Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 13 décembre 2018

Repose en paix, Nat...

Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les leurs étaient encore plus raccourcies.
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de combattante.
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et marées, contre perfusions et hospitalisations.
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes, maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman, elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco, elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie), Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire, et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à suivre.
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne dans sa chanson Mon repère, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat, mon repère pour grandir.

Nat

Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros, la « dinosaure » des mucos !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 octobre 2017

La Ville en Rose

Octobre rose est lancé, mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein.
Une semaine après les ballons multicolores des Virades de l’Espoir, c’est au tour des ballons roses de prendre leur envol. Symboles de légèreté et de fête, ils apportent de la vie et de la couleur sur les zones touchées par la maladie.
Parce que oui, on peut continuer à voir la vie en rose quand on vit avec une terrible maladie chronique, et c’est même fortement conseillé !

Montrouge2017

Au programme des manifestations La Ville en Rose de Montrouge : des animations et challenges sportifs (parce qu’on se sent mieux quand on se bouge, même si c’est à la vitesse de l’escargot !), la chorale La Ville en Rose (parce que ça donne la pêche de chanter, même si c’est juste sous la douche et sans public), un atelier danse (parce que ça permet de se défouler, comme le sport), des arbres à message (parce que ça fait du bien de penser aussi aux autres, surtout à ceux qu’on aime), un coloriage géant (parce que gribouiller permet de canaliser nos émotions), un stand beauté et bien-être (parce que c’est important de prendre du temps pour soi, et pas seulement pour les traitements), et bien sûr, des rencontres et des partages d’expérience !
Alors, si vous êtes atteint d’une maladie chronique que vous n’arrivez pas à dompter, allez-y petit à petit pour l’apprivoiser. Pensez à faire des choses qui vous font plaisir (faire la sieste, ça compte aussi !) et introduisez un peu de rose dans votre quotidien. Prenez soin de vous avant de prendre soin des autres, et non l'inverse.
Si vous connaissez une personne de votre entourage qui souffre d’une maladie chronique, oubliez les formules de politesse toutes faites qui demandent « ça va ? » sans en attendre de réponse, et optez plutôt pour un « comment te sens-tu aujourd’hui ? qu’est-ce qui te ferait plaisir ? » pour lancer le dialogue. Les malades (et moi la première !) n’osent pas souvent demander de l’aide à leur entourage, ni leur montrer que le moral n’est pas au beau fixe. C’est déjà difficile de devoir subir la maladie, alors de là à exposer ses faiblesses, c’est une étape souvent mise de côté. A vous de prendre les devants et de montrer que vous êtes là si besoin. Envoyez un message texte ou un e-mail (une photo, un dessin, une chanson, une carte virtuelle qui va lui plaire), le malade pourra le consulter au moment où il le souhaite. On est tellement plus motivé pour se soigner quand on se sent entouré !
A vous de jouer !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 octobre 2016

Octobre Rose

Depuis de nombreuses années, le mois d'octobre est consacré à la campagne de lutte contre le cancer du sein. La Tour Eiffel se colore de rose, je peins mes ongles en rose, d'autres accrochent un ruban rose à leur boutonnière... C'est vrai ça, comment voir la vie en rose quand quelque chose d'aussi énorme que le cancer vous tombe dessus ?
Longtemps j'ai cru qu'avoir la muco me protégerait d'avoir un cancer. Maintenant que je connais d'autres mucos qui ont développé un cancer, je me rends compte que le cumul des mandats n'est malheureusement pas interdit par les lois de l'univers...
Comme dans la muco, il n'y a pas un cancer mais des cancers.
Contrairement à la muco, le cancer n'est pas une maladie orpheline et tout le monde connaît quelqu'un qui a eu / aura un cancer.
Comme dans la muco, le traitement est lourd. Et comme beaucoup de mucos, les patients cancéreux deviennent membres de la société secrète des porteurs de chambre implantable !
Comme dans la muco, on peut mourir d'un cancer. Mais contrairement à la muco, on peut aussi guérir d'un cancer.

Chloe

Mon amie Chloé vient de publier son carnet de route avec son cancer : le Nénuphar. La première fois que je lui ai parlé de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", elle m'a montré ses planches à dessin, et m'a parlé de son projet.
À l'aide de dessins rigolos, de jeux de mots et de poésie, elle a apprivoisé son cancer. C'était sa manière à elle de digérer la maladie et toutes ses conséquences.
Aujourd'hui (plus exactement, depuis hier !), son livre est en librairie et la vie a repris le dessus. Je vous invite à découvrir ce magnifique témoignage de vie et d'espoir, qui cherche à dédramatiser ce gros mot de cancer.

nenupharH

Avec son association les Amis Du Nénuphar (ADN), elle souhaite donner la pêche à ceux qui sont confrontés à un cancer. Ecoutez par exemple leur version de la java de Broadway, ça swingue !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des annonces on en a
Mesdames écoutez ça
Surveillez vos mamelons !
C'est peut-être pas ce qu'on préfère
Vous parler du cancer
Oui mais y'a tant à faire

Montrouge la ville en rose
Au programme une bonne dose
D'énergies accueillantes
Témoignages, bonnes idées
N'attendez pas, foncez
A notr' zumba géante
Y'a peut-être pas que ça à faire
Danser contr' le cancer
Mais qu'est-ce que ça libère !

Pour la suite vous trouv'rez
Tables rondes, invités
Et des livres au goût rare
Parmi ceux qu'j'ai r'pérés
Je n'peux que vous conseiller
Les pages du Nénuphar
C'est peut-être pas votre cancer
Mais relier nos galères
Quel bien ça peut nous faire !

Si on chante aujourd'hui
C'est pour vous dire ceci :
Qu'au milieu des noirceurs
Ces combats, ces longueurs,
Ces espoirs et ces peurs
C'est aussi de la vie !
Vraiment pas celle qu'on envie
C'est pour ça qu'aujourd'hui
On s'rassemble tous ici !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des idées on en a
C'est pour ça qu'on est là
Racontons, échangeons !
Y'a sûrement plein d'autres choses à faire
Pour contrer le cancer
Mais vous nous f'rez pas taire !

Musique : Jacques Revaux
Texte : Mathilde Dionnet


Rayons de sourire,
Jessica