Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 4 août 2016

Le tri du dossier médical

Comme je n’ai pas eu le temps de procéder au grand ménage de printemps, je profite de la tranquillité de l’été pour faire du tri, surtout dans mes papiers ! D'autant plus que ma soeur Alice m'a donné un énorme coup de pouce et m'a motivée comme il faut !
C’est qu’il faut être sacrément organisée pour arriver à jongler avec l’emploi du temps de la muco et celui du reste de la maison. Par exemple, je n’ai encore envoyé aucune facture à la mutuelle depuis la naissance d’Adrien, et mon objectif est de me mettre à jour d’ici la rentrée de septembre.
J’ai commencé par réorganiser ma caisse de médicaments et j’ai finalement abandonné le système de centraliser tous mes médicaments dans une seule (énorme) boîte. Ma pharmacie-maison nouvelle version se décline en plusieurs (petites) boîtes, qui ont l’avantage d’être faciles d’accès. D’abord la boîte du « courant », celle avec tous les cachets de la semaine (Créon, vitamines, Nasonex, Seretide, recharges d’aiguilles et de lancettes pour l’auto surveillance glycémique), puis les boîtes de « réserve » : une boîte avec le surplus des médicaments du « courant », une boîte avec le matériel lié au diabète et une boîte avec le matériel lié aux aérosols. Dans le frigo, j’ai les stylos à insuline et le TOBI. En plus de mon traitement de fond, je n’oublie pas de vérifier régulièrement ma boîte de soins de secours, avec Doliprane, Ibuprofène, Fervex et autres.
Avant de faire le tri dans les papiers de la maison, je me suis attaquée à mon mammouth à moi : mon dossier médical. J’utilise une pochette avec des intercalaires pour m’y retrouver, mais comme je ne faisais qu’ajouter des papiers sans jamais en enlever, j’en étais arrivée à un point où je ne voulais plus emporter ma pochette (trop lourde et encombrante) en allant chez le médecin, donc j’emportais un extrait du dossier et, forcément, il me manquait toujours le bon papier en arrivant à l’hôpital. La solution, c’est d’avoir un classeur avec tous les antécédents médicaux, qui reste à la maison, et une pochette, forcément plus légère, qui m’accompagne à mes rendez-vous.
Sur le premier onglet, j’ai la copie de mon attestation de carte vitale (avec la mention du 100% pour les soins ALD), ainsi que la copie de ma carte de mutuelle, et la feuille avec les contacts du CRCM.
Sur le deuxième onglet, j’ai les ordonnances en cours. Je me suis finalement décidée à jeter les anciennes ordonnances (oui, j’avais des ordonnances de 2010 que je gardais « au cas où »… sachant qu’une ordonnance a aussi une date de péremption !). De cette façon, je trouve plus facilement la liste complète de tous mes traitements.
Puis vient mon dernier compte-rendu du CRCM. Les anciens compte-rendu sont archivés dans le classeur qui reste à la maison, avec la copie des EFR de chaque examen.
J’ai prévu un onglet avec les résultats des analyses (dernière hémoglobine glyquée, qui m’a tellement fait souffrir la semaine dernière !) puis un autre onglet avec une grande enveloppe dans laquelle je garde les factures que je dois faire suivre à ma mutuelle (car oui, ça arrive que la télétransmission ne marche pas, surtout si, comme moi, vous ne savez pas que c’est à vous de l’activer car ce n’est pas automatique).
Ensuite vient l’onglet « non muco », car finalement, ce n’est pas parce que la muco accapare énormément mon capital santé qu’elle ne laisse pas de place à d’autres soucis de santé. Il faut bien rendre visite au dentiste, au gynéco, à l'ophtalmo...
Enfin, j'ai glissé quelques flyers à distribuer pour parler de mon livre "Moins de souffle, plus de Vie" !
Pour la suite du rangement, ça sera au prochain épisode !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juillet 2016

Coach sportif en action !

Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin.
J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai testé mardi, et dès le mercredi, j’ai ressenti les courbatures ! (Preuve que j’ai bien travaillé !)
Pour quelqu'un d'aussi peu sportif que moi, j'ai du mal à mettre en application les bonnes résolutions de me mettre au sport sur le long terme... Je sais que je n'en tire que des bénéfices, sur le plan physique (notamment avec le développement de la capacité pulmonaire, un diabète mieux équilibré, la meilleure résistance à l'effort et à l'endurance) aussi bien que psychologique (l'impression de me sentir bien dans ma peau, de pouvoir me vider la tête), d'autant plus que le sport crée de la bonne fatigue (donc je dors mieux et je récupère mieux : le parfait cercle vertueux !). En comparaison de tous ces avantages, le maigre inconvénient de trouver un créneau dans mon emploi du temps (et la motivation !) ne devrait pas être aussi problématique...
Selon la coach, il faut me forcer à faire au moins trois séances de sport par semaine. Les activités peuvent être variées, mais il faut au moins 20 minutes d'effort. Par exemple, une session de marche rapide, un circuit training, une heure de danse.
Elle m'a proposé d'introduire de la marche fractionnée sur mon parcours de marche pour aller travailler, ou lors des promenades avec Adrien. L'idée est de s'échauffer en commençant par marcher tranquillement puis en accélérant la cadence pour arriver à une marche soutenue. Ensuite on passe à la marche fractionnée, soit 20 secondes de marche rapide, suivies de 40 secondes de marche tranquille pour récupérer, le tout répété 5 fois, ce qui constitue un bloc. Après un bloc de fractionné, je reprends mon souffle en récupérant pendant 4 minutes, tout en continuant à marcher. Puis je repars sur un bloc de fractionné. Je n'ai pas encore testé le concept mais ça va venir !
Ce que j'ai testé mardi, c'est un circuit de training pour renforcement musculaire. Après un échauffement pour réveiller toutes les articulations, le circuit commence. Le mien est composé de 10 exercices de renforcement musculaire, qui font travailler à la fois les muscles et le cardio, et je dois tenir chaque exercice pendant 30 secondes. J'enchaîne sur un deuxième circuit où je répète les 10 exercices, puis je finis par une séance d'étirements.
J'étais toute fière d'arriver à tenir les 30 secondes sur chaque exercice de la première série, et lors de la deuxième série, je me suis dit que j'avais mal commencé en ne tenant que 26 secondes sur la première position ("la chaise", pour ceux qui connaissent...), mais je me suis concentrée et j'ai pu finir la deuxième série à 30 secondes par exercice. Même si, sur le papier, les 30 secondes à tenir sont des temps courts, l'activité physique est bien là.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à intégrer ce circuit dans mon planning de traitements ! Après les aérosols de fluidifiants, et avant la séance de kiné et les aérosols d'antibiotiques, une petite séance de cardio ! Je ferai un premier bilan au CRCM le 19 juillet pour voir si j'arrive à tenir le rythme.
En tout cas, ceux qui ont réussi à garder le rythme et à s'entraîner au niveau musculaire et cardio, ce sont Fred et Vincent pour la Marmotte de l'Espoir ! Non seulement ils ont réussi à franchir la ligne d'arrivée avec le sourire, mais ils ont également collecté plus de 8000€ pour Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à eux pour ce défi relevé haut la main !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mai 2016

Régime Spécial 5 mai

Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour.
Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du diabète, mais ça, on le savait déjà. Donc rien de grave, il faut continuer à bien réguler le diabète comme j'ai l'habitude de le faire, et d'ailleurs, mes résultats d'hémoglobine glyquée (voir ce billet pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept) sont toujours impeccables. Il y a juste la balance qui ne s'est pas aussi bien comportée que prévu, ce qui m'a valu un petit avertissement, il ne faut plus descendre en-dessous des 50kg. Bon, je ne m'inquiète pas outre mesure, car j'ai toujours eu très bon appétit, je ne devrais pas avoir trop de mal à reprendre un ou deux kilos pour retrouver mon poids de forme.
D'autant plus que les multiples épisodes infectieux qui m'ont attaquée depuis le début de l'année et les cures antibiotiques qui ont suivi n'ont pas trop aidé à me remplumer. Maintenant que j'espère avoir tourné la page de l'hiver et retrouver une forme olympique (du point de vue muco, bien sûr, je ne vais pas me placer des objectifs inatteignables), tout cela devrait rentrer dans l'ordre et vite se stabiliser.
Alors, aujourd'hui, je m'autorise un petit écart, et en plus ça me fait plaisir, c'est gagnant-gagnant ! J'ai remis de la confiture sur mes tranches de pain d'épices du petit-déjeuner (et bien sûr, j'ai augmenté la dose d'insuline que je me suis injectée ce matin) et je ne me suis pas privée de me resservir une tranche de gâteau d'anniversaire. Je me suis donnée assez de mal à éteindre toutes les bougies qui étaient dessus, alors j'ai bien le droit de pleinement savourer les petites douceurs préparées avec amour par les gens qui m'aiment !

