Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 24 novembre 2016

Merci à mes lecteurs !

En ce jour de Thanksgiving, je veux dire MERCI.
Tout d'abord MERCI à Adrien, qui a refait sa première nuit complète depuis samedi. Je commençais à désespérer après plusieurs nuits d'affilée passées à son chevet plutôt que dans les bras de Morphée, d'autant plus que c'était ma faute s'il s'est réveillé dans la nuit de mardi à mercredi, ou devrais-je dire la faute de cette p*** de muco qui déclenche des quintes de toux nocturnes pas du tout agréables et très bruyantes.
Ensuite, j'aimerais dire MERCI aux 40 lecteurs qui ont posté un commentaire sur ma page Amazon, car c'est grâce à eux qu'une journaliste m'a contactée pour recueillir mon témoignage. C'était vraiment la meilleure nouvelle de ma semaine, et je pense que d'autres suivront prochainement, à commencer par le jour où je vais faire l'interview !
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car l'accumulation de la fatigue se fait vraiment sentir. En plus de cela, j'ai eu du mal à respirer aujourd'hui pour aller travailler, aussi bien à l'aller qu'au retour, et j'ai dû réduire ma vitesse de marche (en me traînant comme une tortue, mais l'essentiel, c'est d'arriver à destination, n'est-ce pas ?). Je vais donc me reposer un peu avant d'aller chez le kiné.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 novembre 2016

B.A.-BA du Bénévole Actif

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du Jour du Macaron), qui relaient le message de l'association et contribuent à concrétiser les actions menées.
Encouragée et accompagnée par mon amie d’enfance, j’ai participé mardi soir à la réunion des nouveaux bénévoles de la délégation Ile-de-France. Plus qu'un exposé sur l’organisation et les objectifs de l’association, je cherchais surtout des idées pour appuyer mon engagement auprès de Vaincre la Muco.
Les bénévoles sont une vraie force de notre association. Ils sont plus de 30 000 chaque année à se mobiliser pour faire reculer la mucoviscidose (surtout lors des Virades de l’Espoir, LE rendez-vous incontournable de l’année). Comme le spécifie la Charte du Bénévole, être bénévole pour Vaincre la Mucoviscidose, c'est avant tout un engagement personnel en faveur d'une cause qui nous tient à coeur.
Chacun peut s'impliquer à sa mesure, suivant le temps dont il dispose. Les activités bénévoles sont variées et nombreuses. On pense bien sûr aux Virades de l'Espoir, le dernier dimanche de septembre, dans toute la France. Chaque Virade a besoin de petites mains pour monter les tentes, pour distribuer des bouteilles d'eau ou vendre des crêpes, pour accueillir les gens, pour enregistrer les dons, etc. Il y a également d'autres manifestations qui nécessitent de la main d'oeuvre, comme le Jour du Macaron (si vous n'avez pas lu le billet sur cet événement gourmand et solidaire, c'est par ici !), organisé par Pierre Hermé et l'association des Relais Desserts. Vous pensez bien que pour que chaque boutique qui participe à l'opération puisse parler de la mucoviscidose et de l'association, en plus de récolter des dons, c'est qu'il y a partout des bénévoles qui épaulent les vendeurs habituels !
Un autre exemple : les Greens de l'Espoir (compétitions de golf sur tout le territoire tout au long de l'année) ou la Course des Héros (fin juin à Paris et à Lyon). Pour participer à une manifestation au profit de Vaincre la Mucoviscidose, on peut aussi proposer ses compétences de comptable ou spécialiste de la sécurité !
A l'échelle locale, organiser un concert (merci Polycoeur), un spectacle, une vente de produits, dont les bénéfices sont reversés à l'association, ça participe aussi à sensibiliser le grand public (la quatrième mission que s'est fixée l'association).
Pour ceux qui souhaitent s'impliquer encore un peu plus dans la vie de l'association, ils peuvent soit rejoindre une délégation, soit participer à la vie associative nationale. Une des participantes à la réunion de mardi nous a raconté comment elle avait commencé par gérer les vestiaires lors d'une réunion pour l'association, et petit à petit, elle a fini par participer à toutes les manifestations qui avaient lieu dans sa région, en occupant à chaque fois un poste différent.
Tout comme il n'y a pas de petit don pour financer les missions de l'association, il n'y a pas de petite action bénévole. Je remercie donc tous ceux qui se sont impliqués, s'impliquent, et s'impliqueront à nos côtés. Avec la période des fêtes de fin d'année qui commence, on devrait d'ailleurs bientôt retrouver des bénévoles sur les stands des paquets cadeaux réalisés au profit de l'association !
Juste un commentaire avant de conclure : on peut être adhérent sans être bénévole, et inversement (même si c’est bien dommage !). On recense d'ailleurs aujourd'hui 7 700 adhérents, en comparaison des 30 000 bénévoles. L’adhérent est celui qui cotise et qui paye son adhésion annuelle (25€ de cotisation annuelle, 10€ pour les patients, qui sont déductibles des impôts au même titre que les dons reçus lors des Virades). De ce fait, il a un pouvoir pour voter lors de l'assemblée générale (contrairement au bénévole, qui lui, a le seul pouvoir de venir aider à la mise en pli des convocations !). Or, quand on sait que les pouvoirs publics comptent surtout le nombre d'adhérents pour juger du poids de l'association, on se dit qu'on a une formidable marge de progression !
Pour ceux que j'ai convaincus d'adhérer, il suffit de cliquer par ici : www.vaincrelamuco.org
Et pour ceux qui sont intéressés pour devenir des Bénévoles Actifs, faites-vous connaitre auprès de votre délégation, ou directement à benevolat@vaincrelamuco.org (lien vers la page de l'association dédiée aux bénévoles)
Bien sûr, tous ceux qui ont envie de rejoindre notre combat en faisant un don sont également les bienvenus ! J'étais d'ailleurs enchantée de trouver dans le Cosmo de décembre un appel aux dons pour Vaincre la Muco !

CosmoMuco

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 novembre 2016

Un Bisou sur ta peau salée

Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ».
A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : l’aventure ne faisait que commencer. C'est à partir de ce moment-là que j'ai fait de nouvelles rencontres, de personnes encore plus touchées par la maladie mais encore plus décidées que moi à lui faire la peau.
Durant les longs mois où j’avais mûri ce projet d’écriture, je m'étais nourrie d’autres témoignages, d’autres récits. J’avais besoin de lire la souffrance des autres, de mes frères et sœurs de galère (comme dans le journal intime de Johann Heuchel, « Je vous ai tous aimés » ou celui de Jérémy Vandurme, « Jusqu’à ce que la mort nous sépare »), de leur entourage (comme dans l'hommage de Laurence Lemarchal à son fils, « Sous ton regard »), ou d’autres familles confrontées à d’autres drames non moins terribles (merci Anne-Dauphine Julliand pour la poésie de « Deux petits pas sur le sable mouillé »).
Une fois que j’ai pu partager moi aussi mon histoire, mes coups de coeur, mes coups de gueule et mes coups durs, j’ai senti que j’avais franchi une étape de plus dans la maladie. J’ai senti qu’elle me faisait moins peur.
En plus, ce témoignage m’a permis d’en récolter d’autres. Je ne me lasse pas des commentaires que je reçois, qui me confortent dans l’idée que j’ai réussi à transmettre de la force positive face à la maladie. Mes rayons de sourire sont devenus des armes très efficaces pour contrer les mauvaises nouvelles de la muco, et ça, c’est tout de même formidable.
Un jour, Blandine m’envoie un message pour m’exprimer l’intérêt qu’elle avait eu à lire mon histoire, et elle m’invite à me plonger dans la sienne. C’est comme ça que j’ai commandé le livre « Un bisou sur ta peau salée ».

