Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 11 août 2016

100% ALD et 100% motivée

Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être après la date de fin de la prise en charge initiale (septembre 2016). Par contre, suspense car je n'ai aucune indication sur la validité de cette décision... On verra bien quand je mettrai à jour ma carte vitale la date limite qui en ressort !
J'ai envie de dire merci à l'assistante sociale de mon CRCM cinq étoiles, qui s'est occupée de la demande de renouvellement sans que je doive fournir d'efforts. Quand les démarches administratives sont simplifiées et qu'on m'aide pour de vrai, j'apprécie énormément !!
Une fois n'est pas coutume, je suis minée par le rhume (merci Adrien !), donc la semaine n'a pas été très productive (enfin, je ne parle pas des crachats que j'ai montrés à la kiné !). Après deux jours à me shooter au Fervex, je suis passée aux remèdes de grand-mère, comme la tisane au miel et les huiles essentielles. Le nez coule toujours mais plutôt clair que moche, je vois ça comme un signe positif. Par contre je suis tellement fatiguée pour pas grand chose que j'ai fait une cure intensive de siestes ces derniers jours.
Mon objectif pour la semaine était de faire mon circuit cardio-training mardi et jeudi, mais fatalement, quand mardi est arrivé, après la sieste, les aérosols et la séance de kiné, je n'avais plus l'énergie pour ça donc j'ai repoussé à mercredi. Hier, après le même cycle de sieste, aérosol et kiné, je ne me sentais pas très en forme pour m'attaquer au sport, et puis j'ai pensé à une fille formidable qui a toujours de l'énergie à revendre, même enrhumée, même gênée pour respirer, même sous oxygène. Je me suis dit que mon homonyme ne repousserait pas encore une fois la séance (sinon comment en faire deux fois dans la semaine ?), et que j'allais en retirer beaucoup de bien. Je me suis motivée, et même si je n'ai pas aussi bien performé que d'habitude pour tenir les positions, j'étais contente de l'avoir fait à mon rythme (c'est ça qui compte, comme le dit la coach !).
Merci donc mon homonyme pour, sans le savoir, m'avoir transmis ton énergie. En plus, j'ai enchaîné avec une bonne nuit de sommeil et j'ai sorti beaucoup de crachats moches aujourd'hui, preuve que le sport a bien mobilisé mes bronches. Du coup, j'y retourne demain !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 juillet 2016

Yoyo à 75%

C'est reparti pour le yoyo de la muco. À peine le temps de me réjouir de mon bilan pneumo de mardi que je me mets à grimacer à cause de mes intestins.
Le ré-entrainement à l'effort à mon rythme commence à porter ses fruits, je me sens bien sur le plan respi. J'arrive à marcher une heure par jour sans être essoufflée, même à une allure un peu plus rapide que ma marche de confort. La coach sportive m'a encouragée à continuer le programme.
J'ai fait un bon score de VEMS, à 75%, ce qui est très correct à mon âge, et qui me permet de pouvoir avancer dans tous mes projets sans être trop gênée au niveau respiratoire. Je peux marcher, courir, sauter, danser, et tout ça sans déclencher de grosses quintes de toux, il y a de quoi se réjouir !
L'ostéopathe (oui, je suis suivie dans un super CRCM qui me propose de voir un ostéopathe quand j'en ai besoin) m'a débloqué une vertèbre (je n'avais pas remarqué qu'elle était coincée, pourtant !) et il a surtout beaucoup travaillé sur mon côlon droit, qu'il a trouvé plutôt mal en point. J'étais en mode "compote" depuis 24h, sans en trouver les raisons. Le lendemain de mon bilan CRCM, j'ai passé une très belle journée sur le plan digestif, par contre, la clim du bureau a créé une ambiance igloo à 15 degrés qu'il était impossible de faire remonter, et dès le jour suivant, j'ai subi les frissons de chaud et froid, les éclairs dans le ventre (au lieu des papillons) et les ballonnements.
On n'a toujours pas inventé la machine qui m'aiderait beaucoup pour tous ces tracas digestifs. Quand j'ai mal au ventre, je n'arrive quasiment jamais à cerner le problème et donc à lui mettre un nom dessus. Je ne connais pas mon anatomie et je ne saurais pas repérer le ressenti d'une crampe d'estomac ou d'une brûlure d'estomac. Si je pouvais ressentir les symptômes associés à telle ou telle pathologie, ça serait un grand progrès pour mon quotidien ! La machine déclencherait en moi les symptômes des pathologies digestives et je pourrais enfin nommer ma douleur du moment. Bien sûr, il y a les médecins qui m'aident dans ce diagnostic, mais c'est tellement frustrant de ne pas arriver à décrire correctement ce qu'on ressent... Tiens, tout comme la description des odeurs (pour moi qui n'ai pas d'odorat !), je vous mets au défi de pouvoir faire comprendre une odeur à quelqu'un qui n'a pas de référence olfactive !
En attendant, j'ai repris mon régime de riz et compote et j'espère retrouver la grande forme rapidement, car ça serait dommage de ne pas pouvoir profiter pleinement de mes poumons à 75% !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juillet 2016

Les Grandes Vacances (du kiné)

En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours, avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée.
Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure des soins sur le lieu de vacances. Comment trouver un kiné sur place ? En recherchant sur les pages jaunes ou sur l'annuaire santé de la sécurité sociale, on peut avoir une idée des cabinets de kiné mais pour savoir qui peut assurer les séances de kiné respiratoire, il faut les appeler un par un et demander... Autant dire qu'il vaut mieux prévoir un peu de temps car personne ne vous rappellera le jour même, sauf pour donner une réponse négative !
Il faut également penser à la trousse à pharmacie, qui inclut tous les médicaments habituels (Créon, vitamines, ventoline, insuline, etc.), les aérosols et son kit de nettoyage. N'oubliez pas une photocopie de votre ordonnance, ça évitera qu'on vous embête aux contrôles de sécurité ou autre. Cependant je vous conseille d'emporter en plus de quoi pallier aux petits imprévus qui s'invitent souvent pendant les vacances. Doliprane et Immodium ne sont jamais de trop, ainsi qu'une plaquette d'antibiotiques au cas où.
L'idéal, c'est d'avoir toujours sur soi la plaquette santé "J'ai la mucoviscidose" qui contient les grandes lignes de votre maladie, vos médicaments habituels, vos allergies connues, et surtout vérifiez avant de partir que les numéros d'urgence de votre kiné ou CRCM sont actualisés. Il vaut mieux découvrir que le numéro de téléphone ne fonctionne plus quand on n'en a pas vraiment besoin.
L'association a publié quelques conseils (article sur le lien ici) pour éviter la déshydratation, un risque bien réel mais largement sous-estimé. Donc, continuez à bien vous hydrater !
Pour ceux qui restent travailler pendant l'été (comme moi !), ce n'est pas simple non plus, car mon kiné n'est pas là de tout l'été, et la pharmacie ferme pendant le mois d'août. J'ai un peu bataillé pour retrouver un kiné dans le quartier qui puisse assumer ma prise en charge. C'est vrai qu'il faut : 1) une séance par jour (donc je raye d'office les kinés qui ne travaillent que quelques jours dans la semaine), 2) un kiné qui connaisse un peu la kiné respi (plusieurs cabinets m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre de patient avec une pathologie respiratoire, un autre m'a dit qu'ils ne faisaient de la kiné respi que pour les bébés... et pour les grands bébés, ça marche comment ?), 3) un kiné qui se consacre entièrement à moi pendant la séance (on oublie les séances collectives, où un seul kiné s'occupe de quatre patients sur le même créneau).
Heureusement, au moment où je commençais à désespérer, j'ai eu la chance de tomber sur une perle rare qui est là tout l'été et qui veut bien s'occuper de moi ! Depuis la semaine dernière où j'ai repris des séances de kiné quotidiennes (et où j'ai commencé mon programme de ré-entraînement à l'effort, qui doit également faire son effet), je n'ai plus de problèmes de sommeil ni de quintes de toux inopportunes. Il y a juste ce petit rhume embêtant qui traîne, surtout depuis que la clim est lancée à fond dans les bureaux.
Mardi prochain, j'ai mon prochain bilan au CRCM, j'espère que tous les voyants seront au vert !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juillet 2016

Coach sportif en action !

Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin.
J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai testé mardi, et dès le mercredi, j’ai ressenti les courbatures ! (Preuve que j’ai bien travaillé !)
Pour quelqu'un d'aussi peu sportif que moi, j'ai du mal à mettre en application les bonnes résolutions de me mettre au sport sur le long terme... Je sais que je n'en tire que des bénéfices, sur le plan physique (notamment avec le développement de la capacité pulmonaire, un diabète mieux équilibré, la meilleure résistance à l'effort et à l'endurance) aussi bien que psychologique (l'impression de me sentir bien dans ma peau, de pouvoir me vider la tête), d'autant plus que le sport crée de la bonne fatigue (donc je dors mieux et je récupère mieux : le parfait cercle vertueux !). En comparaison de tous ces avantages, le maigre inconvénient de trouver un créneau dans mon emploi du temps (et la motivation !) ne devrait pas être aussi problématique...
Selon la coach, il faut me forcer à faire au moins trois séances de sport par semaine. Les activités peuvent être variées, mais il faut au moins 20 minutes d'effort. Par exemple, une session de marche rapide, un circuit training, une heure de danse.
Elle m'a proposé d'introduire de la marche fractionnée sur mon parcours de marche pour aller travailler, ou lors des promenades avec Adrien. L'idée est de s'échauffer en commençant par marcher tranquillement puis en accélérant la cadence pour arriver à une marche soutenue. Ensuite on passe à la marche fractionnée, soit 20 secondes de marche rapide, suivies de 40 secondes de marche tranquille pour récupérer, le tout répété 5 fois, ce qui constitue un bloc. Après un bloc de fractionné, je reprends mon souffle en récupérant pendant 4 minutes, tout en continuant à marcher. Puis je repars sur un bloc de fractionné. Je n'ai pas encore testé le concept mais ça va venir !
Ce que j'ai testé mardi, c'est un circuit de training pour renforcement musculaire. Après un échauffement pour réveiller toutes les articulations, le circuit commence. Le mien est composé de 10 exercices de renforcement musculaire, qui font travailler à la fois les muscles et le cardio, et je dois tenir chaque exercice pendant 30 secondes. J'enchaîne sur un deuxième circuit où je répète les 10 exercices, puis je finis par une séance d'étirements.
J'étais toute fière d'arriver à tenir les 30 secondes sur chaque exercice de la première série, et lors de la deuxième série, je me suis dit que j'avais mal commencé en ne tenant que 26 secondes sur la première position ("la chaise", pour ceux qui connaissent...), mais je me suis concentrée et j'ai pu finir la deuxième série à 30 secondes par exercice. Même si, sur le papier, les 30 secondes à tenir sont des temps courts, l'activité physique est bien là.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à intégrer ce circuit dans mon planning de traitements ! Après les aérosols de fluidifiants, et avant la séance de kiné et les aérosols d'antibiotiques, une petite séance de cardio ! Je ferai un premier bilan au CRCM le 19 juillet pour voir si j'arrive à tenir le rythme.
En tout cas, ceux qui ont réussi à garder le rythme et à s'entraîner au niveau musculaire et cardio, ce sont Fred et Vincent pour la Marmotte de l'Espoir ! Non seulement ils ont réussi à franchir la ligne d'arrivée avec le sourire, mais ils ont également collecté plus de 8000€ pour Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à eux pour ce défi relevé haut la main !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 juin 2016

Réveils matin

Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre.
Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par intraveineuse, en espérant pouvoir passer une bonne nuit (en tout cas, meilleure que les précédentes). Espoir déçu, évidemment, car ça serait trop beau qu'une perfusion isolée arrive à être aussi efficace. J'ai débranché mon réveil matin habituel pendant la durée du traitement, cependant mes journées sont ponctuées de toutes sortes de réveils.
Le moins agréable, c'est bien sûr le réveil en pleine nuit par une grosse quinte de toux, encore pire lorsque je découvre la couleur rubis du mouchoir dans lequel j'ai craché pour me dégager. Ces quintes m'épuisent, et j'ai toujours du mal à me rendormir après une séance de kiné nocturne ! Lors de mon passage au CRCM mardi, j'en ai parlé à la pneumo, qui m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs pour limiter les spasmes bronchiques. Je n'ai rien remarqué de changé sur la nuit de mardi à mercredi, mais la bonne nouvelle, c'est que cette nuit, je n'ai pas DU TOUT été dérangée par la toux. Et ça fait du bien !
J'ai également eu droit au plic ploc de la pluie sur les carreaux, (ou même carrément au PLIC PLOC des trombes d'eau des derniers jours), qui fait que je me précipite aux toilettes en me levant, même s'il ne fait pas encore jour. C'est toujours un mystère pour moi, quand je pense que je suis capable de ne pas entendre mon réveil, placé à 50 centimètres de ma tête, alors que je peux réagir au quart de tour à un petit bruit d'eau à 3 mètres... L'inconscient, sûrement ?
Ensuite, il y a le bref coup de sonnette de l'infirmier qui arrive pour la perf du matin, entre 6h30 et 7h. De façon automatique, je m'extirpe de la couette toute chaude et je vais ouvrir la porte, mais j'ai parfois un moment d'absence en me demandant qui est ce visiteur... jusqu'à ce que mes neurones fassent la connexion.
Pendant que je suis avec l'infirmier, on entend parfois un petit grognement de la pièce d'à côté. Ou alors c'est au moment où je retourne me coucher, avec le ballon de Baxter sous le bras. Adrien a fini sa nuit et il réclame son petit-déjeuner. Il aimerait bien un câlin aussi, et puis, pouvoir tirer sur ce fil qui sort de mon peignoir, c'est tellement rigolo, et encore plus parce que c'est interdit.
Le meilleur moment, c'est quand la nounou arrive, et que je peux retourner m'allonger. A part mardi matin où je n'ai pas pu me rendormir, j'ai fait une grasse matinée tous les autres jours, jusqu'à midi. (Mercredi j'ai ouvert les yeux juste avant que les sirènes de pompier n'entament leur récital du premier mercredi du mois. Quel réveil original !) Entre l'effet combiné des doses de cheval d'antibiotiques et du sommeil haché de la nuit, les heures du matin où je peux complètement me relâcher sont extrêmement précieuses.
Quand j'y pense, je mets mon téléphone en mode "ne pas déranger", sinon je prends le risque de me faire réveiller par un texto du genre "Profitez des ventes privées au Printemps jusqu'au 12 juin, des offres immanquables sur les maillots de bain !" ou un appel de Bouygues Telecom qui aimerait me faire souscrire à un nouveau bouquet TV... J'ai été dérangée une fois, et cela a suffi à ce que je déconnecte automatiquement lors de mes autres siestes.
L'après-midi, je prévois un réveil de secours pour ne pas manquer mon rendez-vous chez le kiné, et je fais une deuxième sieste, car je n'ai pas souvent l'énergie nécessaire pour autre chose, même pour lire un roman !
En début de soirée, je profite de la chaîne de solidarité qui s'est formée dans mon entourage pour venir m'aider, pour les courses, pour changer Adrien, pour me faire à manger, etc. La fatigue se fait sentir rapidement mais je suis bien avec mes amis, et ils ne sont pas offensés de me voir bâiller ! Après la perfusion du soir, je ne fais pas long feu et je m'endors avec la berceuse d'Adrien... jusqu'au prochain réveil !
Mes journées ne sont donc pas très remplies en ce moment, à part les quintes de toux, les perfusions, les séances de kiné et les siestes à répétition, mais c'est pour la bonne cause. Pour que je puisse récupérer mon énergie, me débarrasser de toutes ces vilaines infections qui viennent squatter mes poumons, et bientôt reprendre une vie normale. J'ai hâte de pouvoir retrouver mon réveil préféré : un câlin de mon amoureux !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 mai 2016

La fièvre du dimanche soir

Dire que je ne suis pas en grande forme cette semaine serait un sacré euphémisme.
Je me sens complètement vidée de toute énergie, et cela ne me ressemble guère.
Il y a eu la nuit de vendredi à samedi, ponctuée de quintes de toux pas trop méchantes, mais assez dérangeantes pour me réveiller. Il y a eu Adrien qui a décidé de se réveiller à 6h pendant le week-end, rien que pour jouer avec papa et maman zombies. Puis il y a eu Adrien tout bougon parce qu’il avait de la fièvre… et un rhume.
Rhume que je me suis empressée de récupérer, en fait. Ce n’est pas mon genre de ne pas recueillir les virus qui traînent dehors par ce sale temps !
Il y a eu la nuit du dimanche au lundi, à veiller les pics de fièvre, les crises de hurlements, les éternuements à gogo, et tout ça en limitant mes quintes de toux et en cherchant à maximiser mes plages de sommeil.
Il y a eu le réveil du lundi matin, celui qui sonne toujours trop tôt, celui qu’on a envie d’éteindre à tout jamais pour pouvoir se blottir sous la couette et faire comme si c’était dimanche… J'ai bien senti les ganglions qui s'étaient monstrueusement développés dans la nuit. Mais je suis allée travailler. Il faut bien que j’assume d’être une maman muco active. (J’ai juste zappé la case « maquillage » même si mon teint blafard en aurait eu besoin…)
Heureusement il y a eu la sieste réparatrice du lundi après-midi, et là, j’ai retrouvé espoir. Des rhumes, j’en ai vu d’autres et j’en suis venue à bout. Celui-là ne fera pas exception. Patience, patience... D’ailleurs, mon fils et moi avons fait une nuit complète et reposante ce soir-là. Un de ces petits bonheurs qu’on n’aurait jamais pensé inscrire sur une liste de moments d’éternité, et pourtant !
Puis il y a eu la conjonctivite d’Adrien. Bim, comme un petit coup de massue sur ma tête !
Puis il y a eu mes crachats de sang, épais comme de la confiture, en pleine nuit, ou pendant la séance de kiné. Bam, comme une épée de Damoclès qui plane au-dessus de ma tête !
Puis il y a eu cet essoufflement généralisé, un poids qui me comprime, m'étouffe, me limite physiquement dans le moindre de mes gestes, me forçant à ralentir le pas, à reprendre mon souffle en permanence. Boum, comme une explosion qui fait voler en éclat mon énergie positive !
Après tout ça, j'ai lancé l'alerte. Alors, aujourd’hui, direction le CRCM pour un rendez-vous en urgence, et je croise les doigts pour que la pneumo trouve la formule magique pour éloigner les virus et les microbes.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mai 2016

Régime Spécial 5 mai

Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour.
Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du diabète, mais ça, on le savait déjà. Donc rien de grave, il faut continuer à bien réguler le diabète comme j'ai l'habitude de le faire, et d'ailleurs, mes résultats d'hémoglobine glyquée (voir ce billet pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept) sont toujours impeccables. Il y a juste la balance qui ne s'est pas aussi bien comportée que prévu, ce qui m'a valu un petit avertissement, il ne faut plus descendre en-dessous des 50kg. Bon, je ne m'inquiète pas outre mesure, car j'ai toujours eu très bon appétit, je ne devrais pas avoir trop de mal à reprendre un ou deux kilos pour retrouver mon poids de forme.
D'autant plus que les multiples épisodes infectieux qui m'ont attaquée depuis le début de l'année et les cures antibiotiques qui ont suivi n'ont pas trop aidé à me remplumer. Maintenant que j'espère avoir tourné la page de l'hiver et retrouver une forme olympique (du point de vue muco, bien sûr, je ne vais pas me placer des objectifs inatteignables), tout cela devrait rentrer dans l'ordre et vite se stabiliser.
Alors, aujourd'hui, je m'autorise un petit écart, et en plus ça me fait plaisir, c'est gagnant-gagnant ! J'ai remis de la confiture sur mes tranches de pain d'épices du petit-déjeuner (et bien sûr, j'ai augmenté la dose d'insuline que je me suis injectée ce matin) et je ne me suis pas privée de me resservir une tranche de gâteau d'anniversaire. Je me suis donnée assez de mal à éteindre toutes les bougies qui étaient dessus, alors j'ai bien le droit de pleinement savourer les petites douceurs préparées avec amour par les gens qui m'aiment !

AnnivPlage
Il y a quelques années, quand j'étais plus petite et que je ne me rendais pas vraiment compte de tout ce que mes parents devaient subir pour me permettre de me développer au mieux et de bâillonner le plus possible la muco, je pensais que le seul résultat d'un régime était la prise de poids. On me bassinait assez avec ça, et le fait que je devais manger 30% de plus que mes sœurs, pour espérer une courbe de poids "normale". Il ne me serait jamais venu à l'idée qu'on pouvait faire un régime pour maigrir ! Alors que dans l'inconscient collectif, tout régime est forcément associé à une recherche de perte de poids...
En fait, il est vraiment plus difficile d'arriver à prendre du poids quand on en manque. De manière générale, il est toujours difficile d'aller contre nature, et de rêver de ce qui est hors de notre portée : vouloir être grande quand on est petite, vouloir les cheveux frisés quand on les a raides, vouloir être en bonne santé quand on est malade... Aujourd'hui, je dis MERCI à la vie des cadeaux qu'elle m'a donnés. Même si j'ai hérité d'une malheureuse combinaison de gènes, j'ai tout de même deux bras et deux jambes, et un cerveau qui fonctionne. J'ai une famille adorable, des amis qui sont là dans les bons et les moins bons moments, des gens qui m'aiment et qui pensent à moi en ce jour spécial... J'ai une vie, et ça c'est un cadeau inestimable !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 avril 2016

