Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica