Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 8 décembre 2016

Lettre au Père Noël

Cher Père Noël,
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année.
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer), ma vie de famille et mon évolution professionnelle.
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super pouvoirs pour déposer dans mes souliers :

  • Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes qui traînent au boulot
  • Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de s'installer dans mes poumons
  • Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux !)
  • Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos par ici), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un baby-sitter pour s'occuper d'Adrien
  • Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer rapidement lorsque je suis épuisée
  • Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie
  • Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application, et qui faciliterait les prises de sang
  • Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" et booster les ventes sur Amazon
  • (tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent pas français)
  • De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me faire pleurer en salle d'attente, merci !)
  • Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes


Sapin

Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire un tour sur la boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de nombreux cadeaux et cartes de voeux pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne action car une partie des recettes est reversée à l'association.
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer devant ma fenêtre !
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 octobre 2016

Sophrologie au service du sommeil

Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et d'ateliers en petits groupes.
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil, un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce billet). Les infirmières qui animaient l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision, smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela, investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son lit a des bénéfices immédiats.
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur. La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons rapidement mis cette théorie en pratique.
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés !
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien (tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans... d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 septembre 2016

Campagne Virades de l'Espoir 2016

En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 !
Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose, grâce à 30 000 bénévoles. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Petit rappel : la mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !
Si vous ne l'avez pas encore fait, je vous encourage à lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon.

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !

Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs.

Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 15 juin 2016

Rendez-vous dans 10 ans

"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..."
Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans...
Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée : les retrouvailles de la promo HEC, 10 ans après la remise des diplômes. J'étais doublement contente de pouvoir y assister, maintenant que les perfusions étaient finies et que je me sentais en forme ! Les organisateurs s'étaient démenés pour marquer le coup. Restaurant-péniche privatisé, champagne à volonté, lots de tombola à foison, et surtout des rires, des embrassades, des retrouvailles. Des prénoms qu'on avait oubliés, des souvenirs qui remontent à la surface, des coupes de cheveux qui n'ont pas changé, et d'autres qui se sont métamorphosées ! C'est long, tout de même, une décennie !
Certains ont eu le temps de vivre plusieurs vies, de changer de job, de ville, ou même de pays, de créer leur boîte, d'autres ont eu le temps de s'installer, de fonder une famille, ou d'acheter un appartement... Ou tout ça à la fois ! Certains n'ont jamais remis les pieds sur le campus depuis la remise des diplômes (comme moi !) et d'autres y retournent pour donner des cours de temps en temps, ou même pour y travailler à plein temps...
Quand les médecins avaient joué les Cassandre à l'envers, en prédisant à mes parents que je vivrais moins d'une décennie, tout le monde l'avait cru. Quel bonheur d'avoir eu la chance de franchir ce cap fatidique des 10 ans, même si je n'avais aucune envie de fêter l'événement, tellement j'étais persuadée d'être arrivée à la "date de péremption". Du coup, maintenant je me sens presque invulnérable, en tout cas je n'avance pas vers une date fatidique, je ne fais que vivre au jour le jour, en profitant de chaque petit bonheur.
Aujourd'hui, je n'en reviens toujours pas de pouvoir comptabiliser plusieurs blocs de 10 ans dans ma vie ! Ce n'est pas qu'une petite victoire, c'en est une grande. La victoire de la vie, de la joie de vivre et de vivre pleinement. Je suis consciente que tout le monde n'a pas cette chance, car d'autres frères et sœurs de combat doivent se battre contre des formes plus sévères de mucoviscidose. C'est pour ça qu'il faut continuer à se battre sans relâche, et cela veut aussi bien dire soutenir la recherche que respecter son traitement à la lettre, sensibiliser son entourage à notre cause que profiter de chaque répit que nous laisse la muco, même si c'est juste un fou rire de deux minutes.
Alors aujourd'hui je fais le pari que la décennie qui arrive sera encore plus remplie que celle qui vient d'être célébrée ! Elle contiendra peut-être plus de perfusions et de crachats de sang que la précédente, mais elle regorgera surtout d'amour, de fous rires avec mon fils, de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Elle apportera peut-être de nouvelles molécules et de nouveaux médicaments qui viendront enrayer la muco, qui sait ?
Tiens, si on s'donnait rendez-vous dans 10 ans...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 mai 2016

Appel à manifester !

Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous !
J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, sans égards envers nos envies de vie.

Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas participer à une réunion sans que ma toux dérange les autres participants.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas marcher plus de vingt minutes sans avoir le souffle coupé.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas profiter d'un bon repas sans devoir me lancer dans des calculs compliqués de glycémie et de dose d'insuline à ajuster.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas passer un mois sans antibiotiques.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas enfiler de dessous sexys pour me sentir belle sans craindre de les abîmer après une grosse quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas me faire comprendre par la boîte vocale téléphonique qui me demande mon numéro de dossier mais qui ne trouve pas la lettre correspondant à un son de quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas échapper à la séance de kiné quotidienne.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux plus aller voir Grégory Lemarchal en concert.

Il est grand temps d'inverser la tendance.
Parce que je l'ai décidé, je me place à côté de la porte de la salle de réunion pour pouvoir sortir le plus discrètement possible lorsque je tousse trop.
Parce que je l'ai décidé, je marche à mon rythme, quitte à me faire dépasser par les enfants qui vont à l'école, mais je n'abandonne pas toute activité physique.
Parce que je l'ai décidé, je m'occupe de ma piqûre d'insuline avant de passer à table, puis je profite pleinement des bons petits plats.
Parce que je l'ai décidé, je m'autorise une petite sieste quand je suis trop fatiguée par les antibiotiques.
Parce que je l'ai décidé, j'ai toujours des protège-slips de secours dans mon sac à main.
Parce que je l'ai décidé, j'insulte la boîte vocale téléphonique tout en épelant mon numéro de dossier. De toute façon, elle ne comprend rien à ce que je dis, avec ou sans quinte de toux.
Parce que je l'ai décidé, je considère ma séance de kiné comme un moyen de me sentir plus en forme après, et j'y vais avec le sourire.
Parce que je l'ai décidé, je regarde les dates de concert de Pierre Lemarchal.

J'en appelle donc à celles et ceux qui veulent agir, pour renverser la muco. Rejoignez le combat !
Faites un don à l'association Vaincre la Muco, donnez de votre temps en devenant Bénévole, devenez un Héros en vous inscrivant à la Course des Héros (les inscriptions, c'est par ici !), faites-vous plaisir en participant à la course de vélo La Pierre Le Bigaut, lancez-vous dans la vie associative, on cherche des candidats pour participer aux conseils statutaires de l'association (plus d'info par ici)... Il y a de multiples manières de donner son souffle à ceux qui en manquent. Trouvez le vôtre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mai 2016

Régime Spécial 5 mai

Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour.
Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du diabète, mais ça, on le savait déjà. Donc rien de grave, il faut continuer à bien réguler le diabète comme j'ai l'habitude de le faire, et d'ailleurs, mes résultats d'hémoglobine glyquée (voir ce billet pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept) sont toujours impeccables. Il y a juste la balance qui ne s'est pas aussi bien comportée que prévu, ce qui m'a valu un petit avertissement, il ne faut plus descendre en-dessous des 50kg. Bon, je ne m'inquiète pas outre mesure, car j'ai toujours eu très bon appétit, je ne devrais pas avoir trop de mal à reprendre un ou deux kilos pour retrouver mon poids de forme.
D'autant plus que les multiples épisodes infectieux qui m'ont attaquée depuis le début de l'année et les cures antibiotiques qui ont suivi n'ont pas trop aidé à me remplumer. Maintenant que j'espère avoir tourné la page de l'hiver et retrouver une forme olympique (du point de vue muco, bien sûr, je ne vais pas me placer des objectifs inatteignables), tout cela devrait rentrer dans l'ordre et vite se stabiliser.
Alors, aujourd'hui, je m'autorise un petit écart, et en plus ça me fait plaisir, c'est gagnant-gagnant ! J'ai remis de la confiture sur mes tranches de pain d'épices du petit-déjeuner (et bien sûr, j'ai augmenté la dose d'insuline que je me suis injectée ce matin) et je ne me suis pas privée de me resservir une tranche de gâteau d'anniversaire. Je me suis donnée assez de mal à éteindre toutes les bougies qui étaient dessus, alors j'ai bien le droit de pleinement savourer les petites douceurs préparées avec amour par les gens qui m'aiment !

