jeu de
l’Oie pour mes droits.<br />
L’histoire avait commencé en mars 2017, à la fin du mi-temps thérapeutique de
mon <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/03/02/Jeudeloie">retour de congé de maternité</a>.
Plusieurs billets ont été consacrés à ma demande d’invalidité pour le travail,
en <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/27/OieBoucle">avril</a> et <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/16/ESAPapers">novembre</a> 2017, puis en <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/05/17/FactureSecu">mai 2018</a> et <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/14/PensionsEtranger">février 2019</a>.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6231_m.jpg" alt="JeuOieFin" style="display:block; margin:0 auto;" title="JeuOieFin, mar. 2020" /><br />
<br />
En mai 2017, j’ai été reconnue Invalide de catégorie 1, ce qui veut dire que je
peux continuer à travailler, mais avec certains aménagements. J’ai signé un
avenant à mon contrat de travail, pour un mi-temps qui me correspond bien. Je
travaille donc tous les jours de 9h à 13h, soit un total de 20h par
semaine.<br />
Comment ça se passe quand on bascule dans l’invalidité, personne ne me l’avait
vraiment expliqué, et je l’ai découvert au fur et à mesure des expériences.
Pour en avoir parlé avec plusieurs assistantes sociales, il faut croire que
j’étais la seule muco déclarée invalide à avoir travaillé à l’étranger, et
personne ne savait répondre à mes questions pratiques. <br />
La théorie est pourtant simple. Lorsqu’un salarié (du privé, je ne connais pas
la situation pour les fonctionnaires) est reconnu invalide de catégorie 1, les
techniciens de la sécurité sociale font une moyenne des dix meilleures années
travaillées, pour calculer le salaire de référence. En prenant 30% de ce
salaire de référence, ils calculent la pension d’invalidité qui sera versée.
Chaque mois (durant la première année, et depuis, chaque trimestre), je dois
donc déclarer à la CRAMIF le salaire versé par mon employeur, pour que la
sécurité sociale complète avec la pension d’invalidité.<br />
En pratique, vu que neuf ans de ma vie professionnelle n’ont pas été pris en
compte dans le fameux calcul, et que je n’avais travaillé que dix ans avant
d’être estampillée « invalide », mon salaire de référence n’était pas
très élevé. Il faut savoir aussi que le salaire de référence n’est calculé
qu’une seule fois, ou à chaque changement de catégorie (si je passe en
catégorie 2 d’invalidité, ce qui veut dire que je devrais réduire mon temps de
travail, ou en catégorie 3, lorsque je n’ai plus du tout la capacité de
travailler). D’où mon insistance et mes réclamations pour faire valoir toute ma
carrière professionnelle, vu que j’avais cotisé à la Caisse des Français de
l’Etranger pendant toute cette période.<br />
Par contre, je ne sais pas où mes courriers sont arrivés, mais je n’ai jamais
eu aucun retour. En passant par l’assistance téléphonique (appel surtaxé
facturé à la minute, c’est malin !), je me suis également rendu compte que ce
service de techniciens (qui au final, n’ont besoin que d’une calculatrice fx-92
collège) ne prend pas non plus les appels. Leur mode de fonctionnement, c’est
qu’ils notent qu’une personne a appelé, et ils la rappellent quand ils ont le
temps, sans prévenir sur le créneau horaire, sans laisser de message, et sans
lui donner une deuxième chance. Un peu difficile, dans ces conditions, de
pouvoir échanger sur son dossier d’invalidité !<br />
Finalement, le couperet est tombé cette semaine : l’assurance invalidité
pour laquelle j’ai cotisée pendant mes années à l’étranger ne permet pas de
prendre en compte ces années dans mon relevé de carrière pour la sécurité
sociale. Donc leur calcul initial sans prise en compte de mes revenus à
l’étranger était juste. (Je me demande encore pourquoi ils m’ont demandé à
chaque fois de fournir les justificatifs s’ils savaient dès le départ que ma
demande était infondée…) Cette assurance aurait été intéressante si j’avais été
reconnue invalide PENDANT ma période à l’étranger, mais c’est tout. (Sachant
qu’en Angleterre, la NHS ne me donnait même pas les antibiotiques pour mon
traitement de base, je ne vois pas comment elle aurait pu comprendre mes
difficultés à concilier mucoviscidose et vie professionnelle, mais cela, c’est
une autre histoire…) Une fois que je suis rentrée en France, les compteurs
redémarrent à zéro. (Il parait que pour le calcul des retraites, c'est
différent, il y a des accords entre les pays, mais bon, comment dire que je n'y
crois pas trop... et surtout, d'ici à ce que je prenne ma retraite, les règles
auront sûrement changé !)<br />
Mon parcours digne des 12 Travaux d’Astérix touche donc à sa fin, et même s’il
n’a pas vraiment pris la direction souhaitée, je suis soulagée de pouvoir
connaître la conclusion de l’histoire. Je vais récupérer un peu d’énergie à
investir dans des activités nettement plus réjouissantes. C’est dingue quand
même, le temps qu’on perd en tracasseries administratives !<br />
En conclusion, si vous pensez faire une demande d’invalidité, réfléchissez-y à
deux fois et demandez à vous faire accompagner. Demandez de l’aide à la mission
emploi de l’association Vaincre la Mucoviscidose, faites une simulation avec
l’assistante sociale de votre CRCM de vos droits en Indemnités Journalières (il
faut savoir qu’après trois ans d’indemnités journalières, la sécurité sociale
n’indemnisera plus vos arrêts maladie liés à l’ALD, jusqu’à ce que le salarié
cumule un an sans arrêt maladie), contactez le département invalidité de la
sécurité sociale de votre domicile, ils peuvent vous recevoir en rendez-vous.
