Quoi de plus naturel que de célébrer la journée mondiale des maladies rares
le jour le plus rare de l’année, soit le 29 février ? (En réalité, elle
est fêtée le dernier jour de février, pour ne pas passer à la trappe en dehors
des années bissextiles.)
Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1/ sensibiliser
le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des
malades, 2/ diffuser de l’information sur ces maladies, 3/ renforcer la
collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne
sur 2000, soit 0,2% de la population. Le paradoxe des maladies rares est
qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent
s’y intéresser. Aujourd’hui, environ 8000 maladies rares sont identifiées (dont
80% sont d’origine génétique).
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares.
Maigre consolation de monter sur le podium, mais consolation tout de même. La
communauté muco est maintenant bien présente sur tout le territoire, et il
existe une véritable filière muco. Des chercheurs s’intéressent à la maladie,
des médecins également, et pas seulement des pneumologues.
Pour la 11ème journée internationale des maladies rares, le thème retenu était
la recherche. Dans la campagne de communication, les patients sont représentés
comme des acteurs proactifs de la recherche, ce qui rejoint le concept de
« patient expert » développé dans la mucoviscidose.
A Paris, les Filières de Santé ont décidé de se réunir au Forum des Halles pour
installer un village éphémère regroupant plusieurs activités, et de mettre un
coup de projecteur sur le « handicap invisible ». Littéralement, le
handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas
apparente. Les personnes porteuses de de handicap invisible souffrent donc non
seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur
entourage (famille, proche, collègues) et de la minimisation de leurs
problèmes. Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de ce constat navrant : ce
qui ne se voit pas n’existe pas.
Alors que seulement 3% des 12 millions de personnes déclarées handicapées en
France utilisent un fauteuil roulant, c’est pourtant lui qui est retenu comme
le symbole du handicap. Il est temps de changer cette approche !
Dans le cadre d’un groupe de travail inter-filière sur le handicap invisible
dans les maladies rares, une grande campagne de créativité a été lancée pour
contribuer à la création d’un pictogramme symbolisant le handicap invisible.
Sur le site internet http://rendrevisible.fr chacun pouvait soumettre son projet de
pictogramme jusqu’à hier soir. Je salue cette initiative, et j’ai hâte de
découvrir quel sera le symbole retenu !
Allez voir également la vidéo très colorée à destination du grand public, qui
m’a donné la pêche: https://www.youtube.com/watch?v=nxfKcIjvw5Y
Rare, fier et solidaire #showyourrare
Rayons de sourire,
Jessica