AnnivPlage
Il y a quelques années, quand j'étais plus petite et que je ne me rendais pas vraiment compte de tout ce que mes parents devaient subir pour me permettre de me développer au mieux et de bâillonner le plus possible la muco, je pensais que le seul résultat d'un régime était la prise de poids. On me bassinait assez avec ça, et le fait que je devais manger 30% de plus que mes sœurs, pour espérer une courbe de poids "normale". Il ne me serait jamais venu à l'idée qu'on pouvait faire un régime pour maigrir ! Alors que dans l'inconscient collectif, tout régime est forcément associé à une recherche de perte de poids...
En fait, il est vraiment plus difficile d'arriver à prendre du poids quand on en manque. De manière générale, il est toujours difficile d'aller contre nature, et de rêver de ce qui est hors de notre portée : vouloir être grande quand on est petite, vouloir les cheveux frisés quand on les a raides, vouloir être en bonne santé quand on est malade... Aujourd'hui, je dis MERCI à la vie des cadeaux qu'elle m'a donnés. Même si j'ai hérité d'une malheureuse combinaison de gènes, j'ai tout de même deux bras et deux jambes, et un cerveau qui fonctionne. J'ai une famille adorable, des amis qui sont là dans les bons et les moins bons moments, des gens qui m'aiment et qui pensent à moi en ce jour spécial... J'ai une vie, et ça c'est un cadeau inestimable !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 avril 2016

La Fabrique à Bonheur

La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux.
L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les petits Elfes du Père Noël qui s’activaient comme des fous pour réaliser les souhaits du monde entier.
A chaque fête d'anniversaire, j'arborais mon plus grand sourire, grisée de me sentir au centre de la fête, et toujours gâtée par des cadeaux, des mots gentils. Je recevais des jolies lettres, des appels de gens qui ne se manifestaient jamais le reste de l'année mais qui se rappelaient de ce jour spécial.
Et puis, en grandissant, ma vision du monde à changé. On a voulu détruire les mythes de ce qui m'émerveillait, notamment en remettant en question la légende des petits Elfes du Père Noël (je ne parle même pas du Père Noël, j'y crois toujours dur comme fer !). Pourtant, tout le monde devrait savoir que les petits Elfes existent vraiment, c'est juste qu'ils ne vivent pas au Pôle Nord, mais dans le cœur de toutes les personnes qui nous aiment.
C'est à ce moment-là qu'a commencé à germer l'idée que je pouvais moi aussi distribuer un peu de bonheur autour de moi, jusqu'à ce que la magie de donner devienne aussi forte que celle de recevoir. En gratifiant les gens qui comptent pour moi d'un sourire, d'un bonjour, d'un petit mot gentil, je me suis rendu compte que je pouvais avoir un impact positif sur leur quotidien.
Un peu plus tard encore est venue l'idée de la "boîte à bonheur". Le nom est assez explicite : c'est une boîte qui recèle de petits bonheurs, à picorer, à savourer, à déguster.
Parce que oui, la vie est injuste. La vie est dure. La vie est tristement triste. Par contre, la vie avec les gens qu'on aime est une fête, est un cadeau, est un bonheur.
Comme le dit ma copine Jade, "une joie partagée est une double joie, un chagrin partagé est un demi-chagrin".

