Rayons De Sourire - Mot-clé - projet2024-03-29T12:46:58+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearMeilleurs Voeux pour 2024 !urn:md5:45c62c4b0353c2aea2e19a47e840fdce2024-01-11T14:48:00+00:002024-01-11T15:21:35+00:00JessicalamityPositiveractionassociationcombatdéfiespoirfamillemucoviscidoseprojet <p>Après la longue liste de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/05/Retrospective2022">rétrospecti-vœux de 2022</a>, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? <br />
Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et puis beaucoup de moments d’éternité, tels des capsules de joie qui illuminent le quotidien. Enfin, de la réussite dans les projets que vous entreprenez.
Générosité, sérénité, vitalité, et curiosité à consommer tout au long de l’année ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.2024_Voeux_VLM_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Je partage également avec vous les bons vœux de l’association Vaincre la Mucoviscidose, qui place 2024 sous le signe de la joie, de la complicité, de la rage de vivre et de tous nos espoirs ! N’hésitez pas à visionner la carte virtuelle <a href="https://www.youtube.com/watch?v=yda2gC3HIuQ" hreflang="fr" title="Voeux 2024 Vaincre la Mucoviscidose">par ici</a>. <br />
<br />
De plus, j’ai demandé à ChatGPT ce qu’il pouvait souhaiter à toute notre communauté muco, je vous livre sa production : <br />
<br /></p>
<blockquote><p>En cette année naissante, que l'aube apaise,<br />
Pour les cœurs vaillants, porteurs d'une lourde braise.<br />
À ceux qui, chaque jour, défient la mucoviscidose,<br />
Que 2024 soit un souffle, une douce pause.<br />
<br />
Que chaque inspiration soit une victoire gagnée,<br />
Que la force intérieure soit leur étoile guidée.<br />
Que la recherche avance, déployant ses ailes,<br />
Offrant des traitements, des éclaircies nouvelles.<br />
<br />
Que le souffle devienne mélodie, légère symphonie,<br />
Que l'air soit complice, offrant une harmonie.<br />
Que chaque effort soit récompensé, que la douleur s'efface,<br />
Pour que chaque respiration soit une douce grâce.<br />
<br />
En 2024, que la santé se tisse en filigrane,<br />
Que la mucoviscidose perde un peu de son charme.<br />
Que chaque journée soit un pas vers la guérison,<br />
Que la lumière éclaire leur chemin de passion.<br />
<br />
Bonne année aux combattants de l'ombre,<br />
Que chaque instant soit une caresse, une douce pénombre.<br />
Que la solidarité les entoure, étreinte sincère,<br />
Pour que leur souffle devienne une claire lumière.<br /></p></blockquote>
<p><br />
Très belle année 2024 ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/11/Voeux-2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/461Les ateliers de Montpellier !urn:md5:1a61d0fe381d6e93727195bbf15fad0d2023-10-26T16:31:00+01:002023-10-26T16:41:25+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationmucoviscidosepatient partenaireprojettémoignage <p>Le week-end dernier, j’étais très heureuse de participer à la rencontre annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6935_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Cet événement, réservé aux patients adultes et à leurs conjoints, est une véritable chance. C’est l’occasion d’échanger avec ses pairs et de faire de nouvelles rencontres, de créer des liens extrêmement forts. <br />
Le programme de cette édition montpelliéraine était assez intense : après les différents mots d’accueil (de la présidente du Conseil des Patients, du président de l’association, du délégué territorial lui-même patient, qui a véhiculé un message fort pour mobiliser les patients à s’investir dans l’association), les 14 candidats à l’élection du Conseil des Patients se sont présentés à l’assemblée. <br />
Les choix d’ateliers du samedi matin étaient les suivants : <br /></p>
<ul>
<li>Idées reçues à démonter sur l’hygiène à la maison</li>
<li>Penser ou repenser son projet professionnel</li>
<li>Mieux comprendre et gérer ses douleurs ostéoarticulaires dans la mucoviscidose</li>
<li>Les actualités de la mucoviscidose en 2023 (atelier en visio pour ceux qui étaient connectés à distance)</li>
<li>Atelier réservé aux conjoints : être conjoint et pas soignant</li>
</ul>
<p>Quant aux ateliers de l’après-midi : <br /></p>
<ul>
<li>Parentalité : comment parler de la maladie à son enfant</li>
<li>Patients greffés : où en est la recherche ?</li>
<li>Où en est la recherche pour les patients non éligibles aux modulateurs</li>
<li>Vieillir avec la muco - focus droits sociaux (et retraite !), atelier accessible également en visio</li>
</ul>
<p>Après ces séances, j’ai beaucoup apprécié la visite guidée du centre-ville de Montpellier, qui a permis de prendre un peu l’air et de se dégourdir les jambes. <br />
Pour clôturer la journée en beauté, le dîner du samedi était animé par Ludovic, qui nous a fait chanter et danser ! Nous avions également réservé une surprise à Sylvie, qui a pris sa retraite cette année après 25 ans en charge de la mission Patients adultes à Vaincre la Mucoviscidose. C’était très émouvant de pouvoir lui chanter notre Merci ! <br />
<br />
Dimanche matin, le Conseil des Patients nouvellement élu s’est réuni (pendant que les autres profitaient du petit-déjeuner), puis chacun a rejoint son atelier pour recharger ses batteries : réveil musculaire, sophrologie, relooking ou zumba ! Ensuite, nous avons fait une photo de groupe et Odile a laissé la parole aux Muco Roller, Adrien et Louis (dont nous avions suivi les folles aventures <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller" hreflang="fr" title="Enquête Kaftrio">dans le Billet du Jeudi</a>), qui nous ont régalés d’une improvisation géniale sur leur défi ! De vrais professionnels de la communication ! <br />
<br />
Ce que je retiens particulièrement de cette rencontre, c’est une ambiance très festive et conviviale, une envie forte de se retrouver car on puise beaucoup d’énergie positive dans ces échanges. J’étais surtout très heureuse d’accueillir plusieurs nouveaux qui participaient à leur première Rencontre Annuelle, et de retrouver Annie et Thierry, que j’avais rencontrés l’année dernière lorsqu’ils découvraient l’association. <br />
J’aimerais également remercier les salariés du département Qualité de Vie, qui répondent présents, qui nous soutiennent dans nos questionnements, et qui se battent pour faire avancer nos droits sociaux. <br />
J’en profite pour relayer leur message d’appel à témoignages des patients sur deux enquêtes : <br /></p>
<ul>
<li>Enquête MDPH « La Muco, mes droits et moi ! » : si vous avez déjà eu affaire à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), merci de bien vouloir contribuer à identifier et essayer de résoudre les éventuelles inégalités dans le traitement des demandes auprès des MDPH. Voici le lien pour l’enquête des parents d’enfants atteints de mucoviscidose : <a href="https://framaforms.org/mon-experience-mdph-2023-pour-les-enfants-1681305577" hreflang="fr" title="Enquête MDPH enfants">Framaforms enfants</a> et celui pour les adultes : <a href="https://framaforms.org/mon-experience-mdph-2023-1681303040" hreflang="fr" title="Enquête MDPH Adultes">Framaforms adultes</a></li>
<li>Etude sur les enjeux psycho-sociaux des patients ayant reçu un traitement innovant et récent dans le cadre de deux maladies rares, la drépanocytose et la mucoviscidose. L’équipe de recherche souhaite recueillir l’expérience subjective de patients atteints de mucoviscidose qui bénéficient du Kaftrio depuis au moins 6 mois. Si vous avez rencontré des changements notables ou des difficultés particulières (identitaires, psychologiques, relationnelles, sociales, etc), c’est l’occasion d’apporter votre témoignage ! Pour participer, contactez Mme Milena Maglio comme expliqué sur <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/09/26/lancement-dune-etude-sur-les-enjeux-psycho-sociaux-de-kaftrio-nous-avons-besoin-de-vous?" hreflang="fr" title="Enquête Kaftrio">l’actualité publiée sur le site web de l’association</a>.</li>
</ul>
<p><br />
Il est primordial de recueillir l’avis de tous, car il existe autant de mucoviscidoses que de patients. Pour que l’association puisse se faire le porte-voix des patients, il faut que les patients prennent le temps de faire remonter leurs difficultés ! Sur une note plus positive, il est aussi possible d’exprimer vos souhaits pour les prochains ateliers ! <br />
<br />
Je n’ai pas encore eu le temps de rédiger la synthèse des sujets abordés durant les ateliers, mais je peux néanmoins partager avec vous la chanson écrite pour Sylvie ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>
<blockquote><p><strong>Merci Sylvie !</strong><br />
(D'après "Une belle histoire", de Michel Fugain)<br />
<br />
C’est un beau roman, c’est une belle histoire, <br />
C’est la somme de toutes nos vies <br />
On osait à peine penser à la victoire,<br />
Elle est arrivée dans notre vie, c’est Sylvie !<br />
Elle s’est installée, nous a tendu la main, <br />
A la Mission Patients Adultes,<br />
Et voilà ce qu’il en résulte :<br />
Par les car-en-sac, on a tissé des liens.<br />
Nous voilà, presque tous, réunis,<br />
Nous venons te chanter notre MERCI !<br />
<br />
Figure-toi, Sylvie, 25 ans ont passé,<br />
Tu en as connu, des changements !<br />
On t’a raconté nos joies, et nos espoirs,<br />
Les coups durs qui nous font avancer, avancer…<br />
Quand sont arrivés les tout premiers faire-part,<br />
Tu as tapissé dans ton bureau,<br />
Les nombreux sourires de nos enfants !<br />
Autre moment fort pour les patients mucos :<br />
Comme tu rayonnais de fierté,<br />
En appelant David « Mon Président » !<br />
<br />
C’est un beau roman, c’est une belle histoire,<br />
C’est la somme de toutes nos vies.<br />
On a fait des pas, ensemble, vers la victoire,<br />
Elle va savourer sa nouvelle vie, c’est Sylvie !<br />
L’heure de la retraite a beau avoir sonné,<br />
Tu restes bénévole dans ton quartier,<br />
C’est pas fini, ton engagement.<br />
On répond présent pour aller boire un pot,<br />
Refaire le monde autour d’un bon thé ou te retrouver pour une expo.<br />
<br />
Quand tu vas rentrer, tu penseras à nous, <br />
On te remercie, notre bien chère Sylvie.<br />
Derrière notre masque, on t’envoie des bisous,<br />
Tu resteras un phare dans nos vies !<br /></p></blockquote>
<p><br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/26/RA2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/450Pour que demain soit un espoir !urn:md5:8627581fe2129fc3f200bf22c29433df2023-08-31T18:27:00+01:002023-09-01T06:46:59+01:00JessicalamityViradesassociationbénévoledonespoirfamillemucoviscidoseprojetsoufflesportvirades <p>C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des <strong>Virades de l’Espoir</strong> le <strong>dimanche 24 septembre 2023</strong> ! <br />
Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui <strong>pour que demain soit un espoir</strong> pour les 7 500 patients atteints de mucoviscidose.<br />
<br />
Cet événement national, festif et solidaire, permet de <strong>récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose</strong>, et ainsi se rapprocher de l’objectif ultime de <strong>Vaincre la Mucoviscidose</strong>. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Jess_Marseille_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La collecte de dons en ligne est toujours aussi critique pour l’association Vaincre la Mucoviscidose, car les Virades représentent 40% de son budget annuel. Moment phare de notre vie associative, le week-end des Virades contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public. <br />
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons autour de vous. Tout comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, les petits euros font la différence. <strong>Merci de votre générosité</strong> sur ma page de collecte : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps</a> <br />
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d’impôt. <br />
<br />
Je vous rappelle que la mucoviscidose est une <strong>maladie génétique grave</strong>, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. La mucoviscidose nécessite des soins hospitaliers réguliers et la prise de nombreux médicaments. Malheureusement, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, malgré des avancées médicales majeures, telles que les <strong>modulateurs de protéine CFTR</strong>, notamment Kaftrio®. <br />
Commercialisé en 2021, Kaftrio® est un nouveau traitement qui s’attaque aux causes de la maladie (la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme). Il s’agit d’un traitement quotidien, à prendre à vie, qui agit de façon spectaculaire sur la fonction respiratoire. Le traitement freine l’évolutivité de la maladie et ses effets secondaires sont le plus souvent mineurs. Néanmoins, son efficacité sur le long terme reste encore à démontrer (grâce aux études en vraie vie). <br />
Depuis que je bénéficie du Kaftrio, ma fonction respiratoire s’est nettement améliorée, j’ai retrouvé de l’énergie, et surtout, je suis beaucoup moins sujette aux quintes de toux interminables. J’ai gagné en qualité de vie, ce qui m’a permis de fêter mes 40 ans en grande pompe ! Avec cette nouvelle dizaine, je me suis fixé un objectif ambitieux : celui de participer à la course relais des Virades ! <br />
<br />
Le dimanche 24 septembre, je passerai la journée au CREPS de Toulouse, en espérant être assez en forme pour pouvoir courir (ce qui ne m’est pas arrivé depuis plus de 25 ans…). Nous célèbrerons les 30 ans des Virades du CREPS, et vous connaissez mon attachement particulier aux bougies à souffler ! Alors, qui est prêt à donner son souffle pour ceux qui en manquent ? <br />
<br />
Premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose, Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de <strong>4 missions prioritaires</strong> : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser & informer. L’association se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir, et garder l’espoir de guérir un jour. Défenseur acharné des malades et de leurs proches, l’association milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.
