Le week-end dernier, j'ai accompagné mon mari dans un magasin de sport. Il a
été très efficace, on n'est pas restés plus de 15 minutes, mais j'ai eu
l'impression que ça durait beaucoup plus longtemps que ça... Tout ça parce que
la mucoviscidose n'a pas le concept de "week-end" ou "vacances". Elle est tout
le temps présente, même (et surtout, en fait !) quand je m'y attends le
moins... Donc, dans le rayons chaussures hommes running, elle est venue se
manifester, par une quinte de toux monumentale. J'en ai eu les jambes coupées,
heureusement qu'il y avait des bancs pour m'asseoir et essayer de récupérer mon
souffle...
Dans ces moments-là, je n'ai toujours pas trouvé la solution miracle. Je
n'arrive pas à contrôler ma toux, je manque souvent de m'étouffer, et j'essaie
de cracher tout ce que je peux, car c'est toujours ça de pris pour dégager les
voies respiratoires. Bien sûr, vu de l'extérieur, ça peut faire peur... Et
donc, ça n'a pas manqué, comme on n'était pas les seuls clients du magasin ce
soir-là, tout le monde me regardait comme une pestiférée... Heureusement qu'ils
n'ont pas vu que certains de mes crachats étaient du sang pur, car j'imagine
que je leur aurais fait encore plus peur ! Mais croyez-moi, je ne suis pas
contagieuse... Vous ne risquez rien à être dans les parages pendant mes quintes
de toux !
Autre exemple tiré de mon récit de vie "Moins de souffle, plus de
vie" :
Il me prit par la main et me fit asseoir au bord du lit. Délicatement, il retira mes chaussures, m’embrassant les pieds, les mollets, les jambes. Je pouvais sentir son pouls qui battait à vitesse grand V, et je n’osais rien dire de peur de briser cet instant magique à cause d’un mot déplacé. Mon cœur aussi battait la chamade. Il se mit ensuite à déboutonner mon chemisier en déposant un tendre baiser sur chaque bouton ainsi libéré.
Tout à coup, je réprimai une grimace. Une sensation amère qui était passée dans mon palais et que je cherchais à repousser. Comme cela me fit froncer les sourcils, mon prince charmant pensa qu’il avait fait quelque chose de travers, et d’un signe de tête, je l’encourageai à continuer. Je m’allongeai sur le lit et écartai le pan gauche de mon chemisier, comme une invitation. Pour le côté droit, je n’étais pas tellement pressée qu’il découvre ma cicatrice. Malheureusement, je ne pus garder ma tête sur l’oreiller bien longtemps. Malgré moi, je dus interrompre ce moment magique. Je relevai mon coude en sursaut, une main couvrant ma bouche, et je m’excusai car je n’avais pas pu m’empêcher de cracher. Je devais absolument aller aux toilettes. En un éclair, je courus jusqu’à la salle de bains en m’excusant encore une fois. Le pauvre, j’étais en train de lui faire peur ! Je ne voulais surtout pas qu’il croie qu’il me donnait envie de vomir ! Je me penchai sur l’évier pour dégager ce qui me gênait, et là, je pris peur. Je crachais du sang, rouge rubis, très liquide. J’aurais vraiment préféré sortir quelques crachats « normaux ». Quelle que soit leur couleur, j’étais à l’aise avec ça. Je savais qu’après quelques exercices de kiné, je libérais mes bronches et je pouvais retourner à mes occupations. Alors que là, c’était la première fois que je faisais remonter autant de sang. Je fis couler le robinet, j’avalai plusieurs gorgées d’eau pour refouler tout ce sang, mais je ne savais pas quoi faire d’autre.
Merci à tous mes amis qui n'ont pas peur de mes quintes de toux
spectaculaires. Merci de me voir comme une fille normale et pas une
tuberculeuse contagieuse et dangereuse !
Rayons de sourire, Jessica