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Appel aux Dons - Virades 2020

L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 27 septembre 2020 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! Depuis plus de 30 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire  […]

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Ma recette pour sécuriser sa collecte

CarrefourVirades

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît. Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas  […]

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MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !

MerciVirades2019

De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière  […]

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Sprechen Sie Deutsch?

BuchCover

L’actualité de ces dernières semaines a été tellement riche que j’en avais presque passé sous silence la publication de « Atemnot, Lebensquelle », la version allemande de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », disponible maintenant sur toutes les plateformes Amazon. Vu le nombre d’heures de  […]

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Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019

Campagne2019

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi  […]

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En marche vers les Virades !

AfficheVirade2019

Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup,  […]

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Rétrospective 2018

Avent2018

Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme  […]

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#DonDuSouffle à 100%, énergie à 200%

PostVirades

C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont  […]

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PAI par procuration

Ecole

C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école ! Je  […]

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Campagne d'appel aux dons !

CampagneVirades

C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu l'impression de manquer d'air moi aussi. Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande  […]

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Merci #dondusouffle #dondevie

CREPS2017

Quelle semaine intense pour toute la communauté muco, mobilisée autour des Virades de l’Espoir de dimanche dernier ! Cette manifestation nationale est de grande importance pour nous tous, car c’est la principale source de ressources de l’association Vaincre la mucoviscidose, le nerf de la guerre,  […]

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Objectif à 80%

ArticleNousDeux

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les  […]

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Appel aux dons ! #dondusouffle

2017 virades

C’est depuis le fond de mon lit à cause d’un rhume carabiné que je vous invite à vous rassembler cette année encore lors des Virades de l’Espoir, journée nationale de mobilisation organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le dimanche 24 septembre 2017. Si vous avez lu quelques « Billets  […]

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B.A.-BA du Bénévole Actif

CosmoMuco

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du  […]

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Aérosols en famille !

aerosolsv

Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols ! Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est  […]

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C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou  […]

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Anosmie

Complètement par hasard, je suis tombée sur un article intéressant dans le numéro de Marie-Claire du mois d'août, que je feuilletais pendant ma séance d’aérosol. Dans leur rubrique de témoignages, une lectrice parlait de son handicap, qui a forcément trouvé un écho en moi : l'anosmie (un mot inconnu  […]

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Campagne Virades de l'Espoir 2016

En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 ! Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association  […]

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