Rayons De Sourire - Mot-clé - CRCM2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearPetites briques excentriquesurn:md5:0882db4cdfc8361ff093788b074876152024-03-21T14:09:00+00:002024-03-21T15:51:20+00:00JessicalamityPoumonsantibiotiquescorpscrachatCRCMeffortfatiguemucoviscidosephysiquepseudomonaspyosang <p>En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_6839_Poumons_Lego_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons en Lego m’ont particulièrement plu, et je me demandais dans quelle direction devaient aller les petites briques qui n'étaient pas encore consolidées. Est-ce qu’elles sont en train d’arriver, et c’est une phase de création ? Ou alors seraient-elles au contraire en train de se désagréger, car les poumons s'abîment ? <br />
Ce week-end mes petites briques de poumons ont choisi leur chemin. Certaines ont choisi de se désolidariser, en provoquant une hémoptysie. Même en quantité modérée, chaque épisode d’hémoptysie représente toujours une épreuve pour moi. J’ai besoin de beaucoup de repos pour récupérer, sans compter le sentiment de culpabilité dont je n’arrive pas à me défaire auprès des amis qui nous avaient accueillis pour le week-end. Je ne suis bonne à rien lorsque je subis ces épisodes, et cela ne me ressemble pas de devoir me mettre en pause. <br />
Comme les crachats de sang s’accompagnaient aussi de crachats de <em>Pseudomonas</em> (mon ennemi pour la vie), le CRCM a tout de suite opté pour commencer immédiatement une cure d’antibiotiques per os. Rien de bien nouveau pour moi, les antibiotiques font partie de mon quotidien, surtout depuis ma primo infection au <em>Pseudomonas</em>, mais je remarque que leurs effets secondaires s’amplifient avec l’âge. (Ou alors c’est que je suis sensible aux microbes d’Adrien, qui est tombé malade cette semaine aussi… j'espère que l'arrivée du printemps va dissiper tous ces petits tracas de l'hiver.) <br />
Dans tous les cas, je suis bien confiante pour reconsolider mes petites briques de poumons, et retrouver une forme olympique afin de pouvoir partir en vacances en avril ! Le compte à rebours est lancé. <br />
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<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/21/PoumonsLego#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/471L'équilibre du FreeStyle Libreurn:md5:3d3d6264b1b920dc3e9d3529336cede32024-01-18T15:35:00+00:002024-01-18T15:43:50+00:00JessicalamityDiabètecorpsCRCMdiabètehopitalinvisiblemaladiemucoviscidosephysiquepiqûre <p>Dans mon parcours de soin actuel, je consulte la diabétologue une fois par an. Ce n’est jamais une partie de plaisir d’aller à l’hôpital pour voir le médecin, néanmoins j’apprécie la fréquence annuelle par rapport à une visite tous les quinze jours (le rythme de ma grossesse, ce qui constituait clairement la routine la plus pénible de ma tournée des hôpitaux) ou la consultation trimestrielle en place jusqu’à l’arrivée de Kaftrio. <br />
Depuis l’année dernière, la diabétologue qui me suivait a pris sa retraite, j’ai donc rencontré sa remplaçante. <br />
Je dois avouer que je n’avais pas bien fait mes devoirs sur le sujet, car je n’avais pas de relevé de glycémie récent à part la prise de sang pour l’hémoglobine glyquée (que j’avais pensé à faire la semaine précédente). J’aurais donc pu me douter qu’elle n’allait pas se contenter de ce simple chiffre, qui n’est qu’une moyenne (comme je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/07/30/HemoglobineGlyquee">ce billet</a>). Le médecin m’a proposé d’installer un capteur FreeStyle de mesure de la glycémie en continu, exactement ce que je redoutais lors de mes dernières visites (comme je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/08/Freestyle">ce billet</a>). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_3694_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Pourquoi je ne me sentais pas à l’aise avec ce capteur ? Parce que j’avais l’impression d’ajouter un signe extérieur visible de ma maladie (même si au final, vu le nombre de couches de vêtements que je porte en ce moment pour braver les températures de saison, il faudrait avoir des yeux perçants pour s’en apercevoir !), et parce que je pensais (à tort) que le fait de passer au FreeStyle était un signe de dégradation de l’évolution de mon diabète. <br />
Contrairement au lecteur de glycémie capillaire classique, qui laisse des marques de petits trous sur la pulpe de mes doigts, le capteur FreeStyle Libre se fixe à l’arrière du bras et ne laisse pas de trace. C’est un microfilament souple (de 0,4 millimètres d’épaisseur) qui est inséré juste sous la peau sur une profondeur de 5 millimètres. Le capteur mesure ainsi le glucose dans le liquide interstitiel (entre la peau et le sang). Le capteur, qui tient 14 jours, enregistre automatiquement en continu mon taux de glucose, et je peux voir les courbes quotidiennes très facilement sur mon téléphone grâce à l’application FreeStyle LibreLink. <br />
Le médecin a défini la plage cible dans laquelle je dois me trouver, et c’est plutôt une satisfaction de remarquer que je m’y trouve dans 90% des cas sur les 7 derniers jours. <br />
J’apprécie également les flèches de tendance, qui indiquent si le taux de glucose est en train d’augmenter, rapidement ou non, ou à l’inverse de baisser, ce qui me permet par exemple d’anticiper les signaux d’une hypoglycémie. <br />
Lorsque l’application perd le signal, je dois scanner le capteur avec mon téléphone, ce qui est complètement indolore et très rapide.
Je dois dire que je suis agréablement surprise de la tenue du capteur car j’avais très peur de le perdre au bout de trois jours ! Il faut dire que les infirmières m’avaient mis la pression lors du test avec le FreeStyle Libre Pro, qu’elles avaient solidement emmailloté autour de mon bras pour être bien sûres qu’il ne bouge pas pendant les deux semaines du test <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/08/Freestyle">lors de mon hospitalisation de jour en 2020</a>. <br />
Finalement je trouve le FreeStyle Libre assez pratique pour un suivi plus régulier du diabète. Je réfléchis sérieusement à l’utiliser plus souvent pour ne pas avoir à recourir aux contrôles sur le bout des doigts. Cerise sur le gâteau : la diabèto m’a expliqué que si j’avais un historique régulier de FreeStyle Libre, je pouvais me passer des prises de sang trimestrielles pour la mesure de l’hémoglobine qlyquée, car les relevés du FreeStyle Libre sont beaucoup plus riches ! Forcément, je suis très sensible à cet argument, moi qui ai en horreur les prises de sang ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/18/FreeStyleLibre#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/462Libération !!!urn:md5:428bff7beec0567eb2527c0bc8df55ca2023-11-23T20:22:00+00:002023-11-23T21:02:41+00:00JessicalamityHôpitalantibiotiquesaérosolsCRCMmucoviscidosenezORLpolypessinus <p>Ce lundi j’ai reçu une excellente nouvelle lors de ma consultation chez l’ORL ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9209_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Après mon opération des sinus de l’année dernière (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/27/Operation">ce billet</a>), j’avais hâte de recevoir le feu vert de l’ORL pour, enfin, ne plus avoir besoin de mes aérosols d’antibiotiques pour les sinus. <br />
Le médecin m’a fait voir par l’endoscope, l’outil utilisé pour observer les cavités intérieures du nez, que tout est propre. Il m’en aura fallu du temps, pour me débarrasser du pyo dans les sinus, mais ça y est, j’y suis arrivée ! <br />
Il faut croire que cette semaine me réserve de belles surprises, car mon vœu a été exaucé ! J’ai rendez-vous la semaine prochaine avec Vitalaire pour leur rendre l’appareil ! Bon débarras ! <br />
Mucoviscidose, tu n'auras pas ma rage de vivre ! Je finirai bien par me débarrasser de toi aussi ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/23/Liberation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/454Les paris sont ouverts sur MucoRoller !urn:md5:75bec5389d5e8a1b3dcff6d7fddea3fd2023-09-07T19:42:00+01:002023-09-07T18:55:33+01:00JessicalamityViradesassociationbravobénévolecorpsCRCMdéfieffortmucoviscidosepatient partenairephysiquesensibilisationsoufflesportvirades <p>Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? <br />
Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. <br />
Le départ a été donné dimanche dernier, sur le site de la fondation Yldis sur la presqu’île de Perharidy à Roscoff, qui accueille un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), dans lequel Adrien et Louis se sont rencontrés pour la première fois, et où ils séjournent chaque année. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_0089-preview_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Les garçons veulent insister sur l’importance d’être acteur de sa maladie. Le sport est un moyen d’action puissant, qui permet à la fois d’accepter sa condition, mais aussi de s’entraîner à se dépasser, à repousser ses limites. C’est un véritable levier pour renforcer la confiance et l’estime de soi. <br />
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Leur aventure en rollers n’est pas seulement axée sur la performance physique, elle porte également des messages forts et engagés. A chaque semaine et à chaque tronçon correspond un thème. <br />
Sur le premier tronçon de Roscoff à Saint-Malo : la mucoviscidose et l’association Vaincre la Mucoviscidose. En partageant leur histoire personnelle et en mettant en avant l’association, dans laquelle ils sont tous deux fortement engagés, Adrien et Louis espèrent faire prendre conscience de l’importance de la recherche, du soutien aux patients et de l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. <br />
