Rayons De Sourire - Mot-clé - pseudomonas2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearPetites briques excentriquesurn:md5:0882db4cdfc8361ff093788b074876152024-03-21T14:09:00+00:002024-03-21T15:51:20+00:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescorpscrachatCRCMeffortfatiguemucoviscidosephysiquepseudomonaspyosang <p>En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_6839_Poumons_Lego_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons en Lego m’ont particulièrement plu, et je me demandais dans quelle direction devaient aller les petites briques qui n'étaient pas encore consolidées. Est-ce qu’elles sont en train d’arriver, et c’est une phase de création ? Ou alors seraient-elles au contraire en train de se désagréger, car les poumons s'abîment ? <br />
Ce week-end mes petites briques de poumons ont choisi leur chemin. Certaines ont choisi de se désolidariser, en provoquant une hémoptysie. Même en quantité modérée, chaque épisode d’hémoptysie représente toujours une épreuve pour moi. J’ai besoin de beaucoup de repos pour récupérer, sans compter le sentiment de culpabilité dont je n’arrive pas à me défaire auprès des amis qui nous avaient accueillis pour le week-end. Je ne suis bonne à rien lorsque je subis ces épisodes, et cela ne me ressemble pas de devoir me mettre en pause. <br />
Comme les crachats de sang s’accompagnaient aussi de crachats de <em>Pseudomonas</em> (mon ennemi pour la vie), le CRCM a tout de suite opté pour commencer immédiatement une cure d’antibiotiques per os. Rien de bien nouveau pour moi, les antibiotiques font partie de mon quotidien, surtout depuis ma primo infection au <em>Pseudomonas</em>, mais je remarque que leurs effets secondaires s’amplifient avec l’âge. (Ou alors c’est que je suis sensible aux microbes d’Adrien, qui est tombé malade cette semaine aussi… j'espère que l'arrivée du printemps va dissiper tous ces petits tracas de l'hiver.) <br />
Dans tous les cas, je suis bien confiante pour reconsolider mes petites briques de poumons, et retrouver une forme olympique afin de pouvoir partir en vacances en avril ! Le compte à rebours est lancé. <br />
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<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/21/PoumonsLego#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/471Tout est prêt pour la cure IV !urn:md5:1d426fb655d77dd1426f827c715ea02e2023-04-13T17:37:00+01:002023-04-13T17:23:58+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablecorpscrachatCRCMhopitalmucoviscidoseperfusionspseudomonas <p>Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5238_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! <br />
Après avoir récupéré les médicaments de la pharmacie, après avoir parlementé avec plusieurs interlocuteurs pour réceptionner une partie du matériel médical, et après avoir reçu la confirmation de la part du cabinet d’infirmières, il me restait la partie la plus délicate à effectuer aujourd’hui : la pose du picc-line, le cathéter qui va rester en place pendant les deux semaines du traitement. <br />
C’est bien la première fois qu’on me dit que j’ai de belles veines ! Le chirurgien m’a même montré l’échographie des veines du bras, mais je dois être moins sensible au charme en noir et blanc de ce type de clichés. (Alors que j’admire les photographies d’art en noir et blanc !) Ce qui compte pour moi, c’est que la pose du picc-line s’est très bien passée ! <br />
J’ai découvert que picc signifiait Peripheral Inserted Central Catheter, ce qui veut dire un cathéter veineux central placé en périphérie (en l’occurrence dans mon avant-bras droit). <br />
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Le CRCM m’a déconseillé de continuer <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco">mon défi Move for Muco</a> en courant pendant la durée de la cure IV, ce qui me chagrine bien évidemment. Néanmoins, je pense suivre leurs conseils, ce qui veut dire me résigner à terminer le challenge en marchant plutôt qu’en courant. Je garde en tête l’objectif de pouvoir participer à la course des Virades, j’ai encore du temps pour m’y préparer. <br />
L’équipe Rayons de sourire a décroché sa médaille d’or ce matin, et les coéquipiers continuent à engranger les kilomètres pour faire reculer la mucoviscidose ! <br />
Clin d’oeil du destin, les kilomètres qui ont contribué à franchir le seuil de la médaille d’or à l’équipe sont ceux que Patrick a parcourus pour se rendre à la célébration des obsèques d’Anne-Sophie, emportée vendredi dernier par la mucoviscidose. J’en suis toute chamboulée. <br />
La page de collecte de l’équipe est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
Merci de votre soutien ! Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu'au bout contre cette satanée mucoviscidose !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/13/Preparation_CureIV#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/425Médaille de Bronze en poche !urn:md5:5f3d7cd5bf65932c5a25109342cd6c4c2023-04-06T15:48:00+01:002023-04-06T14:53:15+01:00JessicalamityAspect physiquecorpseffortfatiguefièvremucoviscidoseperfusionsphysiquepseudomonaspyosoufflesport <p>Une semaine après le lancement du défi <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco">Move for Muco 2023</a>, je viens de décrocher la médaille de bronze en franchissant la barre des 10km parcourus. <br />
60 personnes font désormais partie de l’équipe Rayons de sourire, merci beaucoup à tous ces sportifs qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent ! Plus de 1125km ont déjà été parcourus par mes coéquipiers !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_2963_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La reprise de la course s’est faite en douceur, accompagnée par Stéphanie. J’ai découvert que j’avais une foulée rasante, ce qui est apparemment un atout pour enchaîner les kilomètres ! En tout cas, j’ai apprécié les sensations du footing, et j’ai pu me vider la tête. <br />
Je garde le cap sur l’objectif des 38km, même si je vais devoir revoir à la baisse mes ambitions de footing à cause de ma santé. Au pire, je terminerai le défi en marchant, mais ce n’est pas un problème. Ce qui compte, c’est de se bouger, quel que soit le mode sportif sélectionné. <br />
Après le bilan plutôt mitigé de ma dernière visite au CRCM (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/24/CoupDeMou">ce billet</a>), mon état ne s’est pas grandement amélioré avec les antibiotiques per os. Je vais donc avoir recours à l’artillerie lourde, avec les antibiotiques en intraveineuse. <br />
Jeudi prochain j’ai rendez-vous à l’hôpital pour me faire poser un picc-line (c’est un cathéter central inséré dans une veine du bras). Ce n’est qu’un mauvais moment à passer, et je compte bien récupérer au plus vite ! <br />
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Avis à tous ceux qui veulent nous soutenir financièrement, la page de collecte de notre équipe est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire - page de collecte">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/06/Bronze#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/424Le Pyo n'a pas dit son dernier mot !urn:md5:5879a827937db1b310fcefd4fb84ef632023-01-12T18:04:00+00:002023-01-12T18:27:31+00:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesaérosolscombatCRCMECBCinvisiblemodulateur CFTRmucoviscidosenezobservanceodoratopérationORLphysiquepseudomonaspyosinus <p>Le Billet du Jeudi d’aujourd’hui est un peu spécial, car c’est le quatre centième billet publié sur ce blog ! Moi qui aime souffler des bougies pour n’importe quelle occasion, je suis impressionnée par le nombre ! (Mon souffle ne va pas suivre, néanmoins je partage avec vous cette petite fierté.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8083_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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J’aurais voulu aborder un sujet festif, mais je dois attendre encore avant de pouvoir proclamer que je suis venue à bout du Pyo. Il ne faut pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tué, comme dit le dicton. De même, il ne faut pas crier victoire trop vite quand on est colonisé par le Pseudomonas. <br />
