Rayons De Sourire - Poumons2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearPetites briques excentriquesurn:md5:0882db4cdfc8361ff093788b074876152024-03-21T14:09:00+00:002024-03-21T15:51:20+00:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescorpscrachatCRCMeffortfatiguemucoviscidosephysiquepseudomonaspyosang <p>En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_6839_Poumons_Lego_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons en Lego m’ont particulièrement plu, et je me demandais dans quelle direction devaient aller les petites briques qui n'étaient pas encore consolidées. Est-ce qu’elles sont en train d’arriver, et c’est une phase de création ? Ou alors seraient-elles au contraire en train de se désagréger, car les poumons s'abîment ? <br />
Ce week-end mes petites briques de poumons ont choisi leur chemin. Certaines ont choisi de se désolidariser, en provoquant une hémoptysie. Même en quantité modérée, chaque épisode d’hémoptysie représente toujours une épreuve pour moi. J’ai besoin de beaucoup de repos pour récupérer, sans compter le sentiment de culpabilité dont je n’arrive pas à me défaire auprès des amis qui nous avaient accueillis pour le week-end. Je ne suis bonne à rien lorsque je subis ces épisodes, et cela ne me ressemble pas de devoir me mettre en pause. <br />
Comme les crachats de sang s’accompagnaient aussi de crachats de <em>Pseudomonas</em> (mon ennemi pour la vie), le CRCM a tout de suite opté pour commencer immédiatement une cure d’antibiotiques per os. Rien de bien nouveau pour moi, les antibiotiques font partie de mon quotidien, surtout depuis ma primo infection au <em>Pseudomonas</em>, mais je remarque que leurs effets secondaires s’amplifient avec l’âge. (Ou alors c’est que je suis sensible aux microbes d’Adrien, qui est tombé malade cette semaine aussi… j'espère que l'arrivée du printemps va dissiper tous ces petits tracas de l'hiver.) <br />
Dans tous les cas, je suis bien confiante pour reconsolider mes petites briques de poumons, et retrouver une forme olympique afin de pouvoir partir en vacances en avril ! Le compte à rebours est lancé. <br />
<br /></p>
<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/21/PoumonsLego#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/471Formations AMK, demandez le programme !urn:md5:1aa9fb541e4c7ccb3bd427a5e50590bd2024-02-01T17:09:00+00:002024-02-01T21:26:09+00:00JessicalamityPoumonsactionaidantassociationaérosolcorpskinémucoviscidoseobservancephysiquesouffle <p>Aujourd’hui je continue sur le thème des formations et je relaie le message de l’AMK, l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie ! <br />
Depuis plus de 15 ans, l’AMK propose des formations aux kinésithérapeutes (libéraux et de CRCM), mais également aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs familles. <br />
Le programme de formations pour 2024 vient d’être publié (lien <a href="https://www.amk-muco-kine.fr/formations-p366873.html" hreflang="fr" title="Formations AMK">par ici</a>) <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.FormationAMK_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’encourage les patients et leurs familles à suivre le module qui leur correspond. Pour s’inscrire, il suffit de contacter le kinésithérapeute coordinateur de votre CRCM. L'association Vaincre la Mucoviscidose prend en charge le coût de la formation. Plus de détails sur la convention établie entre les deux associations et tutoriels de kinésithérapie pédiatrique en vidéo <a href="https://www.vaincrelamuco.org/association-mucoviscidose-kinesitherapie" hreflang="fr" title="AMK et Vaincre la Muco">par ici</a>. <br />
Sur une journée, vous apprendrez comment gagner en autonomie dans la prise en charge de votre maladie. C’est toujours utile de revoir les bonnes pratiques d’aérosolthérapie par exemple, et surtout de mettre en pratique les exercices respiratoires de désencombrement pulmonaire qui s’adaptent à votre situation. <br />
Les parents pourront ainsi aider l’enfant à préserver son capital respiratoire (mais pas seulement ! Mobiliser le mucus au quotidien contribue à renforcer également son capital musculaire et articulaire !). Les kinés de l’AMK vous expliqueront comment fonctionne les aérosols. On est tous d’accord pour dire que les aérosols sont la partie la plus pénible du traitement au quotidien, néanmoins ils sont sacrément utiles ! <br />
La partie pratique vous mettra en situation pour accompagner votre enfant dans l’apprentissage de son autonomie. Mine de rien, c’est très agréable de pouvoir se passer de kinésithérapeute pour partir en week-end ou en vacances. Encore faut-il avoir appris comment faire ! <br />
Connaissant Sophie, les parents seront sûrement amenés à introduire l’activité physique dans leur routine, et pas seulement dans celle de leur enfant. Accrochez-vous, car le résultat en vaut la peine ! <br />
Quant aux parents qui ont déjà suivi le module 1 de formation et qui sont intéressés pour continuer leur apprentissage, n’hésitez pas à vous faire connaître auprès de Marion ! (par mail: marion.aucher@hotmail.fr) <br />
Tous les patients sont concernés, car la kinésithérapie doit faire partie de notre traitement au long cours ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/01/AMK#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/464Tout est prêt pour la cure IV !urn:md5:1d426fb655d77dd1426f827c715ea02e2023-04-13T17:37:00+01:002023-04-13T17:23:58+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablecorpscrachatCRCMhopitalmucoviscidoseperfusionspseudomonas <p>Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5238_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! <br />
Après avoir récupéré les médicaments de la pharmacie, après avoir parlementé avec plusieurs interlocuteurs pour réceptionner une partie du matériel médical, et après avoir reçu la confirmation de la part du cabinet d’infirmières, il me restait la partie la plus délicate à effectuer aujourd’hui : la pose du picc-line, le cathéter qui va rester en place pendant les deux semaines du traitement. <br />
C’est bien la première fois qu’on me dit que j’ai de belles veines ! Le chirurgien m’a même montré l’échographie des veines du bras, mais je dois être moins sensible au charme en noir et blanc de ce type de clichés. (Alors que j’admire les photographies d’art en noir et blanc !) Ce qui compte pour moi, c’est que la pose du picc-line s’est très bien passée ! <br />
J’ai découvert que picc signifiait Peripheral Inserted Central Catheter, ce qui veut dire un cathéter veineux central placé en périphérie (en l’occurrence dans mon avant-bras droit). <br />
<br />
Le CRCM m’a déconseillé de continuer <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco">mon défi Move for Muco</a> en courant pendant la durée de la cure IV, ce qui me chagrine bien évidemment. Néanmoins, je pense suivre leurs conseils, ce qui veut dire me résigner à terminer le challenge en marchant plutôt qu’en courant. Je garde en tête l’objectif de pouvoir participer à la course des Virades, j’ai encore du temps pour m’y préparer. <br />
L’équipe Rayons de sourire a décroché sa médaille d’or ce matin, et les coéquipiers continuent à engranger les kilomètres pour faire reculer la mucoviscidose ! <br />
Clin d’oeil du destin, les kilomètres qui ont contribué à franchir le seuil de la médaille d’or à l’équipe sont ceux que Patrick a parcourus pour se rendre à la célébration des obsèques d’Anne-Sophie, emportée vendredi dernier par la mucoviscidose. J’en suis toute chamboulée. <br />
La page de collecte de l’équipe est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
Merci de votre soutien ! Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu'au bout contre cette satanée mucoviscidose !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/13/Preparation_CureIV#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/425Moulin Rougeurn:md5:86e60d0090162d729e7b6deb0b42d50a2019-05-23T16:23:00+02:002019-05-23T16:24:37+02:00JessicalamityPoumonscorpscrachatCRCMfamillehopitalinvisiblemucoviscidosesang <p>J'ai beaucoup de chance d'appartenir à une famille nombreuse. Je remercie
vivement mes parents d'avoir joué à la loterie génétique malgré les conseils
des médecins, qui préconisaient d'attendre que la science découvre comment
éradiquer la mucoviscidose. Grâce à leur petit défi à la science, la famille
s'est considérablement agrandie en peu de temps, et me voilà l'aînée d'une
fratrie de quatre soeurs.<br />
Nous avons quatre morphologies assez différentes, quatre caractères plutôt
différents, quatre coupes de cheveux très différentes, et quatre habitudes
alimentaires carrément différentes ! Néanmoins, nous vénérons toutes ce
lien sacré entre nous, et c'est fabuleux.<br />
Depuis que nous avons toutes fini nos études supérieures, nous nous réunissons
une fois par an pour un "week-end entre soeurs". Cette année, on s'en est mis
plein les yeux lors de la revue Féérie du Moulin Rouge ! Nous avons passé
une excellente soirée dans cette salle parisienne mythique, en profitant du
spectacle étonnant sur scène, et de la joie de le partager entre soeurs.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.MoulinRouge_m.jpg" alt="MoulinRouge" style="display:block; margin:0 auto;" title="MoulinRouge, mai 2019" /><br />
<br />
Le lendemain, après un petit-déjeuner copieux très agréable, il était l'heure
de se dire au revoir et de programmer dans nos agendas le prochain week-end
soeurs. Alice est restée un peu plus longtemps avec moi en attendant l'heure de
son train retour, alors nous avons continué à papoter comme font toutes les
soeurs. Et puis, j'ai senti que quelque chose n'allait pas chez moi, j'ai bondi
d'un coup sur mes pieds pour me précipiter dans la salle de bains en
abandonnant ma soeur en plein milieu d'une phrase.<br />
J'étais en train de faire une hémoptysie, une des complications de l'évolution
de ma mucoviscidose.<br />
Je suis restée plusieurs minutes (huit selon ma soeur, qui était beaucoup plus
alerte que moi) au-dessus du lavabo, pour faire sortir tout ce flot de sang
rouge vif qui remontait dans ma gorge sans que je puisse l'arrêter. En
observant les taches sur l'évier, j'ai pensé aux ailes du Moulin Rouge qui
tournaient. J'étais complètement fascinée par cette couleur. J'étais comme
transportée dans un autre univers, je m'observais cracher mais sans réaliser la
gravité de la situation.<br />
Ce n'est qu'une fois que le flot s'est tari que j'ai repris mes esprits. Ce
n'était certes pas la première fois que j'étais sujette à une hémoptysie,
pourtant comme à chaque fois, je ne savais pas quoi faire et je me sentais
désemparée.<br />
J'ai pris deux cachets d'Exacyl, et j'ai bu beaucoup d'eau pour enlever le goût
du sang dans la bouche. La pneumo m'avait prévenue que si je refaisais une
hémoptysie abondante, on devrait parler d'une artériographie bronchique avec
embolisation, et ce terme complètement barbare me panique tellement que je
n'arrive jamais à retenir son nom.<br />
Mardi, c'est donc avec une certaine appréhension que je me suis rendue à la
consultation pneumo au CRCM. Heureusement pour moi, les indicateurs étaient au
vert, aussi bien pour la capacité respiratoire que pour l'appareil digestif. Le
médecin n'a donc pas souhaité ajouter d'antibiotiques suite à l'hémoptysie de
dimanche. Une nouvelle fois, elle m'a expliqué le principe de l'embolisation et
je me suis appliquée à mieux retenir ses paroles.<br />
L'artériographie bronchique est un examen radiologique qui permet de visualiser
les artères bronchiques qui sont les artères qui nourrissent le poumon et les
bronches. Ces artères, en principe de petite taille, peuvent augmenter de
taille et se rompre (ce qui est favorisé par l'infection et l'inflammation des
bronches, typiques de la mucoviscidose). Elles sont alors responsables d'une
hémorragie dans le poumon et dans les bronches. Grâce à un petit cathéter
introduit en principe dans l’artère fémorale jusqu’à la naissance des artères
bronchiques, on injecte un produit iodé qui opacifie ces artères et permet
ainsi de les visualiser à l’écran. L'embolisation de ces artères vise à arrêter
le saignement en bouchant les artères bronchiques jugées responsables du
saignement par des micro-particules de taille et de nature variable (comme des
petites billes).<br />
L'intervention se fait sous anesthésie locale (aïe !) et le patient doit être
hospitalisé trois jours (double aïe !) afin de contrôler les éventuelles
complications de l'embolisation.<br />
J'ai poussé un grand soupir de soulagement lorsque la pneumo m'a confirmé qu'on
allait attendre la prochaine récidive avant de procéder à l'artériographie
bronchique avec embolisation. Je compte bien savourer ce sursis !<br />
J'en ai également profité pour lui demander la marche à suivre en cas de
récidive, et ce que j'oublie à chaque fois, c'est qu'il faut quantifier le
volume de crachat de sang. Donc, au lieu de me précipiter au-dessus du lavabo,
je devrais me rappeler de cracher dans un récipient. A partir de 200 ml de
sang, on parle d'hémoptysie abondante, et au-dessus de 500 ml, d'hémoptysie
massive (auquel cas, il est conseillé d'appeler les secours !).<br />
J'espère que je me rappellerai de toutes ces consignes lors du prochain
épisode, mais j'espère surtout qu'il ne surviendra pas avant quelque
temps.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/23/MoulinRouge#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/59Bilan Positifurn:md5:845530d50513110a46758099697831f62019-02-21T17:33:00+01:002019-02-21T17:48:17+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiquesbilanCRCMperfusionsphysiquepositif <p>Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout
de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir.<br />
Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon
vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en
Mucoviscidose, suite à la nouvelle labellisation de 2017, comme le panneau de
signalisation de l'hôpital me l'a rappelé) pour faire le point avec la
pneumologue, et vérifier que ma capacité respiratoire était remontée par
rapport au mois de janvier.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_2379_m.jpg" alt="CochinCRMR" style="display:block; margin:0 auto;" title="CochinCRMR, fév. 2019" /><br />
<br />
Je peux être fière de moi, car effectivement, les chiffres de VEMS (Volume
Expiratoire Maximal par Seconde) sont plutôt bons : je suis revenue à 67%.