Sur le deuxième tronçon de Pontorson à Chartres : handicap invisible. Ils souhaitent mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de handicaps invisibles, tels que la mucoviscidose. En collaborant avec des experts et des professionnels du domaine, Adrien et Louis espèrent ouvrir le dialogue sur ce sujet et encourager une plus grande inclusion et compréhension de ces handicaps invisibles (ou tout du moins écarter les préjugés et les incompréhensions). <br />
Sur le troisième tronçon de Chartres à Paris : démocratie sanitaire. Les deux sportifs souhaitent mettre en avant l’importance de la participation des patients dans les décisions liées à leur santé et aux politiques de santé. Sur leur parcours, ils vont rencontrer des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des associations, pour discuter des enjeux autour de la prise en charge thérapeutique. Ils aborderont l’accès aux soins, les moyens thérapeutiques à disposition des patients, la collaboration entre soignants et soignés. <br />
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Entre deux épreuves, ils ont pu me raconter une partie du début de leur périple ! <br />
Tout d’abord, la cérémonie du départ qui les a beaucoup émus. Ils ne s’attendaient pas à être autant entourés par la communauté muco (la délégation Bretagne de Vaincre la Mucoviscidose, les soignants, les bénévoles de l’étape), les personnalités publiques (le directeur et la vice présidente du centre de santé de Perharidy, la maire de Roscoff), sans compter l’ensemble de la presse, notamment France 3 Bretagne dont la caméraman les a accompagnés en rollers sur une large portion de l’étape ! Louis m’a confié qu’il s’est senti complètement porté par cette énergie, au point d’être prêt à faire deux fois la distance annoncée ! N’exagérons rien, l’euphorie du départ a quelque peu anesthésié les courbatures et la réalité du terrain, néanmoins les deux amis se sont amplement ressourcés. En même temps, ils se sont mis la pression en se disant qu’ils avaient intérêt à assurer sur le parcours annoncé... <br />
Or, pour l’instant, ils respectent le programme, et on peut dire que la forme est au rendez-vous ! <br />
Hier mercredi, nos deux acolytes ont fait un détour improvisé jusqu’à l’Institut de Formation des Aides Soignants de Paimpol (IFASP), et quelle ne fut pas leur surprise d’être accueillis par une haie d’honneur avec l’ensemble des élèves, des formateurs, des enseignants ! Adrien et Louis ont échangé avec leur public, surtout sur la collaboration thérapeutique. Louis a rappelé l’importance de la collaboration entre soignant et soigné pour que le traitement soit accepté et efficace. A ses yeux, les aides soignants représentent un supplément d’âme extrêmement important pour un patient. Lorsqu’on arrive à l’hôpital et que la première personne qu’on voit nous sourit puis nous demande « comment allez-vous ce matin ? », le lien peut se créer. Ce sont bien les aides soignants qui vont faire la différence avec ce côté humain, pas forcément toujours présent au niveau des médecins. Les élèves de l’IFASP ont été émus, et j’espère qu’ils s’en rappelleront durant leurs tournées auprès des patients ! <br />
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Au-delà des kilomètres parcourus, ce voyage symbolise donc l’endurance et la détermination de deux personnes qui refusent de se laisser défini par leur maladie. <br />
Les deux amis ont lancé <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/650-km-a-rollers-pour-vaincre-la-mucoviscidose" hreflang="fr" title="650km en rollers contre la mucoviscidose">une page de collecte</a> et ils partagent également leur folle aventure sur les réseaux sociaux. N’hésitez pas à suivre @muco_roller ! <br />
Les paris sont ouverts : arriveront-ils à l’heure pour les Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre ? <br />
Personnellement, je parie sur une fabuleuse épopée, dont vous n’avez pas fini d’entendre parler ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/443Les voyants sont au vert !urn:md5:1242ad0c2626acca32ee67dd1237bb9b2023-06-08T18:55:00+01:002023-06-08T17:59:49+01:00JessicalamityHôpitalbilancoloscopieCRCMdépistagehopitalKaftriomucoviscidoseperfusionsphysiquesouffle <p>Cette semaine, j’avais rendez-vous avec mon pneumologue au CRCM pour faire le point après la cure d’antibiotiques en intraveineuse du mois d’avril. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8445_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Je me sens plutôt bien depuis la fin de cette cure, néanmoins il fallait vérifier que les chiffres corroboraient mon ressenti physique. J’étais soulagée de constater que tous les voyants sont au vert ! En effet j’ai retrouvé mon niveau de VEMS « habituel » sous Kaftrio, et je n’ai même pas été fatiguée par l’examen des EFR. <br />
Le pneumologue m’a confirmé que je n’étais pas un cas isolé, et que les cures de perfusions ne disparaissaient pas complètement du traitement des patients. Elles s’espacent, et c’est déjà bien. <br />
Sinon, je lui ai parlé de l’épisode de douleurs articulaires que j’ai ressenties la semaine dernière, sans que je trouve une explication rationnelle au phénomène. (Je ne suis pas si vieille que ça pour que ce soit expliqué par l’âge !) Si la polyarthrite revient, je prendrai rendez-vous avec le rhumatologue. <br />
Le CRCM m’a fait un petit cadeau en partant, pour fêter mes 40 bougies : j’ai gagné une ordonnance pour une coloscopie de prévention. Franchement, je classerais ça dans la catégorie du pire cadeau que j’ai reçu pour mon anniversaire ! Mais le pneumologue a pris le temps de m’expliquer les raisons de cet examen, et les risques associés pour les patients mucos... c’était décidément une consultation très joyeuse ! En tout cas, je gagne un peu de temps au vu des délais pour obtenir un rendez-vous ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/08/Voyantsvert#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/433Tout est prêt pour la cure IV !urn:md5:1d426fb655d77dd1426f827c715ea02e2023-04-13T17:37:00+01:002023-04-13T17:23:58+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablecorpscrachatCRCMhopitalmucoviscidoseperfusionspseudomonas <p>Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5238_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! <br />
Après avoir récupéré les médicaments de la pharmacie, après avoir parlementé avec plusieurs interlocuteurs pour réceptionner une partie du matériel médical, et après avoir reçu la confirmation de la part du cabinet d’infirmières, il me restait la partie la plus délicate à effectuer aujourd’hui : la pose du picc-line, le cathéter qui va rester en place pendant les deux semaines du traitement. <br />
C’est bien la première fois qu’on me dit que j’ai de belles veines ! Le chirurgien m’a même montré l’échographie des veines du bras, mais je dois être moins sensible au charme en noir et blanc de ce type de clichés. (Alors que j’admire les photographies d’art en noir et blanc !) Ce qui compte pour moi, c’est que la pose du picc-line s’est très bien passée ! <br />
J’ai découvert que picc signifiait Peripheral Inserted Central Catheter, ce qui veut dire un cathéter veineux central placé en périphérie (en l’occurrence dans mon avant-bras droit). <br />
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Le CRCM m’a déconseillé de continuer <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco">mon défi Move for Muco</a> en courant pendant la durée de la cure IV, ce qui me chagrine bien évidemment. Néanmoins, je pense suivre leurs conseils, ce qui veut dire me résigner à terminer le challenge en marchant plutôt qu’en courant. Je garde en tête l’objectif de pouvoir participer à la course des Virades, j’ai encore du temps pour m’y préparer. <br />
L’équipe Rayons de sourire a décroché sa médaille d’or ce matin, et les coéquipiers continuent à engranger les kilomètres pour faire reculer la mucoviscidose ! <br />
Clin d’oeil du destin, les kilomètres qui ont contribué à franchir le seuil de la médaille d’or à l’équipe sont ceux que Patrick a parcourus pour se rendre à la célébration des obsèques d’Anne-Sophie, emportée vendredi dernier par la mucoviscidose. J’en suis toute chamboulée. <br />
La page de collecte de l’équipe est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
Merci de votre soutien ! Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu'au bout contre cette satanée mucoviscidose !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/13/Preparation_CureIV#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/425La vie, l'amour, tout de suite !urn:md5:6795efd60a8304fd260eddfd4494aa822023-01-26T17:41:00+00:002023-01-26T18:54:59+00:00JessicalamityVivre avec la mucoantibiotiquescombatCRCMinvisiblemucoviscidosesangtémoignage <p>Ce que je n’aime pas, pendant l’hiver, c’est quand les températures chutent, quand je crache du sang sans comprendre pourquoi, quand mes poumons graillonnent et sont encombrés au point que je dois ajouter de nouveaux antibiotiques à mon traitement quotidien. Cette semaine constitue plutôt une mauvaise passe, car tous ces désagréments s’accumulent. J’espère que le nouvel antibiotique va être efficace sans provoquer d’effets secondaires inconfortables. Depuis le temps que je vis avec la mucoviscidose, je sais bien que certaines périodes sont plus compliquées que d’autres. Je fais un peu plus attention à moi, je m’accorde des siestes plus longues, et je ne force pas au niveau du sport. Je dois d’abord récupérer, à défaut de pouvoir hiberner. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_1879_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Par contre, ce que j’aime, pendant l’hiver, c’est quand je prends le temps de m’installer sous le plaid avec un bon livre.
