Rayons De Sourire - Mot-clé - prévention2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearMa première mammographie !urn:md5:93eb2614617ee3b25e05350a8cc273192023-12-14T15:06:00+00:002023-12-14T15:20:40+00:00JessicalamityAutres symptômesadultecancercorpsdépistagephysiquepiqûrepréventionsensibilisation <p>En octobre dernier je vous avais parlé de mon rendez-vous avec une sage-femme pour un <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/05/OctobreRose">bilan sénologique</a> (soit un ensemble d’examens réalisés pour diagnostiquer un problème au sein). A 40 ans, c’est le bon moment pour s’en occuper ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_0086_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Même si la sage-femme m’a fait une ordonnance pour ce bilan, elle m’a expliqué qu’elle ne pourrait pas assurer mon suivi gynécologique de prévention car, (attention, c’est violent), l’ordre des sages-femmes dit que la sage-femme peut réaliser le suivi de prévention des femmes en bonne santé. Pour les femmes atteintes d’une pathologie chronique, il faut passer par un gynécologue. <br />
La sage-femme m’a orientée vers un centre d’imagerie de référence, et j’ai trouvé rapidement un créneau pour réaliser la fameuse mammographie et l’échotomographie mammaire bilatérale (le nom un peu pompeux pour dire « échographie des seins »). <br />
On m’avait prévenue que la mammographie n’était pas agréable (d’un autre côté, peu d’examens médicaux sont agréables, de ce que je connais…) mais ce n’est pas douloureux. (Je préfère faire une mammographie plutôt qu’une prise de sang !) Il faut réaliser quatre clichés, face et profil pour chaque sein. A chaque fois le sein est compressé contre la plaque de l’appareil et je dois retenir ma respiration pendant 10 secondes. <br />
Comme je n’ai rien remarqué lors de l’auto-palpation et que je ne ressens pas de douleurs particulières, je pensais que ce bilan n’était qu’une formalité, alors je suis tombée des nues lorsque le médecin m’a annoncé que j’avais deux kystes à gauche, qui ne sont probablement pas à risque mais qui requièrent un suivi à 6 mois, et un nodule plus gros à droite, pour lequel je devais subir une biopsie. Cela veut dire qu'ils doivent retirer un morceau du nodule et l'analyser pour vérifier qu'il ne cache pas une tumeur. <br />
En déchiffrant le compte-rendu du jargon médical, j’ai compris que l’anomalie observée à droite n’était que « faiblement suspecte » (soit un risque de cancer entre 2 et 10%) et celle de gauche était probablement bénigne, donc pas d'affolement. <br />
Dans la foulée, j’ai gagné un nouveau rendez-vous pour effectuer la biopsie. Mon niveau de stress en a pris pour son grade, même si mon entourage était aux petits soins pour me rassurer au maximum. <br />
Je suis passée à la pharmacie récupérer le produit anesthésiant, et j’ai commencé à stresser à nouveau quand le pharmacien m’a dit que les produits anesthésiants étaient en rupture de stock, mais qu’il pouvait me donner une ampoule à dose deux fois plus faible que celle prescrite, et que le médecin pouvait m’injecter deux ampoules. <br />
J’ai beaucoup apprécié le fait d’être accompagnée pour me rendre à ce rendez-vous dont je me serais bien passée. La médecin a été très douce avec moi, elle m’a expliqué calmement chaque étape du prélèvement (j’ai réussi à ne pas sursauter au moment du « Clac ! » caractéristique : il n’y a pas de petite fierté !), elle m’a rassurée sur le fait que ce genre de masse était courant, et l’anesthésie s’est très bien passée. <br />
Pour une micro incision, je ne m’attendais pas à un pansement aussi énorme par contre ! Et j’ai même eu droit à un beau Tegaderm comme durant mes cures IV. (J’espère ne pas faire de réaction cutanée pour une fois !) <br />
Maintenant il ne me reste plus qu’à attendre en pensant à autre chose. J’ai pris rendez-vous avec mon gynécologue début 2024 pour découvrir les résultats. <br />
Prenez soin de vous, et faites surveiller vos seins pour qu’ils restent en bonne santé ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/12/14/Mammographie#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/459J'Ose Octobre Rose !urn:md5:097e537edcb54f4b333600165e1802652023-10-05T20:01:00+01:002023-10-05T19:25:17+01:00JessicalamityAutres symptômesadultecancercorpsdépistagepréventionsensibilisation <p>Octobre Rose, c’est la campagne annuelle de communication destinée à sensibiliser les femmes au dépistage du cancer du sein et à collecter des fonds pour la recherche contre le cancer. <br />
Comme l’annonce le slogan de l’édition 2023 : « Enormes, minuscules, galbés, vos seins sont parfaits tant qu’ils sont en bonne santé. Faites-vous dépister ! » <br />
Ce petit rappel à l’ordre m’a motivée à prendre rendez-vous avec une sage-femme (avec qui j’ai plus d’affinités qu’avec mon gynécologue) pour un dépistage. Parce qu’en plus de tous les rendez-vous médicaux que m’impose la mucoviscidose, je ne dois pas oublier le dentiste ni le gynécologue !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.OctobreRose_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En France, le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme (1/3 des cancers féminins). 80% des cancers du sein se développent après 50 ans et l’âge médian du diagnostic est de 64 ans. <br />
Lorsque le cancer du sein est détecté tôt, il est généralement plus facile à traiter, avec moins de risques de séquelles, un meilleur résultat thérapeutique et donc, une augmentation des chances de guérison. <br />
A partir de 25 ans et tout au long de la vie, il est recommandé de réaliser régulièrement une consultation de suivi gynécologique chez un médecin, un gynécologue ou une sage-femme. (C’est tout de même agréable de pouvoir choisir la personne qui vous convient le mieux !) Une auto-surveillance régulière est également conseillée, ce qui veut dire que les femmes sont encouragées à se palper les seins (je vous donne le mode d’emploi un peu plus loin.). Au moindre signe suspect, il ne faut pas hésiter à consulter pour un examen plus approfondi. <br />
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Etant donné nos connaissances limitées sur les facteurs de risque du cancer du sein, on ne peut l’empêcher. Néanmoins, on peut le détecter lorsqu’il est de très petite taille (moins d’un centimètre de diamètre) grâce à la mammographie réalisée dans le cadre d’un suivi régulier. <br />
Entre 50 et 74 ans, les femmes ont accès au dépistage organisé du cancer du sein, qui consiste en un examen clinique et une mammographie. <br />
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Au départ, une cellule devenue cancéreuse va se mettre à croître. La mammographie permet de détecter une anomalie avant même qu’elle ne soit palpable. <br />
Il faut être attentive aux changements de son corps pour repérer toute anomalie. Les signes visibles qui doivent attirer votre attention sont les suivants : une variation de la taille et de la forme de vos seins, une rétractation de la peau ou du mamelon, un épaississement de la peau, une rougeur, des veines apparentes, la survenue d’une boule palpable, ou un écoulement au niveau d’un mamelon. <br />
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J’ai découvert l’initiative du showroom « cancer du sein », qui présente une exposition interactive pour comprendre, dépister, prévenir et traiter les cancers du sein. Suivez le guide, c’est par ici : <a href="https://cancerdusein.preventioncancers.fr" hreflang="fr" title="Prévention cancer du sein">https://cancerdusein.preventioncancers.fr</a> <br />
Notamment vous apprendrez comment s’auto-examiner ! <br />
L’auto-examen des seins peut être régulièrement pratiqué dès l’âge de 20 ans. Attendez quelques jours après les règles pour une meilleure souplesse des tissus. Installez vous debout devant un miroir, les bras le long du corps et examinez l’aspect de vos seins en vous tournant légèrement. Levez un des deux bras, puis avec les trois doigts de l’autre main, palpez le sein du côté du bras levé. Débutez par la partie externe, les doigts à plat, en effectuant de petits cercles. Une attention particulière doit être portée à la zone entre le sein et l’aisselle. Dessinez des cercles en faisant le tour complet du sein et en vous rapprochant le plus en plus du mamelon. Terminez par le mamelon en le pressant délicatement pour vous asssurer de l’absence d’écoulement. N’oubliez pas de palper également la zone entre le sein et la clavicule. <br />
Réalisez l’examen sur l’autre sein. <br />
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Alors, n'attendez plus, durant Octobre Rose, on ose ! Faites-vous dépister !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/05/OctobreRose#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/447Double Vaccin pour Adrienurn:md5:cf7a78ebce66498b8a51c584136276252022-01-27T17:30:00+00:002022-01-27T19:02:37+00:00JessicalamityAutres symptômescapital santécoronaviruscorpsfamilleinvisiblemaladiemucoviscidosephysiquepiqûrepréventionvaccinvirusécole <p>Décidément, cet hiver sera synonyme de nombreuses piqûres pour Adrien. Après le vaccin contre la grippe, qui lui est administré chaque année juste pour protéger sa maman, c’est au tour du vaccin contre le covid d’entrer en lice. <br />
Lorsque la vaccination a été ouverte aux enfants de 5 à 11 ans, j’ai rapidement pris rendez-vous pour mon fils, pour les mêmes raisons que le vaccin contre la grippe (dont je vous parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/18/Grippe2021">ce billet</a>). <br />
Vivre sous le même toit qu’une personne fragile demande quelques compromis. Pourtant, dans ce cas-là, j’ai expliqué à Adrien la chance qu’il avait de pouvoir se faire vacciner, et donc de réduire la probabilité de développer une forme grave de covid-19. Au vu de la multiplication effarante du nombre de cas contacts de ces dernières semaines, je ne vois pas comment il va pouvoir échapper au virus alors qu’il est scolarisé. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-1278_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Nous nous sommes rendus au centre de vaccination de la Villette, adapté aux enfants. Quelques box avaient été décorés avec des affiches des héros de dessins animés, les infirmières arboraient des dessins rigolos sur leurs blouses, et un énorme pot de bonbons se tenait à disposition pour distribution (c’est d’ailleurs ce qui a le plus intéressé mon garçon !). <br />
Avant l’injection du vaccin, le médecin a procédé à un test rapide d’orientation diagnostique sérologique, en prélevant une goutte de sang au bout du doigt (selon le même mécanisme que l’auto-surveillance de la glycémie que mon diabète m’impose). Adrien a hurlé à la mort, ce que je n’avais pas vraiment anticipé, et il m’a demandé comment je faisais pour supporter ça sur mes doigts… (moi aussi, je me le demande, mais ce n’est pas le sujet du jour !) Le résultat a montré qu’Adrien n’avait aucun anticorps contre le covid, en conséquence de quoi il a dû recevoir deux doses du vaccin pédiatrique. Sa déception fut de courte durée lorsqu’il comprit que chaque dose était synonyme d’un bonbon et d’un diplôme du courage ! <br />
Je n’ai pas laissé le temps à ma culpabilité naissante de se développer dans mon esprit, car Adrien n’a même pas senti la piqûre du vaccin, et il a même eu la chance de ne pas souffrir d’effets secondaires indésirables. Nous voilà donc protégés autant que faire se peut ! <br />
Très vite, je me suis retrouvée dans la situation délicate de devoir justifier (de façon convaincante !) à Adrien que le fait d’être vacciné ne le dispensait pas de poursuivre les gestes barrières. Il faut croire qu’il a compris l’argument, car il s’applique à bien porter son masque dès qu’il sort de la maison (et pour le coup, il couvre bien son nez et son menton, contrairement à la majorité des gens que je croise dans les transports en commun !). <br />
Depuis la rentrée des vacances de Noël, il ne se passe pas une semaine sans qu’un cas positif soit déclaré dans sa classe, et c’est assez difficile pour lui d’endurer tout le processus de cycle de tests tous les deux jours à répétition (même s'il l’accepte avec moins de pleurs lorsqu’il évite l’étape du test antigénique). J’avais tenté de prendre rendez-vous dans un laboratoire qui propose des tests salivaires pour les enfants cas contacts, mais je n’ai jamais pu aller au bout du processus (peut-être que j’aurais eu plus de chance dans une grande ville !) pour diverses raisons. <br />
En tout cas, grâce au vaccin pédiatrique, je me sens un peu plus sereine à l’heure de recommencer un nouveau cycle de trois auto-tests ! <br />
La question qui reste en suspens est de savoir <del>si</del> quand je vais devoir rempiler pour une quatrième dose de vaccin… mais j’aurai sûrement l’occasion de vous en reparler !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/27/DoubleVaccinAdrien#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/368Je m'équipe contre la grippe !urn:md5:5ed291a2b07df04ab32c822f2479abad2021-11-18T15:52:00+00:002021-11-18T16:20:06+00:00JessicalamityAspect physiquecapital santécoronavirusgrippeinvisibleKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepiqûrepréventionvaccinVertexvirus <p>La campagne de vaccination contre la grippe 2021/2022 a démarré le 22 octobre en ville. J’ai pu récupérer mon vaccin en pharmacie et je me suis fait vacciner cette semaine au CRCM. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-8684_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Cette année, j’avais pris mes précautions en anticipant une possible rupture d’approvisionnement du vaccin contre la grippe, car j’avais été très surprise l’année dernière (rappelez-vous, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/11/12/Grippe2020">dans ce billet</a>). Dès que j’ai reçu le bon de l’assurance maladie pour la prise en charge du vaccin début octobre, je me suis empressée de le réserver auprès de mon pharmacien. <br />
J’ai également demandé une deuxième dose pour Adrien, même s’il ne fait pas partie des personnes ciblées en priorité. Le pharmacien m’a expliqué le calendrier mis en place dans le contexte de l’épidémie de covid-19. Dans un premier temps, du 22 octobre au 22 novembre, la vaccination (et la délivrance du vaccin en pharmacie) est réservée aux personnes ciblées par les recommandations vaccinales. Le reste de la population pourra bénéficier d’une vaccination à partir du 23 novembre 2021 et jusqu’au 31 janvier 2022. <br />
Les personnes ciblées par les recommandations vaccinales sont essentiellement : les personnes âgées de plus de 65 ans, les personnes atteintes de certaines maladies chroniques (dont la mucoviscidose), les femmes enceintes, les personnes obèses, l’entourage des personnes immunodéprimées, les professionnels de santé. <br />
Habituellement, le virus de la grippe sévit d’octobre à mars, et il faut compter 15 jours après la vaccination pour être immunisé. <br />
Il est vrai que le virus de la grippe a très peu circulé lors de l’hiver dernier, du fait des confinements qui visaient à freiner l’épidémie de covid-19, alors la Haute Autorité de Santé a rappelé que l’absence d’immunité naturelle acquise l’année dernière pourrait augmenter le risque de transmission pour cette année, en particulier chez les personnes les plus à risque. Il n’y a pas que le virus du covid qui est dangereux pour les patients atteints de mucoviscidose. En plus de la fièvre, de la fatigue intense et des courbatures, la grippe saisonnière peut être à l’origine de formes graves ou entraîner l’aggravation d’une maladie chronique existante. Comme le virus de la grippe évolue tous les ans, il est indispensable de s’en protéger et de se faire vacciner chaque année. De la même façon que pour le virus du covid-19, si la vaccination ne permet pas toujours d’éviter la maladie, elle réduit le risque de complications graves. Enfin, l'application des gestes barrières que nous connaissons tous depuis l’épidémie de covid-19 permet également de limiter la propagation des autres virus de l’hiver (dont la grippe). <br />
Me voilà donc doublement protégée pour passer un bon hiver ! <br />
Quant aux patients plus jeunes qui attendent avec impatience l’accès au Kaftrio, ils ont pu se réjouir d’une bonne nouvelle : L’Agence Européenne du Médicament vient d’exprimer un <a href="https://www.ema.europa.eu/en/documents/smop/chmp-post-authorisation-summary-positive-opinion-kaftrio-x-08-g_en.pdf" hreflang="en" title="Avis Positif Kaftrio 6-11Ans">avis positif</a> à l’extension d’AMM du Kaftrio pour les patients de 6 à 11 ans avec au moins une mutation DeltaF508. (La demande d’extension d’AMM avait été déposée en mai 2021.) Il reste encore des étapes à franchir avant la mise à disposition en France mais l’association Vaincre la Mucoviscidose continue sa mobilisation auprès de la HAS. Tenez bon, les enfants ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/18/Grippe2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/360Et ça faisait 1, 2, 3...urn:md5:b02f7810a2df2e8572b0635fccda476a2021-11-04T17:37:00+00:002021-11-04T17:37:00+00:00JessicalamityAutres symptômescapital santécoronaviruscorpsfièvregrippeinvisiblemucoviscidosepharmaciephysiquepréventionvaccin <p>Je ne croyais pas si bien dire, en janvier dernier, lorsque je listais mes 21 besoins pour l'année 2021 (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/01/28/21Besoins">par ici</a>). En première position arrivait LE fameux vaccin contre le covid-19 ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-7386_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Forcément, après les différentes phases de confinement / déconfinement / reconfinement, j'aspirais à retrouver ma liberté de circulation et de déplacement sans craindre d'attraper le covid à chaque sortie. En tant que personne fragile à risque, j'ai reçu ma première dose de vaccin dès le mois de janvier 2021. Le centre de vaccination venait d'ouvrir à la mairie, et j'avais eu droit à un questionnaire en règle pour vérifier que j'étais éligible à cet accès prioritaire. (D'autant plus que je détonais dans le décor de personnes âgées, voire très âgées, alors les médecins pensaient que je faisais partie du personnel hospitalier. Tout ça parce qu'en 2021, la sensibilisation au handicap invisible a encore du chemin à parcourir !) <br />
Quatre semaines plus tard, je reprenais le même processus pour me faire administrer la deuxième dose, mais cette fois-ci, l'ambiance était un peu plus animée. On m'avait bien prévenue que j'allais sûrement développer des effets secondaires dans les 48h, même si je n'avais rien ressenti de plus qu'une gêne au point d'injection lors de la première dose. Il faut croire que j'ai bien supporté cette nouvelle piqûre, alors j'étais très confiante lorsque j'ai pris rendez-vous pour la troisième dose.<br />
Mon centre de vaccination est désormais bien rôdé, fort de leur expérience terrain. Cette fois-ci, ma visite a été express. Le médecin m'a reçue tout de suite pour l'entretien préalable, et il m'a lui-même administré la dose de rappel. Après quinze minutes en salle de surveillance, j'ai pu rentrer chez moi, et je n'ai pas été embêtée de la journée. <br />
C'est le soir que j'ai commencé à déchanter, ne trouvant pas la position adéquate pour dormir, à cause d'une douleur lancinante dans le bras gauche. J'ai déliré une bonne partie de la nuit. Au réveil le lendemain matin, j'avais très chaud à cause d'une poussée de fièvre, mais le Doliprane en est venu à bout. <br />
Me voilà donc équipée d'un nouveau QR code, qui regroupe tout mon parcours de vaccination. A quand la prochaine dose de rappel, personne ne sait le dire aujourd'hui, alors continuons à nous protéger, et à faire attention aux personnes fragiles. <br />
Pour poursuivre dans la saga des vaccins, je viens de récupérer à la pharmacie mon vaccin contre la grippe, édition 2021, dont j'aurai l'occasion de vous reparler lorsque l'on se rapprochera un peu plus de l'hiver. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/10/28/3emeDose#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/358Restons prudents !urn:md5:c877bd3453571f11cdbef32ff773300d2021-05-20T17:32:00+01:002021-05-25T11:30:04+01:00JessicalamityAutres symptômescapital santécoronaviruscorpseffortfamilleinvisiblemourirmucoviscidosephysiquepréventionRas-le-bolvirus <p>Depuis hier, des bancs et des tables ont poussé sur les trottoirs, des palettes font office de terrasses, certaines sont même décorées de fleurs. Beaucoup de personnes attendaient avec impatience la réouverture des bars et des restaurants en extérieur en ce 19 mai, au point que la météo automnale (parisienne) n'aura pas douché leurs ardeurs. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_6519_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Même si je me réjouis d'un côté de pouvoir retrouver une vie sociale (une fois que les giboulées auront laissé place à une météo plus clémente, évidemment, car je n'ai aucune envie d'attraper bêtement un rhume !), de l'autre côté je ne peux m'empêcher d'être inquiète. Après la frustration des derniers mois, l'envie irrépressible de convivialité pourrait se faire au détriment des gestes barrières. Effectivement, ce n'est pas facile de continuer à maintenir la distanciation sociale quand on prend un verre et qu'on discute autour d'une table (qui a peu de chance de faire deux mètres de diamètre). <br />
L'association européenne de mucoviscidose (ECFS, European Cystic Fibrosis Society) a publié <a href="https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe" hreflang="en" title="ECFS Covid-CF-Project">sur son site internet</a> (en anglais) le résultat du projet covid, qui a recueilli des informations sur les patients atteints de mucoviscidose touchés par le coronavirus. Je pensais qu'aucun patient muco n'était décédé des suites du covid, mais mes sources dataient de l'été dernier. <br />
38 pays européens ont répondu au projet, et 30 d'entre eux ont rapporté 1236 patients touchés par le covid. 48% des patients étaient du sexe masculin, 52% du sexe féminin. Au niveau de la distribution des âges, le profil des mucos atteints du covid est très différent de la population générale, tout simplement parce que la pyramide des âges des mucos ne compte pas beaucoup de plus de 80 ans ! Selon l'étude, 34% des patients qui ont eu le covid avaient entre 18 et 29 ans, 29% entre 30 et 49 ans, 19% de 0 à 11 ans, 14% de 12 à 17 ans, et seulement 4% de plus de 50 ans. <br />
Curieusement, ce ne sont pas les patients les plus atteints au niveau pulmonaire qui ont été malades du covid. 51% avaient une fonction respiratoire acceptable, avec un VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde) de plus de 70%. <br />
Comme les symptômes du covid ressemblent assez aux symptômes de la mucoviscidose, on a demandé si les patients avaient ressenti des symptômes de façon exacerbée, et le résultat n'est pas très tranché. 40% des patients ont toussé plus que d'habitude ou eu de la fièvre. 25% ont ressenti une plus forte fatigue. <br />
217 patients ont dû être hospitalisés, 30 patients ont dû être placés en service de réanimation. En date du 16 avril 2021, 13 patients n'ont malheureusement pas survécu. <br />
Il est vrai que les mucos ont l'habitude de respecter la distanciation sociale et toutes les mesures utilisées pour contrer l'épidémie de covid (le port du masque, le lavage des mains, les embrassades à éviter, etc.), alors ils se protègent naturellement un peu plus que les autres. De plus, nombreux sont ceux qui ont pu se faire vacciner, donc dans ces conditions le risque de développer un covid grave est atténué. Néanmoins, on ne connaît pas encore les conséquences de ce virus sur le moyen ou long terme, alors je m'arme de prudence. Ne m'en voulez pas si je ne reprends pas tout de suite ma vie sociale autrefois bien remplie. J'ai encore besoin d'être rassurée pour pouvoir renouer avec les anciennes habitudes ! Mais cela viendra, je suis confiante. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
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PS : le rapport de l'ECFS a été mis à jour au 21 mai, donc les données présentées ci-dessus sont un peu en décalage. 229 patients ont été hospitalisés, dont 33 en réanimation. 17 patients sont morts. <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/05/20/Prudence#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/339Journée Mondiale de la Santéurn:md5:8e510f35bcb06d5592345d52c746f5a22021-04-08T13:22:00+01:002021-04-08T13:24:44+01:00JessicalamityAssociationassociationcapital santécolèrecombatcoronavirusmaladiemucoviscidosepréventionRas-le-bolsensibilisationvaccinvirus <p>Cette semaine nous avons fêté la Journée Mondiale de la Santé (le 7 avril), et à cette occasion, le journal Le Monde a publié une tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, dans le but d'alerter des conséquences dévastatrices de la pandémie sur les malades chroniques. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_3579_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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En voici un court extrait, la lecture de <a href="http://www.renaloo.com/images/stories/documents/coronavirus/20210406_Tribune_LeMonde_Nous_refusons_que_nos_vies_soient_sacrifiees.pdf" hreflang="fr" title="Tribune Renaloo">la tribune</a> est disponible dans son intégralité sur le site internet de <a href="http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3288-tribune-nous-personnes-vulnerables-refusons-que-nos-vies-soient-deliberement-sacrifiees" hreflang="fr" title="Renaloo">Renaloo</a>, l'association de patients des maladies rénales. <br />
