Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli faite par et pour les mucos !
Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose, l’infirmière de l’association nous avait présenté le fruit de la collaboration entre l’association et le laboratoire Novartis. Il est vrai que l’observance des traitements est un défi majeur pour les patients atteints de mucoviscidose. Entre les médicaments par voie orale, les aérosols, les séances de kiné et les multiples rendez-vous médicaux, il faut être bien organisé pour se soigner comme il faut. (Je vous en parlais déjà dans ce billet.)

Mukk

Cette nouvelle application cherche à faciliter le quotidien des patients grâce à trois types d’outils :
1- un agenda et des alertes personnalisées,
2- un journal de bord pour noter les symptômes rencontrés,
3- la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la maladie.
En ce qui me concerne, j’arrive assez bien à gérer mes rendez-vous médicaux avec mon agenda classique, mais j’apprécie le fait de retrouver tous les rendez-vous avec les différents professionnels de santé au même endroit. Comme mon traitement habituel a été modifié plusieurs fois au courant du mois de mai, j’ai pu tester les alertes pour ne pas oublier la prise de ces nouveaux médicaments. De plus, l’agenda me permet de retrouver très facilement les périodes où j’étais sous aérosols de Tobi et les périodes où j’étais sous aérosols de Cayston.
A mes yeux, le gros avantage de cette appli est ce journal de bord « spécial muco », que je peux utiliser en consultation avec le médecin. J’ai pris le réflexe de noter sur l’appli les petits désagréments du quotidien, par exemple les jours où je suis plus fatiguée que d’habitude, où j’ai du mal à respirer, à digérer, où j’ai craché du sang, ou au contraire les jours où j’ai pu faire du sport sans être essoufflée. Les commentaires que j’ai ajoutés traduisent mon ressenti, et c’est utile de pouvoir les relire avant d’aller en consultation. Je me suis rendue compte que je minimisais souvent les moments où j'étais "en compote".
J’ai parcouru les différentes fiches pratiques sur la muco avec beaucoup d’intérêt, notamment les conseils pratiques pour des apports en sel adaptés.
Pour utiliser l’application de façon encore plus optimale, il me reste à stocker les ordonnances et comptes rendus de consultation dans mon espace personnel. J’ai déjà commencé par entrer les contacts (la fameuse fiche de liaison du CRCM !) un par un, car je n’ai pas trouvé comment récupérer les fiches des contacts de mon téléphone. Le petit bémol d’avoir recours à Mukk, c’est que je deviens de plus en plus dépendante de mon smartphone…
Hier, pour mon bilan au CRCM, j'ai fait le point avec la pneumo et, en sortant, je me suis auto-félicitée comme il se doit. Après les antibiotiques des tropiques et le flash de corticoïdes, je retrouve un VEMS à 74%, et mon poids du mois de janvier. J'évolue toujours dans le cercle vertueux, et j'en profite un maximum car j'ai plein d'énergie.
A tous les patients 3.0 et les parents d'enfants mucos qui sont des jongleurs des soins du quotidien, je vous recommande cette appli ludique et pratique. Merci à Novartis et Vaincre la Muco de nous avoir fabriqué cet outil, c’est ça aussi une façon de lutter contre la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. D'ailleurs, chacun peut envoyer ses commentaires pour faire évoluer l'application et améliorer la prochaine version, alors n'hésitez pas !
Rayons de sourire,
Jessica