Je vous avais promis un billet d’humeur plus joyeuse, le voici tout beau
tout chaud ! Les invitations ont été lancées pour la Soirée de l’Espoir,
qui se tiendra le jeudi 9 avril au Hall Comminges de Colomiers.
Cela fait maintenant 13 ans que les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose de
Midi-Pyrénées organisent cette soirée festive, autour d’un bon repas et d’un
spectacle. Au programme pour l’édition 2015 : à boire, à manger, séance de
vente et dédicaces de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », séance
photos et dédicaces avec Miss Midi-Pyrénées 2014, ainsi qu’avec des joueurs du
Stade Toulousain !
On n’a pas toujours besoin d’un prétexte pour se retrouver entre amis, mais là
on a une belle occasion pour faire la fête : l’association Vaincre la
Mucoviscidose souffle cette année sa 50ème bougie ! Lors de la Soirée de
l’Espoir, nous reviendrons sur les progrès parcourus durant ces dernières 50
années, pour les patients et leurs familles. Il y a bien sûr les avancées
visibles, dont parlent les statistiques (notamment en terme d’allongement de
l’espérance de vie). On compte aujourd’hui plus de mucos adultes que d’enfants.
Et puis il y a aussi les petites victoires qui se voient moins, car elles sont
plus difficiles à mesurer. Par exemple, la généralisation des cures
intraveineuses à domicile plutôt qu’à l’hôpital, ce qui permet de moins
modifier la vie sociale du patient. Ou encore la commercialisation de l’e-flow,
un nébuliseur qui ne prend pas de place et qui est très facile à stériliser. Ça
change des équipements qui pèsent une tonne ! (comme la valise avec
laquelle Mélanie avait assommé un gamin sur le quai de la gare !)
C’est vrai que ces progrès peuvent paraître dérisoires pour tous ceux qui
pensent qu’on ne peut pas se réjouir tant qu’on n’a pas porté le coup fatal à
la mucoviscidose. Et pourtant, c’est en remportant des petits succès qui
s’additionnent que nous allons pouvoir atteindre l’objectif ultime de
l’association : Vaincre la mucoviscidose.
La route est encore longue, et les besoins de financement sont tellement
énormes, que nous avons besoin d’actions solidaires telles que la Soirée de
l’Espoir pour pouvoir rêver à un avenir sans mucoviscidose.
Alors, venez nous rejoindre le 9 avril avec votre plus beau sourire ! Les
inscriptions se font en ligne sur le site http://soireedelespoir.org/
Du fond du cœur, merci pour votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica
Jeanne – 1er mars 1999
Cette semaine, je n’allais avoir aucun mal à cracher, c’était l’effet « retour de vacances ». Heureusement que j’avais vu Sab en consultation juste avant, car j’aurais beaucoup moins bien soufflé aujourd’hui. Même s’il m’avait prescrit de reprendre les aérosols, il était plutôt content de mes résultats d’EFR . La semaine précédente, Mélanie m’avait coachée pour bien faire tous mes aérosols tous les jours. Maman lui avait sûrement demandé de me persuader de leurs bienfaits. La petite histoire, c’était que Mélanie était devenue la gardienne de ma valise d’aérosol. Elle l’avait même portée sur le quai, juste avant que je reprenne le train. Et puis soudain, elle avait percuté par accident la tête d’un gamin qui passait en courant sans regarder devant lui. Le pauvre ! Elle pesait un âne mort, cette valise ! Mélanie s’était confondue en excuses.