Je complète ma série de livres sur la mucoviscidose, avec le récit poignant de Julie : La vie, l’amour, tout de suite ! <br />
Je dois dire que je suis scotchée par l’énergie dégagée par cette histoire absolument dingue, d’une jeune patiente muco qui refuse d’abandonner ses rêves malgré la mucoviscidose. <br />
J’ai hâte de découvrir mardi prochain (31 janvier) la soirée spéciale mucoviscidose sur M6 ! Au programme : la diffusion du téléfilm tiré du livre de Julie, suivi d’un plateau avec la journaliste Ophélie Meunier qui accueillera des intervenants experts, puis la soirée se terminera par un documentaire inédit, Mucoviscidose : l’histoire vraie de leur incroyable combat. <br />
Merci d’avance à tous ceux qui témoignent de leur combat contre la muco ! On finira bien par avoir sa peau !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/26/JulieBriant#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/414Le Pyo n'a pas dit son dernier mot !urn:md5:5879a827937db1b310fcefd4fb84ef632023-01-12T18:04:00+00:002023-01-12T18:27:31+00:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesaérosolscombatCRCMECBCinvisiblemodulateur CFTRmucoviscidosenezobservanceodoratopérationORLphysiquepseudomonaspyosinus <p>Le Billet du Jeudi d’aujourd’hui est un peu spécial, car c’est le quatre centième billet publié sur ce blog ! Moi qui aime souffler des bougies pour n’importe quelle occasion, je suis impressionnée par le nombre ! (Mon souffle ne va pas suivre, néanmoins je partage avec vous cette petite fierté.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8083_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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J’aurais voulu aborder un sujet festif, mais je dois attendre encore avant de pouvoir proclamer que je suis venue à bout du Pyo. Il ne faut pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tué, comme dit le dicton. De même, il ne faut pas crier victoire trop vite quand on est colonisé par le Pseudomonas. <br />
Après mon opération des sinus de fin octobre, toute la sphère ORL avait été bien nettoyée, les polypes enlevés, ainsi que les sécrétions collées que je n’arrivais pas à déloger même à grand renfort de lavages de nez. <br />
Deux mois plus tard, lors de mon rendez-vous de contrôle avec l’ORL, elle a effectué un prélèvement. Elle était très optimiste, et j’avais envie de la croire quand elle m’annonçait que je pourrais arrêter les aérosols de Tadim dans le nez si on ne retrouvait plus de Pyo à la bactério. Ma petite voix intérieure s’évertuait à m’exhorter à la patience, et elle avait raison. <br />
Je viens d’avoir les résultats, et il faut croire que le Pyo connait la règle de la trêve hivernale selon laquelle on ne peut pas déloger les squatteurs avant le mois de mars. Je n’en suis toujours pas débarrassée. <br />
Pourtant, je garde en tête le positif, avec deux bonnes nouvelles. La première, c’est que la quantité de bactérie diminue (comme quoi, les aérosols sont un minimum efficaces !). La deuxième, c’est que je peux continuer à alimenter ma pile de livres à lire car finalement, ce temps d’aérosols quotidien que je trouve plutôt contraignant, je le rends plus agréable en me plongeant dans mes lectures. <br />
Comptez sur moi pour avoir le dernier mot contre le Pyo ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/12/Pyo#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/412CRCM comme j'aime !urn:md5:39d618ac521d9c4a46a01e7c96f37d372022-12-08T15:46:00+00:002022-12-08T17:18:00+00:00JessicalamityHôpitalcrachatCRCMdiabèteECBChopitalkinémucoviscidoseORL <p>La prise en charge des patients atteints de mucoviscidose prévoit un suivi régulier, avec un rythme adapté à chacun. En ce qui me concerne, depuis que je suis suivie au CRCM de Cochin le rythme habituel est d’une visite avec le pneumologue par trimestre. Une fois par an je réalise un bilan complet sur la journée, avec prise de sang, échographie abdominale, scanner thoracique, test de marche. Je dois également prendre rendez-vous avec la diabétologue deux fois par an, ainsi qu’avec l’ORL (avec un rythme plus soutenu cette année mais j’espère bien revenir à deux visites annuelles à partir de 2023). <br />
Hier je me suis donc rendue à l’hôpital pour faire le point avec mon pneumologue. J’ai pu lui détailler mes déboires des suites de l’opération des sinus du mois d’octobre (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/03/EffetsSecondaires">ce billet</a>), et il m’a affirmé qu’il en tiendrait compte lors de la prochaine cure d’antibiotiques. Néanmoins, le fait que je produise à nouveau des crachats après l’opération confirme qu’un encadrement de la chirurgie par des antibiotiques était nécessaire. D’ailleurs, fait rare pour être noté, j’ai pu faire un examen de crachats avec l’aide de la kinésithérapeute. Je ne serais pas surprise qu’on y retrouve du Pyo, mon ennemi depuis plus de 30 an, même si l’aspect des crachats s’est nettement amélioré depuis le mois de novembre. Je suis tout de même rassurée car ma capacité respiratoire est stabilisée à un très bon niveau ! Il ne me reste plus qu'à trouver mes marques sur le plan digestif, petit à petit je devrais bien y arriver. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_9568_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’ai profité de mon passage à l’hôpital pour réaliser l’examen de rétinographie demandé par la diabétologue lors de ma dernière consultation. Les complications du diabète peuvent être multiples, comme j’ai pu le voir sur les affiches du couloir. J’aime beaucoup le principe d’épier ses pieds ! (En ce moment je les habille de chaussettes en laine pour passer la nuit !)<br />
Depuis l’apparition d’une rétinopathie diabétique minime il y a plusieurs années, je fais généralement attention à ce dépistage. J’ai pris un peu de retard cette année mais j’espère que le compte-rendu ne comportera pas de mauvaise nouvelle. <br />
Je suis repartie du CRCM avec mes nouvelles ordonnances, et je continue mon activité physique pour maintenir au mieux mon capital santé. Avec la multiplication des virus d’hiver autour de moi, je me protège encore un peu plus ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/12/08/CRCM#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/409Sympathique Contrôle Techniqueurn:md5:ba1d664c50b4ead7f79098df561c162c2022-11-10T17:43:00+00:002022-11-10T19:05:24+00:00JessicalamityHôpitalantibiotiquesaérosolsCRCMhopitalmucoviscidosenezodoratopérationORLpharmaciepolypessinus <p>Deux semaines après l'opération de nettoyage des sinus, j'ai revu l'ORL pour le contrôle post-opératoire, et je peux dire que j’ai passé le contrôle technique avec succès ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_8082_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Les multiples lavages de nez ont été efficaces. Aucune croûte à signaler. A gauche, tout est bien ouvert et propre. A droite, on voit quelques sécrétions (c’est tellement difficile de se débarrasser du pyo !) mais dans l’ensemble c’est plutôt encourageant. <br />
J’arrête donc sans regret les antibiotiques per os qui m’ont bien dérangée pendant ces dernières semaines. <br />
Comme les prélèvements effectués lors de l’opération montraient beaucoup de pyo (sans grande surprise !), l’ORL voulait me faire continuer le Ciflox. Néanmoins, quand je lui ai raconté mes déboires, elle a opté pour le traitement de Tadim en aérosol (dont je vous avais parlé dans ce billet). Ainsi, je vais multiplier mon temps de lecture avec la reprise de ces antibiotiques par aérosol ! <br />
De façon surprenante, les prélèvements des polypes retirés présentent aussi des polynucléaires éosinophiles. C’est la première fois que j’en entends parler, mais ils sont souvent responsables de la repousse accélérée des polypes… ce qui peut être une explication de la prolifération abondante malgré le traitement de Kaftrio en cours.