Ma tension et ma saturation sont également remontées à des niveaux beaucoup
plus acceptables qu'en début de cure. Il ne reste que l'aiguille de la balance
à faire grimper un peu plus, mais rien d'inquiétant, je suis juste sur la
fourchette basse de mon poids de base.<br />
Maintenant, il ne me reste plus qu'à consolider ces bons résultats. Pour cela,
j'ai repris une partie de mes activités : la chorale (2h par semaine) et
la marche à pied (1h par jour), la semaine prochaine je reprendrai la danse (1h
par semaine). L'hiver n'est pas fini et les virus traînent encore, et je tiens
à préserver mon capital santé !<br />
Je vais donc être en pleine forme lors de mon intervention au congrès des
jeunes chercheurs sur la mucoviscidose mercredi prochain.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/21/BilanPositif#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/155En mode Hibernationurn:md5:b8130a3e013eb86794e3b6ae1ab5ba502019-02-07T14:59:00+01:002019-02-07T15:35:59+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablefatiguegrippehygiènemucoviscidoseperfusionspseudomonassommeiltoux <p>Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été
déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de
l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles
pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute
la durée du traitement, mais je n'avais pas prévu qu'elle ne viendrait pas
seule. Comble de malchance, elle est arrivée avec la grippe ! Il faut dire
que l'épidémie de cette année est particulièrement virulente, et elle s'attaque
même aux personnes vaccinées ! En plus, il y a un nombre incroyable de
virus qui se propagent partout, comme en témoigne le fort taux d'absentéisme à
l'école.<br />
Afin de passer au travers de tous ces vilains virus, nous avons renforcé les
protections d'hygiène d'usage : lavage de mains systématique, port de
masque, désinfection des poignées de portes ou de placards, etc. Le CRCM m'a
tout de même demandé de vérifier si j'étais en période d'incubation, je suis
donc passée hier à l'hôpital faire un test assez indolore et rapide.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à attendre les résultats. Ce matin, j'ai eu
une fausse joie lorsque l'infirmière m'a annoncé que je n'avais pas contracté
la grippe, car elle est revenue moins de cinq minutes plus tard tempérer cette
bonne nouvelle. Le labo l'avait rappelée pour lui annoncer qu'il y a eu un
problème sur mon prélèvement donc ils vont continuer les examens. Je patiente
jusqu'à la confirmation des résultats, donc.<br />
Comme le disait ma copine, la meilleure chose à faire pendant l'hiver, c'est
d'hiberner. Je suis tellement assommée par les antibiotiques cette semaine que
je me suis transformée en marmotte. Je sors du lit pour ouvrir la porte à
l'infirmière, puis je me recouche aussitôt. J'avais vraiment une toute petite
tension, une petite mine, et une petite saturation lors de ma visite à
l'hôpital. Je travaille à faire remonter tout ça, bien sûr, ce qui nécessite
beaucoup de repos !<br />
Lors de la pose de l'aiguille sur la chambre implantable, Adrien avait demandé
à rester avec moi pour me tenir la main et que je n'ai même pas mal pendant la
piqûre. C'est mignon mais je ne pouvais pas accepter. Il s'est senti frustré de
ne pas pouvoir y assister mais il avait encore plusieurs cordes à son arc.
Adrien s'est proposé de préparer tout le matériel avant chaque perfusion, tout
fier de sa contribution au bien-être de maman. Un kit rouge, un kit vert, un
petit ballon, une poche de sérum, et les médicaments, il aligne tout sur le
bureau. Comme il a été nommé assistant infirmier en chef, il m'a expliqué qu'on
dit "infirmier" pour un garçon et "infirmière" pour une fille.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_2091_m.jpg" alt="Hibernation" style="display:block; margin:0 auto;" title="Hibernation, fév. 2019" /><br />
<br />
Ce qui est plus compliqué, c'est de négocier les horaires de lever et de
coucher avec mon fils, qui ne veut surtout pas manquer la visite de
l'infirmière (vu l'amplitude horaire qui va de 6h30/7h à 20h30/21h, ça fait
quand même de grosses journées pour un petit bout de chou !). Heureusement que
j'ai encore quelques ressources de super maman pour arriver à le convaincre de
rester dans son lit, par exemple : on pourrait jouer à la famille marmotte
et le premier qui se réveille a perdu !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/07/Hibernation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/116Un son parasite à l'Olympiaurn:md5:40758cd65ad6117f2e47cc4ba1e198242018-11-08T14:35:00+01:002018-11-08T14:44:34+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescrachatCRCMfatigueGrégorymucoviscidoseprojetRas-le-boltoux <p>Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel
« Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la
jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus
au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi,
on devrait écouter nos aînés plus souvent !).<br />
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre
certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que
j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la
mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles
planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche
soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau
d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la
première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui
avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_9854_m.jpg" alt="Olympia" style="display:block; margin:0 auto;" title="Olympia, nov. 2018" /><br />
<br />
Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré
le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le
concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée
« au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux
caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment
proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure,
destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre
mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première
partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de
l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et
pour évacuer un peu mes poumons.<br />
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la
magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite
reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger
les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en
arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et
demie !<br />
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais
je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit
a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le
boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes
de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à
l’école !<br />
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de
vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de
la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler
car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de
la veille.<br />
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais
quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris
par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide.
Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.<br />
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi
avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car
j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce
matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé,
tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du
bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce
matin.<br />
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au
plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre
"Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je
n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour
hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte
!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/11/08/Olympia#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/46Ciflox en mode détoxurn:md5:c65e97a4d88d94a2644c9d132d648bf32018-08-23T18:28:00+02:002018-08-23T17:55:16+02:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescrachatCRCMfatiguekinémucoviscidosepseudomonastoux <p>Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de
même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de
problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à
débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et plus
collants (le parfait trio, en somme !).<br />
Après en avoir référé au CRCM, je démarre une cure de Ciflox dans la foulée.
