Rayons De Sourire - Mot-clé - soif2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearUne pause qui s’imposeurn:md5:af0cf4d8bd742255294d44cab633d1a32022-07-21T16:10:00+01:002022-07-21T15:28:13+01:00JessicalamityVoyagercaniculechaleurcorpsphysiqueselsoifvacances <p>Parenthèse enchantée au cœur de la terre des prédateurs. <br />
Dans une autre vie, j’adorerais être un félin tacheté… <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.C3C0D87B-3E9C-453F-8600-3B6770257ED1_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Ce qui me paraît dingue, c’est que ces magnifiques panthères de l’Amour paraissent mieux supporter la chaleur que moi. J’avoue que j’ai du mal à boire suffisamment, alors qu’en temps normal je bois facilement deux litres par jour. Mon objectif de la semaine est d’éviter la déshydratation ou l’insolation. <br />
Je tourne un peu au ralenti durant cet épisode de fortes chaleurs, mais ce n’est pas un problème durant les vacances. D’autant plus que je n’ai pas à chasser pour pouvoir me nourrir ! <br />
Accepter les limites de mon enveloppe physique, la mucoviscidose m’y a souvent obligée. Pour une fois que je peux tirer une leçon utile des contraintes de cette lourde maladie chronique, je m’y emploie… et je ménage ma propre monture ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/07/21/Felin#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/389Relax dans le Hamacurn:md5:240941a132d9862d365e851f4b4fae9c2020-07-30T15:18:00+01:002020-07-30T14:52:49+01:00JessicalamityPositiveraérosolcaniculecapital santéchaleurcicatricecoronaviruscorpsfamillemucoviscidoseobservancepositifsoifsoinssoleilsommeilvacancesvirus <p>Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la rédaction du Billet du Jeudi (et mes aérosols... que je n'ai pas oublié d'emporter dans la valise ! Petite victoire sur l'observance des soins depuis le confinement, j'ai bien progressé sur ce sujet). <br />
Le mot d'ordre des vacances, c'est repos ! Prendre le temps de faire mes soins, prendre le temps de faire la sieste, prendre le temps de ne rien faire. <br />
Dans le contexte de canicule, je fais bien attention à mes apports en eau et en sel (je vous en avais d'ailleurs parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/25/Canicule2020">ce billet</a>), et l'air marin m'aide à ne pas suffoquer. J'ai dû adapter un peu mes doses d'insuline, car mes horaires d'activité physique sont légèrement différents de mon habitude. Je garde les bonnes habitudes d'avoir toujours deux carrés de sucre sur moi au cas où je suis surprise par l'hypoglycémie (comme hier matin en rentrant de ma balade matinale). <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_9285_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Comme la mucoviscidose, le coronavirus ne prend pas non plus de vacances. Du coup, les protocoles d'hygiène mis en place pour contrer la propagation du virus changent un peu la donne cette année. (N'oubliez pas de porter un masque, comme expliqué dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/07/23/Sortezmasques">mon précédent billet</a>.) <br />
Les vacances au bord de mer relancent également le sujet de l'acceptation de son corps. Même si je n'ose toujours pas m'exposer dans des endroits fermés, comme dans les magasins, par peur du virus, je commence à accepter d'exposer mon corps en maillot de bain aux regards étrangers. (Par contre, pas question de me faire brûler par le soleil.) Je n'en reviens pas comme les complexes physiques ont la vie dure, (surtout pour les filles ?), d'autant plus qu'à mon âge, je devrais être débarrassée de ces atermoiements stériles et m'aimer telle que je suis. Mes cicatrices font partie de ma vie, je n'ai pas à en avoir honte. <br />
Pour profiter pleinement de ces vacances ressourçantes, j'ai également décidé de faire une pause sur les réseaux sociaux et le Billet du Jeudi. Rdv en septembre ! D'ici là, prenez soin de vous et des autres !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/07/30/Hamac#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/297Ventilateur et Vague de chaleururn:md5:a80b73ccea67253b6b6e42b0d10640a52020-06-25T15:18:00+02:002020-06-25T15:10:28+02:00JessicalamityAspect physiqueassociationcaniculecapital santéchaleurcorpsinvisiblemucoviscidosepharmaciephysiqueselsoifsoleilsoufflevacances <p>Suite au déconfinement, je m'attendais à un rebond relativement rapide de
l'épidémie de coronavirus, mais pour l'instant, la seule vague qui s'est
manifestée est la vague de chaleur qui a débarqué (comme on pouvait s'y
attendre) le jour de l'été.<br />
Je ne vais pas encore me plaindre de la canicule, (surtout au vu des
températures nocturnes), néanmoins le changement brutal de température entre la
semaine dernière et cette semaine est un peu rude à encaisser. L'air frais du
ventilateur fait du bien. Sinon, j'ai repris les gélules de sel, prescrites
pour éviter la déshydratation chez les patients atteints de
mucoviscidose.<br />
Pour rappel, entre 25 et 30 degrés, les préconisations d'apport journalier sont
de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent
à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5728_m.jpg" alt="GelulesSel" style="display:block; margin:0 auto;" title="GelulesSel, juin 2020" /><br />
<br />
Pourtant, cette année, j'ai également entendu parler (pour la première fois) de
conséquences potentiellement néfastes sur le long terme de cette habitude
d'augmenter les apports de sel pour les mucos. En effet, trop de sel peut
provoquer de l'hypertension (avec oedèmes, essoufflement...), ce dont on se
rend compte maintenant que la population muco vieillit. Je vais demander à
partir de quel âge ils nous considèrent comme "vieux mucos" pour ajuster le sel
avant de constater que mes chevilles gonflent !<br />
Comme chaque année je vous encourage à relire les recommandations de
l'association Vaincre la Mucoviscidose <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/24/canicule-fortes-chaleurs-comment-se-proteger-2709" hreflang="fr">par ici</a>. Prenez soin de vous ! Malgré la chaleur,
n'oubliez pas de porter votre masque et de respecter les gestes barrières pour
contrer la deuxième fameuse vague.<br />
<br />
Par ailleurs, pour les adhérents à l'association Vaincre la mucoviscidose, vous
pouvez découvrir dans le dernier numéro du magazine Vaincre un article sur mon
blog et mon livre "<a href="https://www.amazon.fr/Rayons-sourire-Mucoviscidose-d%C3%A9fi-quotidien/dp/1707511896/" hreflang="fr">Rayons de sourire</a>"!<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.85a26cba-e867-4d55-b119-d12d27393b35_m.jpg" alt="Vaincre_164" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vaincre_164, juin 2020" /><br />
<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/25/Canicule2020#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/94Bascule dans la Canicule !urn:md5:d4faa79c08ea40cbb83955d1f81f128f2019-06-27T19:30:00+02:002019-06-27T18:35:02+02:00JessicalamityAspect physiquecaniculechaleurcorpsfatiguemucoviscidosepharmaciephysiqueselsoifsoleil <p>On ne parle que de ça depuis le début de la semaine : l’alerte canicule
est lancée sur tout le territoire ! (tout le territoire ? non !