Prochaine consultation prévue dans deux mois pour effectuer une nouvelle bactério du nez. Je fais confiance à l’efficacité du Tadim pour ne plus être embêtée au niveau ORL ! <br />
Aujourd’hui c’est plutôt la grève des transports qui était embêtante, mais c’est une autre histoire ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/10/ControleTechnique#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/405La galère des effets secondairesurn:md5:bfe08b83d95c2c3b58efa520bab5e9f52022-11-03T16:20:00+00:002022-11-03T17:56:12+00:00JessicalamityHôpitalantibiotiquescorpsCRCMdouleurfatiguehopitalmalmucoviscidosenezopérationORLpolypessinus <p>Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant mieux si d’autres patients n’ont plus à passer par la case chirurgie ! <br />
Munie de mon passeport d’hospitalisation, je me suis vue remettre la tenue traditionnelle d’hôpital : une blouse à attacher dans le dos, une sorte de culotte en papier, un peignoir kimono et des chaussons assortis. Juste avant de partir pour le bloc, on m’a coiffée d’une charlotte, et j’étais fin prête. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_7819_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’angoissais par avance de la pose du cathéter pour l’anesthésie, mais c’était sans compter le calme olympien dont ont fait preuve les anesthésistes. De toute façon, je ne pouvais pas crier car ils m’avaient placé un masque à oxygène qui couvrait le nez et la bouche, donc toute récrimination n’existait que dans ma tête. J’ai senti la décharge du produit anesthésiant dans mes veines, et puis plus rien, je me suis endormie. J’étais bien. <br />
<br />
En salle de réveil, j’ai beaucoup lutté pour me réveiller, car on m’a dit que si je n’arrivais pas à ouvrir les yeux, je devrais passer la nuit à l’hôpital. Ils avaient l’air de s’agiter un peu autour de moi, inquiets de ma saturation en oxygène, alors que moi je continuais de planer. J’étais bien, sauf quand on me forçait à ouvrir les yeux. Laissez-moi encore un peu, s’il vous plait… <br />
Finalement j’ai réussi à revenir à moi, et le brancardier m’a ramenée en chambre. L’infirmière m’a proposé un copieux petit-déjeuner « avec du pain, du beurre et de la confiture. Heureusement que vous n’êtes pas diabétique. Ah si, vous êtes diabétique ? » Je me demande bien à quoi sert de remplir tous les formulaires de pré-admission, tiens ! <br />
Afin de boire comme il faut, j’ai dû enlever la mouchette que j’avais sous le nez, une sorte de compresse scotchée sous le nez, au cas où je saigne. J’avais été bien inspirée d’emporter une boîte de mouchoirs car le seul auquel j’ai eu droit était la fameuse mouchette ! <br />
Je n’en revenais pas de sentir passer l’air par le nez. « Vous respirez sans y penser, moi je ne pense qu’à respirer. » C’est fou comme cet ancien slogan de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose m’a semblé révélateur ! <br />
Lorsque l’ORL est passée me voir, elle m’a raconté le déroulé de l’opération. Son enthousiasme était contagieux, elle était contente d’avoir pu tout nettoyer, et surtout de m’avoir débarrassée des polypes (qu’elle a envoyé pour analyse). <br />
De mon côté j’ai trouvé ça extrêmement agréable de ne rien avoir dans le nez. Même plus besoin de mèches, d’éponges, ou de tampons pour cicatriser. Vive les progrès de la médecine ! <br />
J’ai eu l’autorisation de rentrer chez moi à 16h. <br />
L’infirmière m’a remis de nouveaux documents pour mon passeport, dont l’arrêt de travail (que j’ai demandé à refaire pour stipuler le lien avec l’ALD - Affection Longue Durée, ce qui ne représente qu’une case au niveau administratif mais qui a rallongé d’une heure mon heure de sortie) et la prescription pour pouvoir rentrer en taxi conventionné. En effet j’avais interdiction de prendre les transports en commun. C’était la première fois que je bénéficiais de cette prise en charge. J’ai découvert qu’il fallait passer par l’accueil de l’hôpital pour demander un taxi. En fait il fallait passer par l’accueil pour connaître la liste des taxis du coin, et c’était à moi de les appeler un par un jusqu’à trouver la perle rare. Parce que « c’est compliqué madame, d’aller à Paris à cette heure-là, vous ne vous rendez pas compte. » Un peu dans les vapes, j’ai donc tenté les dix numéros de la liste, et je n’ai essuyé que des refus… Je suis retournée à l’accueil, où l’on m’a dit que c’était difficile et qu’hier aussi, il y a eu une patiente qui n’a pas trouvé de transport conventionné. Il était déjà 18h et j’étais bien fatiguée, alors je suis partie à pied sans rien dire… pour aller prendre les transports en commun ! <br />
Mon sursaut d’activité n’a pas duré très longtemps, juste le temps d’aller me fournir à la pharmacie des énormes flacons de sérum physiologique pour me laver le nez. Quatre à six lavages par jour, à chaque fois 200ml par narine, je les sens passer ! <br />
Je n’avais pas de douleurs, je ressentais juste une extrême fatigue, mais je n’avais rien d’autre à faire que me reposer, cela tombait bien ! <br />
C’est le lendemain matin que c’était plus compliqué. Rien de désagréable au niveau du nez, néanmoins je souffrais de douleurs articulaires insupportables aux poignets. Puis aux coudes. Merci le Ciflox, un des antibiotiques que je prenais depuis le lundi avant l’opération. Sur la notice du médicament, ils parlent d’un cas sur cent, et, bingo, il était pour moi !<br />
Comme ça ne suffisait pas, j’ai découvert aussi les dégâts des antibiotiques sur ma flore intime. Moi qui pensais que le plus dur était derrière moi, je m’étais lourdement trompée. Le médecin m’avait prescrit un anti-douleurs très puissant, qui m’a bien fait planer, et j’ai pris les devants avec un ovule (qui m’est habituellement prescrit en préventif lors d’une cure d’antibiotiques). Ensuite j’ai passé ma journée à dormir, ce qui m’allait très bien car les douleurs revenaient dès que j’ouvrais les yeux. <br />
Néanmoins je n’avais pas anticipé l’agenda, et le samedi matin je me suis retrouvée bien prise au dépourvu car je ne pouvais joindre personne du CRCM avant lundi. Juste dormir et me bourrer d’anti-douleurs. <br />
L’infirmière à qui j’ai raconté mes malheurs le lundi s’est montrée très compréhensive. Elle m’a rappelée après avoir échangé avec le médecin, et j’ai eu l’autorisation d’arrêter le Ciflox. Par contre je n’ai pas échappé à une consultation en urgence avec un gynéco. Là encore, mauvais timing avec un jour férié au milieu de la semaine ! Il en faut de la patience pour aller mieux… Mais j’enrage de subir tous ces effets secondaires de la part des antibiotiques qui étaient censés me soulager ! <br />
Après une semaine à faire la marmotte, je retrouve enfin un peu d’énergie. J’ai encore une petite semaine pour me remettre sur pied avant la consultation post-opératoire de mercredi prochain. <br />
Je m’accroche et j’y crois !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/03/EffetsSecondaires#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/404Tout va bien !urn:md5:1cdb3a4121701d08f6d0d34c2707900c2022-10-27T18:31:00+01:002022-10-27T17:35:09+01:00JessicalamityHôpitalCRCMhopitalmucoviscidoseopérationORL <p>Juste un billet express. L’opération s’est bien passée, et maintenant c’est repos !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.427F3CF7-AB71-47D6-BCD6-B8B129912DBF_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/27/Operation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/403Passeport pour un drôle d'aéroporturn:md5:22af62a05fc97cd4b4b4c775bf6086312022-10-20T15:38:00+01:002022-10-20T17:47:22+01:00JessicalamityHôpitaladministratifCRCMhopitalmucoviscidosenezopérationORLpolypessinus <p>Dernière ligne droite avant les vacances scolaires de la Toussaint. Adrien compte les dodos jusqu’au moment de partir avec sa valise. (Comme Maxime Sorel, jusqu’au départ pour la Route du Rhum !)<br />
De mon côté, je prépare aussi mon passeport, mais pour une destination qui fait nettement moins rêver…<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_7295_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Je coche les cases de la (longue) check-list au fur et à mesure où je remplis les étapes. <br />
<ins>Etape 1 : J’ai consulté le chirurgien</ins> <br />
(C’est là qu’on m’a remis ce fameux passeport, lorsque l’intervention chirurgicale a été programmée.) <br />
J’ai été informée des bénéfices et des risques de l’intervention. J’ai confiance en mon médecin. Le processus administratif peut se mettre en place. <br />
<br />
<ins>Etape 2 : Je consulte l’anesthésiste</ins> <br />
J’ai renseigné le questionnaire d’anesthésie comme demandé, néanmoins je dois reprendre toutes les questions pour que l’anesthésiste rentre les réponses dans l’ordinateur. Je rappelle donc la liste des médicaments à prendre (ils n’ont pas prévu beaucoup d’espace dans le questionnaire), et l’inventaire des opérations que j’ai subies par le passé (là encore, je déborde des lignes prévues pour répondre à la question). Même si je ne suis pas de nature à stresser pour rien, la consultation me met mal à l’aise. <br />
En effet, j’ai l’impression que l’anesthésiste panique dès qu’elle voit le mot « mucoviscidose » dans mon dossier. Elle remet en cause l’idée de la chirurgie ambulatoire, elle me conseille de me préparer au fait d’entrer à l’hôpital la veille de l’intervention et d’y rester pour 48h « au cas où ». (Elle me recommande au passage d’apporter avec moi ma trousse à pharmacie pour couvrir ces 48h.) Certes, il est question d’une petite chirurgie mais rien n’est jamais simple pour un patient muco. C’est le monde à l’envers, c’est à moi de rassurer l’anesthésiste ! <br />
Je dois lui fournir le compte rendu de mon dernier scanner des poumons, des sinus, ainsi que les résultats de mon dernier bilan sanguin.