Renseignez-vous sur les différentes options (vous pouvez demander un temps de
travail aménagé même si vous n’êtes pas déclaré invalide, juste avec la
Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), dont je vous avais parlé dans
<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>.)<br />
<br />
Rayons de sourire, Jessica</p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/05/FinJeuOie#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/83RQTH décortiquéeurn:md5:3a09d3edb3627fbb796ed8bee698c5512019-06-13T16:47:00+02:002019-06-13T16:25:12+02:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifcapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHtravail <p>Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me
dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça
marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut
de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu
beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.Capture_d_ecran_2019-06-13_a_17.23.26_m.jpg" alt="RQTH" style="display:block; margin:0 auto;" title="RQTH, juin 2019" /><br />
<br />
Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur
Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes
Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour
objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour
favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi
bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation
de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à
partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours
professionnel.<br />
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou
lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.<br />
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à
être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à
l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi
d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de
rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des
financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction
publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou
bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.<br />
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH
peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de
l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi
(l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais
également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est
augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques
(financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur
public).<br />
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se
préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe
certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un
départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir
justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder
toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des
Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise
aucun taux d'incapacité.<br />
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH).
Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent
respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir
verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion
du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du
FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique).
A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5
ans.<br />
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de
l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :<br /></p>
<ul>
<li>le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention
invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),</li>
<li>le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),</li>
<li>les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant
entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une
rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre
régime de protection sociale obligatoire,</li>
<li>les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des
intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de
gain, etc.</li>
<li>(Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F23149" hreflang="fr">site du service public</a>.)<br /></li>
</ul>
<p>Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas
à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation
d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour
mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.<br />
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le
formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par
<a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650" hreflang="fr">ici</a>). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes
les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité,
carte de stationnement, etc.).<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/69Bonzini contre la mucourn:md5:b93ac0bc2247630d9698540e07346feb2019-05-16T15:34:00+02:002019-05-16T14:50:39+02:00JessicalamityTravailler avec la mucocombatespoirinvaliditéinvisiblemaladiemercimi-tempsmucoviscidosepositifRQTHtravail <p>Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat.<br />
Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer
sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc
le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on lève le
voile sur la maladie, on ne peut pas prévoir leur réaction : vont-ils nous
prendre en pitié ? (C’est une possibilité qui ne nous enchante guère.)
Vont-ils interagir différemment avec nous une fois « qu’ils
savent » ? Vont-ils comprendre notre combat du quotidien qu’implique
la gestion de la maladie ? (Probablement pas.) Vont-ils nous raconter les
problèmes de santé de leur famille ? Vont-ils nous poser des questions qui
nous dérangent ? Ou que sais-je encore ?<br />
En ce qui me concerne, j’ai toujours fait le choix de jouer cartes sur table.
Je n’ai pas peur d’avouer que je suis malade.<br />
A l’école, tous les élèves étaient au courant de ma maladie. Au primaire, la
maîtresse surveillait que je prenne correctement mes médicaments. Au collège,
la Conseillère Principale d’Education m’avait donné un ticket prioritaire pour
la cantine pour organiser mon déjeuner et ma séance de kiné sur la pause repas.
Au lycée, je bénéficiais de la même organisation. Durant mes études
supérieures, les professeurs étaient toujours compréhensifs lorsque je
demandais des aménagements (report d’examen, salle en rez-de-chaussée, zones de
travail non-fumeur…)<br />
Les faveurs se sont brusquement arrêtées en entrant dans la sphère
professionnelle. A partir du moment où je suis devenue employée (à Londres), je
n’avais plus droit à quelconque aménagement et je devais fournir encore plus
d’efforts pour démontrer à mon employeur qu’il avait raison de parier sur moi
plutôt que sur le voisin.<br />
Lors de mon retour en France, j’ai grandement apprécié de bénéficier de la
Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, délivrée par la
Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui m’a permis de poursuivre
une carrière professionnelle grâce à certains aménagements de mon poste de
travail (notamment, les horaires réduits).<br />
C’est difficile de s’exposer au regard des autres, surtout en dévoilant ses
failles. Dans un environnement où le mot d’ordre se résume à « Marche ou
crève ! », on n’a pas vraiment envie de se montrer affaibli. D’où
l’importance d’être protégé, en tant que travailleur handicapé.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1973_m.jpg" alt="Bonzini" style="display:block; margin:0 auto;" title="Bonzini, mai 2019" /><br />
<br />
Les premières fois où j’ai parlé de ma mucoviscidose à mes collègues, je dois
dire que j’ai été assez déçue de leur réaction égoïste (indifférence complète).
Certes, je ne leur demandais pas de compatir, mais je pensais qu’ils allaient
s’intéresser à mon combat, ou au moins me poser des questions. Je n'ai pas
pensé que j'allais peut-être les mettre mal à l'aise, en abordant des sujets
intimes et délicats. On parle rarement de l'hôpital ou de la mort dans un
environnement de travail de bureau, et tant mieux.<br />
Quand j’ai envoyé un message à tout le personnel pour leur parler des Virades
et leur demander de contribuer à ma page de collecte, j’ai essuyé un revers
cuisant. Seulement trois personnes sont venues me poser des questions, et les
autres sont restées dans leur attitude complètement indifférente. En bonne
optimiste que je suis, je voyais bien entendu le verre à moitié plein
(« Tu as réussi à sensibiliser trois personnes à ta cause, c’est un bon
début ! »), alors j’ai repris le flambeau chaque année. Bien m’en a pris,
car, au fur et à mesure des années, le petit nombre de personnes intéressées
progresse (à vitesse d’escargot, certes !).<br />
Cette année, lorsque la responsable Ressources Humaines a proposé de lancer un
tournoi de baby-foot pour inaugurer la nouvelle acquisition du Comité
d’Entreprise (surnommée « Bonzini »), elle a pensé à moi. Elle m’a
donc contactée pour savoir comment organiser un tournoi de baby-foot qui
contribue à m'aider dans mon combat, et de là, elle a créé une page Mon Défi
dédiée : « Bonzini contre la muco » !<br />
Vous n’imaginez pas comme j’étais heureuse ! J'étais très touchée de cette
attention. Comme quoi, j'ai bien fait de persévérer, et de ne pas m'arrêter à
un premier échec.<br />
Petit clin d’oeil à mon histoire personnelle : c’est le duo Paul et Arthur
qui a remporté le fameux tournoi ! (Ceux qui ont lu mon livre <a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/" hreflang="fr">« Moins de souffle, plus de vie »</a> comprendront la
référence à ces deux personnes importantes de ma vie.)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/16/Bonzini#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/37Règlement de comptesurn:md5:370ef1a5f08ee72a27451d71e75279952018-05-17T14:06:00+02:002018-05-17T13:57:14+02:00JessicalamityAdministratifadministratifcombatinvaliditémi-tempsmucoviscidoseRas-le-bolsolidarite <p>Vous vous rappelez peut-être de mon parcours de combattant pour <del>(me
faire payer les indemnités maladie liées au mi-temps thérapeutique puis à mon
invalidité)</del> régulariser ma situation administrative. Incroyable mais
vrai : je viens de boucler la partie du Jeu de l'oie pour mes droits (voir
les billets de l'année dernière, de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/03/02/Jeudeloie">mars</a>, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/27/OieBoucle">avril</a>, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/08/31/ProjetDeVieMDPH">août</a> et <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/16/ESAPapers">novembre</a> 2017). Je n'ai jamais vu un jeu de
