Rayons De Sourire - Mot-clé - périnée2024-03-29T12:46:58+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearConcert Solidaire !urn:md5:6e4c78050aa497feb7c8eb1731860c572021-12-09T16:03:00+00:002021-12-09T16:34:10+00:00JessicalamityAssociationassociationchantcorpsmercimucoviscidosephysiquepositifpérinéesolidaritesouffle <p>Comme annoncé lors d'un <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/11/MisaTango">précédent billet</a>, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions choisi des masques de couleur, et le rythme de tango nous a emportés sur une vague de joie. C'est incroyable à quel point la musique est capable de nous faire vivre des émotions aussi fortes. Je me sens tellement vivante lorsque je chante ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/20211204_MisaTango-2.JPG" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Merci à tous ceux qui se sont déplacés pour nous écouter chanter, j'étais particulièrement émue de retrouver ma famille, ma médecin, mon infirmière du CRCM, plusieurs membres de l'association Vaincre la Mucoviscidose, sans compter le grand courageux qui avait fait plus de 3h de route exprès pour l'occasion. <br />
De façon unanime, tout le monde a été impressionné par la voix incroyable de Morgane, qui nous a donné des frissons. <br />
Encore merci à ma chorale d'avoir choisi de soutenir l'association Vaincre la Mucoviscidose lors de cet événement, je me sens fortement soutenue dans mon combat. Merci de me donner la force d'affronter la maladie avec le sourire, portée par toute la gamme d'émotions que la musique révèle. <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/09/MisaTangoConcert#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/363Donnez-moi un La!urn:md5:b0067fa303a3f1b4d88bf6a67b7c752a2019-06-20T18:40:00+02:002019-06-20T18:53:50+02:00JessicalamityAspect physiquechantcorpsGrégoryinvisiblemucoviscidosephysiquepositifpérinéesouffle <p>A la rentrée de septembre, j’ai décidé de m’inscrire à la chorale, persuadée
que j’en retirerais un double bénéfice : celui du plaisir de chanter bien
évidemment, ainsi que celui d’une meilleure capacité respiratoire.<br />
Dix mois plus tard, force est de constater que j’avais entièrement
raison.<br />
En pratiquant le chant régulièrement, j’ai l’impression de défier ma maladie.
Chaque séance commence par un temps de méditation (pour pouvoir se concentrer
entièrement sur le chant par la suite), puis un échauffement de la voix, et des
exercices qui mobilisent le périnée. En effet, « le soutien » est
primordial pour donner de la voix, et notamment pour monter dans les aigus.
Ensuite, on se lance sur les partitions proprement dites, en apprenant à
s’écouter entre les différents pupitres.<br />
De plus, les chanteurs font extrêmement attention à leur respiration, ce qui
favorise une meilleure capacité vitale pulmonaire, ainsi qu’une meilleure
posture (le dos droit et les épaules droites). Le diaphragme étant mobilisé en
permanence, les abdominaux profonds sont également sollicités lors du
chant.<br />
En plus de tous ces bénéfices physiques, je dois reconnaître d’autres bénéfices
psychologiques, qui sont associés à n’importe quelle activité de groupe :
le fait de tisser un lien social, un moyen de gérer le stress comme sur toute
activité physique, et la fierté de produire quelque chose de beau (en
l’occurrence, un magnifique concert !).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.526601cc-cc9f-47f7-99b3-b6cd3e0fbf1d_m.jpg" alt="Chorale" style="display:block; margin:0 auto;" title="Chorale, juin 2019" /><br />
<br />
Mardi soir, j’était très fière de faire partie du concert de fin d’année.
Certes, j’angoissais à l’idée de devoir rester debout pendant une heure, alors
j’avais demandé à disposer d’une chaise « au cas où ». (J’ai tout de
même tenu la première heure debout, et j’ai pu me reposer un peu pendant le
dernier solo de la chef de choeur, avant d’enchaîner avec le final de l’opéra
de Donizetti.) On m’avait même prêté un pupitre pour poser mes partitions
plutôt que de les porter pendant le concert, ce qui m’a grandement soulagée.