BoiteBonheur
Aujourd'hui je parle des gros chagrins, des déferlantes de tristesse qui se jettent sans prévenir sur mes amies qui n'avaient rien demandé. Et c'est là que la Fabrique à Bonheur entre en action. (D'ailleurs j'ai observé un gros pic d'activité en cette année 2016 !)
Pour me sentir moins impuissante face à la détresse de mes amies, je leur fabrique une boîte à bonheur personnalisée. Je n'ai pas la prétention de soulager leur peine, il n'y a que le temps qui pourra atténuer la douleur du deuil, mais j'espère bien pouvoir faire entrer quelques gouttes de vie et d'espoir au milieu de leurs jours gris de chagrin. Je regroupe des objets colorés, souvent futiles, je les emballe dans du papier cadeau, même quand il s'agit d'un échantillon de parfum ou d'un ticket à gratter. C'est important, l'emballage cadeau. En ouvrant sa boîte, mon amie doit ressentir ce petit frisson de l'enfance qui lui fait croire au Père Noël, ou à des lendemains qui chantent.
A l'intérieur des paquets cadeaux, on peut trouver des bêtises, des "bons pour..." (une sortie ciné, une soirée pizza, un câlin, un massage maison, un petit plat préparé avec amour pour que le destinataire n'ait qu'à mettre les pieds sous la table...), des cartes postales de bonne humeur, des senteurs qui font voyager, un magazine, une playlist, un livre, un stylo rigolo, un sourire... Il y a l'embarras du choix mais la règle d'or c'est que ça doit faire du bien au destinataire. Laissez parler votre imagination !
Après tout, nous sommes des êtres humains, nous ressentons des émotions fortes, parfois même très fortes. Soyons bienveillants envers ceux qu'on aime.
Certes, la magie s'estompe quelque peu lorsque j'arrive au bureau de poste (à défaut d'avoir sous la main des petits Elfes) cet après-midi pour envoyer mes colis et que je trouve le rideau baissé avec cette explication banale : "En raison d'un mouvement social, votre bureau de poste sera fermé ce jeudi 28/04." Mais il en faudrait plus que ça pour me décourager, je reviendrai demain car il faut absolument que ces boîtes parviennent à destination.
Rayons de sourire,
Jessica


Jeanne - 9 décembre 2002
J’avais déjà mon idée en tête : j’allais préparer une « boîte à bonheur » pour Mélanie. Elle y trouverait des souvenirs et des objets qui respiraient la bonne humeur et elle pourrait s’y réfugier lors des coups de blues, pour y puiser des forces. Il fallait forcément une boîte flashy, type orange ou vert fluo. J’allais peindre une de mes boîtes à chaussures, par exemple celle de mes bottines, qui était d’un bon format pour y fourrer tout plein de petits cadeaux.
J’avais listé mes idées : un album de Calvin & Hobbes, La vie en rose : mode d’emploi de Dominique Glocheux, un CD d’Aretha Franklin, des Post-it en forme de fleur, un vernis à ongles rose bonbon, des boules de thé qui se transformaient en fleur au contact de l’eau chaude, un magnet avec un smiley jaune, et une boule antistress. Je complétai le tout avec une carte postale qui montrait un magnifique tournesol, ma fleur préférée car elle respirait le bonheur. Avec tout ça, Mélanie serait équipée pour encaisser les chocs émotionnels ! J’allais aussi prendre des billets de train pour lui rendre visite, bientôt.

jeudi 31 mars 2016

Back to work!

Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine.
C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à repasser au-dessus de la barre des 80%, un score plus qu'honorable pour mon âge ! Je suis très fière ! A tous mes collègues qui se préoccupent de ma santé, j'ai envie de répondre : "Je vais très bien !"
Je ne dois pourtant pas oublier que la muco est toujours là, elle n'est pas partie en congés maladie, loin de là. Je dois rester sur mes gardes, continuer à me préserver un maximum, et suivre mon traitement à la lettre. Je n'ai pas le droit au moindre faux-pas, et cela veut dire que je ne peux pas zapper mes séances quotidiennes d'aérosols, même si je me sens bien ! C'est toujours ce masque à double tranchant : ce qui ne se voit pas n'est pas grave, alors comme je souris, je ne dois pas être si malade que ça...
D'ailleurs, les trois derniers jours de cure ont été tachés par ces crachats de sang rouge vif, que je pensais avoir neutralisés avec les antibiotiques... Erreur ! Hier, ce sont ces mêmes crachats qui m'ont réveillée de ma sieste. Le CRCM appelé à la rescousse m'a conseillé de ne pas forcer les expirations ni les crises de toux.
J'ai découvert le dispositif du temps partiel thérapeutique grâce à ma pneumologue. J'ai rendez-vous avec le médecin du travail demain pour valider cet arrêt de travail un peu particulier. Pour l'instant, je travaille tous les matins et j'ai mes après-midis libres. Du coup, je peux reprendre le travail de façon progressive, pour retrouver graduellement un rythme qui me permet de concilier vie professionnelle avec la kiné respi, les aérosols, les médicaments, la fatigue et tout ce que m'impose la mucoviscidose au quotidien. Mes collègues ont été très compréhensifs, alors je me sens nettement plus sereine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mars 2016

