Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 19 juillet 2018

La phobie du vestiaire

J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est qu'une supposition.
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne s'arrêtent sur moi.
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres. Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces arguments, bien sûr !).

vestiaires

Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public". Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la confusion.
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord, à moi.
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses cicatrices !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 juin 2018

Faites de la musique !

Tatatatatatata talala! (sur l'air du célèbre "En er mundo" qui retentit dans les stades de foot)
Adrien me réveille en fanfare ce matin, complètement raccord avec le thème du jour de la Fête de la musique. D'ailleurs, il est tellement impatient qu'il m'a déjà levée à 3h puis à 4h pour vérifier si le soleil était debout... Autant dire que c'est un peu difficile de m'enthousiasmer pour ce genre de considérations en plein milieu de la nuit. Comme je ne suis pas une maman rancunière, j'ai préparé son petit déjeuner avec le sourire, et nous avons revu les instruments de musique qu'il connaît. (J'espère qu'on va effectivement entendre des mini-concerts sur notre chemin pour aller chez le kiné, sinon il va penser que je lui raconte des mensonges quand je lui parle des gens qui vont jouer de la musique dans la rue !)

Musique

Dans un orchestre symphonique, on retrouve les quatre familles d'instruments : les cordes, les bois, les cuivres et les percussions. Si je devais comparer mon corps de muco à un orchestre, je parlerais également de plusieurs familles : le respiratoire, le digestif, et la sphère ORL.
Au niveau respiratoire, on retrouve les sons les plus représentatifs de la muco, avec notamment la toux impressionnante qui peut dégénérer en quinte de toux. Depuis la fin de ma cure IV la semaine dernière, je suis assez tranquille de ce côté-là car les perfusions ont procédé à un grand nettoyage. En conséquence, la toux ne s'exprime pas énormément en ce moment, et quand elle le fait, elle reste dans un répertoire plutôt sec, qui provoque plutôt des sifflements.
Au niveau ORL, je comparerais mon organe nasal à une sourdine que l'on place sur un instrument (type trompette). Quand le nez est pris, je parle avec une voix nasillarde, et il y a certains sons que j'ai du mal à prononcer que mon interlocuteur a du mal à comprendre. Vous me direz, c'est ce qui rend ma façon de parler unique, comme si j'étais en permanence enrhumée. Or, cela est en train de changer grâce aux aérosols de Tadim inhalés directement dans les narines, et c'est plutôt agréable de retrouver une voix chantante.
Au niveau digestif, je n'ai jamais vraiment été sujette aux reflux gastriques mais plutôt aux petits gargouillis de ventre (rien de bien méchant). Pendant ma cure, je faisais attention à ce que je mangeais et je prenais aussi des probiotiques pour protéger ma flore intestinale de l'agressivité des antibiotiques. Dès jeudi dernier avec l'arrêt des perfusions, j'ai plutôt souffert au niveau digestif, à tel point que je n'ai pas pu participer au cours de danse mardi. Heureusement, depuis hier, je me sens un peu mieux. Je me demande si je ne devrais pas continuer les probiotiques sur du plus long terme, au lieu de les réserver aux périodes de prise d'antibiotiques additionnels. Après tout, je prends des antibiotiques en continu toute l'année !
Au contraire d'un orchestre, les sons de mon corps ne sont ni désirés, ni contrôlés, ni agréables... Mais j'essaye de les maîtriser du mieux que je peux, et j'apprécie de ne plus subir la violence de la toux en ce moment. Je peux mieux respirer, et me voilà fin prête pour mes vacances d'été ! Pendant ces deux semaines, mon objectif est de me reposer un maximum alors forcément, je débranche l'ordinateur, et j'ouvre grand mes oreilles. Pour chanter à tue-tête avec mon fils, pour discuter à bâtons rompus avec mes amis, pour encourager les Bleus ! Je me réjouis de cette pause estivale !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 décembre 2015