L'infirmière me demande de refaire le point dans une semaine, et je feins de ne
pas entendre sa dernière phrase : "Et comme ça, on verra si vous avez
besoin d'une cure IV." Que les choses soient bien claires, si j'ai appelé le
CRCM, c'est parce que je me sens moins bien que d'habitude, cependant je ne me
sens pas au point où j'ai besoin de perfusions. Les quintes de toux ne sont pas
systématiques et j'arrive encore à faire toutes mes activités quotidiennes sans
être extrêmement essoufflée.<br />
De plus, l'avantage majeur des antibiotiques en cachets, c'est qu'ils n'ont
aucun impact sur le temps de mes traitements quotidiens (contrairement aux
aérosols ou aux perfusions). Je n'ai donc pas trop de mal à respecter une bonne
observance du traitement (contrairement aux aérosols).<br />
Il suffit d'un passage en pharmacie pour récupérer toutes les petites boîtes
(surtout maintenant que j'ai opté pour les comprimés en dose de 500mg et les
autres en dose de 250mg, plutôt que de couper un cachet en deux pour ingurgiter
les 750mg), et c'est parti pour le quatrième antibiotique de mon régime
d'antibios. Je pense que je ne risque rien au niveau des articulations vu la
météo toujours estivale, mais je dois bien me protéger du soleil pour éviter
tout effet secondaire du Ciflox. C'est le moment de ressortir le tube de crème
solaire des vacances, même pour aller travailler !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_7286_m.jpg" alt="Pharmacie" style="display:block; margin:0 auto;" title="Pharmacie, août 2018" /><br />
<br />
En 72h, il y a eu des hauts et des bas, et bien sûr je n'ai aucune garantie de
l'évolution de cette saleté de Pyo dans mes poumons. Mais comme on m'a fait
remarquer que j'étais assez râleuse ces derniers temps (sans même avoir
l'excuse des hormones !), je tiens à vous rassurer que je prends cet épisode
avec tout mon optimisme.<br />
J'ai l'impression que le Ciflox est déjà en train de nettoyer mes bronches car
les crachats remontés avec le kiné sont moins sales en fin de séance. C'est sûr
que ceux qui débarquent au milieu de la nuit après une quinte de toux sont
toujours aussi verdâtres, ce qui ne me surprend pas ! Patience, patience,
le "nettoyeur" commence le travail.<br />
Un autre bon côté de cette cure d'antibiotiques, c'est que je peux bien me
reposer sans être soumise aux contraintes horaires d'Adrien, qui profite des
vacances loin de la pollution parisienne. La grasse matinée du matin (si, si,
jusqu'à 7h45, j'appelle ça une grasse matinée !) est très appréciable, et je
peux faire la sieste dès que j'en ressens le besoin. Ainsi, je mets toutes les
chances de mon côté pour renforcer l'efficacité de l'antibiotique.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/23/Ciflox#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/283Antibioxurn:md5:884a569827dc1b797865ba2f9ba4659f2018-01-25T20:23:00+01:002018-01-25T20:26:57+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiquesaérosolsmucoviscidosepositif <p>Le principe des box est apparu aux Etats-Unis en 2010, quand deux étudiantes
de Harvard ont créé une boîte surprise contenant des échantillons de
cosmétiques de marque pour 10$ par mois. Très vite, plusieurs box beauté sont
lancées, et depuis, c’est le déferlement ! Le principe est simple :
vous recevez chez vous la boîte de votre choix chaque mois.<br />
On trouve aujourd’hui de nombreuses box, et chacune revendique sa
spécificité : les box beauté, les box mode, les box enfants, les box
gastronomie, les box loisirs, etc.<br />
Pour échapper à la déprime des jours d’hiver pluvieux j’ai décidé de suivre la
tendance et d’opter pour une box customisée : l’Antibiox.<br />
Chaque mois, je découvre dans ma box mon programme d’antibiotiques de manière
ludique ! ça n'a l'air de rien, mais ça booste le moral, de considérer une
nouvelle ordonnance comme une surprise de ma box du mois. Tout est une question
de perception !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-1533_m.jpg" alt="AOHBOX-H" style="display:block; margin:0 auto;" title="AOHBOX-H, janv. 2018" /><br />
<br />
En janvier, l’Antibiox contenait du Ciflox, comprimé par voie orale, du Tadim,
en nébulisation pour les sinus, et du Tobi, en aérosol classique. L’appareil
pour faire passer l’aérosol au niveau des sinus (au doux nom d’AOHBOX) est
assez imposant par rapport à l’e-flow. J’ai eu l’impression de revenir 25 ans
en arrière, avec ma mallette d’aérosol qui pesait un âne mort, avec les tuyaux
à nettoyer et faire sécher avec un sèche-cheveux, et avec le temps de
nébulisation qui me paraissait interminable. Ce n’est pas évident d’intégrer ce
nouveau traitement dans ma routine quotidienne. Je suis bien obligée de faire
mon aérosol devant les yeux ébahis d’Adrien (je reconnais que le bruit des
vibrations est très inhabituel !). En tout cas, l’effort a l’air d’en valoir la
peine, car je respire beaucoup mieux.<br />
Cette semaine, j’ai fini le traitement Ciflox, et je suis agréablement surprise
de me trouver en bien meilleure forme qu’à la sortie des vacances. Je continue
les autres aérosols pour encore quelques semaines et je profite de mon énergie
retrouvée pour passer plus de temps de qualité avec mon fils… C’est incroyable
d’avoir droit à un répit (même de courte durée). Je savoure cette nouvelle
petite victoire sur la mucoviscidose !<br />
Je me demande bien ce que va me réserver l’Antibiox du mois de
février !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/01/25/Antibiox#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/211Le Mystère de la Chambre (jaune)urn:md5:aade1765a49cbe717e0c5db0a5a678582017-12-07T12:30:00+01:002017-12-07T21:49:58+01:00JessicalamityPoumonschambre implantablecombatfatiguemucoviscidoseperfusionssouffle <p>Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang.
Mais ça, c'était AVANT.<br />
Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de
sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de
cure IV), car le prélèvement se fait directement sur le PAC.<br />
Je n'étais donc nullement inquiète lorsque l'infirmière est arrivée lundi pour
effectuer les fameuses prises de sang. Le protocole consiste à effectuer un
premier prélèvement avant le passage des antibiotiques, puis un deuxième trente
minutes après la fin du passage de la nebcine.<br />
Pourtant, cette fois-ci, le plan ne s'est pas du tout déroulé comme prévu. Le
premier tube s'est rempli à la moitié, puis plus rien, comme si le "robinet"
avait été coupé. Il n'y avait plus de retour sanguin sur le PAC, ce qui n'est
clairement pas normal. On a refait un test avec un nouveau kit de matériel,
mais le résultat était le même. J'étais consternée car cela voulait dire que la
chambre implantable avait peut-être un souci, et de plus, j'allais devoir faire
la prise de sang en périphérie, avec mes veines qui se cachent.<br />
L'infirmière a mis le garrot en place, et elle est partie à la recherche d'une
veine valable. C'était (relativement) mon jour de chance, il n'aura fallu que
deux essais pour remplir les tubes. Ensuite, on a branché la perfusion
d'antibiotique, qui avait l'air de passer normalement. Entre les deux
antibiotiques, on a passé deux seringues de rinçage au lieu d'une, et la
deuxième perfusion est également passée sans problème. Je n'ai rien remarqué de
particulier, et je n'ai pas ressenti d'irritation ou gonflement (signe que le
produit passe à côté).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-0383_m.jpg" alt="MysterePAC" style="display:block; margin:0 auto;" title="MysterePAC, déc. 2017" /><br />
<br />
Par contre, quand il a fallu faire la seconde prise de sang pour la nebcinémie,
il n'y avait toujours pas de retour sanguin sur la chambre implantable. Comment
les produits peuvent-ils passer dans un sens sans qu'il y ait de retour dans
l'autre sens ? Mystère ! J'aurais bien eu besoin de l'aide de
Rouletabille pour élucider cette énigme !<br />
L'infirmière a reposé le garrot en place, mais mes veines ont sans doute
considéré qu'elles avaient déjà assez travaillé pour aujourd'hui et elles nous
ont donné encore plus de fil à retordre. (ce qui n'est pas vraiment imagé, une
veine a claqué entre nos doigts - avec un horrible bruit de pétard qui claque -
et une autre a pris la poudre d'escampette au moment où l'aiguille venait la
chatouiller) Ce fut donc assez laborieux de récupérer les deux tubes manquants
à l'examen, mais ensuite se posait la question du reste du traitement, à savoir
s'il fallait changer l'aiguille tout de suite. (Question repoussée à plus tard
pour avoir l'avis du collègue infirmier.)<br />
Le soir venu, l'infirmier a constaté à nouveau l'absence de reflux sanguin sur
le PAC. Il a enlevé le pansement qui maintient l'aiguille de Huber et a
entrepris de rincer la chambre en tournant l'aiguille (protocole habituel quand
on débranche). Il a remarqué une petite goutte de sang coagulé qui perlait
entre l'aiguille et la peau, mais rien d'autre d'anormal. Après avoir passé
deux seringues de rinçage, il a obtenu un reflux sanguin. On a donc décidé de
laisser l'aiguille en place et de continuer les perfusions... et tout s'est
bien passé jusqu'à ce matin.<br />
Au moment de brancher les antibiotiques de ce matin, l'infirmière a constaté
qu'il n'y avait plus de reflux sanguin... Mais encore une fois, la perfusion
est passée sans problème. Je suis perplexe !<br />
Comme j'approche de la moitié de la cure, on doit de toute façon changer
l'aiguille demain (et si besoin, on la changera ce soir), alors je n'ai plus
qu'à croiser les doigts pour que la deuxième aiguille me réserve moins de
frayeurs que la première.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS: Finalement, il n'y avait toujours pas de reflux à l'heure des perfs de
l'après-midi, j'ai donc été débranchée plus rapidement que prévu (et j'ai pu
prendre une vraie douche !), puis rebranchée ce soir avec une aiguille toute
neuve... et j'ai un très bon reflux ! Pourvu que ça dure et que les
infirmières ne soient plus angoissées !<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/12/07/MystereChambre#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/185Plus qu'un jour !urn:md5:16375945c189efe1d919441ed10a1ea82017-11-30T14:38:00+01:002017-11-30T14:39:17+01:00JessicalamityPoumonscombatcrachatCRCMdiabètefatigueperfusionssolidarite <p>Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent !<br />
Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on
recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très)
rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous
antibiotiques « additionnels » pendant cinq semaines, ainsi que deux
semaines de corticoïdes. Lors du bilan de mardi dernier, j’ai soufflé du mieux
que j’ai pu mais je n’ai pas pu mieux faire que 65% de VEMS, ce qui veut dire 5
points de perdus en trois semaines. On a vu palmarès plus glorieux.<br />
Mais on a vu bien pire aussi.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_8674_m.jpg" alt="crachats" style="display:block; margin:0 auto;" title="crachats, nov. 2017" /><br />
<br />
Même si je suis plus essoufflée, je continue à marcher tous les jours. Oui, je
mets plus de temps pour parcourir la même distance, mais ce n'est pas un
problème, l'essentiel, c'est d'avancer. Même si je suis plus fatiguée, je
continue à faire ma kiné tous les jours. Oui, je fais plus de pauses entre deux
expirations forcées, mais ce qui compte, c'est tous les crachats jaunes et
verts qui sont passés de mes bronches à la poubelle. Je ne vais pas laisser
cette légère baisse de VEMS s'amplifier jusqu'à une grosse baisse.<br />
Avec l’Avent qui commence, je vais remonter la pente. Je vois le bon côté de
cette cure : je devrais passer des fêtes de fin d’année en pleine forme,
contrairement à l’année dernière. Et même, j’ose voir un peu plus loin :
si les bénéfices se prolongent un peu plus longtemps, je devrais être à l’abri
pour le reste de l’hiver.<br />
Autre point positif (et non des moindres ) : le bilan avec la diabétologue
était une réussite. Mon diabète est bien géré, l'hémoglobine glyquée
(rappelez-vous, je vous expliquais ce mot barbare dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/07/30/HemoglobineGlyquee">ce billet</a>) est stabilisée à 6,0,
alors je peux me féliciter !<br />
Au niveau logistique, je viens de réceptionner tous les cartons pour la cure.
Encore une fois, je refais la déco de l'appartement. J’ai ressorti aussi la
mallette de docteur d’Adrien, qui, le plus sérieusement du monde, me dit
« Maman tousse » en brandissant le stéthoscope.<br />
Mon réseau de solidarité et de soutien est en action, merci à tous ! Vous
me permettez de vivre plus sereinement cette période difficile où les
traitements envahissent ma vie, mon temps, mon espace vital.<br />
Je vais faire une pause hivernale sur beaucoup de plans (arrêt du travail,
arrêt de la danse classique, arrêt des pause-déjeuner sushis entre amis, vie
sociale ralentie...), mais comptez sur moi, je reviens en pleine forme avant la
venue du Père Noël !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/30/Avent2017#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/252Tadam, tadam... Tadim !urn:md5:f2f59bfa06080c2866eedc71bbb188b82017-10-19T14:33:00+02:002017-10-19T14:12:43+02:00JessicalamityPoumonsaérosolcrachatCRCMfatiguemucoviscidosepseudomonastoux <p>Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en
pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai
profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une
grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au
CRCM pour mon bilan post-cure.<br />
Je suis prise du nez, de la gorge, je tousse. Mes crachats sont verts et plus
abondants que d'habitude. Même s'il n'y a rien d'étonnant à cela au vu de la
période de l'année, cela me fait râler de ne pas avoir bénéficié plus longtemps
des retombées positives de la cure de perfusions. Depuis deux semaines,
j'enchaîne à nouveau les antibiotiques "en extra", en plus des antibiotiques au
long cours.<br />
Restons positifs : La bonne nouvelle, c'est que ma capacité respiratoire
est toujours stable, à 70%.<br />
La pneumo m'a proposé de tenter un nouveau traitement. En traitement de fond,
j'échange les aérosols de Tobi contre des aérosols de Tadim (nouvelle forme de
Colimycine qui devrait lutter contre l'infection chronique au
<em>Pseudomonas</em>). Je maintiens les aérosols de Bricanyl avant les aérosols
d'antibiotiques. En traitement "extra", j'échange la Minocyne contre un
cocktail de Ciflox et Augmentin.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.tadim_m.jpg" alt="tadim" style="display:block; margin:0 auto;" title="tadim, oct. 2017" /><br />
<br />
J'ai donc commencé aujourd'hui ce nouveau protocole, en espérant pouvoir garder
le cap des 70% de VEMS. J'espère que Tadim se montrera efficace car le gros
point noir, c'est que mon temps de nébulisation s'est multiplié par trois, avec
un temps moyen de nébulisation de 30 minutes... Comparé aux 5 minutes du
Cayston et aux 10 minutes du Tobi, j'ai l'impression de faire marche arrière en
ce qui concerne ma qualité de vie. Je vais devoir mettre le réveil un peu plus
tôt le matin pour m'adapter à mes nouveaux soins. J'ai tout de même eu droit à
une dérogation pour laisser mes aérosols à la maison la semaine prochaine et
profiter au maximum de mes vacances !<br />
En parallèle, je dois continuer à surveiller mon poids car un petit kilo s'est
volatilisé sur la balance, mais je compte bien l'appâter grâce à ma technique
infaillible (de manger du fromage à chaque repas). Alors, au
travail !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/19/Tadim#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/16Warriorurn:md5:accbd6bd08af5e72454b0323234d8d262017-10-12T14:23:00+02:002017-10-12T14:03:39+02:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescombatcorticoïdescrachatCRCMespoirfatiguemercisangtoux <p>Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les
microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment
bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en
point.<br />
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a
offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me
convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait
également partie de notre communauté muco !<br />
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec
un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le
pyo qui a décidé de me faire ma fête…<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.sacwarrior_m.jpg" alt="SacWarrior" style="display:block; margin:0 auto;" title="SacWarrior, oct. 2017" /><br />
<br />
Mon historique sur l’appli <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/01/Mukk">Mukk</a> était
plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux
qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui
réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai
rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour
leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut
mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation.
(Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)<br />
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des
crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était
mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul,
et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon
équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient
passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout
d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr).
Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai
récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti
le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait
vraiment que j’appelle le CRCM.<br />
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure
d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en
mai dernier (voir mon <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/05/18/AntibiosTropiques">billet</a>
sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre
sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que
dit ma courbe de VEMS.<br />
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me
sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je
n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le
lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste
pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse
(physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager
plus souvent et plus longtemps.<br />
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce
combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin
de récupération entre deux performances de Wonderwoman.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/12/Warrior#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/15Rentrée des Perfs !urn:md5:fb7c82489fe3c3ac33581126bf0698a72017-09-14T18:12:00+02:002017-09-14T17:15:50+02:00JessicalamityPoumonscombatcrachatCRCMfatiguemucoviscidoseperfusionspseudomonassolidaritetoux <p>Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la
rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière
interposée).<br />
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la
décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de
perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des
perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la
dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour
!<br />
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières
coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et
entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre
pour y intégrer ces jolis cartons.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.2017-perfs_m.jpg" alt="2017 perfs" style="display:block; margin:0 auto;" title="2017 perfs, sept. 2017" /><br />
<br />
Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon
traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés
pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du
moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !)
pouvaient faire office d’épées.<br />
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour
avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi :
nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise
car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout
aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci
d’Adrien en moins.<br />
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas
forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très
productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en
fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même
mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le
coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes,
alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je
vais récupérer.<br />
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica" hreflang="fr">ma page de collecte pour les virades</a>, alors j’ai une motivation
supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter
ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien
dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me
requinquer au plus vite !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/09/14/Rentr%C3%A9ePerfs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/246Antibios des Tropiquesurn:md5:0f116de43d990933c0145742fe2a09b42017-05-18T14:38:00+02:002017-05-18T14:14:51+02:00JessicalamityPoumonscrachatCRCMmucoviscidoseperfusionspseudomonassangtoux <p>Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la
porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à
m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse
perplexe.<br />
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la
sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang
vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la
vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en
moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne
pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes
de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de
kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je
suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a
sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de
perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière
cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.<br />
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite
victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée
sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et
mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré
soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de
quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte,
pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer
autre chose que des perfusions.<br />
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de
foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les
résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10
puissance 7, je suis millionnaire, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/05/28/Millionnaire">rappelez-vous</a> !), mais également du
staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore :
achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui
fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries
fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.<br />
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de
corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est
maintenu.<br />
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte
de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin,
j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement :
les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que
c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme
quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.mynocine_m.jpg" alt="mynocine" style="display:block; margin:0 auto;" title="mynocine, mai 2017" /><br />
<br />
En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de
cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille
que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon
bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour
retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues
s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur
n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je
m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des
enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre
pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés
du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais
là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur
effet.<br />
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières
nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive
les antibios des tropiques !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/05/18/AntibiosTropiques#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/139Les fêtes de Pâquesurn:md5:966b105ccee1a4259df77a65aceab1be2017-04-20T19:08:00+02:002017-04-20T18:23:22+02:00JessicalamityPoumonscombatcrachatfatiguemucoviscidoseperfusionspseudomonassommeilsouffle <p>Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques
par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot,
dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le
ménage dans mes poumons, en traquant le pyocyanique.<br />
Comme à chaque nouvelle cure, je suis surprise par la grande fatigue que je
ressens, alors ça tombe bien que je puisse être en arrêt pour faire mes trois
siestes quotidiennes. Les crachats sont assez mitigés, la première partie est
toujours sale (même au 8ème jour de cure), et la seconde partie presque
transparente.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_2719_m.jpg" alt="Paques2017" style="display:block; margin:0 auto;" title="Paques2017, avr. 2017" /><br />
<br />
Cette année les fêtes de Pâques ont donc été assez originales. Entre l'agneau
de Pâques traditionnel et la poule en chocolat, les passages de l'infirmière
ont rythmé la journée. En plus, les cloches ont également pensé à Adrien, mais
au lieu de faire tomber des petits oeufs en chocolat dans tout l'appartement,
c'est une multitude de petits boutons rouges qui sont apparus jusqu'à le
recouvrir de pied en cap... La varicelle est assez virulente, et c'est
déchirant d'être impuissante face aux pleurs de mon petit bout de chou.
Heureusement que je suis aidée pour consoler Adrien pendant la nuit, car on se
relaie avec belle-maman.<br />
Autant dire que j'ai encore besoin de beaucoup de repos pour faire remonter ma
VEMS ! J'y travaille, pour être au maximum de ma forme lors de ma
prochaine visite au CRCM le 10 mai prochain. Le moral est bien remonté depuis
une semaine, il ne reste plus qu'à ma capacité respiratoire et à l'aiguille de
la balance à suivre le même chemin !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/20/P%C3%A2ques2017#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/255Frustrationurn:md5:35bcde526813d45f21cc6a3b2e1c1cfc2017-04-13T20:55:00+02:002017-04-13T20:24:35+02:00JessicalamityPoumonscolèrecombatCRCMfatiguemercimucoviscidoseperfusionsphysiquesolidarite <p>Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite
enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des
crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses
enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans un
film de Walt Disney, alors que dans la pratique, il peut y avoir des ratés,
mais c'est un autre débat). Je pense que cette frustration est nécessaire au
développement de l'enfant. Dans la vie, on ne peut pas tout vouloir ni tout
avoir. Il faut savoir se contenter de ce que l'on a.<br />
Or, voilà qu'au moment où je m'applique pour inculquer ces grands principes à
mon fils, je suis moi-même victime d'une frustration encore plus intense et
encore plus grande. J'en ressens une douleur tellement forte que je suis
presque prête à pardonner à mon fils ses accès de colère due à la
frustration.<br />
Il y a la frustration dont aucun expert ne peut me parler, celle d'une maman
muco qui fait le constat amer qu'elle n'a pas les capacités de s'occuper de son
fils.<br />
C'était lundi. Après presqu'une semaine d'antibiotiques, je ne ressentais pas
vraiment les bienfaits du traitement. J'ai dû quitter le cours de gym en plein
milieu car je ne pouvais plus contrôler ma toux. J'ai dû m'arrêter à deux cents
mètres de la maison en rentrant du kiné car je ne pouvais plus avancer. J'avais
le souffle et les jambes coupés. Mon périnée a complètement lâché, ajoutant la
honte à mon impuissance. (En plus, une fois arrivée dans le hall de mon
immeuble, j'ai découvert que l'ascenseur était en panne, ce n'était vraiment
pas ma journée !)<br />
Avec mon mari, on a envisagé différents scénari pour la suite. Il était partant
pour que j'appelle le CRCM tout de suite, et moi, je freinais un peu car je
savais que cet appel allait engendrer le début d'une cure au plus vite. J'avais
l'impression d'avoir échoué. Je ne voulais pas perturber nos projets pour le
week-end de Pâques. Je voulais pouvoir partir quelques jours avec les gens que
j'aime, sans me soucier d'autre chose que de la météo, et je me suis pris un
nouveau coup de massue sur la tête.<br />
Surtout, la question primordiale était de savoir ce que j'allais faire d'Adrien
pendant ma cure, puisque je serai incapable de m'occuper de lui. Et ça, ça fait
très mal.<br />
J'ai mis du temps à digérer cette information, puis je me suis tournée vers mes
soutiens indéfectibles : la famille. Mes parents, mes soeurs, et mes
beaux-parents se sont arrangés pour venir m'aider à tour de rôle. Dès que j'ai
eu le CRCM mardi matin, l'annonce du début de cure a été relayée, et
l'organisation s'est mise en place en un claquement de doigts.<br />
Mercredi soir, on a donc lancé l'artillerie lourde. Mon sursis aura été de
courte durée mais j'espère recouvrer au plus vite toute la force qu'il me faut
pour contrer la maladie et pour encourager mon fils à grandir. Ce soir, je lui
ai d'ailleurs parlé des médicaments qui passent dans les poumons de sa maman,
et on a fait des piqûres aux doudous qui étaient malades. Ils se sentaient
beaucoup mieux après, comme par magie.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_2627_m.jpg" alt="perfsH" style="display:block; margin:0 auto;" title="perfsH, avr. 2017" /><br />
<br />
Merci à vous tous, qui me donnez de la force pour continuer à me battre (et
pour gérer ma frustration !). Le moral se porte beaucoup mieux qu'en début de
semaine, et je ne doute pas qu'il va continuer à grimper, grimper,
grimper...<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/13/Frustration#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/56Deux semaines de sursisurn:md5:91584b3e0ac6b7f52b06158c1f3b65df2017-04-06T13:54:00+02:002018-04-25T22:12:34+02:00JessicalamityPoumonsbilancombatcrachatCRCMfatiguehopitalmucoviscidoseperfusions <p>Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un
euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces
temps-ci !<br />
Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du
week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la crise
d'appendicite de ma soeur déclenchée à 6h du matin) que je me retrouvais au
CRCM pour mon bilan annuel, à l'aube. Comme l'année dernière, je retrouvai mon
box et le programme des réjouissances au tableau.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_2471_m.jpg" alt="Bilan2017" style="display:block; margin:0 auto;" title="Bilan2017, avr. 2017" /><br />
<br />
J'ai commencé par me peser, et l'infirmière a annoncé que j'allais "me faire
engueuler" en voyant que j'avais perdu 1,5 kg et que j'étais descendue en
dessous de la barre minimale de 50 kg fixée par le médecin. Moi qui pensais
avoir réussi à me stabiliser à 50 kg... Heureusement que j'étais toute habillée
et chaussée pour monter sur la balance !<br />
Ensuite, on est passé à la prise de sang que je redoute tellement. Quel
soulagement que l'infirmière arrive à prélever TOUS les tubes (même les 2 tubes
pour aider la recherche) du premier coup et en une seule fois. Je me suis dit
que c'était un bon signe.<br />
Je suis partie vers le bâtiment des radiographies, pour l'échographie
abdominale puis l'échocardiographie (= écho coeur). Là, j'ai pu bien avancer
dans mon livre, car j'ai passé plus de temps sur les chaises de la salle
d'attente que sur le lit d'examen. Puis je suis passée au scanner thoracique,
sauf que cette fois-ci, on devait me faire une injection de contraste afin de
chercher une cause qui pourrait expliquer mes hémoptysies récidivantes. Autant
dire que je n'ai pas eu autant de chance qu'avec la prise de sang du matin...
La première infirmière a essayé deux fois sans être très convaincue, puis elle
a fait appel à sa collègue spécialiste des veines difficiles, qui lui a rappelé
qu'elle n'aurait pas dû piquer deux fois sans succès. (Comptez sur moi pour le
lui rappeler la prochaine fois !) La deuxième infirmière a dû s'y prendre à
deux fois pour pouvoir placer le mini-cathéter. (Et donc, pendant ce temps-là,
l'heure tourne et je ne respecte pas le timing de mon planning !) Une fois
branchée, j'ai pu passer le scanner, avec cette sensation de chaud (due au
contraste) pas désagréable car j'avais vraiment froid. Après l'examen, j'ai
attendu pour vérifier que je n'avais pas de vertiges, puis on m'a enlevé le
cathéter et j'ai pu retourner en hôpital de jour.<br />
L'infirmière se demandait où j'étais passée (promis, je n'ai pas fait l'hôpital
buissonnier !) car il était déjà 12h55. J'ai dû courir à mon rendez-vous ORL et
reporter mon déjeuner ensuite, à l'heure espagnole. En découvrant mon plateau
repas, j'ai repensé à tous les plateaux repas que j'avais eus pendant mon
séjour à la maternité, de l'autre côté de la rue. Et je me demandais aussi
comment j'allais pouvoir reprendre des kilos en mangeant du poisson et des
carottes vapeur, avec une salade verte...<br />
Aussitôt le plateau fini, je me suis fait à nouveau charcuter aux EFR. Et oui,
je devais faire les fameux gaz du sang ! Heureusement que l'infirmière
m'avait promis qu'elle n'essayait de piquer qu'une seule fois, ça m'a (un peu)
soulagée. Mais alors, qu'est-ce que c'est douloureux, cette prise de sang qui
se doit faire sur l'artère ! On a dû se rabattre sur la mesure du taux
d'oxygène par le petit appareil à brancher sur le doigt.<br />
Comme je me sentais dans une forme olympique après cette épreuve, j'ai enchaîné
avec la spirométrie. Je ne voyais pas l'écran depuis la cabine où j'étais
assise, et j'ai donc découvert les résultats pendant la consultation avec ma
pneumologue. Ensuite, je me suis lancée dans le test de marche de 6 minutes.
J'ai tout de suite ressenti les bienfaits de mon activité physique régulière,
car je n'avais aucune fatigue musculaire dans les jambes (#petitevictoire) même
si je ressentais l'essoufflement. J'étais fière d'avoir pulvérisé mon résultat
de l'année précédente, avec 112 mètres de plus parcourus !<br />
Cependant, ma fierté a été de courte durée, lorsque la pneumologue a analysé
mes résultats. Je me suis dit qu'il y avait une erreur sur mes chiffres d'EFR,
car elle m'a annoncé un VEMS de 61% (-12 points par rapport à ma dernière
visite, mais surtout le record de VEMS le plus bas que j'ai jamais connu...).
C'est là que j'ai pris un coup de massue, car je m'attendais certes à une
baisse de VEMS due à la fatigue, mais pas du tout à une baisse si importante.
