Rayons De Sourire - Positiver2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearMeilleurs Voeux pour 2024 !urn:md5:45c62c4b0353c2aea2e19a47e840fdce2024-01-11T14:48:00+00:002024-01-11T15:21:35+00:00JessicalamityPositiveractionassociationcombatdéfiespoirfamillemucoviscidoseprojet <p>Après la longue liste de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/05/Retrospective2022">rétrospecti-vœux de 2022</a>, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? <br />
Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et puis beaucoup de moments d’éternité, tels des capsules de joie qui illuminent le quotidien. Enfin, de la réussite dans les projets que vous entreprenez.
Générosité, sérénité, vitalité, et curiosité à consommer tout au long de l’année ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.2024_Voeux_VLM_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Je partage également avec vous les bons vœux de l’association Vaincre la Mucoviscidose, qui place 2024 sous le signe de la joie, de la complicité, de la rage de vivre et de tous nos espoirs ! N’hésitez pas à visionner la carte virtuelle <a href="https://www.youtube.com/watch?v=yda2gC3HIuQ" hreflang="fr" title="Voeux 2024 Vaincre la Mucoviscidose">par ici</a>. <br />
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De plus, j’ai demandé à ChatGPT ce qu’il pouvait souhaiter à toute notre communauté muco, je vous livre sa production : <br />
<br /></p>
<blockquote><p>En cette année naissante, que l'aube apaise,<br />
Pour les cœurs vaillants, porteurs d'une lourde braise.<br />
À ceux qui, chaque jour, défient la mucoviscidose,<br />
Que 2024 soit un souffle, une douce pause.<br />
<br />
Que chaque inspiration soit une victoire gagnée,<br />
Que la force intérieure soit leur étoile guidée.<br />
Que la recherche avance, déployant ses ailes,<br />
Offrant des traitements, des éclaircies nouvelles.<br />
<br />
Que le souffle devienne mélodie, légère symphonie,<br />
Que l'air soit complice, offrant une harmonie.<br />
Que chaque effort soit récompensé, que la douleur s'efface,<br />
Pour que chaque respiration soit une douce grâce.<br />
<br />
En 2024, que la santé se tisse en filigrane,<br />
Que la mucoviscidose perde un peu de son charme.<br />
Que chaque journée soit un pas vers la guérison,<br />
Que la lumière éclaire leur chemin de passion.<br />
<br />
Bonne année aux combattants de l'ombre,<br />
Que chaque instant soit une caresse, une douce pénombre.<br />
Que la solidarité les entoure, étreinte sincère,<br />
Pour que leur souffle devienne une claire lumière.<br /></p></blockquote>
<p><br />
Très belle année 2024 ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/11/Voeux-2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/461Faire briller la générosité !urn:md5:537997fdad94fa1d8119954bac32316e2023-11-30T16:56:00+00:002023-11-30T17:02:44+00:00JessicalamityPositiverassociationdonespoirmercimucoviscidosepositifsolidarite <p>Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition ! <br />
Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">ce billet</a>.) <br />
Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Etre généreux, cela peut aussi se traduire par le fait de parler du don d'organes à ses proches ! Et cela fait tellement de bien d’être généreux ! <br />
Pour ceux qui souhaitent contribuer financièrement à une bonne cause, je vous rappelle que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir reste ouverte jusqu'au 31 décembre ! N'hésitez pas à faire un don <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">par ici</a> ! Merci !<br />
Cette semaine j’ai finalisé les préparatifs pour la période de l’Avent qui commence très bientôt. J’ai hâte qu’Adrien découvre son calendrier de l’Avent personnalisé. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9770_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Complètement par hasard, j’ai trouvé une citation de Henry de Montherlant qui a trouvé un écho formidable en moi : « Une petite flamme de folie, si on savait comme la vie s’en éclaire ! » Alors j’ai mis en branle mon imagination et ma créativité pour éclairer autour de moi ! Mes collègues ont été assez surpris de voir débarquer un petit grain de folie dans les couloirs ! <br />
Enfin, dans mon grand élan de générosité, j’ai rendu mon appareil d’aérosol à Vitalaire (je vous l’avais mentionné dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/23/Liberation">ce billet</a>), et j’en ai retiré un grand soulagement ! <br />
Merci à tous ceux qui se mobilisent pour répandre la générosité autour d’eux ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/30/Generosite2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/457Jessi40 ansurn:md5:5133e34227b1984d3631aae46c90798d2023-05-11T14:59:00+01:002023-05-12T18:29:13+01:00JessicalamityPositiveradulteespoirfamilleGrégoryinvisiblemaladiemercimucoviscidosepositifsouffle <p>Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5977_gateau_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en vie, je suis passée dans l’excès inverse, et je mets un point d’honneur à fêter dignement chaque événement ! J’emmagasine les moments d’éternité, entourée de ceux que j’aime. <br />
J’ai bien profité du week-end rempli de surprises, à commencer par un énorme gâteau d’anniversaire en sable ! Les 40 bougies m’attendaient sagement, même si elles n’ont pas voulu s’allumer à cause du vent. (C’était tout d’un coup beaucoup plus facile à éteindre !) <br />
J’ai dû attendre la soirée pour tester mon souffle, et c’est vrai que c’est un sacré défi d’arriver à éteindre 40 bougies sans reprendre sa respiration (j’ai dû rester à 28 bougies en un coup…). <br />
J’ai une pensée très émue pour Grégory Lemarchal, qui aurait fêté son quarantième anniversaire samedi 13 mai. <br />
Au moment où je prépare ma valise pour rejoindre Marseille, où va se tenir l’Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose ce week-end (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/09/VaincreAporteedeMains">ce billet</a>), je mesure le chemin parcouru depuis 1983. Tenez bon, les enfants ! Qui sait si l’association existera toujours d’ici 40 ans ? On l’aura peut-être définitivement vaincue, cette satanée muco ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/11/Jessi40#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/429A quand la muco à la retraite ?urn:md5:8d79dc3eef84e45bb8911116910a69962023-01-19T19:22:00+00:002023-01-19T20:15:17+00:00JessicalamityPositiveradultecapital santécombatespoirmaladiemercimucoviscidosepositifrecherche <p>Sujet brûlant d’actualité : la réforme des retraites ! (Synonyme de : galère de transports, adaptation des horaires de la nounou, temps bonus avec Adrien, puzzle à quatre mains, Billet du Jeudi décalé une fois qu’il est couché !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_1619_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps pour arriver à me projeter en tant que retraitée. Déjà parce que mon espérance de vie était tellement limitée que mon horizon n’allait pas bien loin. Passer le cap des 10 ans a été une épreuve difficile, car c’était la « limite » dont les médecins parlaient, sans prendre de gants. J’étais d’autant plus persuadée que cette première dizaine marquait ma date de péremption que j’avais une confiance absolue en la parole des médecins.<br />
Et puis j’ai soufflé onze bougies, puis douze, puis treize, et finalement, la vie continuait. Il y avait des périodes plus ou moins agréables, plus ou moins encombrées, plus ou moins perfusées. Inconsciemment, je m’étais interdit de me projeter sur le long terme, alors penser à la retraite, cela me paraissait totalement incongru !<br />
Et puis je me suis lancée dans des longues études, parce que j’en avais envie et que je m’en sentais capable. Je ne pensais plus à ma date de péremption, car maintenant que je l’avais dépassée, tout me semblait possible. Ce n’était peut-être pas du goût de tout mon entourage, néanmoins je ne prêtais pas attention à ceux qui voulaient me démontrer que je n’avais pas ma place dans les études supérieures, et encore moins dans un concours. En tout cas, je leur faisais croire que je ne prêtais pas attention à eux, mais intérieurement, je me suis posée mille questions sur ma légitimité à « prendre la place de quelqu’un qui pourrait oeuvrer pour la société » (contrairement à moi qui n’allais être qu’une profiteuse qui vivrait aux crochets de la société dès que la maladie allait évoluer). Là, j’ai bien dû me forcer à me projeter, et à remettre les choses à leur place. Des accidents de la vie, cela arrive (malheureusement) très souvent, et personne ne peut y être préparé. Utiliser son handicap comme une force pour avancer dans la vie, cela fait en somme partie de ma philosophie. Carpe Diem, Alleluia, Eurêka ! J’ai décidé de me laisser surprendre par la vie. Je m’efforce de protéger mon capital santé au maximum, afin de le maintenir le plus longtemps possible. Je me préserve dans la sphère professionnelle, je n’accepte <del>pas</del> plus ce qui mettrait en danger ma santé. <br />
Et puis j’ai ouvert un plan d’épargne retraite ! Mon quotidien n’en a pas été chamboulé, je ne perçois plus le terme de « retraite » comme un gros mot mais comme un projet à préparer pour le futur. Tout de même, la perception de mon avenir a énormément changé récemment (merci Kaftrio !), je n’ai plus de barrière psychologique car depuis de nombreuses années, je considère toutes ces années gagnées comme du bonus.