Elle s’inquiète aussi de la pose de la perfusion pour m’endormir, alors que je suis plutôt sereine car je pensais être prise en charge par des professionnels. Elle propose de faire installer un pic-line « au cas où », mais ne prend pas non plus la peine d’inspecter l’état de mes veines. J’ai échappé à la cure d’antibiotiques en perfusions (remplacée par une cure par voie orale) pour encadrer l’opération, cela serait bête de devoir passer par la case pic-line juste pour épargner l’anesthésiste ! <br />
Après avoir ouvert la bouche (pour vérifier que je peux être intubée), je peux laisser la place aux futurs opérés qui s’impatientent dans la salle d’attente. <br />
Finalement j’ai l’impression d’avoir réussi à la rassurer, mais je m’empresse de parler de mon ressenti à l’ORL qui va m’opérer. Sa réponse ne se fait pas attendre, et comme je m’y attendais, elle est très sereine et optimiste. Ouf ! <br />
<br />
<ins>Etape 3 : Je fais ma pré-admission</ins> <br />
Côté administratif, tout est bien rôdé. J’ai rempli la fiche demandée, j’ai tous mes papiers sur moi et la file d’attente est moins impressionnante que devant le bureau de l’anesthésiste. <br />
J’ai bien compris les consignes à respecter pour l’hospitalisation programmée. Il ne me reste plus qu’à retirer toute trace de vernis sur les mains et les pieds, mais, coquette comme je suis, j’attends le dernier moment pour m’en occuper ! <br />
J’ai pris rendez-vous pour effectuer un test PCR covid deux jours avant l’intervention. Je continue à faire attention, notamment dans les transports. <br />
<br />
<ins>Prochaine étape (numéro 4) à venir :</ins> la veille de l’intervention, soit mercredi prochain. <br />
Ne vous attendez pas à découvrir un nouveau Billet du Jeudi la semaine prochaine, car je serai probablement dans les vapes ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/20/Passeport#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/402On n'a pas tous les jours 20 ans !urn:md5:7bf83210d6b69ad46c519f48ce2ae2d62022-10-06T17:19:00+01:002022-10-06T17:50:41+01:00JessicalamityAssociationassociationbilanCRCMdépistagemaladiemucoviscidoserecherchesouvenirstémoignage <p>Moi qui suis une grande adepte des fêtes d’anniversaire, j’ai répondu présent à l’invitation de Vaincre la Mucoviscidose de samedi dernier, pour célébrer les 20 ans du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose. L’association a réuni des patients, des chercheurs, des médecins, des bénévoles et des partenaires pour l’occasion. C’était très émouvant d’entendre le témoignage des pionniers de cette aventure. J’ai eu aussi la surprise de rencontrer la fille de la kiné de mon enfance, qui suit le chemin de ses parents en s’investissant auprès des patients muco. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6591_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
David Fiant, Président de Vaincre la Mucoviscidose, a commencé par rendre hommage à Alex Jégo, fondateur de la Roskolor, qui vient de rendre les armes face à la maladie. Une part des victoires de l’association lui revient. <br />
Le Professeur Georges Travert, responsable de biologie au CHU de Caen, a ensuite pris la parole. La généralisation du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose s’est inspiré de la stratégie de dépistage de l’époque de la Basse-Normandie. Le test reconnu fiable en 1979 a été entendu à l’ensemble des bébés normands en 1980 (soit 44 000 bébés par an), et d’ailleurs, David en a bénéficié ! Il fallait tout de même trouver comment financer ces tests. <br />
Georges Travert nous a rappelé qu’un des critères pour effectuer un dépistage systématique, c’est qu’il doit exister un traitement simple et efficace à la maladie dépistée. Autant dire que la mucoviscidose était loin de remplir ce critère ! Néanmoins, l’intérêt du dépistage sur le plan nutritionnel puis respiratoire a été démontré par un essai clinique. <br />
Le Professeur Claude Férec, généticien à Brest, nous a ramenés plus de 30 ans en arrière. Lors du congrès nord-américain de Tampa en 1989, avec la présentation des travaux sur le gène responsable de la mucoviscidose, les chercheurs ont été ovationnés pendant plus de 30 minutes. Un test robuste est nécessaire. Au début des années 90, la communauté scientifique s’oriente vers la génétique moléculaire, ce qui se révèle un échec en 1991-92. En 1993, dans la population bretonne, on savait identifier 90% des mutations, ce qui encourage à persévérer dans cette voie. L’application rapide du dépistage systématique en Bretagne et Normandie permet d’alimenter la réflexion des autorités pour mettre en place un dépistage au niveau national. <br />
Claude Férec nous a rappelé le travail essentiel des bénévoles de terrain à l’époque, pour convaincre la population bretonne d’accepter ce dépistage. Le journal local relayait des informations pour sensibiliser la population. De plus, la question du financement de l’opération était critique. Cela parait dingue, aujourd’hui, mais on peut remercier ces pionniers. <br />
<br />
Après ces témoignages, le Professeur Christophe Marguet, du CHU de Rouen, a pris la parole. Mettre en place un dépistage systématique devait également s’accompagner de moyens pour recevoir ces enfants dépistés, d’où la création des CRCM (Centre de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose). Cet anagramme peut se définir d’une autre façon, tout aussi parlante.
Le C de Collectif, porté par Jean Lafond, ancien Président de l’association, et le Professeur Gabriel Bellon, de Lyon. Ils ont travaillé avec l’ensemble des médecins français sur l’amélioration de la prise en charge des soins. <br />
Le R de Réseau, avec un objectif de 50 patients par centre, et au départ 3 ans (seulement !) de financement. Ce réseau a permis de mettre en place les grandes observations sur les patients qui bénéficient maintenant de la trithérapie. Il a également permis d’organiser des journées scientifiques, et à la communauté de se structurer. <br />
Le C de Confiance, indispensable à la prise en charge standardisée de cette maladie chronique. Le fait d’identifier un centre qui suit le patient implique qu’il retrouve les mêmes soignants, et la relation de confiance peut s’instaurer. <br />
Le M de Multidisciplinarité, du fait d’une maladie qui touche plusieurs organes. Pas seulement des médecins sont impliqués dans les soins, mais aussi les infirmières dédiées, les kinésithérapeutes, les diététiciennes. On peut aussi assimiler le M au Maternage, du point de vue des pédiatres, qui se soucient de leurs petits patients. Finalement on transfère chez les CRCM adultes des patients qui ont encore du souffle, ce qui n’était pas gagné. <br />
<br />
Le Dr Anne Munck, responsable du CRCM pédiatrique de Robert Debré à Paris, nous a ensuite donné un aperçu des résultats d’un groupe de travail européen sur le sujet. Les 3 objectifs de ce groupe de travail étaient les suivants : 1- contribuer à l’expansion du dépistage, 2- évaluer les performances de ce dépistage, et 3- encourager les enfants issus du dépistage à participer aux études cliniques. <br />
En 2004 seuls deux pays européens disposaient d’un dépistage néonatal au niveau national : la France et l’Autriche. L’expansion s’est faite petit à petit. A court terme, 30 pays (sur 50) auront un dépistage systématique. La centralisation des données est un point particulièrement sensible. La communauté scientifique a établi une liste de 20 paramètres à recueillir chaque année pour évaluer 8 points clés et pouvoir parler le même langage d’un pays à l’autre. Le dépistage doit reconnaître au moins 90% de la population, et il faut voir les enfants dépistés dans un délai court (idéalement dans les 35 jours de vie). Le rôle pionnier de la France est parfaitement reconnu au niveau européen. <br />
<br />
Anne Munck a laissé la place au Dr Anne-Sophie Lapointe, chef de projet pour la mission Maladies Rares au Ministère de la Santé. De par son histoire personnelle, elle a été embarquée par le militantisme de Vaincre la Muco. De plus, maman de deux enfants atteints d’une maladie rare, elle parle en connaissance de cause de l’importance d’avoir des parents aidants. Elle a souligné l’exemple à suivre des façons de travailler de Vaincre la Mucoviscidose. Les différents plans maladies rares (le premier datant de 2004) concernent de 6 à 8 000 maladies rares, dont seulement 5% bénéficient de traitements. D’où l’importance d’une bonne prise en charge, de protocoles communs, pour accompagner les patients sans trop de dégradation. La force du collectif pour collaborer et avancer se joint à la capacité de résilience des familles. Anne-Sophie Lapointe a conclu en remerciant l’association d’être toujours active et pertinente, et d’aiguiller ainsi nos politiques publiques de façon efficace. <br />
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Un autre hôte de marque a témoigné de son engagement vis-à-vis de l’association, notre ambassadeur Christophe Jobazé, apnéiste isérois qui ne manque pas de souffle ! <br />
Enfin, David a remercié Floriane Martin, qui a prêté son image à la campagne de communication depuis trois ans. C’était totalement inédit de montrer une patiente adulte lors des campagnes. Ainsi on a pu montrer combien la générosité du public a permis de faire que l’on peut vivre aujourd’hui plus longtemps avec la maladie, mais aussi que la lutte ne doit pas s’arrêter. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_6637_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Grâce à la ténacité de tous ces acteurs, l’association peut se réjouir de certaines victoires sur la maladie. Parmi les dates clés, j’en retiens 4 : 1- 1965, la création de l’AFLM (Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose), 2- 1989, l’identification du gène responsable de la maladie, 3- 2002, le dépistage néonatal systématique et la création des CRCM, 4- 2021, l’arrivée du Kaftrio sur le marché français. <br />
<br />