société prendre autant de temps pour finir une partie, mais le jeu en valait la
chandelle !<br />
Patience, patience, donc, car je ne dois pas seulement me battre contre la
muco, mais aussi contre le carcan administratif, contre les centres d'appels
téléphoniques à 18 centimes la minute, contre le fait de ne pas avoir
d'interlocuteur spécifique, contre le mille-feuilles de services impliqués dans
mon dossier et qui se renvoient la balle en permanence, contre les messageries
qui refusent de recevoir des e-mails, etc... Heureusement que ma responsable RH
s'est montrée persévérante car elle a réussi à débloquer tous les points de mon
dossier un par un, et c'est grâce à elle que j'ai reçu le remboursement de la
sécurité sociale de tous les arrêts maladie depuis mon départ en congé
maternité (alors que normalement la Sécurité sociale ne considère pas les
arrêts maladie envoyés deux ans après la date de l'arrêt), ainsi que la
confirmation de la prévoyance de la prise en charge de mon "sinistre
invalidité" (oui, il vaut mieux se sentir bien dans sa peau quand on est
invalide, sinon, on peut facilement faire une dépression en ouvrant le courrier
administratif).<br />
Depuis le mois de janvier, (date où la Sécurité sociale avait régularisé sa
partie), la prévoyance d'entreprise m'avait demandé plusieurs documents pour
mettre en route la garantie invalidité, mais en avril je commençais à
désespérer car mon employeur avait dû envoyer (pour la douzième fois... petit
clin d'oeil aux 12 travaux d'Astérix) les papiers demandés par le service
invalidité sans jamais avoir reçu de réponse positive. On nous avait même
expliqué que je devais envoyer mon bulletin de paye mais qu'ils n'étaient pas
habilités à lire un bulletin de salaire, et qu'il fallait donc y joindre une
attestation de l'employeur... Sachant qu'à chaque demande d'attestation au
service de la gestion de la paye, ils découvraient une erreur sur ma paye, j'ai
dû "passer des régul". (comprenez : rembourser des cotisations liées aux
IJSS qui étaient passées en brut alors qu'elles devaient passer en net, mais
que le taux de CSG avait changé et que l'arrêt maladie n'avait pas été
enregistré comme il faut dans le système ADP... D'accord, faites comme moi, ne
comprenez rien non plus !)<br />
Finalement, le lendemain du jour où j'ai menacé mon interlocuteur de recourir
au médiateur pour boucler mon dossier, j'ai reçu un mail de la prévoyance pour
m'annoncer l'heureuse nouvelle : la compagnie d'assurance va procéder au
paiement de ma rente d'invalidité ! Et effectivement, j'ai reçu dix
virements sur mon compte (un par mois couvert), avant même d'avoir reçu les
courriers avec le détail des paiements. (D'ailleurs, je préfère que cela se
passe dans cet ordre-là !) Je n'en revenais pas !<br />
Si je ne devais retenir qu'une chose de ces longs mois à harasser les uns et
les autres, c'est qu'il faut TOUJOURS, je dis bien TOUJOURS, faire une copie
des documents que vous envoyez à une administration (scanner ou photo), et
laisser une trace écrite de toutes les conversations téléphoniques (courrier ou
e-mail) pour que le dossier soit VRAIMENT complet.<br />
Et tant que j'en étais à régler mes comptes avec la sécurité sociale, je suis
allée voir, par curiosité, à combien s'élevait mon relevé annuel de prestations
(disponible sur le site <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/05/17/www.ameli.fr" hreflang="fr">www.ameli.fr</a>
dans votre espace assuré). Les données présentées sont encore celles de 2016
(peut-être qu'ils attendaient d'avoir remboursé le mi-temps de 2017 pour mettre
à jour 2017 ?), mais c'est assez intéressant :<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.2016_ReleveAnnuelPrestations_m.jpg" alt="2016PrestationsSecu" style="display:block; margin:0 auto;" title="2016PrestationsSecu, mai 2018" /><br />
<br />
Alors voilà, un dossier de bouclé ! Mais à quoi vais-je bien pouvoir jouer
maintenant avec l'administration ? Ah oui, je dois m'occuper de valider ma
déclaration d'impôts pour 2017 avant la fin du mois ! (Cela tombe bien
qu'Adrien ne soit plus malade, car je peux à nouveau dormir d'une traite, et
mes neurones ne sont plus aussi lents à fonctionner.)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/05/17/FactureSecu#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/266Jeu de l'oie deuxième partieurn:md5:1b726e0c4a3a28808f8af84bfa9fbc1d2017-04-27T21:09:00+02:002017-04-27T21:40:06+02:00JessicalamityAdministratifadministratifcombatfatigueinvaliditémaladiemi-tempsmucoviscidoseprojettravail <p>Il y a des jours où je me demande si je ne viens pas d'une autre planète,