Pas (encore) d'Ostéoporose

Pour une fois que je suis convoquée à l'hôpital pour un examen qui ne fait même pas mal, j'y cours !
Vous devez vous demander comment c'est possible de se réjouir autant pour une visite à l'hôpital, un lieu qu'on aimerait fréquenter le moins possible ! Et pourtant, hier, j'avais rendez-vous pour le dernier examen de mon bilan annuel (que je n'avais pas pu faire au mois de janvier), et je suis allée au CRCM avec le SOURIRE.
Cet examen magique et indolore s'appelle quand même d'un nom barbare : l'ostéodensitométrie. L'ostéodensitométrie permet de mesurer la densité osseuse et donc de connaître le degré de solidité des os. Un moyen, notamment, d'évaluer le risque de fractures ou d'ostéoporose chez les femmes ménopausées. C'est pour ça que j'étais la plus jeune patiente de la salle d'attente, et les mamies autour de moi m'appelaient "la petite jeune fille" (maintenant que j'y pense, ça m'arrive dans presque toutes les salles d'attente où je suis passée, en fait !).
Après avoir rempli un questionnaire sur mes habitudes alimentaires, notamment sur les laitages que je prends tous les jours je suis sensée prendre tous les jours, je suis passée dans la salle d'examen. Heureusement que je prends des suppléments de calcium au quotidien, car j'ai découvert que mon alimentation ne couvre que 50% des besoins journaliers en calcium. Ah là là, c'est difficile de gérer un régime adapté à la muco, au diabète muco, et à tout le reste !
Je me suis allongée en sous-vêtements et la machine a fait le travail. En gros, un appareil émet en direction de l'os des rayons X qui seront plus ou moins absorbés selon la minéralisation de l'os. Un autre appareil, situé au-dessus de la table, mesure ce qui reste du rayonnement après sa traversée de l'os. La densité osseuse apparaît alors sous la forme d'une courbe.
La prise de ces mesures prend quelques minutes. L'irradiation est faible, dix fois moindre que la dose utilisée pour une radiographie pulmonaire. La densité osseuse est donnée par rapport à une moyenne, correspondant à une population normale, du même âge et du même sexe. C'est cette moyenne qui sert de référence, un peu comme la courbe de croissance des enfants, qui figure sur le carnet de santé. La bonne surprise, c'est que je suis en plein dans la norme, donc pas de nouvelle complication à l'horizon !
C'est sûr qu'en voyant la liste de toutes les complications liées à la muco qui peuvent s'ajouter à une liste (que je trouve déjà longue !) des pathologies en cours, ça fait du bien de pouvoir en rayer une... au moins jusqu'au prochain bilan ! D'ici là, je continue à manger un laitage par repas, c'est obligatoire !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 février 2016

Ciflox-sur-Mer

L'hiver n'est jamais une très bonne saison à passer, et ce début d'hiver n'aura pas fait exception. Déjà fragilisée sur le plan psychologique, je n'ai pas attendu longtemps pour débuter une bronchite sévère. C'est fou comme les bactéries et les virus sentent que le moment est venu pour attaquer, et ils entrent dans mon organisme sans rencontrer beaucoup de résistance.
Cette année, j'appréhendais encore plus que d'habitude d'attraper un mauvais rhume car je ne voulais pas, en plus de me rendre malade, contaminer Adrien. La loi de Murphy n'étant jamais loin quand les problèmes pointent le bout de leur nez, j'ai fait encore plus attention que d'habitude en me lavant les mains plus fréquemment et en prenant garde à ne pas tousser devant le nez de mon fils. Ce qui était assez délicat à réaliser, notamment lorsque je le transporte en porte-bébé et que je suis prise de violentes quintes de toux...
Après trois jours sans voir aucune amélioration où mon état s'est empiré, j'ai appelé le CRCM et j'ai commencé une cure de Ciflox par voie orale. (Je reste encore vigilante sur les effets secondaires que j'avais constatés avec le Ciflox, notamment mes problèmes d'articulation, qui se réveillent un peu douloureusement mais c'est très supportable.) L'effet n'a pas été immédiat, mais au bout de quatre jours, j'ai pu retrouver des nuits normales sans quintes de toux, et ça, ça fait un bien fou !

Honfleur

D'autant plus que je me réjouissais de découvrir Honfleur en famille pour quelques jours de vacances. Un grand bol d'air qui a fait du bien à tout le monde ! Certes, la météo n'était pas au beau fixe, il y avait même un avis de tempête, et c'était loin d'être la saison touristique pour flâner dans ce beau village où la moitié des boutiques et des restaurants étaient fermés, mais ce qui compte, c'était de changer d'air, et ça, c'était réussi !
Je continue encore une semaine de Ciflox pour me requinquer au maximum, avec l'objectif d'être en super forme pour jeudi prochain, lors de la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Pour ceux qui ne sont pas encore inscrits, dépêchez-vous de réserver votre place, c'est par ici !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 15 février 2007
A Noël, on l’avait tous trouvée en forme. Certes, elle toussait quelquefois pendant la nuit, mais la toux était grasse et non irritante. Rien de préoccupant, c’était la routine. Par contre, le retour au boulot avait été très dur. Elle ne se sentait pas reposée, et le climat très humide de Londres la faisait baigner dans une multitude de germes. Une semaine après la reprise, elle avait appelé le Dr Sab, qui était resté traditionnellement sa référence en matière de traitement efficace et adapté. Comme on pouvait s’y attendre, il lui avait prescrit quinze jours de Ciflox. Jeanne avait été bien avisée d’emporter un carton entier de médicaments dans le déménagement.

jeudi 4 février 2016

Bilan Annuel au CRCM

Chose promise, chose due, voilà donc comment s'est déroulé mon bilan annuel !
En arrivant à l'hôpital vendredi matin à 8h (dur, dur, le réveil à 7h, d'autant plus que ça fait bizarre de me réveiller AVANT Adrien !), je me présente aux admissions. Le gars de l'autre côté de la vitre avait déjà mon dossier sous la main... Jusqu'à ce qu'il se rende compte que je ne m'appelle pas Guillaume ! C'est la première fois que ça m'arrive de tomber sur un homonyme ! Je fais donc attention à bien vérifier mon nom ET mon prénom sur le dossier, et c'est parti pour me présenter en hôpital de jour.
L'infirmière qui m'accueille est très sympa, elle m'installe dans mon box et je découvre le planning des réjouissances sur le tableau.