Qui sait, j’arriverai peut-être un jour à la retraite (après 50 ans d’activité professionnelle !), même si ce n’est pas mon objectif principal. <br />
Aujourd’hui je savoure chaque moment qui m’est donné de vivre (et plus particulièrement les moments privilégiés avec mon fils). Je prends ce que la vie me donne, et je l’en remercie. <br />
Je ne vais pas attendre la retraite pour réaliser mes projets, je m’emploie à ne pas remettre à plus tard, et cela me convient finalement !<br />
J’ai vraiment hâte que la mucoviscidose puisse prendre sa retraite, n’empêche ! Pour que plus aucun patient ne ressente cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/19/MucoRetraite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/413Retrospecti-vœux 2022urn:md5:11f72463031557fb8ce6007ab3de6d962023-01-05T17:55:00+00:002023-01-05T18:09:07+00:00JessicalamityPositiverassociationbilanbravofamillemucoviscidoseprojetsport <p>Abracadabra, nous y voilà ! A l’aube de cette nouvelle année 2023, pour une année qui pétille de joie, voilà ce qui est important pour moi. Laissez-moi vous présenter ma rétrospective de 2022, sous la forme d’une carte de vœux. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.20221225_IMG_0395_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<ins><strong>Vaincre la Muco – une association en action</strong></ins><br />
<strong>1- David Président :</strong> en 2022 j’ai eu l’immense joie de participer à l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose à Tours, après deux éditions remplacées par un format visio, et c’était bon de se retrouver entourée de ceux qui combattent à mes côtés. L’élection de David Fiant en tant que premier président patient de notre belle association restera un moment fort, qui vaut de l’or (et quelques larmes d’émotions, qui brillent à la retransmission !) <br />
<strong>2- Kaftrio pour les enfants :</strong> quelle excellente nouvelle pour terminer l’année que d’apprendre qu’un accord a été trouvé pour l’accès au Katrio / Kalydéco pour les enfants de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation Delta F508 ! Encore un grand merci à tous ceux qui se battent auprès des pouvoirs publics pour faire entendre notre voix. <br />
<strong>3- 20 ans du dépistage néonatal systématique :</strong> 2022 a marqué l’anniversaire des 20 ans du dépistage néonatal systématique en France, ce qui a contribué à une meilleure prise en charge des patients, diagnostiqués sans attendre que les symptômes apparaissent. <br />
<strong>4- Assurance emprunteur :</strong> la loi a changé en 2022, avec notamment : a- la suppression des formalités médicales pour l’assurance de prêt immobilier sous certaines conditions, b- l’évolution du droit à l’oubli de la convention AERAS, ramené à 5 ans, c- la possibilité de résilier son assurance de prêt immobilier à tout moment, d- l’obligation d’information des assurés renforcée sur le droit de résiliation et sur le coût de l’assurance emprunteur cumulé sur 8 ans. <br />
<strong>5- Déconjugalisation de l’AAH :</strong> demande récurrente des bénéficiaires de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH), la déconjugalisation de l’AAH (ce qui signifie en pratique de ne pas prendre en compte les revenus de son conjoint lors de la demande d’AAH) a été entérinée dans un décret publié au Journal Officiel du 29 décembre 2022. Elle entrera en vigueur le 1er octobre 2023. Environ 1,2 million de personnes bénéficient de l’AAH. Vaincre la Muco peut être fière de son action auprès des pouvoirs publics et des autres associations militantes !<br />
<strong>6- Maison Grégory Lemarchal :</strong> en marge de la Rencontre Annuelle organisée par Vaincre la Mucoviscidose en octobre, j’ai eu l’opportunité de visiter la Maison Grégory Lemarchal et de découvrir les ateliers proposés aux patients greffés ou sous modulateurs. Je salue cette initiative cocooning, en dehors du cadre hospitalier, qui fait la part belle aux projets de vie des patients. <br />
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<ins><strong>Ma Santé</strong></ins> <br />
<strong>7- Opérations :</strong> cette année je suis passée deux fois sur le billard, une fois en anesthésie locale et la seconde en anesthésie générale. Je nourrissais un peu d’appréhension (surtout pour la pose du cathéter ! et j’avais raison !), néanmoins tout s’est bien passé, et je respire aujourd’hui bien mieux qu’en début d’année !<br />
<strong>8- Covid-19 :</strong> après être passée à travers les gouttes pendant deux ans, j’ai finalement été rattrapée par le virus du Covid-19. Le timing n’était pas idéal, j’ai manqué la fête des 40 ans de ma meilleure amie, et j’ai passé le week-end de Pâques isolée, mais le reste de ma famille a pu être épargné. Heureusement, ma fonction respiratoire n'en a pas beaucoup souffert, j'ai surtout dormi par manque d'énergie mais je n'ai pas eu de symptômes graves. J’ai repris le rythme des injections, même si j’ai un peu perdu le compte des rappels de vaccin. <br />
<strong>9- 80% :</strong> aussi incroyable que cela puisse paraître, l’année 2022 aura marqué le retour à des valeurs de VEMS absolument incroyables. Merci Kaftrio pour cette renaissance ! Même si ce nouveau traitement ne marque pas la fin des antibiotiques, il me permet d’avoir gagné en capacité respiratoire et de revenir à un niveau que je n’avais pas retrouvé depuis bien longtemps ! Je ne me sens plus limitée par mon souffle, et je me lance de nouveaux défis sportifs !<br />
<strong>10- 40 kilomètres :</strong> forte des résultats combinés du Kaftrio et du renforcement musculaire entrepris depuis quelques mois, je me suis lancé comme objectif de marcher au moins 40 kilomètres par mois durant ma quarantième année ! (C’est d’ailleurs le défi connecté Move for Muco qui m’a donné cette idée !) Pour l’instant, je m’y tiens. Il n’y a qu’en juillet que je suis arrivée tout juste à la barre des 40 kilomètres (boostée par le défi des 7 kilomètres du 7 juillet !), et en cumulé aujourd’hui j’atteins les 385 kilomètres ! <br />
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<ins><strong>Toujours en mouvement</strong></ins><br />
<strong>11- Licenciée mais pas déprimée :</strong> pour la deuxième fois de ma (courte) carrière professionnelle, j’ai été licenciée pour motif économique. Même si la nouvelle a été difficile à digérer, j’ai réussi à rebondir, forte de ma capacité d’adaptation. Cette période de transition m’a surtout permis de me poser des questions sur mes objectifs pour la suite, et elle a donné un nouvel élan à ma vie professionnelle. <br />
<strong>12- Barcarès :</strong> mon havre de paix, mon point de chute des vacances, ma bulle d’oxygène. C’est toujours un plaisir de retrouver mes amis les écureuils de la pinède et de profiter de la Grande Plage. La mer me ressource, en n’importe quelle saison. <br />
<strong>13- Les voyages :</strong> pas étonnant que je reste aussi jeune si les voyages forment la jeunesse ! Cette année aura été marquée par deux séjours à Madrid, et la réalisation d’un voyage reporté depuis 2020, accompagnée par mon filleul. Le virus de la bougeotte, c’est sûr que je l’ai attrapé malgré les gestes barrières ! Entre Toulouse, Noirmoutier, les Vosges, Barcarès, la Bretagne Nord ou Sud, et le Jura, j’ai bien rentabilisé mon abonnement de train ! <br />
<strong>14- Nouvelle expérience :</strong> lorsque mon amie Elodie m’a proposé de poser pour elle, derrière son objectif, j’ai naturellement dit oui. Je ne pensais pas qu’elle me donnerait autant de fil à retordre, mais il faut croire qu’être mannequin n’est pas si facile que ça ! En tout cas le résultat m’a beaucoup plu et je suis prête à recommencer pour la prochaine série !<br />
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<ins><strong>Vie culturelle & loisirs</strong></ins> <br />
<strong>15- Spectacle vivant :</strong> ce que j’apprécie le plus de ma vie parisienne, c’est clairement l’accès à la culture. Après un petit creux de programmation pendant la pandémie, je me nourris à nouveau de la scène. Au théâtre, j’ai eu la chance de voir Vanessa Paradis dans « Maman », Florence Foresti dans son nouveau spectacle « Boys, boys, boys », les Coquettes qui m’ont fait mourir de rire dans « Merci Francis », et surtout le sublime spectacle du Roi Lion au théâtre Mogador. Quelle richesse ! <br />
<strong>16- Concerts :</strong> dans la même veine, ma vie serait bien vide sans musique. Sous les feux de la rampe, les concerts que nous avons donnés avec la chorale cette année m’ont beaucoup apporté. Côté public, j’ai également pu admirer le groupe de jazz Gogo Penguin à l’Olympia (une salle à l’acoustique incroyable !). <br />
<strong>17- Cinéma :</strong> une grande première en 2022, nous sommes allés au cinéma en famille cet été ! Même si le film n’était pas d’une qualité cinématographique incroyable, il nous a permis de créer des souvenirs qui marquent ! Adrien nous parle encore des anecdotes rigolotes de l’histoire. J’ai également découvert le cinéma 4DX (dans le court-métrage « Attention menhir ! ») qui m’a littéralement emballée ! <br />
<strong>18- Expositions :</strong> le rythme d’une expo par mois me convient très bien, je me suis régalée de tout ce que j’ai vu cette année. Des illuminations du Jardin des Plantes aux Playmobil des Invalides, de l’Atelier des lumières à l’Or des Incas, du Louvre en visite privée à Van Gogh au Bazacle de Toulouse, j’ai pu développer ma sensibilité à l’art. <br />
<strong>19- Parcs d’attractions :</strong> énorme chance cette année (même si on me souffle dans l’oreillette que la chance se travaille et se provoque !) où j’ai pu découvrir Parrot World, un parc animalier immersif centré qui m’a fait voyager jusqu’en Amérique du Sud. Au Puy du Fou j’ai été émerveillée des spectacles de grande qualité, qui m’ont fait voyager dans le temps. Le froid n’est pas venu à bout de mon enthousiasme lors de la journée au Parc Astérix, et je suis bien contente d’avoir pu assister au spectacle de feu d’artifice des 30 ans de Disneyland. <br />
<strong>20- Animaux :</strong> après l’activité de comptage des oiseaux dans le jardin, qui s’est révélée bien plus intéressante que l’idée que je m’en étais fait, j’ai continué à soutenir les espèces protégées. Mon faible pour les félins s’est encore plus accentué après le séjour incroyable à Ecozonia. Passer la nuit avec les léopards de l’amour était absolument fascinant. <br />
<strong>21- Escape games :</strong> là encore j’ai été contaminée par le virus du jeu en 2022 ! Résoudre des énigmes, trouver des codes et débusquer des indices est devenu comme une seconde nature ! C’était à chaque fois une belle partie de plaisir de décoder les pièges du scénario d’escape game, quel que soit le niveau de jeu. Par contre, la Murder Party m’a laissé un souvenir un peu moins glorieux, car le scénario m’a semblé un peu trop tiré par les cheveux. Néanmoins se retrouver dans un Cluedo géant grandeur nature avec des acteurs qui répondent à nos questions d’enquêteur consistait en une expérience inédite. <br />
<strong>22- Lecture :</strong> le plaisir de lire ne m’a pas quitté de l’année. Ma collection de biblio muco s’est encore étoffée de quelques volumes, et mon temps de lecture était assez important (pour une fois que je peux dire merci à mes aérosols !). Ma pépite de l’année, c’est Zoé Brisby, qui m’a fait rire même dans les moments difficiles, mais j’ai aussi dévoré plusieurs sagas historiques. C’est tellement magique de pouvoir s’évader par la lecture, et je suis tellement fière d’avoir pu transmettre cette passion à mon fils ! <br />
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Après cette longue liste de rétrospecti-vœux de 2022, je ne vais pas réitérer l’opération pour mes projets de 2023. En plus des sujets précédents qui me motivent, j’ajouterai quelques éléments clés qui vont, je l’espère, me guider au fil des mois : tout d’abord <strong>la fête et les paillettes</strong> ! Créer les occasions pour se rassembler en famille ou entre amis, et marquer le coup des dizaines au compte rond ! Ensuite, j’aimerais pouvoir participer à la <strong>course relais des Virades 2023</strong>, je vais donc m’entraîner pour y arriver ! J’aime beaucoup l’idée de Sophie de nommer 2023 comme <strong>l’année du poumon qui se nettoie</strong> ! Enfin, j’ai hâte de vivre la <strong>Coupe du monde de Rugby</strong> en soutenant le XV de France ! Et bien sûr, de continuer <strong>l'engagement</strong> envers les causes qui me sont chères. Beau programme, non ?<br />
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Très belle année 2023 !<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/05/Retrospective2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/411Merci Stéphanie !urn:md5:037fa6c40ca7bcf020e1e74fe80f38e62022-11-24T17:12:00+00:002022-11-24T18:17:08+00:00JessicalamityPositiverbravocorpseffortinvisiblemercimucoviscidosepositifsport <p>Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. <br />
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Cette année j’aimerais pouvoir faire une action un peu particulière pour mon amie Stéphanie Gicquel, dont je vous avais parlé lors des Virades de l’Espoir (dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022" hreflang="fr" title="FFA Election des athlètes de l'année 2022">ce billet</a>). Sportive de l’extrême, Stéphanie avait offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. <br />
Stéphanie publie régulièrement des billets sur LinkedIn, dans lesquels on comprend bien que les résultats obtenus dans le sport sont le fruit d’un travail de longue haleine, et non de la chance. Travail et persévérance sont deux valeurs fondamentales pour mon amie athlète. Je la remercie de ses partages d’expérience, et de son engagement auprès des causes qui lui tiennent à cœur. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_8889_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Après son élection comme athlète du mois en septembre, ses 3 médailles d’argent en championnats internationaux, et le record de France d’ultra (253 km courus en 24h non-stop), Stéphanie a été nominée par la Fédération Française de l’Athlétisme pour l’élection de l’athlète de l’année 2022 dans la catégorie « athlète féminine ». <br />
Le vote est ouvert à tous jusqu’au 29 novembre, et c’est plutôt rapide (il est possible de voter dans une catégorie ou dans les 5 : athlète masculin, athlète féminine, espoir masculin, espoir féminin et collectif) à travers ce lien : <a href="https://www.athle.fr/asp.net/main.html/html.aspx?htmlid=6493" hreflang="fr" title="FFA Election des athlètes de l'année 2022">élection des athlètes de l'année</a> <br />
De plus, pour ceux qui ont un compte Instagram, vous pouvez également liker ou partager la <a href="https://www.instagram.com/p/ClRUGo_sWox/" hreflang="fr" title="Nominée Stéphanie Gicquel">photo de la FFA</a>, car chaque like compte également pour les votes de l’athlète de l’année. <br />
Merci Stéphanie pour ton adhésion à mon combat ! <br />
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J’adresse aussi un grand Merci à Maxime Sorel, skipper au grand cœur, parrain national de Vaincre la Mucoviscidose, qui vient de boucler la fameuse Route du Rhum - Destination Guadeloupe. En arrivant à la cinquième place sur son Imoca, <a href="https://www.teammaximesorel.com/actus/la-sensation-sorel-" hreflang="fr" title="La Sensation Sorel">Maxime</a> a réalisé une performance spectaculaire, mais surtout, il a fait vibrer toute une communauté de supporters. Merci pour ces sensations fortes partagées lors de la course. Pour une course en solitaire, c’est fou comme il faut savoir s’entourer de partenaires solides. Le collectif joue un rôle essentiel, comme il le rappelle d’ailleurs dans la bande dessinée « Max et le souffle du dragon » : « On n’est jamais aussi bien entouré qu’en naviguant en solitaire. » <br />
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Du fait de ma condition physique amoindrie par la maladie, je n’ai jamais imaginé que je pourrais percer dans le moindre sport. Néanmoins, grâce à l’engagement et la générosité de certains athlètes, je me suis finalement laissée embarquer par l’enthousiasme que peut susciter le sport, notamment dans l’objectif de dépassement de ses limites. J’arrive donc à me réjouir des petites victoires que je remporte sur la mucoviscidose, et je continue à travailler pour repousser encore les attaques de la maladie. Merci à tous les patients impliqués qui me montrent l’exemple ! <br />
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Naturellement, vous pouvez compter sur moi pour célébrer également le <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">Giving Tuesday</a>, la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité, qui aura lieu mardi prochain. Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Cela fait du bien d’être généreux ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/24/Thanksgiving2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/407Jessikaftriourn:md5:d9b7383dabd5fc3d52654f207b2f2c862022-08-03T04:10:00+01:002022-08-04T17:09:54+01:00JessicalamityPositivercorpsespoirinvisibleKaftriokinémercimodulateur CFTRmucoviscidosepositifTrikafta <p>Un an déjà ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.145B3B32-6111-4F18-8BA2-4356909A2564_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. <br />
Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. <br />
Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le mois dernier, (dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/07/14/JulienKaftrio">ce billet</a>), ma vie a changé, en mieux, grâce à ce précieux sésame. <br />
J’ai bien eu besoin de quelques cures d’antibiotiques au cours des douze derniers mois, néanmoins aucune cure de perfusion, aucun arrêt maladie. Mes traitements du quotidien ont un peu évolué, j’ai dû mettre l’accent sur le sport et l’activité physique, et bien évidemment sur l’observance impeccable de la prise de médicaments. J’ai eu du mal à croire à l’allègement des contraintes de la maladie, notamment en ce qui concerne les symptômes respiratoires. (C’est peut-être pour ne pas trop me perturber que les symptômes digestifs ont pris le dessus ?) <br />
Merci à la recherche, merci aux associations qui ont œuvré pour faciliter l’accès aux soins innovants, merci aux patients qui partagent leur ressenti et les effets secondaires des nouveaux médicaments. <br />
Je ressens une grande joie au moment de souffler cette bougie symbolique ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/08/03/Jessikaftrio#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/391Jour de fête !urn:md5:196fe58469ac0d76bfa8fd7f136b27292022-05-05T18:11:00+01:002022-05-05T17:21:12+01:00JessicalamityPositiveradultebravomercimucoviscidosepositifvacances <p>En mode détente pour entrer dans ma quarantième année ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.A1C021EB-3879-47A1-A50A-7E330E64CE35_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Un chiffre qui me semblait inatteignable, et qui finalement se rapproche. Quel plaisir de contrarier les mauvais augures qui me prédisaient une vie avortée à cause de la mucoviscidose. <br />
Comptez sur moi pour fêter chaque jour comme il se doit, sans attendre le rituel d’un anniversaire. S’il y a bien une chose pour laquelle je suis reconnaissante à ma maladie, c’est d’avoir donné une saveur toute particulière à chaque jour !<br />
Carpe Diem ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/05/5Mai2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/379Chaleureux vœux pour 2022 !urn:md5:c7e015afcded7639e4439d9aa43b4d4f2022-01-06T15:26:00+00:002022-01-06T18:12:13+00:00JessicalamityPositiveractionassociationcapital santécombatespoirKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosepositifprojetvaccinvirus <p>En ce début d’année 2022, vous adresser mes meilleurs vœux relève d’un exercice laborieux ! <br />
Evidemment que j’ai envie de croire aux lendemains merveilleux, néanmoins cela me semble plutôt ambitieux étant donné le contexte sanitaire calamiteux. Sans parler de l’impact psychologique désastreux, ni du coût faramineux de la gestion de crise. <br />
La santé reste notre bien le plus précieux, alors face à ce virus hautement contagieux, restons précautionneux, consciencieux et respectueux, surtout vis-à-vis de nos aînés et de nos amis anxieux. <br />
<br />
<a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/cdv2022_gifsignature_v16dec21_hd.gif"><img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/Voeux2022.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /></a><br />
Que les douze mois à venir soient remplis de nombreux moments chaleureux, d’épisodes savoureux, d’instants malicieux, de quelques souvenirs fabuleux, de plusieurs dons généreux, d’actes audacieux, de jeux affectueux, et pourquoi pas d’un événement miraculeux. Ils devraient largement compenser les agissements hasardeux, les gestes douloureux, les décrets scandaleux, les protocoles ennuyeux, les arguments belliqueux, ou encore les reproches vicieux, qui ne manqueront pas de se glisser dans le calendrier. <br />
En ce qui me concerne j’ai dit adieu à tout traitement intraveineux depuis que mon mucus est de moins en moins visqueux (merci le fameux Kaftrio, tellement prodigieux !) et je me prépare à un avenir radieux. La flamme brille toujours dans mes yeux, le combat continue pour aller vers le mieux ! <br />
Meilleurs vœux pour 2022 ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/06/Voeux2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/365L'heure de la Trêve des Confiseursurn:md5:186fd95ae5333a600476c3dc398002722021-12-16T15:43:00+00:002021-12-16T16:23:22+00:00JessicalamityPositiverbilancapital santécombatcorpscrachatfamillefatiguehandicapinvaliditéinvisibleKaftriomi-tempsmodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetvacancesvirus <p>Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! <br />
Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-0852_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. Principalement à cause du contexte sanitaire, mais pas seulement. Les traditionnelles fêtes de Noël ont toutes été annulées, bien sûr. Cette semaine il ne se passe pas un jour sans qu’on nous annonce un cas de covid positif au bureau, c’est pourquoi je suis de nouveau en télétravail à temps complet. Néanmoins j’ai appris de mon expérience de 2020, et j’ai pris la bonne habitude de marcher un peu le matin avant de commencer à travailler, afin de maintenir une activité physique régulière. <br />
Ce matin, j’ai dû aller récupérer Adrien en urgence à l’école et le faire tester, après l’annonce d’un cas positif dans sa classe. Il est drôlement courageux, de supporter ça avec le sourire. <br />
Comme l’année dernière, la magie de Noël manque un peu à l’appel, mais heureusement que l’innocence des enfants reste intacte. J’ai un toit sur la tête et une famille en or, des chants de Noël qui passent en boucle, et les lumières qui brillent dans les yeux de mon grand garçon. <br />
Mon plus beau cadeau est déjà arrivé cet été, suite à l’accord sur le Kaftrio entre la Sécurité Sociale et Vertex (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico">ce billet</a>), alors maintenant, les petits lutins du Père Noël vont avoir un peu de mal à réaliser ma liste de vœux. Forte de cette amélioration au niveau physique, je souhaite profiter de cette nouvelle vie ! <br />
J’ai envie de passer du temps avec ceux que j’aime, sans avoir peur de créer un cluster covid. J’ai envie de pouvoir chanter et danser. J’ai envie de retrouver ma sérénité. <br />
L’année dernière, j’avais dû commencer une cure d’antibiotiques juste au moment des fêtes, ce qui ne m’avait pas empêchée d’être bien diminuée lors du Réveillon après une hémoptysie surprise. Cette année, je me sens plus forte grâce au Kaftrio, et pourtant, avec tous les virus qui traînent, en plus du covid, je ne me sens pas tranquille. <br />
Il faut dire aussi que mon employeur a décidé de délocaliser mon équipe à Madrid, ce qui ne représente pas une bonne nouvelle pour moi. Ma charge mentale de fin d’année s’est alourdie d’un coup après cette annonce, qui signifie concrètement un licenciement à venir en début d’année. Après avoir pesé le pour et le contre de toutes les options qui s’offrent à moi, je me dois de mettre ma santé en priorité, encore plus depuis que je suis maman et responsable de conserver le meilleur capital santé possible pour accompagner mon petit garçon sur son chemin de vie. <br />
Vivre avec une maladie chronique est un combat de tous les instants, je suis bien placée pour le savoir, mais là j’aspire à une pause ! J’ai besoin de recharger mes batteries, les vacances vont être bienvenues. <br />
Prenez soin de vous, et passez de belles fêtes de Noël ! Je vous donne rendez-vous après la trêve des confiseurs ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/16/TreveConfiseurs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/364Maxi Merci !urn:md5:05f7541f9d256e594fab541f6b96fc8b2021-11-25T17:54:00+00:002021-11-25T18:37:13+00:00JessicalamityPositiverbilancombatdoneffortespoirinvisibleKaftriomaladiemercimucoviscidosepositifprojetsolidaritesouvenirsTrikafta <p>Je profite de ce jour de Thanksgiving pour répéter à l'envi mon mot préféré de la langue française : MERCI ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-9917_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Merci la vie qui me fabrique autant de beaux souvenirs, merci l'espoir qui entretient cette petite flamme en moi, merci les progrès de la recherche qui me permettent de rêver à un avenir meilleur. Merci à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui accompagne les patients depuis plus de 50 ans, merci à tous ses donateurs qui contribuent à financer des programmes de recherche qui améliorent notre condition de vie, merci à tous ses bénévoles qui font vivre l'association. <br />
Merci à tous ceux qui se sont battus pour que les patients français puissent avoir accès au Kaftrio, merci à tous ceux qui gardent le souffle du combat pour les patients non éligibles, merci pour tous les chercheurs qui continuent de travailler avec acharnement pour arriver à vaincre cette satanée maladie. <br />
Merci à tous mes rayons de sourire personnels, merci à mon fils qui me procure énormément de joie (même s'il consume aussi une grosse partie de mon énergie !), merci à ma famille qui me soutient dans tous mes projets, merci à mes amis qui me prêtent leur épaule quand j'ai besoin de réconfort. <br />
Je me sens reconnaissante pour cette année, marquée par plusieurs bouleversements, mais c'est le propre de la vie, de bousculer nos habitudes et nos certitudes. On m'avait tellement préparée à aller de pire en pire au fur et à mesure des années, que je découvre que je n'ai pas été tellement préparée à aller mieux ! Pourtant j'ai pleinement conscience de vivre un moment inespéré. Une de mes amies m'a raconté qu'elle avait dû stopper le Kaftrio pendant trois jours car son pharmacien n'avait pas reçu le renouvellement de sa commande au bon moment. 24h après sa dernière dose, elle a recommencé à tousser, et tous les symptômes de sa vie d'avant modulateur sont revenus un par un. Quelle angoisse ! Heureusement que la situation s'est améliorée à la reprise du médicament, mais cette prise de conscience lui a donné envie de remercier à nouveau tous les acteurs qui ont contribué à nous faire profiter de cette avancée majeure dans la prise en charge de la maladie. Et je suis bien confiante, les progrès vont continuer ! <br />
Mardi prochain, comptez sur moi pour célébrer le Giving Tuesday, la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité, dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">ce billet</a>, et que nos cousins québécois ont renommé "Mardi je donne". Etre généreux fait du bien, alors je ne vais pas m'en priver ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/25/ThanksGiving2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/361Séduite par le chiffre 38 !urn:md5:5f2dd7a366432bc706f9a6f1d64bb99f2021-05-06T15:58:00+01:002021-05-06T15:48:54+01:00JessicalamityPositiverbilanbravoespoirfamilleinvisiblemucoviscidosepositifsouffle <p>En toute logique, à la suite des 37 bougies soufflées en confinement l’année dernière (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/07/5Mai2020">ce billet</a>), j’ai eu la chance de venir à bout de mes 38 bougies ! <br />
Même avec la technique de l’infirmière du CRCM (et l’aide de mon assistant), j’ai dû reprendre mon souffle pour éteindre toutes ces petites flammes. Dorénavant j’ai peu d’espoir d’arriver à éteindre toutes mes bougies en une seule inspiration, d’autant plus que le défi devient de plus en plus difficile avec le temps. Néanmoins, quelle fierté d’être arrivée jusque-là ! Les carottes sont loin d’être cuites ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.20210505_Jss_Bougies_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
N’en déplaise à tous ceux qui ont placé des obstacles sur mon chemin, (à commencer par cette satanée mucoviscisdose), ou encore à ceux qui estiment que ma vie n’a pas la même valeur que celle d’une personne en bonne santé. Détrompez-vous, moi aussi j’ai un rôle à jouer dans la société ! Loin d’être détruite par ce gène défectueux, j’ai appris à me battre au quotidien, j’ai donné de l’espoir à ceux qui souffrent d’une maladie chronique, j’ai participé à la sensibilisation du grand public, j’ai contribué aux avancées de la recherche, en soutenant financièrement l’association à travers mes appels aux dons ou encore en m’engageant dans plusieurs essais de recherche clinique. <br />
Et pour la suite ? Je continue à me concentrer sur le positif, à commencer par les encouragements de ceux qui croient en moi, en particulier ceux de ma famille et de mes amis chers, qui me soutiennent en toutes circonstances, et qui ont bien compris que je suis faite pour relever les défis ! <br />
Dernière preuve en date, la course connectée Move For Muco organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/22/MoveForJessica">ce billet</a>). Je m’étais donné comme objectif de parcourir 38 km en 20 jours, et aujourd’hui mon compteur de kilomètres a dépassé les 60 !!! Même Adrien est arrivé à comptabiliser 34 kilomètres de marche, et ma page de collecte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-fr" hreflang="fr" title="Move For Jessica">Move for Jessica</a> a dépassé l’objectif de collecte initial de 3 400 € ! En voilà de bonnes raisons d’espérer en un avenir meilleur ! <br />
Merci à tous ceux qui illuminent mon quotidien, comme me le rappellent ces 38 flammes qui dansaient devant mes yeux. <br />
J’espère que mon souhait le plus cher va se réaliser avant mon prochain (demi-)anniversaire : s’il vous plaît, faites que tous les patients français éligibles puissent bénéficier au plus vite du Kaftrio ! Viiiiiite ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/05/06/38#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/337Si seulement...urn:md5:aced184a9b0708e87a892144d985c6f92021-04-01T15:35:00+01:002021-04-01T16:07:56+01:00JessicalamityPositiveraidantbilanchagrincolèrecoronavirusinvisibleKaftriomucoviscidoseRas-le-bolTrikaftavaccin <p>Si seulement tout ce que l'on vit en ce moment n'était qu'une immense blague de 1er avril... <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_3031_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Si seulement les nouvelles mesures annoncées par le gouvernement pour contrer la propagation du coronavirus pouvaient nous faire espérer des lendemains meilleurs... La crédibilité s'essouffle lorsque les promesses ne sont pas à la hauteur, alors je me mets à douter de notre capacité à garantir l'accès aux vaccins. Certes, une sortie de crise (sanitaire) se profilera à un moment donné (pour laisser la place à la crise économique et sociale dans toute sa splendeur !), mais de quel horizon parlons-nous ? A l'allure où la vaccination avance en France, je ne suis pas très optimiste !<br />
Si seulement les entrepreneurs, forcés à mettre la clé sous la porte, pouvaient avoir l'assurance de retrouver l'entrain, l'énergie et les finances, pour pouvoir repartir de plus belle une fois la pandémie enrayée... Les commerces de proximité (et pas seulement ceux considérés comme non-essentiels), souffrent tellement depuis plus d'un an que je ne vois pas comment ils vont pouvoir survivre. Notre club de quartier, qui propose des activités pour toute la famille, vient de baisser le rideau. Mon amie doit se résoudre à fermer temporairement son studio photo et à retourner vivre chez ses parents pour éviter d'être à la rue. J'admire sa ténacité à croire en son talent et en sa capacité à rebondir ultérieurement. J'espère qu'elle va tenir bon ! <br />
Si seulement quelqu'un pouvait répondre aux appels de détresse de mon homonyme, qui se heurte à toute la bureaucratie d'un système mis en place pour protéger les enfants, mais qui attend le drame pour agir véritablement. Depuis toutes ces années où elle doit se battre pour son fils, je suis scandalisée qu'elle ne reçoive que si peu de soutien, et j'ai très peur du moment où elle ne tiendra plus physiquement, ni psychologiquement. C'est encore plus rageant de me trouver impuissante face au malheur des gens qui me sont chers ! <br />
Si seulement les délibérations de la Commission d'Evaluation Economique et de Santé Publique (CEESP) sur l'audition du Kaftrio (la nouvelle trithérapie développée par Vertex et dont je vous parle régulièrement dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/15/AGMuco2020">ces colonnes</a>) pouvaient se solder par autre chose qu'une attente insupportable pour tous les patients français... En découvrant le compte rendu de la séance du 9 février dernier (disponible sur le site de <a href="https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-03/compte-rendu_ceesp_9_fevrier_2021_2021-03-26_17-48-39_259.pdf?fbclid=IwAR0Wcm9MizT06Guc1HBXzgg_8t0roF21Qm_ntVopMZyqiINpYwYJWZ3Xvp0" hreflang="fr" title="HAS_CEESP_Kaftrio_20210209">la Haute Autorité de Santé</a>), j'ai ressenti un profond découragement. A quoi bon soutenir la recherche si c'est pour ne pas pouvoir introduire les résultats de cette recherche dans la vraie vie, d'autant plus si les effets attendus sont aussi spectaculaires que dans les résultats de l'étude clinique ? Et pourquoi notre système de santé, tellement envié dans plusieurs autres pays, est-il autant à la traîne par rapport à nos voisins européens qui ont réussi à s'accorder sur un prix avec le même laboratoire ? (Je retrouve un peu l'esprit de cet <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/02/15/Gueulante">ancien billet</a>.) <br />
<br />
Si seulement je pouvais m'émerveiller aussi simplement que mon fils, qui explose de rire rien qu'en accrochant un poisson dans le dos de ses copains... <br />
Si seulement le temps pouvait passer plus vite quand je suis en proie à des idées plus noires que roses... Patience, patience, le soleil printanier vient pointer son nez pour m'aider à faire vivre encore cet espoir qui m'anime depuis toujours... <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/01/Poisson2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/331Sister Powerurn:md5:76c61360f05eb485b5fc30bf5fc004102021-03-04T16:14:00+00:002021-03-04T16:17:57+00:00JessicalamityPositiveractionespoirfamillemercimucoviscidosepositifsensibilisationsolidarite <p>Depuis toujours, le lien qui m’unit à mes sœurs est tellement fort que je chéris mes parents de m’avoir offert un tel trésor. Le pari était risqué, à l’époque, de ne pas écouter l’avis des médecins qui recommandaient d’attendre que la science progresse avant d’agrandir la famille. <br />
Depuis plusieurs années, nous organisons chaque année un week-end sœurs entre filles, pour renforcer ce lien. Tous les projets de retrouvailles de 2020 étant passés à la trappe, j’étais très contente de renouer avec notre tradition le week-end dernier. La famille, c’est sacré ! (Et j’avoue aussi que ça fait du bien de prendre un peu l’air, sans mari et sans bout de chou !) <br />
<br />
Cette semaine j’ai reçu un message de Justine, qui a découvert la mucoviscidose il y a peu, lorsque le diagnostic a été posé pour sa nièce, à seulement un mois de vie. <br />
Face au tsunami déclenché par cette terrible nouvelle, Justine a voulu soutenir sa sœur, malgré l’éloignement géographique. C’est ainsi qu’est née la page de Romane and Co, qui propose à la vente des leggings très colorés pour les bébés. Justine confectionne ces articles sur son temps libre, et tous les bénéfices sont reversés à des associations qui luttent contre la mucoviscidose. <br />
Allez jeter un œil à son site internet : <a href="https://www.romaneandco.com" hreflang="fr" title="Romane and Co">https://www.romaneandco.com</a> <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/Sans_titre-2.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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En ce qui me concerne, gros coup de cœur pour le motif raton laveur ! J’ai trouvé le cadeau à offrir aux futurs bébés de mon entourage ! <br />
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Toute la famille de Romane est maintenant mobilisée contre la mucoviscidose, dans l’attente qu’un traitement efficace soit mis au point. Tiens bon, Romane, les avancées de la recherche contre la mucoviscidose sont considérables ! On en viendra à bout !<br />
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Totem ! (Ma façon de dire « Je t’aime » à mes sœurs !) <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/03/04/Sisterpower#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/327Mes 21 Besoins pour 2021 !urn:md5:546c69c65c69c977fee69ce466d02f9d2021-01-28T16:37:00+00:002021-01-28T17:22:32+00:00JessicalamityPositiverespoirpositifprojet <p>Je suis encore dans les temps pour adresser mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année ! <br />
Après mes 20 envies pour 2020 que je vous avais détaillées dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/02/Happy2020">ce billet</a>, j’ai décidé de lister mes 21 besoins pour remplir mon quotidien en 2021. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/D73517B3-A2F8-4DF5-B4A0-01B2181920D0.PNG" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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1- besoin d’un vaccin : afin que l’on puisse retrouver notre liberté de circulation sans craindre pour notre santé ou celles de nos proches, le vaccin anti-covid reste l’issue de crise la plus probable. (Même si la logistique déployée dans cette campagne de vaccination est tellement déplorable…) <br />
2- besoin de ma famille : parce que j’ai besoin de passer du temps avec ma famille de sang, évidemment, mais également avec ma famille de coeur, et notamment tous mes frères et sœurs de combat avec qui j’ai tissé des liens tellement particuliers. Totem. <br />
3- besoin de convivialité : parce que c’est tellement bon de se retrouver et de rire avec ceux qu’on aime ! (Et quoi de mieux qu’une bonne raclette entre amis pour renouer avec la convivialité ?) Chez nous, la convivialité est associée aux repas à partager, et aux débats enflammés à refaire le monde ! <br />
4- besoin de danser : parce que c’est vital pour moi de tourbillonner sur les accords de guitare, et d’enflammer la piste de danse quand mes bronches ne sont pas enflammées. Je me sens tellement vivante quand je peux danser ! <br />
5- besoin de chanter : parce qu’un jour, John a écrit « Because »… parce que c’est mon remède infaillible à tous les coups blues… parce que j’ai hâte de pouvoir chanter à nouveau avec ma chorale, et surtout de pouvoir nous produire en concert ! Comme c’est bon de pouvoir chanter à pleins poumons ! <br />
6- besoin de (bonnes) surprises : parce que j’adore en faire et en recevoir ! Lorsque je suis sur le point de découvrir une surprise, je ferme les yeux rien que pour savourer ce frisson d’excitation si particulier ! <br />
7- besoin de légumes : parce que c’est important de manger de façon équilibrée, et que les légumes n’apportent que des bénéfices, surtout quand on a besoin de vitamines supplémentaires comme dans mon régime spécial muco ! <br />
8- besoin d’escapades : parce que j’adore partir en week-end, retrouver ma famille, faire une virée entre copines ou en amoureux ! (et puis aussi parce que j’ai la bougeotte et je n’ai toujours pas amorti ma carte - soit-disant - Avantages à la SNCF !) On avait prévu de partir cet été entre filles, découvrir Dijon, et le musée du pain d’épices ! Je croise les doigts très fort pour pouvoir renouer avec notre traditionnel week-end copines ! <br />
9- besoin d’animaux : parce que j’admire la diversité de la faune et que je rêve de partager un moment privilégié avec des félins ! Parce que lire un livre au coin du feu avec une boule de poils sur les genoux, c’est un pur plaisir ! Parce que j’ai hâte de pouvoir continuer mon tour d’horizon des réserves naturelles et des zoos qui chouchoutent leurs animaux ! <br />
10- besoin de muscle : parce que c’est gratifiant de constater les progrès réalisés en 9 mois grâce à la motivation et détermination de mon coach ! Et parce que je veux continuer à gagner des forces afin de prendre le dessus sur la mucoviscidose ! <br />
11- besoin de douceurs : parce qu’après une journée marathon au CRCM pour mon bilan annuel, (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/01/14/Bilan2021">ce billet</a>), je craque à l’appel du sucre (sans oublier l’insuline !). Il faut dire que le plateau repas de l’hôpital était spécial, et que je suis absolument accro à Mulot et Petitjean ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/A97E3358-98F2-4800-B9D0-3F3AB35EDBF3.PNG" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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12- besoin de lâcher prise : parce qu’apprendre à s’accorder une parenthèse est devenu vital dans le contexte actuel. Parce que savoir identifier les vrais problèmes et les petits tracas est bénéfique pour mon niveau de stress. <br />
13- besoin de lumière : parce qu’on a bien besoin de lumière pour avancer dans le brouillard ambiant. J’ai hâte d’arriver au bout du tunnel ! On sait bien que l’hiver cédera sa place au printemps, mais je me demande bien quand les hirondelles vont venir le faire, ce printemps. <br />
14- besoin de logique : parce que tout est plus rassurant sous le prisme de la logique et du rationnel. Et parce que j’ai l’impression d’être en maillot de bain sur la plage de Barcarès quand je débloque des jeux de logique (merci la tradition familiale !)<br />
15- besoin de nature : parce que mes poumons apprécient de respirer en dehors de la ville ! Et encore plus quand la nature se pare de blanc comme la surprise du mois de janvier ! <br />
16- besoin de mots : parce qu’ils peuvent être immobiles, triés, rangés, classés, et en même temps, tellement forts, voire déchaînés ! Parce que les mots me transportent, et me font ressentir toutes les émotions ! Et parce que j’ai une furieuse envie de me remettre à écrire cette année ! <br />
17- besoin de boucles : parce qu’elles sont discrètes, légères, originales, pleines de pep’s et qu’elles me rendent belles ! Parce qu’elles sont fabriquées avec amour (et beaucoup de joie) en France ! Parce que je suis fière de connaître des artisans joailliers aussi talentueux ! <br />
18- besoin de Playmobil : parce qu’ils sont synonymes de moments de complicité avec Adrien ! Parce qu’on s’invente des histoires incroyables grâce à son imagination sans limite ! Parce qu’ils passent de génération en génération ou de région en région, et c’est un formidable cadeau à partager entre copains ! <br />
19- besoin de sel : parce qu’il donne de la saveur à tout ce que j’entreprends ! Parce que j’espère bien retrouver mes frères et sœurs de combat à la peau salée lors de l’assemblée générale de Vaincre la mucoviscidose ! <br />
20- besoin de corail : parce que je garde l’espoir de pouvoir fêter comme il se doit notre 11ème anniversaire de mariage (les noces d’étain sont passées à la trappe !), et parce que c’est important de marquer le coup et de fêter tous les événements qui nous procurent de la joie ! <br />
21- besoin d’exceptionnel : parce que j’aspire à un peu de magie, parce que je ne veux pas d’une vie ordinaire ! Parce que je veux des paillettes dans ma vie ! Parce que la vie est belle ! La preuve, un petit-déjeuner au lit le dimanche matin alors que je regarde la neige tomber de l’autre côté de la vitre, cela suffit à m’émerveiller ! <br />
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Et maintenant que j’ai listé tous mes besoins, il ne me reste plus qu’à les réaliser ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/01/28/21Besoins#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/322Mes 20 Envies pour 2020 - Le Bilan !urn:md5:b0a948e13a8065627399759e0b81a0242021-01-07T15:29:00+00:002021-01-07T16:22:12+00:00JessicalamityPositiver <p>Après une année 2020 particulièrement bouleversée et bouleversante, il est délicat de dresser un bilan des 20 envies pour 2020 dont je vous avais parlé en janvier dernier (l'intégralité de la liste se trouve dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/02/Happy2020">ce billet</a>). <br />
