Rayons De Sourire - Mot-clé - association2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearL'AG de Lille se profile !urn:md5:b2f7abb3f06679b4428de763f6ce6f512024-03-28T17:48:00+00:002024-03-28T20:58:50+00:00JessicalamityAssociationassociationbénévolecombatmucoviscidosetémoignage <p>Les <a href="https://app.imagina.com/les-11-es-entretiens-de-la-mucoviscidose" hreflang="fr" title="11es entretiens de la mucoviscidose">inscriptions</a> viennent d’ouvrir pour participer aux 11es Entretiens de la mucoviscidose, qui se dérouleront les 1er et 2 juin ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.2024_AG_Lille_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Tous les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose sont invités à se retrouver à Lille, pour se rencontrer, échanger, partager. <br />
En plus des traditionnels rendez-vous emblématiques comme les plénières d’actualité et les ateliers thématiques, le concept des Muco Lab est de retour, et la grande nouveauté de cette année sera l’offre d’espaces de mise en pratique ! Plutôt team cuisine ou team sportif ? Les Muco Lab vous feront réfléchir sur les symptômes digestifs de la mucoviscidose, sur l’avenir de l’association ou encore sur les problématiques de qualité de vie pour les patients. Quant aux <a href="https://app.imagina.com/les-11-es-entretiens-de-la-mucoviscidose/389343" hreflang="fr" title="Ateliers thématiques">ateliers proposés</a>, ils couvrent de multiples thématiques ! <br />
N’attendez plus pour <a href="https://app.imagina.com/les-11-es-entretiens-de-la-mucoviscidose" hreflang="fr" title="11es entretiens de la mucoviscidose">réserver votre place</a> ! <br />
Un temps spécifique dédié aux parents d’enfants muco est également prévu le samedi à l’heure du déjeuner (sur inscription). <br />
Le dimanche est réservé à l’Assemblée Générale, temps fort pour que les adhérents fassent entendre leur voix. <br />
N’oubliez pas que les nouveaux statuts de l’association (votés lors d'une précédente AG) entrent en vigueur cette année. À cette occasion, la durée de mandat d’un administrateur passe de 3 ans à 6 ans, et le mandat des membres du bureau de 1 an à 2 ans. Jusque-là le Conseil d’Administration était renouvelé par tiers à chaque assemblée générale (soit 6 postes). <br />
Cette année l’ensemble du Conseil d’Administration va démissionner et les adhérents vont voter pour 18 candidats (dont chaque tiers sera élu pour 2, 4 ou 6 ans, afin de pouvoir repartir sur une base de renouvellement par tiers dès 2026). <br />
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Au plaisir de vous retrouver à Lille, pour « Vivre aujourd’hui, Vaincre demain » ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/28/EntretiensLille#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/472Larguez les amarres du Pass Nouveau Départurn:md5:54037657882108bdbe85ecc161593c7f2024-03-14T14:51:00+00:002024-03-14T15:36:06+00:00JessicalamityAssociationactionaidantassociationfamilleinvisiblemucoviscidosetravail <p>Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.PassNouveauDepart_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sur le même modèle que le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/PSE" hreflang="fr" title="Pass Souffle d'Espoir">Pass Souffle d’Espoir</a>, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra à l’automne 2024), l’association s’adresse maintenant aux parents et beaux-parents de patients qui ont dû réduire, arrêter ou repenser leur activité professionnelle en raison de la maladie de leurs enfants. <br />
Sur cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=U8HbWfgSGZM" hreflang="fr" title="Pass Nouveau Départ ">petite vidéo</a>, vous verrez l’exemple de Marion, 44 ans, qui a arrêté toute activité professionnelle depuis la naissance de sa fille. Or aujourd’hui, sa fille est en 3e et Marion aimerait reprendre une activité professionnelle, mais elle ne sait pas par où commencer. <br />
Grâce au Pass Nouveau Départ, Marion va pouvoir bénéficier d’un accompagnement personnalisé très complet pour l’aider à se réinsérer dans le monde professionnel : construction du projet professionnel, recherche d’emploi, bilan de compétences, financement de formation, aide à la création d’entreprise. Pour l'avoir vécu du côté du patient, la recherche d'emploi peut être assez déstabilisante quand on a un parcours peu conventionnel, ou que notre CV présente des trous. De plus, les aidants n'ont pas accès à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), ce qui rend un peu plus compliqué le retour à la vie professionnelle. <br />
N’hésitez pas à vous manifester <strong>avant le 31 mai 2024</strong> à travers le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2024/02/21/demande-de-contact-pass-nouveau-depart-3723" hreflang="fr" title="Contact Pass Nouveau Départ">formulaire de contact</a> disponible sur le site de l’association. <br />
Personnellement, je tiens à remercier l'association pour cette proposition inédite ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/03/14/PassNouveauDepart#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/470Promouvoir la Journée des maladies rares !urn:md5:4257212a46f8561bf9e90f14303952d42024-02-29T16:59:00+00:002024-02-29T17:10:18+00:00JessicalamityAssociationactionassociationinvisiblemaladiesensibilisationsolidaritetémoignage <p>En ce 29 février, je soutiens la journée internationale des maladies rares ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.RDD_2024_Support_Pledge_Strapline__1920x1080__FRENCH_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1- sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2- diffuser de l’information sur ces maladies, 3- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies. <br />
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Aujourd’hui, plus de 6000 maladies rares sont identifiées (dont 72% sont d’origine génétique et 70% apparaissent dès l’enfance). On dénombre environ 300 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare (soit 5% de la population mondiale), et 3 millions de personnes en France. Pour rappel, une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. <br />
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares, ce qui a permis d’organiser une prise en charge adaptée, et surtout, de mettre en place un parcours de soins avec des médecins spécialisés et une filière de recherche, ce qui donne des raisons d’espérer qu’on pourra, un jour, en guérir. Bien sûr, il y a encore des progrès à faire, comme en témoigne Audrey dans le magnifique TEDx Talk « Harmoniser l’accès aux médicaments pour la mucoviscidose en Europe », que je vous encourage à visionner (lien <a href="https://www.youtube.com/watch?v=YCRsRXhX6QI" hreflang="fr" title="TEDx Audrey - Harmoniser l'accès aux médicaments pour la mucoviscidose">par ici</a>). <br />
Quand je pense que la moitié des malades n’a toujours pas de diagnostic précis, et que seuls quelques milliers de patients reçoivent un traitement, je mesure la chance que j’ai de bénéficier d’un diagnostic, d’une prise en charge, d’un traitement adapté. <br />
D’après l’Inserm (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), seuls 2% des maladies rares regroupent près de 80% des malades ! Ce qui veut dire que 98% des pathologies rares ne comptent que quelques patients. La rareté pose des problèmes à tous les niveaux, de par la difficulté de poser un diagnostic (errance médicale) et de disposer d’une masse critique de données pour mener des recherches. <br />
Sous l’impulsion des associations de patients, les maladies rares sont devenues une préoccupation de santé majeure, ce qui s’est traduit par la mise en place d’un premier Plan National Maladies Rares (PNMR) en 2005. <br />
Aujourd’hui s’ouvre le PNMR 4, qui regroupe 4 axes stratégiques (Parcours de soins, Diagnostic, Accès aux traitements et aux innovations et Données de santé & biobanques) afin de répondre aux objectifs suivants : 1- un diagnostic génétique pour tous, 2- réduire l’errance médicale, 3- permettre l’accès à l’innovation thérapeutique et 4- simplifier le parcours des patients. <br />
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En soutien envers les patients atteints de maladies rares, vous êtes invités à éclairer ou décorer votre maison aux couleurs de la Journée des maladies rares le 29 février à 19h heure locale. <br />
Merci de votre considération. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/29/RareDiseaseDay2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/468"Mon Double Everest" de Marseille à Brest !urn:md5:44fe3d23f3b5ef9fd47fdb9704337b7c2024-02-22T14:27:00+00:002024-02-22T16:09:04+00:00JessicalamityJe fais mon Maxassociationbravocorpsdéfieffortmucoviscidosephysiquesensibilisationsoufflesporttémoignage <p>Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os ! Vous pouvez retrouver sur <a href="https://www.teammaximesorel.com/actus/le-documentaire-mon-double-everest-au-cinma-" hreflang="fr" title="Mon Double Everest au cinéma">cette page</a> les dates de la tournée !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.DoubleEverest_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme il l’explique sur <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-double-everest-pour-tous-les-patients" hreflang="fr" title="Mon Double Everest pour tous les patients">la page de collecte de son projet</a>, Maxime connait la mucoviscidose depuis son enfance, et il a voulu comprendre la sensation du manque d’oxygène que peuvent ressentir les patients. Ainsi, après un premier Vendée Globe, (surnommé l’Everest des Mers), il s’est lancé le défi de grimper l’Everest des terres ! En mai 2023, Maxime a réalisé l’exploit d’arriver au sommet de la plus haute montagne du monde. <br />
En altitude, les capacités respiratoires sont mises à rude épreuve, et c’est d’ailleurs très troublant d’entendre la respiration de Max sur le toit du monde, ou même d’observer sa posture. Je ne pensais pas non plus qu’il serait sujet à des hémoptysies (des crachats de sang). En tout cas il n’a pas ménagé ses efforts pour ressentir physiquement et psychologiquement le manque de souffle ! J’ai été très impressionnée par tout ce que l’on peut voir durant le documentaire, bravo à la réalisation (et particulièrement à Julien pour la captation d’images) ! <br />
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Ce défi, nommé « Mon Double Everest », est dédié à tous les patients qui n’ont pas accès à Kaftrio. Maxime a d’ailleurs ouvert une <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-double-everest-pour-tous-les-patients" hreflang="fr" title="Mon Double Everest pour tous les patients">page de collecte</a> pour financer deux projets de recherche dans le cadre de Di-T-CAP, un dispositif de financement ambitieux mis en place par Vaincre la Mucoviscidose. Les chercheurs de Di-T-CAP répondent à une commande spécifique de l’association, qui s’est engagée à mobiliser jusqu’à 1 million d’euros par an pendant 3 ans. Ce nouveau Dispositif de financement de la recherche, en Complément de l’Appel à Projets scientifiques est détaillé dans <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/04/24/di-t-cap-3629" hreflang="fr" title="Di-T-CAP">cet article</a>. <br />
Le premier consortium, piloté par Dr. Fabrice Lejeune, porte sur les mutations rares (incluant des mutations stop et/ou d’épissage), non éligibles aux modulateurs de CFTR. <br />
Le second consortium, piloté par le Dr. Antoine Roux, porte sur la prévention et le traitement du rejet du greffon pulmonaire, et regroupe pas moins de 11 centres français de transplantation pulmonaire en plus des équipes de recherche. <br />
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Le documentaire fait maintenant la tournée des cinémas afin de soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose. Je vous encourage vivement à réserver votre place dans les cinémas de votre région !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_4775_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Notre skipper au grand coeur continue d’enchaîner les défis, et il se prépare au Vendée Globe 2024 ! Bon vent à toi, Max !!<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/22/MonDoubleEverest#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/467Carrefour des Générosités et Super-collecteurs !urn:md5:f547a946fedf22aac3d1a55dd1cb99652024-02-08T14:36:00+00:002024-02-08T14:50:26+00:00JessicalamityViradesassociationbravobénévoledonmucoviscidosesensibilisationtémoignagevirades <p>Le week-end dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose organisait le Carrefour des Générosités, qui rassemble les organisateurs d’événements dédiés à la lutte contre la mucoviscidose. L’objectif de cette rencontre est de pouvoir échanger, partager ses expériences, et participer à des ateliers enrichissants afin de préparer au mieux les événements de 2024 ! <br />
Comme David Fiant, président de l’association, l’a très bien introduit, ce week-end était placé sous le signe de la rencontre, du partage, de la formation et de la fiesta ! <br />
Les Virades 2023 ont permis de récolter 4,1 millions d’euros pour l’association. 7 500 bénévoles étaient mobilisés le jour J, pour accueillir 120 000 participants. Bravo à tous ceux qui ont contribué à ce magnifique résultat ! <br />
