Que tous ceux qui se languissaient du Billet Du Jeudi se rassurent, la pause
estivale est terminée et le rythme de publication peut reprendre.
Dès mon retour de vacances, j’avais rendez-vous avec l’infirmière coordinatrice
de mon prestataire. Elle est venue à la maison faire le point sur mes besoins
en matériel (en premier lieu, les appareils de nébulisation) et sur ma gestion
de la mucoviscidose au quotidien. Il nous a fallu bien deux heures pour couvrir
tous les aspects de cette maladie, qui prend décidément beaucoup de place dans
ma vie.
Nous avons passé en revue toute la partie des médicaments, les antibiotiques
par aérosol (à embout buccal et à embout nasal), les vitamines et les enzymes
pancréatiques par comprimés, ainsi que la prise de bronchodilatateurs. Ajoutons
à cela l’activité physique avec les séances de désencombrement bronchique avec
le kiné, la marche régulière, la chorale et la danse, c’est-à-dire mes loisirs
de plaisir qui participent aux soins.
En ce qui concerne les repas, nous avons décortiqué une journée type (4 repas
en ce qui me concerne) et la surveillance du diabète associée avec la prise
d’insuline et le contrôle des glycémies pre- ou post-repas.
Elle a également noté le rythme des visites au CRCM (pour voir la pneumo, la
diabétologue ou encore l’ORL), celui des dernières cures IV et mes dernières
hospitalisations. Nous avons abordé mon rythme de travail à mi-temps, qui me
permet de ne pas renoncer à ma vie professionnelle.
En conclusion, l’infirmière m’a expliqué à nouveau les recommandations
d’hygiène pour le nettoyage et la désinfection du matériel d’aérosols, puisque
je lui ai dit franchement que je ne stérilisais pas les pièces tous les jours.
(J’ai toujours un moyen d’améliorer ma prise en charge d’ici au prochain
rendez-vous.)
Lorsqu’elle est partie, je me suis sentie épuisée, un peu comme si je venais
seulement de réaliser le travail quotidien que je fais pour arriver à respirer
du mieux possible.
Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais pris froid avec la clim
au bureau (malgré le fait de porter une écharpe). Ma voix a un son de vieux
disque rayé, ma gorge est toute chaude et abîmée, bref, ce n’est pas la grande
forme. Je me suis fait peur en voyant mes crachats : un petit caillot de
sang hier et aujourd’hui des expectorations toutes moches et marrons (sûrement
pleines de pyo). Bon, je crois que la solution est claire : je ne dois
plus mettre les pieds au bureau tant qu’ils n’ont pas réglé la
clim !
Rayons de sourire,
Jessica