AnnivPlage
Il y a quelques années, quand j'étais plus petite et que je ne me rendais pas vraiment compte de tout ce que mes parents devaient subir pour me permettre de me développer au mieux et de bâillonner le plus possible la muco, je pensais que le seul résultat d'un régime était la prise de poids. On me bassinait assez avec ça, et le fait que je devais manger 30% de plus que mes sœurs, pour espérer une courbe de poids "normale". Il ne me serait jamais venu à l'idée qu'on pouvait faire un régime pour maigrir ! Alors que dans l'inconscient collectif, tout régime est forcément associé à une recherche de perte de poids...
En fait, il est vraiment plus difficile d'arriver à prendre du poids quand on en manque. De manière générale, il est toujours difficile d'aller contre nature, et de rêver de ce qui est hors de notre portée : vouloir être grande quand on est petite, vouloir les cheveux frisés quand on les a raides, vouloir être en bonne santé quand on est malade... Aujourd'hui, je dis MERCI à la vie des cadeaux qu'elle m'a donnés. Même si j'ai hérité d'une malheureuse combinaison de gènes, j'ai tout de même deux bras et deux jambes, et un cerveau qui fonctionne. J'ai une famille adorable, des amis qui sont là dans les bons et les moins bons moments, des gens qui m'aiment et qui pensent à moi en ce jour spécial... J'ai une vie, et ça c'est un cadeau inestimable !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 avril 2016

La Fabrique à Bonheur

La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux.
L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les petits Elfes du Père Noël qui s’activaient comme des fous pour réaliser les souhaits du monde entier.
A chaque fête d'anniversaire, j'arborais mon plus grand sourire, grisée de me sentir au centre de la fête, et toujours gâtée par des cadeaux, des mots gentils. Je recevais des jolies lettres, des appels de gens qui ne se manifestaient jamais le reste de l'année mais qui se rappelaient de ce jour spécial.
Et puis, en grandissant, ma vision du monde à changé. On a voulu détruire les mythes de ce qui m'émerveillait, notamment en remettant en question la légende des petits Elfes du Père Noël (je ne parle même pas du Père Noël, j'y crois toujours dur comme fer !). Pourtant, tout le monde devrait savoir que les petits Elfes existent vraiment, c'est juste qu'ils ne vivent pas au Pôle Nord, mais dans le cœur de toutes les personnes qui nous aiment.
C'est à ce moment-là qu'a commencé à germer l'idée que je pouvais moi aussi distribuer un peu de bonheur autour de moi, jusqu'à ce que la magie de donner devienne aussi forte que celle de recevoir. En gratifiant les gens qui comptent pour moi d'un sourire, d'un bonjour, d'un petit mot gentil, je me suis rendu compte que je pouvais avoir un impact positif sur leur quotidien.
Un peu plus tard encore est venue l'idée de la "boîte à bonheur". Le nom est assez explicite : c'est une boîte qui recèle de petits bonheurs, à picorer, à savourer, à déguster.
Parce que oui, la vie est injuste. La vie est dure. La vie est tristement triste. Par contre, la vie avec les gens qu'on aime est une fête, est un cadeau, est un bonheur.
Comme le dit ma copine Jade, "une joie partagée est une double joie, un chagrin partagé est un demi-chagrin".

BoiteBonheur
Aujourd'hui je parle des gros chagrins, des déferlantes de tristesse qui se jettent sans prévenir sur mes amies qui n'avaient rien demandé. Et c'est là que la Fabrique à Bonheur entre en action. (D'ailleurs j'ai observé un gros pic d'activité en cette année 2016 !)
Pour me sentir moins impuissante face à la détresse de mes amies, je leur fabrique une boîte à bonheur personnalisée. Je n'ai pas la prétention de soulager leur peine, il n'y a que le temps qui pourra atténuer la douleur du deuil, mais j'espère bien pouvoir faire entrer quelques gouttes de vie et d'espoir au milieu de leurs jours gris de chagrin. Je regroupe des objets colorés, souvent futiles, je les emballe dans du papier cadeau, même quand il s'agit d'un échantillon de parfum ou d'un ticket à gratter. C'est important, l'emballage cadeau. En ouvrant sa boîte, mon amie doit ressentir ce petit frisson de l'enfance qui lui fait croire au Père Noël, ou à des lendemains qui chantent.
A l'intérieur des paquets cadeaux, on peut trouver des bêtises, des "bons pour..." (une sortie ciné, une soirée pizza, un câlin, un massage maison, un petit plat préparé avec amour pour que le destinataire n'ait qu'à mettre les pieds sous la table...), des cartes postales de bonne humeur, des senteurs qui font voyager, un magazine, une playlist, un livre, un stylo rigolo, un sourire... Il y a l'embarras du choix mais la règle d'or c'est que ça doit faire du bien au destinataire. Laissez parler votre imagination !
Après tout, nous sommes des êtres humains, nous ressentons des émotions fortes, parfois même très fortes. Soyons bienveillants envers ceux qu'on aime.
Certes, la magie s'estompe quelque peu lorsque j'arrive au bureau de poste (à défaut d'avoir sous la main des petits Elfes) cet après-midi pour envoyer mes colis et que je trouve le rideau baissé avec cette explication banale : "En raison d'un mouvement social, votre bureau de poste sera fermé ce jeudi 28/04." Mais il en faudrait plus que ça pour me décourager, je reviendrai demain car il faut absolument que ces boîtes parviennent à destination.
Rayons de sourire,
Jessica


Jeanne - 9 décembre 2002
J’avais déjà mon idée en tête : j’allais préparer une « boîte à bonheur » pour Mélanie. Elle y trouverait des souvenirs et des objets qui respiraient la bonne humeur et elle pourrait s’y réfugier lors des coups de blues, pour y puiser des forces. Il fallait forcément une boîte flashy, type orange ou vert fluo. J’allais peindre une de mes boîtes à chaussures, par exemple celle de mes bottines, qui était d’un bon format pour y fourrer tout plein de petits cadeaux.
J’avais listé mes idées : un album de Calvin & Hobbes, La vie en rose : mode d’emploi de Dominique Glocheux, un CD d’Aretha Franklin, des Post-it en forme de fleur, un vernis à ongles rose bonbon, des boules de thé qui se transformaient en fleur au contact de l’eau chaude, un magnet avec un smiley jaune, et une boule antistress. Je complétai le tout avec une carte postale qui montrait un magnifique tournesol, ma fleur préférée car elle respirait le bonheur. Avec tout ça, Mélanie serait équipée pour encaisser les chocs émotionnels ! J’allais aussi prendre des billets de train pour lui rendre visite, bientôt.

jeudi 21 avril 2016

A nous de vous faire préférer le train !

Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus.
Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception faite de la fameuse mallette qui pesait une tonne et qui contenait mon aérosol, avec laquelle Mélanie avait heurté la tête d'un gamin sur le quai... mais c'était à une autre époque ! Maintenant, mon appareil d'aérosol est tout petit et tout léger, et en plus je ne l'emporte jamais en vacances j'arrive à le caser dans la valise de Julien quand il lui reste un peu de place.
Sachant que j'allais devoir prendre le train toute seule avec Adrien, je me suis demandé comment j'allais faire pour tout gérer comme une Supermaman. En cherchant sur le site de voyages-sncf, j'ai trouvé la rubrique dédiée aux personnes handicapées, et même si ça ne se voit pas que je fais partie de cette catégorie, je me suis lancée ! Comme indiqué sur leur page internet (ici), ce service d'assistance gratuit s'adresse à toute personne possédant une carte d'invalidité.
J'ai appelé le numéro (surtaxé !) pour constituer mon dossier. (Ensuite, je suis passée par le formulaire en ligne, mais en prenant un peu plus de marge.) En plus des nom et prénom, il faut donner son numéro et la date d'expiration de sa carte d'invalidité. Ensuite il faut spécifier le type d'assistance que l'on demande, si besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer en gare, ou si accompagnement simple.
Cependant je m'y étais prise trop tard pour mon premier trajet car il faut réserver l'assistance au moins 48h à l'avance. MAIS même dans ces cas-là, tout n'est pas perdu, l'agent m'a conseillé de me présenter à l'accueil de la gare au moins 45 minutes avant le départ du train et d'y demander une assistance directement. Je précise que le vendredi soir, la Gare du Nord est assez chargée. Ça grouille de partout, surtout lorsqu'il y a eu des pannes sur certaines lignes et que les voyageurs sont massés devant les panneaux d'affichage et ont pris d'assaut les rares sièges des salles d'attente. Dans certaines gares (je vous parle de mon expérience à Paris Nord, les autres gares où j'étais n'étaient pas aussi bien équipées !) il y a une salle d'attente réservée aux personnes qui ont sollicité l'assistance. Je me suis donc sentie TRES soulagée lorsque j'ai pu m'assoir sans devoir me justifier auprès de ceux qui occupaient les bancs du public, comme quoi j'avais besoin d'une place assise, etc. (Rappelez-vous, ce qui ne se voit pas n'existe pas, donc personne ne peut comprendre que ma maladie invisible m'épuise et que je garde le sourire. Sourire = parfaite santé !)
Le deuxième énorme avantage de ce service (mais qui n'est pas non plus automatique, car sur les 4 trajets effectués, j'y ai eu droit juste la première fois), c'est qu'un agent vous accompagne jusqu'à votre place dans le train AVANT que la voie du train soit affichée sur les panneaux. Donc, pas de bousculade ni de mouvement de foule en remontant le quai. En arrivant à votre place, vous avez le choix de savoir où poser vos bagages. J'ai trouvé que c'était un véritable confort.
Bien sûr, l'accueil reçu dépend de l'agent qui s'occupe de nous. Et même pour des agents qui viennent en aide à des personnes handicapées à longueur de journée, ils n'ont pas toujours le réflexe de penser qu'une personne handicapée ne se limite pas aux fauteuils roulants, aux cannes blanches ou aux béquilles. Je n'étais pas vraiment surprise lors de mon dernier voyage, lorsque l'agent s'est adressé à la (vieille) dame assise à côté de moi dans l'espace réservé aux personnes nécessitant une assistance en lui disant : Bonjour madame Maetz, je vais m'occuper de vous. alors qu'il était censé venir chercher une personne avec une poussette ! Lorsque je lui ai fait remarquer que c'était moi, madame Maetz, son regard m'a scannée des pieds à la tête en cherchant ce qui ne marchait pas chez moi... Je lui ai donc expliqué que j'avais une carte d'invalidité avec station debout pénible et qu'il serait très aimable à lui de porter mon bébé pour monter dans le train.
Je remercie donc la SNCF et ses agents pour ce service qui fait du bien !
Depuis lundi j'ai recommencé une cure d'antibiotiques avec doses de cheval, et j'espère que ça sera assez efficace pour venir à bout de cette vilaine bronchite qui m'épuise depuis le début du mois. Mine de rien, c'est la quatrième cure d'antibiotiques que je fais depuis la naissance d'Adrien, et il n'a que six mois ! Je n'aurais jamais pensé me sentir aussi faible que ça, alors que je rêve d'être une Supermaman ;-) Donc je compte sur l'association Ciflox + Bactrim pour me donner des super pouvoirs et me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mars 2016

Giboulées de printemps

On dit que le soleil revient toujours après la pluie...
En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la grisaille et la morosité ambiante. Alors, gardons des raisons de positiver en toutes circonstances !
De voir remonter de presque 5 points mes résultats de VEMS à mi-parcours de la cure de perfusions m'a aidée à accepter les lourdes contraintes liées à ces deux semaines de traitement. Pas de nouveau crachat de sang depuis deux semaines, c'est bien agréable. Je me sens nettement mieux qu'en début de mois, mes sinus sont nettoyés en même temps que mes poumons, mes crachats sont devenus beaucoup plus clairs, presque même transparents en fin de séance de kiné respi, c'est tellement rare !
Je ne peux toujours pas prendre Adrien dans mes bras pour ne pas risquer de faire sauter l'aiguille de Huber qui décore mon nouveau port-à-cath, mais je suis ravie de voir défiler chaque jour mes amis, qui s'empressent de venir m'aider dans les gestes du quotidien qui me sont momentanément interdits. Du coup la semaine passe beaucoup plus vite et je me sens nettement plus sereine. MERCI les amis !
La folie meurtrière de ceux qui se réclament d'un Dieu sanguinaire endeuille tous ceux qui croient en la liberté d'opinion. Que pouvons-nous faire face à cette terreur ? Cultiver nos moments de bonheur, multiplier nos instants d'éternité, profiter de chaque joie qui nous est donnée de vivre... MERCI à Brice de s'intéresser à mon histoire et de retranscrire nos échanges dans un portrait émouvant ! (Pour ceux qui sont intéressés, c'est par ici !)
Nouveau coup dur dans mon entourage, décidément cette année 2016 va nous faire battre le triste record de messes d'enterrement... Alors c'est avec deux fois plus de joie que j'accueille la bonne nouvelle de mon amie qui m'annonce attendre une petite fille ! Il en faut, du courage ou de la folie, pour vouloir offrir à nos enfants ce monde étrange que le nôtre... Et pourtant, en un sourire, en un fou rire, en un câlin d'Adrien, je me dis que ce moment-là vaut de l'or, et je fais une réserve de rayons de sourire à distribuer autour de moi !
Oui, je suis prête à positiver malgré ces nouvelles mitigées ! Surtout quand je reviens de la boutique Pierre Hermé qui participe à l'opération Un don, Un macaron ! Il n'y a pas à dire, une petite douceur regorge toujours d'un petit moment de bonheur !

Macarons

Régalez-vous d'une belle tranche de vie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mars 2016

Donner Son Souffle

Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir et encourager les athlètes, et mon appareil photo pour immortaliser cette belle course.

Semi1

Accompagnée d'un des plus jeunes supporters du jour, je venais soutenir mon mari, mon papa et mon cousin, qui s'étaient lancé comme défi de faire cette course ensemble. Ils n'étaient pas les seuls à s'être donné rendez-vous, au milieu de 47000 sportifs ! La météo avait décidé de calmer le jeu, après les chutes de neige du samedi matin. Le soleil se faufilait au milieu des arbres du bois de Vincennes, par contre il fallait vraiment s'activer pour se réchauffer !
Plusieurs dossards témoignaient de l'engagement des coureurs pour une bonne cause. J'aime ces moments de solidarité, ces gens qui viennent donner de leur souffle et de leur temps pour représenter les valeurs d'une association. La speakerine a d'ailleurs annoncé "L'association Vaincre la Mucoviscidose vient de franchir la ligne !" lorsque papa a passé la ligne d'arrivée. Puis elle a rappelé les actions des coureurs auprès des malades, les associations représentées lors du semi-marathon, la générosité des sponsors... Je suis reconnaissante à tous ceux qui s'engagent aux côtés d'une association, qui donnent symboliquement de leur souffle, qui me font vivre par procuration une expérience que je ne pourrais jamais réaliser de moi même... Merci à eux ! La fête n'en était que plus belle.

Semi2

Deux jours plus tard, je me suis fait peur en me préparant pour aller au CRCM. J'ai craché du sang sur Adrien. Comme ça, sans prévenir, j'ai éclaboussé sa tenue toute belle. D'habitude, je sens venir ces crachats de sang, ou tout du moins c'est mon impression. J'ai un goût très caractéristique qui entre en bouche, et je n'ai pas besoin de regarder ce qu'il y a dans le mouchoir pour en connaître la couleur.
Mon fils est encore trop petit pour comprendre. Il m'a regardée de ses grands yeux en amande, et il a rigolé. C'est vrai qu'on rigole beaucoup, avec maman. Alors que j'étais à deux doigts d'éclater en sanglots, il a su comment désamorcer ce sentiment de honte qui était en train de m'envahir. Je l'ai remercié de tout mon cœur, je me suis mise à rire moi aussi. C'est vrai que le rire est tellement contagieux ! (surtout le sien !)
Finalement, je commence une nouvelle cure de perfusions la semaine prochaine. Quatre épisodes d'hémoptysie en un mois, ça commence à être sérieux. Comme ça, je devrais être bien requinquée pour la reprise du travail à la fin du mois ! Enfin, j'espère ! Et je vais pouvoir utiliser mon nouveau bijou...
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Les tours de course s’enchaînèrent. Au fur et à mesure que l’heure avançait, je mettais un peu plus de temps à parcourir la boucle. Mais j’étais toujours en selle ! Mme Teissier se faisait visiblement du souci pour sa fille, qui virait un peu plus écarlate à chaque tour. Pourtant, elle continuait à galoper, à son rythme, et sans quintes de toux. Je la trouvais comme exaltée. On voyait bien qu’elle se prouvait à elle-même qu’elle pouvait y arriver. Parmi les stats des différentes équipes, on ne se débrouillait pas trop mal. Grâce à Karim, qui au final était le plus sportif d’entre nous, on finit à cinq tours du vainqueur, soit septième sur vingt équipes. Pas de montée sur le podium donc, mais une grande fierté d’avoir tenu bon pendant ces quatre heures. Jeanne avait même fini par un sprint incroyable ! Elle ne se donnait pas autant en sport, avec Dupuis, quand on courait autour de la piste du collège. Et maintenant, place au réconfort ! On se mit en route vers le stand des crêpes !

jeudi 25 février 2016

La Farandole Des Bénévoles

Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la convivialité, les amis se retrouvent autour d'un bon dîner et profitent d'un spectacle de qualité. Jeudi dernier, c'est le Millesime Big Band qui a mis l'ambiance !
J'avais un stand pour dédicacer mon livre "Moins de souffle, plus de vie", ce qui m'a permis de pouvoir échanger sur la muco, mon histoire, ma combativité. J'ai rencontré de belles personnes avec qui j'ai pris beaucoup de plaisir à discuter. J'espère avoir mis du baume au cœur à ceux qui souffrent à cause de la muco.
Quinze minutes avant l'ouverture des portes au public, NRJ Toulouse est venu m'interviewer ! J'étais un peu tendue, mais je pense qu'au final tout s'est bien passé. Je vous tiendrai au courant quand l'interview passera sur les ondes. Le journaliste avait l'air surpris de me voir aussi souriante, aussi heureuse de vivre... Et oui, la muco cache bien son jeu car elle ne se voit pas de l'extérieur, et pourtant, à l'intérieur, on la repère partout : dans les poumons, l'appareil digestif, le nez, la peau... Et alors que je me suis installée à mon stand, j'ai eu la désagréable surprise de me mettre à cracher du sang. Pourquoi faut-il qu'on vienne me gâcher ma soirée ? Le plus discrètement possible, j'ai évacué le maximum et j'ai bu beaucoup d'eau (sans partager ma bouteille !).
Mes voisins de stand étaient les stars de la soirée : Cyril Morency du Fenix Toulouse Handball club, et le chanteur lyrique Omar Hasan. Deux hommes au grand cœur (et aux grandes jambes !) qui comprennent bien que le souffle est vital pour faire du sport, pour chanter, pour rigoler, pour profiter de la vie...
Lorsque mon tour est venu de monter sur scène, j'étais très émue. Ma voix a complètement déraillé lorsque j'ai remercié Vincent et sa famille d'avoir instauré ce rendez-vous annuel contre la mucoviscidose, heureusement que le présentateur de la soirée m'a donné le courage de continuer à parler. Et pour ceux qui n'étaient pas présents dans la salle, vous pouvez découvrir mon discours en dessous, en hommage à tous les bénévoles qui s'engagent à nos côtés dans l'association. C'est grâce à eux que les choses avancent et que cet avenir meilleur se rapproche, tout doucement...
Je remercie encore chaleureusement toute l'équipe, la Team de l'Espoir, pour créer de si beaux moments. Nous continuons le combat, plus que jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

Soiree2016

Jeanne - 18 février 2016

Un, puis deux, puis trois, puis dix
La farandole des bénévoles
Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Au début ils n'étaient qu'une poignée
Principalement les parents des enfants à la peau salée
Ils ont décidé de se battre et de s'engager
Pour que leurs gamins puissent être soignés.
Au cœur d'une association, ils se sont regroupés
En 1965, l'AFLM était née.

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
La farandole des bénévoles
Cent, deux cents, trois cents, puis mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser,
En voilà de sacrés défis à relever
D'autant plus qu'ils nécessitent d'importants moyens financiers
Heureusement, grâce aux bénévoles, on va y arriver
Armés de leur énergie sans faille et de leurs idées
Ils ont déjà permis de remporter quelques succès

Cent, deux cents, trois cents, puis mille
La farandole des bénévoles
Mille, deux mille, trois mille, dix mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Si nous sommes ici ce soir rassemblés,
C'est pour aider ceux que la muco empêche de respirer
C'est pour soutenir toutes les bonnes volontés
Qui s'activent au quotidien à leurs côtés
C'est pour leur donner toutes les raisons d'espérer
Que la victoire est à leur portée

Mille, deux mille, trois mille, dix mille
La farandole des bénévoles
Dix mille, vingt mille, trente mille, cent mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

jeudi 28 janvier 2016

Adieu Vincent !

Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil.
Nous avons perdu un ami, un très cher ami.

V

Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis éternellement reconnaissante de tout ce que tu as fait pour nous. À toi et à ta merveilleuse famille, à qui tu as transmis ta soif de vivre, ton optimisme à toute épreuve, tes idées pour rendre le monde meilleur, ton amitié fidèle, ton engagement associatif, ta générosité en toute occasion... Merci pour les moments de fête et de convivialité, pour tous ces instants d'éternité qui resteront à jamais gravés dans mon cœur.
Alors que tu n'es pas concerné directement par la muco, tu as lancé le Dîner de l'espoir à L'Amphitryon, la Soirée de l'espoir au hall Comminges à Colomiers, tu t'es lancé dans l'organisation des Virades du CREPS... Tout ça par pure générosité envers tes amis.
Même après ta mort, tu nous lances un défi pour collecter de l'argent au profit de Vaincre la Mucoviscidose. Ta formidable famille cherche à nous soutenir alors même qu'ils subissent de plein fouet le chagrin. Bravo et merci !
http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-dernier-envol
Après cette collecte pour marquer ton dernier envol, je ne serais pas surprise d'entendre parler des virades du Paradis...
Pense aussi à envoyer ton esprit faire quelques travaux de bricolage pour recoller les morceaux de nos cœurs chagrinés...
De tout cœur en pensées avec ta famille orpheline,
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 16 décembre 2015

Ode aux mamans d'enfant malade

Ce billet s'adresse tout particulièrement aux mamans (oui, aux parents en général, mais surtout aux mamans quand même) d'enfants malades. Car c'est mon cœur de maman qui en a pris un coup lors de la visite chez le pédiatre pour les deux mois de mon fils.
Je pensais bien qu'il n'allait pas particulièrement apprécier l'administration des premiers vaccins, et ses pleurs déchirants me l'ont confirmé. Je n'avais qu'un biberon à lui mettre sous la dent (façon de parler car il n'en a pas encore, de dents) pour le consoler. Je ne l'avais encore jamais entendu pleurer de la sorte, et j'en ai été toute chamboulée.
Et puis, l'attitude d'Adrien le reste de la journée a été complètement différente de d'habitude. Lui qui est un vrai petit glouton avait perdu tout appétit, il avait du mal à trouver le sommeil et surtout il était de plus en plus chaud... Après vérification, il avait 38 de fièvre. La soirée a été particulièrement pénible car je sentais qu'il était en détresse mais je ne savais pas comment le soulager. Je contrôlais sa température régulièrement, je prenais garde à ne pas trop le couvrir et je désespérais d'arriver à lui faire avaler quelque chose. Je ne voulais pas m'inquiéter outre mesure car ça ne devait être qu'une réaction somme toute normale, après les vaccins du matin.
Je l'ai couvé toute la nuit et à mon grand soulagement j'ai retrouvé mon petit garçon dès le lendemain matin. La fièvre avait disparu, les sourires et l'appétit sont revenus. C'est là que j'ai eu une pensée pour mes parents, et surtout pour ma maman, qui ont eu à gérer un enfant malade dès son premier jour de vie. Surtout un enfant malade qui restera malade toute sa vie, sans grand espoir de guérison. On ne parle pas ici d'une fièvre, une gastro ou une rougeole. La mucoviscidose est une maladie évolutive, et en général l'évolution ne va pas vraiment dans le bon sens.
Depuis 9 semaines qu'Adrien est entré dans notre vie, je suis chaque jour reconnaissante d'avoir un petit garçon en bonne santé. Alors je suis encore plus reconnaissante à mes parents de s'être occupés de moi toutes ces années où j'avais un besoin constant de soins. Quelle douleur pour une mère de voir son enfant souffrir sans pouvoir le guérir ! D'endosser le mauvais rôle quand il faut lui expliquer qu'il doit renoncer aux activités de son âge pour se consacrer à des traitements lourds ! D'endurer sa détresse sans aucun moyen d'y remédier, lors des poses de cathéter ou des séjours à l'hôpital ! Et encore, mes parents ont eu la chance et la joie de me voir grandir et m'épanouir. Je connais d'autres parents qui ont dû faire le deuil de leur enfant. La maladie a été plus forte et leur a laissé un vide inconsolable, pour le restant de leurs jours.
A ces mamans courage qui se sont battues pour le bonheur de leur enfant malade, qui lui ont transmis la joie des petits bonheurs de la vie, qui ont su guérir les petits bobos en y déposant un bisou, qui ont transformé un malheureux lit d'hôpital en chambre de princesse, qui ont allumé des étincelles d'espoir dans les yeux de leur petit, qui sont sans aucun doute les meilleures mamans du monde (c'est écrit sur le collier de nouilles reçu pour la fête des mères)... Merci et bravo !
A mon tour, j'endosse ce rôle de maman avec des étoiles plein les yeux et j'espère être à la hauteur, comme toutes les mamans que je connais et que j'admire.
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 5 mai 1983
Une des filles sortit en courant chercher le médecin. Le matin, il faisait sa visite d’étage en suites de couches et ne fut pas long à venir nous rejoindre. Pour un soi-disant « petit » problème, je trouvais que tout le monde autour de moi commençait à faire monter la pression, et je lançais des regards inquiets à mon homme. Lui essayait d’évaluer l’ampleur de la chose, sans pour autant déranger le personnel soignant.
Le pédiatre prit conscience de notre présence, et il nous expliqua en termes simples ce qui l’inquiétait : on s’attendait à ce que Jeanne produise du méconium, qui correspondait aux premières selles du nouveau-né. En général il était expulsé dans les vingt-quatre heures qui suivaient la naissance. Dans le cas de Jeanne, il restait encore du temps car elle n’avait que douze heures de vie, mais son ballonnement abdominal était anormal, donc on essayait d’anticiper par un contrôle de routine. Le médecin palpa son ventre, secoua la tête. Puis il chaussa des gants et, à tâtons, effectua un toucher rectal à notre bébé. Ce geste, qui ne prit pourtant que très peu de temps, me choqua profondément. Le médecin nous annonça avec un regard désolé que la manipulation n’avait rien donné, et qu’il fallait maintenant procéder à un lavement. Malheureusement, la maternité n’était pas équipée pour cet acte, et il fallait donc transférer mon bébé à l’hôpital. Sauf que je n’étais pas encore assez solide pour la suivre. Impossible d’imaginer qu’on nous sépare ! Pas maintenant, pas si tôt !

jeudi 26 novembre 2015

Repos relatif

Fidèle à notre rendez-vous hebdomadaire, je me surprends à faire le bilan de cette semaine qui vient de passer... De passer si vite ! Et pourtant, le temps a ceci de stable qu'une seconde dure toujours une seconde, où qu'on soit sur la planète.
Même si à mes yeux, il y a des minutes qui durent plus que le temps règlementaire, et d'autre qui filent à trop vive allure... Depuis 6 semaines (déjà !!) que j'ai endossé mon rôle de maman, ma perception du temps a bien changé. J'ai l'impression que mes journées disparaissent en un claquement de doigts sans que j'aie eu le temps de rien faire. Mais ce "rien" comprend tous les moments passés avec Adrien, lui donner le biberon, le changer, l'habiller, lui donner le bain, lui faire des câlins, partir avec lui en promenade, l'emmener chez le pédiatre, lui chanter une berceuse pour sa sieste... En plus de tout ça, je ne peux pas oublier mes séances quotidiennes chez le kiné, les divers aérosols et mes multiples rendez-vous à l'hôpital pour mon suivi... Ce n'est pas "rien" !
Lorsque j'ai rencontré mon mari, il m'avait déjà initiée aux bienfaits du repos, de prendre son temps, de ne pas surcharger son agenda. Aujourd'hui je l'en remercie (profitons de ce jour de Thanksgiving !) car c'est maintenant que je comprends vraiment la portée de ce concept : prendre du temps pour soi. Je ne culpabilise plus de faire la sieste, ni de traîner au lit le matin si je suis fatiguée (ça m'arrive tous les matins, d'être fatiguée, depuis quelques semaines...), car même lorsque je ne dors pas beaucoup, ces temps de repos me font un bien fou. J'en ressors boostée, pleine d'énergie pour m'attaquer aux corvées du quotidien (lancer une lessive de bodys et de bavoirs minuscules, passer l'aspirateur, préparer des repas équilibrés pour garder la forme...). Et je prévois UNE activité par jour maximum (en plus des activités listées ci-dessus, on s'est bien compris !) pour ne pas m'épuiser.
J'avais déjà parlé dans ce blog (cliquez ici pour ceux qui veulent relire le billet) des bienfaits du repos pour mon corps et mon esprit. Aujourd'hui, j'ai récupéré ma fonction pulmonaire d'avant-grossesse (youpi !), et j'ai développé une plus grande résistance à l'effort. Tout comme l'activité physique quotidienne fait partie du traitement de mon diabète, j'intègre maintenant l'activité "repos" dans mon traitement ! Cela participe à préserver mon capital santé. Or je compte bien me ménager au mieux pour accompagner mon fils le plus loin et le plus longtemps possible !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien - 13 février 2012
A mes yeux, la privation de sommeil constituait la pire des tortures. Le corps avait évidemment besoin de repos pour se ressourcer. Quand j’avais rencontré Jeanne, j’avais été stupéfait par sa capacité à être toujours en mouvement, il n’y avait aucun temps mort dans son emploi du temps. Pour sa part, elle me voyait plutôt comme une larve humaine qui passait son temps libre à glander. J’avais beau protester, (« Je ne glande pas, je me repose »), elle hochait la tête d’un air entendu. Peu à peu j’avais réussi à l’initier à l’art de la flemme. Aujourd’hui, il n’était pas rare de faire la sieste durant nos week-ends, ou tout du moins d’instaurer un « temps calme » dans nos agendas. Je savais qu’elle appréciait maintenant ces moments, et elle me remerciait de lui avoir fait goûter aux bienfaits du repos.

jeudi 19 novembre 2015

Les Souffles de l'Espoir

Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde...
La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne extraordinaire. Philippe fait partie de l'association Les Souffles de l'Espoir, et il se met au service des patients mucos pour leur permettre de réaliser leurs rêves, et ainsi agrémenter leur quotidien. C'est tellement touchant de vivre ces exemples de solidarité et gentillesse envers son prochain, on dirait un véritable vaccin contre la morosité. Je vous invite d'ailleurs à faire un tour sur leur site internet (http://www.souffles-espoir.org) ou sur leur page Facebook (https://www.facebook.com/Les-Souffles-de-lEspoir-258885747493321/). Noble cause, qui me rappelle que, pour une poignée de fanatiques prêts à décimer la terre entière ou presque, il existe une armée nettement plus nombreuse d'hommes et de femmes prêts à croquer la vie à pleines dents, à rendre service à leur prochain, à répandre la bonne humeur autour d'eux. Nos armes sont assez simples : une main tendue, un mot d'amour, un contact humain, un mot bienveillant, une lueur dans le regard, un fou rire...
Depuis la nuit de cauchemar de vendredi dernier, nombre de lettres ouvertes ont fleuri sur le web et les réseaux sociaux. De véritables hymnes à l'amour, de plaidoyers pour la liberté, des manifestes à profiter de ce que la vie a à nous offrir. Comme cet état d'esprit doit vous sembler familier ! Tout ça pour démontrer que nous sommes tellement nombreux à savoir apprécier les petits plaisirs de la vie, à transmettre ces petits bonheurs aux êtres qui nous sont chers, à espérer une belle vie, remplie de plus de joies que de peines.
La vie continue, la vie se doit de continuer, et encore plus belle si possible, pour rendre hommage aux victimes qui ont si tragiquement perdu la vie alors qu'ils étaient sortis prendre un verre, voir un concert, passer un bon moment avec leurs amis... A nous de prendre le relais et de chercher à réaliser nos rêves les plus fous !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 16 novembre 2002
J’avais un besoin urgent de câlins, c’était pour moi la seule façon de me sentir vivante. Des cinq sens, le toucher était mon préféré car il créait un lien entre les personnes et les choses. D’ailleurs, c’était le premier sens à disparaître lorsque la situation prenait une mauvaise tournure. Typiquement, si j’étais dans un lit d’hôpital, peu de gens prendraient la peine de m’embrasser ou de me toucher, alors que c’était ce dont j’avais le plus besoin ! Idem lors d’une quinte de toux caverneuse, ou en cure avec mon bandage pour protéger le cathéter. On me considérait alors comme une pestiférée qu’il ne fallait pas approcher. Tant que j’arriverais à conserver ce contact privilégié avec mon entourage, cela signifierait que j’avais encore nettement le dessus sur la maladie.