Les bénévoles sont l’énergie de l’association. Jusqu’à 30 000 bénévoles vous donnent rendez-vous durant le week-end des Virades ! <br />
<br />
Pour trouver la Virade la plus proche de chez vous, toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Site dédié Virades">https://virades.vaincrelamuco.org/</a> <br />
<br />
Je compte sur vous pour participer aux Virades de l’Espoir, et m’aider à garder le souffle ! <br />
D’avance, merci pour vos dons et votre soutien sans faille ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/08/31/AppelDons2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/442La richesse des SHSurn:md5:806320dc65dc0172c3a153104be515362023-06-29T21:05:00+01:002023-06-29T20:11:25+01:00JessicalamityRechercheassociationcapital santéconférenceGrégoryhandicapinvisiblemaladiemucoviscidoseprojetrechercheSHS <p>Lundi dernier j’ai eu l’honneur de participer à la journée « Les Sciences Humaines et Sociales et la mucoviscidose », organisée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal. <br />
Dans les prestigieux locaux de l’Assemblée Nationale, plusieurs chercheurs sont venus nous exposer les avancées de leurs travaux de recherche, soutenus par les associations. Même si les associations ont l’ambition de soutenir financièrement les projets de recherche en sciences humaines et sociales, très peu de chercheurs les sollicitent. L’objectif de cette journée était donc de renforcer la coopération entre les différentes parties prenantes, et de donner des idées de pistes de recherche aux chercheurs, pour qu’ils puissent participer aux prochains appels à projets. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9749_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
En France, les Sciences Humaines et Sociales (SHS) regroupent des dizaines de disciplines : <br /></p>
<ul>
<li>SHS1 : marchés et organisations (économie, finances, management)</li>
<li>SHS2 : normes, institutions et comportements sociaux (droit, science politique, sociologie, anthropologie, ethnologie, démographie, information et communication)</li>
<li>SHS3 : espace; environnement et sociétés (études environnementales, géographie physique, géographie sociale, géographie urbaine et régionale, aménagement du territoire)</li>
<li>SHS4 : esprit humain, langage, éducation (sciences cognitives, sciences du langage, psychologie, sciences de l’éducation, STAPS)</li>
<li>SHS5 : langues, textes, arts et cultures (langues, littérature, arts, philosophie, religion, histoire des idées)</li>
<li>SHS6 : mondes anciens et contemporains (préhistoire, archéologie, histoire, histoire de l’art)<br /></li>
</ul>
<p><br />
La matinée de cette journée a donné la parole à différents porteurs de projets. <br /></p>
<ul>
<li>Sylvain Ferez, de l’université de Montpellier : « Malades invisibles ? Etude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose » <br /></li>
<li>Virginie Loizeau, de l’université de Rennes 2 : « La construction de la qualité de l’air intérieur par les habitants : le cas de la mucoviscidose et de l’asthme infantile en Bretagne » <br /></li>
<li>Françoise Simonnet-Bisson du CRCM Adulte de l’Hôpital Lyon Sud : « Intimités des femmes atteintes de mucoviscidose : troubles de la vie sexuelle, troubles trophiques associés à la mucoviscidose » Ce sujet tellement vaste met en lumière la dimension de santé affective et sexuelle, sujet quasiment pas abordé par le médecin en consultation. Je vous avais parlé de ma participation à cette étude dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/09/Intimite">ce billet</a> ! <br /></li>
<li>Alexandre Mathieu-Fritz et Dilara Trupia, de l’université Gustave Eiffel : « Accompagnement à l’Autonomie en Santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles Technologies et en partenariat avec leur équipe soignante » En plein essor des outils connectés, l’équipe a suivi plusieurs patients qui pouvaient utiliser jusqu’à trois outils connectés dans leur parcours de soins. <br /></li>
<li>Dominique Pougheon et Cécile Frenod, de l’université de Sorbonne Paris Nord : « Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la période de Covid-19 » (ExPaParM) Dans cette approche, ce qui est très intéressant, c’est que les chercheurs ont formé et intégré des patients, qui sont donc devenus co-chercheurs sur l’étude. <br /></li>
<li>Maxime Morsa de l’université de Sorbonne Paris Nord : « Apprendre à s’auto-déterminer au cours de la transition pédiatrie-soins adultes : une étude qualitative de type longitudinal » Dans l’étude Mukado, les chercheurs utilisent la photo-élicitation pour illustrer ce que signifie devenir adulte. Le principe : « prends une photo qui raconte ce que signifie devenir adulte pour toi » Ensuite, on se base sur la photo sélectionnée pour faire parler le jeune, ce qui donne des échanges beaucoup plus nourris qu’une simple question ouverte. <br /></li>
<li>Hélène Riazuelo de l’université Paris - Nanterre : « Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques » Il est assez intéressant de relever qu’un adolescent ne se sent malade que lorsqu’il observe une dégradation de son état de santé, alors qu’il est toujours malade, sur le plan clinique. <br /></li>
<li>Raphaëlle Ladune, université Côte d’Azur de Nice : « Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de mucoviscidose : développement d’outils de mesure de la balance décisionnelle » En cherchant à identifier les barrières et les facilitateurs à l’activité physique pour les patients, Raphaëlle a pour objectif d’introduire les recommandations en activité physique pour les patients, soit 150 minutes par semaine d’activité physique modérée (style marche) ou 75 minutes d’activité physique soutenue (style course) en plus de deux séances hebdomadaires de renforcement musculaire. Même les non patients ont des leçons à tirer de cette étude ! <br /></li>
<li>Anne Jacob, de l’hôpital Cochin à Paris : « Expérience, attentes et besoins des familles avec un parent atteint de mucoviscidose. Etude exploratoire auprès des patients et de leurs enfants. » (MucoKids) <br /></li>
<li>Céline Lefève, université Paris Cité : « Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements - mucoviscidose et drépanocytose. » Qu’est-ce que revivre après un traitement ? Comment décrire et caractériser la nouvelle vie des ces patients ? Comment qualifier l’ambivalence de ce qui se joue entre perte de soi et gain de puissance d’agir ? L’accélération de la temporalité de l’existence, lorsque le patient accède à un traitement révolutionnaire, ne peut pas se faire sans questionnement. <br /></li>
</ul>
<p><br />
Dans l’après-midi, le Professeur Marcel Calvez est venu nous parler des recherches sur le VIH sida après les tri-thérapies, et des leçons que nous pouvions en tirer pour la population muco (de la même manière que l’intervention en plénière lors de la dernière Assemblée Générale de Vaincre la Muco). Le soin ne se limite pas à la médecine, la qualité de vie des patients est à prendre en compte pour qu’ils adhèrent à leur parcours de soins. <br />
Puis Laura Benkemoun de la Fondation Maladies rares, conseillère recherche auprès des associations, a fait un retour sur les priorités de recherche en SHS relayées par les patients et les proches. Différents thèmes se sont dégagés d’un brainstorming, de la perception de soi à la charge mentale, de la gestion es émotions à la vie de couple ou la vie professionnelle, pour lesquels Laura a proposé des pistes de recherche. <br />
Enfin, Laura a animé une table ronde sur le thème de « Comment multiplier le nombre de projets collaboratifs ? », où l’on croisait les points de vue de soignants, chercheurs, patients, ou représentants des associations. <br />
<br />
Je retiens deux aspects de ces échanges : <br />
Tout d’abord, le fait d’arriver à utiliser un langage commun. Il faut nourrir le dialogue entre patients, chercheurs, médecins et financeurs. Les chercheurs sont friands du feedback des patients, et inversement. Les chercheurs attendent de nous que nous allions vers eux en exprimant nos problèmes. <br />
Deuxième point : la temporalité de ces études ne doit pas être négligée. La recherche en SHS prend énormément de temps, ce à quoi je n’étais pas forcément sensibilisée. Retranscrire des heures d’entretien, pour en dégager des thèmes communs et des problématiques communes, prend plus de temps que d’analyser des données chiffrées de bilan sanguin par exemple. Le temps de la recherche est estimé à 3 ou 4 ans pour un projet !<br />
<br />
En conclusion, le champ des SHS est d’une richesse immense. Néanmoins, pour utiliser pleinement les résultats de ces recherches, il nous faut développer la communication et la vulgarisation de ces travaux, pour que les patients en retirent une application concrète. <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/29/SHSmuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/436Inauguration de ma deuxième maison !urn:md5:893d29444773013937e4e487ef4d44452023-06-22T16:03:00+01:002023-06-22T15:14:36+01:00JessicalamityAssociationassociationdonfamillegreffemucoviscidoseprojet <p>Vendredi dernier, Vaincre la Mucoviscidose a inauguré en grande pompe le « 181 », le siège de l’association, après plusieurs mois de rénovation. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9003_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
L’objectif de ces lourds travaux est d’offrir à tous les adhérents un espace convivial, où ils se sentiront accueillis, écoutés, et soutenus. <br />
<br />
J’ai été très impressionnée par le résultat. Le 181 est chaleureux, on s’y sent vraiment à l’aise, comme à la maison, et d’ailleurs, il est voulu comme tel, une deuxième maison pour tous ceux qui combattent la mucoviscidose. <br />
Quelques images : <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8978_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8985_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8980_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Lors de la visite des nouveaux locaux, j’ai pu redécouvrir les différents pôles de l’association. Les salariés se sont présentés et nous ont parlé de leurs missions respectives. C’était très enrichissant, et ils m’ont apporté un regain supplémentaire d’énergie pour continuer à agir ! <br />
<br />
Par ailleurs, aujourd’hui 22 juin, c’est la journée nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe. <br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Ruban_Vert_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme nous le rappelle l’Agence de la Biomédecine, c’est important de parler à ses proches de sa volonté d’être donneur d’organes. Par défaut, en France, chacun est présumé avoir consenti au don de ses organes (sauf ceux qui se sont fait inscrire sur le registre national des refus), néanmoins, les médecins demandent toujours à la famille confirmation de leur accord pour une greffe, et certains proches refusent car ils ne sont pas au courant du souhait du défunt. Il ne tient qu’à nous de changer cela, et de rendre la décision de la famille la moins compliquée possible. <br />
Une douce pensée pour un ami cher qui souffre en attendant l'arrivée d'un greffon qui pourrait le sortir du coma...<br />
Tous donneurs, tous receveurs ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/22/Inauguration181#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/435La Victoire à Portée de Mains !urn:md5:5c6d64fc60fbef1621cfa5f6329cf4c42023-05-25T14:46:00+01:002023-05-25T20:06:33+01:00JessicalamityAssociationassociationbilanbravocombatespoirfamillemaladiemucoviscidoseprojetsensibilisationsouvenirs <p>Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.308a3c77-f60d-421f-84b7-9695bffe0f56_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les propositions du Conseil d’Administration. (Depuis 2015 où j’assiste à chaque Assemblée Générale, je n’avais encore jamais vu ça !)<br />
Nous sommes en marche pour « faire association », comme indiqué dans le plan ViVa 2026 (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/15/ViVa2026">ce billet</a>). <br />
De nombreux bénévoles étaient mobilisés autour d’Emmanuel de Calan, un délégué territorial plein de dynamisme qui a su motiver ses troupes avec le sourire chaleureux du Sud. <br />
Plusieurs salariés du siège de Vaincre la Muco étaient également présents, et j’ai eu la bonne surprise de découvrir un peu mieux les activités de chaque pôle grâce au quiz préparé pour l’occasion. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_7536_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Samedi matin, après les traditionnels discours d’ouverture, s’est ouverte la plénière « La victoire à portée de mains ». <br />
Depuis sa création en 1965, Vaincre la Mucoviscidose ne cesse de s’adapter aux besoins des patients et des familles. Elle s’est battue sans relâche pour faire bouger les lignes, comme pour le dépistage néonatal systématique des nouveaux-nés, ou la création des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose)… A l’instar de ce qu’ont pu connaître d’autres associations, Vaincre la Mucoviscidose est aujourd’hui à un tournant de son histoire. A cette table ronde étaient invités Florence Thune, la directrice générale de Sidaction, François Houÿez, le directeur de l’information et de l’accès aux traitements Eurordis, et le professeur Isabelle Durieu, la responsable de la filière Muco-CFTR. En effet, il est intéressant d’écouter comment l’arrivée de la trithérapie rétro virale a bouleversé le parcours de soins des porteurs du VIH.