(C’est fou comme le papier pèse lourd !) Etant la plus jeune du groupe, je
culpabilisais de ces arrangements matériels, mais très vite, le sentiment de
culpabilité s’est envolé pour faire place au plaisir de participer au travail
du choeur.<br />
Et quel plaisir ! Un moment d’éternité à l’état pur, qui m’a donné une
énorme dose d’énergie positive pour affronter le reste de la semaine. Je pense
bien sûr à Grégory, mon frère d’armes qui a réussi à défier la mucoviscidose
par le chant. Merci de m’avoir montré la voie !<br />
Je compte bien renouveler mon inscription l’année prochaine !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/71Un billet pour le 7ème Cielurn:md5:96a496367d687bdffc2d369785e8df0a2018-08-09T15:10:00+02:002018-08-09T14:19:14+02:00JessicalamityAspect physiqueantibiotiquescorpsfatigueintimephysiquepositifprobiotiquespérinéetoux <p>En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à
l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des
vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de
naissances du mois de mai !)<br />
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir
un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de
chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle,
c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer
une vie sexuelle épanouie.<br />
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le
dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour
gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_6941_m.jpg" alt="SpecialSexe" style="display:block; margin:0 auto;" title="SpecialSexe, août 2018" /><br />
<br />
Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de
toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui
sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire
son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas
d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à
préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A
chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes
quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction,
d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous
arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des
solutions, comme expliqué dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/01/18/BandeletteTOT">ce
billet</a>.)<br />
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des
mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent
accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que
vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir
durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour
les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre
partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes
mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à
un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la
transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi
que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de
procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du
préservatif.<br />
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de
garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur
le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou
favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour
surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont
intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de
supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position
qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si
la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander
à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle
et/ou diminuer l’intensité.<br />
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le
moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est
vaste !<br />
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à
l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut
trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi
et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et
bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux
préparé !<br />
Très bel été !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/09/7emeCiel#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/281La phobie du vestiaireurn:md5:d8bf3a337cdb771b4b1a4c0e33f227ea2018-07-19T14:15:00+02:002018-07-19T14:27:23+02:00JessicalamityAspect physiquecicatricecorpshonteinvisiblemucoviscidosephysiqueport-à-cathpérinéesport <p>J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel
âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.<br />
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et
elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des
autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est
qu'une supposition.<br />
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher
toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est
pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du
gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de
banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je
revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les
filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui
m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque
supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne
s'arrêtent sur moi.<br />
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop
généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure
de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres.
Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée
à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui
n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces
arguments, bien sûr !).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-6513_m.jpg" alt="vestiaires" style="display:block; margin:0 auto;" title="vestiaires, juil. 2018" /><br />
<br />
Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin
parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par
le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela
faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai
repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public".
Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais
par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de
suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je
n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si
j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.<br />
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus
traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter
aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce
n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux
chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su
accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis
que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des
passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la
confusion.<br />
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de
pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour
rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus
ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord,
à moi.<br />
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une
très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au
beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater
que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses
cicatrices !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/07/19/Phobievestiaire#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/278Bandelette contre goutteletteurn:md5:5356bacbd97bb2db0862b8c30ed513c62018-01-18T14:51:00+01:002018-01-18T14:58:55+01:00JessicalamityAutres symptômescombatCRCMhopitalopérationphysiquepérinéetoux <p>C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée
d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble.<br />
Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps
à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement
embarrassant que j'ai mis encore plus de temps avant d'en parler aux
professionnels de santé. Un problème tellement incommodant que ma qualité de
vie a périclité. Un problème tellement délicat qu'il m'a fallu presque dix ans
pour pouvoir en parler avec mes proches (et encore, parler est un bien grand
mot). Un problème qui me faisait tellement honte que je préférais le passer
sous silence dans mes Billets du Jeudi.<br />
Et pourtant, si j'ai pu m'en débarrasser, c'est bien parce que d'autres mucos
ont osé briser ce tabou et m'en ont parlé ouvertement. En partageant avec moi
leurs expériences, heureuses et malheureuses, elles ont largement contribué à
me libérer de ma propre gêne, et à m'orienter vers une solution. C'est pourquoi
je m'adresse aujourd'hui à ceux (mais surtout <em>celles</em>) qui se
reconnaîtront dans ce calvaire.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-1370_m.jpg" alt="urologie" style="display:block; margin:0 auto;" title="urologie, janv. 2018" /><br />
<br />
La mucoviscidose est une maladie qui touche principalement les voies
respiratoires et le système digestif. Voilà comment je vous ai présenté ma
maladie. Pour ceux qui y ont prêté attention, le "principalement" annonce qu'il
y a d'autres atteintes dues à la maladie, dont on parle peu car elles ne sont
pas d'importance vitale.<br />
Comme dans le déballage d'une pochette surprise, j'ai découvert au fur et à
mesure les petits "à côté" liés à ma maladie, qui sont rarement agréables. De
ma pochette surprise sont sortis les polypes du nez, puis les rhumatismes
palindromiques, suivis du diabète lié à la muco et un an plus tard,
l'incontinence urinaire à l'effort. Donc, dès la moindre petite quinte de toux,
c'était l'angoisse.<br />
Je m'étais inscrite à un atelier de rééducation du périnée dans un cabinet de
kiné pour enrayer cette nouvelle complication. Dans le groupe, j'étais la plus
jeune, la seule qui n'avait jamais accouché et pourtant je présentais les
symptômes les plus graves. La kinésithérapeute a fait preuve de beaucoup de
tact avec moi et m'a fait venir régulièrement à des séances individuelles pour
renforcer mon périnée. Elle m'a fait travailler différentes méthodes :
l'électrostimulation périnéale (avec une sonde vaginale), le biofeedback, la
respiration hypopressive abdominale et la méthode manuelle. J'ai introduit dans
ma routine quotidienne des exercices que je faisais tous les jours dans les
transports. Petit à petit, je me suis musclée, et au bout de quelques années
(oui, quand même !), j'ai pu contrôler quelques épisodes fâcheux, ce qui m'a
procuré une certaine satisfaction.<br />
Ensuite je suis tombée enceinte, et j'ai eu peur (à tort) de mal faire pour le
bébé. J'ai continué les exercices sur les trajets, mais j'ai espacé les
rendez-vous avec la kinésithérapeute. Curieusement, je n'ai quasiment pas
souffert d'incontinence durant ma grossesse.<br />
Par contre, après l'accouchement, c'était une autre histoire. Comme tout le
monde, j'ai eu une ordonnance pour 10 séances de rééducation du périnée
post-partum. Néanmoins, j'avais perdu beaucoup de tonus et à la fin des séances
prévues, j'ai enchaîné sur une nouvelle série de dix pour espérer retrouver un
certain confort de vie. Sans succès.<br />
Un an plus tard, ma garde-robe était essentiellement composée de robes foncées
ou noires ("au cas où") et j'avais investi dans les protections hygiéniques
pour l'incontinence. Adrien me rappelait chaque matin que je mettais "ma
couche" au moment de m'habiller. On a vu plus efficace pour redonner confiance
en soi à une jeune maman que son corps rebute...<br />
Et puis, il y a eu les épisodes de trop ("la goutte d'eau qui fait déborder le
vase" serait une image bien en-deça de la vérité), qui m'ont poussée à parler
franchement à mon médecin. La pneumo m'a envoyée en consultation d'urologie
(encore une fois, j'étais la plus jeune en salle d'attente !).<br />
J'ai d'abord fait un test pour vérifier le bon remplissage de la vessie et son
bon fonctionnement. Comme prévu, mon problème venait exclusivement du périnée,
qui ne se contractait plus à l'effort. Le chirurgien m'a proposé une opération
qui a fait ses preuves : la pose d'une bandelette qui soutient l'urètre,
de façon à former un petit hamac. (Petite révision d'anatomie : les urines
sont stockées dans la vessie, et évacuées par le canal de l'urètre.)<br />
Je n'ai pas hésité longtemps avant de prendre rendez-vous pour l'opération.
L'intervention est réalisée par les voies naturelles, sous anesthésie locale et
elle est très peu douloureuse. Les contre-indications à la sortie sont assez
simples : ne pas porter de charge lourde (Adrien, tu vas devoir marcher
!), ne pas prendre de bain, ne pas pratiquer de sport qui sollicite les
abdominaux, ne pas avoir de relations intimes. Un mois plus tard, comme
l'examen d'urines est normal, le chirurgien me donne le feu vert pour reprendre
une vie normale... mais en mieux, car c'est une vie où je peux renouer avec une
vie de femme épanouie ! (et en plus, c'est les soldes, alors je peux
renouveler ma garde-robe !)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/01/18/BandeletteTOT#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/207