Le médecin voulait me proposer une cure de perfusions, et j'ai réussi à
décrocher un petit sursis. J'ai donc commencé les antibiotiques per os, et je
retourne faire un bilan dans 2 semaines. Mon programme d'ici là, c'est de me
renforcer, en reprenant au moins un kilo, et surtout au moins 5 points de
VEMS.<br />
Je ne peux pas dire que je sois aidée par mon fils, qui a attrapé une otite et
une angine, du coup les nuits sont assez hachées, et les siestes de courte
durée... Mais je garde le sourire, je vais y arriver ! Ma soeur aussi s'en
est sortie, et elle a pu rentrer à la maison 48h après l'opération. Plus de
peur que de mal, donc !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS: Je suis désolée pour l'orientation bancale de la photo mais aujourd'hui je
n'ai pas vraiment le courage de chercher à la corriger, j'espère que vous me le
pardonnerez !<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/06/Massue#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/50Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)urn:md5:87567d94c1f0ca8830f0713a46105f472016-12-29T14:55:00+01:002016-12-29T15:01:42+01:00JessicalamityPoumonsbravocombatcrachatCRCMfatiguemaladiemerciperfusionspositifprojetpseudomonassouffle <p>Cher Père Noël,<br />
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui
pourrait me faire plaisir.<br />
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied
du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que
j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette
fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à
Bonheur dont je parlais <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/04/28/FabriqueaBonheur">dans ce
billet</a> a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :<br /></p>
<ul>
<li>Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion
antiseptique<br /></li>
<li>Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme
un talisman<br /></li>
<li>Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une
infusion qui va me booster<br /></li>
<li>Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas
rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à
merveille)<br /></li>
<li>Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en
massage<br /></li>
<li>De la lecture pour rigoler<br /></li>
<li>Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes
quintes de toux sont trop gênantes<br /></li>
<li>Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes
pour faire mes aérosols<br /></li>
<li>Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour
le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory
Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu
n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je
revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)<br /></li>
</ul>
<p>Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et
Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.boiteTresors_m.jpg" alt="Tresors2016" style="display:block; margin:0 auto;" title="Tresors2016, déc. 2016" /><br />
<br />
Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as
également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits
chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces
derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le
« kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques
en perfusions pour 2 semaines.<br />
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le
« kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au
troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par
là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et
toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une
guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je
vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et
retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/12/29/MerciPereNoel2016#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/152Nouveau Bijouurn:md5:a7aed4a28fa9cc1074cc063fa3d9dbc62016-03-03T16:25:00+01:002016-03-03T17:05:20+01:00JessicalamityPoumonsdouleurhopitalopérationperfusionsport-à-cathpseudomonassouffle <p>Je me remets petit à petit de l'opération d'hier.<br />
Comme je suis colonisée au <em>Pseudomonas</em> de façon chronique, je ne vais
pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons
de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars
2001 à Madrid, j'avais en tête d'en faire poser un tout neuf lorsque j'en aurai
besoin. Surtout après les deux cures IV de 2015, pour lesquelles on m'avait
posé un picc-line car on n'allait pas m'opérer pendant ma grossesse. Voilà,
maintenant Adrien gazouille et sourit, et moi j'ai repris le chemin des
hôpitaux.<br />
C'est une petite opération, l'anesthésiste et son équipe sont les pros de la
pose de la chambre implantable. Il avait été un peu surpris de ma demande de
descendre au bloc avec mon iPod et ma musique, histoire de ne pas pouvoir
entendre les cliquetis des instruments pendant l'opération, ce qui est mon
angoisse dès qu'on me parle d'anesthésie locale. J'étais contente qu'il
accepte, et j'ai dû me justifier auprès de chaque brancardier ou infirmière sur
mon trajet de la chambre d'hôpital au bloc. Oui, oui, j'emporte mes écouteurs
et ma musique, le chirurgien est d'accord !<br />
En attendant que ça soit mon tour de passer au bloc, j'ai discuté avec ma
voisine de lit, qui toussait comme moi et qui avait des ongles de muco. Elle
n'était pas vraiment ravie de se faire poser cette petite boîte, même si le
discours de l'anesthésiste était d'en parler comme un "nouveau bijou". Il ne
brille pas mais il est en titane, un véritable bijou de technologie qui devrait
durer quelques années en y prenant bien soin. J'ai essayé de la rassurer en lui
montrant la cicatrice de mon ancien port-à-cath, qui est quand même assez
discrète.<br />
Puis je suis passée en salle d'opération, l'infirmière était adorable et j'ai
discuté avec elle quasiment tout le temps de la pose, même avec la musique dans
les oreilles. Je n'ai entendu aucun cliquetis d'instrument de torture, ni aucun
juron du chirurgien... Bref, l'opération s'est très bien passée ! Les
brancardiers ont juste oublié de venir me chercher ensuite, donc après quatre
appels infructueux, c'est finalement l'infirmière qui m'a emmenée faire la
radio de contrôle.<br />
Je n'avais pas du tout mal en remontant à la chambre, mais en rentrant à la
maison, les douleurs ont commencé à se manifester. La peau tire un peu sur la
cicatrice, qui a beau être petite, j'avais quand même l'impression que tout mon
corps était concerné. J'ai avalé un doliprane et je me suis couchée ! Le
repos fait du bien mais il faut trouver la position adéquate pour ne pas tirer
sur les chairs... ça va venir !<br />
J'en ai pour une dizaine de jours de cicatrisation, et pendant ce temps-là,
interdiction de porter des charges lourdes... y compris Adrien ! C'était
vraiment la surprise, je ne m'attendais pas à ces consignes, alors qu'elles
sont assez logiques. Du coup, j'ai actionné radio tam-tam pour lui trouver une
baby-sitter pendant ces quelques jours où je ne vais pas pouvoir le prendre
dans les bras.<br />
Après une nuit difficile, mon salut est venu des anti-inflammatoires. Tout
devrait rentrer dans l'ordre rapidement, et en attendant, je repasse en boucle
ma playlist "Bonne Humeur", dont je vous livre mon top 10 :<br /></p>
<ul>
<li>Casser la voix, Patrick Bruel<br /></li>
<li>One of these days, Teddy Thompson<br /></li>
<li>Je t'écris, Grégory Lemarchal<br /></li>
<li>Dès qu'j'te vois, Vanessa Paradis<br /></li>
<li>Let it go, Demi Lovato<br /></li>
<li>Bonfire Heart, James Blunt<br /></li>
<li>Good ol' Days, The Script<br /></li>
<li>Si tu ne me laisses pas tomber, Les Enfoirés<br /></li>
<li>Feeling good, Michael Bublé<br /></li>
<li>Le miracle, Céline Dion<br /></li>
</ul>
<p>Montez le son, et les bonnes ondes positives vont suivre !!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Jeanne - 3 décembre 2001<br />
Or, si j’acceptais de me faire poser une chambre implantable, j’allais gagner
en autonomie. Elle m’avait assuré que tous ses patients qui avaient opté pour
le port-à-cath profitaient à fond de ce nouveau confort et répétaient à l’envi
qu’ils auraient dû le faire poser plus tôt. Apparemment, ce n’était pas non
plus très contraignant hors période de cure. C’était plus l’opération qui
m’angoissait. Surtout quand le chirurgien m’avait dit de ne pas m’inquiéter car
je ne sentirais rien grâce à l’anesthésie locale. Comment ça,
« locale » ? Il était très fier de m’annoncer que grâce aux progrès
de la science, on pouvait m’éviter l’anesthésie générale. Il allait juste
ouvrir au niveau de la jugulaire, faire une petite incision à la base du cou,
une autre au-dessus du cœur pour y loger la chambre implantable et les tuyaux
qui étaient reliés. Au vu de mon gabarit, le chirurgien avait opté pour un
« baby port-à-cath », de format pédiatrique, dont la durée de vie était
estimée entre cinq à dix ans. Le protocole était de rincer le dispositif une
fois par mois quand je n’étais pas en cure, et à chaque perfusion dans le cas
contraire.<br /></p>
</blockquote>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/03/03/NouveauBijou#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/38