Merci à tous de votre engagement, qui nous permet de nous rapprocher de notre objectif ultime : vaincre cette fichue maladie !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/10/06/20AnsDepistage#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/400Rendez-vous aux Virades !urn:md5:d67802606add54a7de39f8ea59f408452022-09-22T17:33:00+01:002022-09-22T17:11:57+01:00JessicalamityAssociationassociationCRCMespoirfamillemaladiemucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsolidaritesoufflesportvirades <p>Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! <br />
Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir nous rejoindre !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_5792_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme je vous en parlais dans mon billet d’appel aux dons (<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/01/AppelDons2022">par ici</a>), la collecte des Virades de l’Espoir représente une grosse partie du budget annuel de l’association Vaincre la Mucoviscidose. J’encourage donc toutes les personnes que je croise à participer aux Virades. Vous pouvez vous rendre directement sur un site et participer à une activité sportive. Vous pouvez également vous rendre <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">sur ma page de collecte</a> et participer à financer les projets de l’association pour pouvoir guérir demain. Vous pouvez enfin continuer à en parler autour de vous pour sensibiliser votre entourage. <br />
J’avais rendez-vous mardi avec le nouveau pneumologue qui prend en charge mon suivi médical. Nous avons discuté de la prise en charge de l’opération des sinus qui m’attend fin octobre (il m’a d’ailleurs fait un peu peur en évoquant la possibilité d’encadrer l’opération par une cure d’antibiotiques en perfusions… je vais devoir négocier avec l’ORL et le pneumo !), et de la suite à donner au traitement. Le quotidien ne change pas énormément, même si je me retrouve une nouvelle fois à devoir tâtonner sur la posologie de Créon, ces enzymes pancréatiques qui remplacent celles de mon pancréas déficient. <br />
En tout cas, la bonne nouvelle, c’est que je réagis très bien au nouveau traitement de modulateur de CFTR. Cela faisait longtemps que mes poumons n’avaient pas été autant en forme ! Comme quoi, le renforcement musculaire, la chorale, et l’activité physique régulière constituent des compléments essentiels à mes traitements pharmacologiques. Me voilà boostée à bloc pour participer aux Virades ! Je commence même à réfléchir à l’idée de me remettre à courir pour une prochaine édition… affaire à suivre ! <br />
Le combat continue ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/22/RdvVirades#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/398Bilan encourageant !urn:md5:cb799c52eae8291d8111baa84ea04b582022-03-10T18:31:00+00:002022-03-10T21:25:22+00:00JessicalamityHôpitalbilancapital santécorpsCRCMhopitalKaftriomaladiemodulateur CFTRmucoviscidoseordonnancephysiquesangscannersoinssouffle <p>Une fois par an, je me rends à l’hôpital pour un bilan complet, qui s’apparente à un véritable marathon médical. <br />
Pour mon bilan annuel, j’ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, à l’heure où le soleil commence seulement à pointer le bout de ses rayons. Je dois être à jeun, j’ai donc emporté avec moi mes médicaments du matin, notamment le fameux Kaftrio. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-4236_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
L’infirmière m’installe dans un box (les chambres étant réservées pour les hospitalisations de longue durée) et m’annonce le programme de la journée. Je commence par la prise des constantes, la pesée, et la prise de sang qui me terrorise toujours autant. Une infirmière stagiaire assiste au prélèvement, mais c’est l’infirmière plus expérimentée qui s’applique pour trouver LA veine qui ne me fera pas de misère. <br />
Je suis très surprise d’enchaîner ensuite avec les EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires), car ce n’est pas le meilleur moment pour souffler ni faire un test de marche. J’appréhende d’avoir des vertiges à cause des efforts demandés, et le médecin des EFR reconnait que ce n’est pas très approprié alors elle me recommande de ne pas prendre de risque inutile. La technicienne qui s’occupe de me faire souffler dans la cabine pressurisée n’est pas très bavarde, et à sa tête, je me dis que les résultats ne doivent pas être très bons. Elle me fait faire cinq expirations forcées (au lieu des trois règlementaires) pour en avoir trois de validées par le système, ce qui m’épuise ! Ensuite, j’enchaîne avec le test de marche de 6 minutes. L’infirmière vérifie ma saturation en oxygène et mon rythme cardiaque. Elle m’interroge à chaque minute sur mon essoufflement et ma fatigue musculaire, que je dois mesurer sur une échelle de 0 à 10. De façon très surprenante, je me sens en pleine forme, je ne ressens pas d’essoufflement mais une grosse tension au niveau des jambes. En effet, j’ai tellement donné que j’ai battu le record des EFR, avec 670 mètres parcourus ! Merci la révolution Kaftrio ! <br />
Une fois que j’ai récupéré, je me mets en route pour l’échographie abdominale, après laquelle je peux enfin prendre un petit-déjeuner bien mérité. Rien de spécial du côté de l’abdomen, le médecin remarque juste que ma vésicule est toute petite et flétrie, ce qui arrive de temps en temps chez les mucos (et heureusement, qui n’est pas gênant). Ensuite, je patiente pour le traditionnel scanner du thorax. Un médecin vient me demander si je suis d’accord pour participer à une étude de recherche, pour laquelle ils ont besoin d’un scanner « classique », d’un deuxième scanner à faible dose (réalisé en même temps que le premier), et d’une Imagerie par Résonance Magnétique (IRM), qui pour le coup, n’émet aucune radiation. Le but de l’étude est de vérifier si on peut échanger le scanner du bilan annuel par une IRM pour les patients mucos, ce qui les exposerait à moins de radiation. Je donne mon accord, ce qui implique de signer quelques papiers, et d’effectuer les trois examens dont les images seront comparées. <br />
Je ne crois pas avoir déjà réalisé une IRM auparavant, et c’est vrai que la salle d’examens est assez impressionnante. Je suis vêtue comme pour une opération d’une blouse en papier et de chaussons en papier, et j’enlève tout ce qui est métallique (l’occasion de constater que ma tenue du jour, avec des petits boutons décoratifs métalliques, n’était pas du tout adaptée !). Quand le technicien me prévient que « ça va faire du bruit », j’ai l’impression que ce sont des paroles en l’air, mais alors, quand j’entends le bruit en question, je me dis qu’il aurait plutôt dû me prévenir que ça allait faire un bruit carrément désagréable. Qu’est-ce que je ne ferais pas pour faire avancer la science… Néanmoins, il est vrai que l’IRM n’est pas un examen douloureux et je n’ai pas non plus ressenti de claustrophobie. <br />
Après les examens, je retourne en hôpital de jour, pour une consultation avec la diététicienne. Les patients sous modulateurs de CFTR peuvent voir leur morphologie changer, ainsi que leur appétit, et il me parait bien utile de revoir mes habitudes alimentaires avec la spécialiste. <br />
Ensuite, je profite de mon plateau repas. Pardon, « profiter » n’est peut-être pas le terme adéquat. Autant j’étais habituée aux plateaux hypercaloriques pour régime muco, autant je me suis demandé s’il y avait eu une erreur de destinataire. Au menu : salade de betteraves, poisson, carottes, une pomme et un yaourt. On est loin des repas hypercaloriques, effectivement ! J’ai compris le message : Les patients sous modulateurs CFTR doivent revenir à des repas équilibrés sans être hypercaloriques. <br />
Je finis avec la consultation avec ma pneumologue, qui a déjà reçu une bonne partie des résultats des examens de la matinée. Le bilan sanguin est tout à fait normal (on surveille de près ce que le Kaftrio peut faire dérailler, notamment au niveau hépatique), à part la vitamine D qui est toujours basse. Je vais donc passer à deux ampoules d'Uvedose par mois. Les clichés d’imagerie médicale se sont un peu améliorés par rapport à la dernière fois, là encore grâce au Kaftrio, même si on observe encore quelques zones encombrées dans les poumons. Mais ce qui est absolument dingue, c’est qu’elles ne me dérangent pas pour respirer ! (Et c’est probablement à cause d’elles que je continue à avoir quelques hémoptysies mineures.)<br />
Mon médecin me rappelle que le Kaftrio n’est pas un antibiotique, donc il ne peut pas éradiquer le pyo que j’ai dans mes poumons (ou dans le nez). Je dois donc rester vigilante par rapport à mes crachats, et je devrai peut-être reprendre quelques antibiotiques per os si je me sens encombrée. <br />
Je rentre à la maison avec un grand sourire de soulagement. C’est absolument incroyable de voir mon état s’améliorer d’une année sur l’autre, au lieu de décliner. Vive les progrès de la recherche ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/10/Bilan2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/373La Farandole des Aérosolsurn:md5:98afd5e256c0af398a90ad739bc5cb782022-01-20T17:13:00+00:002022-01-20T18:10:37+00:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesaérosolaérosolscapital santécorpscrachatCRCMECBCinfectioninvisiblemucoviscidosenezodoratORLpseudomonaspyoRas-le-bolsinus <p>Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/10/19/Tadim">ce billet</a>. Même si je ne les faisais plus de façon régulière, car le Tadim avait visiblement réussi à éradiquer le Pseudomonas présent dans mes sinus, je n’avais jamais eu l’autorisation de rendre l’appareil AOH Box à mon prestataire de service, « au cas où » le Pyo réapparaitrait. Or, avec l’introduction du Kaftrio dans mon traitement, l’ORL était aussi confiante que moi : c’est fini, le mucus qui colle ! <br />
Munie de cette fameuse ordonnance, qui pour une fois allégeait mon traitement, je m’étais promis de rappeler mon prestataire de service après les fêtes, car j’avais hâte de me débarrasser de cet appareil encombrant. <br />