Bisou
Par contre, je n’ai pas pu me lancer dans la lecture tout de suite. L’histoire de Zélie, arrachée des bras maternels et transférée au CHU dès sa naissance, me rappelait le vécu de mes parents. J’ai paniqué et j’ai refermé les pages sur ces mots qui me faisaient peur. Ce n’est véritablement qu’à ce moment-là que j’ai compris pourquoi certaines personnes de mon entourage n’avaient pas pu lire les premiers chapitres de mon livre. Trop violents pour une maman. Or, lorsque je me suis intéressée au parcours de Zélie, j’étais devenue maman à mon tour.
Moi qui pensais m’être forgé une carapace par rapport à toutes les mauvaises nouvelles de la muco, elle a été considérablement fissurée lorsque j’ai ouvert le Bisou… Alors j’ai préparé ma bataille interne contre ce démon qui me faisait à nouveau peur. Je regardais mon fils Adrien et je me disais que j’allais me battre pour lui. Je me disais que l’amour d’une mère pouvait déplacer des montagnes (et même tout un continent). Je me disais que la maman de Zélie avait pris sur elle pour se livrer entièrement et transmettre ainsi beaucoup d’énergie positive pour ceux qui souffrent face à la muco. J’ai temporisé.
Le Bisou était là, bien visible sur mon étagère. D'ailleurs je ne pouvais pas rater la myriade de couleurs et de bonne humeur qui décore sa couverture ! On se côtoyait mais on ne partageait rien d’autre. Il m’a fallu du temps. (Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas ce luxe.)
Et puis un soir, armée de mes rayons de sourire, j’ai ouvert à nouveau la première page du Bisou. Je me suis dit que Zélie était encore en train de se battre contre cette p*** de muco, et qu’elle entraînait sa famille, ses parents, ses soeurs, tous ses amis. Je me suis laissée porter par l’énergie et les sourires de Zélie, et je ne me suis plus arrêtée de lire avant d’arriver à la dernière page.
J’ai reconnu les manières de faire du corps médical, tout comme la façon sournoise de la muco de s’installer dans la maison, d’impacter le quotidien de toute la famille, de bouleverser les emplois du temps, de balayer toutes ses certitudes. J’ai ressenti la rage des parents, la frustration, les désillusions face aux projets sans cesse remis en question. J’ai apprécié les moments de tendresse, les remarques touchantes des grandes soeurs de Zélie, les réactions enfantines qui proposent de tordre le cou à la maladie. J’ai ri, toute seule dans mon lit, et j’ai laissé les larmes couler quand c’était trop difficile de supporter tout ce que cette enfant doit endurer.
Mais l’essentiel, c’est qu’on puisse donner de l’espoir à Zélie et à toute sa famille. Qu’elle puisse vivre des moments magiques, des instants d’éternité, des souvenirs si forts et si beaux. La recherche avance, Zélie, elle avance pour toi. Courage ! Nous ne laisserons pas la muco avoir le dernier mot !
Rayons de sourire, accompagnés d'un bisou, lui aussi salé,
Jessica

jeudi 3 novembre 2016

Thérapie du rire

Les parents qui doivent emmener leur petit bout de chou chez le kiné pour des séances de kinésithérapie respiratoire ressortent souvent traumatisés. Et il y a de quoi ! Pourtant, quand une bronchiolite est soignée en une semaine grâce au kiné, on se dit qu'on a fait le bon choix et que son bébé en a tiré tous les bienfaits escomptés. Sauf que pour les petits atteints de mucoviscidose, la kiné respi c'est tous les jours, et pour toute la vie.
Heureusement que j'ai croisé la route d'une kinée extraordinaire, avec un coeur grand comme ça, et surtout plein d'idées pour que ses jeunes patients apprennent à dompter les contraintes de leur maladie. Une de ses techniques préférées lorsque la séance de kiné n'était pas productive, c'était de lancer une bataille de chatouilles. Comme je suis très chatouilleuse, j'arrivais très rapidement à remonter les crachats qui n'avaient pas voulu sortir jusque-là.
Quand on partait en vacances sans emmener la kinée dans les bagages, on organisait une séance spéciale avant le dîner: tout le monde me courait après pour me faire subir la torture des chatouilles.
Plus tard, j'ai appris le concept de thérapie par le rire, la rigologie. Sur le plan physiologique, le rire a tout bon : il permet d'oxygéner l’organisme, de réduire les tensions musculaires et de masser les côtes en plus de faire travailler le diaphragme. Sur le plan psychologique, le rire nous fait du bien. On se sent toujours mieux après un gros fou rire.
Il n'y a donc rien d'étonnant à ce que ma dernière sortie au théâtre se soit très rapidement transformée en séance de kiné respi. J'ai beaucoup ri lors du spectacle des Franglaises (quelques vidéos sont disponibles sur leur site Internet). Cette troupe de comédiens s'amuse à traduire littéralement de l'anglais au français quelques tubes bien connus. (On se demande parfois comment les interprètes originaux ont eu autant de succès avec des rimes aussi bêtes...) Le résultat donne un spectacle original, interactif, et surtout qui donne la pêche. Les comédiens méritent amplement le Molière du meilleur théâtre musical.
N'hésitez pas à ajouter un fou rire quotidien sur votre ordonnance de médicaments habituels. Et si vous avez besoin d'un petit coup de pouce pour éclater de rire, offrez-vous une soirée à Bobino avec les Franglaises !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 octobre 2016

Octobre Rose

Depuis de nombreuses années, le mois d'octobre est consacré à la campagne de lutte contre le cancer du sein. La Tour Eiffel se colore de rose, je peins mes ongles en rose, d'autres accrochent un ruban rose à leur boutonnière... C'est vrai ça, comment voir la vie en rose quand quelque chose d'aussi énorme que le cancer vous tombe dessus ?
Longtemps j'ai cru qu'avoir la muco me protégerait d'avoir un cancer. Maintenant que je connais d'autres mucos qui ont développé un cancer, je me rends compte que le cumul des mandats n'est malheureusement pas interdit par les lois de l'univers...
Comme dans la muco, il n'y a pas un cancer mais des cancers.
Contrairement à la muco, le cancer n'est pas une maladie orpheline et tout le monde connaît quelqu'un qui a eu / aura un cancer.
Comme dans la muco, le traitement est lourd. Et comme beaucoup de mucos, les patients cancéreux deviennent membres de la société secrète des porteurs de chambre implantable !
Comme dans la muco, on peut mourir d'un cancer. Mais contrairement à la muco, on peut aussi guérir d'un cancer.

Chloe

Mon amie Chloé vient de publier son carnet de route avec son cancer : le Nénuphar. La première fois que je lui ai parlé de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", elle m'a montré ses planches à dessin, et m'a parlé de son projet.
À l'aide de dessins rigolos, de jeux de mots et de poésie, elle a apprivoisé son cancer. C'était sa manière à elle de digérer la maladie et toutes ses conséquences.
Aujourd'hui (plus exactement, depuis hier !), son livre est en librairie et la vie a repris le dessus. Je vous invite à découvrir ce magnifique témoignage de vie et d'espoir, qui cherche à dédramatiser ce gros mot de cancer.

nenupharH

Avec son association les Amis Du Nénuphar (ADN), elle souhaite donner la pêche à ceux qui sont confrontés à un cancer. Ecoutez par exemple leur version de la java de Broadway, ça swingue !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des annonces on en a
Mesdames écoutez ça
Surveillez vos mamelons !
C'est peut-être pas ce qu'on préfère
Vous parler du cancer
Oui mais y'a tant à faire

Montrouge la ville en rose
Au programme une bonne dose
D'énergies accueillantes
Témoignages, bonnes idées
N'attendez pas, foncez
A notr' zumba géante
Y'a peut-être pas que ça à faire
Danser contr' le cancer
Mais qu'est-ce que ça libère !