tellement j'ai l'impression d'avoir des préoccupations extraordinaires au sens
le plus strict du terme : elles sortent de l'ordinaire, voire même elles
sortent de l'univers connu. En cette période d'élections, certains se creusent
la cervelle pour savoir quel bulletin ils vont mettre dans l'urne le 7 mai
prochain, et moi je me casse la tête sur des sujets purement administratifs
pour savoir de quel papier j'ai besoin pour être en règle à partir de la
semaine prochaine.<br />
Comme si j'étais la première salariée en situation de handicap à cause d'une
maladie chronique, dont le mi-temps thérapeutique se termine, et qui a été
déclarée en situation d'invalidité par la sécurité sociale... j'ai du mal à
croire que personne n'est encore passé par ce processus digne des 12 travaux
d'Astérix !<br />
Hier j'ai fini ma cure de perfusions avec grand soulagement, et j'ai repris le
travail ce matin. J'avais également rendez-vous avec le médecin du travail, car
mon employeur avait besoin de son avis pour préparer l'avenant à mon contrat de
travail, que je dois signer avant le 1er mai car mon mi-temps thérapeutique se
termine le 30 avril. Or, le médecin du travail m'a affirmé qu'elle ne pouvait
pas se prononcer sur la période post-mi-temps thérapeutique tant que le fameux
mi-temps n'est pas parvenu à son terme (même s'il ne me reste plus qu'un jour
ouvré avant la fameuse date, oui, oui). Je lui ai expliqué la position de mon
employeur, mais c'est vraiment la situation du serpent qui se mord la queue.
Elle a voulu me rassurer en me conseillant d'appeler l'inspection du travail,
seulement voilà, non seulement j'ai été assez mal reçue au téléphone, mais en
plus, ils m'ont dit encore autre chose (que je devais retourner voir le médecin
du travail demain matin, et que je devais l'obliger à se prononcer sur le
mi-temps lié à mon invalidité, car il fallait bien que le médecin du travail
"se mouille", fin de citation, ou alors il fallait que je me mette en arrêt la
semaine prochaine, sauf que ça implique aussi de retourner voir le médecin du
travail, au revoir madame.) Face à cette conversation assez surréaliste, je me
suis tournée vers mes alliées les assistantes sociales, au CRCM et à
l'association. Malheureusement pour moi, ce n'était pas le bon créneau pour les
joindre. Je réessaierai à un autre moment (d'ici demain...). La RH n'était pas
non plus joignable par téléphone, mais elle a répondu à mon e-mail en
m'expliquant qu'elle ne pouvait pas préparer le fameux avenant à mon contrat de
travail avant d'avoir le papier du médecin de travail qui certifie que je dois
travailler à mi-temps, et qu'il ne serait pas prêt pour demain, mais que je ne
devais pas m'inquiéter...<br />
Autant dire que je me retrouve à nouveau sur le plateau du jeu de l'oie
administratif (dont j'avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/03/02/Jeudeloie">ce
billet</a>) à avancer d'une case puis de reculer de trois, je tourne en boucle
sur des sujets qui précisément devraient être des non-sujets. Déjà que je dois
me battre au quotidien pour respirer, pour me soigner et pour m'occuper de mon
fils, je trouve ça trop bête de devoir aussi me battre entre les directives des
uns et des autres. Ce soir, j'ai vraiment poussé un cri de rage (repris par mon
fils, c'était très drôle) contre cette situation absurde. Ensuite, on a dansé
en mettant la musique à fond et ça m'a bien défoulée !<br />
Ajoutons à cette situation inconfortable que ma situation administrative auprès
de la sécurité sociale n'est toujours pas régularisée (j'attends toujours les
attestations d'indemnisations journalières), ce qui veut dire que je ne suis
plus payée qu'à 50% depuis le mois de février au lieu des 100% promis jusqu'à
la fin du mi-temps thérapeutique. Ce n'est pas très grave, ce n'est que de
l'argent. Et je suis assez optimiste sur le fait que mon dossier va bien finir
par être traité. Tant que ces soucis ne me font pas perdre de la capacité
respiratoire ou des kilos, je ne suis pas inquiète.<br />
Rendez-vous est pris au CRCM le 10 mai prochain pour faire le bilan post-cure,
et je compte bien leur montrer que j'ai réussi à récupérer tout ce que j'avais
perdu en avril. Comptez sur moi pour éviter le plus possible les cases du jeu
de l'oie qui me font passer un tour.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/27/OieBoucle#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/90