Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat.
Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on lève le voile sur la maladie, on ne peut pas prévoir leur réaction : vont-ils nous prendre en pitié ? (C’est une possibilité qui ne nous enchante guère.) Vont-ils interagir différemment avec nous une fois « qu’ils savent » ? Vont-ils comprendre notre combat du quotidien qu’implique la gestion de la maladie ? (Probablement pas.) Vont-ils nous raconter les problèmes de santé de leur famille ? Vont-ils nous poser des questions qui nous dérangent ? Ou que sais-je encore ?
En ce qui me concerne, j’ai toujours fait le choix de jouer cartes sur table. Je n’ai pas peur d’avouer que je suis malade.
A l’école, tous les élèves étaient au courant de ma maladie. Au primaire, la maîtresse surveillait que je prenne correctement mes médicaments. Au collège, la Conseillère Principale d’Education m’avait donné un ticket prioritaire pour la cantine pour organiser mon déjeuner et ma séance de kiné sur la pause repas. Au lycée, je bénéficiais de la même organisation. Durant mes études supérieures, les professeurs étaient toujours compréhensifs lorsque je demandais des aménagements (report d’examen, salle en rez-de-chaussée, zones de travail non-fumeur…)
Les faveurs se sont brusquement arrêtées en entrant dans la sphère professionnelle. A partir du moment où je suis devenue employée (à Londres), je n’avais plus droit à quelconque aménagement et je devais fournir encore plus d’efforts pour démontrer à mon employeur qu’il avait raison de parier sur moi plutôt que sur le voisin.
Lors de mon retour en France, j’ai grandement apprécié de bénéficier de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui m’a permis de poursuivre une carrière professionnelle grâce à certains aménagements de mon poste de travail (notamment, les horaires réduits).
C’est difficile de s’exposer au regard des autres, surtout en dévoilant ses failles. Dans un environnement où le mot d’ordre se résume à « Marche ou crève ! », on n’a pas vraiment envie de se montrer affaibli. D’où l’importance d’être protégé, en tant que travailleur handicapé.

Bonzini

Les premières fois où j’ai parlé de ma mucoviscidose à mes collègues, je dois dire que j’ai été assez déçue de leur réaction égoïste (indifférence complète). Certes, je ne leur demandais pas de compatir, mais je pensais qu’ils allaient s’intéresser à mon combat, ou au moins me poser des questions. Je n'ai pas pensé que j'allais peut-être les mettre mal à l'aise, en abordant des sujets intimes et délicats. On parle rarement de l'hôpital ou de la mort dans un environnement de travail de bureau, et tant mieux.
Quand j’ai envoyé un message à tout le personnel pour leur parler des Virades et leur demander de contribuer à ma page de collecte, j’ai essuyé un revers cuisant. Seulement trois personnes sont venues me poser des questions, et les autres sont restées dans leur attitude complètement indifférente. En bonne optimiste que je suis, je voyais bien entendu le verre à moitié plein (« Tu as réussi à sensibiliser trois personnes à ta cause, c’est un bon début ! »), alors j’ai repris le flambeau chaque année. Bien m’en a pris, car, au fur et à mesure des années, le petit nombre de personnes intéressées progresse (à vitesse d’escargot, certes !).
Cette année, lorsque la responsable Ressources Humaines a proposé de lancer un tournoi de baby-foot pour inaugurer la nouvelle acquisition du Comité d’Entreprise (surnommée « Bonzini »), elle a pensé à moi. Elle m’a donc contactée pour savoir comment organiser un tournoi de baby-foot qui contribue à m'aider dans mon combat, et de là, elle a créé une page Mon Défi dédiée : « Bonzini contre la muco » !
Vous n’imaginez pas comme j’étais heureuse ! J'étais très touchée de cette attention. Comme quoi, j'ai bien fait de persévérer, et de ne pas m'arrêter à un premier échec.
Petit clin d’oeil à mon histoire personnelle : c’est le duo Paul et Arthur qui a remporté le fameux tournoi ! (Ceux qui ont lu mon livre « Moins de souffle, plus de vie » comprendront la référence à ces deux personnes importantes de ma vie.)
Rayons de sourire,
Jessica