Je me sens en compote

Ce n’est pas comme si j’étais partie vers une destination exotique, et pourtant mon appareil digestif a dû se croire en vacances au Maroc plutôt qu’à Madrid. Rien de très surprenant à cela, je devrais avoir l’habitude de ce genre de réaction dès que je change ma routine du quotidien. Pourtant je n’arrive pas à m’habituer à ces désagréments du voyage, surtout pour une globe-trotteuse comme moi !
Il suffit de très peu de choses pour chambouler mes intestins, malheureusement ! Je ne suis donc jamais épargnée lors de courts séjours et c’est sûr que ça peut gâcher la découverte des lieux de ressentir ces éclairs au niveau du ventre de façon incontrôlée. Surtout quand je profite du soleil pour faire de longues promenades avec Adrien ! Comment dire que les toilettes publiques n’inspirent pas confiance ??
Augmenter les doses de Créon n’est pas toujours une bonne solution car je suis presque à la limite de la dose maximale pour chaque repas et, pour l’avoir déjà vécu, je préfère éviter tout ce qui risque de provoquer une occlusion intestinale. Le mieux pour prévenir les douleurs insupportables, c’est d’arriver à suivre mon régime de tous les jours, c’est-à-dire de manger équilibré ! Cinq fruits et légumes par jour, trois laitages par jour, du vert à chaque repas, ainsi que des féculents.
Les tapas de Madrid s’intègrent difficilement dans ce schéma, le vin espagnol encore moins, alors ce n’est vraiment pas une surprise que je me retrouve pliée en deux après une semaine en territoire ibérique. Il ne me reste plus que le recours à la solution miracle quand je suis trop patraque. Merci au supermarché du coin d’avoir fini par référencer de la compote ! C’est la seule chose que je peux manger sans risque ! (En voilà, un nouveau régime mono-aliment à tester pour ceux qui en ont marre des autres !!)
Et puis, c’est nettement plus difficile d’évoquer avec un tiers (aussi bien mon mari, mon médecin, ma copine...) des problèmes digestifs plutôt que des problèmes pulmonaires. Comme si ce n’était pas déjà assez dur de souffrir physiquement lors de ces crises, s’ajoute la dimension psychologique, voire carrément la honte dans certaines situations. Ce concept de « J’ai mal au ventre » est finalement utilisé pour tout un tas de petits ou moins petits bobos, pour ne pas effrayer notre interlocuteur et perdre toute pudeur. Chez nous, c’est le mot de code « Je me sens en compote » qui permet d’expliquer la situation sans rentrer dans des détails sordides. Ainsi je culpabilise moins d’être malade.
D’ailleurs, il va falloir que je prépare mon intestin aux repas pantagruéliques des fêtes de Noël... Si seulement j’avais moins bon appétit... D’un autre côté, je suis persuadée que c’est plutôt bon signe, car les personnes qui font bonne chère aiment également croquer la vie a pleines dents. Comme moi ! La muco ne m’empêchera pas de me régaler du foie gras fait maison, non mais ! Je prendrai juste un peu plus de Créon et de compote !
Rayons de sourire,
Jessica

Melanie – 11 décembre 1989
Pour commencer, Jeanne avait expliqué qu’elle prenait des gélules à cause d’une méchante maladie. On ne comprenait pas bien son nom, la mucoviscidose, mais elle l’avait écrit à la craie au tableau sans faire de fautes. La « muco », comme elle l’appelait, empêchait le pancréas de faire son travail pour la digestion des aliments. Normalement, le pancréas envoyait des enzymes pour couper tout ce qu’on mangeait en petits morceaux, mais dans le cas de Jeanne, il ne pouvait rien faire. La muco l’avait ligoté. Alors les petites billes que ma copine avalait, c’était un peu comme les enzymes du pancréas, elles aidaient à découper les aliments en tout petits morceaux. Sans les enzymes, tout serait bloqué dans les intestins et Jeanne aurait trop mal au ventre. Malheureusement, il n’existait pas de remède pour guérir cette maladie, et ma copine allait devoir suivre un traitement toute sa vie. Mais le bon côté, c’était que ce n’était pas contagieux, donc on ne risquait rien à être dans la même classe que Jeanne.

