Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?)
Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue beaucoup. Il faut bien que mon corps parvienne à garder les nutriments nécessaires pour maintenir mes réserves d’énergie. L’équilibre est assez précaire, alors la sieste de l’après-midi est la bienvenue pour recharger un peu les batteries.
En ce moment, les recommandations de la diététicienne sont passées à la trappe. Inutile d’ajouter de la matière grasse partout alors que mon système digestif a vraisemblablement pris ses congés d’été.
En conséquence, je suis très ballonnée, et je dois essuyer les remarques des personnes indélicates (comme la prof de sport qui s’exclame : « Oh, tu attends un bébé ! »).
En contrepartie de ces désagréments physiques, le moral est toujours au beau fixe. Chaque jour m’apporte son lot de surprises agréables.
Comme ce matin où j’ai dû m’assoir, victime d’une quinte de toux, et qu’Adrien est parti dans ma chambre pour rapporter mon Flutter (le dispositif d’aide à la kinésithérapie respiratoire que j’utilise). J’étais tellement émue quand il me l’a tendu !
Comme ce journaliste qui a rédigé un témoignage de mon parcours de « muco », dans lequel je retrouve toute la joie de vivre qui me caractérise. (La publication est prévue pour mi-septembre, je vous en reparlerai.)
Comme cette lettre adressée à « Jessica Jeanne », telle une bouteille à la mer, qui a fini par me parvenir. Cela me procure tellement de joie et de fierté de savoir que j’ai touché une lectrice, que je l’ai sensibilisée à notre cause, qu’elle s’engage à nos côtés dans le combat contre la mucoviscidose.
Comme la découverte de la chaîne YouTube d’une muco américaine qui m’a tellement fait rigoler que j’ai vu les côtés positifs de la muco. Oui, ça parait tellement incroyable ! Promis, je m’occupe de la traduction pour vous faire partager ces tranches de fou rire.
Nous finirons forcément par vaincre cette p*** de maladie. Je m’accroche à cet espoir, qui ne parait plus du tout fou.
Rayons de sourire,
Jessica