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Diverses thématiques ont été abordées autour de la collecte de fonds, de la communication et de l’engagement associatif. J’ai beaucoup aimé l’intervention d’Olivier, qui a développé le <a href="https://oliviervollaire.fr/mucoquiz/" hreflang="fr" title="Muco'Quiz">Muco’Quiz</a> afin de sensibiliser le grand public sur la mucoviscidose, tout en s’amusant. Quant à l’initiative de Jérôme Maitre, je l’ai trouvée absolument fantastique : les commerçants de la ville d’Angers sont invités à faire une vitrine verte et/ou à éclairer en vert leur façade la semaine avant la Virade, pour illustrer le slogan « En VERT et contre la mucoviscidose » ! Le résultat est bluffant ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.IMG_4383_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Pour ma part, je co-animais un atelier sur la collecte digitale (par exemple à travers les pages personnalisées de collecte), dont je vous partage les idées importantes. <br />
Les avantages d’une collecte digitale sont multiples, notamment :</p>
<ul>
<li>c’est un moyen qui permet de sécuriser la collecte (comparé à un événement physique qui dépend souvent de la météo)</li>
<li>le reçu fiscal est envoyé automatiquement dès que le don est enregistré</li>
<li>on peut suivre en temps réel l’avancement du projet (et si besoin, on peut adapter l’objectif en termes de temps et de montant)</li>
</ul>
<p>L’atelier racontait l’histoire des super-collecteurs de l’association, à savoir Hugues et moi. <br />
Depuis 2014, j’ai créé 13 pages personnelles de collecte pour l’association, ce qui représente 275 000€ affectés aux différentes missions sociales de Vaincre la Muco. <br />
Hugues est le parrain de Paul, que la mucoviscidose empêchait de réaliser les défis sportifs dont il rêvait. Avec l’introduction du Kaftrio dans son traitement de fond, Paul a pu participer à quelques défis physiques. <br />
Depuis 2006 Hugues a collecté 256 000€ pour l’association. Sa mécanique de collecte est très ciblée. Il se lance un défi sportif annuel, demande à son entourage de le soutenir financièrement et il communique autour de l’événement (principalement par WhatsApp). Il envoie deux e-mails à sa communauté (un pour le lancement du défi et un second pour les remerciements). La veille de la clôture du défi, il prend le temps de rappeler les personnes qui n’ont pas encore contribué à sa page. <br />
En ce qui me concerne, la mécanique est sensiblement identique. A l’occasion d’un défi sportif (souvent pour les Virades de l’Espoir), j’en appelle à la générosité de mon entourage pour me soutenir financièrement. J’envoie un premier e-mail d’appel aux dons début septembre, que je relaie sur les réseaux sociaux et sur mon blog (les habitués du Billet du Jeudi peuvent en témoigner !). Lorsque je reçois un nouveau don, je remercie par un e-mail personnalisé. Après les Virades, j’envoie un second e-mail pour remercier ceux qui ont déjà donné, relancé ceux qui avaient oublié, et informer des avancées de la recherche (par exemple en associant symboliquement le montant de ma collecte au montant d’un projet de recherche soutenu par Vaincre la Muco - la liste se situe <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr" title="Projets de recherche financés par VLM">par ici</a>). <br />
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Je vous partage quelques éléments pour élaborer votre plan d’actions sur une collecte digitale. <br />
Avant le lancement <br /></p>
<ul>
<li>Le défi : associez votre collecte à une course ou à un événement qui vous tient à coeur</li>
<li>Le fil conducteur : choisissez comment vous allez sensibiliser votre entourage ? Quelle est votre motivation pour soutenir ce projet ?</li>
<li>La cible : quelle est votre cible ? Quel est son potentiel de don ?</li>
<li>L’objectif de collecte : à choisir en fonction de votre cible</li>
<li>La durée de la collecte : entre 30 et 90 jours</li>
<li>La durée de l’animation de la collecte (c’est-à-dire du temps pendant lequel vous allez faire de la publication pour votre page de collecte) : privilégiez une durée plus courte, entre 15 et 30 jours</li>
<li>Le plan de communication : à définir en fonction de la durée de votre collecte. Par exemple, une mini campagne e-mailing avec 3 envois : 1/ lancement, 2/ information de mise à jour à mi-campagne, 3/ remerciements</li>
</ul>
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Lors du lancement de votre collecte digitale <br /></p>
<ul>
<li>Création de votre page de collecte sur mondefi.vaincrelamuco.org : choisissez un titre accrocheur, une photo, un texte personnalisé, un objectif de collecte réel et atteignable, et enfin une date de fin de collecte</li>