Après mon opération des sinus de fin octobre, toute la sphère ORL avait été bien nettoyée, les polypes enlevés, ainsi que les sécrétions collées que je n’arrivais pas à déloger même à grand renfort de lavages de nez. <br />
Deux mois plus tard, lors de mon rendez-vous de contrôle avec l’ORL, elle a effectué un prélèvement. Elle était très optimiste, et j’avais envie de la croire quand elle m’annonçait que je pourrais arrêter les aérosols de Tadim dans le nez si on ne retrouvait plus de Pyo à la bactério. Ma petite voix intérieure s’évertuait à m’exhorter à la patience, et elle avait raison. <br />
Je viens d’avoir les résultats, et il faut croire que le Pyo connait la règle de la trêve hivernale selon laquelle on ne peut pas déloger les squatteurs avant le mois de mars. Je n’en suis toujours pas débarrassée. <br />
Pourtant, je garde en tête le positif, avec deux bonnes nouvelles. La première, c’est que la quantité de bactérie diminue (comme quoi, les aérosols sont un minimum efficaces !). La deuxième, c’est que je peux continuer à alimenter ma pile de livres à lire car finalement, ce temps d’aérosols quotidien que je trouve plutôt contraignant, je le rends plus agréable en me plongeant dans mes lectures. <br />
Comptez sur moi pour avoir le dernier mot contre le Pyo ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/12/Pyo#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/412Rencontre avec les Jeunes Chercheursurn:md5:72d665ce0888e777f815884b7b4ce3dd2022-02-17T16:20:00+00:002022-02-17T17:57:07+00:00JessicalamityRechercheantibiotiquesassociationbravoespoirinvisiblemucoviscidosepatient expertpatient partenaireprojetpseudomonaspyorecherchetémoignage <p>A la veille du Colloque Français des Jeunes Chercheurs 2022 (suivez le croisillon #CFJC2022 sur Twitter !), l’association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une rencontre entre les patients / proches et les jeunes chercheurs. <br />
Grâce à la visioconférence, nous avons été près de 70 personnes réunies pour l’événement, afin d’échanger autour de la recherche sur la mucoviscidose. Pour les jeunes chercheurs, qui sont souvent plus familiers avec le labo qu’avec des patients en chair et en os, c’est une belle occasion de communiquer sur leurs travaux de recherche avec les premiers concernés. Certes, il s’agit là de travaux de recherche fondamentale essentiellement, donc il reste encore du chemin à parcourir avant que les patients puissent en retirer un bénéfice tangible. Néanmoins, la diversité des projets présentés est très encourageante pour toute la communauté muco ! (Vous pouvez d’ailleurs voir la liste complète sur le programme du Colloque, disponible <a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/programmecfjc2022_vf_7.02.22.pdf?" hreflang="fr" title="Colloque Francais des Jeunes Chercheurs 2022">par ici</a>.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.20220214_Antibioresistance_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Après une courte introduction de Paola de Carli, la directrice du pôle Recherche de l’association, nous avons été répartis en 5 groupes, pour favoriser la discussion. Dans mon groupe, 5 jeunes chercheuses nous ont exposé leur projet de recherche, avec des mots plus accessibles que l’habituel jargon scientifique. <br />
Clara s’intéresse aux patients en impasse de diagnostic et aux formes frontières de la maladie, dont on ne retrouve une mutation génétique que sur un seul allèle. Aux yeux des généticiens, les personnes ne présentant qu’une seule mutation ne devraient pas être malades, mais seulement porteurs sains. Néanmoins, Clara scrute les variants des éléments régulateurs qui se retrouvent à côté du gène CFTR, et qui pourraient expliquer une expression de la maladie. <br />
Maëlys, après son Master en génétique, étudie le rôle des cellules immunitaires suppressives dans les infections au Pyocyanique. Le Pseudomonas attaque le système immunitaire du patient, et le corps n’arrive plus à se défendre naturellement. Les cellules immunitaires peuvent devenir suppressives, au lieu d’aider le corps à se défendre contre l’infection bactérienne. En comprenant pourquoi le Pseudomonas induit ce changement immunitaire, on pourrait le traiter et ainsi découvrir de nouvelles pistes thérapeutiques contre ces infections. Pour rappel, le Pseudomonas aeruginosa infecte 37% des patients muco en France, et 21% de façon chronique (j’en suis un bon exemple !). <br />
Claire recherche un nouveau modèle d’étude pour le rôle de la protéine CFTR dans la maladie osseuse, en prélevant des échantillons de sang sur des patients muco et des donneurs sains, pour générer des cellules souches. Ces cellules souches sont ensuite différenciées en différentes cellules (d’os, de cartilage et de graisse). En analysant le retard de différenciation des cellules d’os par rapport aux autres cellules, on pourrait comprendre le mécanisme de maladie osseuse liée à la mucoviscidose (qui touche un tiers des patients adultes). C’est un long procédé, mais les perspectives sont très intéressantes, car on pourrait mettre en place un outil pour la recherche qui évite les prélèvements invasifs (une prise de sang étant plus facile à réaliser qu’une biopsie de l’os) et surtout qui permettrait une médecine personnalisée. <br />
Hélène cherche à comprendre comment le Pseudomonas aeruginosa (toujours lui !) résiste au système de défense du patient dans le cas d’une infection chronique. Elle utilise le modèle du poisson-zèbre, qui est un petit vertébré transparent, sur lequel on peut suivre l’évolution des bactéries vertes de Pyocyanique, injectées directement dans le cerveau. Les macrophages (cellules qui sont censées manger les bactéries), cellules de défense contre l’infection, ont été marquées en rouge pour être mieux repérées. Ce nouveau modèle animal pourrait également tester des thérapies innovantes alternatives aux antibiotiques pour combattre les infections chroniques au Pseudomonas. <br />
Enfin, Marine travaille sur un moyen de contourner les mécanismes de résistance aux antibiotiques, problème bien connu des « vieux » patients sur qui les antibiotiques ne font plus d’effet. Mais j’ai découvert que la plupart des antibiotiques mis sur le marché depuis les années 30 étaient systématiquement confrontés à des mécanismes de résistance, et ce de façon plutôt rapide. Ces mécanismes peuvent s’exprimer de plusieurs manières : 1- la diminution de la perméabilité membranaire, ce qui fait que l’antibiotique ne peut plus pénétrer dans la cellule, 2- la modification de la cible, ce qui fait que l’antibiotique ne reconnait pas la bactérie, 3- l’inactivation enzymatique, 4- les pompes d’efflux, qui rejettent l’antibiotique à l’extérieur de la cellule. Pour contourner ces mécanismes, Marine étudie des molécules adjuvantes, qui n’ont pas d’effet en travaillant de façon isolée, mais qui peuvent potentialiser l’antibiotique auquel elles sont associées. La stratégie est de trouver une molécule adjuvante qui pourrait faciliter l’entrée de l’antibiotique sur la bactérie (à gram-négatif, comme le Pseudomonas) et en bloquer la sortie. Sur les 160 molécules à cribler, 8 molécules sont pour l’instant retenues comme candidates. Le processus est encore long, mais néanmoins encourageant ! <br />
A la suite de ces différents exposés, les patients ont pu préciser leurs attentes vis-à-vis de la recherche, et les échanges étaient riches. <br />
La rencontre s’est terminée par une présentation d’un projet très intéressant entre un chercheur et un patient co-chercheur, qui montre bien l’intérêt de travailler main dans la main.<br />
Le mardi 15 février s’est déroulé le colloque, et je remercie ces jeunes chercheurs pour leur implication à nos côtés. Le combat continue, et nous allons le gagner ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/02/17/CFJC2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/370La Farandole des Aérosolsurn:md5:98afd5e256c0af398a90ad739bc5cb782022-01-20T17:13:00+00:002022-01-20T18:10:37+00:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesaérosolaérosolscapital santécorpscrachatCRCMECBCinfectioninvisiblemucoviscidosenezodoratORLpseudomonaspyoRas-le-bolsinus <p>Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/19/Tadim">ce billet</a>. Même si je ne les faisais plus de façon régulière, car le Tadim avait visiblement réussi à éradiquer le Pseudomonas présent dans mes sinus, je n’avais jamais eu l’autorisation de rendre l’appareil AOH Box à mon prestataire de service, « au cas où » le Pyo réapparaitrait. Or, avec l’introduction du Kaftrio dans mon traitement, l’ORL était aussi confiante que moi : c’est fini, le mucus qui colle ! <br />
Munie de cette fameuse ordonnance, qui pour une fois allégeait mon traitement, je m’étais promis de rappeler mon prestataire de service après les fêtes, car j’avais hâte de me débarrasser de cet appareil encombrant. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-3118_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Je vous laisse imaginer ma déception lorsque je reçus un contre-ordre de l’ORL, au vu des résultats de la bactériologie. Je ne sais pas pourquoi ni comment, mais il se trouve que le Pyo est à nouveau présent dans mes sinus, donc il faut ressortir l’artillerie semi-lourde. Pas de raison pour que je m’affole, mais je reprends les aérosols contraignants de Tadim, deux fois par jour, et ça me désole. <br />
Je ne me suis jamais cachée du fait que je ne raffole pas des nébuliseurs, surtout quand ils prennent du temps, de la place et font <del>un vacarme tonitruant</del> un bruit légèrement différent du chant du rossignol. Alors, à un moment où je me sens revivre grâce aux cachets de Kaftrio et Kalydeco, mon moral en a pris un coup avec le retour des soins contraignants. Tout un symbole, ces aérosols ! Au bout d’une semaine, j’en ai déjà ras-le-bol, et je cherche des idées pour me motiver à garder le rythme pour les six mois à venir (à la suite de quoi, je procéderai à une bactériologie de contrôle). <br />
Quand je pense à tout ce que j’étais capable d’endurer « avant » l’arrivée du Kaftrio dans ma vie, je relativise. C’est vrai que la reprise de ce nouvel aérosol revient en même temps que mon cycle d’aérosols de Cayston (que je suis sur un rythme de 4 semaines avec / 4 semaines sans), ce qui porte à 5 le nombre d’aérosols par jour pendant un mois. L’avantage, c’est que j’ai le temps de reprendre mes lectures durant ce temps de nébulisation, et je me suis régalée avec la découverte de « L’habit ne fait pas le moineau », de Zoé Brisby. (J’avoue que ce n’est pas vraiment pratique que je rigole avec les tuyaux d’aérosols dans le nez, alors je me suis octroyée des pauses !) <br />
Adrien est plutôt content et il se propose de m’aider à préparer le matériel (qu’il assimile à des briques de Lego à assembler entre elles), et surtout, il sait qu’il aura le monopole de la parole car maman n’ouvre pas la bouche durant l’aérosol ! Petit bémol, néanmoins, après deux essais, il constate que le niveau sonore lui décolle les tympans, alors il se rabat dans sa chambre en me laissant avec ma lecture ! <br />
Tel un tournesol qui s’oriente vers le soleil, je me tourne instinctivement vers le positif et les petits bonheurs du quotidien. D’ailleurs, cette farandole d’aérosols me rappelle la Farandole des Bénévoles que j’avais composée il y a plusieurs années (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/02/25/LaFarandoleDesBenevoles">par ici</a>). Je me sens revigorée de mesurer tout le chemin parcouru depuis, et je compte bien garder le cap pour poursuivre le combat ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/20/FarandoleA%C3%A9rosols#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/367E-Flow à floturn:md5:1a16289466ad226ad5a796e8ec2e8c5c2020-04-23T16:03:00+02:002020-04-23T16:04:04+02:00JessicalamityVivre avec la mucoantibiotiquesaérosolaérosolscapital santécoronaviruscrachatmucoviscidosepseudomonaspyo <p>J'avoue que je n'ai pas vu venir ce nouveau jeudi. Les jours défilent et se
ressemblent depuis que je ne mets plus un pied en dehors de l'appartement.
(Mais comment font les humoristes pour renouveler leurs sources d'inspiration
en confinement ???) Certes, le rythme du télétravail permet de différencier les
week-ends et les jours de semaine, et je profite toujours autant des matins où
le réveil est débranché.<br />
Néanmoins, j'avais complètement oublié de reprendre mon cycle d'aérosols On/Off
(28 jours d'antibiotiques en alternance avec 28 jours de pause). Et maintenant
que j'y pense, j'oublie aussi fréquemment de continuer mes séances de kiné
depuis le confinement... Par contre, j'en suis à presque trois semaines de
sport au quotidien grâce à mon partenaire minceur (oui, on vient d'intégrer les
exercices pour ventre plat dans le circuit training !), et je suis assez fière
de cette performance. (Petit rappel dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/09/CircuitTraining">ce billet</a>.) Comme quoi, la motivation
joue un rôle essentiel dans le traitement d'une maladie chronique.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_2229_m.jpg" alt="E-Flow" style="display:block; margin:0 auto;" title="E-Flow, avr. 2020" /><br />
<br />
Avec deux jours de retard, j'ai donc renoué avec les bonnes habitudes du
Cayston matin, midi et soir. J'ai remis mon E-Flow à flot ! (J'en connais
un qui est impatient de remettre son bateau à l'eau, n'est-ce pas Max?)<br />
L'avantage de l'E-Flow comme nébuliseur, c'est qu'il est très petit, compact,
léger et surtout facile à entretenir. Je pensais que tous les patients sous
aérosolthérapie en bénéficiaient aujourd'hui, mais j'ai vu sur le compte de la
chaîne <a href="https://www.youtube.com/channel/UC97a9GMdulLupCdWyQIZnkA" hreflang="fr">Mucotidien</a> (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/23/Mucotidien" hreflang="fr">ce billet</a>) qu'elle venait tout
juste de découvrir ce nébuliseur ! Une preuve supplémentaire que le
partage d'expérience entre patients est essentiel, ce qui me motive encore plus
à continuer ce blog, même si les sujets abordés depuis le début du confinement
ne sont plus aussi variés. (Et j'espère que vous me le pardonnerez !)<br />
Prenez soin de vous !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/23/EFlow#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/165En marche vers les Virades !urn:md5:9dd35033c2bb0425677385659705b2302019-08-29T23:00:00+02:002019-08-29T22:18:09+02:00JessicalamityHôpitalantibiotiquescrachatCRCMfatigueinvisiblemucoviscidoseORLphysiquepseudomonassangsensibilisationsoufflevirades <p>Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très
étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans
le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est
lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup,
une de mes collègues, qui a été sensibilisée, s'est proposée de faire une
collecte de fonds pour la muco lors de son prochain marathon, alors cette
semaine nous préparons ensemble ma page de collecte pour les Virades
2019 ! (Encore un peu de patience, nous avons eu quelques soucis
techniques...)<br />
La perspective des Virades m'enchante, j'aime beaucoup cette période de
l'année, synonyme de rentrée scolaire et de préparation des
Virades !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_8098_m.jpg" alt="AfficheVirade2019" style="display:block; margin:0 auto;" title="AfficheVirade2019, août 2019" /><br />
<br />
Lors de mon rdv avec l'ORL lundi dernier, j'en ai profité pour me faire
ausculter la gorge (j'avais peur d'avoir une angine, mais tout va bien au
contrôle ORL, ouf !) et aussi pour faire un examen de crachat (ECBC). En plus
de l'analyse de pyo, l'ORL a fait un deuxième prélèvement pour rechercher des
champignons (type Aspergillus), qui sont apparemment très présents dans les
clims mal entretenues (et qui pourraient expliquer la dégradation subite de mon
état).<br />
Je m'étais bien reposée pendant le week-end, et je me sentais plutôt mieux par
rapport à jeudi dernier. Par contre, lorsque j'ai craché pour remplir le tube,
c'est un gros amas de sang frais qui est sorti... alors l'ORL a appelé le CRCM
illico !<br />
Dans ma tête, j'ai cédé à la panique de la crainte de l'hospitalisation pour la
fameuse embolisation des artères (qui me fait flipper, même si je sais que
c'est un geste très bien contrôlé et plutôt efficace) et d'une nouvelle cure
IV, alors que ce n'était pas du tout ce que j'avais prévu au programme.