jeudi 12 novembre 2015

Première Bougie

Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon !
Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi...
Et je dois dire que je suis très agréablement surprise de tous les commentaires que j'ai reçus. Entre les personnes qui me connaissent mais qui ne s'imaginaient pas de quoi pouvait être fait le quotidien d'une patiente muco, et les personnes qui ne me connaissent pas mais qui, elles-mêmes touchées ou non par la maladie, ont repris foi en leurs projets après avoir lu mon livre, mon objectif est largement atteint. Redonner espoir à ceux qui avaient renoncé à cause de la maladie, c'est une grande satisfaction personnelle. J'ai vraiment l'impression d'avoir laissé une trace sur cette planète. Une trace positive et utile, qui incite tout un chacun à profiter de chaque instant qui nous est donné de vivre !
Merci donc à tous mes lecteurs, merci à ces ambassadeurs de bonne humeur, merci à tous ceux qui ont fait circuler ce livre à leur entourage. Sur les 580 livres vendus à ce jour, on retrouve plusieurs types de lecteurs : en premier lieu, il y a des patients mucos, jeunes ou moins jeunes, qui ont envie de reprendre leurs études, de voyager, de se projeter dans l'avenir. Ils ne seront pas des patients passifs, ils ne laisseront pas la maladie envahir leurs rêves.
Il y a aussi des parents d'enfants mucos, qu'on vient de dépister, ou qui luttent déjà depuis plusieurs années pour que les contraintes de la muco envahissent le moins possible leur quotidien. Ces parents-là ont relativement de la chance, de découvrir la maladie à une époque où on sait dépister les gènes déficients, même si on ne sait pas encore les réparer. J'espère qu'ils encourageront leurs enfants à avancer dans la vie, sans les réduire au statut de malade.
Il y a des frères et sœurs de patients mucos, il y a les membres d'une famille touchée par la maladie, il y a les ami(e)s de petits mucos, il y a des membres de plusieurs associations qui se battent contre des maladies chroniques... Il y a aussi des sympathisants, qui ne sont pas directement concernés par la maladie, mais qui ont envie de s'investir auprès de notre communauté après leur lecture. C'est une véritable armée qui se met en marche pour terrasser la muco !
Vous savez comme je suis fascinée par les bougies qui symbolisent les étapes marquantes, le temps gagné à la maladie, les souvenirs de fête. Il y a un an, mon mari m'avait invitée au restaurant "Le Petit Prince" (joli clin d’œil également, pour parler de mes rêves du moment), pour marquer l'événement et y associer un festin. Aujourd'hui, j'ai pris un gâteau à la boulangerie et j'y ai planté une bougie. Même s'il ne me fallait pas beaucoup de souffle pour l'éteindre, j'ai pris une grande inspiration et j'ai formulé un vœu avant de la souffler.
Je suis tellement touchée par tous ces encouragements à vivre, à vivre pleinement ! Regardez ici le soutien des Virades scolaires de Porto-Vecchio, comme c'est beau ! Oh oui, je compte bien souffler encore des bougies de plus en plus nombreuses pour fêter ce beau cadeau de la vie !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 20 avril 1991
Je souris intérieurement en buttant involontairement dans un ballon de baudruche. Dans deux semaines, il y aurait vingt monstres à la maison pour fêter les anniversaires de Jeanne et sa copine Mélanie. Patricia gérait admirablement cette organisation de goûters, de jeux de piste et de bougies à souffler. Moi j’étais un peu plus pragmatique. Chaque nouvelle bougie représentait une année de plus volée à la muco. On nous avait prédit une mort prématurée pour notre première née… C’était mal connaître son acharnement à découvrir tout ce que la vie avait à lui offrir. Elle ne baisserait pas les bras en attendant de manquer de souffle.

jeudi 5 novembre 2015

Demi-anniversaire

Aujourd'hui 5 novembre, à 6 mois d'écart du 5 mai : c'est donc mon demi-anniversaire ! Je sais bien que personne ne fait attention à ce concept, on ne va pas se mettre à fêter chaque jour qui passe... Mais pourquoi pas ?
Parce que finalement, chaque jour se doit d'être une fête, avec son lot de petits bonheurs, de petits plaisirs, de petites découvertes... Et ce sont tous ces bons moments mis bout à bout qui créent de beaux instants d'éternité, ces moments qui font que la vie vaut la peine de s'accrocher, ces moments qui nous donnent la rage de vivre intensément. N'oublions pas les moins bons moments, les coups du sort, les malheurs de l'existence, les chagrins inconsolables... Ils font partie de notre histoire, on ne peut pas le nier. Or la vie n'est pas tendre, elle réserve à chacun des moments difficiles.
Tout comme on se rend compte de la chance d'être en bonne santé au moment où on tombe malade, on se rend souvent compte des moments de bonheur lorsque le malheur nous tombe dessus. Quel dommage !
Alors changeons le focus et dressons une liste des petits bonheurs qui embellissent notre existence. Commençons par trouver un bonheur par jour, puis deux, puis trois... Allez, rien que pour aujourd'hui, j'ai tout plein de raisons d'avoir le sourire : Adrien m'a fait un clin d’œil (sûrement sans faire exprès mais ça compte quand même !), j'ai fait une bonne sieste, je me suis régalée en regardant "Vice Versa", l'Orkambi a reçu l'Autorisation Temporaire d'Utilisation, ce qui veut dire que de nombreux mucos vont pouvoir bénéficier de ce nouveau traitement... et la journée n'est pas finie ! En plus, c'est l'anniversaire de ma copine Hélène aujourd'hui ! Bon anniversaire !!
Et vous, qu'est-ce que vous allez mettre sur votre liste pour aujourd'hui ?
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 1er mars 1999
L’année précédente, j’avais accompagné Charlotte au sacrement de l’onction des malades. Le prêtre avait préparé une messe spéciale pour tous les malades, et nous avait enduit le front d’huile sainte, ce qu’on appelait « l’extrême onction ». Avec Charlotte, on était les deux seules jeunes au milieu d’une foule de personnes âgées, pour la plupart en fauteuil roulant. J’avais bien remarqué que plusieurs se demandaient ce qu’on faisait là. Et moi aussi, je me l’étais demandé. J’avais eu la désagréable impression que le prêtre nous donnait l’ultime bénédiction, avant le grand voyage vers l’au-delà. Alors que je me sentais encore bien vivante, et même plutôt valide. Finalement, sans le savoir, Charlotte m’avait donné un coup de fouet. Ce jour-là, j’avais été confortée dans mon idée de créer tout plein de moments d’éternité avec ceux que j’aimais, de me lancer dans de « longues » études (mais pas aussi longues que médecine, quand même !), et de voyager le plus possible. Je voulais découvrir du pays, rêver à des destinations lointaines, échanger avec les locaux, et dans la mesure du possible dans leur propre langue. C’était une manière pour moi de faire partie de la belle aventure de l’humanité, et je trouvais ça fascinant.

jeudi 29 octobre 2015

Le poids des responsabilités

Depuis deux semaines, je ressens fortement le poids des responsabilités qui accompagnent l'arrivée d'Adrien. Mon fils a besoin de moi en permanence, pour manger, s'habiller, se laver, etc. Jusqu'ici, c'était moi qui avais le plus besoin d'aide au quotidien, et maintenant me voilà maman, me voilà responsable d'un petit bout de chou à qui il faut apprendre à savoir se débrouiller dans la vie !
Place de maman
Il s'agit d'une sacrée responsabilité, et encore plus dans mon cas où je me sens plus fragile que n'importe quel parent. Heureusement que je ne suis pas la première maman muco et que j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de mes sœurs de combat ! Je suis consciente d'entamer la période la plus délicate, le post-partum, où je dois m'occuper de bébé, mais également de moi ! La mucoviscidose ne prend toujours pas de vacances, et je ne peux pas me permettre de zapper mes aérosols, ma séance de kiné, mon activité physique quotidienne (ce qui reste le plus facile à concilier avec bébé, car c'est l'occasion pour lui d'une promenade !) et mes heures de sommeil qui me permettent de recharger les batteries. J'apprends à faire la sieste dès que l'occasion se présente, et après avoir appris à préparer un biberon d'une seule main, j'ai testé la préparation de mes aérosols d'une seule main. Merci l'e-flow d'être aussi compact et maniable !
Il ne fait aucun doute que ma soif de vivre a redoublé depuis que j'ai rencontré mon fils. Notre projet de fonder une famille ne fait que commencer, je veux maintenant me donner les moyens d'assurer, car j'ai envie de le voir grandir, de pouvoir lui transmettre mes valeurs, de lui communiquer ma rage de vivre intensément. Me voilà donc avec de grandes responsabilités à assumer, mais ces responsabilités s'accompagnent de contreparties tellement gratifiantes que je remercie la vie de me donner ce magnifique cadeau : être maman !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 21 mai 1983
En règle générale, une journée à l’hôpital n’était pas de tout repos, entre les tournées des infirmières, des médecins et des internes, des femmes de ménage et la distribution des repas par les auxiliaires de puéricultrice. Les heures du jour comme de la nuit étaient marquées par cette surveillance continue, parfois oppressante, mais qui avait aussi, je dois le reconnaître, quelque chose de rassurant. Le Pavillon Lenoir était devenu ma seconde maison. Laurent m’y déposait le matin en partant à l’usine, et passait me récupérer le soir en rentrant du travail. Je lui faisais alors un résumé des faits et gestes de la journée de Jeanne puis nous rentrions dormir à la maison. Pour nous, l’univers n’était plus héliocentrique, mais Jeanne-o-centrique.

jeudi 8 octobre 2015

Mon Bilan Virades 2015

Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre la Mucoviscidose.
Plus sûrement qu'aux Jeux Olympiques, mon record personnel de collecte de l'année précédente est pulvérisé par un nouveau record. Je suis toujours aussi impressionnée par ce phénomène de boule de neige. Ça parait fou, de réunir des sommes aussi importantes, surtout en temps de crise économique, où on pourrait croire que la solidarité faiblit. De mon côté, c'est tout l'inverse que je vois : les gens qui entendent parler de mon combat sont touchés sans forcément me connaître, ils donnent 10, 20, 40€ pour une bonne cause, ce que j’interprète comme un petit pas en route vers la victoire. Certes, la recherche coûte cher, mais il ne faut pas désespérer face au coût de plusieurs millions de chaque projet de recherche. N'ayons pas peur de l'immensité de la tâche qui nous attend, les petits euros font les grandes rivières de dons, et c'est en unissant nos forces que nous parviendrons à vaincre la mucoviscidose.
Je remercie du fond du cœur tous ceux qui ont participé à ma campagne de collecte, qui sont venus donner de leur souffle, de leur énergie, de leur argent, lors des Virades de l'Espoir 2015. C'est bien une décharge d'espoir qu'ils ont insufflée à tous les patients qui souffrent de mucoviscidose, à leurs familles qui se battent à leurs côtés, à toutes les équipes de soignants et de chercheurs qui espèrent trouver un remède. D'ailleurs, ma page de collecte reste encore ouverte ici quelques jours si vous souhaitez participer à cette avalanche de dons !
Juste avant les Virades, le communiqué de l'agence européenne du médicament a fait du bien à toute la communauté muco : elle a émis un avis positif en faveur de l'autorisation de mise sur le marché d'un nouveau médicament, l'Orkambi, destiné aux patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans, ainsi qu'en faveur de l'extension du Kalydéco pour de très jeunes enfants et certaines mutations. Nous attendons maintenant avec impatience l'autorisation officielle de mise sur le marché, (habituellement donnée quelques mois après cet avis positif). J'espère que l'Orkambi sera aussi efficace que le Kalydéco pour maintenir (voire améliorer) la fonction respiratoire des patients concernés.
Cela peut être frustrant de se dire que la recherche avance à pas de fourmi alors que la maladie avance à un rythme beaucoup plus rapide (chaque semaine réserve son lot de drames liés à la muco), mais sachons prendre patience. Tout comme le jardinier qui respecte le calendrier des saisons et de la météo, choyons les acteurs qui s'activent dans l'ombre pour trouver une solution à cette maladie sournoise. Grâce à votre mobilisation et votre générosité, nous avançons petit à petit vers la victoire.
MERCI !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 30 septembre 1990
Ce dimanche-là, on se retrouvait tous au parc de la Ramée, à l’occasion d’une journée de solidarité pour la mucoviscidose. L’antenne régionale de l’AFLM, animée par Fabrice lui-même, organisait les Virades de l’Espoir, une course pour récolter des fonds. Plusieurs autres grandes villes en France s’étaient lancées dans l’aventure, depuis qu’un délégué régional de l’Aveyron avait proposé une randonnée où chaque kilomètre était financé par un parrain. Jeanne avait sollicité toute la famille et nos amis pour la parrainer. Elle comptait courir trois kilomètres lors des Virades. Elle avait fait sien le slogan de l’association : « Vous respirez sans y penser. Moi, je ne pense qu’à respirer. »

jeudi 27 août 2015

Souvenirs d'enfance

C'est drôle comme parfois certains épisodes se rappellent à moi sans crier gare. Pas plus tard qu'hier soir, alors que nous étions en train de dîner sur la terrasse (juste avant que la pluie s'abatte sur l'Ile-de-France en continu), je me suis revue le jour de mes 6 ans.
Il fait beau en ce début du mois de mai, nous partons pour un pique-nique avec mon parrain, Béatrice, Hélène, et toute la clique composée par nos frère et sœurs. Au menu : chips et sandwiches, suivis de jeux en forêt. Avec Hélène, la "grande" de la bande, je sens que j'ai une alliée de poids face aux petites sœurs. On est invincibles, toutes les deux ! On s'invente notre univers, nos histoires de princesses, et il est assez difficile pour les parents de nous séparer. En montant dans la voiture pour rentrer, je m'aperçois qu'il me manque quelque chose, et pour cause !, j'ai perdu ma première dent en croquant dans les chips ! Mais il est maintenant trop tard pour partir à sa recherche, autant chercher une aiguille dans une botte de foin. Je suis catastrophée car je me demande comment la petite souris va me croire si je ne glisse pas la fameuse quenotte sous mon oreiller ! Maman me rassure, ce genre de mésaventure peut arriver, la petite souris sait que je suis une petite fille sérieuse, et si elle a un doute, elle verra bien le trou de mon sourire ! Ouf ! Après le bain, je me fais belle pour souffler mes bougies lors du dîner. C'est fou, je vois encore le pyjama que je porte ce jour-là, et surtout, le beau cadeau de mon parrain : mon premier appareil photo. Il m'apprend à introduire la pellicule, et c'est parti pour mes premières photos (qui ne sont d'ailleurs pas mémorables, la faute à de mauvais cadrages... mais c'est comme ça qu'on apprend !).
Hier soir, je ressens soudain quelque chose d'étrange dans ma bouche, et en me plaçant devant le miroir, je comprends tout de suite. Je me vois à 10 ans. C'était dans la cour de l'école du Château, avec Mélanie, Pauline et les autres, on jouait au "taureau" et je suis lamentablement tombée par terre face contre terre (ou plutôt contre gravier) après avoir perdu mon équilibre lors d'une course-poursuite. On m'avait enlevé tous les petits cailloux qui s'étaient collés sur ma figure, sans se rendre compte que, parmi eux, figurait également un petit morceau de dent. Cette fois-ci, ce n'était pas une dent de lait, et j'avais gardé ma dent cassée pendant de nombreuses années, jusqu'à ce que Julien me motive pour demander au dentiste de la réparer. J'avais dépassé ma peur du dentiste et de la fraise, et depuis deux ans et demi, j'arborais à nouveau un sourire "en entier"... jusqu'à perdre à nouveau ce petit bout de dent hier soir.
La petite souris n'est pas passée cette nuit (d'ailleurs, ça ne compte pas, des bouts de dent !) mais grâce à cet épisode, j'ai effectué une virée en pensée vers des souvenirs heureux. C'est vraiment tout bête, et pourtant, ça fait du bien de penser à ces petits moments de bonheur, insignifiants aux yeux des autres, mais tellement importants pour celui ou celle qui l'a vécu de l'intérieur. Dans un monde où on nous parle de catastrophes en permanence, où l'actualité est hallucinante, où on se demande comment ça peut encore empirer, ces trésors sont la preuve que ça vaut quand même la peine, de vouloir écrire son propre conte de fées, et d'oublier pour un instant le reste du monde, la misère, les maladies.
Merci à mes parents, mes sœurs, mes amies de toujours, pour ces moments magiques. Des moments d'émerveillement, des moments de partage, des moments de complicité, des moments de bonheur à l'état pur... Tout ce qui fait que je me bats contre la muco pour pouvoir en collectionner de nouveaux. Totem !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 21 mai 1983
Enfin, ce matin-là, j’eus l’autorisation de sortir notre bébé à l’air libre. Cela tombait à pic, car Pascal et Béatrice étaient arrivés de la capitale, la veille, avec Hélène. On présenta à Jeanne son futur parrain, en même temps qu’une copine de jeu. Au départ, Hélène semblait très intimidée par notre bébé, mais rapidement elle commença à s’approcher de Jeanne. Laurent avait apporté la poussette-landau jusqu’à l’hôpital. Elle allait servir pour la première fois !
Pascal eut l’honneur d’installer Jeanne dans son landau, sous les yeux ébahis d’Hélène, qui comparait notre fille à une « toute petite poupée ». J’étais tellement émue ! Notre parcours au-dehors se limita pourtant à trois fois rien : un aller-retour jusqu’au grand cèdre qui ombrageait tout le Pavillon Lenoir. J’enlevai mes chaussures pour goûter à la sensation délicieuse de marcher pieds nus dans l’herbe. Sensation rafraîchissante et relaxante en même temps, qui me donna une impression immédiate de vacances. Le plus incroyable fut que je me sentis d’un coup bien loin de l’hôpital alors que je me trouvais à moins de cinq cents mètres du service de gastroentérologie.

jeudi 11 juin 2015

Dites 33 !!!

Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de la langue française : MERCI.
Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la lecture de mes tranches de vie.
Merci pour tous les encouragements que je puise dans ces quelques lignes, encouragements à continuer mon combat et à profiter au maximum de chaque instant d’éternité.
Merci pour les mots forts mis en avant, qui trouvent leur écho au plus profond de moi.
Merci pour l’enthousiasme qui transpire de tous ces commentaires, qui s’inscrivent dans la droite ligne de mon récit.
Merci surtout à ceux qui ont respecté leur parole d’écrire un commentaire suite à la lecture du livre. C’est la seule vitrine « publique » que j’ai pour le moment pour promouvoir le livre.
Merci pour vos Mercis ! J’ai l’impression que chacun s’est enrichi de sa lecture, et je me sens fière d’avoir pu apporter de nouveaux petits bonheurs à mes lecteurs.
Alors, surtout, ne vous arrêtez pas là ! Continuez à vous exprimer !
Le lundi 22 juin, l’Agence de la biomédecine organisera la 15ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.
Certes, c’est un sujet délicat, car personne n’aime parler de sa mort, mais n’attendez pas qu’il soit trop tard pour transmettre à vos proches votre position sur le don d’organes.
En France, la loi part du principe que toute personne qui n’a pas manifesté d’opposition de son vivant est consentante au don d’organes. Vous êtes libres de refuser si vous vous êtes inscrits au préalable au registre national des refus (à noter que cette inscription a valeur légale et est révocable à tout moment), ou si vous avez communiqué votre refus à vos proches, qui en témoigneront. Si vous souhaitez être donneur mais vous n’osez pas en parler à vos proches, vous pouvez également porter sur vous votre carte de donneur, mais sachez qu’elle n’a pas de valeur légale. Les médecins interrogeront toujours la famille pour vérifier que vous n’étiez pas opposé au don.
Vous trouverez plus d’informations sur ce sujet sur la page du don d’organes : http://www.dondorganes.fr/
Je conclus en remerciant tous les donneurs anonymes qui ont permis aux mucos et aux autres d’avoir droit à une deuxième chance. Merci à tous ces héros anonymes qui ont offert une nouvelle vie à ceux en liste d’attente de greffe, au moment où leur propre vie s’arrêtait. Merci du fond du cœur.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 2002
Elle n’avait pas eu besoin d’en dire plus, j’avais tout de suite compris. Camille était en attente de greffe depuis un an. Et pour les mucos sur liste de greffe, la seule alternative faute de recevoir un greffon, était de passer l’arme à gauche. Or, si un greffon était arrivé pour Camille, maman n’aurait pas fait cette tête d’enterrement. Cela ne pouvait dire qu’une chose : Camille était morte. Une nouvelle victime de la muco. A même pas quinze ans. Quelle saloperie de maladie ! J’avais éclaté en sanglots, et par mimétisme, Hélène avait elle aussi commencé à pleurer. Je n’avais pas eu la force d’expliquer le contexte à ma copine, mais heureusement, papa était venu à la rescousse. Il avait un don pour gérer ces situations de deuil extrêmement délicates, il trouvait toujours les mots qui consolent.

mercredi 15 avril 2015

1ère semaine de cure

Le cours des choses s'est tellement accéléré depuis la semaine dernière que j'ai cru être tombée dans une faille spatio-temporelle.
Tout d'abord la Soirée de l'Espoir de jeudi dernier à Colomiers, à laquelle j'ai pu participer par retransmission Skype, a rempli ses promesses : de belles animations, une très bonne ambiance, un spectacle incroyable, Clément Poitrenaud en guest-star, et le touchant discours de papa, que vous pourrez lire ci-dessous pour ceux qui n'étaient pas à la soirée. (pour une fois ce n'est pas un extrait de "Moins de souffle, plus de vie", mais cet extrait sera forcément inclus dans la suite !)
Vendredi matin, c'était un dur retour à la réalité, avec l'installation du picc-line pour démarrer ma cure de perfusions. C'est un cathéter posé sur une voie centrale, en haut du bras. Je n'ai pas eu beaucoup plus mal que lorsqu'on cherche une veine pour un prélèvement sanguin, mais j'ai quand même bien grincé des dents, et j'ai dû résister aux quintes de toux quand il ne fallait absolument pas bouger pour relier le picc-line jusqu'à mes poumons. Après ces émotions, j'étais bien contente de pouvoir rentrer me reposer à la maison...
Mais je ne suis pas en mode repos pour cette cure, car je suis à la fois le patient et l'infirmière, donc c'est à moi de préparer et d'administrer chaque perfusion. Le week-end est passé en mode éclair, j'ai beaucoup dormi pour récupérer car mine de rien, ces antibiotiques à dose de cheval, combinés avec la surinfection pulmonaire qui me mine depuis plusieurs semaines, me vident de beaucoup d'énergie !
Je ne peux pas dire que la forme soit au rendez-vous après 6 jours de traitement, alors que je pensais être complètement remise au bout de 3 jours, en bénéficiant du coup de fouet de la cure en intraveineuse. Il ne me reste plus qu'à prendre patience, et attendre que les antibiotiques réussissent à éliminer mes vilains microbes...
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 9 avril 2015
Dans le loto de la vie, tu n'as pas eu de pot. Pourtant tu as de très beaux yeux et une douce peau, mais au fond de tes entrailles, tes cellules sans gêne n'ont pas choisi le bon numéro, pris l'autre gène.
Des torrents de mucus envahissent tes poumons, ta vie tousse, ta poitrine prend des coups de canon, tu te soules de gélules, tu renifles des nuages, tes veines bleues tatouées de piquouses t'enragent. Même la fougueuse Garonne là-haut dans la montagne ne charrie autant de violence et de castagnes. Le souffle sec du vent d'autan ne pourrait éteindre ce feu intérieur qui te détruit, sans te plaindre.
Ô Cécile, ma fille, tu portes haut l'hymne à la vie ! Tu y crois, malgré les attaques sans préavis, quand pourtant tu es en pleurs dans cette ville en pluie, tu sais relever la tête et c'est l'espoir qui luit. Du fond de tes jours noirs et jusqu'à tes nuits blanches tu regardes toujours plus loin, tu t'accroches aux branches, tu goûtes la saveur fade de chaque goutte d'oxygène. Ta chambre est un ring de boxe où tu te démènes, mais dans la prison du souffle, tu n'es pas KO. Tu te bagarres tout le temps avec la muco, et tu te bats vaillamment comme nos Rouges et Noirs. Comme eux, c'est sûr, tu verras un jour la victoire !
Depuis l'école, ton cartable est bourré de livres, histoires, poèmes, romans qui t'aident à si bien vivre. La musique au fond de tes tripes te donne des ailes, le jazz de Nougaro, le tango de Gardel, tu les as dans le corps, et ils dansent dans ta peau. Ils rythment ta dure vie avec ses bas et ses hauts. Le grand Armstrong chante avec ses mots blancs et noirs, et son sourire de toutes ses dents trompette l'espoir !
Ta course pour gagner la vie, tu la prends en pole, sur la scène du Comminges, tu as le premier rôle. Ah tu verras, tu verras, un jour tu gagneras. Du corail de Saint-Sernin au grand Opéra, tout Toulouse te tendra les bras avec bonté, alors ton cœur saura allumer des clartés !
Regarde bien ce soir, ils sont là tous les amis, ceux d'ici, de toujours, et de tous les pays. Ils t'offrent les violettes de leur jardin d'espérance, ils t'apportent leurs cœurs d'or, ils te souhaitent bonne chance ! Ils t'entourent de leur amour, tout comme au jour premier, tu seras heureuse d'être venue à Colomiers !

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