les villages peuplés d’irréductibles bretons résistent encore et toujours à la
chaleur !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_6017_m.jpg" alt="Canicule" style="display:block; margin:0 auto;" title="Canicule, juin 2019" /><br />
<br />
A Paris, le thermomètre grimpe sérieusement aujourd’hui, à tel point que la
directrice de l’école a demandé aux parents qui le peuvent de récupérer les
enfants pour leur éviter de cuire dans des classes où il fait 32 degrés… et me
voilà donc avec Adrien surexcité à la maison cet après-midi ! Les stores
sont baissés, les ventilateurs sont en route, et le bain devient une activité
obligatoire.<br />
La canicule est dangereuse, en raison d’un risque de déshydratation accru,
notamment chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette semaine j’ai dû
renoncer au cours de body balance, car je sentais bien qu’il demandait un
effort physique trop important par rapport à mes capacités de la semaine. Rien
que le fait d’aller chez le kiné (à pied, à l’ombre, et à mon rythme) m’a
lessivée, alors je limite au minimum chaque effort physique !<br />
En y réfléchissant bien, cette canicule est la période idéale pour aller faire
les soldes si les boutiques sont climatisées !<br />
J’essaye de boire en quantité suffisante, et j’ai appelé le CRCM pour avoir une
ordonnance de gélules de sel. Entre 25 et 30 degrés, les préconisations sont de
1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent à
2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).<br />
J’ai eu quelques maux de tête chaque début d’après-midi de la semaine, que je
dois contrôler pour éviter tout dérapage. Mon corps ne m’aide pas beaucoup dans
ce combat contre la chaleur, car je suis en compote depuis lundi soir, ce qui
accentue encore plus le risque de déshydratation.<br />
Je sors équipée de lunettes de soleil et chapeau, et je mets même de la crème
solaire pour aller travailler le matin.<br />
Je vous recommande de lire tous les conseils de l’association Vaincre la
Mucoviscidose, sur leur page dédiée (par <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/24/canicule-fortes-chaleurs-comment-se-proteger-2709" hreflang="fr">ici</a>). Protégez-vous et reposez-vous !<br />
J’espère que la vague de chaleur ne me suivra pas jusqu’à Londres ce
week-end…<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/27/Canicule2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/79Alerte caniculeurn:md5:11b559ff9555e19da097c3548bde3c2c2018-07-26T14:11:00+02:002018-07-26T13:42:38+02:00JessicalamityAspect physiquechaleurcorpsfatigueselsoifsoleil <p>Comme chaque été depuis mon retour en France, survient un épisode de
canicule. Météo France explique la différence entre "vague de chaleur" et
"canicule" par le fait que les températures anormalement élevées sont observées
pendant plusieurs jours consécutifs dans les deux cas, mais lors d'une vague de
chaleur, les températures nocturnes sont plus fraîches, alors que pendant la
canicule, elles restent élevées.<br />
Si la canicule revient chaque été, il ne s'agit plus d'un événement
exceptionnel, mais bien d'une caractéristique de la saison estivale. De plus,
si l'on en croit le CNRS, ces températures extrêmes vont devenir la norme,
comme conséquence directe du réchauffement climatique. Préparons-nous à
mouiller T-shirt (sauf pour ceux qui préfèrent jardiner torse nu) et casquette,
avant de sortir !<br />
Je me suis fait surprendre mardi, en sortant du travail, par cette chape de
chaleur qui m'est tombée dessus. Je n'avais rien pour me couvrir la tête et
j'ai très vite renoncé à l'idée de marcher jusqu'à mon rendez-vous de kiné. Je
suis montée dans le bus et j'étais étonnée de voir défiler le message
suivant : "Forte chaleur : rafraichissez-vous, pensez à boire
souvent".<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-6710_m.jpg" alt="Canicule" style="display:block; margin:0 auto;" title="Canicule, juil. 2018" /><br />
<br />
La chaleur assomme, elle fatigue, et surtout elle peut provoquer des problèmes
graves (déshydratation notamment) chez les personnes fragiles. J'avais déjà
évoqué les recommandations spécifiques pour les patients muco sur le site de
l'association Vaincre la Muco (par <a href="http://www.vaincrelamuco.org/2017/06/01/la-chaleur-sinvite-plus-tot-cette-annee-protegeons-nous-1998" hreflang="fr">ici</a>), mais je viens de découvrir le site du gouvernement sur
les risques spécifiques liés à la canicule (page complète <a href="https://www.gouvernement.fr/risques/canicule" hreflang="fr">ici</a>) et je
vous invite à la lire jusqu'au bout.<br />
Notamment, j'ai appris que dans les bonnes pratiques en cas de canicule, en
plus des conseils sur l'hydratation, le repos, et la chasse aux endroits frais,