J’ai d’ailleurs relevé que Florence Thune n’utilisait pas le terme de « patient » mais plutôt « d’impatients du sida ». La trithérapie bouleverse l’ordre établi quand elle permet de stabiliser la maladie. Les patients atteints de mucoviscidose vont devenir les personnes qui vivent avec la mucoviscidose. D’un point de vue lexical, le choix des mots a toute son importance ! <br />
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Après une (trop courte !) pause venait le moment des ateliers ! En ce qui me concerne, j’animais une des grandes nouveautés de cette année : les Muco Lab ! <br />
« Demain, un nouveau parcours de santé » visait à recueillir les suggestions des participants sur les modifications (ou non) à apporter aux parcours de soins. <br />
Il y a vingt ans, la systématisation du dépistage néonatal de la mucoviscidose et la création de 47 CRCM ont permis d’améliorer considérablement la santé des patients, notamment par une prise en charge la plus précoce possible. Les progrès thérapeutiques récents constituent un nouveau bouleversement dans la prise en charge de la maladie. <br />
Aujourd’hui, soigner la mucoviscidose, c’est surtout soigner des mucoviscidoses. L’objectif du Muco Lab est de recueillir la parole des patients et de leurs proches afin de bâtir un parcours de santé répondant au mieux aux besoins de tous les malades, éligibles ou non aux modulateurs. Les ateliers de Marseille vont venir alimenter la réflexion en profondeur qui est menée par Vaincre la Mucoviscidose avec la filière. Que faut-il garder ? Que faut-il adapter ? Que faut-il arrêter ? Que faut-il initier ? C’est autour de ces 4 questions centrales que nous avons échangé, sans mettre de tabou. Toutes les idées sont intéressantes à formuler. <br />
J’ai vraiment découvert ce type d’exercice avec grand plaisir et j’ai été très agréablement surprise de la richesse des sujets abordés. J’attends avec impatience le compte-rendu de cette activité. <br />
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Puis venait le moment du repas, qui m’a permis de rencontrer une partie de la délégation de la Réunion. <br />
En même temps avait lieu le café-resto des parents, une première lors de ce genre d’événement. Se retrouver entre pairs permet de pouvoir échanger librement et sans peur du jugement, avec quelqu’un qui comprend bien nos difficultés. <br />
Pour la deuxième session d’atelier, j’ai choisi le thème de la nutrition « Chouette, on passe à table ! » La diététicienne qui présentait m’a vraiment impressionnée. Elle était très claire, s’exprimait de manière douce, et n’était jamais dans le jugement. <br />
L’alimentation des personnes atteintes de mucoviscidose a toujours été un sujet épineux. Bien manger, présenter un bon état nutritionnel dès le plus jeune âge, et tout au long de la vie, est un facteur de meilleur pronostic sur le plan respiratoire. Récemment, l’introduction de la trithérapie a souvent bouleversé l’équilibre alimentaire, et il n’est pas facile de se débarrasser d’habitudes alimentaires ancrées depuis des années. Savoir faire le bilan, connaître les règles de l’équilibre alimentaire, et surtout prendre du plaisir à travers l’alimentation, étaient les axes de cet atelier très instructif. <br />
Je retiendrai que l’équilibre alimentaire se fait sur la semaine, en ayant un maximum de variété et de couleurs différentes dans son assiette. Rendre le moment du repas apaisant et agréable, prendre le temps de manger, sans ajouter de distraction, sont les clés pour une alimentation plaisir. <br />
Deux découvertes que j’emporte avec moi pour ma routine alimentaire : <a href="https://www.mangerbouger.fr/manger-mieux/la-fabrique-a-menus/" hreflang="fr" title="La fabrique à menus">la fabrique à menus</a> et un cahier de recettes de légumineuses. (Bizarrement la consommation de légumineuses en France est deux fois moins importante que la moyenne européenne.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_7538_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sur la pause de l’après-midi, j’ai eu le plaisir de participer à un escape game sur la mucoviscidose, proposé par l’association G-addiction. Une façon très ludique de comprendre les problématiques de la maladie. J’espère que le concept sera repris sur les prochaines manifestations de l’association, car c’est un outil très puissant pour communiquer auprès du grand public ! <br />
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Ensuite, nous avons eu la surprise d’avoir Maxime Sorel par vidéo, depuis son incroyable défi de gravir l’Everest. Durant son ascension, il a pu expérimenter le souffle court et le manque d’oxygène… <br />
Puis, la dernière plénière de la journée reprenait l’historique de la communication de l’association, pour montrer (avec brio) comment la communication contribue à faire connaître l’association, mais également à valoriser ses actions, défendre ses positions et mobiliser le plus grand nombre autour de la maladie. A l’heure où la lutte contre la mucoviscidose prend un tournant inédit, la communication est un élément clé pour accompagner ces changements. Chapeau à Louis Eimery, président du conseil communication, pour sa présentation extrêmement vibrante. <br />
En avant-première, les adhérents ont découvert la prochaine campagne de communication (qui sera lancée en fin d’année), dont les objectifs sont les suivants : 1/ interpeller le grand public et le motiver à s’investir dans la lutte contre la mucoviscidose, 2/ susciter l’engagement de faire un don pour l’association, 3/ mettre en évidence les combats que mène l’association, 4/ accroître la notoriété et la visibilité de l’association. <br />
Formidable chantier ! <br />
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Convivialité et combativité étaient les mots clés de ce moment hautement important de notre vie associative. J’y ai puisé toute l’énergie nécessaire pour continuer le combat aux côtés de toute l’équipe !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/25/VictoirePorteeMains#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/431Top Départ Move for Mucourn:md5:f2c24699ee301c8e684f701f7d3b956a2023-03-30T18:21:00+01:002023-03-30T17:39:29+01:00JessicalamityAspect physiqueassociationcorpseffortespoirmaladiemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesoufflesport <p>3, 2, 1… go ! <br />
Demain à 12h le top départ pour l’événement <strong>Move for Muco</strong> sera lancé ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.banniere-twitter_38_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) <strong>38 km</strong> en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian de décès de 38 ans. <br />
<strong>Du 31 mars au 23 avril 2023</strong>, chaussez vos baskets, et parcourez ces kilomètres pour donner du souffle à ceux qui en manquent ! A pied, en vélo, en trottinette, à la nage, tous les moyens sont bons pour repousser la muco !<br />
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Cette année encore, le défi se relève en équipe ! Sous la bannière <strong>Rayons de sourire</strong>, plusieurs personnes chères à mon cœur, prêtes à donner de leur souffle, vont participer à cette course. <br />
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Mon amie Stéphanie Gicquel, une incroyable championne d’athlétisme et d’ultrafond, a accepté d’être la marraine de l’événement. Elle m’encourage également dans mon nouveau défi : parcourir les 38km de Move for Muco en courant ! En effet, grâce au nouveau médicament révolutionnaire Kaftrio, ma qualité de vie s’est grandement améliorée, et ma capacité respiratoire a grimpé en flèche. J’ai eu envie de repousser encore mes limites en me mettant à courir ! (Et si le résultat est concluant, je compte bien continuer à courir lors des Virades de l’Espoir 2023 !)<br />
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Vous voulez rejoindre notre équipe de Move for Muco ? <br />
Rendez-vous sur <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move for muco">https://moveformuco.vaincrelamuco.org</a> <br />
Je participe / Je m’inscris en équipe / Je rejoins une équipe <br />
Indiquez le nom de l’équipe : Rayons de sourire <br />
Et vous voilà à nos côtés !<br />
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Vous voulez nous soutenir sans forcément parcourir de kilomètres ? Vous pouvez également contribuer à notre page de collecte par ici <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Page de collecte Team Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
Notre objectif de collecte de 3800€ est ambitieux, aidez-nous à faire grimper le compteur ! <br />
N’hésitez pas à partager l’information autour de vous, à en parler à vos amis, vos collègues, vos voisins… Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons aller loin ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_4301_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Depuis la création de l’association en 1965, la recherche a fait de prodigieuses avancées et aujourd’hui on vit mieux et plus longtemps avec la mucoviscidose. Néanmoins, la mucoviscidose est toujours une maladie mortelle. D’après le dernier Registre français de la mucoviscidose, l’âge médian au décès des patients atteints de mucoviscidose est de 38 ans. (Ce qui veut dire que la moitié des personnes décédées dans l’année avait moins de 38 ans.) <br />
Certes, ce chiffre a évolué depuis la première édition de Move for Muco (de 34 à 38 ans), mais nos efforts ne doivent pas s’arrêter là. La mucoviscidose est toujours une maladie mortelle, malgré les énormes progrès réalisés par la recherche et l'amélioration de la qualité de vie. La maladie perd du terrain face au travail acharné des chercheurs, des soignants, des patients, mais on ne sait toujours pas la guérir, et il arrive malheureusement qu'elle ait le dernier mot. La mucoviscidose est encore synonyme d’hospitalisations régulières, d’une prise quotidienne de médicaments, d’un parcours de vie chamboulé. Le combat est loin d’être terminé, nous continuons à bouger tous ensemble pour garder l’espoir de faire reculer la maladie, et même de pouvoir, un jour, l’éradiquer !<br />
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Je vous rappelle que 87% des ressources de l'association proviennent de la générosité du public, plutôt mise à mal depuis la pandémie de covid-19. C’est pourquoi j'encourage tous mes amis, sportifs ou flemmards, à nous soutenir en relevant le défi, ou alors en contribuant à faire grimper notre page de collecte ! <br />
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Merci de votre soutien ! <br />
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Rayons de sourire,<br />
Jessica pour l’équipe Rayons de sourire<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/423Dans les Starting-Blocks !urn:md5:fc532bc549e60c37356a404fdc2965722023-03-16T21:05:00+00:002023-03-16T21:57:37+00:00JessicalamityAspect physiqueactioncapital santécorpseffortmucoviscidosephysiquepositifprojetsoufflesport <p>Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! <br />
Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR qui répare et active la protéine CFTR mal fabriquée de mon organisme, j’avais envie de me lancer un nouveau défi. En premier lieu pour marquer le coup de l’arrivée de ce nouveau traitement révolutionnaire (rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico" hreflang="fr" title="Move for Muco">ce billet</a>). Ensuite, pour repousser mes limites physiques, et tester quelque chose qui m’était impossible auparavant. Enfin, pour continuer à rester en mouvement, tout en participant en même temps à rendre un peu plus ludique ma routine de traitement. <br />
Pour fêter ma quarantième année, j’ai commencé à enregistrer mes sorties régulières (de marche), avec l’objectif de réaliser au moins 40 kilomètres par mois sur douze mois. Lors des dernières Virades de l’Espoir, l’idée de pouvoir participer en courant à la course relais s’est mise à me titiller. <br />
