Rayons De Sourire - Mot-clé - RQTH2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearReconnaissance administrative du handicapurn:md5:380d9dd773ed0bfc5b448cc4fb8653df2022-06-23T16:34:00+01:002022-06-23T17:29:38+01:00JessicalamityAdministratifadministratifadulteassociationcombathandicapinvaliditéinvisibleKaftriomaladiemodulateur CFTRmucoviscidoseprojetRQTHtravail <p>Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. <br />
(Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=G9-HTabZJtU" hreflang="fr" title="Plénière La mucoviscidose à l'ère des modulateurs">Plénière La mucoviscidose à l’ère des modulateurs</a> - <a href="https://www.youtube.com/watch?v=f3sdHdeb0zs" hreflang="fr" title="Perspectives de recherche pour les patients non éligibles et les greffés">Perspectives de recherches pour les patients non éligibles aux modulateurs et les greffés</a> - et enfin, <a href="https://www.youtube.com/watch?v=aQFYveJN27E" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">l’Assemblée Générale</a> avec, en conclusion, le discours de notre <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/02/MrPresident" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">nouveau Président</a>, David Fiant !)<br />
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Cet atelier, animé par Danièle Vient, assistante sociale du CRCM de Giens, a eu beaucoup de succès, étant donné le grand nombre de patients qui se retrouvent confrontés à cette problématique, avec l’arrivée sur le marché des modulateurs de CFTR. <br />
En effet, la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), qui traite les dossiers de demande d’aide spécifiques aux personnes handicapées, se base sur les difficultés aux gestes de la vie quotidienne ainsi que les freins à l’insertion professionnelle, pour attribuer des prestations. (Petit rappel si besoin, la MDPH statue sur plusieurs droits : l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), la carte d’invalidité ou de priorité, la carte de stationnement, l’orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), le renouvellement d’Allocation Compensatrice (ACTP ou ACFP), le projet personnalisé de scolarisation, l’orientation professionnelle et/ou formation professionnelle, la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), l’affiliation gratuite à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF)). <br />
Or, les traitements innovants améliorent considérablement ces deux domaines. Aussi bien au niveau de la diminution de la charge thérapeutique, (notamment en ce qui concerne les cures d’antibiotiques), mais également au niveau de l’augmentation des capacités physiques générales. Sous Kaftrio, je me sens revivre, car je suis moins essoufflée, j’ai plus d’endurance, je suis moins encombrée… Il y a même des jours où j’ai la (fausse) impression d’être guérie ! <br />
Néanmoins, ne perdons pas de vue que ces médicaments ont des limites : ils sont très récents, nous manquons donc de recul sur les effets indésirables notamment, mais aussi sur l’évolution à moyen ou long terme, associée à la prise d’un médicament à vie. Et puis, il ne faut pas oublier les situations irréversibles, causées par la maladie qui a détruit une partie des poumons depuis plusieurs années.
Rappelons donc que la mucoviscidose est toujours une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Les traitements innovants améliorent significativement l’état de santé des patients, sans toutefois les guérir. La disparition des symptômes respiratoires ne fait donc pas disparaître le handicap ! <br />
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L’assistante sociale a différencié l’impact selon l’âge et le stade de la maladie. Pour les adultes au-delà de 40 ans, clairement, le présent est conditionné par l’histoire de la maladie. Les adultes qui se sentent mieux aujourd’hui ont besoin d’un accompagnement, d’un reconditionnement physique, maintenant que les modulateurs leur permettent de retrouver une forme physique. Ils peuvent mettre en marche un programme de réhabilitation pour utiliser au mieux leur nouveau corps. <br />
Les jeunes adultes (entre 20 et 40 ans) peuvent faire une demande d’aide à la (re)construction, et notamment une demande d’accompagnement sur leur projet professionnel. Il faut veiller à ce qu’une amélioration de la qualité de vie n’induise pas une fragilisation sociale. Les patients qui n’ont pas pu suivre d’études à cause de la maladie et qui se retrouvent aujourd’hui en état de construire un projet professionnel peuvent être accompagnés. <br />
Quant aux enfants qui se situent en phase intermédiaire, c’est-à-dire lorsque la maladie n’a pas encore laissé de traces indélébiles, ils doivent adopter un nouveau regard sur la maladie. La mucoviscidose va rester une maladie chronique invalidante, et c’est cet aspect-là qui doit être bien expliqué dans les dossiers administratifs. <br />
Gardons en tête que la mucoviscidose est une maladie plurielle. Chaque patient la vit (et la subit) différemment, et c’est son propre ressenti qu’il faut arriver à raconter à la MDPH. <br />
Vivre avec la mucoviscidose au quotidien, c’est suivre un traitement contraignant, à vie, avec prise de médicaments, aérosols, antibiothérapie, kinésithérapie respiratoire. L’arsenal thérapeutique se corse en période de surinfection, ce qui arrivera moins fréquemment sous modulateurs, mais cela reste une évolution possible. Les modulateurs, et surtout Kaftrio, sont considérés comme une révolution thérapeutique, mais pas comme un traitement miracle. Si les symptômes respiratoires disparaissent, ou tout du moins deviennent invisibles, il faut nous battre pour une bonne et juste reconnaissance du handicap. <br />
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Pour cela, Manon Simon, assistante sociale du travail et élue au conseil Qualité de Vie de Vaincre la Mucoviscidose, conseille un modèle de reconnaissance hybride de style « médico-social », dans lequel il faut prendre en considération les conséquences de la maladie sur la vie sociale et professionnelle, et mettre en avant les limitations sur les habitudes de vie. Des gestes considérés simples pour des personnes sans souci de santé peuvent se révéler plus délicats pour des personnes souffrant d’un handicap invisible. (Monter trois marches, se brosser les cheveux ou les dents, quand on est en situation d’insuffisance respiratoire, c’est une vraie difficulté. Les dérangements intestinaux qui limitent une vie sociale, c'est une réalité dont on se passerait bien, et pourtant, on les passe souvent sous silence.) <br />
Les situations de handicap sont à adapter en fonction des besoins et des projets de chacun. De plus, les MDPH n’ont pas un référentiel national. Chaque département statue sur ses dossiers, et certaines MDPH ne connaissent pas bien la mucoviscidose. Il ne faut donc pas hésiter à raconter une journée type, et à montrer quelles contraintes la maladie fait peser au quotidien. <br />
Il existe des mesures de compensation du handicap. J’ai entendu parler pour la première fois de la Restriction Substantielle et Durable pour l’Accès à l’Emploi (RSDAE), qui permet une ouverture de droit à l’AAH avec un taux d’incapacité entre 50% et 79%. <br />
Les dispositifs spécifiques de retour dans l’emploi sont également méconnus au sein de la population muco. La RQTH (que je vous avais expliquée dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">ce billet</a>), un bilan de compétences, ou encore un projet de formation, sont des actions que la MDPH peut mener avec vous. <br />
En tant que professionnels, vous pouvez solliciter le médecin du travail, mais aussi le référent handicap de l’entreprise (si vous êtes en poste), ou un référent handicap indépendant. Il existe aussi un assistant social du travail, aguerri à ce genre de questionnements, et bien sûr le chargé de mission Vie professionnelle de Vaincre la Mucoviscidose (qui a été particulièrement efficace dans mon cas).<br />
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En conclusion, l’arrivée de ces nouveaux traitements constitue un formidable espoir pour tous les patients, néanmoins, il va falloir encore nous battre. Le combat continue, mais la bonne nouvelle c’est que nous pouvons être accompagnés et conseillés pour faire face aux méandres administratifs ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/23/Reconnaissancehandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/385Journée Internationale des Personnes Handicapéesurn:md5:42d4dbcf92831c07610f0168708c401e2021-12-03T14:05:00+00:002021-12-03T14:12:09+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadultecapital santécombatefforthandicaphonteinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHsensibilisationtravailtémoignage <p>En cette 30ème journée internationale des Personnes Handicapées, le thème retenu par l’Unesco est un slogan à rallonge : « Leadership et participation des personnes handicapées pour construire un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ». <br />
L’objectif de cette journée est de sensibiliser l’opinion publique au handicap. En tant que travailleur handicapé, mon entreprise m’a sollicitée pour témoigner lors d’une courte vidéo. Je partage avec vous le message que j’ai essayé de faire passer lors de cette intervention. <br />
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Célébrer la journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre participe à sensibiliser le grand public aux difficultés que nous pouvons rencontrer, notamment en ce qui concerne l’insertion professionnelle. <br />
La personne handicapée est une personne, avant d’être handicapée. D’ailleurs, je me définis comme une personne pleine de vie, enthousiaste, généreuse et déterminée. <br />
Dans l’opinion générale, nos clichés associent le terme d’handicapé au fauteuil roulant, alors que 80% des handicaps sont invisibles. Le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proches, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. <br />
Aujourd’hui sur la planète on recense 1 milliard de personnes handicapées qui n’attendent qu’une chose : un monde plus accessible. <br />
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Parce que vivre avec une maladie chronique invalidante, c’est une tâche ardue et ingrate, encore plus depuis que la pandémie de coronavirus a relégué toutes les autres maladies au second plan. <br />
Les personnes handicapées doivent se battre au quotidien contre leur maladie, mais aussi contre la bureaucratie ou l’administration (un dossier d’aide sociale peut mettre un an avant d’être vu en commission), contre les idées préconçues (du style « on peut faire des études supérieures quand on est handicapé ? ») ou encore contre les préjugés (du style « ne t’approche pas de moi si tu tousses »). <br />
"Nous vivons avec des maladies graves, des traitements contraignants, mais nous pensons, nous travaillons, nous aimons, nous appartenons pleinement à la société." comme le rappelait la tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, en avril 2021. (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/08/Plaidoyer-lors-de-la-Journ%C3%A9e-Mondiale-de-la-Sant%C3%A9">par ici</a>) <br />
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Pour ma part, peu après ma naissance, on m’a diagnostiqué une maladie génétique grave, incurable et mortelle. J’ai donc toujours vécu avec cette différence, c’est ma normalité. Portée par la bienveillance de mes parents et par l’espoir suscité par les avancées de la recherche médicale, j’ai décidé de remplir ma vie le plus possible. <br />
Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j’ai fait le choix de suivre de longues études, de voyager, et même de vivre plusieurs années à l’étranger. <br />
Jusqu’à mon installation à Madrid, je n’avais pas mis en avant ma maladie sur mon lieu de travail, ce qui rendait mon emploi du temps très compliqué, car je devais jongler avec mes traitements quotidiens, mes obligations professionnelles, et ma vie personnelle. <br />
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C’est un double défi pour une personne handicapée de ne pas être réduite à son statut de malade, mais d’être également reconnue pour ses capacités dans l’entreprise. C’est une des raisons pour lesquelles j’ai choisi de publier un livre pour raconter mon histoire, afin de transmettre un peu d’énergie positive à ceux qui souffrent d’une maladie chronique. Comment concilier les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la maladie dans mon couple, le statut délicat de maman malade, les envies de voyage, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur, ou encore le partage d’expérience avec d’autres patients ? Il n’y a pas à dire, les personnes handicapées peuvent être de vrais super héros ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/03/JourneePersonnesHandicapees2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/362Une maman prête pour la retraite !urn:md5:68ac4bd43d8fd6ff8d57a6f17ae5c20b2021-05-27T16:55:00+01:002021-05-27T17:04:50+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifaidantfamillehandicapmucoviscidoseretraiteRQTHtravail <p>En allant chercher Adrien à l’école cette semaine, je remarque qu’il a les doigts constamment couverts de peinture ou de feutre. Apparemment c’est complètement normal vu qu’on « prépare une surprise pour la fête des mamans alors je ne peux pas te dire ce que c’est ! ». J’attends donc dimanche avec impatience pour découvrir cette fameuse surprise ! <br />
A l’époque je fabriquais des colliers de nouilles et des boîtes à bijoux dans des boîtes de camembert ! (Je vous en avais d’ailleurs parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/12/16/enfantmalade">ce billet</a> destiné à rendre hommage aux mamans d’enfant malade.) <br />
A l’occasion du départ en retraite de ma maman, j’ai découvert que certains dispositifs s’appliquaient pour les parents qui ont élevé un enfant handicapé. Alors c’est cadeau, pour la fête des mères, je vous décortique ces avantages (disponibles sur le site du service public <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32127" hreflang="fr" title="Service Public">par ici</a>, en crypté). Notez que le système universel de retraite actuellement en discussion au Parlement risque de changer la situation, mais vous pouvez vous inscrire sur le site du gouvernement pour être alerté en cas de modification de la loi. <br />
Aujourd’hui, toute personne qui élève ou qui a élevé un enfant a droit à des avantages pour le calcul de sa retraite, qui sont traduits en trimestres. Si l’enfant est handicapé, des droits supplémentaires spécifiques existent. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_6894_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pour toucher une retraite à taux plein, il faut justifier d’un nombre de trimestres de cotisation (172 trimestres, soit 43 ans, pour les salariés nés après 1973, et un peu moins pour les plus âgés, comme l’explique le site du <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14044" hreflang="fr" title="Trimestres Retraite">service public</a>). <br />
Elever un enfant offre une majoration de 4 trimestres pour la grossesse et l’accouchement, puis 4 trimestres pour l’éducation et toute la période du congé parental (dans la limite de 12 trimestres). <br />
De plus, élever un enfant reconnu handicapé à au moins 80%, qui a touché l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH, ex-AES = Allocation d’Education Spéciale) et l’un de ses compléments (comme la Prestation de Compensation du Handicap, PCH), offre 1 trimestre de majoration (dans la limite de 8) par période de 2,5 ans d’éducation. A noter : les deux parents peuvent bénéficier de cette majoration. <br />
Petit exemple chiffré : mon père a obtenu 8 trimestres de majoration pour enfant handicapé (pour 20 ans d’enfant handicapé à charge, durant lesquels mes parents ont reçu l’AEEH), et ma mère a obtenu 16 trimestres de majoration (= 4 pour la grossesse + 4 pour l’éducation de l’enfant + 8 pour un enfant handicapé à charge sur 20 ans). Du coup, après avoir travaillé durant 151 trimestres seulement, ma mère a pu justifier de 167 trimestres d’assurance retraite, ce qui correspond au nombre minimum requis pour une retraite à taux plein pour les personnes nées en 1960. <br />
Dans le formulaire à remplir pour solliciter un départ en retraite, il faut compléter la rubrique 5- Vos enfants et ceux que vous avez élevés, en cochant la case « Avez-vous eu à votre charge un ou plusieurs enfant(s) handicapé(s)? ». Votre caisse de retraite vous contactera ultérieurement pour vous demander les justificatifs correspondants (soit carte d’invalidité de l’enfant, versement de l’AEEH et ses compléments). <br />
De même, si vous réduisez ou interrompez votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant (handicapé ou non), vous pouvez bénéficier de l’affiliation automatique à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF) sous certaines conditions. Cela signifie que les trimestres passés à élever vos enfants seront validés pour la retraite, et ces périodes compteront comme des périodes où vous étiez rémunéré sur la base d’un Smic, pour le calcul de votre Salaire annuel moyen. <br />