Finalement, après avoir parlé avec un pneumo du CRCM qui avait lu mon dossier,
il a été décidé d'attendre les résultats de l'ECBC pour conclure si j'ai besoin
d'une cure IV.<br />
J'ai commencé une cure d'Augmentin (donc, antibiotiques par voie orale), a
priori pour deux semaines, et j'essaye de me reposer au maximum pour renforcer
les effets de l'antibiotique. (Voilà pourquoi le Billet du Jeudi sort en
nocturne aujourd'hui, j'ai fait la sieste tout l'après-midi !)<br />
Après trois jours, je sens qu'il y a du mieux car mes crachats sont moins épais
et moins moches, et surtout, je n'ai pas eu de nouvel épisode d'hémoptysie
depuis lundi. J'ai envie de croire que je suis en bonne voie et que je vais
échapper aux perfusions !<br />
Au bureau, le gars des services généraux a réussi à fermer la bouche d'aération
de la clim qui se situe juste au-dessus de mon bureau, donc je suis maintenant
dans de bonnes conditions pour continuer à travailler sans tomber
malade !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/08/29/PreparationVirades2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/149En mode Hibernationurn:md5:b8130a3e013eb86794e3b6ae1ab5ba502019-02-07T14:59:00+01:002019-02-07T15:35:59+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablefatiguegrippehygiènemucoviscidoseperfusionspseudomonassommeiltoux <p>Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été
déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de
l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles
pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute
la durée du traitement, mais je n'avais pas prévu qu'elle ne viendrait pas
seule. Comble de malchance, elle est arrivée avec la grippe ! Il faut dire
que l'épidémie de cette année est particulièrement virulente, et elle s'attaque
même aux personnes vaccinées ! En plus, il y a un nombre incroyable de
virus qui se propagent partout, comme en témoigne le fort taux d'absentéisme à
l'école.<br />
Afin de passer au travers de tous ces vilains virus, nous avons renforcé les
protections d'hygiène d'usage : lavage de mains systématique, port de
masque, désinfection des poignées de portes ou de placards, etc. Le CRCM m'a
tout de même demandé de vérifier si j'étais en période d'incubation, je suis
donc passée hier à l'hôpital faire un test assez indolore et rapide.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à attendre les résultats. Ce matin, j'ai eu
une fausse joie lorsque l'infirmière m'a annoncé que je n'avais pas contracté
la grippe, car elle est revenue moins de cinq minutes plus tard tempérer cette
bonne nouvelle. Le labo l'avait rappelée pour lui annoncer qu'il y a eu un
problème sur mon prélèvement donc ils vont continuer les examens. Je patiente
jusqu'à la confirmation des résultats, donc.<br />
Comme le disait ma copine, la meilleure chose à faire pendant l'hiver, c'est
d'hiberner. Je suis tellement assommée par les antibiotiques cette semaine que
je me suis transformée en marmotte. Je sors du lit pour ouvrir la porte à
l'infirmière, puis je me recouche aussitôt. J'avais vraiment une toute petite
tension, une petite mine, et une petite saturation lors de ma visite à
l'hôpital. Je travaille à faire remonter tout ça, bien sûr, ce qui nécessite
beaucoup de repos !<br />
Lors de la pose de l'aiguille sur la chambre implantable, Adrien avait demandé
à rester avec moi pour me tenir la main et que je n'ai même pas mal pendant la
piqûre. C'est mignon mais je ne pouvais pas accepter. Il s'est senti frustré de
ne pas pouvoir y assister mais il avait encore plusieurs cordes à son arc.
Adrien s'est proposé de préparer tout le matériel avant chaque perfusion, tout
fier de sa contribution au bien-être de maman. Un kit rouge, un kit vert, un
petit ballon, une poche de sérum, et les médicaments, il aligne tout sur le
bureau. Comme il a été nommé assistant infirmier en chef, il m'a expliqué qu'on
dit "infirmier" pour un garçon et "infirmière" pour une fille.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_2091_m.jpg" alt="Hibernation" style="display:block; margin:0 auto;" title="Hibernation, fév. 2019" /><br />
<br />
Ce qui est plus compliqué, c'est de négocier les horaires de lever et de
coucher avec mon fils, qui ne veut surtout pas manquer la visite de
l'infirmière (vu l'amplitude horaire qui va de 6h30/7h à 20h30/21h, ça fait
quand même de grosses journées pour un petit bout de chou !). Heureusement que
j'ai encore quelques ressources de super maman pour arriver à le convaincre de
rester dans son lit, par exemple : on pourrait jouer à la famille marmotte
et le premier qui se réveille a perdu !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/07/Hibernation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/116Excursion ORLurn:md5:040dda6d4ce5986efeb674f42897d2bf2018-11-22T20:34:00+01:002018-11-22T20:39:52+01:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiqueshopitalORLpseudomonaspyo <p>Cela me semble toujours une expédition d’aller voir l’ORL à l’hôpital de
Créteil, alors qu’il est relativement bien desservi en transports en commun.
Lors de mon premier rendez-vous en décembre de l’année dernière, le médecin
m’avait rassurée en m’expliquant que le suivi ORL se limiterait à une
consultation tous les six mois. (J’ai déjà assez de spécialistes à consulter
régulièrement.) Or, si je compte bien, c’est la cinquième fois que je me rends
au CHIC (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil) en 11 mois ! Comme
quoi, dans mon cas, la partie ORL prend pas mal de place dans mon suivi de
muco.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_0153_m.jpg" alt="CHIC" style="display:block; margin:0 auto;" title="CHIC, nov. 2018" /><br />
<br />
C’est vrai que, suite au premier prélèvement de nez réalisé en décembre 2017,
la découverte de la présence de Pyo dans les deux narines avait entraîné un
deuxième rendez-vous en février 2018, pour mettre en place l’aérosol-thérapie
de Tadim dans le nez. (Je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/01/25/Antibiox">ce billet</a>.) Forcément, j’ai dû retourner faire
un prélèvement de contrôle en mai, histoire de vérifier l’efficacité du
traitement. J’en étais donc déjà à trois rendez-vous en six mois.<br />
Au mois d’août, j’ai cru qu’on avait trouvé le rythme de croisière car on a
programmé mon prochain rendez-vous pour février 2019. C’était sans compter qu’à
l’annonce des résultats du nouveau prélèvement, l’ORL a souhaité me revoir au
bout de deux mois car le pyo était revenu dans la narine gauche. Me voilà donc
de retour lundi dernier dans les couloirs du CHIC. Cette semaine je sens les
effets bénéfiques du Ciflox, je n’ai plus de grosses quintes de toux, mes nuits
sont paisibles, je respire beaucoup mieux. Au niveau du nez, je ne suis plus
aussi prise, et tout ce qui en sort est clair. Je ne vais pas crier victoire
trop vite, mais j’espère bien que le résultat de ce dernier prélèvement sera
aussi clair que son aspect physique (et que je ne devrai pas intercaler de
nouveau rendez-vous d'ici février 2019). L’ORL m’a expliqué que le Ciflox
passait très bien dans l’os et pas seulement dans le sang, c'est pourquoi elle
n'était pas surprise de l'état de mon nez.<br />
Croisons les doigts, je serai fixée dans deux semaines sur mon sort. Pour
l'instant, j'ai l'autorisation de suspendre les aérosols de Tadim par le
nez ! Victoire !<br />
(Et chaque chose en son temps, bilan pneumo et diabéto prévu au CRCM mardi
prochain... histoire de vérifier que je n'ai pas besoin de cure IV après
l'efficacité du Ciflox !)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/11/22/ORL5#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/57Ciflox en mode détoxurn:md5:c65e97a4d88d94a2644c9d132d648bf32018-08-23T18:28:00+02:002018-08-23T17:55:16+02:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescrachatCRCMfatiguekinémucoviscidosepseudomonastoux <p>Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de
même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de
problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à
débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et plus
collants (le parfait trio, en somme !).<br />
Après en avoir référé au CRCM, je démarre une cure de Ciflox dans la foulée.