A l'époque, j'étais loin de me douter que 2020 allait devenir la pire comme la meilleure année pour beaucoup d'entre nous ! Le bilan de mes 20 envies pour 2020 réserve donc plusieurs surprises ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/20Envies_1.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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1- envie de la meilleure Santé possible : je n'avais pas imaginé une seule seconde que le monde entier partagerait mon envie en 2020 ! En plus de tenir tête à la mucoviscidose, il a fallu se battre contre la pandémie de covid ! Bilan des courses : deux rhumes seulement (comme quoi le confinement m'a préservée des nombreux virus habituels !), un aérosol en moins dans ma routine de soins ORL, et l'adoption du pilulier sur les recommandations de mes frères et sœurs de combat ! Par contre, la fin d'année a complètement dégénéré, comme quoi on n'est jamais à l'abri d'une (mauvaise) surprise de la part d'une maladie chronique évolutive. Il faut être constamment sur le qui-vive !<br />
2- envie de Bulles de champagne : malgré une année pas forcément placée sous le signe de la fête, on a quand même sorti le champagne pour accompagner ma nouvelle bougie ! Mais on attend encore pour la deuxième bouteille de l'année... patience !<br />
3- envie de Spectacles : maigre bilan, forcément, car après un concert au Zénith et un spectacle à la Gaité Montparnasse, le rideau s'est baissé pour tous nos artistes. Même si je n'ai manqué aucun live #standupathome de Patriiiiick et que j'ai testé le spectacle par internet avec Arnaud Demanche, j'ai hâte de retrouver la scène pour de vrai, avec un public et de l'émotion ! <br />
4- envie de Couleur : sur mes ongles, sur mes lèvres, dans ma garde-robe ou sur les murs décorés des dessins d'Adrien, la couleur est partout ! Pour une année grise, j'ai l'impression d'avoir plongé dans l'univers de Jean-Gabriel Causse, "Les crayons de couleur" ! <br />
5- envie de Créativité : avec mes dix doigts, j'ai réalisé de nombreuses pages de scrapbooking et contribué aux activités manuelles de la ToucanBox d'Adrien. Avec ma mascotte en pain d'épices, je me suis également bien amusée à créer le kit de survie du confinement, puis déconfinement, puis reconfinement ! <br />
6- envie de Lecture : bilan très mitigé, vu que je n'ai pas ouvert un seul livre de mars à septembre, en dehors des histoires du soir d'Adrien ! (Même mon homme aura lu plus de livres que moi cette année, c'est bien le comble !) Heureusement que j'ai retrouvé l'envie de lire à la rentrée, et j'ai repris le rythme en m'accordant un moment privilégié avant d'aller me coucher. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/20Envies_2.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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7- envie de Jeux : de belles parties en 2020, à commencer par les aventures de Time Stories ! Les traditionnels rendez-vous avec nos amis de jeux ont dû être espacés, mais nous avons continué à jouer à la maison, à deux ou à trois. Adrien doit encore apprendre à ne pas être un mauvais perdant, mais je crois que c'est un long cheminement ! <br />
8- envie de Chaussures : je me suis forcément limitée cette année sur les achats de chaussures, vu que les magasins étaient fermés ! J'ai quand même osé le shopping en ligne, et j'ai eu un vrai coup de cœur pour mes salomés Repetto ! Vivement que je puisse sortir danser avec ! <br />
9- envie de Générosité : bilan incroyablement formidable, malgré la crise sanitaire et économique. Vous avez été très nombreux à soutenir ma cause lors du <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/09/30/ApresVirades2020">rendez-vous d'appel aux dons</a> pour l'édition 2020 des Virades de l'Espoir ! La générosité était encore mise à l'honneur lors du Giving Tuesday (dont je vous parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">ce billet</a>), et les lutins du Père Noël ont bien travaillé cette année pour enchanter le Noël de ceux qui ont été généreux cette année. Donner de son temps, de son énergie et de son argent pour une cause qui nous tient à cœur, contribue à notre bonheur ! <br />
10- envie de Sourire : grâce à mon faiseur de sourires, j'ai pu fournir énormément de sourires, et c'est très réconfortant en cette période compliquée ! Ma marque de fabrique fonctionne toujours aussi bien, je suis rassurée ! <br />
11- envie de Voyages : maigre bilan encore une fois, étant donné que le planning a été complètement chamboulé à partir de mars. Néanmoins j'ai eu la chance de pouvoir partir au Cambodge en février (et d'en revenir sans encombre !), juste avant que toutes les frontières se ferment les unes après les autres. Pour une fois que ce n'est pas la mucoviscidose qui m'a empêchée de voyager ! <br />
12- envie de Foi : ma foi a été mise à l'épreuve à de nombreuses occasions, et pourtant la flamme est toujours là. C'est ma force, elle m'aide à surmonter tellement d'épreuves que je vais encore en avoir besoin pour quelque temps ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/20Envies_3.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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13- envie de Souffle : les périodes de confinement ne favorisent pas l'activité physique régulière, et je ne suis pas une pro des séances de kinésithérapie respiratoire en autonomie, alors heureusement que j'ai pu trouver un coach motivé pour m'accompagner dans mon circuit de renforcement musculaire ! Quelle fierté de constater les progrès réalisés, même si je reperds tout aussi vite lorsque je suis moins assidue. La diététicienne pourra mesurer lors de mon prochain bilan la tonicité gagnée grâce aux exercices ! <br />
14- envie de Tendresse : en cette année où les embrassades et les câlins ne sont autorisés qu'en virtuel ou en dessin, je suis carrément frustrée ! J'ai tellement hâte de pouvoir serrer ceux que j'aime dans mes bras, en toute sécurité. Patience, mais c'est looooooooong ! <br />
15- envie de Cocooning : même avec un emploi du temps digne d'un ministre, j'ai tout de même trouvé le temps de prendre soin de moi, et j'ai pu me faire chouchouter par ma coiffeuse juste avant les fêtes de Noël. En plus, le Père Noël a rempli ma chaussette de nouveaux pains moussants, signe de futurs moments de détente !<br />
16- envie de Gastronomie : bilan extrêmement savoureux, grâce à tous les bons petits plats de mon restaurant préféré, qui a illuminé toutes les périodes de confinement lorsqu'ils ont lancé des formules de vente à emporter, et qui a permis de marquer le coup pour fêter nos noces d'étain. Un vrai régal ! <br />
17- envie de Paillettes : merci à tous ceux qui ont mis des paillettes dans ma vie cette année ! J'ai eu l'impression de briller de mille feux ! <br />
18- envie de Soleil : grâce à mon long séjour toulousain, après un confinement de printemps particulièrement ensoleillé même si j'étais enfermée, j'ai pu faire le plein de vitamine D, et ça fait du bien ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/20Envies_4.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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19- envie d'Espoir : depuis toujours, c'est l'espoir qui me fait vivre ! Les avancées sont réelles, mais c'est tellement frustrant de devoir encore patienter pour avoir l'accès au Kaftrio en France ! Après l'Autorisation de Mise sur le Marché européenne délivrée plus rapidement que d'habitude et grâce à la mobilisation formidable de Vaincre la Mucoviscidose et l'association Grégory Lemarchal, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu son verdict en temps record, (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">ce billet</a>), et maintenant il ne reste plus qu'à espérer que les négociations sur le prix du médicament soient aussi rapides ! J'ai tellement envie d'y croire ! <br />
20- envie de Challenges : autant dire que j'ai été servie en 2020 ! Mon idée initiale de réaliser une conférence TED a bien sûr été reportée à plus tard ! N'empêche, gérer le télétravail en continu depuis le 9 mars, en plus d'un homme à la maison 24/24, et mon petit garçon parti au loin à la campagne pendant 10 semaines, ainsi que 100% d'autonomie pour mes soins muco, c'était un véritable défi (malheureusement pas toujours relevé haut la main)! Garder le contact avec ceux qu'on aime sans pouvoir se voir, gérer les émotions et la frustration des annonces gouvernementales sans perdre espoir, c'est un challenge constant ! Ce qui ne te tue pas te rend sûrement plus fort, si tu n'as pas perdu la tête au passage... <br />