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Je vous laisse imaginer ma déception lorsque je reçus un contre-ordre de l’ORL, au vu des résultats de la bactériologie. Je ne sais pas pourquoi ni comment, mais il se trouve que le Pyo est à nouveau présent dans mes sinus, donc il faut ressortir l’artillerie semi-lourde. Pas de raison pour que je m’affole, mais je reprends les aérosols contraignants de Tadim, deux fois par jour, et ça me désole. <br />
Je ne me suis jamais cachée du fait que je ne raffole pas des nébuliseurs, surtout quand ils prennent du temps, de la place et font <del>un vacarme tonitruant</del> un bruit légèrement différent du chant du rossignol. Alors, à un moment où je me sens revivre grâce aux cachets de Kaftrio et Kalydeco, mon moral en a pris un coup avec le retour des soins contraignants. Tout un symbole, ces aérosols ! Au bout d’une semaine, j’en ai déjà ras-le-bol, et je cherche des idées pour me motiver à garder le rythme pour les six mois à venir (à la suite de quoi, je procéderai à une bactériologie de contrôle). <br />
Quand je pense à tout ce que j’étais capable d’endurer « avant » l’arrivée du Kaftrio dans ma vie, je relativise. C’est vrai que la reprise de ce nouvel aérosol revient en même temps que mon cycle d’aérosols de Cayston (que je suis sur un rythme de 4 semaines avec / 4 semaines sans), ce qui porte à 5 le nombre d’aérosols par jour pendant un mois. L’avantage, c’est que j’ai le temps de reprendre mes lectures durant ce temps de nébulisation, et je me suis régalée avec la découverte de « L’habit ne fait pas le moineau », de Zoé Brisby. (J’avoue que ce n’est pas vraiment pratique que je rigole avec les tuyaux d’aérosols dans le nez, alors je me suis octroyée des pauses !) <br />
Adrien est plutôt content et il se propose de m’aider à préparer le matériel (qu’il assimile à des briques de Lego à assembler entre elles), et surtout, il sait qu’il aura le monopole de la parole car maman n’ouvre pas la bouche durant l’aérosol ! Petit bémol, néanmoins, après deux essais, il constate que le niveau sonore lui décolle les tympans, alors il se rabat dans sa chambre en me laissant avec ma lecture ! <br />
Tel un tournesol qui s’oriente vers le soleil, je me tourne instinctivement vers le positif et les petits bonheurs du quotidien. D’ailleurs, cette farandole d’aérosols me rappelle la Farandole des Bénévoles que j’avais composée il y a plusieurs années (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/02/25/LaFarandoleDesBenevoles">par ici</a>). Je me sens revigorée de mesurer tout le chemin parcouru depuis, et je compte bien garder le cap pour poursuivre le combat ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/20/FarandoleA%C3%A9rosols#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/367Diabète et Sandalettesurn:md5:0a51f80ea97c9657278d5b43e6dd8d6d2021-08-19T16:06:00+01:002021-08-19T20:15:31+01:00JessicalamityDiabètecapital santécorpsCRCMdiabètehopitalinvisibleKaftriomaladiemucoviscidoseobservance <p>Je me rends souvent à reculons à mes rendez-vous avec la diabétologue qui me suit dans le cadre de mon diabète de mucoviscidose. Ces visites de contrôle ne sont pas très fréquentes, néanmoins elles me provoquent souvent des angoisses. Autant j'ai l'impression d'être plutôt à l'écoute de mon corps en ce qui concerne l'atteinte pulmonaire de la maladie car j'arrive à interpréter les signes de surinfection, autant je n'ai aucune prise sur mon diabète. (J'étais tombée des nues lorsque le test avec FreeStyle Pro avait enregistré que j'étais en hypoglycémie 26% du temps, comme je vous l'avais expliqué dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/22/BilanFreeStylePro">ce billet</a>.) <br />
C'est peut-être un déni de cette maladie supplémentaire, survenue à l'âge adulte pour chambouler encore toute ma prise en charge de la mucoviscidose, <del>ou alors c'est parce que je ne suis pas très assidue à mes tests d'auto-contrôle,</del> ou encore c'est dû au fait que le diabète de mucoviscidose n'a toujours pas de nom, ce qui fait qu'on me demande toujours si je suis diabétique de type I ou de type II, alors que je fais partie d'une autre catégorie de patients. Et puis, ce traitement par piqûres, c'est plutôt douloureux (même si le récent changement pour des aiguilles de longueur 4 mm a grandement contribué à un plus grand confort) et pas vraiment pratique (vu que je dois me poser la question à chaque repas des quantités de glucides pour adapter ma dose d'insuline, et que je n'ai pas très envie de me piquer deux fois en 20 minutes si jamais je change d'avis lorsque je vois arriver le dessert sur la table). Heureusement que je ne suis pas une grande accro au sucre ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-2213_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Il n'empêche que cette fois-ci, mon moral était au beau fixe à l'heure de me rendre à mon rendez-vous, malgré les problèmes sur la ligne du RER, malgré l'attitude peu aimable de l'agent de sécurité qui m'a aboyé dessus pour vérifier mon pass sanitaire, malgré le fait que je doive rester debout au guichet administratif pour m'enregistrer (avec l'hygiaphone placé au niveau du nombril), malgré le fait que l'agent d'accueil dans le secteur des consultations ne soit pas disponible avant cinq bonnes minutes durant lesquelles une patiente voulait me doubler (pour arriver plus vite devant le médecin ?)... <br />
C'est que je me sens tout simplement invincible depuis que j'ai commencé mon traitement de Kaftrio (si vous avez manqué cette information capitale, c'est <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/08/05/NouvelleVie">par ici</a> !) et je n'ai plus peur de ce que la diabétologue va me dire ! Dans les études cliniques, on doit avoir du mal à mesurer l'impact psychologique de ce nouveau médicament, alors que les chiffres de VEMS sont beaucoup plus faciles à mesurer et à comparer. <br />
La médecin m'a dit qu'elle voyait de plus en plus de patients mucos sous Kaftrio, et que certains avaient pu réduire leurs doses d'insuline grâce à la trithérapie. Elle m'a mise en garde car chaque patient est unique, bien sûr, et dans une approche empirique, on ne peut pas faire de généralités. Selon elle, les patients qui sont diabétiques depuis longtemps et qui ont de forts besoins en insuline ne devraient pas voir beaucoup de changement sur leur traitement diabétique, car les cellules du pancréas ne vont pas miraculeusement repousser sous l'effet du Kaftrio. Par contre, pour les patients plus jeunes et avec de faibles besoins en insuline (comme moi, donc !), on peut espérer en retirer un bénéfice secondaire à moyen terme. (Elle ne pouvait pas me faire plus plaisir !)<br />
Une étude clinique est d'ailleurs en cours dans plusieurs CRCM pour évaluer l'effet de la trithérapie sur l'atteinte diabétique des patients présentant une intolérance au glucose ou un diabète de la mucoviscidose. A priori, l'étude se termine en février 2022, à la suite de quoi nous pourrons en étudier les résultats. En attendant, l'étude "de vraie vie" peut également contribuer à noter tous ces changements qui s'opèrent dans la prise en charge de cette maladie invisible et sournoise. <br />
La médecin a également surveillé mes pieds, et surtout mes chevilles (qui sont bien évidemment sensibles à tous les compliments reçus ces dernières semaines), et elle m'a demandé de faire bien attention, et plus particulièrement en cette période estivale, à ne pas enserrer mon pied dans des sandales à bride qui compriment la circulation. Si les sandales provoquent une marque sur la peau une fois enlevées, c'est qu'elles sont trop serrées, ce qui peut se révéler dangereux pour des patients diabétiques. <br />
Je suis repartie de ce rendez-vous avec un sentiment de légèreté très appréciable ! Je continue à être sur mon petit nuage grâce à la trithérapie ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/08/19/BilanDiabeto#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/349En route vers une Nouvelle Vie !urn:md5:3ed03b1bf49d2a0aff3ddf6b72fa944c2021-08-05T17:07:00+01:002021-08-05T16:43:45+01:00JessicalamityRecherchecapital santécorpsCRCMespoirfatigueKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosemédicamentordonnancepharmaciephysiquepositifrecherchesoinssouffleTrikaftaVertex <p>Une fois n'est pas coutume, j'étais très motivée pour rentrer à Paris à la fin des vacances ! Tout simplement parce que mes boîtes de modulateurs de CFTR m'attendaient à la pharmacie : le fameux Kaftrio, ajouté à la liste des médicaments remboursés par la Sécurité Sociale début juillet, et le Kalydeco. <br />
Je vous avais partagé ma joie (dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico">ce billet</a>) lorsque le Ministre des Solidarités et de la Santé avait annoncé à la communauté muco qu'un accord avait été trouvé entre le laboratoire Vertex et la Sécurité Sociale. L'arrivée de ce modulateur de CFTR promet une vraie révolution dans la prise en charge de la maladie. J'étais donc euphorique en allant récupérer mes nouveaux médicaments ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-2023_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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En Europe, la posologie à suivre est de 2 comprimés de Kaftrio le matin, accompagnés d'au moins 10 grammes de graisses, et d'1 comprimé de Kalydeco le soir, 12h plus tard, également accompagné d'au moins 10 grammes de graisses. Autant il est facile pour moi d'avaler du gras lors du dîner, autant j'ai un peu de mal à modifier ma routine habituelle de petit-déjeuner. Cela fait plus de trente ans que je prends mon pain d'épices au petit-déjeuner sans m'en lasser, et comme je suis bien difficile pour tout ce qui concerne les lipides, pour l'instant je tâtonne ! Mais je suis confiante, je vais trouver un nouveau rythme pour que ces nouveaux médicaments puissent être le plus efficace possible ! <br />