Mon amie <a href="https://stephaniegicquel.com" hreflang="fr" title="Stéphanie Gicquel">Stéphanie Gicquel</a>, grande sportive de l’extrême, m’a encouragée dans ce projet. Elle a même proposé de me coacher, et voilà comment elle m’a donné l’idée de me mettre à la course à pied lors de l’événement Move for Muco ! En tant que marraine de l’événement, elle m’a rappelé que la distance parcourue en course à pied ne se mesurait pas uniquement en kilomètres. Cette coopération nous donne l’occasion d’un partage d’expérience fort, tout en soutenant l’association par une page de collecte. Stéphanie est également toujours à l’écoute de nouvelles rencontres. Elle me transmet très facilement son énergie à toute épreuve !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_3526_Stephanie_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La semaine dernière, nous avons commencé par la première étape, indispensable : je me suis équipée en chaussures de running ! <br />
Là encore, quelle surprise de rencontrer dans la boutique Marathon une équipe de vendeurs déjà sensibilisés à la mucoviscidose, car ils s’impliquent depuis plusieurs années lors des Virades de l’Espoir à Paris. <br />
La semaine prochaine, nous finalisons notre inscription à l’événement en équipe ! <br />
Ensuite, il faudra bien que je me lance ! Rendez-vous le 31 mars pour le début du challenge ! <br />
Toutes les informations sont disponibles sur le site <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move for Muco">Move for Muco</a>. <br />
Merci de votre soutien ! Je vous partagerai très prochainement les informations sur l’équipe « Rayons de sourire » qui est en train de se monter !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/16/StartingBlocks#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/421Recherche de Sponsor pour aller décrocher l'Or !urn:md5:bb18b6fbcbc7fb1459acd71d24316d5c2023-03-02T11:01:00+00:002023-03-02T11:16:30+00:00JessicalamityVivre avec la mucobravocombatdoneffortespoirgreffehandicapinvisiblemucoviscidosePartenariatphysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesport <p>En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. <br />
Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (<a href="https://wtgf.org" hreflang="en" title="World Transplant Games">World Transplant Games</a>) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF) pour sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, en mettant en avant des athlètes greffés. <br />
Seuls les sportifs transplantés depuis plus d’un an et dont la fonction du greffon est stable, sont autorisés à participer aux Jeux. Les pré-requis médicaux sont très rigoureux : une épreuve d’effort leur est imposée et ils doivent certifier d’un entraînement régulier pour valider leur ticket. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.1677529061765_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Guillaume Coni va participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie en avril 2023, où il représentera la France en tennis de table et bowling. Ce sera son deuxième Mondial après les Jeux de Malaga en 2017. Comme tous les autres athlètes, Guillaume est devenu un exemple inspirant de résilience et de dépassement de soi. <br />
Atteint de mucoviscidose, Guillaume a été greffé des poumons en 2010, à l’âge de 20 ans. Grand sportif dans l’âme, il pratique le tennis de table depuis de longues années, en tant qu’athlète mais également en tant qu’entraîneur bénévole pour les jeunes de son club. A l’annonce du diagnostic de mucoviscidose, les médecins lui avaient conseillé de faire du sport afin de prolonger son espérance de vie. <br />
Sa participation aux Jeux lui donne l’opportunité de montrer ses compétences sportives, ainsi que de rencontrer d’autres athlètes transplantés. C'est une manière pour les athlètes de montrer qu'ils sont capables de dépasser leurs limites physiques et de réaliser leurs rêves les plus fous, tout en sensibilisant les gens à l’importance du don d’organes et à la façon dont cela peut sauver des vies. <br />
Lors des Jeux, les athlètes se retrouvaient traditionnellement pour un câlin de l’amitié, un moment intense en émotions, qui a malheureusement disparu depuis l’épidémie de covid. <br />
Guillaume m’a raconté un autre moment marquant de sa dernière participation aux Jeux, lorsqu’il affrontait un Hongrois au tennis de table. Les supporters hongrois vociféraient à chaque point marqué, ils vivaient vraiment la rencontre. A un moment donné, l’arbitre a pointé le bras vers Guillaume, qui a cru qu’il venait de faire une faute. Mais en réalité, l’arbitre reprenait à l’ordre le caméraman hongrois qui s’était invité sur le terrain, à moins d’un mètre de Guillaume ! <br />
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Cependant, participer à ces Jeux est coûteux. Les frais d’inscription, les billets d’avion, les frais d’hébergement, les repas et l’équipement sont autant de dépenses qui peuvent être difficiles à couvrir pour un athlète (dans ce cas, environ 7000€). C’est pourquoi j’en appelle à votre générosité pour aider Guillaume à réaliser son rêve de participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie. Il a ouvert une page Ulule pour faire appel à la générosité du public, <a href="https://fr.ulule.com/objectif-perth-2023/" hreflang="fr" title="Campagne Ulule Objectif Perth 2023">par ici</a>. <br />
Chaque contribution, quel que soit son montant, est importante et sera grandement appréciée. Votre soutien permettra de montrer au monde entier que les transplantés peuvent être des athlètes compétitifs. <br />
De plus, si vous connaissez des entreprises susceptibles de sponsoriser son projet, n’hésitez pas à vous manifester d’ici le 16 mars ! Les 5 donateurs les plus généreux pourront apposer leur logo sur le maillot de Guillaume. <br />
Je compte sur vous pour relayer l’information à votre carnet d’adresses, et pour encourager Guillaume !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/02/RechercheSponsor#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/419Amour et Mucourn:md5:1abe4593456af1c70abeb92c76b10a1c2023-02-16T15:29:00+00:002023-02-16T20:45:10+00:00JessicalamityVivre avec la mucoadulteaidantassociationfamillehonteinvisiblemaladiemercimucoviscidosephysiquepositifprojet <p>Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_2702_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents et leurs familles. C’est une véritable force de notre association, car la plupart de nos voisins européens optent plutôt pour éviter les rencontres physiques, afin de limiter les contaminations croisées. La Charte d’hygiène que les participants s’engagent à respecter lors de l’événement liste les mesures à suivre pour pouvoir y participer. (Sans grande surprise, ces mesures que nous appliquons depuis plusieurs années au sein de l’association sont celles reprises comme mesures barrières depuis l’épidémie de covid-19.)<br />
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Le 4 mars prochain, l’association encadre la journée « Amour et muco » entre 9h et 17h, à destination des patients adultes adhérents, ainsi qu’à leurs conjoints. Ateliers et échanges rythmeront la journée. <br />
Pour les couples, choix entre « Complicité et intimité dans le couple » et « Massages à deux ». Pour les patients en solo, choix entre « Relooking » et « Improvisation - estime de soi » à base de jeux de rôles. <br />
Il y a quelques années, Vaincre la Mucoviscidose avait publié un dossier spécial Couple et mucoviscidose (« les secrets d’un ménage à trois »), dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/09/7emeCiel">ce billet</a>. <br />
C’est sûr que les échanges sur des sujets aussi intimes que sensibles sont favorisés par la constitution de petits groupes et l’écoute bienveillante, plutôt que par le partage de témoignage en visioconférence. Pour les patients qui ont toujours vécu avec la maladie comme partie intégrante de leur quotidien, il faut également accepter que, pour le conjoint, c’est une donnée non négligeable et parfois très handicapante, de cohabiter avec la maladie. D’autant qu’ils peuvent choisir de quitter cet univers de maladie chronique invalidante, si les contraintes sont trop fortes. Pouvoir échanger avec d’autres conjoints de patients est un atout considérable pour apprivoiser un peu plus ce ménage à trois. <br />
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J’encourage les patients intéressés à s’enregistrer <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/02/06/journee-amour-et-mucoviscidose-le-4-mars-2023-3605" hreflang="fr" title="Journée Amour et Muco">sur le site de l’association</a> avant le 25 février. Et pour les patients non adhérents qui souhaiteraient découvrir ce format de rencontre, l’adhésion annuelle ne coûte que 10€ pour les patients ! N’hésitez plus ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/02/16/AmourMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/417Retrospecti-vœux 2022urn:md5:11f72463031557fb8ce6007ab3de6d962023-01-05T17:55:00+00:002023-01-05T18:09:07+00:00JessicalamityPositiverassociationbilanbravofamillemucoviscidoseprojetsport <p>Abracadabra, nous y voilà ! A l’aube de cette nouvelle année 2023, pour une année qui pétille de joie, voilà ce qui est important pour moi. Laissez-moi vous présenter ma rétrospective de 2022, sous la forme d’une carte de vœux. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.20221225_IMG_0395_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<ins><strong>Vaincre la Muco – une association en action</strong></ins><br />
<strong>1- David Président :</strong> en 2022 j’ai eu l’immense joie de participer à l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose à Tours, après deux éditions remplacées par un format visio, et c’était bon de se retrouver entourée de ceux qui combattent à mes côtés. L’élection de David Fiant en tant que premier président patient de notre belle association restera un moment fort, qui vaut de l’or (et quelques larmes d’émotions, qui brillent à la retransmission !) <br />
<strong>2- Kaftrio pour les enfants :</strong> quelle excellente nouvelle pour terminer l’année que d’apprendre qu’un accord a été trouvé pour l’accès au Katrio / Kalydéco pour les enfants de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation Delta F508 ! Encore un grand merci à tous ceux qui se battent auprès des pouvoirs publics pour faire entendre notre voix. <br />
<strong>3- 20 ans du dépistage néonatal systématique :</strong> 2022 a marqué l’anniversaire des 20 ans du dépistage néonatal systématique en France, ce qui a contribué à une meilleure prise en charge des patients, diagnostiqués sans attendre que les symptômes apparaissent. <br />
<strong>4- Assurance emprunteur :</strong> la loi a changé en 2022, avec notamment : a- la suppression des formalités médicales pour l’assurance de prêt immobilier sous certaines conditions, b- l’évolution du droit à l’oubli de la convention AERAS, ramené à 5 ans, c- la possibilité de résilier son assurance de prêt immobilier à tout moment, d- l’obligation d’information des assurés renforcée sur le droit de résiliation et sur le coût de l’assurance emprunteur cumulé sur 8 ans. <br />
<strong>5- Déconjugalisation de l’AAH :</strong> demande récurrente des bénéficiaires de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH), la déconjugalisation de l’AAH (ce qui signifie en pratique de ne pas prendre en compte les revenus de son conjoint lors de la demande d’AAH) a été entérinée dans un décret publié au Journal Officiel du 29 décembre 2022. Elle entrera en vigueur le 1er octobre 2023. Environ 1,2 million de personnes bénéficient de l’AAH. Vaincre la Muco peut être fière de son action auprès des pouvoirs publics et des autres associations militantes !<br />
<strong>6- Maison Grégory Lemarchal :</strong> en marge de la Rencontre Annuelle organisée par Vaincre la Mucoviscidose en octobre, j’ai eu l’opportunité de visiter la Maison Grégory Lemarchal et de découvrir les ateliers proposés aux patients greffés ou sous modulateurs. Je salue cette initiative cocooning, en dehors du cadre hospitalier, qui fait la part belle aux projets de vie des patients. <br />