Il est donc très important de remplir un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dès que le diagnostic de mucoviscidose est posé, quel que soit l’état de santé de l’enfant. La mucoviscidose est une maladie évolutive, et elle peut se dégrader malheureusement plus rapidement que les délais de réponse de la MDPH. (Aujourd’hui il faut compter de 6 à 12 mois pour recevoir une réponse !!!) Faites-vous accompagner par l’assistante sociale du CRCM qui suit le patient, ou alors par l’assistante sociale de Vaincre la Mucoviscidose, mais ne négligez pas ces aspects ! <br />
D’avance, bonne fête à toutes les mamans !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
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PS : Je vous expliquerai une autre fois comment préparer un dossier de retraite pour personne handicapée, car j’ai l’impression que cela peut s’avérer utile pour la population active de mucos ! <br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/05/27/RetraiteAidant#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/340Visite Médicale Amicaleurn:md5:bb638d8e5c10d12888ba973b35c6d4e22021-02-11T15:55:00+00:002021-02-11T17:54:45+00:00JessicalamityTravailler avec la mucocapital santéinvaliditéinvisiblemi-tempsmucoviscidoseRQTHtravail <p>Conjuguer vie professionnelle et familiale avec les soins requis pour faire face à la mucoviscidose n'est pas de tout repos, même avec toute la meilleure volonté du monde. Néanmoins, j'ai tendance à oublier que je dispose d'un allié, en la personne du médecin du travail. <br />
En tant que travailleur handicapé, (je vous avais parlé de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé, soit RQTH, dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>), je bénéficie d'un suivi renforcé par la médecine du travail. En général, je suis convoquée tous les six mois, ce qui correspond effectivement à ma fréquentation du centre de santé au travail, si on estime que l'année 2020 compte pour du beurre. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_8256_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Une fois que j'avais signé mon contrat de travail, j'ai choisi d'informer mon employeur de mon statut de travailleur handicapé, en me disant que je me faciliterais les choses en parlant ouvertement de ma maladie au responsable des ressources humaines. C'est un choix entièrement personnel, étant donné que l'employeur ne peut pas deviner ma RQTH (encore moins avec un handicap invisible !), et je ne le regrette pas. <br />
Lors de la visite médicale, le médecin du travail a revu les aménagements de mon poste, notamment mon emploi du temps à mi-temps, (qui me permet de travailler le matin et de m'occuper de mes soins l'après-midi), l'interdiction des déplacements à l'extérieur du site et le recours au télétravail en cas de fatigue. Je lui ai fait remarquer qu'après onze mois de télétravail en continu, situation sanitaire exceptionnelle oblige, j'avais plutôt envie de retourner au bureau (même si je prends mon mal en patience de cette situation qui perdure). Je n'ai aucune intention de prendre des risques inconsidérés, d'autant plus que j'arrive maintenant à poser des limites pour que le travail n'empiète pas (ou peu !) sur la sphère privée. L'expérience de ces longs mois de télétravail m'aura au moins appris cela ! (Je ne dirais pas non pour que mon co-télétravailleur en tire les mêmes enseignements, mais c'est un autre débat.) <br />
En tant qu'interlocuteur privilégié des travailleurs handicapés, le médecin du travail m'a incitée à demander un rendez-vous dès que j'en ressens le besoin, sans forcément attendre d'être convoquée pour nos visites régulières. Il voulait clairement me faire passer le message qu'il était là pour m'aider en cas de conflit avec l'employeur (ce qui, heureusement, n'est pas encore mon cas). <br />
J'ai donc prévu d'y retourner dans six mois, et il m'a déjà prévenue qu'il s'attendait à ce que je sois encore à 100% en télétravail d'ici là. Je sais bien que ces mesures de télétravail visent à préserver ma santé globale et à limiter au maximum mon exposition aux virus (pas seulement au coronavirus, j'ai bien remarqué que j'ai attrapé moins de rhumes que n'importe quelle autre année), mais je lui ai rappelé que ma santé mentale se trouvait également menacée par ce contexte particulier. Il m'a encouragée à continuer le renforcement musculaire régulier avec mon coach sportif, ainsi qu'à me forcer à sortir marcher au moins 25 minutes par jour. Je poursuis ce lent cheminement d'apprendre à prendre soin de moi, en priorité, avant de m'occuper des autres. (Tant que les écoles ne ferment pas, je devrais m'en sortir !) Préserver mon capital santé doit rester ma priorité numéro un !<br />
La bonne nouvelle, c'est que je pars en vacances demain, alors je vais pouvoir prendre un bon bol d'air et oublier un peu tous les tracas du boulot. Cette parenthèse me réjouit ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/02/11/VisiteMedicale2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/324Cap sur l'Epargne Handicap !urn:md5:0124f066931ce4c81cae8958ba5a7a062020-05-21T16:45:00+02:002020-05-22T06:30:34+02:00JessicalamityAdministratifadministratifassurancecapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseprojetRQTHtravail <p>En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à
établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11
juin 2020).<br />
Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension
d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement pré-rempli,
(j'espère juste que la CRAMIF a effectivement reversé ces prélèvements aux
impôts), heureusement que je garde scrupuleusement tous les relevés mensuels et
que je sais faire une addition sur les douze paiements de l'année.
Moralité : il faut TOUJOURS vérifier les données pré-remplies en les
comparant avec les documents officiels.<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5096_m.jpg" alt="Impots2020" style="display:block; margin:0 auto;" title="Impots2020, mai 2020" /><br />
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Cette année, je remplis pour la première fois une case que je ne connaissais
pas (il faut dire qu'il y en a tellement !), en langage codé 7GZ, et en
clair : "Prime de rente survie, contrats d'épargne handicap".<br />
Si ce n'est pas encore clair pour vous, laissez-moi vous expliquer.<br />
En effet, l'Epargne Handicap n'est pas vraiment connue malgré plus de trente
ans d'existence, ni mise en avant sur des supports publicitaires. Ce
dispositif, réservé aux personnes handicapés, permet, entre autres, de
bénéficier d'une réduction d'impôt sur le montant des primes versées.<br />
Le contrat Épargne Handicap, créé par la loi n°87-1061 du 30 décembre 1987, a
pour objectif principal de faciliter la constitution d'un petit patrimoine pour
un actif souffrant d'un handicap, atteint d’une infirmité l’empêchant de se
livrer, dans des conditions normales de rentabilité, à une activité
professionnelle.<br />
En pratique, l'Epargne Handicap est un contrat d'assurance-vie fiscalement
optimisée au bénéfice d'une personne en situation de handicap (comme 12
millions de personnes en France). Comme un contrat d'assurance-vie classique,
il peut être ouvert auprès de n'importe quel établissement financier (banques,
assurances, mutuelles), et son souscripteur doit en désigner le bénéficiaire en
cas de décès.<br />
Explication rapide sur le fonctionnement de l'assurance-vie : une
assurance-vie est un produit d'épargne, ce n'est pas une assurance-décès. Il
n'y a pas de limite au nombre de contrats d'assurance-vie détenus par une même
personne. Pendant la phase d'épargne, le souscripteur alimente le contrat par
des versements, et les sommes placées sont investies sur des produits
financiers, générant ainsi des intérêts et des plus-values. A tout moment, vous
pouvez récupérer tout ou une partie de votre épargne, on parle alors de
"rachat". Sur le plan fiscal, la taxation des plus-values s'effectue uniquement
lors des rachats, et le souscripteur peut choisir d'être taxé à un taux
forfaitaire (Prélèvement Forfaitaire Libératoire) ou à son taux personnalisé
d'impôt sur le revenu, en fonction du plus avantageux. De plus, après huit ans
d'existence du contrat, les gains jusqu'à 4 600€ pour une personne seule sont
exonérés d'impôt sur le revenu. L'assurance-vie est également un outil de
transmission de patrimoine, les sommes transmises en deçà de 152 000€ (par
bénéficiaire) étant exonérées d'impôts de succession.<br /></p>
<p>Le contrat Epargne Handicap est réservé aux personnes handicapées en âge de
travailler. C'est au souscripteur de justifier sa situation à l'ouverture d'un
contrat de ce type. Plusieurs pièces peuvent être fournies, dont la carte
d'invalidité du souscripteur, l'attestation prouvant l'admission en milieu
professionnel avec réduction de salaire en raison d'un rendement professionnel
diminué, l'attestation d'octroi de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH), la
décision de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes
Handicapées (CDAPH).<br />
Pendant la durée de vie du contrat, l'Epargne Handicap fonctionne comme un
produit d'épargne. Il est alimenté par les versements du souscripteur (libres
ou programmés), puis investi sur des fonds en euros ou des supports en unités
de compte (qui évoluent en lien avec les marchés financiers). A la clôture du
contrat, l'épargne accumulée peut faire l'objet d'un versement unique ou d'une
sortie d'une rente viagère, jusqu'au décès du souscripteur.<br />
Pour les mucos dinosaures, dépêchez-vous d'ouvrir un contrat Epargne Handicap
avant d'avoir obtenu la liquidation de vos droits à la retraite.<br />
En plus de la fiscalité spécifique de l'assurance-vie, l'Epargne Handicap offre
des avantages spécifiques :<br />
Partant du principe que la carrière professionnelle des personnes handicapées
tend à être plus courte, plus précaire et moins rémunératrice que celle des
personnes sans handicap, ce type d'assurance-vie permet notamment le versement
d'un capital ou d'une rente dès la sixième année d'existence du contrat (contre
huit ans pour l'assurance-vie classique).<br />
Les primes versées dans l'année donnent droit à une réduction d'impôt égale à
25 % de leur montant, dans la limite de 1 525 € (soit une réduction maximale de