L'infirmière me demande de refaire le point dans une semaine, et je feins de ne
pas entendre sa dernière phrase : "Et comme ça, on verra si vous avez
besoin d'une cure IV." Que les choses soient bien claires, si j'ai appelé le
CRCM, c'est parce que je me sens moins bien que d'habitude, cependant je ne me
sens pas au point où j'ai besoin de perfusions. Les quintes de toux ne sont pas
systématiques et j'arrive encore à faire toutes mes activités quotidiennes sans
être extrêmement essoufflée.<br />
De plus, l'avantage majeur des antibiotiques en cachets, c'est qu'ils n'ont
aucun impact sur le temps de mes traitements quotidiens (contrairement aux
aérosols ou aux perfusions). Je n'ai donc pas trop de mal à respecter une bonne
observance du traitement (contrairement aux aérosols).<br />
Il suffit d'un passage en pharmacie pour récupérer toutes les petites boîtes
(surtout maintenant que j'ai opté pour les comprimés en dose de 500mg et les
autres en dose de 250mg, plutôt que de couper un cachet en deux pour ingurgiter
les 750mg), et c'est parti pour le quatrième antibiotique de mon régime
d'antibios. Je pense que je ne risque rien au niveau des articulations vu la
météo toujours estivale, mais je dois bien me protéger du soleil pour éviter
tout effet secondaire du Ciflox. C'est le moment de ressortir le tube de crème
solaire des vacances, même pour aller travailler !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_7286_m.jpg" alt="Pharmacie" style="display:block; margin:0 auto;" title="Pharmacie, août 2018" /><br />
<br />
En 72h, il y a eu des hauts et des bas, et bien sûr je n'ai aucune garantie de
l'évolution de cette saleté de Pyo dans mes poumons. Mais comme on m'a fait
remarquer que j'étais assez râleuse ces derniers temps (sans même avoir
l'excuse des hormones !), je tiens à vous rassurer que je prends cet épisode
avec tout mon optimisme.<br />
J'ai l'impression que le Ciflox est déjà en train de nettoyer mes bronches car
les crachats remontés avec le kiné sont moins sales en fin de séance. C'est sûr
que ceux qui débarquent au milieu de la nuit après une quinte de toux sont
toujours aussi verdâtres, ce qui ne me surprend pas ! Patience, patience,
le "nettoyeur" commence le travail.<br />
Un autre bon côté de cette cure d'antibiotiques, c'est que je peux bien me
reposer sans être soumise aux contraintes horaires d'Adrien, qui profite des
vacances loin de la pollution parisienne. La grasse matinée du matin (si, si,
jusqu'à 7h45, j'appelle ça une grasse matinée !) est très appréciable, et je
peux faire la sieste dès que j'en ressens le besoin. Ainsi, je mets toutes les
chances de mon côté pour renforcer l'efficacité de l'antibiotique.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/23/Ciflox#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/283Pas joli, joli, les allergiesurn:md5:7d6768f24ea8382c9d24c3c45743e7f22018-06-07T15:02:00+02:002018-06-07T14:26:38+02:00JessicalamityAspect physiqueallergiesantibiotiquescombatCRCMfatiguemucoviscidoseperfusionspseudomonas <p>Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me
rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que
jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange,
je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau
d'activité physique est au plus bas !), alors je mange à nouveau, puis je dors,
épuisée de cette activité intense. D'habitude, je fais la marmotte pendant une
semaine, puis je reprends du poil de la bête et je peux retrouver un semblant
de vie sociale la deuxième semaine. J'attends donc avec impatience de pouvoir
renouer avec un rythme plus équilibré.<br />
Cela dit, je ne m'inquiète pas plus que cela, si mon corps a besoin de
recharger les batteries, et bien, je le laisse récupérer et se ressourcer à son
rythme. Il faut dire que les doses de cheval qu'il ingurgite depuis huit jours
doivent aussi le fatiguer. Ce qui me frustre le plus, c'est bien sûr de ne pas
être à la hauteur pour mon fils, mais je me console en me disant que ce n'est
que temporaire.<br />
Lundi dernier, l'infirmière a dû réajuster mon pansement qui n'était plus
complètement étanche. Comme j'ai tendance à ne pas supporter les pansements
livrés à l'intérieur des sets de pose de perfusion, j'ai toujours une boîte
d'Opsite dans mon stock personnel. L'infirmière avait également apporté des
Tegaderm, (pansements d'une autre marque), et c'est finalement ce qu'elle a
utilisé pour le pansement. Néanmoins, le soir, je sentais ma peau qui
tiraillait à l'endroit du pansement, et je me suis demandé si c'était dû au
changement de position. (En effet, je suis allongée pendant la pose du
pansement, et avec la tête relevée le reste du temps.) J'ai résisté à la
tentation de gratter l'endroit qui démange (ce qui n'est jamais une bonne
idée), mais le lendemain j'ai découvert avec stupeur toute une série de cloques
sur la longueur du pansement. Le verdict est tombé : je suis aussi
allergique aux Tegaderm.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-5032_m.jpg" alt="allergies" style="display:block; margin:0 auto;" title="allergies, juin 2018" /><br />
<br />
Juste au même moment, j'ai remarqué qu'un bouton de fièvre avait fait son
apparition à son endroit habituel, sur le côté droit de la lèvre supérieure.
Signe que, décidément, mon corps lutte et se bat contre plusieurs agressions.