Après une cure d'antibiotiques per os débutée trois jours avant Noël, une hémoptysie en arrivant chez mes parents pour le réveillon (la dernière remontait à plusieurs mois, je vous avais donné des conseils dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/23/MoulinRouge">ce billet</a> pour gérer les crachats de sang), et les sueurs froides accompagnées de nausées quand mes intestins sont patraques et que je vois des étoiles, j'avais très envie de tourner la page de cette année 2020 au plus vite, pour commencer un nouveau chapitre dans de meilleures conditions ! <br />
2021 s'ouvre maintenant avec de nouveaux projets plein la tête ! Belle année à tous, la plus sereine possible ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/01/07/Happy2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/319Un Noël peu conventionnelurn:md5:63b157acb6f2597ea5d3507a7604fa552020-12-17T08:29:00+00:002020-12-17T18:51:22+00:00JessicalamityPositiverbilancombatespoirfamillemucoviscidosevacancesvirus <p>Depuis plusieurs semaines, c'est le casse-tête pour savoir comment vont se dérouler les fêtes de Noël en cette année si particulière. La magie de Noël manque un peu à l'appel, même si Adrien a décoré le sapin. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5523_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Fidèle à moi-même, j'essaie de trouver les côtés positifs des contraintes imposées par l'extérieur et sur lesquelles je n'ai pas de prise. Déjà que l'organisation "traditionnelle" de Noël n'est pas de tout repos, que ce soit pour jongler entre famille et belle-famille, ou pour pouvoir choisir ses jours de congés au niveau du boulot, la tâche pour 2020 s'annonce encore plus ardue du fait de l'environnement sanitaire. <br />
Heureusement, avec un peu de bonne volonté, (et des billets SNCF remboursables à 100% jusqu'au dernier moment !), on va arriver à contenter les envies de chacun, tout en respectant les gestes barrières. <br />
Cela me fait de la peine de savoir que certaines personnes préfèrent s'isoler pour fêter Noël toutes seules, afin de limiter tout risque de contamination. Comme j'aimerais pouvoir leur transmettre un peu de compagnie et de féérie de Noël ! Heureusement que les lutins du Père Noël pensent à tout le monde ! <br />
Prenez soin de vous, et faites attention à ceux que vous aimez. Je vous donne rendez-vous l'année prochaine pour la suite des aventures du billet du jeudi ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/17/Noel2020#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/318Les 10 commandements du Reconfinementurn:md5:de5f236893c7f7db96b997abcf965c772020-11-05T15:28:00+00:002020-11-05T17:16:24+00:00JessicalamityPositiveractioncapital santécoronaviruseffortespoirfamillehygiènekinémaladiemucoviscidosepositiftravailvirus <p>Après le succès du kit de survie au confinement, lancé en mars dernier (<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/19/KitDeSurvie">par ici</a> pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire), je partage avec vous sur les réseaux sociaux le kit de survie au reconfinement depuis bientôt une semaine. (Ma mascotte reprend du service sur <a href="https://www.instagram.com/jessicamaetz/" hreflang="fr" title="Insta Rayons de sourire">Instagram</a> !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_3758-2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pour réussir le reconfinement, je vous invite donc à méditer ces dix commandements : <br />
<strong>1. Chez toi, tu resteras</strong> <br />
Même si ce confinement est "allégé" par rapport aux consignes du printemps dernier, il n'en reste pas moins un confinement. Les déplacements doivent être limités au strict minimum afin de réduire le taux de contamination. <br />
<strong>2. Un rythme régulier, tu installeras</strong> <br />
Notre mental a besoin de repères, il est donc essentiel de maintenir nos rituels et de rythmer notre journée, et notre semaine. Pour les patients atteints de maladie chronique, comme la mucoviscidose, il est absolument vital de continuer les traitements du quotidien. <br />
<strong>3. Ton corps, tu bougeras</strong> <br />
Rester chez soi ne veut pas dire renoncer à toute activité physique. En plus d'une sortie quotidienne d'une heure maximum dans la limite d'un kilomètre autour de son domicile, il est facile de trouver des exercices physiques à faire depuis son salon (si vous êtes en manque d'inspiration, vous trouverez <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/09/CircuitTraining">par ici</a> mon circuit de renforcement musculaire). Et pour les plus difficiles à motiver, rien que le fait de se concentrer sur sa respiration cinq minutes par jour va vous aider. <br />
<strong>4. Ton mental, tu préserveras</strong> <br />
Dans ce climat anxiogène, il est absolument critique de préserver son mental. Relaxez-vous au maximum, pensez à ce qui vous fait du bien sans être submergé par tout ce qui peut mal tourner. <br />
<strong>5. Des moments en solo, tu t'accorderas</strong> <br />
Même en étant enfermé en appartement, il faut s'octroyer des moments d'isolement rien qu'à soi. Offrez-vous régulièrement une pause pour limiter les risques de conflit et réduire la sensation d'être tout le temps les uns sur les autres. (Même si la seule option pour être tranquille est de s'enfermer aux toilettes !) Faites-vous plaisir en pratiquant une activité qui vous donne satisfaction : cuisiner un bon petit plat, écouter de la musique entraînante, s'adonner à une activité créative... <br />
<strong>6. Tes relations amicales et familiales, tu soigneras</strong> <br />
La vie sociale est en pause, mais cela n'empêche pas de prendre des nouvelles de nos proches, ni d'en donner. On a l'embarras du choix entre les appels téléphoniques ou vidéo, les messages... et pourquoi pas prendre sa plume pour écrire une lettre ? <br />
<strong>7. Aux chaînes d'information en continu, tu renonceras</strong> <br />
Une trop forte exposition aux informations en continu risque d'aggraver votre santé mentale. Le mieux, c'est de s'en tenir au flash info du petit-déjeuner et du dîner, ce sera largement suffisant. Dites-vous bien que si une nouvelle absolument incroyable est annoncée, vos proches vous en parleront bien assez tôt ! <br />
<strong>8. Des épreuves déjà traversées, tu te rappelleras</strong> <br />
L'avantage de vivre une saison 2 du confinement, c'est qu'on a pu tirer les leçons de la première saison, et on s'est rendu compte que l'on arrive à s'adapter plus facilement que prévu. Nous sommes pleins de ressources ! Faites le point sur ce que vous avez aimé et moins aimé au printemps dernier, et pensez à ce que vous aimeriez vivre différemment pour l'automne. Pensez à mettre en avant les ressources et les qualités qui vous ont aidé durant les moments difficiles. <br />
<strong>9. Du virus, tu te protègeras</strong> <br />
Même en restant à la maison, on observe les gestes barrières pour contrer la prolifération du virus. Cela veut dire se laver régulièrement les mains, tousser ou éternuer dans son coude, utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter après utilisation, porter un masque si il y a un malade à la maison, etc. <br />
<strong>10. Les conflits, au mieux, tu gèreras</strong> <br />
Les tensions intra-familiales sont inévitables mais on peut trouver des façons de les apaiser. Ce ne sera pas facile d'accepter (sans culpabiliser !) les tensions et les émotions ou critiques négatives, mais si on se donne les moyens d'en parler (en essayant de ne pas accuser l'autre dans la manière de s'exprimer), on aura déjà bien progressé. N'hésitez pas à appeler à l'aide si besoin. <br />
Prenez soin de vous, et des autres ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/11/05/Reconfinement#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/312Bilan des Vacancesurn:md5:2889858e5b3f1c96353074a273bc53962020-08-27T16:54:00+01:002020-08-27T15:59:08+01:00JessicalamityPositiverbilanfamillepositifsoleilvacances <p>Bilan des vacances : je pense qu'on a respecté presque toutes les règles de l'été (il ne manque que la pêche mais ce n'était pas compatible avec la grasse matinée !). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_0536_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br /></p>
<p>Les batteries sont rechargées pour attaquer la rentrée, et reprendre les bonnes habitudes du Billet du Jeudi dès la semaine prochaine ! Le mois de septembre va être bien chargé !<br />
<br /></p>
<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/08/27/Bilan-des-Vacances#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/301Un petit coup de crayonurn:md5:f9bc255f96b0489dd890f5b1e9981fe72020-08-20T17:26:00+01:002020-08-20T16:31:05+01:00JessicalamityPositiverfamillevacances <p>Dans la famille, on crayonne pendant les vacances ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_9814_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br /></p>
<p><img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_9901_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br /></p>
<p><br />
(Ne me demandez pas pourquoi Adrien dessine des scènes de ski pendant qu'il a les pieds dans le sable...) <br />
<br /></p>
<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/08/20/Dessin#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/300