381,25 €), et majorée de 300 € par enfant à charge (150 € par enfant en cas de
résidence alternée).<br />
Attention : si le contrat est clôturé avant sa sixième année, la réduction
d'impôt doit être remboursée.<br />
Par ailleurs, les produits des contrats épargne handicap sont exonérés de
prélèvements sociaux pendant la phase d’épargne du contrat. Ils s’appliquent en
revanche en cas de rachat total ou partiel si les produits sont soumis à
l’impôt sur le revenu (barème progressif ou prélèvement libératoire). Les
produits des contrats épargne handicap ne sont pas soumis aux prélèvements
sociaux en cas de décès.<br />
A noter que les rentes constituées par la personne handicapée pour elle-même
n'entrent pas en compte dans le calcul de l'allocation aux adultes handicapés
dans la limite de 1 830 € par an.<br />
De plus, pour les parents (ou grands-parents !) de petits mucos, vous pouvez
ouvrir un contrat de rente survie, qui reprend le même principe que le contrat
épargne handicap, mais qui est cette fois destiné à garantir un revenu à une
personne souffrant d'un handicap, soit un parent en ligne directe (ascendant ou
descendant), soit un parent en ligne collatérale jusqu'au 3ème degré (frère,
oncle, neveu), soit une personne à charge vivant sous votre toit. Dans ce
cas-là, il ne peut y avoir qu'un bénéficiaire au contrat, la personne
handicapée, qui recevra une rente au décès du souscripteur du contrat de rente
survie. (Attention, contrairement à un contrat d'assurance-vie classique, le
contrat de rente survie n'autorise ni rachat ni avance pendant la phase
d'épargne.) De la même manière que le contrat épargne handicap, le contrat
rente survie donne droit à une réduction d'impôt au souscripteur.<br />
Enfin j'ajoute une petite précision sur les contrats d'assurance-vie. Ce qui
compte pour enclencher le nombre d'années d'existence du contrat à partir
duquel une partie des gains est exonérée d'impôts lors du rachat, c'est la date
d'ouverture du contrat. Je vous encourage donc à ouvrir un compte
d'assurance-vie si ce n'est pas déjà fait, avec juste le montant minimum
d'ouverture (en général 100€) si vous ne souhaitez pas commencer à épargner.
Mais au moins, vous aurez pris date.<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/21/EpargneHandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/184Fin du Jeu de l'Oie pour mes droitsurn:md5:b76186889e746953fb9dfee278dd56562020-03-05T16:51:00+01:002020-03-05T16:58:13+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifassurancecapital santéinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHtravail <p>Comme dit le proverbe, « toutes les bonnes choses ont une fin ! »,
et c’est avec une certaine émotion que je suis arrivée au terme de mon Jeu de
l’Oie pour mes droits.<br />
L’histoire avait commencé en mars 2017, à la fin du mi-temps thérapeutique de
mon <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/03/02/Jeudeloie">retour de congé de maternité</a>.
Plusieurs billets ont été consacrés à ma demande d’invalidité pour le travail,
en <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/27/OieBoucle">avril</a> et <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/16/ESAPapers">novembre</a> 2017, puis en <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/05/17/FactureSecu">mai 2018</a> et <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/14/PensionsEtranger">février 2019</a>.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6231_m.jpg" alt="JeuOieFin" style="display:block; margin:0 auto;" title="JeuOieFin, mar. 2020" /><br />
<br />
En mai 2017, j’ai été reconnue Invalide de catégorie 1, ce qui veut dire que je
peux continuer à travailler, mais avec certains aménagements. J’ai signé un
avenant à mon contrat de travail, pour un mi-temps qui me correspond bien. Je
travaille donc tous les jours de 9h à 13h, soit un total de 20h par
semaine.<br />
Comment ça se passe quand on bascule dans l’invalidité, personne ne me l’avait
vraiment expliqué, et je l’ai découvert au fur et à mesure des expériences.
Pour en avoir parlé avec plusieurs assistantes sociales, il faut croire que
j’étais la seule muco déclarée invalide à avoir travaillé à l’étranger, et
personne ne savait répondre à mes questions pratiques. <br />
La théorie est pourtant simple. Lorsqu’un salarié (du privé, je ne connais pas
la situation pour les fonctionnaires) est reconnu invalide de catégorie 1, les
techniciens de la sécurité sociale font une moyenne des dix meilleures années
travaillées, pour calculer le salaire de référence. En prenant 30% de ce
salaire de référence, ils calculent la pension d’invalidité qui sera versée.
