Rayons De Sourire - Mot-clé - perfusions - Commentaires2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLes fêtes de Pâques - Jessica ton homonymeurn:md5:accbd6bd08af5e72454b0323234d8d262017-04-20T19:41:21+02:002017-04-25T06:32:47+02:00Jessica ton homonyme<p>Ma chérie et oui etre une maman et avoir la mucoviscidose toute une histoire
et pas toujours facile à gérer moi qui suis maintenant à deux heures de ma
famille maman exetera et Thelo qui est très dur ces derniers temps ben je me
retrouve seul... Ma semaine prochaîne bilan complet à foch mon mari viens et du
coup Thelo aussi première fois je n'ai jamais enmenner Thelo dans ces endroits
ce n'est pas un lieux pout lui mais la pas le choix.</p>Frustration - Annie lucie Lagadecurn:md5:3c801bfb54a263c79cd974b4f9c0138c2017-04-14T10:40:33+02:002017-04-14T11:22:17+02:00Annie lucie Lagadec<p>Merci à Toi de montrer dans chacun de tes petits récits ce que vivent les
mucos, sous des jolis petits "minois" : la réalité de cette maladie, les
embûches quotidiennes pour réaliser ce qui peut paraître si simple aux autres,
les moments de grande fatigue physique et je crois, pour vous tous cette
fatigue morale qu'aucun médicament ne soulage dans ces moments là<br />
Et malgrè tout cela,ton optimisme qui reprend le dessus!<br />
Merci de toujours terminer par cette magnifique signature , qui résume à elle
seule<br />
ce que tu es "Rayons de sourire"<br />
c'est pour ces "Rayons de sourire" les tiens et ceux des autres que l'on veut y
arriver et on y arrivera!</p>Deux semaines de sursis - Julurn:md5:ccdb596be315a9d99cf7740e39abf9932017-04-06T22:05:21+02:002017-04-13T19:49:31+02:00Jul<p>Bonjour,</p>
<p>Un petit message après de longues heures silencieuses à lire le livre et le
blog...</p>
<p>Il y a 8 ans aujourd'hui, nous rentrions pour la première fois dans un CRCM
après le diagnostic néonatal de notre fille et un appel téléphonique gravé dans
nos mémoires.</p>
<p>Depuis la muco ne nous quitte plus mais nous tâchons également de capter les
rayons de sourire et de bonheur que laissent passer les boîtes de Créon et les
bouteilles d'Augmentin.</p>
<p>Donc merci pour ce témoignage poignant et bon courage pour les jours à
venir.</p>Nouvelle cure - Cécileurn:md5:c6181e4e3a4c7cd0326dc722d688b0272015-10-17T08:36:00+02:002015-10-22T15:54:21+02:00Cécile<p>J'ai découvert ton blog la semaine dernière, par hasard, en cherchant une
info sur le CRCM de Cochin. Je l'ai parcouru en entier, me reconnaissant dans
certains de tes écrits. Je suis en début de grossesse, j'ai le même âge que
toi, suis suivie au même endroit... Je n'ai que très rarement des cures IV,
mais le passage sur le Picc Line sans anesthésie a retenu toute mon attention!
J'espérais bien que ça ne m'arrive pas!<br />
Et voilà qu'en fin de semaine, je suis admise en urgence à l'hôpital pour une
belle hémoptysie, je me retrouve en cure (la dernière remonte à 2008, vraiment
pas de bol d'en avoir une dès le début de grossesse, j'espère que ce sera la
seule...) et j'ai pensé à toi quand on m'a dit que j'allais au bloc pour la
pose du PICC.<br />
Mais non, j'ai eu le droit à une petite anesthésie locale, tout s'est très bien
passé. La manip radio m'expliquait que ça n'était pas un problème, que beaucoup
de femmes découvrent leurs problèmes dentaires lors de la grossesse et qu'il
faut bien les soigner.<br />
A suivre...<br />
Bonne continuation à toi!</p>