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<ins><strong>Ma Santé</strong></ins> <br />
<strong>7- Opérations :</strong> cette année je suis passée deux fois sur le billard, une fois en anesthésie locale et la seconde en anesthésie générale. Je nourrissais un peu d’appréhension (surtout pour la pose du cathéter ! et j’avais raison !), néanmoins tout s’est bien passé, et je respire aujourd’hui bien mieux qu’en début d’année !<br />
<strong>8- Covid-19 :</strong> après être passée à travers les gouttes pendant deux ans, j’ai finalement été rattrapée par le virus du Covid-19. Le timing n’était pas idéal, j’ai manqué la fête des 40 ans de ma meilleure amie, et j’ai passé le week-end de Pâques isolée, mais le reste de ma famille a pu être épargné. Heureusement, ma fonction respiratoire n'en a pas beaucoup souffert, j'ai surtout dormi par manque d'énergie mais je n'ai pas eu de symptômes graves. J’ai repris le rythme des injections, même si j’ai un peu perdu le compte des rappels de vaccin. <br />
<strong>9- 80% :</strong> aussi incroyable que cela puisse paraître, l’année 2022 aura marqué le retour à des valeurs de VEMS absolument incroyables. Merci Kaftrio pour cette renaissance ! Même si ce nouveau traitement ne marque pas la fin des antibiotiques, il me permet d’avoir gagné en capacité respiratoire et de revenir à un niveau que je n’avais pas retrouvé depuis bien longtemps ! Je ne me sens plus limitée par mon souffle, et je me lance de nouveaux défis sportifs !<br />
<strong>10- 40 kilomètres :</strong> forte des résultats combinés du Kaftrio et du renforcement musculaire entrepris depuis quelques mois, je me suis lancé comme objectif de marcher au moins 40 kilomètres par mois durant ma quarantième année ! (C’est d’ailleurs le défi connecté Move for Muco qui m’a donné cette idée !) Pour l’instant, je m’y tiens. Il n’y a qu’en juillet que je suis arrivée tout juste à la barre des 40 kilomètres (boostée par le défi des 7 kilomètres du 7 juillet !), et en cumulé aujourd’hui j’atteins les 385 kilomètres ! <br />
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<ins><strong>Toujours en mouvement</strong></ins><br />
<strong>11- Licenciée mais pas déprimée :</strong> pour la deuxième fois de ma (courte) carrière professionnelle, j’ai été licenciée pour motif économique. Même si la nouvelle a été difficile à digérer, j’ai réussi à rebondir, forte de ma capacité d’adaptation. Cette période de transition m’a surtout permis de me poser des questions sur mes objectifs pour la suite, et elle a donné un nouvel élan à ma vie professionnelle. <br />
<strong>12- Barcarès :</strong> mon havre de paix, mon point de chute des vacances, ma bulle d’oxygène. C’est toujours un plaisir de retrouver mes amis les écureuils de la pinède et de profiter de la Grande Plage. La mer me ressource, en n’importe quelle saison. <br />
<strong>13- Les voyages :</strong> pas étonnant que je reste aussi jeune si les voyages forment la jeunesse ! Cette année aura été marquée par deux séjours à Madrid, et la réalisation d’un voyage reporté depuis 2020, accompagnée par mon filleul. Le virus de la bougeotte, c’est sûr que je l’ai attrapé malgré les gestes barrières ! Entre Toulouse, Noirmoutier, les Vosges, Barcarès, la Bretagne Nord ou Sud, et le Jura, j’ai bien rentabilisé mon abonnement de train ! <br />
<strong>14- Nouvelle expérience :</strong> lorsque mon amie Elodie m’a proposé de poser pour elle, derrière son objectif, j’ai naturellement dit oui. Je ne pensais pas qu’elle me donnerait autant de fil à retordre, mais il faut croire qu’être mannequin n’est pas si facile que ça ! En tout cas le résultat m’a beaucoup plu et je suis prête à recommencer pour la prochaine série !<br />
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<ins><strong>Vie culturelle & loisirs</strong></ins> <br />
<strong>15- Spectacle vivant :</strong> ce que j’apprécie le plus de ma vie parisienne, c’est clairement l’accès à la culture. Après un petit creux de programmation pendant la pandémie, je me nourris à nouveau de la scène. Au théâtre, j’ai eu la chance de voir Vanessa Paradis dans « Maman », Florence Foresti dans son nouveau spectacle « Boys, boys, boys », les Coquettes qui m’ont fait mourir de rire dans « Merci Francis », et surtout le sublime spectacle du Roi Lion au théâtre Mogador. Quelle richesse ! <br />
<strong>16- Concerts :</strong> dans la même veine, ma vie serait bien vide sans musique. Sous les feux de la rampe, les concerts que nous avons donnés avec la chorale cette année m’ont beaucoup apporté. Côté public, j’ai également pu admirer le groupe de jazz Gogo Penguin à l’Olympia (une salle à l’acoustique incroyable !). <br />
<strong>17- Cinéma :</strong> une grande première en 2022, nous sommes allés au cinéma en famille cet été ! Même si le film n’était pas d’une qualité cinématographique incroyable, il nous a permis de créer des souvenirs qui marquent ! Adrien nous parle encore des anecdotes rigolotes de l’histoire. J’ai également découvert le cinéma 4DX (dans le court-métrage « Attention menhir ! ») qui m’a littéralement emballée ! <br />
<strong>18- Expositions :</strong> le rythme d’une expo par mois me convient très bien, je me suis régalée de tout ce que j’ai vu cette année. Des illuminations du Jardin des Plantes aux Playmobil des Invalides, de l’Atelier des lumières à l’Or des Incas, du Louvre en visite privée à Van Gogh au Bazacle de Toulouse, j’ai pu développer ma sensibilité à l’art. <br />
<strong>19- Parcs d’attractions :</strong> énorme chance cette année (même si on me souffle dans l’oreillette que la chance se travaille et se provoque !) où j’ai pu découvrir Parrot World, un parc animalier immersif centré qui m’a fait voyager jusqu’en Amérique du Sud. Au Puy du Fou j’ai été émerveillée des spectacles de grande qualité, qui m’ont fait voyager dans le temps. Le froid n’est pas venu à bout de mon enthousiasme lors de la journée au Parc Astérix, et je suis bien contente d’avoir pu assister au spectacle de feu d’artifice des 30 ans de Disneyland. <br />
<strong>20- Animaux :</strong> après l’activité de comptage des oiseaux dans le jardin, qui s’est révélée bien plus intéressante que l’idée que je m’en étais fait, j’ai continué à soutenir les espèces protégées. Mon faible pour les félins s’est encore plus accentué après le séjour incroyable à Ecozonia. Passer la nuit avec les léopards de l’amour était absolument fascinant. <br />
<strong>21- Escape games :</strong> là encore j’ai été contaminée par le virus du jeu en 2022 ! Résoudre des énigmes, trouver des codes et débusquer des indices est devenu comme une seconde nature ! C’était à chaque fois une belle partie de plaisir de décoder les pièges du scénario d’escape game, quel que soit le niveau de jeu. Par contre, la Murder Party m’a laissé un souvenir un peu moins glorieux, car le scénario m’a semblé un peu trop tiré par les cheveux. Néanmoins se retrouver dans un Cluedo géant grandeur nature avec des acteurs qui répondent à nos questions d’enquêteur consistait en une expérience inédite. <br />
<strong>22- Lecture :</strong> le plaisir de lire ne m’a pas quitté de l’année. Ma collection de biblio muco s’est encore étoffée de quelques volumes, et mon temps de lecture était assez important (pour une fois que je peux dire merci à mes aérosols !). Ma pépite de l’année, c’est Zoé Brisby, qui m’a fait rire même dans les moments difficiles, mais j’ai aussi dévoré plusieurs sagas historiques. C’est tellement magique de pouvoir s’évader par la lecture, et je suis tellement fière d’avoir pu transmettre cette passion à mon fils ! <br />
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Après cette longue liste de rétrospecti-vœux de 2022, je ne vais pas réitérer l’opération pour mes projets de 2023. En plus des sujets précédents qui me motivent, j’ajouterai quelques éléments clés qui vont, je l’espère, me guider au fil des mois : tout d’abord <strong>la fête et les paillettes</strong> ! Créer les occasions pour se rassembler en famille ou entre amis, et marquer le coup des dizaines au compte rond ! Ensuite, j’aimerais pouvoir participer à la <strong>course relais des Virades 2023</strong>, je vais donc m’entraîner pour y arriver ! J’aime beaucoup l’idée de Sophie de nommer 2023 comme <strong>l’année du poumon qui se nettoie</strong> ! Enfin, j’ai hâte de vivre la <strong>Coupe du monde de Rugby</strong> en soutenant le XV de France ! Et bien sûr, de continuer <strong>l'engagement</strong> envers les causes qui me sont chères. Beau programme, non ?<br />
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Très belle année 2023 !<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/05/Retrospective2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/411Quel accueil à Rueil !urn:md5:559375cb019806caa53d67be37f5c4542022-10-13T20:37:00+01:002022-10-13T21:07:48+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationGrégoryKaftriomercimucoviscidoseprojet <p>L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/10/21/RencontreAnnuelle2021">par ici</a>), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à Rueil-Malmaison le week-end dernier. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6761_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Vendredi soir, Pierre et Laurence Lemarchal invitaient ceux qui le souhaitaient à découvrir la Maison Grégory Lemarchal, un concept absolument unique en Europe. <br />
Située à Rueil-Malmaison, cette maison de patients propose des semaines à thème, pour travailler sur la confiance en soi, sur sa vie relationnelle et sur sa vie professionnelle. Initialement réservés aux patients greffés, les ateliers accueillent maintenant également les patients sous modulateurs de CFTR. Les services de bien-être dispensés dans la maison sont accompagnés de séances de développement personnel. En fonction du thème, divers intervenants prennent en charge les patients, sous forme d’ateliers (art-thérapie, chant, musique, théâtre, sport, et la liste n’est pas exhaustive). L’écoute est primordiale dans ce cocon, où l’on peut bénéficier des conseils d’une psychologue, d’une diététicienne, ou encore d’une assistante sociale. Loin de l’hôpital, l’ambiance est bien différente dans cette structure qui a une véritable vocation de contribuer à améliorer la qualité de vie des patients. <br />
Ma copine qui a participé à une semaine à thème l’été dernier n’arrêtait pas de me vanter tous les bénéfices qu’elle a retirés de cette expérience, et maintenant que j’ai pu voir les installations et les moyens mis à disposition des patients, j’ai très envie de tester le concept ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6801_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Samedi matin, la Présidente du Conseil des Patients nous a accueillis en amphithéâtre. L’invitation avait largement circulé car nous étions près de 80, patients et conjoints. C’était un vrai plaisir de retrouver ces moments d’échanges entre patients (et pour les conjoints, le fameux atelier réservé aux conjoints !). J’ai pu faire connaissance avec des patients de différentes régions de France, et notamment avec quelques uns qui assistaient à leur première Rencontre Annuelle. Mon premier constat a été de remarquer que la moyenne d’âge avait nettement augmenté… néanmoins le niveau sonore a complètement changé, on n’entend plus beaucoup de patients tousser pendant les exposés. <br />
Sur la suite du week-end, l’équipe du Pôle Qualité de Vie de l’association nous a présenté nos droits sociaux, ainsi que les grands enjeux revendiqués par l’association (l’accès à l’assurance emprunteur, la déconjugalisation de l’AAH, la reconnaissance administrative du handicap, pour n’en citer que quelques uns). <br />
Pour les patients qui vivent plus longtemps, il est important de préserver son capital santé au maximum, ainsi que sa qualité de vie. <br />
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Les ateliers en petits groupes m’ont bien plu, j’aurai sûrement l’occasion de vous en reparler plus longuement (en consultant mes notes !). <br />
Seize patients ont candidaté au Conseil des Patients, ce qui démontre une bonne dynamique de groupe. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues pour faire remonter les problématiques des patients, et pour que l’association contribue à vivre mieux et plus longtemps ! <br />
En parallèle, dans le contexte du plan stratégique ViVa 2026, les travaux de réflexion sont en cours sur ce que l’adhésion à l’association apporte aux patients. Faisons association, donnons un sens collectif à notre combat ! <br />
Ces moments d’échange et de création de liens constituent un vrai socle pour moi. Je suis encore plus déterminée à poursuivre le combat ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/13/Rueil#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/401Bilan des Virades 2022urn:md5:dfedb35a03e2353c02831ebcf75f1bb42022-09-29T18:37:00+01:002022-10-03T21:19:54+01:00JessicalamityAssociationassociationbravocorpseffortespoirfamillemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetrecordsensibilisationsolidaritesportvirades <p>Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte contre la mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Jess_A_Souffle_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le soleil était de la partie, et tous les sportifs mobilisés (de 2 à 77 ans !) ont donné de leur souffle pour la bonne cause. Vous pouvez visionner le live des Virades sur la page dédiée (cliquez sur le bandeau rose en haut de page) <a href="https://virades.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Virades.org">par ici</a>. <br />
Aux Virades de Paris, mon amie Stéphanie Gicquel, sportive de l’extrême, a offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. J’en ai été extrêmement émue ! <br />
Mais nul besoin de médaille pour devenir un ambassadeur du souffle ! L’équipe de course Jessica a fini sur un très beau score, ce qui nous laisse l’espoir de monter sur le podium prochainement ! Surtout, l’idée qui me trotte dans la tête depuis quelque temps, c’est de pouvoir participer en courant à la course relais de l’année prochaine ! Cela fait au moins plus de 20 ans que je n’ai pas pu courir aux Virades, car je devais économiser mon souffle. Depuis que je bénéficie du nouveau traitement de modulateur CFTR, mes symptômes respiratoires sont en train de s’effacer, alors je me prends à rêver de me relancer dans la course ! (Même si cela ne permettra sûrement pas à l’équipe Jessica de monter sur le podium, sauf si on récupère des points bonus pour faire courir un patient… idée à creuser !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Equipe_Jessica_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sinon, l’exploit sportif se trouve du côté du tournoi de badminton sur sable (air badminton), où Jérôme, Alex et Flo ont raflé la meilleure place, une belle victoire pour cette première édition ! <br />
Quant à <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">ma page de collecte</a>, elle continue de grimper, avec un compteur proche de 20 386€, (en incluant les chèques reçus au CREPS). <br />
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En 2022, l’association Vaincre la Mucoviscidose a financé 49 projets de recherche, dans le cadre de son appel à projets scientifique. La liste complète se trouve <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr" title="Projets de recherche financés 2022">par ici</a>. <br />
En contribuant à mon appel aux dons lors des Virades, c’est un peu comme si vous aviez directement financé un de ces projets de recherche : <br />
1- Sur l’axe de la Fonction CFTR, une équipe de Poitiers étudie l’impact de l’hypoxie sur les canaux ioniques des cellules épithéliales bronchiques, pour 19 600€. L’hypoxie se définit comme l’incapacité du poumon à fournir l’oxygène nécessaire au métabolisme des tissus. Chez les patients mucos, l’augmentation de la viscosité et l’hypersécrétion du mucus peuvent conduire à une hypoxie chronique, un aspect de la pathologie qui apparait avec l’allongement de la durée de vie des patients. Les chercheurs veulent également tester les effets des modulateurs de CFTR sur des cellules épithéliales en hypoxie. <br />
2- Sur l’axe de l’Infection, une équipe de Lyon cherche à générer un tissu pulmonaire physiologique et complexe par impression 3D pour étudier l’impact de la co-infection sur la réponse de l’hôte dans un contexte de mucoviscidose, pour 21 000€. Les principaux agents bactériens qui s’installent dans nos poumons sont le staphylocoque doré et le Pseudomonas aeruginosa (mon ennemi juré !). On parle de co-infection quand ces deux bactéries co-existent dans l’organisme. L’étude porte sur l’impact de cette co-infection sur le tissu pulmonaire et sur le système immunitaire. L’hypothèse à démontrer est qu’une co-infection représente un facteur de sévérité de la maladie, voire de risque d’aggravation. <br />
3- Toujours sur l’axe de l’Infection, une équipe de Paris étudie le rôle des septines dans l’infection pulmonaire à Pseudomonas Aeruginosa dans le contexte de la mucoviscidose, pour 21 840€. En étudiant le rôle de l’épithélium bronchique dans le processus d’infection par le Pyo, l’objectif est d’identifier de nouvelles cibles moléculaires (des protéines appelées septines) pour lutter contre cette sale bactérie. Aujourd’hui les antibiotiques à disposition pour venir à bout de cette bactérie perdent de leur efficacité, on recherche donc de nouvelles molécules pharmacologiques plus efficaces. <br />
4- Encore sur l’axe de l’Infection, une équipe de Marseille se penche sur les cyclophostines et cyclipostins, pour aboutir à de nouvelles perspectives d’applications thérapeutiques pour lutter contre la résistance indicible aux macrolides chez Mycobacterium abscessus, pour 21 900€. Cette bactérie, je ne l’ai pas encore rencontrée sur ma route, mais je sais qu’elle présente une résistance naturelle à de nombreux antibiotiques, et, comme le Pyo, on a du mal à s’en débarrasser. Une nouvelle famille de molécules, non toxiques chez l’animal et très active contre cette bactérie, vient d’être découverte, qui va être testée en association avec les antibiotiques existants. <br />
5- Sur l’axe de la Transplantation, une équipe de Bron met en place un protocole pluridisciplinaire en kinésithérapie respiratoire et musicothérapie active sur l’anxiété, la dépression et la douleur des patients transplantés pulmonaires, pour 17 585€. Le protocole proposé aux patients transplantés cherche à soutenir d’une manière ludique le traitement actuel (plutôt lourd) des patients greffés. Le bénéfice sera évalué sur plusieurs aspects, notamment l’évolution de la dyspnée (= la difficulté à respirer), l’évolution de la qualité de vie des patients, l’évolution de la fonction respiratoire et la tolérance à l’effort. <br />
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Juste pour mettre les projets en perspective, une étude de thérapie génique exige plutôt 70 000€ d’investissement. Quant à l’étude en vraie vie de la cohorte de suivi des patients sous traitements Kaftrio / Kalydeco, elle représente un financement de 335 000€. <br />
Voilà pourquoi le financement de la recherche fondamentale est une mission prioritaire de l’association. Nous sommes d’ailleurs plutôt heureux de pouvoir étudier divers projets dans le cadre de l’appel à projets annuel, cela veut dire que des équipes de chercheurs s’intéressent à la maladie, et qu’ils ont des idées pour faire avancer la recherche, (ce qui n’est pas donné à toutes les maladies orphelines). Il est important de financer différents axes de recherche, et pas seulement la thérapie de la protéine, dont nous apprécions aujourd’hui les effets révolutionnaires sur de nombreux patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Maetz_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Encore une fois, merci à tous de me soutenir autant dans le combat contre la muco ! <br />
Je vous parle souvent des petites victoires engrangées contre la maladie, et je vous parle moins souvent des coups durs que la muco nous inflige. Au lendemain des Virades, la communauté muco est en deuil, en souvenir du fondateur de la Roskolor, la course colorée de la Virade de Roscoff. La mucoviscidose est toujours une maladie incurable et mortelle. J'avais du mal à m'en rappeler depuis que je bénéficie du traitement de Kaftrio. Grâce aux dons récoltés lors des Virades, l’association accélère la recherche aujourd’hui pour guérir demain ! Je rêve du jour où la muco aura été terrassée...<br />
Comptez sur moi pour continuer à y croire ! Le combat continue ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/399Reconnaissance administrative du handicapurn:md5:380d9dd773ed0bfc5b448cc4fb8653df2022-06-23T16:34:00+01:002022-06-23T17:29:38+01:00JessicalamityAdministratifadministratifadulteassociationcombathandicapinvaliditéinvisibleKaftriomaladiemodulateur CFTRmucoviscidoseprojetRQTHtravail <p>Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. <br />
(Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=G9-HTabZJtU" hreflang="fr" title="Plénière La mucoviscidose à l'ère des modulateurs">Plénière La mucoviscidose à l’ère des modulateurs</a> - <a href="https://www.youtube.com/watch?v=f3sdHdeb0zs" hreflang="fr" title="Perspectives de recherche pour les patients non éligibles et les greffés">Perspectives de recherches pour les patients non éligibles aux modulateurs et les greffés</a> - et enfin, <a href="https://www.youtube.com/watch?v=aQFYveJN27E" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">l’Assemblée Générale</a> avec, en conclusion, le discours de notre <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/02/MrPresident" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">nouveau Président</a>, David Fiant !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_8517_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Cet atelier, animé par Danièle Vient, assistante sociale du CRCM de Giens, a eu beaucoup de succès, étant donné le grand nombre de patients qui se retrouvent confrontés à cette problématique, avec l’arrivée sur le marché des modulateurs de CFTR. <br />
En effet, la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), qui traite les dossiers de demande d’aide spécifiques aux personnes handicapées, se base sur les difficultés aux gestes de la vie quotidienne ainsi que les freins à l’insertion professionnelle, pour attribuer des prestations. (Petit rappel si besoin, la MDPH statue sur plusieurs droits : l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), la carte d’invalidité ou de priorité, la carte de stationnement, l’orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), le renouvellement d’Allocation Compensatrice (ACTP ou ACFP), le projet personnalisé de scolarisation, l’orientation professionnelle et/ou formation professionnelle, la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), l’affiliation gratuite à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF)). <br />
Or, les traitements innovants améliorent considérablement ces deux domaines. Aussi bien au niveau de la diminution de la charge thérapeutique, (notamment en ce qui concerne les cures d’antibiotiques), mais également au niveau de l’augmentation des capacités physiques générales. Sous Kaftrio, je me sens revivre, car je suis moins essoufflée, j’ai plus d’endurance, je suis moins encombrée… Il y a même des jours où j’ai la (fausse) impression d’être guérie ! <br />
Néanmoins, ne perdons pas de vue que ces médicaments ont des limites : ils sont très récents, nous manquons donc de recul sur les effets indésirables notamment, mais aussi sur l’évolution à moyen ou long terme, associée à la prise d’un médicament à vie. Et puis, il ne faut pas oublier les situations irréversibles, causées par la maladie qui a détruit une partie des poumons depuis plusieurs années.