Pas étonnant que je me sente extrêmement fatiguée !<br />
Finalement, l'infirmière a décidé de dépiquer le mardi après-midi plutôt que le
mercredi (date prévue à mi-cure) pour pouvoir percer les cloques et mieux faire
respirer la peau. Je n'ai plus qu'à attendre qu'elles disparaissent
d'elles-mêmes.<br />
L'autre moins bonne nouvelle de cette cure, c'est également le coup de fil du
CRCM de ce matin, qui m'annonce que les résultats de la prise de sang pour la
nebcinémie ne sont pas bons (taux anormalement élevé), alors j'ai dû refaire la
prise de sang aujourd'hui. (Et je croise les doigts pour que le taux redescende
à la normale.) On mesure toujours le taux résiduel et taux au pic sur un
traitement de nebcinémie, pour contrôler la toxicité de l'antibiotique sur
l'organisme.<br />
Comme quoi, il y a des jours (des semaines ?) où le sort s'acharne. (et je ne
vous parle pas du voisin qui fait ses travaux en face de ma fenêtre pendant ma
sieste !) Mais je ne vais pas me plaindre, je n'ai rien d'autre à faire qu'à me
reposer en ce moment, et c'est ça qui va me permettre de retrouver toute
l'énergie et la vitalité qui me caractérisent. Alors, je retourne à la sieste
!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/06/07/Allergies#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/271Les vertus de la corne de Rhinourn:md5:252071ab88ed6209b650f37d1b80b50c2018-01-11T14:52:00+01:002018-01-11T15:03:40+01:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquescrachatfatigueORLpseudomonassommeiltoux <p>Lorsque la pneumo m’a envoyée chez l’ORL spécialisée des mucos, elle voulait
vérifier si j’avais développé un foyer infectieux dans le nez, ce que les
résultats bactériologiques des prélèvements effectués viennent de confirmer. En
effet, on a retrouvé du pyo du côté droit (le côté le plus bouché) et un peu
d’escherichia coli du côté gauche. Par curiosité, j’ai recherché sur Internet
des images de cette bactérie, et je trouve qu’elle ressemble comme deux gouttes
d’eau au Pseudomonas aeruginosa ! (ou à n’importe quelle bactérie aux yeux
du néophyte que je suis : un haricot avec plein de poils)<br />
Je vais donc commencer un traitement d’antibiotiques par aérosol, sauf qu’au
lieu d’inhaler le produit par la bouche comme d’habitude, j’inhalerai
directement par le nez grâce à un embout narinaire. Ce système doit être encore
peu commun, car je n'ai toujours pas l’appareil. Mon prestataire habituel ne
l’avait pas dans son catalogue, et le deuxième prestataire appelé à la
rescousse m’a livré un appareil qui n’était pas le bon. 48h après la livraison
ratée, j’attends toujours des nouvelles de l’appareil adéquat.<br />
Entre temps, j’ai commencé les lavages de nez, et je suis agréablement surprise
du résultat. Comme préconisé par l’ORL, j’utilise le Rhino Horn, un dispositif
simple à utiliser. Pour les préparatifs, il faut remplir le Rhino Horn avec de
l’eau tiède et y ajouter une mesure de sel. En mélangeant, le sel se dissout
dans l’eau. Ensuite peut commencer le lavage du nez. Il faut appliquer l’embout
du Rhino Horn contre une narine et pencher la tête sur le côté. L’eau s’écoule
alors dans la narine et s’évacue de l’autre côté, par pesanteur. Exactement
comme lorsque je nettoie le nez d’Adrien à coups de pipettes de sérum
physiologique de 5 ml, sauf que le volume conseillé pour un lavage de nez
efficace est de 250 ml par narine.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-1269_m.jpg" alt="rhinohorn" style="display:block; margin:0 auto;" title="rhinohorn, janv. 2018" /><br />
<br />
Quinze minutes de plus à intégrer dans ma routine de traitements au quotidien,
ce n’est pas négligeable, mais le résultat est là. C’est plus facile pour moi
de respirer, je me sens mieux dégagée, et j’ai gagné en confort de
sommeil.<br />
Cette semaine, j’ai également bénéficié du soutien un peu plus musclé des
antibiotiques per os. Le Ciflox m’a permis d’avoir des nuits moins perturbées
par les crises de toux. Je crache toujours beaucoup, mais je préfère une toux
productive à une toux sèche et irritative. Depuis deux jours, je n’ai plus à
subir qu’une quinte par nuit, amélioration non négligeable par rapport aux
heures de toux du week-end dernier. Je croise les doigts pour passer bientôt à
la prochaine étape: une nuit complète aucunement perturbée par la toux !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/01/11/RhinoHorn#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/205Tadam, tadam... Tadim !urn:md5:f2f59bfa06080c2866eedc71bbb188b82017-10-19T14:33:00+02:002017-10-19T14:12:43+02:00JessicalamityPoumonsaérosolcrachatCRCMfatiguemucoviscidosepseudomonastoux <p>Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en
pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai
profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une
grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au
CRCM pour mon bilan post-cure.<br />
Je suis prise du nez, de la gorge, je tousse. Mes crachats sont verts et plus
abondants que d'habitude. Même s'il n'y a rien d'étonnant à cela au vu de la
période de l'année, cela me fait râler de ne pas avoir bénéficié plus longtemps
des retombées positives de la cure de perfusions. Depuis deux semaines,
j'enchaîne à nouveau les antibiotiques "en extra", en plus des antibiotiques au
long cours.<br />
Restons positifs : La bonne nouvelle, c'est que ma capacité respiratoire
est toujours stable, à 70%.<br />
La pneumo m'a proposé de tenter un nouveau traitement. En traitement de fond,
j'échange les aérosols de Tobi contre des aérosols de Tadim (nouvelle forme de
Colimycine qui devrait lutter contre l'infection chronique au
<em>Pseudomonas</em>). Je maintiens les aérosols de Bricanyl avant les aérosols
d'antibiotiques. En traitement "extra", j'échange la Minocyne contre un
cocktail de Ciflox et Augmentin.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.tadim_m.jpg" alt="tadim" style="display:block; margin:0 auto;" title="tadim, oct. 2017" /><br />
<br />
J'ai donc commencé aujourd'hui ce nouveau protocole, en espérant pouvoir garder
le cap des 70% de VEMS. J'espère que Tadim se montrera efficace car le gros
point noir, c'est que mon temps de nébulisation s'est multiplié par trois, avec
un temps moyen de nébulisation de 30 minutes... Comparé aux 5 minutes du
Cayston et aux 10 minutes du Tobi, j'ai l'impression de faire marche arrière en
ce qui concerne ma qualité de vie. Je vais devoir mettre le réveil un peu plus
tôt le matin pour m'adapter à mes nouveaux soins. J'ai tout de même eu droit à
une dérogation pour laisser mes aérosols à la maison la semaine prochaine et
profiter au maximum de mes vacances !<br />
En parallèle, je dois continuer à surveiller mon poids car un petit kilo s'est
volatilisé sur la balance, mais je compte bien l'appâter grâce à ma technique
infaillible (de manger du fromage à chaque repas). Alors, au
travail !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/19/Tadim#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/16Rentrée des Perfs !urn:md5:fb7c82489fe3c3ac33581126bf0698a72017-09-14T18:12:00+02:002017-09-14T17:15:50+02:00JessicalamityPoumonscombatcrachatCRCMfatiguemucoviscidoseperfusionspseudomonassolidaritetoux <p>Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la
rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière
interposée).<br />
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la
décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de
perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des
perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la
dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour
!<br />
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières
coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et
entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre
pour y intégrer ces jolis cartons.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.2017-perfs_m.jpg" alt="2017 perfs" style="display:block; margin:0 auto;" title="2017 perfs, sept. 2017" /><br />
<br />
Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon
traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés
pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du
moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !)
