Certes, mon cerveau fonctionne, mais ces jours-ci, mon deuxième cerveau me
pose plusieurs problèmes ! Mon deuxième cerveau, c'est le ventre (ou
plutôt le système digestif). Un de mes collègues m'a demandé aujourd'hui si
j'attendais un heureux événement... (oui bien sûr, le fait que mon livre
devienne un best-seller !) C'est sûr que ça peut surprendre, mais lorsque je
digère mal (un jour sur deux, en fait !), j'ai des ballonnements, un ventre de
femme enceinte de 4 mois, la peau souvent tendue. Je n'ai pas de remède,
j'attends juste que ça passe. Pour l'avoir vécu une fois, je sais quelles sont
les douleurs d'une occlusion intestinale, mais c'est très difficile de décrire
les douleurs que je ressens le reste du temps. "J'ai mal au ventre", c'est en
général ce que j'emploie mais c'est tellement vague...
Je ne me sens pas du tout à l'aise pour parler de mes problèmes digestifs,
c'est beaucoup moins glamour que mes problèmes respiratoires. Et pourtant,
c'est tout aussi vital ! Car pour vivre pleinement, il faut de l'énergie,
une alimentation équilibrée, et un métabolisme en pleine forme !
Lors de mes bilans à l'hôpital, la diététicienne surveille mon indice de masse
corporelle (rapport du poids (exprimé en kg) sur le carré de la taille
(exprimée en mètre), la norme souhaitée étant entre 20 et 22) et me menace de
prescrire des suppléments caloriques lorsque je me rapproche de la borne
inférieure... Pourtant, je ne suis pas maigre, j'ai des formes assez
généreuses.
Pendant longtemps, je n'ai pu digérer aucune graisse, j'avais un régime
alimentaire très strict. Et puis la mise sur le marché du Créon, des enzymes
pancréatiques de synthèse, a changé la donne pour les petits mucos comme moi.
J'ai pu commencer à manger de tout, même si je reste réticente au chocolat et
tous ses dérivés... Mais ça, c'est une histoire de goût, et non une contrainte
de la maladie !
Depuis 2011 et l'apparition du diabète, (une nouvelle contrainte !), je dois
faire des piqûres d'insuline à chaque fois que je mange. Et là, je dois dire
que ça m'arrange d'avoir du gras, ça fait beaucoup moins mal lors des piqûres.
Mon objectif de régime, c'est donc de maintenir mon poids (ou même prendre
quelques kilos !), pour avoir assez de force et d'énergie pour continuer à
mordre la vie à pleines dents !
C'était d'ailleurs une des préoccupations premières des médecins et de mon
entourage, à la naissance...
— Mais enfin Laurent, Jeanne ne fait que perdre du poids ! A chaque fois que je regarde, c’est de pire en pire. Elle est en dessous de toutes les courbes, et si ça se trouve, elle a vraiment cette putain de maladie dont je ne peux pas retenir le nom !
Mon homme ne répondit rien. Il m’obligea à m’asseoir sur le canapé à ses côtés, et continua de me caresser les cheveux. Ce côté protecteur me rassurait, il m’aidait à ne pas céder tout de suite à la panique. Je murmurais toutes les peurs qui me passaient par la tête. Et si nous n’avions pas conçu un bébé assez fort pour grandir dans notre monde ? Et si j’avais condamné Jeanne à une succession de souffrances pour le reste de sa vie ? Face à cette inconnue qui nous attendait, Laurent me paraissait fort et prêt à se battre. Mais moi, je me sentais si faible, face à quelques ridicules centaines de grammes. Toute l’angoisse accumulée ces dernières semaines se déversa d’un coup. J’en appelais même à ce Dieu miséricordieux vers qui je formulais quelques prières seulement quand j’étais vraiment désespérée. Hors de question que ma fille soit hospitalisée et branchée à une sonde qui la gaverait comme une oie ! J’étais persuadée qu’elle pouvait évoluer normalement si elle était avec nous. Il fallait juste qu’on nous donne le mode d’emploi. Et puis, s’il s’avérait que Jeanne était malade, il existait sûrement des médicaments pour la faire grossir. Ou un transfert de graisses. N’importe quoi, mais il devait bien y avoir un moyen ! Ou alors elle pourrait devenir mannequin, si elle était trop maigre. Ce n’était pas une maladie si grave que ça, de ne pas être grosse.
Rayons de sourire,
Jessica