Pour la suite vous trouv'rez
Tables rondes, invités
Et des livres au goût rare
Parmi ceux qu'j'ai r'pérés
Je n'peux que vous conseiller
Les pages du Nénuphar
C'est peut-être pas votre cancer
Mais relier nos galères
Quel bien ça peut nous faire !

Si on chante aujourd'hui
C'est pour vous dire ceci :
Qu'au milieu des noirceurs
Ces combats, ces longueurs,
Ces espoirs et ces peurs
C'est aussi de la vie !
Vraiment pas celle qu'on envie
C'est pour ça qu'aujourd'hui
On s'rassemble tous ici !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des idées on en a
C'est pour ça qu'on est là
Racontons, échangeons !
Y'a sûrement plein d'autres choses à faire
Pour contrer le cancer
Mais vous nous f'rez pas taire !

Musique : Jacques Revaux
Texte : Mathilde Dionnet


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 septembre 2016

Campagne Virades de l'Espoir 2016

En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 !
Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose, grâce à 30 000 bénévoles. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Petit rappel : la mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !
Si vous ne l'avez pas encore fait, je vous encourage à lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon.

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !

Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs.

Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 août 2016

Visite Médicale

Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale.
En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le quartier ! L'opération en cours se déroulait au 1 rue du Maroc alors que je me rendais au numéro 3 de la même rue... ça fait quand même une drôle d'impression !
J'ai finalement pu accéder au bâtiment de l'assurance maladie, où j'ai été très bien accueillie. Je n'ai quasiment pas attendu le médecin, qui était pile à l'heure. Elle s'est présentée puis m'a informé que cette convocation faisait suite à mon arrêt de travail du mois de juin (ma dernière cure IV). Comme si de rien n'était, elle m'a dit que mon ALD pour le diabète venait d'être renouvelée. Là, j'ai un peu tiqué, en répondant que mon ALD devait couvrir la mucoviscidose surtout, le diabète étant une des complications mais pas ma "maladie principale".
Je lui ai donc expliqué le plus rapidement possible en quoi consistait la mucoviscidose au quotidien, mon traitement, mon suivi, les contraintes. Je lui ai présenté les derniers comptes rendus du CRCM. Elle n'était pas une spécialiste de la muco, mais elle a vraiment réagi avec beaucoup de bienveillance à tout ce que je lui disais, et son comportement m'a grandement apaisée. Je me suis sentie totalement écoutée, et ça fait du bien ! Le médecin était également étonnée de me savoir maman, "parce que quand même, ça fatigue énormément, d'avoir un bébé" ! Et bien oui, je confirme, mais surtout, il me booste, ce petit d'homme !
Puis l'entretien a basculé sur les aspects administratifs, elle m'a demandé si j'avais la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) et si mon employeur était au courant. J'ai répondu que oui, depuis ma reprise post congé maternité. Elle n'a pas manqué de me rappeler que mon employeur bénéficiait d'aides financières grâce à mon statut. Elle voulait également vérifier que j'étais bien traitée au bureau, et que je ne me sentais pas discriminée par rapport aux autres. Je l'ai tout de suite rassurée sur ce point, car heureusement, dans mon équipe, je n'ai pas de pression de ce côté-là. Aussi bien mes collègues que ma chef comprennent que ma santé passe avant tout, ce qui implique parfois que je ne sois pas opérationnelle, mais personne ne m'en tient rigueur. J'ai vraiment de la chance de pouvoir travailler avec des personnes aussi compréhensives !
Le médecin a conclu qu'on se reverrait au début de l'année prochaine, si j'étais toujours à mi-temps thérapeutique, puis elle m'a orientée vers un autre agent. J'avoue ne pas avoir bien saisi son intitulé de poste mais c'était une personne chargée de faciliter la communication entre le médecin conseil et les assurés. Elle m'a donc parlé des différents services que propose l'assurance maladie et qui pourraient m'être utiles, notamment, je vous le donne en mille, l'accompagnement du diabète !
Décidément, ça avait l'air d'être une grosse préoccupation pour l'assurance maladie (grande cause nationale oblige !), donc j'ai nuancé son propos en lui détaillant l'impact de la mucoviscidose sur mon quotidien (et en faisant un peu de publicité pour mon livre "Moins de Souffle, Plus de Vie", tant qu'on y est !). Oui, j'ai du diabète, mais c'est un diabète différent des diabètes de type 1 ou 2, car il est spécifique à la muco, donc mon traitement est également adapté. Je suis directement passée sous traitement insuline, et je ne me prive de rien au niveau alimentation. Oui c'est dur de gérer le diabète, mais c'est encore plus dur de gérer les quintes de toux qui épuisent, les rhumes et les infections pulmonaires qui traînent à n'importe quel moment de l'année, les hémoptysies qui se manifestent toujours au bon moment !
Ce deuxième entretien a donc été un peu plus long que prévu, mais là encore, j'ai bénéficié d'une grande qualité d'écoute qui m'a réconciliée avec mes préjugés sur l'administration. J'ai vraiment fait le meilleur choix pour mes soins et ma protection sociale, en revenant vivre en France !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 juin 2016

Vacances avec la muco !

La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome.
Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux !

Rome

Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible.
Le fait de ne pas devoir me lever pour Adrien (mais à la place, choisir de mettre le réveil encore plus tôt que d'habitude pour découvrir La Chapelle sixtine)
Le climat estival et même un peu étouffant par moments, qui contraste tellement avec les giboulées parisiennes.
La tradition de la glace à l'italienne, à respecter aussi strictement que les aérosols.
Cette langue chantante qui donne tout de suite le sourire.
La gastronomie fabuleuse qui incite à basculer à cinq repas par jour pour mieux contrôler ma glycémie.
Les siestes dès que je suis fatiguée. C'est fou comme j'ai toujours du mal à accepter que j'ai besoin de repos. Cette semaine je ne force sur rien, et c'est magique.

Bien sûr, il y a les petits contrecoups car la muco ne part pas en vacances de son côté, elle préfère m'accompagner ! Je la comprends, le climat parisien la fait déprimer aussi...
Alors j'ai droit à l'essoufflement plusieurs fois par jour, après les marches de la villa Médici ou la montée au château saint-Ange. J'ai dû renoncer à monter en haut du dôme de la basilique Saint-Pierre. En attendant mon homme, j'ai improvisé une petite séance de kiné sur les marches... (Heureusement que je n'ai pas eu autant de public que les artistes de rue !)
Attention à la déshydratation, entre le soleil qui tape et l'effort physique de la marche, j'ai toujours une bouteille d'eau à portée de main. Forcément, je suis plus salée que d'habitude, ce n'est pas rare que je prenne deux douches par jour.
Et puis je dois y aller mollo sur le plateau de fromages, car mes intestins font toujours autant les difficiles quand je ne suis pas chez moi. C'est très facile de trouver des glaces, il y a un glacier à chaque coin de rue. Par contre c'est plus difficile de trouver de la compote. J'aurais dû mieux prévoir et en mettre une petite réserve dans la valise...