pouvaient faire office d’épées.<br />
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour
avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi :
nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise
car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout
aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci
d’Adrien en moins.<br />
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas
forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très
productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en
fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même
mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le
coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes,
alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je
vais récupérer.<br />
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica" hreflang="fr">ma page de collecte pour les virades</a>, alors j’ai une motivation
supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter
ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien
dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me
requinquer au plus vite !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/09/14/Rentr%C3%A9ePerfs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/246Antibios des Tropiquesurn:md5:0f116de43d990933c0145742fe2a09b42017-05-18T14:38:00+02:002017-05-18T14:14:51+02:00JessicalamityPoumonscrachatCRCMmucoviscidoseperfusionspseudomonassangtoux <p>Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la
porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à
m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse
perplexe.<br />
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la
sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang
vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la
vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en
moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne
pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes
de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de
kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je
suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a
sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de
perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière
cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.<br />
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite
victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée
sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et
mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré
soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de
quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte,
pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer
autre chose que des perfusions.<br />
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de
foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les
résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10
puissance 7, je suis millionnaire, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/05/28/Millionnaire">rappelez-vous</a> !), mais également du
staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore :
achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui
fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries
fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.<br />
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de
corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est
maintenu.<br />
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte
de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin,
j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement :
les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que
c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme
quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.mynocine_m.jpg" alt="mynocine" style="display:block; margin:0 auto;" title="mynocine, mai 2017" /><br />
<br />
En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de
cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille
que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon
bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour
retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues
s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur
n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je
m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des
enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre
pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés
du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais
là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur
effet.<br />
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières
nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive
les antibios des tropiques !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/05/18/AntibiosTropiques#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/139Les fêtes de Pâquesurn:md5:966b105ccee1a4259df77a65aceab1be2017-04-20T19:08:00+02:002017-04-20T18:23:22+02:00JessicalamityPoumonscombatcrachatfatiguemucoviscidoseperfusionspseudomonassommeilsouffle <p>Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques
par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot,
dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le
ménage dans mes poumons, en traquant le pyocyanique.<br />
Comme à chaque nouvelle cure, je suis surprise par la grande fatigue que je
ressens, alors ça tombe bien que je puisse être en arrêt pour faire mes trois
siestes quotidiennes. Les crachats sont assez mitigés, la première partie est
toujours sale (même au 8ème jour de cure), et la seconde partie presque
transparente.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_2719_m.jpg" alt="Paques2017" style="display:block; margin:0 auto;" title="Paques2017, avr. 2017" /><br />
<br />
Cette année les fêtes de Pâques ont donc été assez originales. Entre l'agneau
de Pâques traditionnel et la poule en chocolat, les passages de l'infirmière
ont rythmé la journée. En plus, les cloches ont également pensé à Adrien, mais
au lieu de faire tomber des petits oeufs en chocolat dans tout l'appartement,
c'est une multitude de petits boutons rouges qui sont apparus jusqu'à le
recouvrir de pied en cap... La varicelle est assez virulente, et c'est
déchirant d'être impuissante face aux pleurs de mon petit bout de chou.
Heureusement que je suis aidée pour consoler Adrien pendant la nuit, car on se
relaie avec belle-maman.<br />
Autant dire que j'ai encore besoin de beaucoup de repos pour faire remonter ma
VEMS ! J'y travaille, pour être au maximum de ma forme lors de ma
prochaine visite au CRCM le 10 mai prochain. Le moral est bien remonté depuis
une semaine, il ne reste plus qu'à ma capacité respiratoire et à l'aiguille de
la balance à suivre le même chemin !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/20/P%C3%A2ques2017#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/255Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)urn:md5:87567d94c1f0ca8830f0713a46105f472016-12-29T14:55:00+01:002016-12-29T15:01:42+01:00JessicalamityPoumonsbravocombatcrachatCRCMfatiguemaladiemerciperfusionspositifprojetpseudomonassouffle <p>Cher Père Noël,<br />
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui
pourrait me faire plaisir.<br />
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied
du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que
j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette
fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à
Bonheur dont je parlais <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/04/28/FabriqueaBonheur">dans ce
billet</a> a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :<br /></p>
<ul>
<li>Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion
antiseptique<br /></li>
<li>Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme
un talisman<br /></li>
<li>Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une
infusion qui va me booster<br /></li>
<li>Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas
rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à
merveille)<br /></li>
<li>Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en
massage<br /></li>
<li>De la lecture pour rigoler<br /></li>
<li>Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes
quintes de toux sont trop gênantes<br /></li>
<li>Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes
pour faire mes aérosols<br /></li>
<li>Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour
le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory
Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu
n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je
revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)<br /></li>
</ul>
<p>Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et
Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.boiteTresors_m.jpg" alt="Tresors2016" style="display:block; margin:0 auto;" title="Tresors2016, déc. 2016" /><br />
<br />
Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as
également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits
chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces
derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le
« kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques
en perfusions pour 2 semaines.<br />
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le
« kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au
troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par
là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et
toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une
guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je
vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et
retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/12/29/MerciPereNoel2016#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/152Allergique, moi ?!urn:md5:5c25c46ee08f9cb8d67c53b8e09063e42016-03-17T13:48:00+01:002016-03-17T14:44:36+01:00JessicalamityAspect physiquecorpsperfusionsport-à-cathpseudomonassommeil <p>Hier soir, au moment de me mettre en pyjama, j'ai ressenti une brûlure très
désagréable au niveau du haut du corps, plus exactement au niveau de l'aiguille
de Huber qui me décore depuis lundi matin, date où j'ai commencé ma nouvelle
cure de perfusions. L'infirmière avait fait passer la perf du soir sans que je
ne ressente rien, et j'ai eu peur d'avoir effectué un faux mouvement. Je sais
bien que cette aiguille est impeccablement fixée dans mon nouveau port-à-cath
et qu'elle ne devrait pas bouger pendant la semaine, mais je ne peux pas
vraiment me défaire de l'angoisse de mon enfance : il faut
repiquer...<br />
Avec un peu d'appréhension, je m'approche du miroir de la salle de bains pour
essayer de comprendre d'où vient cette douleur. Je n'ai pas mis longtemps à en
trouver la cause : sous le pansement transparent qui maintient tout le
dispositif, sont apparues des ampoules, et dès que je fais bouger la peau à cet
endroit, les ampoules frottent à l'adhésif. Rien de grave donc, mais je vais
tout de même devoir patienter jusqu'au petit matin car je ne me vois pas percer
les cloques à travers le pansement, et surtout si proche de l'aiguille de
Huber.<br />
Ce matin, l'infirmier s'exclame que je ne me suis pas ratée ! Je dois
faire une allergie aux pansements livrés avec les sets de pose de perfusion.
Allergique, moi ? Ce n'est pourtant pas ce qui me caractérise le
plus ! Je n'ai aucune allergie alimentaire, aucune allergie aux
médicaments (sauf le Pulmozyme qui me fait tousser plus que de raison, mais de
là à être qualifié d'allergie...), peut-être une légère allergie aux personnes
impolies... Bref, ma peau fragile n'aime pas vraiment ce genre de pansements,
c'est vrai, et c'est pour ça que mon prestataire de service ajoute une boîte de
pansements Tegaderm dans la livraison du matériel de cure. Comme c'est un
nouveau cabinet d'infirmiers qui s'occupe de moi pour cette cure, j'avais
oublié de leur préciser, et j'ai eu droit à l'autocollant standard...<br />
Je me fais désinfecter à la bétadine, ce qui devrait également sécher les
plaies et accélérer la cicatrisation. Mais alors, p*** qu'est-ce que ça pique
!!!! (Oui j'ai le droit de parler grossièrement quand j'ai mal !) Le nouveau
Tegaderm ne devrait pas me provoquer ce genre d'ampoules, par contre je dois
faire très attention car le bord du pansement passe très proche de l'aiguille,
histoire de laisser mes cloques à l'air...<br />
Ce midi, l'infirmier m'assure que ma peau a l'air d'aller mieux. D'ailleurs,
j'ai pu dormir beaucoup mieux ce matin que cette nuit. (Je ne manque pas une
occasion de faire la sieste dès que je sens que mes paupières tombent !)