Hopital1

J'ai tout juste le temps de faire la prise de sang (une douzaine de tubes, quand même !!!) et d'avaler un petit-déjeuner avant de filer aux EFR. Là encore, on me demande où est Guillaume... Mais après vérification, Jessica est également inscrite au programme. Je commence par le test de la sueur. Pure formalité dans mon cas, puisqu'on connaît déjà les résultats, mais comme justement ils n'ont pas mes résultats à Cochin, je m'y colle. On m'explique que la procédure est maintenant standardisée, donc ce sont des électrodes qui vont faire chauffer mon bras avant qu'on puisse recueillir la sueur si je transpire assez. J'avais des souvenirs de faire des flexions pour me faire transpirer, alors que là je n'ai pas d'effort à fournir, c'est magique !
Ensuite je découvre ce que voulait dire "VO2 Max", je dois faire un test d'effort sur un vélo ! Il y a un médecin dans la salle, "au cas où", ce qui en fait ne me rassure pas tellement. On m'installe des électrodes sur la poitrine et je réalise à quel point c'était stupide de venir en robe... mais les infirmières ne m'avaient pas prévenue ! Petite formalité avant de commencer le test d'effort, il faut prélever les gaz du sang. Ce qui veut dire prise de sang au niveau artériel. La médecin fait un premier essai qui ne donne rien, sauf que ça me fait très très très mal. Son assistant essaye de son côté sur l'autre poignet et il arrive à prélever ce qu'il faut. Comme vous l'imaginez, je me sens au mieux de ma forme pour commencer à pédaler...
Je m'installe sur le vélo, les électrodes fixées sur la poitrine, le saturomètre fixé par un gros scotch sur l'oreille, le pince-nez en place et l'embout dans la bouche pour mesurer les volumes d'air qui passent. Je dois pédaler entre 60 et 70 tours minute pendant tout l'exercice, et indiquer d'un signe de tête chaque minute où j'en suis de mon essoufflement. Au fur et à mesure la médecin augmente les paliers d'effort. Assez vite, je me sens épuisée mais je m'accroche. Je n'arriverai malheureusement pas à pédaler sur le dernier palier, mes jambes ne sont pas assez musclées ! Ils ont pitié de moi et renoncent à prélever les gaz du sang post-exercice. (Du coup je me demande si c'était vraiment utile de les prélever avant ?)
Je continue par un test de marche sur 6 minutes. Il faut juste que je marche dans le couloir à mon rythme (je pensais qu'il fallait aller au maximum de ma vitesse, j'ai dû confondre avec un autre test !), on prend ma tension et ma saturation d'oxygène toutes les minutes et je dois également indiquer mon degré de fatigue. Heureusement que j'ai pris des forces au petit-déjeuner !
Après ça, je change de bâtiment sous le crachin. Je rencontre un médecin très étonnant lors de mon échographie du cœur, il m'explique qu'il faut faire très attention au ventricule gauche du cœur des mucos. La bonne nouvelle, c'est que le mien se porte très bien ! J'enchaîne avec la radio du thorax, puis pause un peu prolongée dans la salle d'attente pour le scanner car l'appareil est en maintenance pour encore 1h. Après le scanner du thorax et des sinus, nouvelle pause encore un peu plus prolongée en salle d'attente pour l'échographie de l'abdomen. Tiens, je retrouve mon homonyme !
C'est embêtant que je ne sois pas à jeun, apparemment... Mais j'estime qu'à 14h30, c'est assez surréaliste de demander à une muco diabétique d'être à jeun... L'échographiste m'explique que mon pancréas présente tous les signes d'un pancréas muco, pareil pour le foie. De son jargon, la seule chose que je retiens c'est qu'il y a du gras tout autour des organes.
Lorsque je reviens au pavillon de l'hôpital de jour, les infirmières sont soulagées car elles s'inquiétaient de ne pas me voir revenir... Elles font réchauffer mon plateau repas, qui me rappelle ce que je mangeais lors de mon séjour à la maternité. Après ça, la kiné vient m'aider pour la séance d'expectoration. Aujourd'hui je dois remplir 4 tubes.
Pour conclure l'hôpital de jour, je vois le médecin, qui n'est pas mon pneumologue habituel. Elle a déjà reçu une partie des résultats de la journée, et sa conclusion est que je dois faire plus de sport car ce sont mes muscles qui m'empêchent d'aller au maximum de mes capacités et non la gêne respiratoire. Monter 4 étages avec un bébé et son sac à langer dans les bras pendant trois semaines, ce n'est pas du sport, mais juste de la fatigue inutile... Oui, maintenant que l'ascenseur est réparé, je m'en rends compte ! Il ne reste plus qu'à trouver comment faire du sport, elle me conseille d'en parler avec ma pneumo habituelle. On avait parlé de ré-entraînement à l'effort avec le kiné, une piste à explorer, peut-être.
Le programme "officiel" est terminé, et je continue par quelques petits bonus (qui étaient initialement prévus pour ma deuxième journée de bilan) ! Nouvelle échographie, cette fois des veines du cou, en prévision de l'implantation de mon prochain port-à-cath. Comme ce ne sera pas la première fois, il faut vérifier l'état des veines, et j'ai de la chance : elles sont nickel ! Après ça, je rencontre l'équipe du CREF, qui pilote un nouveau projet de recherche dans lequel on va analyser l'ADN des bactéries retrouvées dans mes crachats. Je me suis portée volontaire, car cela n'implique pas de prise de sang supplémentaire (ça, c'est vraiment rédhibitoire pour moi !), juste des crachats et des EFR en plus en période de cure intraveineuse. Comme c'est la première séquence, je signe le protocole et je retrace tout mon historique médical avec le médecin... Je ne suis pas mécontente de rentrer à la maison après cette longue journée !

Hopital2

Lundi matin, j'y retourne, sauf que c'est beaucoup plus rapide. Je suis un peu sonnée car toujours sous le choc de l'annonce du décès de Vincent (voir mon billet précédent). L'ORL me demande si j'ai des problèmes ORL, je lui parle donc des mes problèmes de polypes dans les sinus. Bizarrement, il ausculte ma gorge et mes oreilles mais ne regarde même pas le nez. Je lui demande pourquoi, ce à quoi il me répond qu'il y a écrit "bilan de mucoviscidose et bilan d'audition" sur ma convocation. Bon. Je suis un peu à l'ouest et je n'insiste pas. J'en ai juste parlé à l'infirmière coordinatrice du CRCM le lendemain, et elle aussi trouve ça bizarre, car s'il n'y avait qu'une chose à regarder, c'était précisément mon nez. La prochaine fois, peut-être !
J'attends donc ma prochaine consultation avec la pneumo du CRCM (le 8 mars) pour avoir les résultats de ce bilan assez exhaustif.
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1995
Vansin continuait sur sa lancée.
— Jeanne, bravo, tu as été vraiment très inspirée. Et ton récit m’a beaucoup touchée. D’ailleurs, ça te dérange si je lis ton texte à la classe ? Non, vraiment, dis-moi si ça te dérange, et je te rends ta copie.
Comme si elle avait le choix, la pauvre ! Jeanne était une grande timide, elle n’aurait jamais contrarié un prof, encore moins devant toute la classe. De ma chaise, je vis qu’elle hochait la tête mais j’étais trop loin pour entendre sa réponse. Sa voix portait nettement moins que celle de Vansin. La prof remonta ses lunettes sur le nez et commença sa lecture. Qu’est-ce qu’elle pouvait bien avoir comme épisode marquant à raconter ?
Je n’étais pas préparé au choc. Jeanne avait expliqué le déroulement d’une journée de bilans médicaux à l’hôpital, et elle n’avait pas lésiné sur les détails larmoyants. C’est sûr qu’en touchant la corde sensible, elle avait dix-huit d’entrée. C’était trop facile.

jeudi 21 janvier 2016

La préservation d'une espèce menacée

J'ai toujours été vaccinée contre la grippe chaque hiver, en prévention d'une possible aggravation de mon état de santé. Mes collègues n'ont jamais vraiment compris pourquoi j'avais si peur de cette maladie "pas si terrible". Tout comme le fait d'attraper un rhume ou une gastro...
Sauf que dans mon cas, ces petits problèmes de santé peuvent prendre des proportions beaucoup plus graves ! Or, tant qu'on ne saura pas comment me guérir, je me dois de préserver mon capital santé au maximum ! Un de mes frères de combat me le rappelait samedi dernier : la chute peut aller très vite mais la remontée, quand elle est possible, prend beaucoup plus de temps ! Lui-même a vu sa capacité pulmonaire baisser après la grippe puis carrément dégringoler une fois les symptômes grippaux disparus, à tel point qu'il a commencé les démarches pour s'inscrire sur liste d'attente de greffe.
Alors, ne m'en voulez pas si je ne fais pas la bise à tout le monde en arrivant au boulot ou en soirée. Je cherche juste à me préserver au maximum !
Pensez à moi pour mon bilan annuel. Je ne suis pas follement emballée à l'idée de passer mon vendredi et mon lundi à Cochin et je serais bien contente de recevoir tout un flux d'ondes positives pendant mes journées à l'hôpital. Je vous ferai un compte rendu la semaine prochaine.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 janvier 2016

Soldes d'Hiver

L'époque des soldes a vite démarré en ce début janvier. Il ne se passe pas un jour sans que je ne reçoive de la publicité pour 10, 20 ou 30% additionnels sur les prix soldés.
Mes poumons ont donc sûrement pensé que c'était l'époque pour afficher -10% lors de mes derniers EFR. Vous pouvez imaginer ma déception, d'autant plus que depuis deux semaines à descendre et monter les quatre étages à pied à cause de la panne d'ascenseur, j'étais persuadée que ma capacité pulmonaire allait battre des records... La pneumo m'a parlé d'une prochaine cure IV à organiser avant que je ne reprenne le travail, si je n'ai pas récupéré ces 10% d'ici début mars. Elle m'avait prévenue, que ça allait être dur d'assumer en même temps le rôle de maman et le rôle de patiente muco !
En attendant, je m'occupe donc des démarches pour la pose d'un nouveau port-à-cath. Je ne pensais pas que ça reviendrait si tôt, mais je vois le côté positif : j'ai encore le temps de passer quelques journées supplémentaires à l'hôpital pendant mon congé maternité ! (Il faut juste trouver à faire garder Adrien...) J'espère que lors de mon bilan annuel des 22 et 25 janvier, j'aurais déjà remonté un peu la pente. En tout cas, je suis motivée !
Ajoutez à cela mes déboires avec l'administration pour résoudre mes dettes vis-à-vis de l'hôpital public car changer trois fois de caisse de sécu en 6 mois, ça n'est pas possible "normalement", et vous comprendrez que mon niveau d'énergie a quelque peu baissé. Au moins, 2016 s'annonce sans autre changement, ce qui devrait me faire rentrer dans les cases. Me voilà rassurée !
Heureusement, au milieu du flot de ces mauvaises nouvelles dont je me serais bien passé, j'ai reçu quelques rayons de sourire qui sont venus éclairer ma journée. Tout d'abord, vos messages d'encouragement, dont je suis très fière car on voit bien que vous avez complètement intégré le message d'espoir de mon livre. MERCI de me suivre dans les bons et les moins bons moments ! Et puis, je me réjouis de bientôt participer à la Soirée de l'Espoir du 18 février prochain à Colomiers. Pour les inscriptions, c'est par là : cliquez ici. Enfin, les sourires d'Adrien valent toutes les cures de perfusion du monde. Il faut que je me maintienne au top niveau pour pouvoir le voir grandir dans les meilleures circonstances possibles.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 6 janvier 2008
Ça m’avait fait très plaisir de faire découvrir à Evelyne les rues animées de Londres. En plus, on pouvait encore profiter des décorations de Noël, qui donnaient un air de fête à la ville. Aux achats frénétiques des cadeaux à mettre sous le sapin avaient succédé les achats compulsifs des soldes. Pour la deuxième démarque, certaines boutiques offraient jusqu’à 80 %, une vraie aubaine ! Evelyne avait d’ailleurs succombé à la tentation chez Marks & Spencer. Je ne m’étais pas fait prier pour l’accompagner.