Rappelons donc que la mucoviscidose est toujours une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Les traitements innovants améliorent significativement l’état de santé des patients, sans toutefois les guérir. La disparition des symptômes respiratoires ne fait donc pas disparaître le handicap ! <br />
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L’assistante sociale a différencié l’impact selon l’âge et le stade de la maladie. Pour les adultes au-delà de 40 ans, clairement, le présent est conditionné par l’histoire de la maladie. Les adultes qui se sentent mieux aujourd’hui ont besoin d’un accompagnement, d’un reconditionnement physique, maintenant que les modulateurs leur permettent de retrouver une forme physique. Ils peuvent mettre en marche un programme de réhabilitation pour utiliser au mieux leur nouveau corps. <br />
Les jeunes adultes (entre 20 et 40 ans) peuvent faire une demande d’aide à la (re)construction, et notamment une demande d’accompagnement sur leur projet professionnel. Il faut veiller à ce qu’une amélioration de la qualité de vie n’induise pas une fragilisation sociale. Les patients qui n’ont pas pu suivre d’études à cause de la maladie et qui se retrouvent aujourd’hui en état de construire un projet professionnel peuvent être accompagnés. <br />
Quant aux enfants qui se situent en phase intermédiaire, c’est-à-dire lorsque la maladie n’a pas encore laissé de traces indélébiles, ils doivent adopter un nouveau regard sur la maladie. La mucoviscidose va rester une maladie chronique invalidante, et c’est cet aspect-là qui doit être bien expliqué dans les dossiers administratifs. <br />
Gardons en tête que la mucoviscidose est une maladie plurielle. Chaque patient la vit (et la subit) différemment, et c’est son propre ressenti qu’il faut arriver à raconter à la MDPH. <br />
Vivre avec la mucoviscidose au quotidien, c’est suivre un traitement contraignant, à vie, avec prise de médicaments, aérosols, antibiothérapie, kinésithérapie respiratoire. L’arsenal thérapeutique se corse en période de surinfection, ce qui arrivera moins fréquemment sous modulateurs, mais cela reste une évolution possible. Les modulateurs, et surtout Kaftrio, sont considérés comme une révolution thérapeutique, mais pas comme un traitement miracle. Si les symptômes respiratoires disparaissent, ou tout du moins deviennent invisibles, il faut nous battre pour une bonne et juste reconnaissance du handicap. <br />
<br />
Pour cela, Manon Simon, assistante sociale du travail et élue au conseil Qualité de Vie de Vaincre la Mucoviscidose, conseille un modèle de reconnaissance hybride de style « médico-social », dans lequel il faut prendre en considération les conséquences de la maladie sur la vie sociale et professionnelle, et mettre en avant les limitations sur les habitudes de vie. Des gestes considérés simples pour des personnes sans souci de santé peuvent se révéler plus délicats pour des personnes souffrant d’un handicap invisible. (Monter trois marches, se brosser les cheveux ou les dents, quand on est en situation d’insuffisance respiratoire, c’est une vraie difficulté. Les dérangements intestinaux qui limitent une vie sociale, c'est une réalité dont on se passerait bien, et pourtant, on les passe souvent sous silence.) <br />
Les situations de handicap sont à adapter en fonction des besoins et des projets de chacun. De plus, les MDPH n’ont pas un référentiel national. Chaque département statue sur ses dossiers, et certaines MDPH ne connaissent pas bien la mucoviscidose. Il ne faut donc pas hésiter à raconter une journée type, et à montrer quelles contraintes la maladie fait peser au quotidien. <br />
Il existe des mesures de compensation du handicap. J’ai entendu parler pour la première fois de la Restriction Substantielle et Durable pour l’Accès à l’Emploi (RSDAE), qui permet une ouverture de droit à l’AAH avec un taux d’incapacité entre 50% et 79%. <br />
Les dispositifs spécifiques de retour dans l’emploi sont également méconnus au sein de la population muco. La RQTH (que je vous avais expliquée dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">ce billet</a>), un bilan de compétences, ou encore un projet de formation, sont des actions que la MDPH peut mener avec vous. <br />
En tant que professionnels, vous pouvez solliciter le médecin du travail, mais aussi le référent handicap de l’entreprise (si vous êtes en poste), ou un référent handicap indépendant. Il existe aussi un assistant social du travail, aguerri à ce genre de questionnements, et bien sûr le chargé de mission Vie professionnelle de Vaincre la Mucoviscidose (qui a été particulièrement efficace dans mon cas).<br />
<br />
En conclusion, l’arrivée de ces nouveaux traitements constitue un formidable espoir pour tous les patients, néanmoins, il va falloir encore nous battre. Le combat continue, mais la bonne nouvelle c’est que nous pouvons être accompagnés et conseillés pour faire face aux méandres administratifs ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/23/Reconnaissancehandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/385Salomé, le second souffleurn:md5:9fed47917f28bb7e8dd80c154eae3bb02022-03-03T14:11:00+00:002022-03-03T14:50:08+00:00JessicalamityVivre avec la mucocombatcorpsdouleurespoirgreffemucoviscidosephysiqueprojetsensibilisationsouffletémoignage <p>A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur <a href="https://www.france.tv/slash/salome/2996899-salome-le-second-souffle.html" hreflang="fr" title="Salomé, le second souffle">la plateforme France TV Slash</a>. (La bande annonce est disponible sur <a href="https://vimeo.com/662652573/7528a88a25" hreflang="fr" title="Bande Annonce Salomé le second souffle">ce lien</a>.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Salome_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune patiente de 25 ans atteinte de la mucoviscidose, qui a accepté de parler à la caméra pour témoigner de ses combats, ses angoisses, et ses envies pour l’avenir. Lorsque la maladie s’aggrave en 2019, elle accepte d’être inscrite sur liste de greffe, et l’émotion est palpable lorsqu’on l’appelle pour la greffe. Cette greffe va permettre à Salomé d’élaborer des projets d’avenir, et en même temps, elle ébranle les convictions avec lesquelles Salomé a grandi. <br />
Les plans s’enchaînent comme des tranches de vie, portés par l’énergie incroyable de Salomé, qui ne s’interdit jamais de rêver ni de faire de l’humour. <br />
Le documentaire ne donne pas beaucoup de détails, il n’y a pas de commentaire mais seulement la parole de Salomé (non censurée et complètement spontanée). <br />
J’ai été assez surprise de remarquer la classification « Tous publics » du documentaire, car certaines scènes étaient choquantes à mes yeux (et probablement encore plus pour des non initiés aux crises de toux des mucos), néanmoins j’imagine qu’elle correspond à la cible d’audience de la plateforme, des 18 - 30 ans. <br />
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En tout cas je suis très admirative du résultat. <br />
La réalisatrice Maï Le Dû, sage-femme de formation, a repris ses études pour devenir chargée de recherche en anthropologie de la santé, travaillant auprès d’adolescents et de jeunes adultes atteints de mucoviscidose. C’est à ce moment-là qu’elle a rencontré Salomé, qui a accepté l’aventure. <br />
Montrer ses failles et ses angoisses face à la caméra est loin d’être évident, mais Salomé arrive à nous transmettre ses inquiétudes de façon très naturelle. Lorsqu’elle passe le cap du premier anniversaire de greffe, d’autres interrogations la chamboulent. Elle dit ne plus se sentir malade, car on lui a retiré sa gastrostomie, elle n’a plus besoin d’assistance à oxygène et ses séjours à l’hôpital sont devenus moins fréquents. Je n’ai pas pu m’empêcher de faire un parallèle avec les patients sous modulateurs de CFTR. Maintenant que la vie avec la mucoviscidose est devenue plus facile, comment vais-je employer cette énergie retrouvée ? Et si mon entourage ne me considère plus comme une personne gravement malade, est-ce qu’on va continuer à me choyer et à se faire du souci pour moi ? Non pas qu’elle regrette sa vie d’avant, mais elle a du mal à se projeter dans une nouvelle réalité où elle peut respirer sans y penser. (Qui ne serait pas perturbé par tous ces bouleversements ?)<br />
Contrairement à ce qui peut être mentionné dans les articles autour du documentaire, cette greffe n’est pas une guérison. Il s’agit d’une autre maladie, dans laquelle l’atteinte pulmonaire de la mucoviscidose n’est plus prépondérante. Néanmoins, les troubles digestifs sont toujours présents, et les anti-rejets à prendre à heure fixe exposent les greffés à d’autres complications. <br />
J’ai beaucoup aimé le cheminement des questions de Salomé, et je lui souhaite bien du bonheur dans sa nouvelle vie ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/03/Salome#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/372Appel à candidats !urn:md5:a616371f4bd7f075a630106598c8171b2022-02-24T07:51:00+00:002022-02-24T17:53:52+00:00JessicalamityAssociationassociationbravoespoirhandicapinvisibleKaftriomaladiemercimodulateur CFTRmucoviscidosepositifprojetsolidariteTrikaftaVertex <p>Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup d’impatience la parution au Journal Officiel. Enfin, l’arrêté a été publié le 15 février dernier, ce qui représente l’accès à une nouvelle vie pour environ 900 patients de plus de 12 ans porteurs d’une seule mutation DeltaF508. Désormais tous les patients âgés de 12 ans et plus, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 ont accès au Kaftrio (en association avec le Kalydeco), et peuvent le commander auprès de leur pharmacie de ville. (Plus de détails dans les actualités de l’association, lien <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2022/02/18/kaftrior-enfin-accessible-tous-les-patients-de-12-ans-et-plus-porteurs-dau-moins-une" hreflang="fr" title="Kaftrio 12 ans une mutation DeltaF508">par ici</a>.) <br />
De plus, le Symkevi (également en association avec le Kalydeco) est maintenant disponible pour les 400 patients de 6 à 11 ans et porteurs de deux mutations DeltaF508 ou d’une mutation DeltaF508 associée à une mutation à fonction résiduelle. (Lien <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2022/02/18/symkevir-maintenant-disponible-pour-les-patients-ages-de-6-11-ans-3478" hreflang="fr" title="Symkevi 6-11 ans">par ici</a>.) <br />
Kaftrio a obtenu le 11 janvier dernier l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation DeltaF508. La HAS doit encore rendre son avis pour ces patients, avant que le traitement puisse être disponible. <br />
Avec l’arrivée sur le marché des modulateurs CFTR de dernière génération, les patients retrouvent l’espoir d’une qualité de vie améliorée. Dans ce contexte, l’association Vaincre la Mucoviscidose a lancé le projet des « pass souffle d’espoir » pour soutenir tous les patients (lien plus complet <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2022/01/17/lancement-de-lappel-projet-pass-souffle-despoir-3462" hreflang="fr" title="Pass Souffle d'espoir">par ici</a>). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.SouffleEspoir__2__m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pour les patients de plus de 16 ans qui souhaitent (re)travailler, l’association propose un accompagnement global d’insertion professionnelle par des spécialistes, pour permettre la réalisation d’un projet professionnel. <br />
Pour les patients qui ont un projet personnel en tête, mais qui ne peuvent plus envisager de réinsertion professionnelle, l’association peut les accompagner grâce à des moyens humains et financiers. <br />
Nul besoin de récolter 500 signatures pour pouvoir se porter candidat au « pass souffle d’espoir » ! Si vous souhaitez soumettre votre projet, remplissez le formulaire de candidature adapté (pour un <a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/formulaire_pass_-_personnel.pdf" hreflang="fr" title="Projet Personnel">projet personnel</a> ou <a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/formulaire_pass_-_professionnel.pdf" hreflang="fr" title="Projet Professionnel">professionnel</a>) et renvoyez-le avant le 15 mars à souffledespoir@vaincrelamuco.org <br />
La commission d’attribution des « pass souffle d’espoir » se réunira en avril. Bonne chance à tous ! Gardez le souffle, et gardez l’espoir de lendemains qui chantent ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/02/24/PassSouffleEspoir#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/371Rencontre avec les Jeunes Chercheursurn:md5:72d665ce0888e777f815884b7b4ce3dd2022-02-17T16:20:00+00:002022-02-17T17:57:07+00:00JessicalamityRechercheantibiotiquesassociationbravoespoirinvisiblemucoviscidosepatient expertpatient partenaireprojetpseudomonaspyorecherchetémoignage <p>A la veille du Colloque Français des Jeunes Chercheurs 2022 (suivez le croisillon #CFJC2022 sur Twitter !), l’association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une rencontre entre les patients / proches et les jeunes chercheurs. <br />