J'espère que le reste de la cure se passera sans encombre. L'avantage, c'est
que je me sens déjà bien nettoyée au bout de quatre jours ! Je respire
mieux, je me sens en meilleure forme, je reprends des forces. Alors, je
continue à penser positif ! Cette cure va m'être très bénéfique, j'en suis
sûre !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Jeanne - 6 janvier 2008<br />
Evelyne prépara le Fortum puis sortit le kit de pose, le coton et la Bétadine.
Je m’allongeai sur le lit, elle mit le champ en place. Ses doigts experts
tâtèrent le terrain, ma petite boule en métal était toujours là. D’une main
adroite, elle y planta l’aiguille de Huber. J’entendis le fameux
« clic » caractéristique qui prouvait que tout était bien enclenché.
Elle fit passer la première seringue de rinçage. Aucun problème. Puis elle fit
le branchement pour faire passer le Fortum. Pendant que je me concentrais sur
le produit qui coulait dans mes veines, Evelyne s’occupa de fixer l’aiguille
pour qu’elle ne bouge pas pendant les deux prochaines semaines. Elle avait même
pensé à apporter ses pansements Tegaderm spéciaux, ceux qui ne me provoquaient
pas trop d’allergie, et qui n’étaient pas livrés avec le matériel standard. Au
final, elle me confectionna un magnifique bandage, qui ne prenait même pas
beaucoup de place. Avec l’hiver, je n’avais pas prévu de mettre de grands
décolletés, mais mon pansement était assez discret pour passer inaperçu même
sous un petit pull. Qu’est-ce que je pouvais être coquette,
parfois !<br /></p>
</blockquote>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/03/17/Allergique#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/196Nouveau Bijouurn:md5:a7aed4a28fa9cc1074cc063fa3d9dbc62016-03-03T16:25:00+01:002016-03-03T17:05:20+01:00JessicalamityPoumonsdouleurhopitalopérationperfusionsport-à-cathpseudomonassouffle <p>Je me remets petit à petit de l'opération d'hier.<br />
Comme je suis colonisée au <em>Pseudomonas</em> de façon chronique, je ne vais
pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons
de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars
2001 à Madrid, j'avais en tête d'en faire poser un tout neuf lorsque j'en aurai
besoin. Surtout après les deux cures IV de 2015, pour lesquelles on m'avait
posé un picc-line car on n'allait pas m'opérer pendant ma grossesse. Voilà,
maintenant Adrien gazouille et sourit, et moi j'ai repris le chemin des
hôpitaux.<br />
C'est une petite opération, l'anesthésiste et son équipe sont les pros de la
pose de la chambre implantable. Il avait été un peu surpris de ma demande de
descendre au bloc avec mon iPod et ma musique, histoire de ne pas pouvoir
entendre les cliquetis des instruments pendant l'opération, ce qui est mon
angoisse dès qu'on me parle d'anesthésie locale. J'étais contente qu'il
accepte, et j'ai dû me justifier auprès de chaque brancardier ou infirmière sur
mon trajet de la chambre d'hôpital au bloc. Oui, oui, j'emporte mes écouteurs
et ma musique, le chirurgien est d'accord !<br />
En attendant que ça soit mon tour de passer au bloc, j'ai discuté avec ma
voisine de lit, qui toussait comme moi et qui avait des ongles de muco. Elle
n'était pas vraiment ravie de se faire poser cette petite boîte, même si le
discours de l'anesthésiste était d'en parler comme un "nouveau bijou". Il ne
brille pas mais il est en titane, un véritable bijou de technologie qui devrait
durer quelques années en y prenant bien soin. J'ai essayé de la rassurer en lui
montrant la cicatrice de mon ancien port-à-cath, qui est quand même assez
discrète.<br />
Puis je suis passée en salle d'opération, l'infirmière était adorable et j'ai
discuté avec elle quasiment tout le temps de la pose, même avec la musique dans
les oreilles. Je n'ai entendu aucun cliquetis d'instrument de torture, ni aucun
juron du chirurgien... Bref, l'opération s'est très bien passée ! Les
brancardiers ont juste oublié de venir me chercher ensuite, donc après quatre
appels infructueux, c'est finalement l'infirmière qui m'a emmenée faire la
radio de contrôle.<br />
Je n'avais pas du tout mal en remontant à la chambre, mais en rentrant à la
maison, les douleurs ont commencé à se manifester. La peau tire un peu sur la
cicatrice, qui a beau être petite, j'avais quand même l'impression que tout mon
corps était concerné. J'ai avalé un doliprane et je me suis couchée ! Le
repos fait du bien mais il faut trouver la position adéquate pour ne pas tirer
sur les chairs... ça va venir !<br />
J'en ai pour une dizaine de jours de cicatrisation, et pendant ce temps-là,
interdiction de porter des charges lourdes... y compris Adrien ! C'était
vraiment la surprise, je ne m'attendais pas à ces consignes, alors qu'elles
sont assez logiques. Du coup, j'ai actionné radio tam-tam pour lui trouver une
baby-sitter pendant ces quelques jours où je ne vais pas pouvoir le prendre
dans les bras.<br />
Après une nuit difficile, mon salut est venu des anti-inflammatoires. Tout
devrait rentrer dans l'ordre rapidement, et en attendant, je repasse en boucle
ma playlist "Bonne Humeur", dont je vous livre mon top 10 :<br /></p>
<ul>
<li>Casser la voix, Patrick Bruel<br /></li>
<li>One of these days, Teddy Thompson<br /></li>
<li>Je t'écris, Grégory Lemarchal<br /></li>
<li>Dès qu'j'te vois, Vanessa Paradis<br /></li>
<li>Let it go, Demi Lovato<br /></li>
<li>Bonfire Heart, James Blunt<br /></li>
<li>Good ol' Days, The Script<br /></li>
<li>Si tu ne me laisses pas tomber, Les Enfoirés<br /></li>
<li>Feeling good, Michael Bublé<br /></li>
<li>Le miracle, Céline Dion<br /></li>
</ul>
<p>Montez le son, et les bonnes ondes positives vont suivre !!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Jeanne - 3 décembre 2001<br />
Or, si j’acceptais de me faire poser une chambre implantable, j’allais gagner
en autonomie. Elle m’avait assuré que tous ses patients qui avaient opté pour
le port-à-cath profitaient à fond de ce nouveau confort et répétaient à l’envi
qu’ils auraient dû le faire poser plus tôt. Apparemment, ce n’était pas non
plus très contraignant hors période de cure. C’était plus l’opération qui
m’angoissait. Surtout quand le chirurgien m’avait dit de ne pas m’inquiéter car
je ne sentirais rien grâce à l’anesthésie locale. Comment ça,
« locale » ? Il était très fier de m’annoncer que grâce aux progrès
de la science, on pouvait m’éviter l’anesthésie générale. Il allait juste
ouvrir au niveau de la jugulaire, faire une petite incision à la base du cou,
une autre au-dessus du cœur pour y loger la chambre implantable et les tuyaux
qui étaient reliés. Au vu de mon gabarit, le chirurgien avait opté pour un
« baby port-à-cath », de format pédiatrique, dont la durée de vie était
estimée entre cinq à dix ans. Le protocole était de rincer le dispositif une
fois par mois quand je n’étais pas en cure, et à chaque perfusion dans le cas
contraire.<br /></p>
</blockquote>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/03/03/NouveauBijou#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/38