Mais tout ça, ce n'est rien, ces petits désagréments du quotidien sont éclipsés par l'émerveillement du séjour.
Bref, une petite bulle de bonheur pour une semaine où la muco me laisse un peu de répit. Voilà de quoi allonger la liste de mes moments d'éternité.

Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 15 juin 2016

Rendez-vous dans 10 ans

"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..."
Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans...
Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée : les retrouvailles de la promo HEC, 10 ans après la remise des diplômes. J'étais doublement contente de pouvoir y assister, maintenant que les perfusions étaient finies et que je me sentais en forme ! Les organisateurs s'étaient démenés pour marquer le coup. Restaurant-péniche privatisé, champagne à volonté, lots de tombola à foison, et surtout des rires, des embrassades, des retrouvailles. Des prénoms qu'on avait oubliés, des souvenirs qui remontent à la surface, des coupes de cheveux qui n'ont pas changé, et d'autres qui se sont métamorphosées ! C'est long, tout de même, une décennie !
Certains ont eu le temps de vivre plusieurs vies, de changer de job, de ville, ou même de pays, de créer leur boîte, d'autres ont eu le temps de s'installer, de fonder une famille, ou d'acheter un appartement... Ou tout ça à la fois ! Certains n'ont jamais remis les pieds sur le campus depuis la remise des diplômes (comme moi !) et d'autres y retournent pour donner des cours de temps en temps, ou même pour y travailler à plein temps...
Quand les médecins avaient joué les Cassandre à l'envers, en prédisant à mes parents que je vivrais moins d'une décennie, tout le monde l'avait cru. Quel bonheur d'avoir eu la chance de franchir ce cap fatidique des 10 ans, même si je n'avais aucune envie de fêter l'événement, tellement j'étais persuadée d'être arrivée à la "date de péremption". Du coup, maintenant je me sens presque invulnérable, en tout cas je n'avance pas vers une date fatidique, je ne fais que vivre au jour le jour, en profitant de chaque petit bonheur.
Aujourd'hui, je n'en reviens toujours pas de pouvoir comptabiliser plusieurs blocs de 10 ans dans ma vie ! Ce n'est pas qu'une petite victoire, c'en est une grande. La victoire de la vie, de la joie de vivre et de vivre pleinement. Je suis consciente que tout le monde n'a pas cette chance, car d'autres frères et sœurs de combat doivent se battre contre des formes plus sévères de mucoviscidose. C'est pour ça qu'il faut continuer à se battre sans relâche, et cela veut aussi bien dire soutenir la recherche que respecter son traitement à la lettre, sensibiliser son entourage à notre cause que profiter de chaque répit que nous laisse la muco, même si c'est juste un fou rire de deux minutes.
Alors aujourd'hui je fais le pari que la décennie qui arrive sera encore plus remplie que celle qui vient d'être célébrée ! Elle contiendra peut-être plus de perfusions et de crachats de sang que la précédente, mais elle regorgera surtout d'amour, de fous rires avec mon fils, de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Elle apportera peut-être de nouvelles molécules et de nouveaux médicaments qui viendront enrayer la muco, qui sait ?
Tiens, si on s'donnait rendez-vous dans 10 ans...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 avril 2016

La Fabrique à Bonheur

La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux.
L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les petits Elfes du Père Noël qui s’activaient comme des fous pour réaliser les souhaits du monde entier.
A chaque fête d'anniversaire, j'arborais mon plus grand sourire, grisée de me sentir au centre de la fête, et toujours gâtée par des cadeaux, des mots gentils. Je recevais des jolies lettres, des appels de gens qui ne se manifestaient jamais le reste de l'année mais qui se rappelaient de ce jour spécial.
Et puis, en grandissant, ma vision du monde à changé. On a voulu détruire les mythes de ce qui m'émerveillait, notamment en remettant en question la légende des petits Elfes du Père Noël (je ne parle même pas du Père Noël, j'y crois toujours dur comme fer !). Pourtant, tout le monde devrait savoir que les petits Elfes existent vraiment, c'est juste qu'ils ne vivent pas au Pôle Nord, mais dans le cœur de toutes les personnes qui nous aiment.
C'est à ce moment-là qu'a commencé à germer l'idée que je pouvais moi aussi distribuer un peu de bonheur autour de moi, jusqu'à ce que la magie de donner devienne aussi forte que celle de recevoir. En gratifiant les gens qui comptent pour moi d'un sourire, d'un bonjour, d'un petit mot gentil, je me suis rendu compte que je pouvais avoir un impact positif sur leur quotidien.
Un peu plus tard encore est venue l'idée de la "boîte à bonheur". Le nom est assez explicite : c'est une boîte qui recèle de petits bonheurs, à picorer, à savourer, à déguster.
Parce que oui, la vie est injuste. La vie est dure. La vie est tristement triste. Par contre, la vie avec les gens qu'on aime est une fête, est un cadeau, est un bonheur.
Comme le dit ma copine Jade, "une joie partagée est une double joie, un chagrin partagé est un demi-chagrin".

BoiteBonheur
Aujourd'hui je parle des gros chagrins, des déferlantes de tristesse qui se jettent sans prévenir sur mes amies qui n'avaient rien demandé. Et c'est là que la Fabrique à Bonheur entre en action. (D'ailleurs j'ai observé un gros pic d'activité en cette année 2016 !)
Pour me sentir moins impuissante face à la détresse de mes amies, je leur fabrique une boîte à bonheur personnalisée. Je n'ai pas la prétention de soulager leur peine, il n'y a que le temps qui pourra atténuer la douleur du deuil, mais j'espère bien pouvoir faire entrer quelques gouttes de vie et d'espoir au milieu de leurs jours gris de chagrin. Je regroupe des objets colorés, souvent futiles, je les emballe dans du papier cadeau, même quand il s'agit d'un échantillon de parfum ou d'un ticket à gratter. C'est important, l'emballage cadeau. En ouvrant sa boîte, mon amie doit ressentir ce petit frisson de l'enfance qui lui fait croire au Père Noël, ou à des lendemains qui chantent.
A l'intérieur des paquets cadeaux, on peut trouver des bêtises, des "bons pour..." (une sortie ciné, une soirée pizza, un câlin, un massage maison, un petit plat préparé avec amour pour que le destinataire n'ait qu'à mettre les pieds sous la table...), des cartes postales de bonne humeur, des senteurs qui font voyager, un magazine, une playlist, un livre, un stylo rigolo, un sourire... Il y a l'embarras du choix mais la règle d'or c'est que ça doit faire du bien au destinataire. Laissez parler votre imagination !
Après tout, nous sommes des êtres humains, nous ressentons des émotions fortes, parfois même très fortes. Soyons bienveillants envers ceux qu'on aime.
Certes, la magie s'estompe quelque peu lorsque j'arrive au bureau de poste (à défaut d'avoir sous la main des petits Elfes) cet après-midi pour envoyer mes colis et que je trouve le rideau baissé avec cette explication banale : "En raison d'un mouvement social, votre bureau de poste sera fermé ce jeudi 28/04." Mais il en faudrait plus que ça pour me décourager, je reviendrai demain car il faut absolument que ces boîtes parviennent à destination.
Rayons de sourire,
Jessica


Jeanne - 9 décembre 2002
J’avais déjà mon idée en tête : j’allais préparer une « boîte à bonheur » pour Mélanie. Elle y trouverait des souvenirs et des objets qui respiraient la bonne humeur et elle pourrait s’y réfugier lors des coups de blues, pour y puiser des forces. Il fallait forcément une boîte flashy, type orange ou vert fluo. J’allais peindre une de mes boîtes à chaussures, par exemple celle de mes bottines, qui était d’un bon format pour y fourrer tout plein de petits cadeaux.
J’avais listé mes idées : un album de Calvin & Hobbes, La vie en rose : mode d’emploi de Dominique Glocheux, un CD d’Aretha Franklin, des Post-it en forme de fleur, un vernis à ongles rose bonbon, des boules de thé qui se transformaient en fleur au contact de l’eau chaude, un magnet avec un smiley jaune, et une boule antistress. Je complétai le tout avec une carte postale qui montrait un magnifique tournesol, ma fleur préférée car elle respirait le bonheur. Avec tout ça, Mélanie serait équipée pour encaisser les chocs émotionnels ! J’allais aussi prendre des billets de train pour lui rendre visite, bientôt.

jeudi 10 mars 2016

Donner Son Souffle

Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir et encourager les athlètes, et mon appareil photo pour immortaliser cette belle course.

Semi1

Accompagnée d'un des plus jeunes supporters du jour, je venais soutenir mon mari, mon papa et mon cousin, qui s'étaient lancé comme défi de faire cette course ensemble. Ils n'étaient pas les seuls à s'être donné rendez-vous, au milieu de 47000 sportifs ! La météo avait décidé de calmer le jeu, après les chutes de neige du samedi matin. Le soleil se faufilait au milieu des arbres du bois de Vincennes, par contre il fallait vraiment s'activer pour se réchauffer !
Plusieurs dossards témoignaient de l'engagement des coureurs pour une bonne cause. J'aime ces moments de solidarité, ces gens qui viennent donner de leur souffle et de leur temps pour représenter les valeurs d'une association. La speakerine a d'ailleurs annoncé "L'association Vaincre la Mucoviscidose vient de franchir la ligne !" lorsque papa a passé la ligne d'arrivée. Puis elle a rappelé les actions des coureurs auprès des malades, les associations représentées lors du semi-marathon, la générosité des sponsors... Je suis reconnaissante à tous ceux qui s'engagent aux côtés d'une association, qui donnent symboliquement de leur souffle, qui me font vivre par procuration une expérience que je ne pourrais jamais réaliser de moi même... Merci à eux ! La fête n'en était que plus belle.

Semi2

Deux jours plus tard, je me suis fait peur en me préparant pour aller au CRCM. J'ai craché du sang sur Adrien. Comme ça, sans prévenir, j'ai éclaboussé sa tenue toute belle. D'habitude, je sens venir ces crachats de sang, ou tout du moins c'est mon impression. J'ai un goût très caractéristique qui entre en bouche, et je n'ai pas besoin de regarder ce qu'il y a dans le mouchoir pour en connaître la couleur.
Mon fils est encore trop petit pour comprendre. Il m'a regardée de ses grands yeux en amande, et il a rigolé. C'est vrai qu'on rigole beaucoup, avec maman. Alors que j'étais à deux doigts d'éclater en sanglots, il a su comment désamorcer ce sentiment de honte qui était en train de m'envahir. Je l'ai remercié de tout mon cœur, je me suis mise à rire moi aussi. C'est vrai que le rire est tellement contagieux ! (surtout le sien !)
Finalement, je commence une nouvelle cure de perfusions la semaine prochaine. Quatre épisodes d'hémoptysie en un mois, ça commence à être sérieux. Comme ça, je devrais être bien requinquée pour la reprise du travail à la fin du mois ! Enfin, j'espère ! Et je vais pouvoir utiliser mon nouveau bijou...
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Les tours de course s’enchaînèrent. Au fur et à mesure que l’heure avançait, je mettais un peu plus de temps à parcourir la boucle. Mais j’étais toujours en selle ! Mme Teissier se faisait visiblement du souci pour sa fille, qui virait un peu plus écarlate à chaque tour. Pourtant, elle continuait à galoper, à son rythme, et sans quintes de toux. Je la trouvais comme exaltée. On voyait bien qu’elle se prouvait à elle-même qu’elle pouvait y arriver. Parmi les stats des différentes équipes, on ne se débrouillait pas trop mal. Grâce à Karim, qui au final était le plus sportif d’entre nous, on finit à cinq tours du vainqueur, soit septième sur vingt équipes. Pas de montée sur le podium donc, mais une grande fierté d’avoir tenu bon pendant ces quatre heures. Jeanne avait même fini par un sprint incroyable ! Elle ne se donnait pas autant en sport, avec Dupuis, quand on courait autour de la piste du collège. Et maintenant, place au réconfort ! On se mit en route vers le stand des crêpes !

jeudi 25 février 2016

La Farandole Des Bénévoles

Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la convivialité, les amis se retrouvent autour d'un bon dîner et profitent d'un spectacle de qualité. Jeudi dernier, c'est le Millesime Big Band qui a mis l'ambiance !
J'avais un stand pour dédicacer mon livre "Moins de souffle, plus de vie", ce qui m'a permis de pouvoir échanger sur la muco, mon histoire, ma combativité. J'ai rencontré de belles personnes avec qui j'ai pris beaucoup de plaisir à discuter. J'espère avoir mis du baume au cœur à ceux qui souffrent à cause de la muco.
Quinze minutes avant l'ouverture des portes au public, NRJ Toulouse est venu m'interviewer ! J'étais un peu tendue, mais je pense qu'au final tout s'est bien passé. Je vous tiendrai au courant quand l'interview passera sur les ondes. Le journaliste avait l'air surpris de me voir aussi souriante, aussi heureuse de vivre... Et oui, la muco cache bien son jeu car elle ne se voit pas de l'extérieur, et pourtant, à l'intérieur, on la repère partout : dans les poumons, l'appareil digestif, le nez, la peau... Et alors que je me suis installée à mon stand, j'ai eu la désagréable surprise de me mettre à cracher du sang. Pourquoi faut-il qu'on vienne me gâcher ma soirée ? Le plus discrètement possible, j'ai évacué le maximum et j'ai bu beaucoup d'eau (sans partager ma bouteille !).
Mes voisins de stand étaient les stars de la soirée : Cyril Morency du Fenix Toulouse Handball club, et le chanteur lyrique Omar Hasan. Deux hommes au grand cœur (et aux grandes jambes !) qui comprennent bien que le souffle est vital pour faire du sport, pour chanter, pour rigoler, pour profiter de la vie...
Lorsque mon tour est venu de monter sur scène, j'étais très émue. Ma voix a complètement déraillé lorsque j'ai remercié Vincent et sa famille d'avoir instauré ce rendez-vous annuel contre la mucoviscidose, heureusement que le présentateur de la soirée m'a donné le courage de continuer à parler. Et pour ceux qui n'étaient pas présents dans la salle, vous pouvez découvrir mon discours en dessous, en hommage à tous les bénévoles qui s'engagent à nos côtés dans l'association. C'est grâce à eux que les choses avancent et que cet avenir meilleur se rapproche, tout doucement...
Je remercie encore chaleureusement toute l'équipe, la Team de l'Espoir, pour créer de si beaux moments. Nous continuons le combat, plus que jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

Soiree2016

Jeanne - 18 février 2016

Un, puis deux, puis trois, puis dix
La farandole des bénévoles
Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Au début ils n'étaient qu'une poignée
Principalement les parents des enfants à la peau salée
Ils ont décidé de se battre et de s'engager
Pour que leurs gamins puissent être soignés.
Au cœur d'une association, ils se sont regroupés
En 1965, l'AFLM était née.

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
La farandole des bénévoles
Cent, deux cents, trois cents, puis mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser,
En voilà de sacrés défis à relever
D'autant plus qu'ils nécessitent d'importants moyens financiers
Heureusement, grâce aux bénévoles, on va y arriver
Armés de leur énergie sans faille et de leurs idées
Ils ont déjà permis de remporter quelques succès

Cent, deux cents, trois cents, puis mille
La farandole des bénévoles
Mille, deux mille, trois mille, dix mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Si nous sommes ici ce soir rassemblés,
C'est pour aider ceux que la muco empêche de respirer
C'est pour soutenir toutes les bonnes volontés
Qui s'activent au quotidien à leurs côtés
C'est pour leur donner toutes les raisons d'espérer
Que la victoire est à leur portée

Mille, deux mille, trois mille, dix mille
La farandole des bénévoles
Dix mille, vingt mille, trente mille, cent mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

jeudi 31 décembre 2015

Réveillon 2015

Les douze coups de minuit de ce soir n'auront pas la même saveur que les soirs précédents. Et oui, ce soir, on va faire la fête pour enterrer l'année 2015 et célébrer l'arrivée de l'année 2016 !
On oublie les tragédies et les mauvaises nouvelles de cette année qui se termine et on se tourne vers l'avenir, le cœur gonflé d'espoir et de beaux projets. Mais qu'est-ce que je vais bien pouvoir demander à 2016 ? Voici quelques idées pour égrener les fameux coups de minuit...
1- Une capacité respiratoire qui remonte au-dessus de 80% !
2- Une bonne santé pour Adrien
3- Un diabète équilibré
4- De bons moments en famille, à 3, 7, 9, ou plus !
5- Un nouveau challenge sur le plan professionnel
6- L'énergie pour me remettre au sport
7- Du temps libre pour rattraper le retard dans notre album photo
8- Des fous rires avec les copains
9- Des bras musclés pour venir à bout des cartons de l'emménagement
10- La découverte des pépites de notre nouveau quartier
11- Quelques escapades en amoureux
12- Encore plus de ventes de mon livre pour répandre des milliers de rayons de sourire !
D'ailleurs, les Toulousains peuvent déjà noter dans leur agenda que je serai à la Soirée de l'Espoir à Colomiers le jeudi 18 février 2016 ! L'occasion de passer un bon moment convivial et de participer à lever des fonds pour faire avancer la recherche. Et pour ceux qui souhaitent une dédicace de mon livre, ça sera avec grand plaisir !
Passez un bon réveillon ! On se retrouve l'année prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 novembre 2015

Repos relatif

Fidèle à notre rendez-vous hebdomadaire, je me surprends à faire le bilan de cette semaine qui vient de passer... De passer si vite ! Et pourtant, le temps a ceci de stable qu'une seconde dure toujours une seconde, où qu'on soit sur la planète.
Même si à mes yeux, il y a des minutes qui durent plus que le temps règlementaire, et d'autre qui filent à trop vive allure... Depuis 6 semaines (déjà !!) que j'ai endossé mon rôle de maman, ma perception du temps a bien changé. J'ai l'impression que mes journées disparaissent en un claquement de doigts sans que j'aie eu le temps de rien faire. Mais ce "rien" comprend tous les moments passés avec Adrien, lui donner le biberon, le changer, l'habiller, lui donner le bain, lui faire des câlins, partir avec lui en promenade, l'emmener chez le pédiatre, lui chanter une berceuse pour sa sieste... En plus de tout ça, je ne peux pas oublier mes séances quotidiennes chez le kiné, les divers aérosols et mes multiples rendez-vous à l'hôpital pour mon suivi... Ce n'est pas "rien" !
Lorsque j'ai rencontré mon mari, il m'avait déjà initiée aux bienfaits du repos, de prendre son temps, de ne pas surcharger son agenda. Aujourd'hui je l'en remercie (profitons de ce jour de Thanksgiving !) car c'est maintenant que je comprends vraiment la portée de ce concept : prendre du temps pour soi. Je ne culpabilise plus de faire la sieste, ni de traîner au lit le matin si je suis fatiguée (ça m'arrive tous les matins, d'être fatiguée, depuis quelques semaines...), car même lorsque je ne dors pas beaucoup, ces temps de repos me font un bien fou. J'en ressors boostée, pleine d'énergie pour m'attaquer aux corvées du quotidien (lancer une lessive de bodys et de bavoirs minuscules, passer l'aspirateur, préparer des repas équilibrés pour garder la forme...). Et je prévois UNE activité par jour maximum (en plus des activités listées ci-dessus, on s'est bien compris !) pour ne pas m'épuiser.
J'avais déjà parlé dans ce blog (cliquez ici pour ceux qui veulent relire le billet) des bienfaits du repos pour mon corps et mon esprit. Aujourd'hui, j'ai récupéré ma fonction pulmonaire d'avant-grossesse (youpi !), et j'ai développé une plus grande résistance à l'effort. Tout comme l'activité physique quotidienne fait partie du traitement de mon diabète, j'intègre maintenant l'activité "repos" dans mon traitement ! Cela participe à préserver mon capital santé. Or je compte bien me ménager au mieux pour accompagner mon fils le plus loin et le plus longtemps possible !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien - 13 février 2012
A mes yeux, la privation de sommeil constituait la pire des tortures. Le corps avait évidemment besoin de repos pour se ressourcer. Quand j’avais rencontré Jeanne, j’avais été stupéfait par sa capacité à être toujours en mouvement, il n’y avait aucun temps mort dans son emploi du temps. Pour sa part, elle me voyait plutôt comme une larve humaine qui passait son temps libre à glander. J’avais beau protester, (« Je ne glande pas, je me repose »), elle hochait la tête d’un air entendu. Peu à peu j’avais réussi à l’initier à l’art de la flemme. Aujourd’hui, il n’était pas rare de faire la sieste durant nos week-ends, ou tout du moins d’instaurer un « temps calme » dans nos agendas. Je savais qu’elle appréciait maintenant ces moments, et elle me remerciait de lui avoir fait goûter aux bienfaits du repos.

jeudi 19 novembre 2015

Les Souffles de l'Espoir

Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde...
La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne extraordinaire. Philippe fait partie de l'association Les Souffles de l'Espoir, et il se met au service des patients mucos pour leur permettre de réaliser leurs rêves, et ainsi agrémenter leur quotidien. C'est tellement touchant de vivre ces exemples de solidarité et gentillesse envers son prochain, on dirait un véritable vaccin contre la morosité. Je vous invite d'ailleurs à faire un tour sur leur site internet (http://www.souffles-espoir.org) ou sur leur page Facebook (https://www.facebook.com/Les-Souffles-de-lEspoir-258885747493321/). Noble cause, qui me rappelle que, pour une poignée de fanatiques prêts à décimer la terre entière ou presque, il existe une armée nettement plus nombreuse d'hommes et de femmes prêts à croquer la vie à pleines dents, à rendre service à leur prochain, à répandre la bonne humeur autour d'eux. Nos armes sont assez simples : une main tendue, un mot d'amour, un contact humain, un mot bienveillant, une lueur dans le regard, un fou rire...
Depuis la nuit de cauchemar de vendredi dernier, nombre de lettres ouvertes ont fleuri sur le web et les réseaux sociaux. De véritables hymnes à l'amour, de plaidoyers pour la liberté, des manifestes à profiter de ce que la vie a à nous offrir. Comme cet état d'esprit doit vous sembler familier ! Tout ça pour démontrer que nous sommes tellement nombreux à savoir apprécier les petits plaisirs de la vie, à transmettre ces petits bonheurs aux êtres qui nous sont chers, à espérer une belle vie, remplie de plus de joies que de peines.
La vie continue, la vie se doit de continuer, et encore plus belle si possible, pour rendre hommage aux victimes qui ont si tragiquement perdu la vie alors qu'ils étaient sortis prendre un verre, voir un concert, passer un bon moment avec leurs amis... A nous de prendre le relais et de chercher à réaliser nos rêves les plus fous !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 16 novembre 2002
J’avais un besoin urgent de câlins, c’était pour moi la seule façon de me sentir vivante. Des cinq sens, le toucher était mon préféré car il créait un lien entre les personnes et les choses. D’ailleurs, c’était le premier sens à disparaître lorsque la situation prenait une mauvaise tournure. Typiquement, si j’étais dans un lit d’hôpital, peu de gens prendraient la peine de m’embrasser ou de me toucher, alors que c’était ce dont j’avais le plus besoin ! Idem lors d’une quinte de toux caverneuse, ou en cure avec mon bandage pour protéger le cathéter. On me considérait alors comme une pestiférée qu’il ne fallait pas approcher. Tant que j’arriverais à conserver ce contact privilégié avec mon entourage, cela signifierait que j’avais encore nettement le dessus sur la maladie.

jeudi 12 novembre 2015

Première Bougie

Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon !
Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi...
Et je dois dire que je suis très agréablement surprise de tous les commentaires que j'ai reçus. Entre les personnes qui me connaissent mais qui ne s'imaginaient pas de quoi pouvait être fait le quotidien d'une patiente muco, et les personnes qui ne me connaissent pas mais qui, elles-mêmes touchées ou non par la maladie, ont repris foi en leurs projets après avoir lu mon livre, mon objectif est largement atteint. Redonner espoir à ceux qui avaient renoncé à cause de la maladie, c'est une grande satisfaction personnelle. J'ai vraiment l'impression d'avoir laissé une trace sur cette planète. Une trace positive et utile, qui incite tout un chacun à profiter de chaque instant qui nous est donné de vivre !
Merci donc à tous mes lecteurs, merci à ces ambassadeurs de bonne humeur, merci à tous ceux qui ont fait circuler ce livre à leur entourage. Sur les 580 livres vendus à ce jour, on retrouve plusieurs types de lecteurs : en premier lieu, il y a des patients mucos, jeunes ou moins jeunes, qui ont envie de reprendre leurs études, de voyager, de se projeter dans l'avenir. Ils ne seront pas des patients passifs, ils ne laisseront pas la maladie envahir leurs rêves.
Il y a aussi des parents d'enfants mucos, qu'on vient de dépister, ou qui luttent déjà depuis plusieurs années pour que les contraintes de la muco envahissent le moins possible leur quotidien. Ces parents-là ont relativement de la chance, de découvrir la maladie à une époque où on sait dépister les gènes déficients, même si on ne sait pas encore les réparer. J'espère qu'ils encourageront leurs enfants à avancer dans la vie, sans les réduire au statut de malade.
Il y a des frères et sœurs de patients mucos, il y a les membres d'une famille touchée par la maladie, il y a les ami(e)s de petits mucos, il y a des membres de plusieurs associations qui se battent contre des maladies chroniques... Il y a aussi des sympathisants, qui ne sont pas directement concernés par la maladie, mais qui ont envie de s'investir auprès de notre communauté après leur lecture. C'est une véritable armée qui se met en marche pour terrasser la muco !
Vous savez comme je suis fascinée par les bougies qui symbolisent les étapes marquantes, le temps gagné à la maladie, les souvenirs de fête. Il y a un an, mon mari m'avait invitée au restaurant "Le Petit Prince" (joli clin d’œil également, pour parler de mes rêves du moment), pour marquer l'événement et y associer un festin. Aujourd'hui, j'ai pris un gâteau à la boulangerie et j'y ai planté une bougie. Même s'il ne me fallait pas beaucoup de souffle pour l'éteindre, j'ai pris une grande inspiration et j'ai formulé un vœu avant de la souffler.
Je suis tellement touchée par tous ces encouragements à vivre, à vivre pleinement ! Regardez ici le soutien des Virades scolaires de Porto-Vecchio, comme c'est beau ! Oh oui, je compte bien souffler encore des bougies de plus en plus nombreuses pour fêter ce beau cadeau de la vie !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 20 avril 1991
Je souris intérieurement en buttant involontairement dans un ballon de baudruche. Dans deux semaines, il y aurait vingt monstres à la maison pour fêter les anniversaires de Jeanne et sa copine Mélanie. Patricia gérait admirablement cette organisation de goûters, de jeux de piste et de bougies à souffler. Moi j’étais un peu plus pragmatique. Chaque nouvelle bougie représentait une année de plus volée à la muco. On nous avait prédit une mort prématurée pour notre première née… C’était mal connaître son acharnement à découvrir tout ce que la vie avait à lui offrir. Elle ne baisserait pas les bras en attendant de manquer de souffle.

jeudi 5 novembre 2015

Demi-anniversaire

Aujourd'hui 5 novembre, à 6 mois d'écart du 5 mai : c'est donc mon demi-anniversaire ! Je sais bien que personne ne fait attention à ce concept, on ne va pas se mettre à fêter chaque jour qui passe... Mais pourquoi pas ?
Parce que finalement, chaque jour se doit d'être une fête, avec son lot de petits bonheurs, de petits plaisirs, de petites découvertes... Et ce sont tous ces bons moments mis bout à bout qui créent de beaux instants d'éternité, ces moments qui font que la vie vaut la peine de s'accrocher, ces moments qui nous donnent la rage de vivre intensément. N'oublions pas les moins bons moments, les coups du sort, les malheurs de l'existence, les chagrins inconsolables... Ils font partie de notre histoire, on ne peut pas le nier. Or la vie n'est pas tendre, elle réserve à chacun des moments difficiles.
Tout comme on se rend compte de la chance d'être en bonne santé au moment où on tombe malade, on se rend souvent compte des moments de bonheur lorsque le malheur nous tombe dessus. Quel dommage !
Alors changeons le focus et dressons une liste des petits bonheurs qui embellissent notre existence. Commençons par trouver un bonheur par jour, puis deux, puis trois... Allez, rien que pour aujourd'hui, j'ai tout plein de raisons d'avoir le sourire : Adrien m'a fait un clin d’œil (sûrement sans faire exprès mais ça compte quand même !), j'ai fait une bonne sieste, je me suis régalée en regardant "Vice Versa", l'Orkambi a reçu l'Autorisation Temporaire d'Utilisation, ce qui veut dire que de nombreux mucos vont pouvoir bénéficier de ce nouveau traitement... et la journée n'est pas finie ! En plus, c'est l'anniversaire de ma copine Hélène aujourd'hui ! Bon anniversaire !!
Et vous, qu'est-ce que vous allez mettre sur votre liste pour aujourd'hui ?
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 1er mars 1999
L’année précédente, j’avais accompagné Charlotte au sacrement de l’onction des malades. Le prêtre avait préparé une messe spéciale pour tous les malades, et nous avait enduit le front d’huile sainte, ce qu’on appelait « l’extrême onction ». Avec Charlotte, on était les deux seules jeunes au milieu d’une foule de personnes âgées, pour la plupart en fauteuil roulant. J’avais bien remarqué que plusieurs se demandaient ce qu’on faisait là. Et moi aussi, je me l’étais demandé. J’avais eu la désagréable impression que le prêtre nous donnait l’ultime bénédiction, avant le grand voyage vers l’au-delà. Alors que je me sentais encore bien vivante, et même plutôt valide. Finalement, sans le savoir, Charlotte m’avait donné un coup de fouet. Ce jour-là, j’avais été confortée dans mon idée de créer tout plein de moments d’éternité avec ceux que j’aimais, de me lancer dans de « longues » études (mais pas aussi longues que médecine, quand même !), et de voyager le plus possible. Je voulais découvrir du pays, rêver à des destinations lointaines, échanger avec les locaux, et dans la mesure du possible dans leur propre langue. C’était une manière pour moi de faire partie de la belle aventure de l’humanité, et je trouvais ça fascinant.

jeudi 29 octobre 2015

Le poids des responsabilités

Depuis deux semaines, je ressens fortement le poids des responsabilités qui accompagnent l'arrivée d'Adrien. Mon fils a besoin de moi en permanence, pour manger, s'habiller, se laver, etc. Jusqu'ici, c'était moi qui avais le plus besoin d'aide au quotidien, et maintenant me voilà maman, me voilà responsable d'un petit bout de chou à qui il faut apprendre à savoir se débrouiller dans la vie !
Place de maman
Il s'agit d'une sacrée responsabilité, et encore plus dans mon cas où je me sens plus fragile que n'importe quel parent. Heureusement que je ne suis pas la première maman muco et que j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de mes sœurs de combat ! Je suis consciente d'entamer la période la plus délicate, le post-partum, où je dois m'occuper de bébé, mais également de moi ! La mucoviscidose ne prend toujours pas de vacances, et je ne peux pas me permettre de zapper mes aérosols, ma séance de kiné, mon activité physique quotidienne (ce qui reste le plus facile à concilier avec bébé, car c'est l'occasion pour lui d'une promenade !) et mes heures de sommeil qui me permettent de recharger les batteries. J'apprends à faire la sieste dès que l'occasion se présente, et après avoir appris à préparer un biberon d'une seule main, j'ai testé la préparation de mes aérosols d'une seule main. Merci l'e-flow d'être aussi compact et maniable !
Il ne fait aucun doute que ma soif de vivre a redoublé depuis que j'ai rencontré mon fils. Notre projet de fonder une famille ne fait que commencer, je veux maintenant me donner les moyens d'assurer, car j'ai envie de le voir grandir, de pouvoir lui transmettre mes valeurs, de lui communiquer ma rage de vivre intensément. Me voilà donc avec de grandes responsabilités à assumer, mais ces responsabilités s'accompagnent de contreparties tellement gratifiantes que je remercie la vie de me donner ce magnifique cadeau : être maman !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 21 mai 1983
En règle générale, une journée à l’hôpital n’était pas de tout repos, entre les tournées des infirmières, des médecins et des internes, des femmes de ménage et la distribution des repas par les auxiliaires de puéricultrice. Les heures du jour comme de la nuit étaient marquées par cette surveillance continue, parfois oppressante, mais qui avait aussi, je dois le reconnaître, quelque chose de rassurant. Le Pavillon Lenoir était devenu ma seconde maison. Laurent m’y déposait le matin en partant à l’usine, et passait me récupérer le soir en rentrant du travail. Je lui faisais alors un résumé des faits et gestes de la journée de Jeanne puis nous rentrions dormir à la maison. Pour nous, l’univers n’était plus héliocentrique, mais Jeanne-o-centrique.

jeudi 22 octobre 2015

Ma plus grande fierté

Il aura suffi d'une micro-seconde à peine pour que je tombe sous le charme de mon fils. Je me suis sentie tellement fière de mes exploits de jeudi dernier ! (vous comprenez maintenant pourquoi j'ai manqué à l'appel de la publication du billet du jeudi...)
Adrien
Depuis les cours de préparation à l'accouchement j'avais du mal à imaginer le déroulement de cette épreuve ultime ! Je ne me voyais pas assez forte pour tenir le rythme physique et en même temps je pensais bien que je pouvais me surpasser pour un moment aussi intense. J'avais raison de faire confiance à cet instinct animal qui a finalement plus que décuplé mes forces. (Je reconnais que la cure IV de septembre a fortement contribué à me fournir toute l'énergie nécessaire pour le jour J!)
Quelle satisfaction incroyable d'avoir pu donner le jour au plus beau petit garçon du monde (of course!) à la force de mon souffle ! C'est une réaction très égoïste mais il faut bien savoir être égoïste de temps en temps.
D'autant plus que mon euphorie n'aura pas duré très longtemps car le contrecoup du plus gros effort de ma vie ne s'est pas fait attendre. J'ai profité des premiers instants avec mon fils sur la poitrine puis mon corps m'a complètement lâchée et j'ai perdu connaissance. L'équipe médicale a bien sûr géré ça comme des pros et j'ai recouvré mes esprits un peu plus tard.
C'est après mon deuxième malaise le lendemain que j'ai fait un bilan sanguin. Comme j'étais fortement anémiée j'ai eu droit à une transfusion de deux culots de sang neuf. Je suis donc sortie de la maternité avec des suppléments en fer et une ordonnance pour contrôler le niveau de mes globules rouges !
Mais surtout je repars avec un nouveau statut dont je suis extrêmement fière : celui de maman ! Et maintenant, je me concentre sur mes soins pour pouvoir assurer un maximum ce rôle de nouvelle maman. Pas question de laisser le Pyocianique jouer les trouble-fête !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 5 mai 1983
Les pieds coincés dans les étriers, je ruminais. Les contractions, bien qu’espacées pour le moment, étaient tellement douloureuses ! Consciencieusement, je labourais de mes ongles le bras de mon homme qui supportait la douleur, sans oser se plaindre. De toute façon, il savait bien que c’était bénin par rapport à ce que j’étais en train d’endurer. J’étais en salle de travail depuis plusieurs heures, qui me paraissaient une éternité. J’étais épuisée. Arrivée la veille au soir, j’avais vu le soleil se coucher, les étoiles se lever, et laisser de nouveau la place au soleil, qui était maintenant à son zénith. Malgré les encouragements de la sage-femme, j’en avais marre. Je ne comprenais pas ce qui retenait notre bébé aussi longtemps. J’alternais les cris, les soupirs, les larmes. Je respirais tant bien que mal, façon « petit chien ». Quand vint le moment de pousser, je m’appliquai de toutes mes forces, mais apparemment pas assez fort. Ça n’avait pas suffi. J’étais à bout.
Enfin, à 16 h 10, le cri tant attendu retentit. Avec grand soulagement, je desserrai les doigts et libérai ainsi le bras de Laurent. Mon mari m’embrassa sur le front. J’étais en nage mais il s’en fichait. La sage-femme posa alors sur ma poitrine une minuscule boule gluante toute chevelue qui braillait : notre fille chérie. Nos regards de parents étaient subjugués par cette forme minuscule et ridée, qui ressemblait alors plus à un crapaud velu qu’à une petite princesse. Comme nous avions déjà convenu du prénom pour le bébé, je passai mes doigts dans ses cheveux collants en souhaitant la bienvenue à Jeanne.

- page 2 de 3 -