Giboulées de printemps

On dit que le soleil revient toujours après la pluie...
En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la grisaille et la morosité ambiante. Alors, gardons des raisons de positiver en toutes circonstances !
De voir remonter de presque 5 points mes résultats de VEMS à mi-parcours de la cure de perfusions m'a aidée à accepter les lourdes contraintes liées à ces deux semaines de traitement. Pas de nouveau crachat de sang depuis deux semaines, c'est bien agréable. Je me sens nettement mieux qu'en début de mois, mes sinus sont nettoyés en même temps que mes poumons, mes crachats sont devenus beaucoup plus clairs, presque même transparents en fin de séance de kiné respi, c'est tellement rare !
Je ne peux toujours pas prendre Adrien dans mes bras pour ne pas risquer de faire sauter l'aiguille de Huber qui décore mon nouveau port-à-cath, mais je suis ravie de voir défiler chaque jour mes amis, qui s'empressent de venir m'aider dans les gestes du quotidien qui me sont momentanément interdits. Du coup la semaine passe beaucoup plus vite et je me sens nettement plus sereine. MERCI les amis !
La folie meurtrière de ceux qui se réclament d'un Dieu sanguinaire endeuille tous ceux qui croient en la liberté d'opinion. Que pouvons-nous faire face à cette terreur ? Cultiver nos moments de bonheur, multiplier nos instants d'éternité, profiter de chaque joie qui nous est donnée de vivre... MERCI à Brice de s'intéresser à mon histoire et de retranscrire nos échanges dans un portrait émouvant ! (Pour ceux qui sont intéressés, c'est par ici !)
Nouveau coup dur dans mon entourage, décidément cette année 2016 va nous faire battre le triste record de messes d'enterrement... Alors c'est avec deux fois plus de joie que j'accueille la bonne nouvelle de mon amie qui m'annonce attendre une petite fille ! Il en faut, du courage ou de la folie, pour vouloir offrir à nos enfants ce monde étrange que le nôtre... Et pourtant, en un sourire, en un fou rire, en un câlin d'Adrien, je me dis que ce moment-là vaut de l'or, et je fais une réserve de rayons de sourire à distribuer autour de moi !
Oui, je suis prête à positiver malgré ces nouvelles mitigées ! Surtout quand je reviens de la boutique Pierre Hermé qui participe à l'opération Un don, Un macaron ! Il n'y a pas à dire, une petite douceur regorge toujours d'un petit moment de bonheur !

Macarons

Régalez-vous d'une belle tranche de vie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 février 2016

La Farandole Des Bénévoles

Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la convivialité, les amis se retrouvent autour d'un bon dîner et profitent d'un spectacle de qualité. Jeudi dernier, c'est le Millesime Big Band qui a mis l'ambiance !
J'avais un stand pour dédicacer mon livre "Moins de souffle, plus de vie", ce qui m'a permis de pouvoir échanger sur la muco, mon histoire, ma combativité. J'ai rencontré de belles personnes avec qui j'ai pris beaucoup de plaisir à discuter. J'espère avoir mis du baume au cœur à ceux qui souffrent à cause de la muco.
Quinze minutes avant l'ouverture des portes au public, NRJ Toulouse est venu m'interviewer ! J'étais un peu tendue, mais je pense qu'au final tout s'est bien passé. Je vous tiendrai au courant quand l'interview passera sur les ondes. Le journaliste avait l'air surpris de me voir aussi souriante, aussi heureuse de vivre... Et oui, la muco cache bien son jeu car elle ne se voit pas de l'extérieur, et pourtant, à l'intérieur, on la repère partout : dans les poumons, l'appareil digestif, le nez, la peau... Et alors que je me suis installée à mon stand, j'ai eu la désagréable surprise de me mettre à cracher du sang. Pourquoi faut-il qu'on vienne me gâcher ma soirée ? Le plus discrètement possible, j'ai évacué le maximum et j'ai bu beaucoup d'eau (sans partager ma bouteille !).
Mes voisins de stand étaient les stars de la soirée : Cyril Morency du Fenix Toulouse Handball club, et le chanteur lyrique Omar Hasan. Deux hommes au grand cœur (et aux grandes jambes !) qui comprennent bien que le souffle est vital pour faire du sport, pour chanter, pour rigoler, pour profiter de la vie...
Lorsque mon tour est venu de monter sur scène, j'étais très émue. Ma voix a complètement déraillé lorsque j'ai remercié Vincent et sa famille d'avoir instauré ce rendez-vous annuel contre la mucoviscidose, heureusement que le présentateur de la soirée m'a donné le courage de continuer à parler. Et pour ceux qui n'étaient pas présents dans la salle, vous pouvez découvrir mon discours en dessous, en hommage à tous les bénévoles qui s'engagent à nos côtés dans l'association. C'est grâce à eux que les choses avancent et que cet avenir meilleur se rapproche, tout doucement...
Je remercie encore chaleureusement toute l'équipe, la Team de l'Espoir, pour créer de si beaux moments. Nous continuons le combat, plus que jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

Soiree2016

Jeanne - 18 février 2016

Un, puis deux, puis trois, puis dix
La farandole des bénévoles
Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Au début ils n'étaient qu'une poignée
Principalement les parents des enfants à la peau salée
Ils ont décidé de se battre et de s'engager
Pour que leurs gamins puissent être soignés.
Au cœur d'une association, ils se sont regroupés
En 1965, l'AFLM était née.

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
La farandole des bénévoles
Cent, deux cents, trois cents, puis mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser,
En voilà de sacrés défis à relever
D'autant plus qu'ils nécessitent d'importants moyens financiers
Heureusement, grâce aux bénévoles, on va y arriver
Armés de leur énergie sans faille et de leurs idées
Ils ont déjà permis de remporter quelques succès

Cent, deux cents, trois cents, puis mille
La farandole des bénévoles
Mille, deux mille, trois mille, dix mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Si nous sommes ici ce soir rassemblés,
C'est pour aider ceux que la muco empêche de respirer
C'est pour soutenir toutes les bonnes volontés
Qui s'activent au quotidien à leurs côtés
C'est pour leur donner toutes les raisons d'espérer
Que la victoire est à leur portée

Mille, deux mille, trois mille, dix mille
La farandole des bénévoles
Dix mille, vingt mille, trente mille, cent mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

jeudi 19 novembre 2015

Les Souffles de l'Espoir

Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde...
La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne extraordinaire. Philippe fait partie de l'association Les Souffles de l'Espoir, et il se met au service des patients mucos pour leur permettre de réaliser leurs rêves, et ainsi agrémenter leur quotidien. C'est tellement touchant de vivre ces exemples de solidarité et gentillesse envers son prochain, on dirait un véritable vaccin contre la morosité. Je vous invite d'ailleurs à faire un tour sur leur site internet (http://www.souffles-espoir.org) ou sur leur page Facebook (https://www.facebook.com/Les-Souffles-de-lEspoir-258885747493321/). Noble cause, qui me rappelle que, pour une poignée de fanatiques prêts à décimer la terre entière ou presque, il existe une armée nettement plus nombreuse d'hommes et de femmes prêts à croquer la vie à pleines dents, à rendre service à leur prochain, à répandre la bonne humeur autour d'eux. Nos armes sont assez simples : une main tendue, un mot d'amour, un contact humain, un mot bienveillant, une lueur dans le regard, un fou rire...
Depuis la nuit de cauchemar de vendredi dernier, nombre de lettres ouvertes ont fleuri sur le web et les réseaux sociaux. De véritables hymnes à l'amour, de plaidoyers pour la liberté, des manifestes à profiter de ce que la vie a à nous offrir. Comme cet état d'esprit doit vous sembler familier ! Tout ça pour démontrer que nous sommes tellement nombreux à savoir apprécier les petits plaisirs de la vie, à transmettre ces petits bonheurs aux êtres qui nous sont chers, à espérer une belle vie, remplie de plus de joies que de peines.
La vie continue, la vie se doit de continuer, et encore plus belle si possible, pour rendre hommage aux victimes qui ont si tragiquement perdu la vie alors qu'ils étaient sortis prendre un verre, voir un concert, passer un bon moment avec leurs amis... A nous de prendre le relais et de chercher à réaliser nos rêves les plus fous !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 16 novembre 2002
J’avais un besoin urgent de câlins, c’était pour moi la seule façon de me sentir vivante. Des cinq sens, le toucher était mon préféré car il créait un lien entre les personnes et les choses. D’ailleurs, c’était le premier sens à disparaître lorsque la situation prenait une mauvaise tournure. Typiquement, si j’étais dans un lit d’hôpital, peu de gens prendraient la peine de m’embrasser ou de me toucher, alors que c’était ce dont j’avais le plus besoin ! Idem lors d’une quinte de toux caverneuse, ou en cure avec mon bandage pour protéger le cathéter. On me considérait alors comme une pestiférée qu’il ne fallait pas approcher. Tant que j’arriverais à conserver ce contact privilégié avec mon entourage, cela signifierait que j’avais encore nettement le dessus sur la maladie.

jeudi 3 septembre 2015

Campagne Virades de l'Espoir 2015

Comme à chaque rentrée, je me lance en campagne pour mobiliser un maximum de gens lors des Virades de l’Espoir.
Le dimanche 27 septembre 2015, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !
Si vous suivez ce blog, vous savez que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. On ne sait toujours pas guérir cette p*** de maladie, mais on arrive à la soigner, pour pouvoir vivre avec autant que possible. Le dénominateur commun de tous les patients est qu'ils se battent, tous les jours, rien que pour le fait de respirer. D'immenses progrès ont été faits au niveau des traitements (quotidiens) avec l'arrivée de nouvelles molécules sur le marché des aérosols notamment, pour essayer de faire reculer la maladie un maximum. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir avant de pouvoir crier victoire sur la maladie, et c'est justement pour ça que l'association Vaincre la Mucoviscidose fait appel à la générosité du public.
Il y a plusieurs façons de participer aux Virades de l'Espoir, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : http://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/evenement/les-virades-de-lespoir
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-campaign
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !
Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs. Alors, je compte sur vous !
D'avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir. Le combat continue, mais chaque année on gagne un peu de terrain ! Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle ! J’y crois !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Aujourd’hui, c’était dimanche mais je m’étais levé tôt. Aux aurores, même. C’était un jour important pour Jeanne, si ce n’est LE jour le plus important de l’année. Ce dimanche, dans toute la France, c’était les Virades de l’Espoir : une manifestation pour la mucoviscidose qui permettait à l’AFLM de récolter des fonds pour financer la recherche d’un traitement. Jeanne s’investissait à fond pour cette cause. Depuis la rentrée, elle passait ses mercredis après-midis à sillonner les rues de la ville sur son vélo pour distribuer affiches, bulletins de participation, programme d’activités. Elle avait rédigé une lettre d’information pour tous les gens qu’elle connaissait, et elle leur demandait un parrainage pour les kilomètres de course qu’elle allait courir dimanche. Au début, je ne l’avais pas crue quand elle m’avait annoncé qu’elle avait imprimé 125 exemplaires de sa lettre. Mais ce n’était pas une blague !

page 2 de 2 -