jeudi 1 octobre 2015

Débranchée

Encore un billet un peu en retard, car j'étais au CRCM cet après-midi pour le bilan de fin de cure et surtout, pour me faire retirer mon picc-line ! Et donc me voilà débranchée après ces deux semaines de cure ! ça fait du bien de retrouver mes capacités physiques et notamment mes bras.
J'avoue que j'ai été un peu déçue des résultats de mes EFR d'aujourd'hui, qui sont au même niveau que début septembre... Mais cette déception a été vite effacée car j'ai vraiment gagné sur tous les plans avec cette cure. Je suis beaucoup moins encombrée, je suis beaucoup plus reposée, je me sens en grande forme (prête pour mon prochain défi : l'accouchement !!). Je me sens par contre beaucoup plus essoufflée, mais ça, c'est plutôt la faute de Junior que celle du Pseudomonas ! Maintenant que les perfusions sont finies, je suis aussi beaucoup plus sereine, Junior peut arriver quand il veut.
C'est l'heure du match France - Canada, allez les Bleus !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
Je faisais courir mes doigts sur la peau nue, à la base de mon cou, vers la poitrine, autour du cœur. Je n’avais pas vraiment remarqué le changement depuis l’opération, car j’avais gardé tous les bandages pendant les perfs. Maintenant que la cure était finie, Evelyne avait retiré les pansements et m’avait badigeonnée d’alcool là où la peau était comme brûlée. Je mettais toujours du temps à récupérer des irritations, et ce malgré le Tegaderm magique de mon infirmière, une sorte de pansement transparent qui laissait transpirer la peau. En théorie, la peau emprisonnée par le film plastique arrivait à respirer, mais en pratique, les peaux trop sensibles comme la mienne n’étaient pas exemptes de réaction. Quelle idée aussi, d’avoir une peau de rousse ! Tous les trois jours, l’infirmière changeait mon pansement externe et appliquait des compresses d’alcool sur la peau abîmée avant de mettre un nouveau pansement. J’accueillais toujours ce moment avec un grand soulagement. C’était dur de résister aux démangeaisons, même en sachant que me gratter ne ferait qu’empirer la situation.

jeudi 23 juillet 2015

Pause estivale

Tout comme les coureurs du Tour de France qui ont soufflé quelques jours avant d'attaquer les Alpes, me voilà en mode "pause".
Ma visite au CRCM de Cochin mardi s'est soldée par un arrêt maladie. La cure de perfusions en IV me pend encore au nez, mais j'ai réussi à bénéficier d'un répit, au moins jusqu'à la publication des résultats de l'ECBC la semaine prochaine. D'ici là, je dois me tenir au programme de repos et séances de kiné intensives, en continuant les aérosols de Cayston et en multipliant aussi les aérosols de sérum salé hypertonique tant que je peux les supporter. C'est vrai qu'avec cette chaleur, j'ai plus de mal à faire remonter mes sécrétions, et pourtant elles sont toujours là, tapies au fond de mes poumons, elles n'ont pas disparu !
Dernièrement, je m’essouffle beaucoup plus vite qu'avant, et j'ai eu la désagréable surprise de voir revenir mes quintes de toux nocturne. Je ne le dis pas souvent, mais c'est vrai que je suis moins en forme. Je ne peux pas toujours être Wonder Woman, alors j'ai fini par accepter cette pause forcée, pour pouvoir me requinquer au mieux !
D'autant plus qu'il n'y a pas que le pyo qui me pompe mon énergie en ce moment ! Il y a également un petit bonhomme en formation qui puise en moi ses ressources. Une petite crevette qui est en train de grandir et grossir, et qui me donne régulièrement des petits coups pour me rappeler le miracle de la vie.
Alors, la santé avant tout, je vais bien m'occuper de moi et de Junior pendant ces quelques semaines d'arrêt, et j'espère que les résultats ne tarderont pas trop longtemps à se faire remarquer !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien - 24 septembre 2010
Une fois dehors, Jeanne appela sa mère pour qu’elle passe nous prendre. Elle en avait pour dix minutes avant d’arriver. Je voyais bien que ma chérie était préoccupée, elle n’avait certainement pas anticipé ces conclusions-là ! Cependant, son optimisme inébranlable, ce pour quoi je l’admirais, reprit le dessus assez rapidement.
— Bon, il faut voir le bon côté : ils n’ont rien trouvé d’anormal chez toi qui soit une contre-indication pour nous à faire un bébé. Super nouvelle, non ?
Elle se hissa sur la pointe des pieds pour ponctuer sa phrase d’un baiser. J’admis qu’elle avait raison. Comme c’était chouette d’être en phase, avec ma future femme !

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