<q>Nous vivons avec des maladies graves, des traitements contraignants, mais nous pensons, nous travaillons, nous aimons, nous appartenons pleinement à la société. Alors écoutez ceci : nous entendons bien rester vivants. <br /></q>
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En signant cette tribune, les associations de patients démontrent qu'elles sont essentielles pour que les patients puissent garder espoir. Sensibiliser l'opinion aux difficultés de vivre avec une maladie chronique invalidante, c'est une tâche ardue et ingrate, encore plus depuis que la pandémie de coronavirus a relégué toutes les autres maladies au second plan. <br />
J'encourage ceux qui ne le sont pas encore à devenir adhérent des associations qui défendent les causes qui vous tiennent à cœur. Le dernier exemple en date ? Grâce à la mobilisation de Vaincre la Mucoviscidose et de l'Association Grégory Lemarchal, le gouvernement vient d'étendre la vaccination anti-covid à <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2021/04/07/covid-19-tous-les-patients-de-16-ans-et-plus-peuvent-desormais-se-faire-vacciner-3324" hreflang="fr" title="Vaincre la Muco - vaccination">tous les patients atteints de mucoviscidose de plus de 16 ans</a>. <br />
Se battre, non seulement contre la maladie mais aussi contre la bureaucratie ou l'administration ("Comment ça, il faut compter un an pour que mon dossier soit approuvé par la Maison Départementale des Personnes Handicapées ?"), contre les idées préconçues ("Comment ça, on peut faire des études supérieures quand on a la mucoviscidose ?"), ou encore contre les préjugés ("Comment ça, tu as peur de moi parce que je tousse ?"). <br />
La santé est notre bien le plus précieux, et pourtant, j'ai l'impression que seules les personnes qui ont vu leur santé se dégrader en sont conscientes. Le combat continue, gardons espoir ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/08/Plaidoyer-lors-de-la-Journ%C3%A9e-Mondiale-de-la-Sant%C3%A9#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/333Le cocktail de l'ORLurn:md5:0299a4aab9cf3dfb2fa5934d1ce555552021-02-04T14:41:00+00:002021-02-04T16:08:41+00:00JessicalamityAutres symptômesaérosolscorpshopitalmucoviscidosenezordonnanceORLphysiquepolypesprévention <p>Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose en 2018, j'avais assisté à l'atelier du Pr. Escabasse, ORL à l'hôpital de Créteil. (Rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/04/10/Lyon2018">ce billet</a>.) Elle conseille aux patients mucos de nettoyer régulièrement les voies aériennes supérieures (le nez), et de réaliser un examen bactériologique du nez au moins une fois par an.<br />
Sur les douze derniers mois je n'étais toujours pas retournée en consultation ORL, après avoir repoussé plusieurs fois mon rendez-vous à cause du confinement puis du reconfinement. J'ai donc été un peu moins sérieuse que d'habitude sur l'observance des soins. Mais ne vous inquiétez pas, j'ai repris le chemin du CHIC (quel joli nom pour le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil !) afin de faire vérifier mon nez et mes oreilles. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_7886_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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En plus de l'auscultation, j'ai eu droit à un prélèvement bactériologique dans chaque narine. L'endoscopie nasale (le nom savant de cet examen) chatouille un petit peu et m'a rappelé le test PCR réalisé en septembre. En plus du long coton-tige qui sert au prélèvement, l'ORL introduit une caméra dans le nez, pour vérifier l'évolution des polypes. Impressionnant, n'est-ce pas ? <br />
On dirait que j'ai réussi à me débarrasser des polypes qui étaient présents à gauche (grâce aux aérosols de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/19/Tadim">Tadim</a> et aux lavages de nez, je suis bien contente d'avoir échappé à la case chirurgie) et seul un petit polype résiste encore à droite. J'attends encore les résultats de la bactériologie pour adapter le traitement à mettre en place. <br />
D'ici là, je suis repartie avec une ordonnance pour tester le système <a href="https://www.respimer.com" hreflang="fr" title="Respimer">Respimer</a> avec les sels de mer. J'ai pu trouver le dispositif en solde sur internet, je vous donnerai mon ressenti. L'ORL m'a rappelé de ne pas utiliser d'eau du robinet pour me laver le nez, elle privilégie le sérum physiologique ou l'eau de source. Comme il faut de grands volumes pour un lavage de nez efficace, les pipettes de sérum physiologique de 5ml ne correspondent pas vraiment à mon utilisation, mais je pourrais essayer de me fournir en poches de sérum physiologique comme celles utilisées pendant les cures IV pour les préparations d'antibiotiques. A suivre ! <br />
Quant à mes oreilles, j'ai été surprise de la réaction du médecin, qui a trouvé de l'eczéma sur mes conduits auditifs, sûrement à cause de leur grande sécheresse. J'appréhende un peu les gouttes de lotion prescrites pour les réhydrater. Néanmoins ce n'est pas douloureux. Lors de ma prochaine consultation prévue en septembre, je passerai un audiogramme. En effet, les antibiotiques au long cours, et notamment la Nebcine, ont des effets assez dévastateurs sur l'ouïe. Grâce au cocktail prescrit par l'ORL, je ne me laisse pas abattre ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/02/04/ORL#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/323Un Vaccin en magasin ?urn:md5:fc5bcdb472bc7e32b75194c5cecc65d92021-01-21T07:52:00+00:002021-01-21T17:35:25+00:00JessicalamityAutres symptômesassociationcoronaviruscorpsCRCMinvisiblemucoviscidoseordonnancepiqûrepréventionsoinsvaccinvirus <p>Lundi dernier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une visioconférence sur FaceBook pour répondre à toutes les questions sur la vaccination anti-covid. Pierre Foucaud, président de Vaincre la Mucoviscidose et Anne-Sophie Duflos, infirmière et adjointe de la direction médicale, étaient entourés de Sandrine Jobbin, directrice de la communication et d'Aurore, une patiente de 22 ans récemment vaccinée. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_7688_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Le but de ce rendez-vous n'était pas de convaincre ni de décider les patients et leur entourage, mais bien de les informer. <br />
En résumé, les patients atteints de mucoviscidose de plus de 16 ans sont considérés comme prioritaires à la vaccination s'ils sont <strong>1/ greffés</strong>, <strong>2/ sous oxygénothérapie</strong>, ou <strong>3/ diabétiques sous insulinothérapie</strong>. <br />
Pierre Foucaud a incité les patients à se rapprocher de leur CRCM pour discuter du rapport bénéfice / risque par rapport au vaccin, en rappelant que seul le médecin est apte à trancher. Les patients qui prennent rendez-vous pour se faire vacciner doivent présenter une ordonnance de vaccination de leur CRCM (ce qui ne représente généralement pas la contrainte la plus importante, car le premier obstacle, et non des moindres, est de trouver un créneau dans un centre de vaccination !). <br />
Il faut savoir que les patients de moins de 16 ans n'ont pour l'instant pas été pris en compte dans les études, cependant les études sont en cours (Pfizer a déjà débuté les travaux sur les 12-16 ans, et Moderna va commencer en janvier sur les 12-17 ans), donc l'information est amenée à être actualisée par la suite. <br />
De même, les proches de patients à risque ne seront pas prioritaires s'ils ne font pas eux-mêmes partie de la liste des personnes à risque (voir le site officiel du gouvernement <a href="https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins#qui_sera_vaccine_?" hreflang="fr" title="Gouv.fr">par ici</a>). <br />
Pierre Foucaud a expliqué que l'on n'avait pas encore les réponses pour savoir si le vaccin empêchait la transmission aux autres. Néanmoins il a ajouté que les maigres indices dont on disposait pour l'instant n'allaient pas vraiment dans ce sens-là, ce qui veut dire que les personnes vaccinées doivent continuer à pratiquer les gestes barrières. On ne peut exclure de transporter le virus même en étant vacciné, ce qui impose de conserver la prudence, et les mesures de distanciation sociale. On ne sait pas non plus répondre au seuil à partir duquel on pourra parler d'immunité de groupe face au coronavirus. Beaucoup d'inconnues, donc, ce qui n'est pas véritablement rassurant pour les patients ! <br />
Ensuite, Aurore a témoigné de son expérience de la vaccination, en tant que patiente à risque, et je pense qu'elle cherchait surtout à rassurer les personnes inquiètes des effets secondaires du vaccin. Elle a ajouté qu'on mettait surtout en avant la peur des cas sévères des personnes atteintes du coronavirus, mais qu'il ne fallait pas non plus oublier les séquelles propres au covid. Sans être admis en réanimation, on peut être amené à souffrir de problèmes physiques assez graves, et qui mettront du temps à se résorber. <br />
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J'ai eu la chance de trouver un créneau pour me faire vacciner la semaine prochaine dans le centre de vaccination de la mairie, et ma pneumologue m'a envoyé une ordonnance. <br />
Pour ceux qui souhaitent s'enregistrer pour se faire vacciner, rendez-vous sur le site <a href="https://www.sante.fr/centres-vaccination-covid.html" hreflang="fr" title="Sante.fr">sante.fr</a> ou <a href="https://www.doctolib.fr" hreflang="fr" title="Doctolib">doctolib</a>. Cependant, à l'heure de ce billet, ces deux sites stipulent que tous les rendez-vous ont déjà été pris dans mon secteur, en raison d'une très forte demande et d'un stock limité de vaccins. Il faut donc être patient et persévérant, afin de renouveler la demande jusqu'à ce qu'un créneau se libère ! (Et même deux, vu qu'il faut prévoir deux injections, espacées de quelques semaines !) <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/01/21/FAQVaccin#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/321La Générosité du GivingTuesdayurn:md5:a9a49b2dc11a920c0d26a67cd2d16bfa2020-12-03T15:44:00+00:002020-12-03T16:46:45+00:00JessicalamityAssociationassociationdonhandicapinvisibleKaftriomaladiemercimucoviscidosepréventionrecherchesensibilisationsolidariteTrikaftaVertexviradesvirus <p>Une fois n'est pas coutume, je fais de nouveau appel à votre générosité. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.Sans_titre_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Depuis 2012, aux Etats-Unis, est apparu un mouvement pour le moins original, appelé Giving Tuesday (traduit par "La journée mondiale de la générosité et de la solidarité" par nos cousins québécois), célébré le mardi suivant Thanksgiving, en réponse aux événements commerciaux du Black Friday et du Cyber Monday. <br />
Tout comme nos enseignes se mobilisent pour transposer le Black Friday à la mode française, plusieurs associations reprennent le concept du Giving Tuesday (néanmoins le battage médiatique n'est peut-être pas encore à la hauteur de l'événement). <br />
Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don. En ce jour particulier, vous êtes invités à soutenir les causes qui vous inspirent en donnant de votre temps, de l'argent, de la nourriture, des vêtements, ou encore du souffle ! Et vous remarquerez très vite qu'être généreux fait du bien ! <br />
De plus, tout le monde a quelque chose à donner ! A commencer par un sourire, le geste le plus facile pour se faire du bien et faire du bien à quelqu'un (et tout cela de façon entièrement gratuite !). Certes, avec l'application des gestes barrières, les sourires passent inaperçus derrière un masque, sauf quand les yeux sourient en même temps !<br />
Bien sûr, si votre âme généreuse est également accompagnée d'un compte en banque qui n'est pas dans le rouge, n'hésitez pas à donner aux associations qui œuvrent pour les causes qui sont importantes à vos yeux. Rappelez-vous que tous les dons sont importants, il n'y a pas de limite minimum, chacun contribue à la hauteur de ses moyens. <br />
Et si vous ne savez pas à quelle association vous pouvez faire un don, je vous encourage à vous rendre sur le site de l'association <a href="https://www.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Vaincre la muco">Vaincre la mucoviscidose</a>, qui œuvre depuis plus de 50 ans à éradiquer cette p*** de maladie qui résiste encore et toujours à tous nos espoirs de guérison. La semaine dernière, une nouvelle incroyable est venue récompenser les efforts de l'association, lorsque la Haute Autorité de Santé a attribué au Kaftrio, la trithérapie modulateur de protéine CFTR développée par Vertex (dont je vous parle régulièrement dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/15/AGMuco2020">ces colonnes</a>), une Amélioration de Service Médical Rendu (ASMR) de niveau 2, ce qui correspond à la meilleure note que l'on pouvait attendre, le niveau 1 correspondant à la guérison. Il ne reste maintenant plus qu'une dernière étape à franchir avant la mise sur le marché en France, à savoir la négociation du prix du médicament entre le laboratoire Vertex et le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS). Plus de détails à lire dans <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2020/11/27/kaftrior-une-avancee-sans-precedent-dans-le-traitement-de-la-mucoviscidose-3248" hreflang="fr" title="Kaftrio HAS">cet article</a>. <br />
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En cette année particulièrement difficile, prenons encore plus soin les uns des autres, et laissons-nous contaminer par le virus de la générosité ! Merci !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/316Ahurie par la pénurie !urn:md5:3256fce6f80feb1adfdff4ee91a7525f2020-11-12T15:25:00+00:002020-11-12T15:59:19+00:00JessicalamityAutres symptômescapital santécoronaviruscorpsgrippemucoviscidosepharmaciepréventionsensibilisationvirus <p>Cette année, je ne suis visiblement pas la seule à vouloir me faire vacciner contre la grippe saisonnière, à en juger par mon pharmacien. Avant même de recevoir par courrier mon bon de prise en charge à 100% par l'assurance maladie, (adressé chaque année à toute la population à risque, à savoir les personnes de plus de 65 ans, les patients atteints d'une maladie chronique, les personnes souffrant d'obésité et les femmes enceintes), j'avais demandé à ma pharmacie s'ils pouvaient me mettre une dose de côté. Ils étaient plutôt confiants, comme d'habitude, sauf que cette fois-ci, ils se sont trompés. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_3872_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Lorsque je suis arrivée en présentant ma prise en charge mi-octobre, une petite affiche sur la porte prévenait qu'il n'y avait plus de vaccin grippal en stock... En deux jours, ils avaient été dévalisés, et ne pouvaient pas renflouer leurs stocks. Mon pharmacien, qui a atteint l'âge légal de départ à la retraite, m'a confié n'avoir jamais été confronté à cette situation de pénurie. (D'un autre côté, il n'avait jamais non plus vécu une situation de pandémie aussi extrême que celle de la Covid-19.)<br />
Dans le contexte de la crise sanitaire actuelle, la vaccination est essentielle pour protéger les personnes à risque de développer une forme grave de la grippe, puisque ce sont ces mêmes personnes qui sont à risque d’infection grave à la Covid-19. La Sécurité Sociale a donc décidé que ces personnes devaient être vaccinées en priorité, et que les doses de vaccin disponibles en pharmacie devaient leur être réservées jusqu’au 30 novembre. (Remarquez, ce n'est pas la première fois qu'il y a des ratés entre la théorie et la pratique.) Deux jours plus tard, la pharmacie m'a annoncé qu'ils avaient trouvé un vaccin pour moi. Victoire ! <br />
Maintenant que j'ai réussi à récupérer une dose de vaccin ET à me faire vacciner (par une infirmière qui arborait fièrement un badge "Je suis vaccinée contre la grippe !"), je suis un peu moins inquiète. Néanmoins, cela serait encore plus utile que le reste de la famille puisse se faire également vacciner, pour me protéger au mieux. En attendant, je limite mes déplacements au maximum et ma vie sociale est réduite à peau de chagrin, (confinement oblige), ce qui réduit de façon logique les risques de contagion à tous les virus qui traînent en ce moment (coronavirus, grippe, gastro, rhume, et j'en passe !). <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/11/12/Grippe2020#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/313Bilan du FreeStyle Prourn:md5:82d4b2734f28ca7b7376ec5cda4985202020-10-22T14:31:00+01:002020-10-22T14:29:44+01:00JessicalamityDiabètebilancapital santéCRCMdiabètefatiguehopitalinvisiblemucoviscidoseordonnancepharmaciephysiquepositifprévention <p>Comme prévu, on m'a retiré le capteur FreeStyle Pro au bout de deux semaines d'enregistrements. (Je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/08/Freestyle">ce billet</a>.)<br />
Même si je me suis un peu perdue dans les différents services de diabétologie, j'ai fini par me trouver au bon endroit au bon moment pour être débarrassée de ce petit bouton dans le bras. J'étais très impatiente de découvrir ce qu'allait me raconter ce petit capteur. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-3363_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Lorsque le médecin m'a reçue, elle m'a annoncé d'emblée que j'avais bien fait d'effectuer ce test. Les relevés ont bien fonctionné, car le capteur a enregistré 100% du temps. De façon surprenante, je me situais en hypoglycémie durant 26% (!) du temps, ce qui correspond à un taux de glucose en dessous de 0,7g/L. Et pourtant, je ne m'en étais pas rendu compte, je n'avais remarqué aucune hypoglycémie pendant ces deux semaines ! Le reste du temps je me situais dans la cible, la fourchette de 0,7 à 1,8g/L étant assez large ! <br />
En regardant les courbes à l'écran, je voyais bien les baisses de glycémie à intervalles réguliers : en fin de nuit (quand je dormais encore), en fin de matinée, et en fin de journée, quasiment toujours aux mêmes horaires, sur les dix premiers jours. Heureusement, à partir du moment où j'ai arrêté les piqûres d'insuline lente pour les cinq derniers jours du test, ces épisodes d'hypoglycémie ont complètement disparu ! La solution était facile à trouver ! <br />
La diabétologue m'a demandé si je me sentais plus fatiguée que d'habitude, car cela peut être une conséquence de l'hypoglycémie chronique. (Peut-être que mes besoins de sieste quotidienne s'expliquent juste par une mauvaise gestion de l'insuline !) Puis nous avons revu ensemble mon carnet de suivi pour lier les repas et l'activité physique enregistrés à l'évolution de la courbe de glycémie. On voit très clairement que les sushis font monter en flèche la glycémie, au point que je pourrais ajouter deux doses d'insuline à une injection pré-sushis ! (Et contrairement à ce que je pensais, un verre de vin ne provoque pas d'hypoglycémie quand il est accompagné d'un vrai repas.) <br />
Par contre, lorsque je prévois un exercice physique dans les deux heures avant ou après le repas, il n'est pas nécessaire d'injecter de l'insuline rapide (sauf si c'est pour manger des sushis !). <br />
Les analyses sanguines étaient normales, le rétinographe aussi. J'étais bien soulagée que l'on ne retrouve pas de trace de la rétinopathie diabétique qui m'avait fait peur à l'époque, quelque temps après mon accouchement. (J'en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/01/05/Retinopathie">ce billet</a>.) Pendant l'auscultation, le docteur m'a recommandé de faire enlever la corne de mes pieds, en me rappelant toutes les complications possibles observées sur les pieds de diabétiques. Enfin, elle m'a rappelé les nombreuses possibilités de sites d'injection (surtout grâce aux nouvelles aiguilles de 4 mm, qui sont beaucoup plus indolores !), et elle m'a <del>interdit de piquer à mon endroit fétiche</del> fortement conseillé de varier les différents endroits, sous peine de lipodystrophie (un joli mot pour parler de petites boules de graisse formées sous la peau). <br />
En conclusion, le bilan est plutôt positif : j'arrête les injections de Lantus, l'insuline lente, et je continue l'Humalog, l'insuline rapide, en adaptant les doses en fonction des glucides contenus dans les repas et de l'activité physique. J'ai également pris rendez-vous pour une pédicure, ce sera l'occasion de me faire chouchouter tout en prenant soin de mes pieds de diabétique ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/22/BilanFreeStylePro#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/310(Fausse) Alerte Covidurn:md5:c4fe5b6a8f2c9bc64ecd25820634e5242020-09-24T14:57:00+01:002020-09-24T14:27:42+01:00JessicalamityAspect physiquecapital santécombatcoronaviruscorpsCRCMinvisiblepréventionsensibilisationviradesvirus <p>Depuis le déconfinement, l’envie est forte de retrouver sa « vie normale », sa famille, ses amis, ses activités, même si nous sommes bien conscients que rien ne sera plus jamais comme avant. <br />
Sortir masqué, respecter les règles de distanciation physique, suivre une hygiène stricte de lavage des mains, ce sont autant de nouvelles habitudes que nous avons dû intégrer dans notre quotidien. Et comme tout ce qui nous est imposé, cela nous pèse. <br />
Notre rythme de vie a complètement évolué, surtout en ce qui concerne notre vie sociale et nos interactions sociales. Prolonger le télé-travail lorsque c’est possible, reporter toutes les fêtes et les moments forts qui devaient rythmer notre année, limiter les sorties, s’inquiéter de pouvoir mettre en danger la santé de ceux qui nous sont chers… voilà ce à quoi nous nous employons, avec plus ou moins de succès. <br />
Alors, forcément, lorsque mon kiné m’annonce qu’il vient d’être testé positif covid et que je suis devenue un « cas contact », je perds les pédales. Mes neurones se bloquent, j’ai l’impression que le monde s’écroule sous mes pieds et je ne sais pas comment je dois réagir. Même si ses symptômes étaient plutôt légers, j’appréhendais le pire, si j’avais été moi aussi contaminée. <br />
L’infirmière coordinatrice du CRCM m’a tout de suite rassurée, d’autant plus que je ne ressentais aucun symptôme particulier. Elle m’a invitée à venir me faire tester au CRCM avec mon mari, quelques jours après le dernier contact avec le kiné. Néanmoins je ne me sentais pas du tout tranquille et Adrien m’a aidée à déstresser en organisant un atelier de coloriage. Une cellule spécialisée de la sécurité sociale m’a appelée pour m’informer que j’étais un « cas contact » et que je devais donc aller me faire tester. (J’avoue que j’ai été plutôt surprise de leur réactivité !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG-1481_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Une fois le test passé (qui n’est en soi pas particulièrement agréable, mais pas plus que l’examen bactériologique du nez que je dois réaliser à chaque visite chez mon ORL), j’ai replongé dans les séances de coloriage pour tempérer le stress de l’attente des résultats. Finalement lorsque l’infirmière m’a annoncé que les résultats étaient négatifs pour tous les deux, j’ai senti qu’un noeud venait de se débloquer. <br />
Je comprends nettement mieux la décision des organisateurs de plusieurs Virades de l’Espoir, qui ont décidé de transformer l’édition 2020 en événement virtuel (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/09/17/AnnulationCREPS">ce billet</a>). Nous devons être encore plus vigilants ces derniers temps, suite à la recrudescence des contaminations. Les annonces du gouvernement hier m’ont passablement abattues, car je ne vois pas comment nous allons pouvoir enfin nous débarrasser de ce p*** de virus (<em>excuse my French!</em>), mais j’espère bien que nous allons renouer avec la joie de vivre qui me manque terriblement. Pour moi qui ne suis pas très patiente, c’est une véritable épreuve, alors que je suis pourtant une habituée des mesures de distanciation sociale à chaque hiver ! <br />
Je profite de cette tribune virtuelle pour vous rappeler que ma campagne de collecte pour les Virades de l’Espoir continue, (<a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-fr" hreflang="fr" title="Jessica contre la muco">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-fr</a>) et je vous remercie de m’encourager à poursuivre mon objectif ambitieux ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/09/24/AlerteCovid#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/306Retour au Restauranturn:md5:62a18f427959283479343ffa9e4b33422020-06-18T15:29:00+02:002020-07-23T22:20:16+02:00JessicalamityPositivercoronavirusdigestionespoirhygièneinvisiblephysiquepositifpréventionsensibilisationsouvenirsvirus <p>Après plusieurs semaines confinée, durant lesquelles je limitais les sorties extérieures au strict nécessaire, il m'est un peu difficile de me projeter dans les lieux publics. Bien sûr que j'étais contente de retrouver mes amis, en privilégiant les retrouvailles au grand air et en appliquant les gestes barrières, mais j'ai eu du mal à me réjouir immédiatement de ma première sortie au restaurant depuis longtemps ! Aurais-je viré parano depuis le confinement ?<br />
Après quelques hésitations sur la marche à suivre, j'ai pesé le pour et le contre des arguments de mon homme, qui m'ont finalement convaincue. Pour un retour au restaurant, nous avons testé "Des roses et des orties", le nouveau concept qui a remplacé l'Amphitryon (un restaurant qui était cher à mon coeur, car il était fortement impliqué dans la lutte contre la mucoviscidose, et qui organisait chaque année un repas de gala en faveur de Vaincre la muco, rappelez-vous dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/02/01/Amphitryon2018">ce billet</a> par exemple). <br />
Même si la météo ne se prêtait pas à un dîner en plein air, l'espace réglementaire entre les tables avait été aménagé pour respecter les nouvelles règles de distanciation sociale. Les employés nous ont reçus masqués, et tous les clients devaient être également masqués avant d'être conduits à leur table. <br />
Evidemment, les masquent tombent à partir du moment où les plats sont servis, ce qui me rappelle les assemblées générales de Vaincre la Muco où les patients sont espacés pour les repas, et ne doivent pas toucher les plats mais se faire servir. Or, je n'ai jamais eu peur d'aller à un rassemblement avec d'autres patients muco. Pourquoi sentir une petite sensation de panique à l'heure d'aller au restaurant ? Oh, peut-être que j'ai plus confiance en la population muco, entraînée et même sur-entraînée, à respecter des règles d'hygiène par rapport au reste de la population... (Non, je ne peux décidément pas regarder les chaînes d'information qui diffusent des reportages où les gens oublient toutes les règles de sécurité et d'hygiène lorsqu'il s'agit de s'entretuer pour faire ses courses... et la palme revient bien sûr à tous ceux qui ont fait un trou dans leur masque au niveau de la bouche "pour pouvoir mieux respirer"...) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6575_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Retrouver ces lieux agencés de façon différente, c'est en lien avec le prisme qui va nous accompagner pendant quelque temps dans toutes nos activités du quotidien. Il y aura forcément une comparaison de chacune de nos actions avec celles du "monde d'avant", (sous-entendu avant le confinement), et certaines choses qui étaient difficilement acceptées dans le "monde d'avant" seront un peu plus facilitées aujourd'hui, et inversement. <br />
Aujourd'hui, plus personne ne me fait de réflexion sur mon masque, car il est devenu la nouvelle règle (voire même une nouvelle pièce tendance, à la mode !). Et ce qui est très agréable, c'est de ne plus devoir supporter les remarques désagréables de mes collègues lorsqu'ils s'offusquent de ne pas avoir de bise. Aujourd'hui, plus personne ne fait la bise ou ne serre la main pour dire bonjour. Nos codes sociaux ont changé, à moi de m'adapter également à ce nouveau monde, en restant prudente. <br />
Peut-être que nous serons un peu plus sensibilisés aux handicaps invisibles, laissez-moi rêver...<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/18/Retour-au-Restaurant#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/93Quand l'herpès me met en piècesurn:md5:18dca9bb6efeb63dfed2068be7a4013a2020-06-11T15:54:00+02:002020-06-11T15:46:52+02:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesassociationcapital santécorpsdouleurfatigueinfectionmucoviscidoseordonnancepharmaciephysiquepositifpréventionvacancesécole <p>Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les
retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le
planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne
rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées
par la muco, vu que cette satanée maladie ne prend jamais de vacances. En
adaptant les horaires, j'ai pu faire l'école à la maison avec Adrien, et
découvrir tous les nouveaux apprentissages de ces derniers mois.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6553_m.jpg" alt="Ecole" style="display:block; margin:0 auto;" title="Ecole, juin 2020" /><br />
<br />
Je pensais avoir l'occasion de bronzer légèrement, mais c'était sans compter la
météo digne d'un temps de novembre qui allait m'accueillir. (D'ailleurs, le
temps maussade continue encore, il n'était pas seulement réservé aux vacances,
quel réconfort !)<br />
Pour couronner le tout, j'ai hébergé plusieurs boutons d'herpès sur les lèvres,
qui ont fleuri dès le premier jour des vacances (donc fini les bisous !). Ce
n'était pas la première fois que j'étais sujette à cette éruption cutanée
douloureuse, vu que je porte ce virus en moi depuis plusieurs années, néanmoins
je ne me rappelais pas avoir déjà subi une poussée aussi importante !
Cercle vicieux : j'étais encore plus fatiguée à chaque nouveau bouton qui
apparaissait !<br />
J'ai dû passer chez le médecin pour avoir une ordonnance d'Aciclovir en
pommade, ce qui m'a un peu soulagée. L'herpès se déclenche en rapport au
stress, à la fatigue, au soleil, ou que sais-je... Mais par chance, la poussée
s'est résorbée juste au moment où j'ai repris le boulot... Et la cicatrisation
s'est faite assez facilement grâce aux huiles essentielles de Tea Tree.<br />
Maintenant je continue à me préserver pour échapper à un coup de froid qui
pourrait être dangereux pour mes bronches... Le feu de cheminée est bien
apprécié ! (Quel comble !)<br />
<br />
Par ailleurs, les votes sont ouverts pour choisir votre dragon préféré qui va
décorer les voiles de Maxime Sorel, le skipper au grand coeur, parrain de
Vaincre la Mucoviscidose, pour son Vendée Globe ! Par ici pour découvrir
les dix dragons finalistes, sur le site de <a href="https://team-vandb-mayenne.com/2020/05/29/mon-dragon-autour-du-monde-fin-le-31-mai-team-v-and-b-mayenne-2/" hreflang="fr">team-vandb-mayenne</a> !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/11/Herpes#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/201Présentation vidéo !urn:md5:4ecff8cf4fbd1d5cb6b57e90ea3059e32020-04-16T15:23:00+02:002020-04-23T14:55:17+02:00JessicalamityPositiveractioncombatcoronaviruscorpseffortespoirinvisiblemaladiemercimucoviscidosephysiquepositifprojetpréventionsensibilisationsolidaritesouvenirstémoignage <p>Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui
circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/02/PremierAvril">mon post de Poisson d'Avril</a>), alors j'ai
décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma
présentation en vidéo !<br />
Pour ceux qui ne connaissent que mes écrits, à travers <a href="https://www.amazon.fr/Jessica-Maetz/e/B00QR30DZ6" hreflang="fr">mes livres</a>
ou les billets de mon blog, je vous laisse découvrir une autre
approche !<br />
Pour l'instant, je m'initie au logiciel, donc je reste au stade de débutante du
montage vidéo. Réussir à caler la musique et le son sur la vidéo me semble déjà
un grand succès !<br />
Je n'écris pas beaucoup dans le Billet du Jeudi de cette semaine, mais si je
m'en sors avec la technique, vous allez entendre ma voix !<br />
<br /></p>
<div style="text-align: center;"><object type="application/x-shockwave-flash" data="http://blog.rayonsdesourire.com/?pf=player_flv.swf" width="400" height="300"><param name="movie" value="http://blog.rayonsdesourire.com/?pf=player_flv.swf" />
<param name="wmode" value="transparent" />
<param name="allowFullScreen" value="true" />
<param name="FlashVars" value="title=VideoPresentation&margin=1&showvolume=1&showtime=1&showfullscreen=1&buttonovercolor=ff9900&slidercolor1=cccccc&slidercolor2=999999&sliderovercolor=0066cc&flv=http://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/PresentationJessica_-_HD_720p__15-49-41_.mp4&width=400&height=300" /></object></div>
<p><br />
Merci à toute l'équipe technique que vous ne voyez pas sur la vidéo, mais qui
m'a grandement aidée à monter ce projet ! Par rapport à un Billet du Jeudi
classique, qui n'implique que ma plume, j'avais besoin d'un cameraman et d'un
assistant technique pour les accessoires du tournage !<br />
Ce tournage, c'était à l'époque où on pouvait circuler librement, et où
personne ne se souciait des soucis de santé invisibles de son prochain. Depuis
le début de la pandémie de coronavirus, on commence maintenant à réaliser la
chance que nous avions de pouvoir nous déplacer comme bon nous semblait.
N'attendez pas de voir le bonheur partir pour savoir le mesurer. Voyez le côté
positif de chaque situation, savourez tout ce que la vie a à vous offrir.<br />
Faites attention à vous et aux autres, restez chez vous !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : On dirait que la technique a finalement eu le dernier mot, et la
vidéo ne passe pas si vous lisez ce billet sur un smartphone ou une tablette.
Pour ceux qui n'ont pas d'ordinateur, le lien sur les réseaux sociaux
fonctionne : merci <a href="https://www.instagram.com/tv/B_DKy67D3I4/?utm_source=ig_web_copy_link" hreflang="fr">Instagram</a>.<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/16/VideoPresentation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/163Panique épidémiqueurn:md5:d49e27806f8d8e5ef52ce8c9dc6c42112020-03-12T18:14:00+01:002020-03-12T18:47:06+01:00JessicalamityTravailler avec la mucocapital santécombatcorpsCRCMfatiguegrippehandicaphygièneinvaliditéinvisiblemucoviscidosephysiquepréventionsensibilisationtravailvirus <p>C'est dingue à quel point l'ambiance générale a dégénéré en l'espace de
moins d'une semaine.<br />
Vendredi dernier, j'ai reçu un message de la direction pour m'informer que je
devais faire du télétravail à partir de lundi, étant donné que j'avais été
répertoriée comme "personne à risque" face à l'épidémie de Coronavirus. Sur le
coup, je l'ai mal pris, même si cela partait d'un bon sentiment, mais je me
suis sentie exclue et je l'ai mal vécu. (Peut-être que si on avait pris le
temps de me parler directement plutôt que d'envoyer un e-mail, j'aurais mieux
réagi...) Sauf qu'à la fin du week-end, tous mes collègues qui prennent les
transports en commun pour se rendre au bureau ont reçu le même message. En
conséquence, lundi matin, toute mon équipe était en télétravail, j'étais donc
logée à la même enseigne que les autres.<br />
Certes, je suis fragile, je fais partie des personnes à risque à cause de la
mucoviscidose, mais le gros avantage que j'ai par rapport au reste de la
population qui découvre les mesures d'hygiène de base, c'est que moi, je les
applique depuis toujours. Se laver les mains régulièrement, (à l'eau et au
savon plutôt qu'au gel hydro-alcoolique, d'ailleurs), ne pas serrer la main ou
faire la bise à ses collègues pour dire bonjour, éternuer dans son coude, jeter
ses mouchoirs usagés, porter un masque en présence d'autres malades... toutes
ces recommandations font partie des règles d'hygiène de base. C'est tout de
même drôle qu'on ait dû attendre l'arrivée du Coronavirus pour adopter ces
gestes, très efficaces pour lutter contre n'importe quel virus d'ailleurs (la
grippe saisonnière, l'épidémie de gastro, le rhume, etc.).<br />
Donc pour une fois que la mucoviscidose me donne un avantage, j'en suis très
contente ! Espérons que le reste de la population continuera à adopter ces
gestes une fois l'épidémie canalisée.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5777_m.jpg" alt="coronavirus" style="display:block; margin:0 auto;" title="coronavirus, mar. 2020" /><br />
<br />
J'ai dû faire contre mauvaise fortune bon coeur après l'annonce de l'annulation
de l'assemblée territoriale de Vaincre la Muco Ile de France, où je devais
témoigner des défis à relever au quotidien avec la mucoviscidose, mais on ne
pouvait pas risquer un regroupement avec d'autres patients. Le coup de grâce
est tombé dans la semaine également, avec le report des Journées Francophones
de la Mucoviscidose et l'assemblée générale de Vaincre la Muco. Gros coup dur,
car ces retrouvailles sont une occasion unique d'échanger et d'apprivoiser
encore un peu mieux notre maladie chronique. Mais là encore, le risque
sanitaire est trop important, alors soyons patients (sic !).<br />
Par contre, après ces annulations en chaîne, j'ai perdu un peu de mon calme
face à cette vague de panique qui a déferlé sur tout le territoire (et ne
parlons pas de nos voisins transalpins en quarantaine !). J'ai demandé avis au
CRCM suite à la conduite à tenir pour le reste de mes activités quotidiennes.
Est-ce qu'ils me conseillaient de ne plus prendre les transports ? De ne
plus aller au cabinet de kiné ? De ne plus aller au sport ? De
reporter mes rendez-vous à l'hôpital ? (sachant que je venais d'aller à
Cochin deux fois dans la semaine, pour la diabète et pour l'ostéopathe...)
Finalement, la réponse de la pneumologue m'a rassurée, elle m'a dit de faire
attention mais sans non plus dramatiser, car, comme je le pensais, toutes ces
mesures d'hygiène que nous devons mettre en place pour contrer l'avancée de
l'épidémie font déjà partie de mon quotidien. Elle m'a également conseillé
d'éviter de faire mes courses en magasin et d'utiliser les services de courses
en ligne.<br />
Finalement, on s'inquiétait d'une guerre nucléaire, et ce qui va nous mettre
par terre, c'est un simple virus... Une véritable catastrophe pour l'économie,
pour les entreprises, pour les relations humaines. J'espère qu'on sera assez
fort pour résister, mais pour l'instant, on n'est pas encore en phase de
récupération. On est en plein coeur de l'épidémie, j'ai l'impression de vivre
le jeu "Pandemic legacy" en direct live !<br />
Petit clin d'oeil à Merlin l'Enchanteur, qui avait gagné son duel contre la
diabolique Madame Mim en se transformant en virus...<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/12/Coronavirus#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/91Mucotidienurn:md5:8066d3df1112d2b43378834b010f3ef22020-01-23T16:30:00+01:002020-01-23T16:39:16+01:00JessicalamityVivre avec la mucobravoCepaciacombatconférencecorpsespoirinfectioninvisiblemaladiemucoviscidosepatient partenairepositifprojetpréventionsensibilisationsolidaritetémoignage <p>Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de
rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un
groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos
difficultés, nos angoisses, nos tabous.<br />
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections
croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi
l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à
respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par
exemple, les porteurs de <em>B. cepacia</em> en sont bannis, car cette bactérie
multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution
clinique.)<br />
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil
formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les
infections croisées.<br />
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre
« <a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249" hreflang="fr">Moins de souffle, plus de vie</a> », elle m’a parlé de sa chaîne
YouTube « <a href="https://www.youtube.com/watch?v=SyL9swsWGG0" hreflang="fr">Mucotidien</a> », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses
vidéos.<br />
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture
de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de
vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le
sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa
force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.83D286A1-1913-411A-9D6D-6056470A407A_m.jpg" alt="Clelia" style="display:block; margin:0 auto;" title="Clelia, janv. 2020" /><br />
<br />
Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de
se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un
problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation
thérapeutique.<br />
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à
l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=7JFyIVu-7B4" hreflang="fr">Une journée avec
moi à l’hôpital</a><br />
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici
(<a href="https://www.youtube.com/watch?v=pOHMr96KdZw" hreflang="fr">le
matin</a> et <a href="https://www.youtube.com/watch?v=ldnhNDoU2yg" hreflang="fr">le soir</a>) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la
mucoviscidose sont montrés en clair.<br />
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « <a href="https://www.youtube.com/watch?v=SyL9swsWGG0" hreflang="fr">Mucotidien</a> » !<br />
Le combat continue, et nous allons le gagner !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/23/Mucotidien#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/44Am, Stram, Gram... à la conquête d'Instagram !urn:md5:9da296da7e28e8968323caf45fbc0a762019-11-28T16:32:00+01:002019-11-28T17:17:58+01:00JessicalamityPositiveractioncombatcorpsCRCMespoirfamillehandicapinvaliditéinvisiblekinémaladiemucoviscidosepatient partenairepositifprojetpréventionsensibilisationsolidaritesouffletémoignage <p>Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la
phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se
promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est
de les relever."<br />
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par
<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/21/Bilan2019">ici</a> pour ceux qui ont besoin de se
rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai
décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !<br />
'#BilletDuJeudi se lance sur <a href="https://www.instagram.com/jessicamaetz/" hreflang="fr">Instagram</a>, pour gagner en visibilité.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1640_m.jpg" alt="Instagram" style="display:block; margin:0 auto;" title="Instagram, nov. 2019" /><br />
<br />
Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je
suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix,
justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux
raisons.<br />
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie
orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile.
Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique
une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour
adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des
solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de
retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer
de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de
parents avec la maladie.<br />
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la
mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la
sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante.
Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour
mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas
vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à
un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir
rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie.
Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait
naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle
qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs
du quotidien.<br />
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre
(et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web
à la vitesse de l'éclair !<br />
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de
l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?<br />
Je vous avais parlé d'une surprise dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/14/Trilingue">ce
billet</a>, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront
la semaine prochaine !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/28/Instagram#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/202Vaccinée pour l'hiver !urn:md5:0ccda6678b7ac6e4c36e797752c1f92f2019-11-07T17:56:00+01:002019-11-07T18:18:58+01:00JessicalamityAutres symptômesactionantibiotiquescapital santécorpsCRCMfamillegrippemucoviscidosephysiquepréventionsensibilisation <p>Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en
pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner
et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin
de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat
de me prendre dans les bras pendant deux jours !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1129_m.jpg" alt="Grippe2019" style="display:block; margin:0 auto;" title="Grippe2019, nov. 2019" /><br />
<br />
Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients
atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre
la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe
est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui
répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est
touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.<br />
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle,
pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue
intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent
être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une
maladie très contagieuse et surtout imprévisible.<br />
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se
protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin
pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et
limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent
par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque
année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations
observées dans le monde.<br />
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le
plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le
patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non
plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement
(vous pouvez relire mes conseils dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/07/11/LavageMains">ce
billet)</a>, tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains),
utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est
malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus
loin possible des virus !<br /></p>
<p>Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/07/Grippe2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/190