En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau
médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air
expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis
que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire
que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient
pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne
saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox
per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une
liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en
perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi,
mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les
risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la
place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux
nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et
Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules
combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la
toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de
façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats
sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même
avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la
cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en
félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps
de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue
a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des
traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un
point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine
de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en
permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du
CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la
combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol
en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car
mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la
flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables
!!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont
on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas
lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins
pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive,
changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas
spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la
mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour
Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous
pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir
Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une
attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne
pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la
mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica