Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 décembre 2016

Alerte Epidémie

Il y a des jours où je ne regrette pas tant que ça d'avoir perdu l'odorat. Les jours où j'encourage mon fils à ce qu'il se débarrasse de sa gastro, par exemple. Il me fait assez facilement comprendre qu'il est grand temps de lui changer sa couche, et je m'exécute, aux petits soins. Puis je lance la lessive avec le linge souillé, isolé du reste pour éviter au maximum la propagation du virus. Je me sens désemparée face à ses petits tracas, je ne sais pas comment l'aider et en même temps, j'appréhende d'être contaminée à mon tour.
Depuis lundi, j'ai renoué avec le rythme des petites nuits, à surveiller la fièvre d'Adrien et les changes réguliers. Après les nuits agitées de la semaine dernière (tout ça pour voir sortir seulement UNE dent !), j'ai un grand besoin de repos. Je suis tombée des nues ce matin quand la pédiatre m'a prévenue que je devais m'attendre à ce que la gastro persiste pendant 15 jours... Je pensais que j'en avais pour trois jours maximum !
Les mesures d'hygiène à la maison ont donc été renforcées, (lavage des mains plus régulier, aération quotidienne des pièces de la maison, séparation du linge contaminé du reste, etc.) et les mesures de tortionnaire pour administrer les médicaments continuent. Je savais déjà qu'Adrien n'était pas un grand fan des aérosols (alors qu'il trouve ça très drôle d'embêter maman pendant son aérosol), et là je suis surprise qu'il arrive à discerner aussi vite les biberons qui contiennent ses médicaments d'un biberon "classique". Après une (toute petite) gorgée, il m'offre une grimace digne de De Funès et tourne la tête de façon non équivoque. Je ne sais pas s'il y a une odeur particulière ou un goût absolument désagréable, mais il est très facile de comprendre qu'il n'avalera pas une goutte de plus (sauf sous la contrainte, bien sûr !)
Alors, j'enfile mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade et je lui maintiens la tête d'une main pendant que l'autre main introduit la pipette remplie de médicament sous sa langue. Grâce à l'effet de surprise, j'arrive à lui faire avaler les premiers 10 ml, mais il faut ensuite trouver une nouvelle ruse pour lui administrer chaque pipette. Autant dire que je booste ma créativité pour lui faire terminer les 200 ml du soluté de réhydratation orale !

Viral

Une fois que ce vilain épisode de gastro sera derrière nous et que je serai requinquée, je ne manquerai pas d'aller voir l'exposition temporaire du Palais de la Découverte : "Viral. Du microbe au fou rire, tout s'attrape" (plus d'info sur le site du musée). Je suis sûre que c'est amusant d'observer la contagion sur d'autres facteurs que la santé, comme les bâillements qui se transmettent aussi vite qu'un virus ! Qui sait, je découvrirai peut-être même comment démarrer une épidémie de rayons de sourire ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 novembre 2016

Merci à mes lecteurs !

En ce jour de Thanksgiving, je veux dire MERCI.
Tout d'abord MERCI à Adrien, qui a refait sa première nuit complète depuis samedi. Je commençais à désespérer après plusieurs nuits d'affilée passées à son chevet plutôt que dans les bras de Morphée, d'autant plus que c'était ma faute s'il s'est réveillé dans la nuit de mardi à mercredi, ou devrais-je dire la faute de cette p*** de muco qui déclenche des quintes de toux nocturnes pas du tout agréables et très bruyantes.
Ensuite, j'aimerais dire MERCI aux 40 lecteurs qui ont posté un commentaire sur ma page Amazon, car c'est grâce à eux qu'une journaliste m'a contactée pour recueillir mon témoignage. C'était vraiment la meilleure nouvelle de ma semaine, et je pense que d'autres suivront prochainement, à commencer par le jour où je vais faire l'interview !
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car l'accumulation de la fatigue se fait vraiment sentir. En plus de cela, j'ai eu du mal à respirer aujourd'hui pour aller travailler, aussi bien à l'aller qu'au retour, et j'ai dû réduire ma vitesse de marche (en me traînant comme une tortue, mais l'essentiel, c'est d'arriver à destination, n'est-ce pas ?). Je vais donc me reposer un peu avant d'aller chez le kiné.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 octobre 2016

Sophrologie au service du sommeil

Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et d'ateliers en petits groupes.
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil, un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce billet). Les infirmières qui animaient l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision, smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela, investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son lit a des bénéfices immédiats.
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur. La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons rapidement mis cette théorie en pratique.
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés !
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien (tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans... d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 août 2016

Visite Médicale

Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale.
En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le quartier ! L'opération en cours se déroulait au 1 rue du Maroc alors que je me rendais au numéro 3 de la même rue... ça fait quand même une drôle d'impression !
J'ai finalement pu accéder au bâtiment de l'assurance maladie, où j'ai été très bien accueillie. Je n'ai quasiment pas attendu le médecin, qui était pile à l'heure. Elle s'est présentée puis m'a informé que cette convocation faisait suite à mon arrêt de travail du mois de juin (ma dernière cure IV). Comme si de rien n'était, elle m'a dit que mon ALD pour le diabète venait d'être renouvelée. Là, j'ai un peu tiqué, en répondant que mon ALD devait couvrir la mucoviscidose surtout, le diabète étant une des complications mais pas ma "maladie principale".
Je lui ai donc expliqué le plus rapidement possible en quoi consistait la mucoviscidose au quotidien, mon traitement, mon suivi, les contraintes. Je lui ai présenté les derniers comptes rendus du CRCM. Elle n'était pas une spécialiste de la muco, mais elle a vraiment réagi avec beaucoup de bienveillance à tout ce que je lui disais, et son comportement m'a grandement apaisée. Je me suis sentie totalement écoutée, et ça fait du bien ! Le médecin était également étonnée de me savoir maman, "parce que quand même, ça fatigue énormément, d'avoir un bébé" ! Et bien oui, je confirme, mais surtout, il me booste, ce petit d'homme !
Puis l'entretien a basculé sur les aspects administratifs, elle m'a demandé si j'avais la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) et si mon employeur était au courant. J'ai répondu que oui, depuis ma reprise post congé maternité. Elle n'a pas manqué de me rappeler que mon employeur bénéficiait d'aides financières grâce à mon statut. Elle voulait également vérifier que j'étais bien traitée au bureau, et que je ne me sentais pas discriminée par rapport aux autres. Je l'ai tout de suite rassurée sur ce point, car heureusement, dans mon équipe, je n'ai pas de pression de ce côté-là. Aussi bien mes collègues que ma chef comprennent que ma santé passe avant tout, ce qui implique parfois que je ne sois pas opérationnelle, mais personne ne m'en tient rigueur. J'ai vraiment de la chance de pouvoir travailler avec des personnes aussi compréhensives !
Le médecin a conclu qu'on se reverrait au début de l'année prochaine, si j'étais toujours à mi-temps thérapeutique, puis elle m'a orientée vers un autre agent. J'avoue ne pas avoir bien saisi son intitulé de poste mais c'était une personne chargée de faciliter la communication entre le médecin conseil et les assurés. Elle m'a donc parlé des différents services que propose l'assurance maladie et qui pourraient m'être utiles, notamment, je vous le donne en mille, l'accompagnement du diabète !
Décidément, ça avait l'air d'être une grosse préoccupation pour l'assurance maladie (grande cause nationale oblige !), donc j'ai nuancé son propos en lui détaillant l'impact de la mucoviscidose sur mon quotidien (et en faisant un peu de publicité pour mon livre "Moins de Souffle, Plus de Vie", tant qu'on y est !). Oui, j'ai du diabète, mais c'est un diabète différent des diabètes de type 1 ou 2, car il est spécifique à la muco, donc mon traitement est également adapté. Je suis directement passée sous traitement insuline, et je ne me prive de rien au niveau alimentation. Oui c'est dur de gérer le diabète, mais c'est encore plus dur de gérer les quintes de toux qui épuisent, les rhumes et les infections pulmonaires qui traînent à n'importe quel moment de l'année, les hémoptysies qui se manifestent toujours au bon moment !
Ce deuxième entretien a donc été un peu plus long que prévu, mais là encore, j'ai bénéficié d'une grande qualité d'écoute qui m'a réconciliée avec mes préjugés sur l'administration. J'ai vraiment fait le meilleur choix pour mes soins et ma protection sociale, en revenant vivre en France !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 août 2016

100% ALD et 100% motivée

Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être après la date de fin de la prise en charge initiale (septembre 2016). Par contre, suspense car je n'ai aucune indication sur la validité de cette décision... On verra bien quand je mettrai à jour ma carte vitale la date limite qui en ressort !
J'ai envie de dire merci à l'assistante sociale de mon CRCM cinq étoiles, qui s'est occupée de la demande de renouvellement sans que je doive fournir d'efforts. Quand les démarches administratives sont simplifiées et qu'on m'aide pour de vrai, j'apprécie énormément !!
Une fois n'est pas coutume, je suis minée par le rhume (merci Adrien !), donc la semaine n'a pas été très productive (enfin, je ne parle pas des crachats que j'ai montrés à la kiné !). Après deux jours à me shooter au Fervex, je suis passée aux remèdes de grand-mère, comme la tisane au miel et les huiles essentielles. Le nez coule toujours mais plutôt clair que moche, je vois ça comme un signe positif. Par contre je suis tellement fatiguée pour pas grand chose que j'ai fait une cure intensive de siestes ces derniers jours.
Mon objectif pour la semaine était de faire mon circuit cardio-training mardi et jeudi, mais fatalement, quand mardi est arrivé, après la sieste, les aérosols et la séance de kiné, je n'avais plus l'énergie pour ça donc j'ai repoussé à mercredi. Hier, après le même cycle de sieste, aérosol et kiné, je ne me sentais pas très en forme pour m'attaquer au sport, et puis j'ai pensé à une fille formidable qui a toujours de l'énergie à revendre, même enrhumée, même gênée pour respirer, même sous oxygène. Je me suis dit que mon homonyme ne repousserait pas encore une fois la séance (sinon comment en faire deux fois dans la semaine ?), et que j'allais en retirer beaucoup de bien. Je me suis motivée, et même si je n'ai pas aussi bien performé que d'habitude pour tenir les positions, j'étais contente de l'avoir fait à mon rythme (c'est ça qui compte, comme le dit la coach !).
Merci donc mon homonyme pour, sans le savoir, m'avoir transmis ton énergie. En plus, j'ai enchaîné avec une bonne nuit de sommeil et j'ai sorti beaucoup de crachats moches aujourd'hui, preuve que le sport a bien mobilisé mes bronches. Du coup, j'y retourne demain !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 avril 2016

A nous de vous faire préférer le train !

Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus.
Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception faite de la fameuse mallette qui pesait une tonne et qui contenait mon aérosol, avec laquelle Mélanie avait heurté la tête d'un gamin sur le quai... mais c'était à une autre époque ! Maintenant, mon appareil d'aérosol est tout petit et tout léger, et en plus je ne l'emporte jamais en vacances j'arrive à le caser dans la valise de Julien quand il lui reste un peu de place.
Sachant que j'allais devoir prendre le train toute seule avec Adrien, je me suis demandé comment j'allais faire pour tout gérer comme une Supermaman. En cherchant sur le site de voyages-sncf, j'ai trouvé la rubrique dédiée aux personnes handicapées, et même si ça ne se voit pas que je fais partie de cette catégorie, je me suis lancée ! Comme indiqué sur leur page internet (ici), ce service d'assistance gratuit s'adresse à toute personne possédant une carte d'invalidité.
J'ai appelé le numéro (surtaxé !) pour constituer mon dossier. (Ensuite, je suis passée par le formulaire en ligne, mais en prenant un peu plus de marge.) En plus des nom et prénom, il faut donner son numéro et la date d'expiration de sa carte d'invalidité. Ensuite il faut spécifier le type d'assistance que l'on demande, si besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer en gare, ou si accompagnement simple.
Cependant je m'y étais prise trop tard pour mon premier trajet car il faut réserver l'assistance au moins 48h à l'avance. MAIS même dans ces cas-là, tout n'est pas perdu, l'agent m'a conseillé de me présenter à l'accueil de la gare au moins 45 minutes avant le départ du train et d'y demander une assistance directement. Je précise que le vendredi soir, la Gare du Nord est assez chargée. Ça grouille de partout, surtout lorsqu'il y a eu des pannes sur certaines lignes et que les voyageurs sont massés devant les panneaux d'affichage et ont pris d'assaut les rares sièges des salles d'attente. Dans certaines gares (je vous parle de mon expérience à Paris Nord, les autres gares où j'étais n'étaient pas aussi bien équipées !) il y a une salle d'attente réservée aux personnes qui ont sollicité l'assistance. Je me suis donc sentie TRES soulagée lorsque j'ai pu m'assoir sans devoir me justifier auprès de ceux qui occupaient les bancs du public, comme quoi j'avais besoin d'une place assise, etc. (Rappelez-vous, ce qui ne se voit pas n'existe pas, donc personne ne peut comprendre que ma maladie invisible m'épuise et que je garde le sourire. Sourire = parfaite santé !)
Le deuxième énorme avantage de ce service (mais qui n'est pas non plus automatique, car sur les 4 trajets effectués, j'y ai eu droit juste la première fois), c'est qu'un agent vous accompagne jusqu'à votre place dans le train AVANT que la voie du train soit affichée sur les panneaux. Donc, pas de bousculade ni de mouvement de foule en remontant le quai. En arrivant à votre place, vous avez le choix de savoir où poser vos bagages. J'ai trouvé que c'était un véritable confort.
Bien sûr, l'accueil reçu dépend de l'agent qui s'occupe de nous. Et même pour des agents qui viennent en aide à des personnes handicapées à longueur de journée, ils n'ont pas toujours le réflexe de penser qu'une personne handicapée ne se limite pas aux fauteuils roulants, aux cannes blanches ou aux béquilles. Je n'étais pas vraiment surprise lors de mon dernier voyage, lorsque l'agent s'est adressé à la (vieille) dame assise à côté de moi dans l'espace réservé aux personnes nécessitant une assistance en lui disant : Bonjour madame Maetz, je vais m'occuper de vous. alors qu'il était censé venir chercher une personne avec une poussette ! Lorsque je lui ai fait remarquer que c'était moi, madame Maetz, son regard m'a scannée des pieds à la tête en cherchant ce qui ne marchait pas chez moi... Je lui ai donc expliqué que j'avais une carte d'invalidité avec station debout pénible et qu'il serait très aimable à lui de porter mon bébé pour monter dans le train.
Je remercie donc la SNCF et ses agents pour ce service qui fait du bien !
Depuis lundi j'ai recommencé une cure d'antibiotiques avec doses de cheval, et j'espère que ça sera assez efficace pour venir à bout de cette vilaine bronchite qui m'épuise depuis le début du mois. Mine de rien, c'est la quatrième cure d'antibiotiques que je fais depuis la naissance d'Adrien, et il n'a que six mois ! Je n'aurais jamais pensé me sentir aussi faible que ça, alors que je rêve d'être une Supermaman ;-) Donc je compte sur l'association Ciflox + Bactrim pour me donner des super pouvoirs et me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mars 2016

Back to work!

Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine.
C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à repasser au-dessus de la barre des 80%, un score plus qu'honorable pour mon âge ! Je suis très fière ! A tous mes collègues qui se préoccupent de ma santé, j'ai envie de répondre : "Je vais très bien !"
Je ne dois pourtant pas oublier que la muco est toujours là, elle n'est pas partie en congés maladie, loin de là. Je dois rester sur mes gardes, continuer à me préserver un maximum, et suivre mon traitement à la lettre. Je n'ai pas le droit au moindre faux-pas, et cela veut dire que je ne peux pas zapper mes séances quotidiennes d'aérosols, même si je me sens bien ! C'est toujours ce masque à double tranchant : ce qui ne se voit pas n'est pas grave, alors comme je souris, je ne dois pas être si malade que ça...
D'ailleurs, les trois derniers jours de cure ont été tachés par ces crachats de sang rouge vif, que je pensais avoir neutralisés avec les antibiotiques... Erreur ! Hier, ce sont ces mêmes crachats qui m'ont réveillée de ma sieste. Le CRCM appelé à la rescousse m'a conseillé de ne pas forcer les expirations ni les crises de toux.
J'ai découvert le dispositif du temps partiel thérapeutique grâce à ma pneumologue. J'ai rendez-vous avec le médecin du travail demain pour valider cet arrêt de travail un peu particulier. Pour l'instant, je travaille tous les matins et j'ai mes après-midis libres. Du coup, je peux reprendre le travail de façon progressive, pour retrouver graduellement un rythme qui me permet de concilier vie professionnelle avec la kiné respi, les aérosols, les médicaments, la fatigue et tout ce que m'impose la mucoviscidose au quotidien. Mes collègues ont été très compréhensifs, alors je me sens nettement plus sereine !
Rayons de sourire,
Jessica

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