Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon !
Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi...
Et je dois dire que je suis très agréablement surprise de tous les commentaires que j'ai reçus. Entre les personnes qui me connaissent mais qui ne s'imaginaient pas de quoi pouvait être fait le quotidien d'une patiente muco, et les personnes qui ne me connaissent pas mais qui, elles-mêmes touchées ou non par la maladie, ont repris foi en leurs projets après avoir lu mon livre, mon objectif est largement atteint. Redonner espoir à ceux qui avaient renoncé à cause de la maladie, c'est une grande satisfaction personnelle. J'ai vraiment l'impression d'avoir laissé une trace sur cette planète. Une trace positive et utile, qui incite tout un chacun à profiter de chaque instant qui nous est donné de vivre !
Merci donc à tous mes lecteurs, merci à ces ambassadeurs de bonne humeur, merci à tous ceux qui ont fait circuler ce livre à leur entourage. Sur les 580 livres vendus à ce jour, on retrouve plusieurs types de lecteurs : en premier lieu, il y a des patients mucos, jeunes ou moins jeunes, qui ont envie de reprendre leurs études, de voyager, de se projeter dans l'avenir. Ils ne seront pas des patients passifs, ils ne laisseront pas la maladie envahir leurs rêves.
Il y a aussi des parents d'enfants mucos, qu'on vient de dépister, ou qui luttent déjà depuis plusieurs années pour que les contraintes de la muco envahissent le moins possible leur quotidien. Ces parents-là ont relativement de la chance, de découvrir la maladie à une époque où on sait dépister les gènes déficients, même si on ne sait pas encore les réparer. J'espère qu'ils encourageront leurs enfants à avancer dans la vie, sans les réduire au statut de malade.
Il y a des frères et sœurs de patients mucos, il y a les membres d'une famille touchée par la maladie, il y a les ami(e)s de petits mucos, il y a des membres de plusieurs associations qui se battent contre des maladies chroniques... Il y a aussi des sympathisants, qui ne sont pas directement concernés par la maladie, mais qui ont envie de s'investir auprès de notre communauté après leur lecture. C'est une véritable armée qui se met en marche pour terrasser la muco !
Vous savez comme je suis fascinée par les bougies qui symbolisent les étapes marquantes, le temps gagné à la maladie, les souvenirs de fête. Il y a un an, mon mari m'avait invitée au restaurant "Le Petit Prince" (joli clin d’œil également, pour parler de mes rêves du moment), pour marquer l'événement et y associer un festin. Aujourd'hui, j'ai pris un gâteau à la boulangerie et j'y ai planté une bougie. Même s'il ne me fallait pas beaucoup de souffle pour l'éteindre, j'ai pris une grande inspiration et j'ai formulé un vœu avant de la souffler.
Je suis tellement touchée par tous ces encouragements à vivre, à vivre pleinement ! Regardez ici le soutien des Virades scolaires de Porto-Vecchio, comme c'est beau ! Oh oui, je compte bien souffler encore des bougies de plus en plus nombreuses pour fêter ce beau cadeau de la vie !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 20 avril 1991
Je souris intérieurement en buttant involontairement dans un ballon de baudruche. Dans deux semaines, il y aurait vingt monstres à la maison pour fêter les anniversaires de Jeanne et sa copine Mélanie. Patricia gérait admirablement cette organisation de goûters, de jeux de piste et de bougies à souffler. Moi j’étais un peu plus pragmatique. Chaque nouvelle bougie représentait une année de plus volée à la muco. On nous avait prédit une mort prématurée pour notre première née… C’était mal connaître son acharnement à découvrir tout ce que la vie avait à lui offrir. Elle ne baisserait pas les bras en attendant de manquer de souffle.