Chaque mois (durant la première année, et depuis, chaque trimestre), je dois
donc déclarer à la CRAMIF le salaire versé par mon employeur, pour que la
sécurité sociale complète avec la pension d’invalidité.<br />
En pratique, vu que neuf ans de ma vie professionnelle n’ont pas été pris en
compte dans le fameux calcul, et que je n’avais travaillé que dix ans avant
d’être estampillée « invalide », mon salaire de référence n’était pas
très élevé. Il faut savoir aussi que le salaire de référence n’est calculé
qu’une seule fois, ou à chaque changement de catégorie (si je passe en
catégorie 2 d’invalidité, ce qui veut dire que je devrais réduire mon temps de
travail, ou en catégorie 3, lorsque je n’ai plus du tout la capacité de
travailler). D’où mon insistance et mes réclamations pour faire valoir toute ma
carrière professionnelle, vu que j’avais cotisé à la Caisse des Français de
l’Etranger pendant toute cette période.<br />
Par contre, je ne sais pas où mes courriers sont arrivés, mais je n’ai jamais
eu aucun retour. En passant par l’assistance téléphonique (appel surtaxé
facturé à la minute, c’est malin !), je me suis également rendu compte que ce
service de techniciens (qui au final, n’ont besoin que d’une calculatrice fx-92
collège) ne prend pas non plus les appels. Leur mode de fonctionnement, c’est
qu’ils notent qu’une personne a appelé, et ils la rappellent quand ils ont le
temps, sans prévenir sur le créneau horaire, sans laisser de message, et sans
lui donner une deuxième chance. Un peu difficile, dans ces conditions, de
pouvoir échanger sur son dossier d’invalidité !<br />
Finalement, le couperet est tombé cette semaine : l’assurance invalidité
pour laquelle j’ai cotisée pendant mes années à l’étranger ne permet pas de
prendre en compte ces années dans mon relevé de carrière pour la sécurité
sociale. Donc leur calcul initial sans prise en compte de mes revenus à
l’étranger était juste. (Je me demande encore pourquoi ils m’ont demandé à
chaque fois de fournir les justificatifs s’ils savaient dès le départ que ma
demande était infondée…) Cette assurance aurait été intéressante si j’avais été
reconnue invalide PENDANT ma période à l’étranger, mais c’est tout. (Sachant
qu’en Angleterre, la NHS ne me donnait même pas les antibiotiques pour mon
traitement de base, je ne vois pas comment elle aurait pu comprendre mes
difficultés à concilier mucoviscidose et vie professionnelle, mais cela, c’est
une autre histoire…) Une fois que je suis rentrée en France, les compteurs
redémarrent à zéro. (Il parait que pour le calcul des retraites, c'est
différent, il y a des accords entre les pays, mais bon, comment dire que je n'y
crois pas trop... et surtout, d'ici à ce que je prenne ma retraite, les règles
auront sûrement changé !)<br />
Mon parcours digne des 12 Travaux d’Astérix touche donc à sa fin, et même s’il
n’a pas vraiment pris la direction souhaitée, je suis soulagée de pouvoir
connaître la conclusion de l’histoire. Je vais récupérer un peu d’énergie à
investir dans des activités nettement plus réjouissantes. C’est dingue quand
même, le temps qu’on perd en tracasseries administratives !<br />
En conclusion, si vous pensez faire une demande d’invalidité, réfléchissez-y à
deux fois et demandez à vous faire accompagner. Demandez de l’aide à la mission
emploi de l’association Vaincre la Mucoviscidose, faites une simulation avec
l’assistante sociale de votre CRCM de vos droits en Indemnités Journalières (il
faut savoir qu’après trois ans d’indemnités journalières, la sécurité sociale
n’indemnisera plus vos arrêts maladie liés à l’ALD, jusqu’à ce que le salarié
cumule un an sans arrêt maladie), contactez le département invalidité de la
sécurité sociale de votre domicile, ils peuvent vous recevoir en rendez-vous.
Renseignez-vous sur les différentes options (vous pouvez demander un temps de
travail aménagé même si vous n’êtes pas déclaré invalide, juste avec la
Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), dont je vous avais parlé dans
<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>.)<br />
<br />
Rayons de sourire, Jessica</p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/05/FinJeuOie#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/83RQTH décortiquéeurn:md5:3a09d3edb3627fbb796ed8bee698c5512019-06-13T16:47:00+02:002019-06-13T16:25:12+02:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifcapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHtravail <p>Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me
dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça
marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut
de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu
beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.Capture_d_ecran_2019-06-13_a_17.23.26_m.jpg" alt="RQTH" style="display:block; margin:0 auto;" title="RQTH, juin 2019" /><br />
<br />
Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur
Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes
Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour
objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour
favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi
bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation
de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à
partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours
professionnel.<br />
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou
lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.<br />
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à
être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à
l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi
d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de
rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des
financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction
publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou
bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.<br />
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH
peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de
l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi
(l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais
également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est
augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques
(financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur
public).<br />
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se
préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe
certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un
départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir
justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder
toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des
Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise
aucun taux d'incapacité.<br />
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH).
Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent
respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir
verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion
du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du
FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique).