Grâce à la visioconférence, nous avons été près de 70 personnes réunies pour l’événement, afin d’échanger autour de la recherche sur la mucoviscidose. Pour les jeunes chercheurs, qui sont souvent plus familiers avec le labo qu’avec des patients en chair et en os, c’est une belle occasion de communiquer sur leurs travaux de recherche avec les premiers concernés. Certes, il s’agit là de travaux de recherche fondamentale essentiellement, donc il reste encore du chemin à parcourir avant que les patients puissent en retirer un bénéfice tangible. Néanmoins, la diversité des projets présentés est très encourageante pour toute la communauté muco ! (Vous pouvez d’ailleurs voir la liste complète sur le programme du Colloque, disponible <a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/programmecfjc2022_vf_7.02.22.pdf?" hreflang="fr" title="Colloque Francais des Jeunes Chercheurs 2022">par ici</a>.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.20220214_Antibioresistance_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Après une courte introduction de Paola de Carli, la directrice du pôle Recherche de l’association, nous avons été répartis en 5 groupes, pour favoriser la discussion. Dans mon groupe, 5 jeunes chercheuses nous ont exposé leur projet de recherche, avec des mots plus accessibles que l’habituel jargon scientifique. <br />
Clara s’intéresse aux patients en impasse de diagnostic et aux formes frontières de la maladie, dont on ne retrouve une mutation génétique que sur un seul allèle. Aux yeux des généticiens, les personnes ne présentant qu’une seule mutation ne devraient pas être malades, mais seulement porteurs sains. Néanmoins, Clara scrute les variants des éléments régulateurs qui se retrouvent à côté du gène CFTR, et qui pourraient expliquer une expression de la maladie. <br />
Maëlys, après son Master en génétique, étudie le rôle des cellules immunitaires suppressives dans les infections au Pyocyanique. Le Pseudomonas attaque le système immunitaire du patient, et le corps n’arrive plus à se défendre naturellement. Les cellules immunitaires peuvent devenir suppressives, au lieu d’aider le corps à se défendre contre l’infection bactérienne. En comprenant pourquoi le Pseudomonas induit ce changement immunitaire, on pourrait le traiter et ainsi découvrir de nouvelles pistes thérapeutiques contre ces infections. Pour rappel, le Pseudomonas aeruginosa infecte 37% des patients muco en France, et 21% de façon chronique (j’en suis un bon exemple !). <br />
Claire recherche un nouveau modèle d’étude pour le rôle de la protéine CFTR dans la maladie osseuse, en prélevant des échantillons de sang sur des patients muco et des donneurs sains, pour générer des cellules souches. Ces cellules souches sont ensuite différenciées en différentes cellules (d’os, de cartilage et de graisse). En analysant le retard de différenciation des cellules d’os par rapport aux autres cellules, on pourrait comprendre le mécanisme de maladie osseuse liée à la mucoviscidose (qui touche un tiers des patients adultes). C’est un long procédé, mais les perspectives sont très intéressantes, car on pourrait mettre en place un outil pour la recherche qui évite les prélèvements invasifs (une prise de sang étant plus facile à réaliser qu’une biopsie de l’os) et surtout qui permettrait une médecine personnalisée. <br />
Hélène cherche à comprendre comment le Pseudomonas aeruginosa (toujours lui !) résiste au système de défense du patient dans le cas d’une infection chronique. Elle utilise le modèle du poisson-zèbre, qui est un petit vertébré transparent, sur lequel on peut suivre l’évolution des bactéries vertes de Pyocyanique, injectées directement dans le cerveau. Les macrophages (cellules qui sont censées manger les bactéries), cellules de défense contre l’infection, ont été marquées en rouge pour être mieux repérées. Ce nouveau modèle animal pourrait également tester des thérapies innovantes alternatives aux antibiotiques pour combattre les infections chroniques au Pseudomonas. <br />
Enfin, Marine travaille sur un moyen de contourner les mécanismes de résistance aux antibiotiques, problème bien connu des « vieux » patients sur qui les antibiotiques ne font plus d’effet. Mais j’ai découvert que la plupart des antibiotiques mis sur le marché depuis les années 30 étaient systématiquement confrontés à des mécanismes de résistance, et ce de façon plutôt rapide. Ces mécanismes peuvent s’exprimer de plusieurs manières : 1- la diminution de la perméabilité membranaire, ce qui fait que l’antibiotique ne peut plus pénétrer dans la cellule, 2- la modification de la cible, ce qui fait que l’antibiotique ne reconnait pas la bactérie, 3- l’inactivation enzymatique, 4- les pompes d’efflux, qui rejettent l’antibiotique à l’extérieur de la cellule. Pour contourner ces mécanismes, Marine étudie des molécules adjuvantes, qui n’ont pas d’effet en travaillant de façon isolée, mais qui peuvent potentialiser l’antibiotique auquel elles sont associées. La stratégie est de trouver une molécule adjuvante qui pourrait faciliter l’entrée de l’antibiotique sur la bactérie (à gram-négatif, comme le Pseudomonas) et en bloquer la sortie. Sur les 160 molécules à cribler, 8 molécules sont pour l’instant retenues comme candidates. Le processus est encore long, mais néanmoins encourageant ! <br />
A la suite de ces différents exposés, les patients ont pu préciser leurs attentes vis-à-vis de la recherche, et les échanges étaient riches. <br />
La rencontre s’est terminée par une présentation d’un projet très intéressant entre un chercheur et un patient co-chercheur, qui montre bien l’intérêt de travailler main dans la main.<br />
Le mardi 15 février s’est déroulé le colloque, et je remercie ces jeunes chercheurs pour leur implication à nos côtés. Le combat continue, et nous allons le gagner ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/02/17/CFJC2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/370MisaTango on the Radiourn:md5:49345abda7e05d5d40c7f2b3fd336e8a2022-01-13T18:35:00+00:002022-01-13T19:41:36+00:00JessicalamityAspect physiqueassociationbravocapital santéchantcorpsmucoviscidosephysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesouffletémoignage <p>Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/09/MisaTangoConcert">ce billet</a>), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur l'événement ! Je vous invite à le découvrir <a href="https://laislita.org/2022/01/09/" hreflang="fr" title="La Islita MisaTango">par ici</a>. Mon interview est disponible sur <a href="https://open.spotify.com/episode/6zIZzDtr2uh8n3Q43S8qXU?si=K44wCERhTCCRY4g6Oexuhw&nd=1" hreflang="fr" title="Spotify MisaTango">Spotify</a> et <a href="https://www.youtube.com/watch?v=FnGcVjfgxU0" hreflang="fr" title="YouTube MisaTango">YouTube</a> ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Affiche_Misa_Tango_220122_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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La transition est toute trouvée pour vous parler du nouveau projet de ma chorale A Portée de Notes. Nous allons redonner la MisaTango en concert le samedi 22 janvier, cette fois-ci en étant dirigés par notre merveilleuse chef de chœur Morgane. <br />
Si vous n'avez pas pu venir le 4 décembre, ne manquez pas cette nouvelle occasion ! Il ne faut pas croire mais nous ne donnons pas des concerts aussi souvent !<br />
Si vous avez déjà été emporté par le rythme original de la MisaTango en décembre, parlez-en autour de vous, faites venir vos amis ! <br />
Dans tous les cas, réservez la date dans votre agenda. Samedi 22 janvier à 16h, à l'église Saint Pierre du Gros-Caillou, 92 rue Saint-Dominique, 75007 Paris. <br />
La puissance du chant est tellement forte, que je me réjouis de pouvoir concilier une de mes passions avec une activité qui fait du bien à mon corps, physiquement comme moralement. Rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">ce billet</a>. (J'admets que je ne m'étends pas sur les petits épisodes d'hémoptysies de ces dernières semaines, survenus après la répétition de chorale. Mes bronches sont en effet un peu fragilisées par le climat hivernal, alors je fais attention.) Je compte bien pouvoir chanter à pleins poumons sur le rythme envoûtant de la MisaTango !<br /></p>
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/13/MisaTangoRadio#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/366Chaleureux vœux pour 2022 !urn:md5:c7e015afcded7639e4439d9aa43b4d4f2022-01-06T15:26:00+00:002022-01-06T18:12:13+00:00JessicalamityPositiveractionassociationcapital santécombatespoirKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosepositifprojetvaccinvirus <p>En ce début d’année 2022, vous adresser mes meilleurs vœux relève d’un exercice laborieux ! <br />
Evidemment que j’ai envie de croire aux lendemains merveilleux, néanmoins cela me semble plutôt ambitieux étant donné le contexte sanitaire calamiteux. Sans parler de l’impact psychologique désastreux, ni du coût faramineux de la gestion de crise. <br />
La santé reste notre bien le plus précieux, alors face à ce virus hautement contagieux, restons précautionneux, consciencieux et respectueux, surtout vis-à-vis de nos aînés et de nos amis anxieux. <br />
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<a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/cdv2022_gifsignature_v16dec21_hd.gif"><img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/Voeux2022.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /></a><br />
Que les douze mois à venir soient remplis de nombreux moments chaleureux, d’épisodes savoureux, d’instants malicieux, de quelques souvenirs fabuleux, de plusieurs dons généreux, d’actes audacieux, de jeux affectueux, et pourquoi pas d’un événement miraculeux. Ils devraient largement compenser les agissements hasardeux, les gestes douloureux, les décrets scandaleux, les protocoles ennuyeux, les arguments belliqueux, ou encore les reproches vicieux, qui ne manqueront pas de se glisser dans le calendrier. <br />
En ce qui me concerne j’ai dit adieu à tout traitement intraveineux depuis que mon mucus est de moins en moins visqueux (merci le fameux Kaftrio, tellement prodigieux !) et je me prépare à un avenir radieux. La flamme brille toujours dans mes yeux, le combat continue pour aller vers le mieux ! <br />
Meilleurs vœux pour 2022 ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/06/Voeux2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/365L'heure de la Trêve des Confiseursurn:md5:186fd95ae5333a600476c3dc398002722021-12-16T15:43:00+00:002021-12-16T16:23:22+00:00JessicalamityPositiverbilancapital santécombatcorpscrachatfamillefatiguehandicapinvaliditéinvisibleKaftriomi-tempsmodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetvacancesvirus <p>Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! <br />
Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-0852_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. Principalement à cause du contexte sanitaire, mais pas seulement. Les traditionnelles fêtes de Noël ont toutes été annulées, bien sûr. Cette semaine il ne se passe pas un jour sans qu’on nous annonce un cas de covid positif au bureau, c’est pourquoi je suis de nouveau en télétravail à temps complet. Néanmoins j’ai appris de mon expérience de 2020, et j’ai pris la bonne habitude de marcher un peu le matin avant de commencer à travailler, afin de maintenir une activité physique régulière. <br />
Ce matin, j’ai dû aller récupérer Adrien en urgence à l’école et le faire tester, après l’annonce d’un cas positif dans sa classe. Il est drôlement courageux, de supporter ça avec le sourire. <br />
Comme l’année dernière, la magie de Noël manque un peu à l’appel, mais heureusement que l’innocence des enfants reste intacte. J’ai un toit sur la tête et une famille en or, des chants de Noël qui passent en boucle, et les lumières qui brillent dans les yeux de mon grand garçon. <br />
Mon plus beau cadeau est déjà arrivé cet été, suite à l’accord sur le Kaftrio entre la Sécurité Sociale et Vertex (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico">ce billet</a>), alors maintenant, les petits lutins du Père Noël vont avoir un peu de mal à réaliser ma liste de vœux. Forte de cette amélioration au niveau physique, je souhaite profiter de cette nouvelle vie ! <br />
J’ai envie de passer du temps avec ceux que j’aime, sans avoir peur de créer un cluster covid. J’ai envie de pouvoir chanter et danser. J’ai envie de retrouver ma sérénité. <br />
L’année dernière, j’avais dû commencer une cure d’antibiotiques juste au moment des fêtes, ce qui ne m’avait pas empêchée d’être bien diminuée lors du Réveillon après une hémoptysie surprise. Cette année, je me sens plus forte grâce au Kaftrio, et pourtant, avec tous les virus qui traînent, en plus du covid, je ne me sens pas tranquille. <br />
Il faut dire aussi que mon employeur a décidé de délocaliser mon équipe à Madrid, ce qui ne représente pas une bonne nouvelle pour moi. Ma charge mentale de fin d’année s’est alourdie d’un coup après cette annonce, qui signifie concrètement un licenciement à venir en début d’année. Après avoir pesé le pour et le contre de toutes les options qui s’offrent à moi, je me dois de mettre ma santé en priorité, encore plus depuis que je suis maman et responsable de conserver le meilleur capital santé possible pour accompagner mon petit garçon sur son chemin de vie. <br />
Vivre avec une maladie chronique est un combat de tous les instants, je suis bien placée pour le savoir, mais là j’aspire à une pause ! J’ai besoin de recharger mes batteries, les vacances vont être bienvenues. <br />
Prenez soin de vous, et passez de belles fêtes de Noël ! Je vous donne rendez-vous après la trêve des confiseurs ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/16/TreveConfiseurs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/364