jeudi 2 avril 2015

Sujet tabou

C’était poignant de revivre le parcours des 50 ans de l’association, durant l’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose le week-end dernier. Les progrès sont notables sur chacun des 4 axes prioritaires de l’association : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser le grand public. Même s’il reste encore du chemin à parcourir pour atteindre l’objectif ultime d’éradiquer la maladie, c’est encourageant. D’ailleurs, la directrice scientifique Paola de Carli, qui a présenté les avancées de la recherche, a dû faire une sélection, tellement il existe de projets en cours.
Un des corollaires de l’augmentation de l’espérance de vie des petits mucos, c’est que d’autres complications s’invitent avec l’âge. Comme je l’ai déjà dit sur ce blog, la mucoviscidose frappe à tous les étages. Je parle plus facilement des problèmes respiratoires, car c’est vital ! Mais en général je reste assez évasive sur tous les problèmes digestifs, par honte et par pudeur. Tout comme je préfère éviter que mes amies me parlent de ce qu’elles trouvent dans les couches de leurs nouveau-nés. Pourtant je sais bien qu’une bonne nutrition / digestion est essentielle pour maintenir la meilleure capacité pulmonaire possible. Ce n’est pas pour rien qu’on mesure à la fois la capacité respiratoire ET la prise de poids pour tester l’efficacité d’un nouveau médicament (comme le Kalydeco®).
Ce qui m’embête depuis quelques semaines, c’est aussi un sujet délicat. J’ai honte d’en parler, même si c’est purement physique. En fait, mes quintes de toux répétées provoquent des fuites urinaires et ça me gêne. D’autant plus que je bois beaucoup d’eau pour faire passer mes quintes de toux et irriter la gorge le moins possible, alors forcément ma vessie se remplit et il suffit d’une ou deux pressions abdominales lors de la prochaine toux pour déclencher une fuite. Le cercle vicieux !
Ma kiné m’a proposé une solution, elle me fait faire des exercices pour muscler mon plancher pelvien. Elle a découvert à cette occasion que j’avais un prolapsus de l’urètre (descente d’organe, qui explique le pourquoi des fuites). J’ai donc travaillé à renforcer tout ça et j’étais très fière de mes progrès… jusqu’à la prochaine quinte de toux ! La technique est pourtant simple, je dois contracter le plancher pelvien lors des épisodes de toux, mais justement dans ces moments-là, je n’ai plus aucun contrôle sur ces muscles. Alors, à quoi ça sert ?? La kiné me dit de continuer mais je commence à douter de mes compétences dans ce domaine.
Pour l’instant, la seule solution que j’ai trouvée est loin d’être parfaite. Je mets systématiquement des serviettes hygiéniques de protection, je m’assure d’avoir une bonne alèse sous les draps, et pour les situations d’urgence, j’ai une culotte de rechange dans mon tiroir de bureau. Je me vois mal remettre des couches, même si c’est la solution la plus radicale. Déjà que la situation actuelle freine un peu ma libido car je me vois comme une grand-mère qui a perdu ses moyens… Une raison de plus pour bien faire mes aérosols et suivre mon traitement à la lettre, car au final je n’ai pas ces problèmes lorsque je ne suis pas encombrée !
Je pense bien que personne ne postera de commentaire sur ce sujet délicat, mais si vous avez des solutions à me proposer, n’hésitez pas à me contacter ! Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

Alice – 5 mai 2003
Dans l’ensemble, ma sœur était pétillante de vie. C’était d’ailleurs ce qui faisait son charme. Parée à toute épreuve, elle carburait à l’optimisme, malgré toutes les galères qui l’avaient accablée depuis sa naissance. Au début, quand j’avais compris qu’elle serait malade pour toujours, j’avais eu vraiment peur. Dès que j’entendais la sirène d’une ambulance, j’étais en panique, persuadée qu’on venait chercher ma sœur. Mais maintenant que je la voyais grandir sans trop de problèmes, à part ces foutues cures de perfs qui revenaient trois ou quatre fois par an, j’étais plus en confiance. J’avais compris qu’il n’y avait pas qu’une seule forme de sa maladie, mais autant de cas qu’il y avait de malades. Certains étaient plus touchés au niveau respiratoire qu’au niveau digestif. Certains subissaient des complications annexes qui étaient épargnées à d’autres. Certains avaient besoin de plusieurs séances de kiné par jour, alors que d’autres restaient stables avec une séance par semaine. La muco était tellement complexe qu’il était difficile de prévoir l’évolution de la maladie. La clé, c’était de se préserver au maximum. Mais Jeanne mettait en pratique son mantra, « Carpe Diem, Alléluia, Eurêka ! », et elle répandait sa bonne humeur à son entourage. J’avais parfois du mal à croire qu’elle était malade. Elle incarnait à la perfection le dicton « Ce qui ne te tue pas te rend plus fort ».