A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5
ans.<br />
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de
l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :<br /></p>
<ul>
<li>le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention
invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),</li>
<li>le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),</li>
<li>les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant
entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une
rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre
régime de protection sociale obligatoire,</li>
<li>les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des
intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de
gain, etc.</li>
<li>(Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F23149" hreflang="fr">site du service public</a>.)<br /></li>
</ul>
<p>Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas
à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation
d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour
mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.<br />
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le
formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par
<a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650" hreflang="fr">ici</a>). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes
les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité,
carte de stationnement, etc.).<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/69Bonzini contre la mucourn:md5:b93ac0bc2247630d9698540e07346feb2019-05-16T15:34:00+02:002019-05-16T14:50:39+02:00JessicalamityTravailler avec la mucocombatespoirinvaliditéinvisiblemaladiemercimi-tempsmucoviscidosepositifRQTHtravail <p>Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat.<br />
Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer
sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc
le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on lève le
voile sur la maladie, on ne peut pas prévoir leur réaction : vont-ils nous
prendre en pitié ? (C’est une possibilité qui ne nous enchante guère.)
Vont-ils interagir différemment avec nous une fois « qu’ils
savent » ? Vont-ils comprendre notre combat du quotidien qu’implique
la gestion de la maladie ? (Probablement pas.) Vont-ils nous raconter les
problèmes de santé de leur famille ? Vont-ils nous poser des questions qui
nous dérangent ? Ou que sais-je encore ?<br />
En ce qui me concerne, j’ai toujours fait le choix de jouer cartes sur table.
Je n’ai pas peur d’avouer que je suis malade.<br />
A l’école, tous les élèves étaient au courant de ma maladie. Au primaire, la
maîtresse surveillait que je prenne correctement mes médicaments. Au collège,
la Conseillère Principale d’Education m’avait donné un ticket prioritaire pour
la cantine pour organiser mon déjeuner et ma séance de kiné sur la pause repas.
Au lycée, je bénéficiais de la même organisation. Durant mes études
supérieures, les professeurs étaient toujours compréhensifs lorsque je
demandais des aménagements (report d’examen, salle en rez-de-chaussée, zones de
travail non-fumeur…)<br />
Les faveurs se sont brusquement arrêtées en entrant dans la sphère
professionnelle. A partir du moment où je suis devenue employée (à Londres), je
n’avais plus droit à quelconque aménagement et je devais fournir encore plus
d’efforts pour démontrer à mon employeur qu’il avait raison de parier sur moi
plutôt que sur le voisin.<br />
Lors de mon retour en France, j’ai grandement apprécié de bénéficier de la
Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, délivrée par la
Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui m’a permis de poursuivre
une carrière professionnelle grâce à certains aménagements de mon poste de
travail (notamment, les horaires réduits).<br />
C’est difficile de s’exposer au regard des autres, surtout en dévoilant ses
failles. Dans un environnement où le mot d’ordre se résume à « Marche ou
crève ! », on n’a pas vraiment envie de se montrer affaibli. D’où
l’importance d’être protégé, en tant que travailleur handicapé.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1973_m.jpg" alt="Bonzini" style="display:block; margin:0 auto;" title="Bonzini, mai 2019" /><br />
<br />
Les premières fois où j’ai parlé de ma mucoviscidose à mes collègues, je dois
dire que j’ai été assez déçue de leur réaction égoïste (indifférence complète).
Certes, je ne leur demandais pas de compatir, mais je pensais qu’ils allaient
s’intéresser à mon combat, ou au moins me poser des questions. Je n'ai pas
pensé que j'allais peut-être les mettre mal à l'aise, en abordant des sujets
intimes et délicats. On parle rarement de l'hôpital ou de la mort dans un
environnement de travail de bureau, et tant mieux.<br />
Quand j’ai envoyé un message à tout le personnel pour leur parler des Virades
et leur demander de contribuer à ma page de collecte, j’ai essuyé un revers
cuisant. Seulement trois personnes sont venues me poser des questions, et les
autres sont restées dans leur attitude complètement indifférente. En bonne
optimiste que je suis, je voyais bien entendu le verre à moitié plein
(« Tu as réussi à sensibiliser trois personnes à ta cause, c’est un bon
début ! »), alors j’ai repris le flambeau chaque année. Bien m’en a pris,
car, au fur et à mesure des années, le petit nombre de personnes intéressées
progresse (à vitesse d’escargot, certes !).<br />
Cette année, lorsque la responsable Ressources Humaines a proposé de lancer un
tournoi de baby-foot pour inaugurer la nouvelle acquisition du Comité
d’Entreprise (surnommée « Bonzini »), elle a pensé à moi. Elle m’a
donc contactée pour savoir comment organiser un tournoi de baby-foot qui
contribue à m'aider dans mon combat, et de là, elle a créé une page Mon Défi
dédiée : « Bonzini contre la muco » !<br />
Vous n’imaginez pas comme j’étais heureuse ! J'étais très touchée de cette
attention. Comme quoi, j'ai bien fait de persévérer, et de ne pas m'arrêter à
un premier échec.<br />
Petit clin d’oeil à mon histoire personnelle : c’est le duo Paul et Arthur
qui a remporté le fameux tournoi ! (Ceux qui ont lu mon livre <a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/" hreflang="fr">« Moins de souffle, plus de vie »</a> comprendront la
référence à ces deux personnes importantes de ma vie.)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/16/Bonzini#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/37