on recommande de donner régulièrement de ses nouvelles à ses proches. Les
mairies sont également mobilisées et toute personne fragilisée par la chaleur
peut s'inscrire sur une liste afin de recevoir de l'aide d'un bénévole pendant
les épisodes de canicule.<br />
En ce qui me concerne, je me sens plus fatiguée cette semaine, car je subis la
canicule en même temps qu'un épisode de coliques, alors j'ai besoin de bien
m'alimenter et me réhydrater un maximum. (Forcément, le cercle vicieux fait
qu'à cause de la chaleur, j'ai moins d'appétit !) A moi toute seule, je suis
devenue une véritable mine de sel ;-)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/07/26/Canicule#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/279Que calor!urn:md5:237df1ed2f1c245e67892417d6917f5f2015-06-04T15:34:00+02:002015-06-04T15:20:33+02:00JessicalamityVivre avec la mucomaladieselsoifsoleil <p>Cela fait déjà quelques jours que le thermomètre flirte avec les 30 degrés à
Madrid. On se croirait en été !<br />
Les gens trouvent toujours un motif pour se plaindre, alors maintenant qu'ils
ne peuvent plus dire qu'il fait trop gris, ils râlent car il fait trop chaud
pour la saison. La saison des glaces, c'est tout de même une des plus belles
saisons de l'année ! Comme c'est agréable de sortir se promener et de
prendre un cornet en rentrant du boulot ! Je me sens presque en vacances,
le moral remonte en flèche dès que le soleil ne joue plus à cache-cache, et je
ne me formalise même plus d'être encore sous antibiotiques.<br />
Le problème pour moi, c'est que la clim est déjà mise en route dans les
bureaux, dans le métro, dans les magasins, etc., je dois donc me protéger des
mauvais courants d'air lorsque je suis à l'intérieur. J'ai toujours un châle ou
une écharpe sur moi pour couvrir ma gorge, d'autant plus lorsque j'ai le nez
qui coule comme en ce moment. (C'est vrai que c'est assez difficile à expliquer
à la population "normale", d'être enrhumée avec un temps pareil. Mais bon, je
n'ai pas à me justifier face aux autres, juste à m'occuper de moi dans les
meilleures conditions possibles pour éviter de transformer un rhume banal en
surinfection pulmonaire.)<br />
Durant la journée, je ne sors pas sans mon chapeau, ça serait trop bête
d'attraper un coup de chaud !<br />
Autre chose à prendre en compte avec l'envolée des températures : le
risque de déshydratation. En effet, la mucoviscidose se caractérise
principalement par des dysfonctionnements des canaux du transport du sel et de
l'eau dans les cellules. D'où une sudation plus importante, et le phénomène du
"baiser salé". Or, lorsqu'il fait chaud, je sue encore plus, je perds plus
d'eau que d'habitude, même si je n'y fais pas forcément attention (et c'est
bien là le problème !). Le bon geste à avoir est de boire sans attendre de
ressentir la soif. On recommande également une supplémentation en sel (gélules
de chlorure de sodium) pour compenser les pertes liées à la sudation lors des
épisodes de fortes chaleurs. Je n'hésite pas non plus à ajouter du sel dans les
plats du quotidien, et je bois régulièrement, 2.5 litres d'eau par jour,
répartis en 5 petites bouteilles de 50cl, comme ça c'est plus facile pour moi
de vérifier que je bois assez.<br />
En cas d'apparition de vomissements, nausées, diarrhée, fatigue intense,
crampes, maux de tête ou fièvre, ne pas hésiter à consulter en urgence car ce
sont des signes de déshydratation. Mais avant d'en arriver là, la meilleure
prévention, c'est de s'hydrater sans attendre d'avoir soif !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Jeanne - 20 mai 2010<br />
Après une journée enfermée à l’hôpital, j’avais eu envie de sortir. Dès que
Julien était rentré du travail, je lui avais fait part de mes souhaits, et nous
nous étions baladés du côté de Fuencarral. S’il n’y avait pas eu tous ces
dangers potentiels des fumeurs en plein air, je serais tout de suite tombée
amoureuse des terrasses de Madrid. C’était tellement agréable de se poser en
terrasse, surtout dans les zones piétonnes. On sentait bien que le climat avait
joué un rôle décisif dans l’urbanisation du centre historique. Ils avaient
privilégié les petites rues aux larges avenues, car les passants étaient alors
moins exposés aux terribles rayons du soleil. On était encore au printemps, et
déjà, je ne sortais pas sans chapeau. Le Docteur Sab m’avait même prescrit des
gélules de sel pour compenser la perte de sueur due aux fortes chaleurs.
Heureusement que Julien nous avait trouvé un super appart avec clim, sinon je
me serais demandé comment j’allais survivre aux mois d’été.<br /></p>
</blockquote>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/06/04/chaleur#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/22