La filière Muco-CFTR a développé une plaquette d'information à la fois synthétique et complète (disponible <a href="https://muco-cftr.fr/downloads/docs_actus/KAFTRIO-KALYDECO_plaquette2021_VF.pdf" hreflang="fr" title="Plaquette Kaftrio">par ici</a>) pour guider les patients sous traitement. Le médecin du CRCM est à même de prescrire les modulateurs de CFTR, sur un ordonnancier spécifique, réservé aux médicaments d'exception. C'était la première fois que je voyais ce genre d'ordonnance ! <br />
Après ma première prise de Kaftrio, j'étais à l'écoute de mon corps, mais il ne s'est pas passé grand chose ! Il faut dire qu'après mes deux semaines de vacances, je me sentais bien reposée et ressourcée ! Je n'ai pas craché plus que d'habitude, même si j'ai senti que ça remuait un peu dans mes bronches. Là où j'ai très rapidement senti la différence, c'est que mes toux nocturnes ont disparu. Plus de quinte, même si je ne dors pas en position assise. <br />
J'essaye de ne pas me fixer d'objectif chiffré de gain de VEMS pour ne pas être déçue lors de mon prochain contrôle pneumo, mais je sens déjà que ma qualité de vie est en train de faire un grand bond en avant ! Merci la recherche ! C'est fabuleux d'avoir l'impression de redémarrer une nouvelle vie à mon âge !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/08/05/NouvelleVie#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/347Breatheurn:md5:6515623cfb362ecd5eebfe8c22991ff62021-03-25T17:01:00+00:002021-03-25T17:13:48+00:00JessicalamityConférencesassociationcapital santéconférenceCRCMespoirmaladiemucoviscidoseobservancepatient partenairetémoignage <p>En 2018, j’ai eu la chance de témoigner lors du congrès européen des maladies respiratoires (<em>European Respiratory Society Congress</em>) organisé par l’association européenne des maladies respiratoires (ERS), qui se déroulait à Paris. (Petit rappel dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/09/20/ERSCongress">ce billet</a>.) Cette expérience m’avait tellement plu que je me suis ensuite investie auprès de l’association ERS. <br />
Certes, la situation sanitaire de ces derniers mois a mis en pause beaucoup de projets de conférences scientifiques, mais je ne désespère pas de reprendre une part active dans les conférences dédiées à la mucoviscidose ! <br />
A défaut de pouvoir prendre la parole devant un public, j’ai été sollicitée à nouveau par l’ERS, dans le cadre de la préparation de leur magazine <em>Breathe</em> (traduction : Respire), qui s’intéresse au fardeau thérapeutique. L’article est maintenant disponible (<a href="https://breathe.ersjournals.com/content/17/1/210013" hreflang="en" title="Breathe ERS Journal">par ici</a>) et je suis ravie de le partager avec les anglophones ! <br />
<a href="https://breathe.ersjournals.com/content/17/1/210013" hreflang="en" title="Breathe 17"><img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.Capture_d_ecran_2021-03-25_a_18.05.53_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /></a><br />
<br />
Pour donner un peu plus de vie aux mots de l’article, on m’a également demandé de préparer une petite vidéo qui illustre mon propos, disponible également sous l’onglet « <em><a href="https://breathe.ersjournals.com/content/17/1/210013.figures-only" hreflang="en" title="Breathe Figures & Data">Figures & Data</a></em> ». <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.Capture_d_ecran_2021-03-25_a_17.53.22_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Et pour ceux qui ne sont pas très à l’aise avec mon accent typiquement britannique (!), je vous résume en quelques paragraphes les points abordés dans la vidéo : <br />
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En tant que patiente atteinte de mucoviscidose, je suis suivie par une équipe spécialisée dans un CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose), où je me rends régulièrement. Tous les trois mois, je vois donc la pneumologue, pour réaliser des Explorations Fonctionnelles Respiratoires (EFR), et pour vérifier une possible infection pulmonaire lors d’un Examen Bactériologique de Crachats (ECBC). A l’occasion, je profite de ce rendez-vous pour caser une consultation avec la diététicienne, la psychologue, l’assistante sociale, l’ostéopathe, ou encore le coach sportif. Tous les six mois, je dois voir la diabétologue (depuis 2011 où j’ai commencé à développer un diabète de mucoviscidose) et l’ORL (pour vérifier l’évolution des polypes que j’ai dans le nez, qui sont apparus avant mes dix ans).
Une fois par an, j’ai un bilan annuel à l’hôpital avec prise de sang complète, scanner et/ou radio des poumons, échographie abdominale, test de marche, EFR. (Je vous avais raconté mon dernier bilan dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/01/14/Bilan2021" hreflang="en" title="Breathe ERS Journal">ce billet</a>.) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.Capture_d_ecran_2021-03-25_a_17.55.59_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Chaque mois, je fais le plein à la pharmacie pour tous mes médicaments habituels. (A compléter de façon ad hoc, lorsque j’ai besoin d’antibiotiques additionnels pour contrer les infections.) Je remplis mon pilulier chaque semaine pour être sûre de ne rien oublier dans mon traitement : enzymes pour digérer, vitamines liposolubles, insuline, antibiotiques au long cours, aérosols… <br />
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Tous les jours je me rends chez le kiné pour une séance de kinésithérapie respiratoire. En plus du désencombrement bronchique, il peut également m’aider sur des exercices de posture ou de ventilation de la cage thoracique. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.Capture_d_ecran_2021-03-25_a_17.57.38_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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L’activité physique fait également partie de mon traitement quotidien. J’ai besoin d’une heure minimum par jour. Le plus souvent, je marche, mais dans ma vie « antérieure » (à la pandémie de covid), j’allais aussi à la danse et à la chorale une fois par semaine. Au siècle dernier (!), on n’incitait pas forcément les enfants mucos à faire du sport car on avait peur qu’ils ne puissent pas suivre le rythme, et du coup j’avais toujours une bonne excuse quand je voulais zapper le cours de sport (mea culpa). Néanmoins aujourd’hui les recommandations ont changé, car l’on s’est aperçu que les patients qui maintenaient une activité sportive régulière vivaient mieux (et plus longtemps !). <br />
Je n’ai pas le droit de mettre mon traitement en pause, car la maladie me le fait payer très cher. La bonne observance des soins est critique, et pourtant elle ne garantit pas que la maladie ne va pas s’aggraver. Forcément, c’est frustrant, et difficile à accepter. Lors de périodes particulières (comme à l’adolescence ou lors du passage à la vie active), il est plus que tentant de vouloir faire un pied de nez à la maladie. L’équipe médicale est là pour nous soutenir durant ces crises, pour nous inciter à préserver au mieux notre capital santé. Encore faut-il être prêt à les écouter… <br />
<br />
En vieillissant, la maladie évolue (et très très rarement en mieux, vous vous en doutez). Les aggravations de la maladie se voient différemment d’un patient à l’autre : la primo-colonisation au Pseudomonas, le début des cures intraveineuses, la mise en place d’une chambre implantable lorsque les cures IV deviennent régulières, l’apparition du diabète, les fuites urinaires, les hémoptysies à répétition, le bilan pré-greffe, etc. <br />
Partager mon expérience avec d’autres patients m’a beaucoup aidée à accepter la maladie, surtout grâce aux rencontres avec des « plus vieux » que moi. La première muco que j’ai rencontrée avait 6 ans à ma naissance, et elle me paraissait incroyable. Toujours pleine d’énergie, elle avait plein d’idées pour jouer, et j’ai beaucoup de souvenirs avec elle, comme une grande sœur avec qui j’aurais apprivoisé la muco. (D’autant plus qu’à l’époque, on n’était pas encore sensibilisé à la contamination croisée entre patients, et on encourageait plutôt les patients à jouer ensemble.) Lors des Virades de l’Espoir, c’était la championne pour mobiliser les donateurs. Mon rêve, c’était d’arriver à remporter à sa place la coupe de celle qui avait rapporté le plus de dons à l’association. Quand elle est décédée, si jeune, « à cause d’avoir trop toussé », mon monde s’est écroulé. Tout d’un coup, la mucoviscidose m’apparaissait à nouveau comme une fatalité, je pensais ne pas vivre après mon dixième anniversaire, et je ne voyais pas l’intérêt d’élaborer des projets à long terme. <br />
Heureusement que j’ai pu rebondir, grâce au soutien de ma famille, de mes amis, et de mon équipe médicale. Aujourd’hui j’ai des projets plein la tête, et je compte bien motiver les patients plus jeunes à toujours garder espoir. <br />
Depuis plusieurs années, les mucos ont appris à se protéger et à protéger les autres des contaminations croisées lors des rendez-vous à l’hôpital ou lors des rencontres entre patients organisées par l’association Vaincre la mucoviscidose. (On n’avait pas attendu la pandémie de covid pour porter un masque chirurgical en présence d’autres patients, ni pour se laver les mains régulièrement !) Même si ces rencontres physiques me manquent depuis quelques mois, il est tout de même facile aujourd’hui de pouvoir échanger à distance entre patients. Téléphone, message, forum de discussion, réseaux sociaux, on a le choix des moyens de communication pour trouver une écoute qui va comprendre les difficultés traversées, et pourquoi pas un exemple de quelqu’un qui a réussi à se sortir d’une épreuve commune. <br />
<br />
En voyant les progrès réalisés depuis cinquante ans, j’ai grand espoir que la recherche va aboutir à éradiquer la mucoviscidose. Ne lâchons rien, et continuons à nous battre ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/03/25/Breathe#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/330