Un an déjà ! Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le […]
Je déclare ouverte la saison des vacances ! Vive les vacances en famille, les retrouvailles entre copains, les rencontres inattendues (sauf avec des araignées trop poilues). Vive les cornets de glace qui débordent, les soirées barbecue, les pique-nique improvisés sur la plage. Vive les romans de […]
Parenthèse enchantée au cœur de la terre des prédateurs. Dans une autre vie, j’adorerais être un félin tacheté… Ce qui me paraît dingue, c’est que ces magnifiques panthères de l’Amour paraissent mieux supporter la chaleur que moi. J’avoue que j’ai du mal à boire suffisamment, alors qu’en temps […]
En 2020, Pascal Salomon, délégué territorial de l'association Vaincre la Mucoviscidose, a organisé un nouveau défi pour sensibiliser le grand public à notre cause : l'événement 7 Espoir pour Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, c'est donc la troisième édition à laquelle je vais participer. […]
Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : 1. La reconnaissance […]
Après 34 jours d’activité physique intense, la course connectée Move For Muco vient de se conclure ! Challenge réussi pour l’équipe Jessica & Co, qui totalise 940 kilomètres au compteur ! Mes dix co-équipiers ont enchaîné les kilomètres en marchant, en courant, en pédalant, en nageant ! En ce […]
Désolée pour le silence radio, mais je n'étais vraiment pas en état la semaine dernière. Le virus du covid a fini par me rattraper, et ce n'était pas une partie de plaisir. Pour l'occasion, j'ai écrit une petite chanson (ça faisait longtemps !) durant ma convalescence, sur l'air du fameux hit : […]
Après le succès de l’année dernière de l’opération Move For Muco, (dont je vous avais parlé dans plusieurs billets), l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la seconde édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! L'objectif de cette course est de parcourir […]
Une fois par an, je me rends à l’hôpital pour un bilan complet, qui s’apparente à un véritable marathon médical. Pour mon bilan annuel, j’ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, à l’heure où le soleil commence seulement à pointer le bout de ses rayons. Je dois être à jeun, j’ai donc emporté avec moi […]
A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur la plateforme France TV Slash. (La bande annonce est disponible sur ce lien.) Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune […]
Décidément, cet hiver sera synonyme de nombreuses piqûres pour Adrien. Après le vaccin contre la grippe, qui lui est administré chaque année juste pour protéger sa maman, c’est au tour du vaccin contre le covid d’entrer en lice. Lorsque la vaccination a été ouverte aux enfants de 5 à 11 ans, j’ai […]
Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans ce billet. Même si je ne les faisais plus de façon […]
Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans ce billet), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur […]
Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. […]
Comme annoncé lors d'un précédent billet, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions […]
Depuis septembre 2018, je fais partie de la chorale A Portée de Notes. J'avais fait le pari d'en retirer un double bénéfice : tout d'abord celui du plaisir de chanter, et puis de faire remonter ma capacité respiratoire, comme je vous en avais parlé dans ce billet. Je m'étais régalée lors du concert […]
Je ne croyais pas si bien dire, en janvier dernier, lorsque je listais mes 21 besoins pour l'année 2021 (petit rappel par ici). En première position arrivait LE fameux vaccin contre le covid-19 ! Forcément, après les différentes phases de confinement / déconfinement / reconfinement, j'aspirais à […]
Je continue la lancée des défis en ligne des Virades de l'Espoir, pour vous rappeler que le Défi Sportif commence dès demain ! Le compte à rebours se réduit jusqu'au dimanche des Virades, il vous reste 10 jours pour relever un, deux, ou trois défis en ligne (comme expliqué dans mon dernier billet). […]
Je me rends souvent à reculons à mes rendez-vous avec la diabétologue qui me suit dans le cadre de mon diabète de mucoviscidose. Ces visites de contrôle ne sont pas très fréquentes, néanmoins elles me provoquent souvent des angoisses. Autant j'ai l'impression d'être plutôt à l'écoute de mon corps en […]
Une fois n'est pas coutume, j'étais très motivée pour rentrer à Paris à la fin des vacances ! Tout simplement parce que mes boîtes de modulateurs de CFTR m'attendaient à la pharmacie : le fameux Kaftrio, ajouté à la liste des médicaments remboursés par la Sécurité Sociale début juillet, et le […]