Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 18 octobre 2018

Les flammes des bougies

Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien ! » ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce week-end.
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite d'avoir dompté les flammes.

Bougies

Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine : capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de température, et le stress des appels de l’hôpital.
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro, et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu. Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que je peux comprendre.
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à éteindre les bougies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 juin 2015

Dites 33 !!!

Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de la langue française : MERCI.
Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la lecture de mes tranches de vie.
Merci pour tous les encouragements que je puise dans ces quelques lignes, encouragements à continuer mon combat et à profiter au maximum de chaque instant d’éternité.
Merci pour les mots forts mis en avant, qui trouvent leur écho au plus profond de moi.
Merci pour l’enthousiasme qui transpire de tous ces commentaires, qui s’inscrivent dans la droite ligne de mon récit.
Merci surtout à ceux qui ont respecté leur parole d’écrire un commentaire suite à la lecture du livre. C’est la seule vitrine « publique » que j’ai pour le moment pour promouvoir le livre.
Merci pour vos Mercis ! J’ai l’impression que chacun s’est enrichi de sa lecture, et je me sens fière d’avoir pu apporter de nouveaux petits bonheurs à mes lecteurs.
Alors, surtout, ne vous arrêtez pas là ! Continuez à vous exprimer !
Le lundi 22 juin, l’Agence de la biomédecine organisera la 15ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.
Certes, c’est un sujet délicat, car personne n’aime parler de sa mort, mais n’attendez pas qu’il soit trop tard pour transmettre à vos proches votre position sur le don d’organes.
En France, la loi part du principe que toute personne qui n’a pas manifesté d’opposition de son vivant est consentante au don d’organes. Vous êtes libres de refuser si vous vous êtes inscrits au préalable au registre national des refus (à noter que cette inscription a valeur légale et est révocable à tout moment), ou si vous avez communiqué votre refus à vos proches, qui en témoigneront. Si vous souhaitez être donneur mais vous n’osez pas en parler à vos proches, vous pouvez également porter sur vous votre carte de donneur, mais sachez qu’elle n’a pas de valeur légale. Les médecins interrogeront toujours la famille pour vérifier que vous n’étiez pas opposé au don.
Vous trouverez plus d’informations sur ce sujet sur la page du don d’organes : http://www.dondorganes.fr/
Je conclus en remerciant tous les donneurs anonymes qui ont permis aux mucos et aux autres d’avoir droit à une deuxième chance. Merci à tous ces héros anonymes qui ont offert une nouvelle vie à ceux en liste d’attente de greffe, au moment où leur propre vie s’arrêtait. Merci du fond du cœur.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 2002
Elle n’avait pas eu besoin d’en dire plus, j’avais tout de suite compris. Camille était en attente de greffe depuis un an. Et pour les mucos sur liste de greffe, la seule alternative faute de recevoir un greffon, était de passer l’arme à gauche. Or, si un greffon était arrivé pour Camille, maman n’aurait pas fait cette tête d’enterrement. Cela ne pouvait dire qu’une chose : Camille était morte. Une nouvelle victime de la muco. A même pas quinze ans. Quelle saloperie de maladie ! J’avais éclaté en sanglots, et par mimétisme, Hélène avait elle aussi commencé à pleurer. Je n’avais pas eu la force d’expliquer le contexte à ma copine, mais heureusement, papa était venu à la rescousse. Il avait un don pour gérer ces situations de deuil extrêmement délicates, il trouvait toujours les mots qui consolent.