Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la convivialité, les amis se retrouvent autour d'un bon dîner et profitent d'un spectacle de qualité. Jeudi dernier, c'est le Millesime Big Band qui a mis l'ambiance !
J'avais un stand pour dédicacer mon livre "Moins de souffle, plus de vie", ce qui m'a permis de pouvoir échanger sur la muco, mon histoire, ma combativité. J'ai rencontré de belles personnes avec qui j'ai pris beaucoup de plaisir à discuter. J'espère avoir mis du baume au cœur à ceux qui souffrent à cause de la muco.
Quinze minutes avant l'ouverture des portes au public, NRJ Toulouse est venu m'interviewer ! J'étais un peu tendue, mais je pense qu'au final tout s'est bien passé. Je vous tiendrai au courant quand l'interview passera sur les ondes. Le journaliste avait l'air surpris de me voir aussi souriante, aussi heureuse de vivre... Et oui, la muco cache bien son jeu car elle ne se voit pas de l'extérieur, et pourtant, à l'intérieur, on la repère partout : dans les poumons, l'appareil digestif, le nez, la peau... Et alors que je me suis installée à mon stand, j'ai eu la désagréable surprise de me mettre à cracher du sang. Pourquoi faut-il qu'on vienne me gâcher ma soirée ? Le plus discrètement possible, j'ai évacué le maximum et j'ai bu beaucoup d'eau (sans partager ma bouteille !).
Mes voisins de stand étaient les stars de la soirée : Cyril Morency du Fenix Toulouse Handball club, et le chanteur lyrique Omar Hasan. Deux hommes au grand cœur (et aux grandes jambes !) qui comprennent bien que le souffle est vital pour faire du sport, pour chanter, pour rigoler, pour profiter de la vie...
Lorsque mon tour est venu de monter sur scène, j'étais très émue. Ma voix a complètement déraillé lorsque j'ai remercié Vincent et sa famille d'avoir instauré ce rendez-vous annuel contre la mucoviscidose, heureusement que le présentateur de la soirée m'a donné le courage de continuer à parler. Et pour ceux qui n'étaient pas présents dans la salle, vous pouvez découvrir mon discours en dessous, en hommage à tous les bénévoles qui s'engagent à nos côtés dans l'association. C'est grâce à eux que les choses avancent et que cet avenir meilleur se rapproche, tout doucement...
Je remercie encore chaleureusement toute l'équipe, la Team de l'Espoir, pour créer de si beaux moments. Nous continuons le combat, plus que jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

Soiree2016

Jeanne - 18 février 2016

Un, puis deux, puis trois, puis dix
La farandole des bénévoles
Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Au début ils n'étaient qu'une poignée
Principalement les parents des enfants à la peau salée
Ils ont décidé de se battre et de s'engager
Pour que leurs gamins puissent être soignés.
Au cœur d'une association, ils se sont regroupés
En 1965, l'AFLM était née.

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
La farandole des bénévoles
Cent, deux cents, trois cents, puis mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser,
En voilà de sacrés défis à relever
D'autant plus qu'ils nécessitent d'importants moyens financiers
Heureusement, grâce aux bénévoles, on va y arriver
Armés de leur énergie sans faille et de leurs idées
Ils ont déjà permis de remporter quelques succès

Cent, deux cents, trois cents, puis mille
La farandole des bénévoles
Mille, deux mille, trois mille, dix mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Si nous sommes ici ce soir rassemblés,
C'est pour aider ceux que la muco empêche de respirer
C'est pour soutenir toutes les bonnes volontés
Qui s'activent au quotidien à leurs côtés
C'est pour leur donner toutes les raisons d'espérer
Que la victoire est à leur portée

Mille, deux mille, trois mille, dix mille
La farandole des bénévoles
Dix mille, vingt mille, trente mille, cent mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole