Rayons De Sourire2024-03-18T22:26:01+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLarguez les amarres du Pass Nouveau Départurn:md5:54037657882108bdbe85ecc161593c7f2024-03-14T14:51:00+00:002024-03-14T15:36:06+00:00JessicalamityAssociationactionaidantassociationfamilleinvisiblemucoviscidosetravail <p>Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.PassNouveauDepart_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sur le même modèle que le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/PSE" hreflang="fr" title="Pass Souffle d'Espoir">Pass Souffle d’Espoir</a>, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra à l’automne 2024), l’association s’adresse maintenant aux parents et beaux-parents de patients qui ont dû réduire, arrêter ou repenser leur activité professionnelle en raison de la maladie de leurs enfants. <br />
Sur cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=U8HbWfgSGZM" hreflang="fr" title="Pass Nouveau Départ ">petite vidéo</a>, vous verrez l’exemple de Marion, 44 ans, qui a arrêté toute activité professionnelle depuis la naissance de sa fille. Or aujourd’hui, sa fille est en 3e et Marion aimerait reprendre une activité professionnelle, mais elle ne sait pas par où commencer. <br />
Grâce au Pass Nouveau Départ, Marion va pouvoir bénéficier d’un accompagnement personnalisé très complet pour l’aider à se réinsérer dans le monde professionnel : construction du projet professionnel, recherche d’emploi, bilan de compétences, financement de formation, aide à la création d’entreprise. Pour l'avoir vécu du côté du patient, la recherche d'emploi peut être assez déstabilisante quand on a un parcours peu conventionnel, ou que notre CV présente des trous. De plus, les aidants n'ont pas accès à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), ce qui rend un peu plus compliqué le retour à la vie professionnelle. <br />
N’hésitez pas à vous manifester <strong>avant le 31 mai 2024</strong> à travers le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2024/02/21/demande-de-contact-pass-nouveau-depart-3723" hreflang="fr" title="Contact Pass Nouveau Départ">formulaire de contact</a> disponible sur le site de l’association. <br />
Personnellement, je tiens à remercier l'association pour cette proposition inédite ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/14/PassNouveauDepart#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/470Quand Vertex proposa le triple Vanza !urn:md5:5748c3820951146e529069c93b7830072024-03-07T15:03:00+00:002024-03-07T16:03:20+00:00JessicalamityRecherchecapital santéespoirKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosemédicamentrechercheTrikafta <p>Durant mes vacances, je n’avais pas fait très attention à l’annonce de Vertex Pharmaceuticals sur les résultats des essais de leur prochain modulateur CFTR (le petit frère de Kaftrio !), mais avec le recul, je me dis que j’ai eu tort. Certes, les résultats ne sont pas aussi spectaculaires que lors de la publication des résultats de l’étude de Kaftrio, néanmoins ils n’en restent pas moins importants pour le développement de la recherche en mucoviscidose. <br />
Le lien vers le communiqué de presse de Vertex (en anglais !) est disponible <a href="https://news.vrtx.com/node/31911/pdf" hreflang="fr" title="Press Release Vertex triple Vanza">par ici</a>. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.GFmjXBgWQAA-jPk_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En résumé : <br />
Vertex a mené le programme Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor (surnommé « triple Vanza »), avec deux essais de phase 3 (surnommés Skyline 102 et Skyline 103) en double aveugle, durant 52 semaines, sur des patients âgés de 12 ans et plus, et présentant au moins une mutation DeltaF508 ou une mutation répondant à une triple association de modulateurs de CFTR. <br />
Une troisième étude de phase 3 (appelée RIDGELINE 105) a été réalisée durant 24 semaines sur les enfants de 6 à 11 ans et présentant au moins une mutation répondant aux triples combinaisons de modulateurs de CFTR. <br />
Dans chaque étude, les patients ont tous reçu Kaftrio pendant 4 semaines, puis les participants ont reçu, de façon aléatoire, soit triple Vanza, soit Kaftrio. Entre les deux traitements, la seule molécule commune est le Tezacaftor. <br />
Une étude en non-infériorité est la règle pour tester un nouveau médicament lorsqu’on dispose déjà d’un traitement de référence éprouvé (en l’occurrence, le Kaftrio). En ce qui concerne la capacité respiratoire (mesure de VEMS = Volume Expiré Maximum en 1 Seconde), le traitement par triple Vanza n’est pas inférieur au traitement par Kaftrio. <br />
Là où le triple Vanza obtient des résultats plus importants que le Kaftrio, c’est sur le critère du taux de chlore sudoral. Pour rappel, le seuil de 60 mmol/L est retenu pour établir le diagnostic de mucoviscidose. En moyenne le taux de sueur se trouvait à 54,3 mmol/L pour les patients sous Kaftrio, et 53,6 mmol/L pour les patients sous triple Vanza dans le programme Skyline 102. Dans le programme Skyline 103, les chiffres étaient respectivement de 42,1 et 43,4. (La différence de population entre Skyline 102 et Skyline 103 s’explique par les différents types de mutations des patients.) <br />
Sous triple Vanza, les patients en dessous de 60 mmol/L pour cet examen étaient plus nombreux que sous Kaftrio. <br />
Cette baisse du taux de chlore sudoral sous triple Vanza permet d’espérer une meilleure restauration de la fonction CFTR (même si pour l’instant, il n’existe pas de lien prouvé scientifiquement entre le niveau de taux de chlore sudoral et la sévérité de la maladie). <br />
Chez les enfants de 6 à 11 ans du programme Ridgeline, 95% des enfants ont atteint des niveaux de taux de chlore sudoral inférieurs à 60 mmol/L et la majorité des enfants traités avec le triple Vanza ont atteint des niveaux inférieurs à 30 mmol/L (soit un niveau normal). <br />
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En termes d’effets secondaires, le communiqué ne développe pas énormément cet aspect, et ne parle que d’événements indésirables légers ou modérés. Les événements indésirables graves entraînant l’arrêt du traitement étaient « faibles », je ne sais pas dire à quelle proportion cela fait référence. <br />
Au niveau logistique, le traitement triple Vanza consiste en une seule prise quotidienne, plutôt que deux sous Kaftrio, ce qui donnera un peu moins de souplesse pour les ajustements de doses que l'on connaît avec Kaftrio, mais qui peut aider à une meilleure observance du traitement pour certains patients. <br />
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Vertex annonce son intention de déposer une demande d’autorisation sur le marché américain d’ici mi-2024, ainsi qu’une demande d’autorisation sur le marché européen, pour les patients âgés de 6 ans et plus. Aux Etats-Unis, ils pourraient bénéficier d’un processus accéléré de 6 mois (au lieu de 10 mois habituellement). <br />
Affaire à suivre donc ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/07/VanzaTriple#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/469Promouvoir la Journée des maladies rares !urn:md5:4257212a46f8561bf9e90f14303952d42024-02-29T16:59:00+00:002024-02-29T17:10:18+00:00JessicalamityAssociationactionassociationinvisiblemaladiesensibilisationsolidaritetémoignage <p>En ce 29 février, je soutiens la journée internationale des maladies rares ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.RDD_2024_Support_Pledge_Strapline__1920x1080__FRENCH_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1- sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2- diffuser de l’information sur ces maladies, 3- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies. <br />
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Aujourd’hui, plus de 6000 maladies rares sont identifiées (dont 72% sont d’origine génétique et 70% apparaissent dès l’enfance). On dénombre environ 300 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare (soit 5% de la population mondiale), et 3 millions de personnes en France. Pour rappel, une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. <br />
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares, ce qui a permis d’organiser une prise en charge adaptée, et surtout, de mettre en place un parcours de soins avec des médecins spécialisés et une filière de recherche, ce qui donne des raisons d’espérer qu’on pourra, un jour, en guérir. Bien sûr, il y a encore des progrès à faire, comme en témoigne Audrey dans le magnifique TEDx Talk « Harmoniser l’accès aux médicaments pour la mucoviscidose en Europe », que je vous encourage à visionner (lien <a href="https://www.youtube.com/watch?v=YCRsRXhX6QI" hreflang="fr" title="TEDx Audrey - Harmoniser l'accès aux médicaments pour la mucoviscidose">par ici</a>). <br />
Quand je pense que la moitié des malades n’a toujours pas de diagnostic précis, et que seuls quelques milliers de patients reçoivent un traitement, je mesure la chance que j’ai de bénéficier d’un diagnostic, d’une prise en charge, d’un traitement adapté. <br />
D’après l’Inserm (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), seuls 2% des maladies rares regroupent près de 80% des malades ! Ce qui veut dire que 98% des pathologies rares ne comptent que quelques patients. La rareté pose des problèmes à tous les niveaux, de par la difficulté de poser un diagnostic (errance médicale) et de disposer d’une masse critique de données pour mener des recherches. <br />
Sous l’impulsion des associations de patients, les maladies rares sont devenues une préoccupation de santé majeure, ce qui s’est traduit par la mise en place d’un premier Plan National Maladies Rares (PNMR) en 2005. <br />
Aujourd’hui s’ouvre le PNMR 4, qui regroupe 4 axes stratégiques (Parcours de soins, Diagnostic, Accès aux traitements et aux innovations et Données de santé & biobanques) afin de répondre aux objectifs suivants : 1- un diagnostic génétique pour tous, 2- réduire l’errance médicale, 3- permettre l’accès à l’innovation thérapeutique et 4- simplifier le parcours des patients. <br />
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En soutien envers les patients atteints de maladies rares, vous êtes invités à éclairer ou décorer votre maison aux couleurs de la Journée des maladies rares le 29 février à 19h heure locale. <br />
Merci de votre considération. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/29/RareDiseaseDay2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/468"Mon Double Everest" de Marseille à Brest !urn:md5:44fe3d23f3b5ef9fd47fdb9704337b7c2024-02-22T14:27:00+00:002024-02-22T16:09:04+00:00JessicalamityJe fais mon Maxassociationbravocorpsdéfieffortmucoviscidosephysiquesensibilisationsoufflesporttémoignage <p>Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os ! Vous pouvez retrouver sur <a href="https://www.teammaximesorel.com/actus/le-documentaire-mon-double-everest-au-cinma-" hreflang="fr" title="Mon Double Everest au cinéma">cette page</a> les dates de la tournée !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.DoubleEverest_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme il l’explique sur <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-double-everest-pour-tous-les-patients" hreflang="fr" title="Mon Double Everest pour tous les patients">la page de collecte de son projet</a>, Maxime connait la mucoviscidose depuis son enfance, et il a voulu comprendre la sensation du manque d’oxygène que peuvent ressentir les patients. Ainsi, après un premier Vendée Globe, (surnommé l’Everest des Mers), il s’est lancé le défi de grimper l’Everest des terres ! En mai 2023, Maxime a réalisé l’exploit d’arriver au sommet de la plus haute montagne du monde. <br />
En altitude, les capacités respiratoires sont mises à rude épreuve, et c’est d’ailleurs très troublant d’entendre la respiration de Max sur le toit du monde, ou même d’observer sa posture. Je ne pensais pas non plus qu’il serait sujet à des hémoptysies (des crachats de sang). En tout cas il n’a pas ménagé ses efforts pour ressentir physiquement et psychologiquement le manque de souffle ! J’ai été très impressionnée par tout ce que l’on peut voir durant le documentaire, bravo à la réalisation (et particulièrement à Julien pour la captation d’images) ! <br />
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Ce défi, nommé « Mon Double Everest », est dédié à tous les patients qui n’ont pas accès à Kaftrio. Maxime a d’ailleurs ouvert une <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-double-everest-pour-tous-les-patients" hreflang="fr" title="Mon Double Everest pour tous les patients">page de collecte</a> pour financer deux projets de recherche dans le cadre de Di-T-CAP, un dispositif de financement ambitieux mis en place par Vaincre la Mucoviscidose. Les chercheurs de Di-T-CAP répondent à une commande spécifique de l’association, qui s’est engagée à mobiliser jusqu’à 1 million d’euros par an pendant 3 ans. Ce nouveau Dispositif de financement de la recherche, en Complément de l’Appel à Projets scientifiques est détaillé dans <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/04/24/di-t-cap-3629" hreflang="fr" title="Di-T-CAP">cet article</a>. <br />
Le premier consortium, piloté par Dr. Fabrice Lejeune, porte sur les mutations rares (incluant des mutations stop et/ou d’épissage), non éligibles aux modulateurs de CFTR. <br />
Le second consortium, piloté par le Dr. Antoine Roux, porte sur la prévention et le traitement du rejet du greffon pulmonaire, et regroupe pas moins de 11 centres français de transplantation pulmonaire en plus des équipes de recherche. <br />
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Le documentaire fait maintenant la tournée des cinémas afin de soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose. Je vous encourage vivement à réserver votre place dans les cinémas de votre région !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_4775_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Notre skipper au grand coeur continue d’enchaîner les défis, et il se prépare au Vendée Globe 2024 ! Bon vent à toi, Max !!<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/22/MonDoubleEverest#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/467En face du Mont Blanc !urn:md5:7722f46c702330732c3449cf9fb8209c2024-02-15T19:34:00+00:002024-02-15T19:37:51+00:00JessicalamityVoyagersoleilsportvacancesvoyage <p>Une semaine où je profite du bon air de la montagne ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.bbc5a04d-3eb7-42c0-b7fd-441f1ca238f8_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/15/MontBlanc2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/466Carrefour des Générosités et Super-collecteurs !urn:md5:f547a946fedf22aac3d1a55dd1cb99652024-02-08T14:36:00+00:002024-02-08T14:50:26+00:00JessicalamityViradesassociationbravobénévoledonmucoviscidosesensibilisationtémoignagevirades <p>Le week-end dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose organisait le Carrefour des Générosités, qui rassemble les organisateurs d’événements dédiés à la lutte contre la mucoviscidose. L’objectif de cette rencontre est de pouvoir échanger, partager ses expériences, et participer à des ateliers enrichissants afin de préparer au mieux les événements de 2024 ! <br />
Comme David Fiant, président de l’association, l’a très bien introduit, ce week-end était placé sous le signe de la rencontre, du partage, de la formation et de la fiesta ! <br />
Les Virades 2023 ont permis de récolter 4,1 millions d’euros pour l’association. 7 500 bénévoles étaient mobilisés le jour J, pour accueillir 120 000 participants. Bravo à tous ceux qui ont contribué à ce magnifique résultat ! <br />
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Diverses thématiques ont été abordées autour de la collecte de fonds, de la communication et de l’engagement associatif. J’ai beaucoup aimé l’intervention d’Olivier, qui a développé le <a href="https://oliviervollaire.fr/mucoquiz/" hreflang="fr" title="Muco'Quiz">Muco’Quiz</a> afin de sensibiliser le grand public sur la mucoviscidose, tout en s’amusant. Quant à l’initiative de Jérôme Maitre, je l’ai trouvée absolument fantastique : les commerçants de la ville d’Angers sont invités à faire une vitrine verte et/ou à éclairer en vert leur façade la semaine avant la Virade, pour illustrer le slogan « En VERT et contre la mucoviscidose » ! Le résultat est bluffant ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_4383_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Pour ma part, je co-animais un atelier sur la collecte digitale (par exemple à travers les pages personnalisées de collecte), dont je vous partage les idées importantes. <br />
Les avantages d’une collecte digitale sont multiples, notamment :</p>
<ul>
<li>c’est un moyen qui permet de sécuriser la collecte (comparé à un événement physique qui dépend souvent de la météo)</li>
<li>le reçu fiscal est envoyé automatiquement dès que le don est enregistré</li>
<li>on peut suivre en temps réel l’avancement du projet (et si besoin, on peut adapter l’objectif en termes de temps et de montant)</li>
</ul>
<p>L’atelier racontait l’histoire des super-collecteurs de l’association, à savoir Hugues et moi. <br />
Depuis 2014, j’ai créé 13 pages personnelles de collecte pour l’association, ce qui représente 275 000€ affectés aux différentes missions sociales de Vaincre la Muco. <br />
Hugues est le parrain de Paul, que la mucoviscidose empêchait de réaliser les défis sportifs dont il rêvait. Avec l’introduction du Kaftrio dans son traitement de fond, Paul a pu participer à quelques défis physiques. <br />
Depuis 2006 Hugues a collecté 256 000€ pour l’association. Sa mécanique de collecte est très ciblée. Il se lance un défi sportif annuel, demande à son entourage de le soutenir financièrement et il communique autour de l’événement (principalement par WhatsApp). Il envoie deux e-mails à sa communauté (un pour le lancement du défi et un second pour les remerciements). La veille de la clôture du défi, il prend le temps de rappeler les personnes qui n’ont pas encore contribué à sa page. <br />
En ce qui me concerne, la mécanique est sensiblement identique. A l’occasion d’un défi sportif (souvent pour les Virades de l’Espoir), j’en appelle à la générosité de mon entourage pour me soutenir financièrement. J’envoie un premier e-mail d’appel aux dons début septembre, que je relaie sur les réseaux sociaux et sur mon blog (les habitués du Billet du Jeudi peuvent en témoigner !). Lorsque je reçois un nouveau don, je remercie par un e-mail personnalisé. Après les Virades, j’envoie un second e-mail pour remercier ceux qui ont déjà donné, relancé ceux qui avaient oublié, et informer des avancées de la recherche (par exemple en associant symboliquement le montant de ma collecte au montant d’un projet de recherche soutenu par Vaincre la Muco - la liste se situe <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr" title="Projets de recherche financés par VLM">par ici</a>). <br />
<br />
Je vous partage quelques éléments pour élaborer votre plan d’actions sur une collecte digitale. <br />
Avant le lancement <br /></p>
<ul>
<li>Le défi : associez votre collecte à une course ou à un événement qui vous tient à coeur</li>
<li>Le fil conducteur : choisissez comment vous allez sensibiliser votre entourage ? Quelle est votre motivation pour soutenir ce projet ?</li>
<li>La cible : quelle est votre cible ? Quel est son potentiel de don ?</li>
<li>L’objectif de collecte : à choisir en fonction de votre cible</li>
<li>La durée de la collecte : entre 30 et 90 jours</li>
<li>La durée de l’animation de la collecte (c’est-à-dire du temps pendant lequel vous allez faire de la publication pour votre page de collecte) : privilégiez une durée plus courte, entre 15 et 30 jours</li>
<li>Le plan de communication : à définir en fonction de la durée de votre collecte. Par exemple, une mini campagne e-mailing avec 3 envois : 1/ lancement, 2/ information de mise à jour à mi-campagne, 3/ remerciements</li>
</ul>
<p><br />
Lors du lancement de votre collecte digitale <br /></p>
<ul>
<li>Création de votre page de collecte sur mondefi.vaincrelamuco.org : choisissez un titre accrocheur, une photo, un texte personnalisé, un objectif de collecte réel et atteignable, et enfin une date de fin de collecte</li>
<li>Pour le premier don, faites le premier don (et pas de manière anonyme) pour encourager votre entourage à faire de même</li>
<li>Animation de votre collecte : mettez en oeuvre votre plan de communication. Première communication vers votre entourage proche, puis évoluez vers votre entourage éloigné</li>
<li>Information : Informez vos donateurs au fur et à mesure que le projet avance</li>
<li>Relances : N’hésitez pas à relancer certains retardataires ou certaines personnes qui ont tout simplement pu oublier</li>
</ul>
<p><br />
A la fin de votre collecte digitale <br /></p>
<ul>
<li>Remerciements : remerciez vos donateurs (si possible en personnalisant vos messages), dites à vos donateurs combien leur mobilisation est essentielle pour Vaincre la Muco (vous pouvez l’illustrer par des exemples de ce que l’association finance grâce aux dons)</li>
<li>Restez en contact avec votre communauté de donateurs : par exemple en leur souhaitant les voeux de bonne année</li>
</ul>
<p><br />
Avec tout ça, vous avez les outils en main pour devenir un super-collecteur ! Je vous donne rendez-vous au Carrefour des Générosités de l'année prochaine pour de nouvelles idées ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/08/Carrefour2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/465Formations AMK, demandez le programme !urn:md5:1aa9fb541e4c7ccb3bd427a5e50590bd2024-02-01T17:09:00+00:002024-02-01T21:26:09+00:00JessicalamityPoumonsactionaidantassociationaérosolcorpskinémucoviscidoseobservancephysiquesouffle <p>Aujourd’hui je continue sur le thème des formations et je relaie le message de l’AMK, l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie ! <br />
Depuis plus de 15 ans, l’AMK propose des formations aux kinésithérapeutes (libéraux et de CRCM), mais également aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs familles. <br />
Le programme de formations pour 2024 vient d’être publié (lien <a href="https://www.amk-muco-kine.fr/formations-p366873.html" hreflang="fr" title="Formations AMK">par ici</a>) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.FormationAMK_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’encourage les patients et leurs familles à suivre le module qui leur correspond. Pour s’inscrire, il suffit de contacter le kinésithérapeute coordinateur de votre CRCM. L'association Vaincre la Mucoviscidose prend en charge le coût de la formation. Plus de détails sur la convention établie entre les deux associations et tutoriels de kinésithérapie pédiatrique en vidéo <a href="https://www.vaincrelamuco.org/association-mucoviscidose-kinesitherapie" hreflang="fr" title="AMK et Vaincre la Muco">par ici</a>. <br />
Sur une journée, vous apprendrez comment gagner en autonomie dans la prise en charge de votre maladie. C’est toujours utile de revoir les bonnes pratiques d’aérosolthérapie par exemple, et surtout de mettre en pratique les exercices respiratoires de désencombrement pulmonaire qui s’adaptent à votre situation. <br />
Les parents pourront ainsi aider l’enfant à préserver son capital respiratoire (mais pas seulement ! Mobiliser le mucus au quotidien contribue à renforcer également son capital musculaire et articulaire !). Les kinés de l’AMK vous expliqueront comment fonctionne les aérosols. On est tous d’accord pour dire que les aérosols sont la partie la plus pénible du traitement au quotidien, néanmoins ils sont sacrément utiles ! <br />
La partie pratique vous mettra en situation pour accompagner votre enfant dans l’apprentissage de son autonomie. Mine de rien, c’est très agréable de pouvoir se passer de kinésithérapeute pour partir en week-end ou en vacances. Encore faut-il avoir appris comment faire ! <br />
Connaissant Sophie, les parents seront sûrement amenés à introduire l’activité physique dans leur routine, et pas seulement dans celle de leur enfant. Accrochez-vous, car le résultat en vaut la peine ! <br />
Quant aux parents qui ont déjà suivi le module 1 de formation et qui sont intéressés pour continuer leur apprentissage, n’hésitez pas à vous faire connaître auprès de Marion ! (par mail: marion.aucher@hotmail.fr) <br />
Tous les patients sont concernés, car la kinésithérapie doit faire partie de notre traitement au long cours ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/01/AMK#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/464Formation VADO, c'est cadeau !urn:md5:0914681fe753d7a7560794b1807aed0f2024-01-25T11:33:00+00:002024-01-25T18:32:54+00:00JessicalamityAssociationactionassociationgreffemourirorganessensibilisationsolidarite <p>En novembre dernier, lors de la remise des insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite à Francis Faverdin, j’ai rencontré Cédric Emile, vice-président du collectif Greffes+. Il m’avait rapidement parlé de leur action pour permettre à un maximum de villes en France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes (VADO pour les intimes !) et il m’avait encouragée à m’inscrire à une prochaine session de formation, ce qui consiste à une heure de réunion en visioconférence. Une à deux sessions sont organisées chaque mois. Maintenant que j’ai suivi l’explication de VADO, c’est à mon tour de vous encourager à vous inscrire en suivant <a href="https://greffesplus.fr/inscription-vado" hreflang="fr" title="Inscription VADO">ce lien</a> ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.MerciVADO_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le collectif <a href="https://greffesplus.fr/qui-sommes-nous" hreflang="fr" title="Greffes+">Greffes+</a> est un collectif d’associations, de fédérations, de fondations, toutes confrontées au don d’organes et de la greffe. Leur objectif est simple : ils unissent leurs forces pour + de dons, + de greffes. <br />
En octobre 2021, le collectif a organisé les premières Assises Nationales du Don d’Organes, au sein de l’Académie Nationale de Médecine à Paris, et qui ont donné lieu à la parution du Manifeste « Plus de prélèvements pour plus de greffes ». <br />
Depuis janvier 2023, le collectif Greffes+ a mis en place une action permettant aux villes de France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes. Comment ? En installant un panneau « Ville ambassadrice du don d’organes » aux entrées principales de leur ville. L’objectif est d’inciter les passants à réfléchir sur le sujet, et d’en discuter avec leurs proches, afin de diffuser la culture du don et d’augmenter le nombre de donneurs. <br />
Pourquoi ? Parce que l’écart entre le nombre de patients en attente de greffe et le nombre de greffes réalisées ne cesse de se creuser. En 2022, 5 495 greffes ont été réalisées, en comparaison des 28 000 personnes en attente de greffe. 70 000 Français vivent grâce à un organe greffé (dont 950 patients mucos). On constate environ 1 000 décès par an de personnes ayant besoin d’une greffe. <br />
Environ 80% des Français se disent favorables au don de leurs organes après leur mort. Néanmoins, 53% des Français n’ont jamais abordé le sujet avec leurs proches, ce qui conduit à un taux de refus de près d’un tiers (au lieu de 20%). En effet, au moment du décès, avant d’envisager un prélèvement d’organes et de tissus, l’équipe médicale vérifiera que le défunt n’est pas inscrit sur le registre national des refus, puis auprès de ses proches. Si le sujet n’est jamais venu dans la conversation, les proches peuvent hésiter, (d’autant plus qu’on leur pose la question dans un moment extrêmement délicat) et finalement refuser pour éviter d’accepter un don que le défunt n’aurait pas approuvé. <br />
<br />
Parler du don d’organes et de tissus à ses proches, c’est parler indirectement de sa mort, un sujet pas forcément des plus faciles à aborder !<br />
Si cela ne vous semble ni simple ni facile, l’Agence de Biomédecine vous livre quelques conseils pour favoriser l’échange. <br />
Déjà, profitez des circonstances qui peuvent amener naturellement au sujet, par exemple si vous avez vu sur la route le panneau « Ville ambassadrice du don d’organe », si vous avez écouté une émission sur le sujet, si vous avez entendu parler d’une greffe dans votre entourage, si vous voulez rebondir sur le sujet de ce Billet du Jeudi, si vous êtes confronté à un deuil, si vous avez entendu parler de la Journée de mobilisation du don d’organes le 22 juin, si vous avez remarqué une personne qui arbore le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus, etc. <br />
Ensuite, utilisez des mots simples. Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. Le souhait de donner ou non ses organes et tissus est une décision personnelle. <br />
Respectez toutes les attitudes sans jugement. L’important est de laisser la porte ouverte à de futurs échanges, et d’y revenir lorsque l’occasion se représentera. Votre position peut également évoluer au fil du temps (dans un sens comme dans l’autre), il n’y a rien de figé. <br />
<br />
Etre ville ambassadrice, c’est à la fois très simple et très utile ! <br />
La première étape consiste à apposer un panneau à l’entrée de la ville pour inciter chacun à parler du don d’organes avec ses proches. <br />
De plus, la commune peut se mobiliser chaque année lors de la journée nationale du 22 juin. <br />
Pour rendre encore plus visible cette cause, on peut également inciter les acteurs locaux, les établissements scolaires, les services municipaux ou encore les employeurs à porter le ruban vert. <br />
La mobilisation peut être renforcée par des actions de sensibilisation, par la création d’un lieu de mémoire en hommage aux donneurs et à leurs proches, par des interventions dans les écoles, collèges, lycées ou entreprises de la commune… En bref, n’importe quelle action qui participera à développer le dialogue sur le don d’organes !<br />
<br />
En France, le don d’organes et de tissus est régi par les lois de la bioéthique. Ses trois grands principes sont le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur. <br />
La loi française indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner (soit en informant nos proches, soit en nous inscrivant sur le <a href="https://www.registrenationaldesrefus.fr/#etape-1" hreflang="fr" title="Registre national des refus">registre national des refus</a>). <br />
Le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don. <br />
Enfin, le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande. <br />
<br />
Les principaux organes sont le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins. Le rein est l’organe le plus couramment greffé. Suivent le foie, le coeur, les poumons, le pancréas et des parties de l’intestin. <br />
Les médecins peuvent également greffer des tissus tels que de la peau, des os, des artères, des valves cardiaques, des veines, des tendons ou des ligaments. 96% des prélèvements de tissus concernent les cornées, la partie transparente à la surface de l’oeil. <br />
Il est possible de ne donner que certains organes et tissus. <br />
<br />
En écoutant le <a href="https://podcasters.spotify.com/pod/show/clemence4" hreflang="fr" title="Warrior Stories podcast">podcast Warrior Stories</a> de Clémence (Little Miss Transplant), j’ai découvert différents aspects du parcours de greffe. Mon épisode préféré est celui de l’échange avec l’infirmière coordinatrice de prélèvement d’organes et de tissus. Elle explique très bien que les conditions médicales nécessaires à la greffe sont très strictes. Le candidat au don fait l’objet d’un bilan médical complet comportant des examens cliniques, radiologiques et biologiques. Chose intéressante : contrairement au don du sang, il n’existe pas de contre-indication de principe au don d’organes. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical ou qui ont des antécédents médicaux lourds (comme la mucoviscidose !). Il est tout à fait possible d’avoir été greffé et d’être donneur au moment de sa mort, sauf pour donner un organe qui a déjà été greffé. L’équipe médicale en charge du donneur sera seule juge et évaluera au cas par cas les organes et tissus pour s’assurer de la faisabilité du prélèvement. <br />
Après l’opération chirurgicale de prélèvement, l’état du corps est restauré. Aucune trace de l’intervention n’est apparente. Le corps est habillé avec ses effets personnels et rendu à la famille, qui peut réaliser les obsèques qu’elle souhaite. <br />
<br />
Pour encore plus de détails, vous pouvez trouver toutes les réponses à vos questions sur le <a href="https://www.dondorganes.fr/questions-reponses" hreflang="fr" title="Questions réponses au don d'organes">site de l’Agence de la Biomédecine</a>. <br />
<br />
Le collectif Greffes+ vous fournit la procédure complète, ainsi que tous les outils clé en main, depuis le modèle de lettre pour prendre rendez-vous avec le maire de votre commune et lui parler de l’opération VADO jusqu'au panneau lui-même, en passant par la plaquette d’information qui contient tous les arguments en faveur de l’opération VADO et une liste assez complète de questions/réponses pour répondre à vos élus. <br />
Mi-décembre 2023, environ 380 communes ont donné leur accord, posé le panneau ou sont intéressées par ce projet. <br />
Vous êtes sensible au don d’organes ? Vous êtes élu municipal et vous souhaitez vous engager pour le don d’organes ? Vous voulez proposer à votre maire de s’engager pour sauver des vies en devenant Ville Ambassadrice du Don d’Organes ? <br />
Vous avez raison, c’est gratuit et c’est vital ! <br />
Vous hésitez encore ? Cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=iRapesw-eAc" hreflang="fr" title="Pourquoi faire de votre ville une VADO ?">courte vidéo</a> devrait vous convaincre ! <br />
Merci de votre mobilisation !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/25/FormationVADO#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/463L'équilibre du FreeStyle Libreurn:md5:3d3d6264b1b920dc3e9d3529336cede32024-01-18T15:35:00+00:002024-01-18T15:43:50+00:00JessicalamityDiabètecorpsCRCMdiabètehopitalinvisiblemaladiemucoviscidosephysiquepiqûre <p>Dans mon parcours de soin actuel, je consulte la diabétologue une fois par an. Ce n’est jamais une partie de plaisir d’aller à l’hôpital pour voir le médecin, néanmoins j’apprécie la fréquence annuelle par rapport à une visite tous les quinze jours (le rythme de ma grossesse, ce qui constituait clairement la routine la plus pénible de ma tournée des hôpitaux) ou la consultation trimestrielle en place jusqu’à l’arrivée de Kaftrio. <br />
Depuis l’année dernière, la diabétologue qui me suivait a pris sa retraite, j’ai donc rencontré sa remplaçante. <br />
Je dois avouer que je n’avais pas bien fait mes devoirs sur le sujet, car je n’avais pas de relevé de glycémie récent à part la prise de sang pour l’hémoglobine glyquée (que j’avais pensé à faire la semaine précédente). J’aurais donc pu me douter qu’elle n’allait pas se contenter de ce simple chiffre, qui n’est qu’une moyenne (comme je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/07/30/HemoglobineGlyquee">ce billet</a>). Le médecin m’a proposé d’installer un capteur FreeStyle de mesure de la glycémie en continu, exactement ce que je redoutais lors de mes dernières visites (comme je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/08/Freestyle">ce billet</a>). <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_3694_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Pourquoi je ne me sentais pas à l’aise avec ce capteur ? Parce que j’avais l’impression d’ajouter un signe extérieur visible de ma maladie (même si au final, vu le nombre de couches de vêtements que je porte en ce moment pour braver les températures de saison, il faudrait avoir des yeux perçants pour s’en apercevoir !), et parce que je pensais (à tort) que le fait de passer au FreeStyle était un signe de dégradation de l’évolution de mon diabète. <br />
Contrairement au lecteur de glycémie capillaire classique, qui laisse des marques de petits trous sur la pulpe de mes doigts, le capteur FreeStyle Libre se fixe à l’arrière du bras et ne laisse pas de trace. C’est un microfilament souple (de 0,4 millimètres d’épaisseur) qui est inséré juste sous la peau sur une profondeur de 5 millimètres. Le capteur mesure ainsi le glucose dans le liquide interstitiel (entre la peau et le sang). Le capteur, qui tient 14 jours, enregistre automatiquement en continu mon taux de glucose, et je peux voir les courbes quotidiennes très facilement sur mon téléphone grâce à l’application FreeStyle LibreLink. <br />
Le médecin a défini la plage cible dans laquelle je dois me trouver, et c’est plutôt une satisfaction de remarquer que je m’y trouve dans 90% des cas sur les 7 derniers jours. <br />
J’apprécie également les flèches de tendance, qui indiquent si le taux de glucose est en train d’augmenter, rapidement ou non, ou à l’inverse de baisser, ce qui me permet par exemple d’anticiper les signaux d’une hypoglycémie. <br />
Lorsque l’application perd le signal, je dois scanner le capteur avec mon téléphone, ce qui est complètement indolore et très rapide.
Je dois dire que je suis agréablement surprise de la tenue du capteur car j’avais très peur de le perdre au bout de trois jours ! Il faut dire que les infirmières m’avaient mis la pression lors du test avec le FreeStyle Libre Pro, qu’elles avaient solidement emmailloté autour de mon bras pour être bien sûres qu’il ne bouge pas pendant les deux semaines du test <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/08/Freestyle">lors de mon hospitalisation de jour en 2020</a>. <br />
Finalement je trouve le FreeStyle Libre assez pratique pour un suivi plus régulier du diabète. Je réfléchis sérieusement à l’utiliser plus souvent pour ne pas avoir à recourir aux contrôles sur le bout des doigts. Cerise sur le gâteau : la diabèto m’a expliqué que si j’avais un historique régulier de FreeStyle Libre, je pouvais me passer des prises de sang trimestrielles pour la mesure de l’hémoglobine qlyquée, car les relevés du FreeStyle Libre sont beaucoup plus riches ! Forcément, je suis très sensible à cet argument, moi qui ai en horreur les prises de sang ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/18/FreeStyleLibre#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/462Meilleurs Voeux pour 2024 !urn:md5:45c62c4b0353c2aea2e19a47e840fdce2024-01-11T14:48:00+00:002024-01-11T15:21:35+00:00JessicalamityPositiveractionassociationcombatdéfiespoirfamillemucoviscidoseprojet <p>Après la longue liste de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/05/Retrospective2022">rétrospecti-vœux de 2022</a>, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? <br />
Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et puis beaucoup de moments d’éternité, tels des capsules de joie qui illuminent le quotidien. Enfin, de la réussite dans les projets que vous entreprenez.
Générosité, sérénité, vitalité, et curiosité à consommer tout au long de l’année ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.2024_Voeux_VLM_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Je partage également avec vous les bons vœux de l’association Vaincre la Mucoviscidose, qui place 2024 sous le signe de la joie, de la complicité, de la rage de vivre et de tous nos espoirs ! N’hésitez pas à visionner la carte virtuelle <a href="https://www.youtube.com/watch?v=yda2gC3HIuQ" hreflang="fr" title="Voeux 2024 Vaincre la Mucoviscidose">par ici</a>. <br />
<br />
De plus, j’ai demandé à ChatGPT ce qu’il pouvait souhaiter à toute notre communauté muco, je vous livre sa production : <br />
<br /></p>
<blockquote><p>En cette année naissante, que l'aube apaise,<br />
Pour les cœurs vaillants, porteurs d'une lourde braise.<br />
À ceux qui, chaque jour, défient la mucoviscidose,<br />
Que 2024 soit un souffle, une douce pause.<br />
<br />
Que chaque inspiration soit une victoire gagnée,<br />
Que la force intérieure soit leur étoile guidée.<br />
Que la recherche avance, déployant ses ailes,<br />
Offrant des traitements, des éclaircies nouvelles.<br />
<br />
Que le souffle devienne mélodie, légère symphonie,<br />
Que l'air soit complice, offrant une harmonie.<br />
Que chaque effort soit récompensé, que la douleur s'efface,<br />
Pour que chaque respiration soit une douce grâce.<br />
<br />
En 2024, que la santé se tisse en filigrane,<br />
Que la mucoviscidose perde un peu de son charme.<br />
Que chaque journée soit un pas vers la guérison,<br />
Que la lumière éclaire leur chemin de passion.<br />
<br />
Bonne année aux combattants de l'ombre,<br />
Que chaque instant soit une caresse, une douce pénombre.<br />
Que la solidarité les entoure, étreinte sincère,<br />
Pour que leur souffle devienne une claire lumière.<br /></p></blockquote>
<p><br />
Très belle année 2024 ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/11/Voeux-2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/461Esprit de Noëlurn:md5:e011637c65db64079bce187451300a272023-12-25T21:35:00+00:002023-12-25T21:41:48+00:00JessicalamityVoyager <p>Joyeux Noël à tous ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_0911_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le Billet du Jeudi profite de deux semaines de vacances bien méritées ! Au programme : retrouvailles familiales, menus de fête et grasses matinées ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/12/25/Noel2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/460Ma première mammographie !urn:md5:93eb2614617ee3b25e05350a8cc273192023-12-14T15:06:00+00:002023-12-14T15:20:40+00:00JessicalamityAutres symptômesadultecancercorpsdépistagephysiquepiqûrepréventionsensibilisation <p>En octobre dernier je vous avais parlé de mon rendez-vous avec une sage-femme pour un <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/05/OctobreRose">bilan sénologique</a> (soit un ensemble d’examens réalisés pour diagnostiquer un problème au sein). A 40 ans, c’est le bon moment pour s’en occuper ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_0086_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Même si la sage-femme m’a fait une ordonnance pour ce bilan, elle m’a expliqué qu’elle ne pourrait pas assurer mon suivi gynécologique de prévention car, (attention, c’est violent), l’ordre des sages-femmes dit que la sage-femme peut réaliser le suivi de prévention des femmes en bonne santé. Pour les femmes atteintes d’une pathologie chronique, il faut passer par un gynécologue. <br />
La sage-femme m’a orientée vers un centre d’imagerie de référence, et j’ai trouvé rapidement un créneau pour réaliser la fameuse mammographie et l’échotomographie mammaire bilatérale (le nom un peu pompeux pour dire « échographie des seins »). <br />
On m’avait prévenue que la mammographie n’était pas agréable (d’un autre côté, peu d’examens médicaux sont agréables, de ce que je connais…) mais ce n’est pas douloureux. (Je préfère faire une mammographie plutôt qu’une prise de sang !) Il faut réaliser quatre clichés, face et profil pour chaque sein. A chaque fois le sein est compressé contre la plaque de l’appareil et je dois retenir ma respiration pendant 10 secondes. <br />
Comme je n’ai rien remarqué lors de l’auto-palpation et que je ne ressens pas de douleurs particulières, je pensais que ce bilan n’était qu’une formalité, alors je suis tombée des nues lorsque le médecin m’a annoncé que j’avais deux kystes à gauche, qui ne sont probablement pas à risque mais qui requièrent un suivi à 6 mois, et un nodule plus gros à droite, pour lequel je devais subir une biopsie. Cela veut dire qu'ils doivent retirer un morceau du nodule et l'analyser pour vérifier qu'il ne cache pas une tumeur. <br />
En déchiffrant le compte-rendu du jargon médical, j’ai compris que l’anomalie observée à droite n’était que « faiblement suspecte » (soit un risque de cancer entre 2 et 10%) et celle de gauche était probablement bénigne, donc pas d'affolement. <br />
Dans la foulée, j’ai gagné un nouveau rendez-vous pour effectuer la biopsie. Mon niveau de stress en a pris pour son grade, même si mon entourage était aux petits soins pour me rassurer au maximum. <br />
Je suis passée à la pharmacie récupérer le produit anesthésiant, et j’ai commencé à stresser à nouveau quand le pharmacien m’a dit que les produits anesthésiants étaient en rupture de stock, mais qu’il pouvait me donner une ampoule à dose deux fois plus faible que celle prescrite, et que le médecin pouvait m’injecter deux ampoules. <br />
J’ai beaucoup apprécié le fait d’être accompagnée pour me rendre à ce rendez-vous dont je me serais bien passée. La médecin a été très douce avec moi, elle m’a expliqué calmement chaque étape du prélèvement (j’ai réussi à ne pas sursauter au moment du « Clac ! » caractéristique : il n’y a pas de petite fierté !), elle m’a rassurée sur le fait que ce genre de masse était courant, et l’anesthésie s’est très bien passée. <br />
Pour une micro incision, je ne m’attendais pas à un pansement aussi énorme par contre ! Et j’ai même eu droit à un beau Tegaderm comme durant mes cures IV. (J’espère ne pas faire de réaction cutanée pour une fois !) <br />
Maintenant il ne me reste plus qu’à attendre en pensant à autre chose. J’ai pris rendez-vous avec mon gynécologue début 2024 pour découvrir les résultats. <br />
Prenez soin de vous, et faites surveiller vos seins pour qu’ils restent en bonne santé ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/12/14/Mammographie#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/459A fond sur l'adhésion !urn:md5:d433cf543dd7d3e38607c59610214e052023-12-07T20:40:00+00:002023-12-07T21:05:02+00:00JessicalamityAssociationactionassociationcombatespoirmercimucoviscidosesolidarite <p>En cette période de fin d’année où vous avez peut-être vu la dernière campagne de communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/16/VaincreEnsembleVivreAvantTout">ce billet</a>), je vous incite également à marquer votre engagement à nos côtés en adhérant ou en renouvelant votre adhésion à l’association ! <br />
En effet, Vaincre la Mucoviscidose a besoin d’une base d’adhérents nombreuse et engagée, afin de porter la voix des patients et de leurs familles, de les représenter et de défendre leurs intérêts. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/AdhesionVLM.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Si vous hésitez encore, voici 6 bonnes raisons pour adhérer à l’association : <br />
<strong>1- Faites entendre votre voix !</strong> <br />
En tant qu’adhérent, vous avez la possibilité de vous exprimer, notamment lors de l’Assemblée Générale de l’association, au cours de laquelle vous pouvez donner votre avis sur la gestion de l'association, les projets soutenus, et surtout vous pouvez voter pour élire les membres du Conseil d'Administration. <br />
<br />
<strong>2- Participez aux événements de votre délégation !</strong> <br />
Tout au long de l’année, des bénévoles de votre région vous proposent des temps d’échanges conviviaux. Votre délégation se tient également à votre disposition pour vous écouter et répondre à toutes vos questions. <br />
<br />
<strong>3- Bénéficiez d’informations privilégiées !</strong> <br />
En tant qu’adhérent, vous avez accès à des informations privilégiées et fiables, à travers les publications de l’association (le magazine trimestriel Vaincre, la Lettre aux Adultes) et aux moments d’échanges organisés par l’association, comme les journées et les rencontres thématiques. <br />
<br />
<strong>4- Prenez part au principal événement national autour de la mucoviscidose !</strong><br />
Vous bénéficiez d’un tarif préférentiel et de la prise en charge de vos frais de déplacement pour participer aux Entretiens de la mucoviscidose, véritable événement. Notez bien dans votre agenda pour 2024, les Entretiens de la mucoviscidose se dérouleront à Lille les 1er et 2 juin. <br />
<br />
<strong>5- Retrouvez la communauté muco sur l’intranet Vaincre & Nous !</strong> <br />
Conçu sur le principe d’un réseau social pour toute la communauté muco, l’intranet Vaincre & Nous permet d’accéder facilement aux informations internes à l’association. Ainsi, vous êtes informé en temps réel de l’actualité autour de la mucoviscidose, des événements organisés par l’association, et vous avez accès à l’annuaire des membres de cette communauté. <br />
<br />
<strong>6- Formez-vous !</strong> <br />
L’association a monté un vaste programme de formation pour permettre à tous les adhérents qui souhaitent s’investir dans l’association de disposer des outils adéquats : Muco Sup’ (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/07/13/MucoSup" hreflang="fr" title="Formulaire d'adhésion VLM">ce billet</a>, qui m’a entièrement conquise). <br />
Trois grands parcours de formation, qui s’appuient sur un socle commun et des modules transversaux, sont ainsi proposés en fonction du niveau d’engagement souhaité par l’adhérent. <br />
<br />
Vous êtes prêt à adhérer à l’association ? <br />
Il ne vous reste plus qu’à cliquer <a href="https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/nous-soutenir/adherez" hreflang="fr" title="Formulaire d'adhésion VLM">par ici</a> pour finaliser votre adhésion ! Quant à ceux qui recherchent des idées originales de cadeaux de Noël, ne cherchez plus et offrez un cadeau utile, solidaire et qui a du sens : l'adhésion à une cause qui vous est chère ! <br />
Merci de rejoindre le combat à nos côtés ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/12/07/Adhesion#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/458Faire briller la générosité !urn:md5:537997fdad94fa1d8119954bac32316e2023-11-30T16:56:00+00:002023-11-30T17:02:44+00:00JessicalamityPositiverassociationdonespoirmercimucoviscidosepositifsolidarite <p>Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition ! <br />
Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">ce billet</a>.) <br />
Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Etre généreux, cela peut aussi se traduire par le fait de parler du don d'organes à ses proches ! Et cela fait tellement de bien d’être généreux ! <br />
Pour ceux qui souhaitent contribuer financièrement à une bonne cause, je vous rappelle que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir reste ouverte jusqu'au 31 décembre ! N'hésitez pas à faire un don <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">par ici</a> ! Merci !<br />
Cette semaine j’ai finalisé les préparatifs pour la période de l’Avent qui commence très bientôt. J’ai hâte qu’Adrien découvre son calendrier de l’Avent personnalisé. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9770_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Complètement par hasard, j’ai trouvé une citation de Henry de Montherlant qui a trouvé un écho formidable en moi : « Une petite flamme de folie, si on savait comme la vie s’en éclaire ! » Alors j’ai mis en branle mon imagination et ma créativité pour éclairer autour de moi ! Mes collègues ont été assez surpris de voir débarquer un petit grain de folie dans les couloirs ! <br />
Enfin, dans mon grand élan de générosité, j’ai rendu mon appareil d’aérosol à Vitalaire (je vous l’avais mentionné dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/23/Liberation">ce billet</a>), et j’en ai retiré un grand soulagement ! <br />
Merci à tous ceux qui se mobilisent pour répandre la générosité autour d’eux ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/30/Generosite2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/457Libération !!!urn:md5:428bff7beec0567eb2527c0bc8df55ca2023-11-23T20:22:00+00:002023-11-23T21:02:41+00:00JessicalamityHôpitalantibiotiquesaérosolsCRCMmucoviscidosenezORLpolypessinus <p>Ce lundi j’ai reçu une excellente nouvelle lors de ma consultation chez l’ORL ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9209_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Après mon opération des sinus de l’année dernière (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/27/Operation">ce billet</a>), j’avais hâte de recevoir le feu vert de l’ORL pour, enfin, ne plus avoir besoin de mes aérosols d’antibiotiques pour les sinus. <br />
Le médecin m’a fait voir par l’endoscope, l’outil utilisé pour observer les cavités intérieures du nez, que tout est propre. Il m’en aura fallu du temps, pour me débarrasser du pyo dans les sinus, mais ça y est, j’y suis arrivée ! <br />
Il faut croire que cette semaine me réserve de belles surprises, car mon vœu a été exaucé ! J’ai rendez-vous la semaine prochaine avec Vitalaire pour leur rendre l’appareil ! Bon débarras ! <br />
Mucoviscidose, tu n'auras pas ma rage de vivre ! Je finirai bien par me débarrasser de toi aussi ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/23/Liberation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/454Vaincre Ensemble, Vivre Avant Touturn:md5:0f5cf9e94fee9d2fd7b3fd5cfdb616682023-11-16T15:57:00+00:002023-11-16T16:57:07+00:00JessicalamityAssociationactionassociationbénévolecombatespoirmucoviscidosesensibilisationtémoignage <p>L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer sa nouvelle campagne de communication : <a href="https://aider.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout !">Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout !</a> <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/BandeauFB_VLM_2023_187.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Cette campagne de fin d’année va être diffusée sur les réseaux sociaux, en affichage, en télévision, au cinéma, en insertions presse, en campagne digitale, et bien sûr sur les propres canaux de communication de Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
<br />
Atteints de mucoviscidose, Yvan (37 ans), Jonathan (33 ans) et Léna (21 ans) expriment leur rage de vivre dans ce magnifique spot de 30 secondes (que vous pouvez visionner <a href="https://youtu.be/zWsSO7_l6M8" hreflang="fr" title="Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout">par ici</a>). A leurs côtés, Geneviève, chercheuse, se bat contre la mucoviscidose. La recherche est le moyen fondamental pour arriver à vaincre cette satanée <del>saloperie</del> maladie. <br />
<br />
Je ressens des frissons en visionnant le spot de la campagne, qui est tellement fort et chargé en émotions. Bravo aux patients qui incarnent ce message très puissant : notre rage de vaincre est plus forte que tout !<br />
Yvan nous démontre que la maladie ne peut pas éteindre sa fureur de vivre. Comme le dit Jonathan : « On va y arriver ! On va rien lâcher, on va se battre, et on va vaincre ! » <br />
On a besoin de vous pour avoir des projets plus fous et plus grands encore !<br />
<br />
Cette nouvelle campagne nous rappelle que le combat n’est pas terminé ! L’accès d’un grand nombre de patients aux modulateurs est certes révolutionnaire, mais les patients ne sont toujours pas guéris. De plus, les patients greffés ou porteurs d’une mutation génétique rare ne peuvent pas bénéficier des modulateurs actuels. La recherche doit donc continuer ! <br />
<br />
Avis à ceux qui veulent rejoindre le combat : Vaincre la Mucoviscidose vous propose de mesurer votre rage de vaincre par le biais d’un <a href="https://aider.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Ciromètre Vaincre la Muco">criomètre</a> ! Qui battra mon record de 700 ? (Cela va me coûter cher...) <br />
<br />
L’espoir est permis. Comme l’exprimait le slogan de la dernière assemblée générale à Marseille (dont je vous parlais dans ce billet), la Victoire est à portée de main ! Forts de la rage de vivre des patients, de leurs proches, des chercheurs, des équipes soignantes, des bénévoles, de toute la communauté muco, nous allons nous battre jusqu’au bout ! <br />
<br />
Mucoviscidose, tu n’auras pas ma rage de vivre ! <br />
Mucoviscidose, tu ne m’empêcheras pas de voir grandir mes enfants ! <br />
Mucoviscidose, tu n’auras pas le dernier mot ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/16/VaincreEnsembleVivreAvantTout#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/453Cap sur la Martinique !urn:md5:9a105a2f3208dddcf0e79671507caff42023-11-09T16:47:00+00:002023-11-09T17:01:52+00:00JessicalamityJe fais mon MaxassociationeffortmucoviscidosePartenariatsoufflesportvoyage <p>Maxime Sorel, skipper au grand cœur et parrain de l’association Vaincre la Mucoviscidose, se donne pour objectif de lier ses aventures sportives à des messages forts pour l’association. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG-8211_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sans inspiration, il n’y a pas de souffle. Sur son nouveau bateau étrenné l’année dernière, le Dragon des Océans est encore plus grand et majestueux. De ses ailes déployées et de ses naseaux qui soufflent, il insuffle le courage de gagner la course contre la mucoviscidose. <br />
Mardi matin, Maxime et Christopher ont enfin pu prendre le départ de la Transat Jacques Vabre à bord de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne. Ce n’était sûrement pas évident de devoir rester à quai en attendant que la tempête Ciaran laisse le champ libre en mer. (Le départ était initialement prévu le 29 octobre dernier !)<br />
<br />
Pendant les vacances de la Toussaint, Adrien et moi avons lu le magazine MiniMax sur cette course mythique (disponible <a href="https://www.teammaximesorel.com/espacejeunes" hreflang="fr" title="MiniMax">par ici</a>), car les devoirs de vacances demandaient à suivre le départ de la course ! Maxime explique aux apprentis skippers le parcours qui l'attend pour relier le Havre à la Martinique, et il détaille également toutes les composantes de son nouveau bateau. Le Dragon des Océans est lancé !<br />
<br />
J’ai également appris en parcourant le kit pédagogique de la Transat Jacques Vabre (disponible <a href="https://www.transatjacquesvabre.org/sites/default/files/2023-09/kit-pedagogique-TJV-2023%20%283%29.pdf" hreflang="fr" title="Kit Pédagogique Transat Jacques Vabre">par ici</a>) que cette course était appelée « La route du café » parce que tous les bateaux traversent l’Atlantique en duo et suivent la même route que les clippers du XVIIIème siècle. Ces grands voiliers marchands, des trois-mâts, pouvaient transporter rapidement 400 tonnes de café du Brésil au Havre, premier port caféier européen du XVIIIème siècle. <br />
Depuis plusieurs éditions, la Route du café se nomme la Transat Jacques Vabre, du nom de l’entreprise partenaire qui a co-créé la course aux côtés de la ville du Havre. <br />
<br />
Lors de l’édition 2023, ce sont quatre classes de bateaux qui ont pris le départ. <br />
Les IMOCA et les Class40 sont des monocoques (des bateaux qui ont une seule coque). Un IMOCA mesure 60 pieds de longueur (soit 18,28 mètres), alors qu’un Class40 mesure 40 pieds (soit 12,18 mètres). <br />
Les Ocean Fifty et les Ultim sont des multicoques, et ce sont les plus rapides. Ils ont trois coques, ce sont donc des trimarans. Les trois coques sont reliées entre elles par des bras de liaison. Pour aller d’une coque à l’autre, le skipper marche sur un filet appelé trampoline. Un Ocean Fifty mesure 50 pieds (soit 15 mètres), et un Ultim mesure 105 pieds (soit 32 mètres). <br />
<br />
Sans avoir le pied marin, je n’en reste pas moins une fervente supportrice des Dragon Boyz !!! Merci Max de faire ton max pour tous les patients atteints de mucoviscidose !<br />
Bon vent, les gars ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/09/TransatJacquesVabre2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/452Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ?urn:md5:69d53f0b4b2327f1338d87b2bed494c32023-11-02T17:30:00+00:002023-11-02T17:39:56+00:00JessicalamityPenser à la mortadultefamillehopitalinvisiblemaladiemourirmucoviscidosesensibilisationtémoignage <p>Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6984_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de l’enfant, pour être en lien avec le développement cognitif de l’enfant. <br />
<br />
Avant 3 ans, l’enfant peut comprendre la différence entre un et plusieurs objets. Il peut compter deux objets et arrive aussi à dire son âge. Sur demande, il peut indiquer quel objet est gros et quel objet est petit. Il connaît les notions spatiales telles que « dans », « sur », « dessus » et « dessous ». <br />
Le discours que l’on peut avoir avec un enfant si jeune ressemble à : « Maman tousse et prend des médicaments à cause de la muco. C’est sa maladie, nous, on ne l’a pas. » Il vaut mieux répondre avec des mots simples, en partant du principe que l’enfant a une compréhension limitée du monde qui l’entoure. La psychologue conseille d’informer l’enfant lorsque le parent malade a un rendez-vous à l’hôpital. <br />
<br />
Entre 3 et 6 ans, l’enfant développe son accès à l’imaginaire (il invente des histoires). Ses dessins seront petit à petit plus précis. L’enfant est dans le présent et il est difficile de se projeter dans le futur, néanmoins ses repères dans le temps s’affinent. Il va progressivement comprendre les émotions de ceux qui l’entourent, et se tourner vers les autres. <br />
Si l’enfant a des questions, on peut donner une réponse basique à ses questions sans entrer dans le détail. L’objectif est de réussir à visualiser grossièrement ce qu’il se passe. L’utilisation de schémas ou de dessins très simplistes peut aider.
On peut commencer par faire parler l’enfant avec un discours du type : « Sais-tu comment s’appelle la maladie de Maman ? Qu’est-ce que tu sais sur la muco, toi ? » <br />
<br />
Entre 6 et 9 ans, le développement s’accélère. Au cours du CP et plus particulièrement à partir du CE1, l’enfant commence à penser de manière plus logique, sa pensée se structure grâce aux apprentissages scolaires. Son raisonnement devient plus clair (CQFD : il a atteint l’âge de raison !) Il structure sa pensée par des opérations de classification, de sériation, de numération, de structuration du temps et de l’espace, toujours sur des exemples concrets. Les notions de conservation (quantité, poids, volume) commencent à apparaître. <br />
On peut commencer à répondre avec un peu plus de détails. Si la réponse simpliste suffit à l’enfant, alors il faut respecter son rythme et ne pas aller plus loin tout de suite, au risque de créer des angoisses. « Sais-tu comment s’appelle la maladie de Maman ? Qu’est-ce que tu sais sur la muco, toi ? Tu te poses des questions sur la muco ?» <br />
<br />
L’enfant peut être assez perturbé lorsque la maladie progresse. La psychologue conseille d’être franc. Le parent malade peut expliquer tout simplement que la muco le fatigue. C’est comme un bras de fer entre la muco et moi ! « La muco c’est une maladie évolutive, ça veut dire que petit à petit elle avance. La muco est une maladie chronique, ça veut dire qu’elle dure toute la vie. Parfois les traitements ne sont pas suffisants, je dois avoir des traitements plus forts. » <br />
<br />
La psychologue nous a enfin donné quelques pistes pour aborder l’angoisse ultime derrière toutes les questions sur la maladie : le sujet de la mort avec les enfants. Vous pouvez vous aider du cahier des parents du site Pomme d’Api (<a href="https://www.pommedapi.com/parents/cahier-parents/parler-de-mort-enfants" hreflang="fr" title="Cahier Parents Pomme d'Api">par ici</a>). Pour les plus grands, le texte « Le train de ma vie » de Jean d’Ormesson peut aider à appréhender la mort (disponible <a href="https://plume-de-poete.fr/le-train-de-ma-vie-jean-marie-audrain-et-jean-dormesson/" hreflang="fr" title="Jean d'Ormesson, le Train de la vie">par ici</a>). <br />
<br />
Selon la psychologue, il est important de ne pas cacher la maladie à son enfant, ni son nom. Il faut donner l’occasion à l’enfant de dire ce qu’il ressent. Attention cependant : trop d’explications peuvent provoquer des angoisses de mort plus importantes, de même que rester dans le flou. <br />
Ce que je vais pouvoir mettre en place rapidement, c’est de parler à Adrien de l’équipe soignante que je vois quand je vais à l’hôpital. Nommer le Dr Carlier, ou l’infirmière Djamila, cela lui permet de visualiser des personnes plutôt qu’une institution qui fait peur (« l’hôpital »). <br />
<br />
Au niveau de la documentation, j’ai particulièrement apprécié le support de l’imagier de Kim, conçu par le GETHEM (Groupe d’Education THErapeutique et Mucoviscidose) et une ancienne psychologue de Robert Debré, qui mêle imagier classique avec le vocabulaire de la muco. Je vais pouvoir l’ajouter à ma bibliothèque des ouvrages sur la mucoviscidose, en plus des liens disponibles <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2020/06/29/espace-jeunes-3138" hreflang="fr" title="Espace Jeunes Vaincre la Muco">sur l'Espace Jeunes de Vaincre la Mucoviscidose</a> ! (disponible au téléchargement <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-adapation/ImagierKim/Imagier_Kim.pdf" hreflang="fr" title="Imagier de Kim">par ici</a>) <br />
<br />
Hoppy et le voyage de l’air (disponible <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-autosoins/respi/livret_Hoppy_respi.pdf" hreflang="fr" title="Hoppy Respi">par ici</a>, à partir de 7 ans) permet d’expliquer à quoi ça sert de respirer, et la particularité du mucus dans la mucoviscidose. <br />
On retrouve la même mascotte dans Hoppy et le livret diététique (disponible <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-autosoins/nutri/livret_Hoppy_BAT.pdf" hreflang="fr" title="Hoppy et la nutrition">par ici</a>) qui aborde la nutrition et ce qui change avec la mucoviscidose. <br />
C’est drôle, car cette semaine, Adrien a demandé à voir ce qu’il y avait dans mes gélules de Créon, je pense donc qu’il est mûr pour remplir le cahier d’activités Hoppy et la diététique ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/02/Parentalite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/451Les ateliers de Montpellier !urn:md5:1a61d0fe381d6e93727195bbf15fad0d2023-10-26T16:31:00+01:002023-10-26T16:41:25+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationmucoviscidosepatient partenaireprojettémoignage <p>Le week-end dernier, j’étais très heureuse de participer à la rencontre annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6935_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Cet événement, réservé aux patients adultes et à leurs conjoints, est une véritable chance. C’est l’occasion d’échanger avec ses pairs et de faire de nouvelles rencontres, de créer des liens extrêmement forts. <br />
Le programme de cette édition montpelliéraine était assez intense : après les différents mots d’accueil (de la présidente du Conseil des Patients, du président de l’association, du délégué territorial lui-même patient, qui a véhiculé un message fort pour mobiliser les patients à s’investir dans l’association), les 14 candidats à l’élection du Conseil des Patients se sont présentés à l’assemblée. <br />
Les choix d’ateliers du samedi matin étaient les suivants : <br /></p>
<ul>
<li>Idées reçues à démonter sur l’hygiène à la maison</li>
<li>Penser ou repenser son projet professionnel</li>
<li>Mieux comprendre et gérer ses douleurs ostéoarticulaires dans la mucoviscidose</li>
<li>Les actualités de la mucoviscidose en 2023 (atelier en visio pour ceux qui étaient connectés à distance)</li>
<li>Atelier réservé aux conjoints : être conjoint et pas soignant</li>
</ul>
<p>Quant aux ateliers de l’après-midi : <br /></p>
<ul>
<li>Parentalité : comment parler de la maladie à son enfant</li>
<li>Patients greffés : où en est la recherche ?</li>
<li>Où en est la recherche pour les patients non éligibles aux modulateurs</li>
<li>Vieillir avec la muco - focus droits sociaux (et retraite !), atelier accessible également en visio</li>
</ul>
<p>Après ces séances, j’ai beaucoup apprécié la visite guidée du centre-ville de Montpellier, qui a permis de prendre un peu l’air et de se dégourdir les jambes. <br />
Pour clôturer la journée en beauté, le dîner du samedi était animé par Ludovic, qui nous a fait chanter et danser ! Nous avions également réservé une surprise à Sylvie, qui a pris sa retraite cette année après 25 ans en charge de la mission Patients adultes à Vaincre la Mucoviscidose. C’était très émouvant de pouvoir lui chanter notre Merci ! <br />
<br />
Dimanche matin, le Conseil des Patients nouvellement élu s’est réuni (pendant que les autres profitaient du petit-déjeuner), puis chacun a rejoint son atelier pour recharger ses batteries : réveil musculaire, sophrologie, relooking ou zumba ! Ensuite, nous avons fait une photo de groupe et Odile a laissé la parole aux Muco Roller, Adrien et Louis (dont nous avions suivi les folles aventures <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller" hreflang="fr" title="Enquête Kaftrio">dans le Billet du Jeudi</a>), qui nous ont régalés d’une improvisation géniale sur leur défi ! De vrais professionnels de la communication ! <br />
<br />
Ce que je retiens particulièrement de cette rencontre, c’est une ambiance très festive et conviviale, une envie forte de se retrouver car on puise beaucoup d’énergie positive dans ces échanges. J’étais surtout très heureuse d’accueillir plusieurs nouveaux qui participaient à leur première Rencontre Annuelle, et de retrouver Annie et Thierry, que j’avais rencontrés l’année dernière lorsqu’ils découvraient l’association. <br />
J’aimerais également remercier les salariés du département Qualité de Vie, qui répondent présents, qui nous soutiennent dans nos questionnements, et qui se battent pour faire avancer nos droits sociaux. <br />
J’en profite pour relayer leur message d’appel à témoignages des patients sur deux enquêtes : <br /></p>
<ul>
<li>Enquête MDPH « La Muco, mes droits et moi ! » : si vous avez déjà eu affaire à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), merci de bien vouloir contribuer à identifier et essayer de résoudre les éventuelles inégalités dans le traitement des demandes auprès des MDPH. Voici le lien pour l’enquête des parents d’enfants atteints de mucoviscidose : <a href="https://framaforms.org/mon-experience-mdph-2023-pour-les-enfants-1681305577" hreflang="fr" title="Enquête MDPH enfants">Framaforms enfants</a> et celui pour les adultes : <a href="https://framaforms.org/mon-experience-mdph-2023-1681303040" hreflang="fr" title="Enquête MDPH Adultes">Framaforms adultes</a></li>
<li>Etude sur les enjeux psycho-sociaux des patients ayant reçu un traitement innovant et récent dans le cadre de deux maladies rares, la drépanocytose et la mucoviscidose. L’équipe de recherche souhaite recueillir l’expérience subjective de patients atteints de mucoviscidose qui bénéficient du Kaftrio depuis au moins 6 mois. Si vous avez rencontré des changements notables ou des difficultés particulières (identitaires, psychologiques, relationnelles, sociales, etc), c’est l’occasion d’apporter votre témoignage ! Pour participer, contactez Mme Milena Maglio comme expliqué sur <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/09/26/lancement-dune-etude-sur-les-enjeux-psycho-sociaux-de-kaftrio-nous-avons-besoin-de-vous?" hreflang="fr" title="Enquête Kaftrio">l’actualité publiée sur le site web de l’association</a>.</li>
</ul>
<p><br />
Il est primordial de recueillir l’avis de tous, car il existe autant de mucoviscidoses que de patients. Pour que l’association puisse se faire le porte-voix des patients, il faut que les patients prennent le temps de faire remonter leurs difficultés ! Sur une note plus positive, il est aussi possible d’exprimer vos souhaits pour les prochains ateliers ! <br />
<br />
Je n’ai pas encore eu le temps de rédiger la synthèse des sujets abordés durant les ateliers, mais je peux néanmoins partager avec vous la chanson écrite pour Sylvie ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>
<blockquote><p><strong>Merci Sylvie !</strong><br />
(D'après "Une belle histoire", de Michel Fugain)<br />
<br />
C’est un beau roman, c’est une belle histoire, <br />
C’est la somme de toutes nos vies <br />
On osait à peine penser à la victoire,<br />
Elle est arrivée dans notre vie, c’est Sylvie !<br />
Elle s’est installée, nous a tendu la main, <br />
A la Mission Patients Adultes,<br />
Et voilà ce qu’il en résulte :<br />
Par les car-en-sac, on a tissé des liens.<br />
Nous voilà, presque tous, réunis,<br />
Nous venons te chanter notre MERCI !<br />
<br />
Figure-toi, Sylvie, 25 ans ont passé,<br />
Tu en as connu, des changements !<br />
On t’a raconté nos joies, et nos espoirs,<br />
Les coups durs qui nous font avancer, avancer…<br />
Quand sont arrivés les tout premiers faire-part,<br />
Tu as tapissé dans ton bureau,<br />
Les nombreux sourires de nos enfants !<br />
Autre moment fort pour les patients mucos :<br />
Comme tu rayonnais de fierté,<br />
En appelant David « Mon Président » !<br />
<br />
C’est un beau roman, c’est une belle histoire,<br />
C’est la somme de toutes nos vies.<br />
On a fait des pas, ensemble, vers la victoire,<br />
Elle va savourer sa nouvelle vie, c’est Sylvie !<br />
L’heure de la retraite a beau avoir sonné,<br />
Tu restes bénévole dans ton quartier,<br />
C’est pas fini, ton engagement.<br />
On répond présent pour aller boire un pot,<br />
Refaire le monde autour d’un bon thé ou te retrouver pour une expo.<br />
<br />
Quand tu vas rentrer, tu penseras à nous, <br />
On te remercie, notre bien chère Sylvie.<br />
Derrière notre masque, on t’envoie des bisous,<br />
Tu resteras un phare dans nos vies !<br /></p></blockquote>
<p><br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/26/RA2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/450Full Reward avec WeWardurn:md5:e765bd4c5054cfec628fd6b6d60fa4452023-10-19T18:30:00+01:002023-10-19T17:52:04+01:00JessicalamityAssociationapplicationassociationcapital santédonmucoviscidosephysiquesport <p>Avis à tous ceux qui souhaitent soutenir l’action de l’association Vaincre la Mucoviscidose sans débourser un centime ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/WeWard_VLM_2.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Avec l’application <a href="https://fr.wewardapp.com" hreflang="fr" title="WeWard">WeWard</a>, vous êtes récompensé pour chaque pas que vous faites en une journée. L’appli demande à être reliée à votre compteur de pas sur téléphone. N’oubliez pas de valider vos pas en fin de journée, afin d’obtenir des Wards (équivalent de points). L’appli a pensé aux étourdis, et propose même de vous envoyer une alerte à la fin de la journée (heure à définir dans les paramètres de l’application) pour vous rappeler de valider vos pas ! <br />
A 1 500 pas parcourus dans la journée, vous gagnez 1 Ward. A 3 000 pas, 3 Wards. A 6 500 pas, 6 Wards. A 10 000 pas, 10 Wards, etc. <br />
<br />
Vous pouvez aussi participer à des challenges pour faire grimper le compteur de Wards. Par exemple, en ce moment, pour célébrer les 48 matchs de la Coupe du Monde de Rugby, ceux qui valident 480 000 pas avant le 28 octobre remportent 5 Wards bonus. <br />
<br />
Une façon plus rapide de gagner des Wards consiste à répondre à des sondages ou à jouer à des jeux en ligne. (Les revenus distribués par WeWard proviennent des instituts de sondage et de jeux en ligne.) De même, si vous passez par les marques partenaires pour effectuer vos achats, vous pouvez gagner des Wards. <br />
En parrainant un nouvel utilisateur, vous gagnez 20 Wards dès que votre filleul atteint 200 Wards. De son côté, votre filleul gagne 30 Wards à la création de son compte, puis 20 Wards supplémentaires lorsqu’il enregistre votre code de parrainage. (Pour trouver votre code de parrainage, il faut cliquer sur l’icône avec votre photo, puis la petite roue crantée en haut à droite des paramètres, et enfin sur « Parrainer un ami ». Du côté du filleul, dans les 48h suivant la création de son compte, il doit se rendre dans les paramètres, puis cliquer sur « Saisir mon code de parrainage » - par exemple JESS-U8Xxx - et c’est parti !)<br />
<br />
Ensuite, vous pouvez convertir vos Wards en cadeaux ou en dons à des associations, dont Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
Soutenez la recherche pour que 100% des patients atteints de mucoviscidose puissent être soignés efficacement ! <br />
A partir de 300 Wards accumulés, vous pouvez faire un don à Vaincre la Muco, qui s’est fixé un objectif de 6 200 000 Wards sur ce projet ! (Objectif rempli à hauteur de 43% pour l’instant)<br />
<br />
Sur l’onglet Social, vous pouvez vous mesurer à vos amis, en terme de nombre de pas ou en terme de Wards reversés à des projets solidaires. <br />
Alors, avis à tous les marcheurs, plus ou moins sportifs, je compte sur vous pour soutenir Vaincre la Muco ! En plus, vous allez avoir une motivation supplémentaire pour engranger 10 000 pas par jour et garder la forme ! Tout le monde y gagne ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br />
NB : Reward = Récompense dans la langue de Shakespeare<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/19/WeWard#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/449