<li>Pour le premier don, faites le premier don (et pas de manière anonyme) pour encourager votre entourage à faire de même</li>
<li>Animation de votre collecte : mettez en oeuvre votre plan de communication. Première communication vers votre entourage proche, puis évoluez vers votre entourage éloigné</li>
<li>Information : Informez vos donateurs au fur et à mesure que le projet avance</li>
<li>Relances : N’hésitez pas à relancer certains retardataires ou certaines personnes qui ont tout simplement pu oublier</li>
</ul>
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A la fin de votre collecte digitale <br /></p>
<ul>
<li>Remerciements : remerciez vos donateurs (si possible en personnalisant vos messages), dites à vos donateurs combien leur mobilisation est essentielle pour Vaincre la Muco (vous pouvez l’illustrer par des exemples de ce que l’association finance grâce aux dons)</li>
<li>Restez en contact avec votre communauté de donateurs : par exemple en leur souhaitant les voeux de bonne année</li>
</ul>
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Avec tout ça, vous avez les outils en main pour devenir un super-collecteur ! Je vous donne rendez-vous au Carrefour des Générosités de l'année prochaine pour de nouvelles idées ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/08/Carrefour2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/465Formations AMK, demandez le programme !urn:md5:1aa9fb541e4c7ccb3bd427a5e50590bd2024-02-01T17:09:00+00:002024-02-01T21:26:09+00:00JessicalamityPoumonsactionaidantassociationaérosolcorpskinémucoviscidoseobservancephysiquesouffle <p>Aujourd’hui je continue sur le thème des formations et je relaie le message de l’AMK, l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie ! <br />
Depuis plus de 15 ans, l’AMK propose des formations aux kinésithérapeutes (libéraux et de CRCM), mais également aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs familles. <br />
Le programme de formations pour 2024 vient d’être publié (lien <a href="https://www.amk-muco-kine.fr/formations-p366873.html" hreflang="fr" title="Formations AMK">par ici</a>) <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.FormationAMK_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’encourage les patients et leurs familles à suivre le module qui leur correspond. Pour s’inscrire, il suffit de contacter le kinésithérapeute coordinateur de votre CRCM. L'association Vaincre la Mucoviscidose prend en charge le coût de la formation. Plus de détails sur la convention établie entre les deux associations et tutoriels de kinésithérapie pédiatrique en vidéo <a href="https://www.vaincrelamuco.org/association-mucoviscidose-kinesitherapie" hreflang="fr" title="AMK et Vaincre la Muco">par ici</a>. <br />
Sur une journée, vous apprendrez comment gagner en autonomie dans la prise en charge de votre maladie. C’est toujours utile de revoir les bonnes pratiques d’aérosolthérapie par exemple, et surtout de mettre en pratique les exercices respiratoires de désencombrement pulmonaire qui s’adaptent à votre situation. <br />
Les parents pourront ainsi aider l’enfant à préserver son capital respiratoire (mais pas seulement ! Mobiliser le mucus au quotidien contribue à renforcer également son capital musculaire et articulaire !). Les kinés de l’AMK vous expliqueront comment fonctionne les aérosols. On est tous d’accord pour dire que les aérosols sont la partie la plus pénible du traitement au quotidien, néanmoins ils sont sacrément utiles ! <br />
La partie pratique vous mettra en situation pour accompagner votre enfant dans l’apprentissage de son autonomie. Mine de rien, c’est très agréable de pouvoir se passer de kinésithérapeute pour partir en week-end ou en vacances. Encore faut-il avoir appris comment faire ! <br />
Connaissant Sophie, les parents seront sûrement amenés à introduire l’activité physique dans leur routine, et pas seulement dans celle de leur enfant. Accrochez-vous, car le résultat en vaut la peine ! <br />
Quant aux parents qui ont déjà suivi le module 1 de formation et qui sont intéressés pour continuer leur apprentissage, n’hésitez pas à vous faire connaître auprès de Marion ! (par mail: marion.aucher@hotmail.fr) <br />
Tous les patients sont concernés, car la kinésithérapie doit faire partie de notre traitement au long cours ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/01/AMK#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/464Formation VADO, c'est cadeau !urn:md5:0914681fe753d7a7560794b1807aed0f2024-01-25T11:33:00+00:002024-01-25T18:32:54+00:00JessicalamityAssociationactionassociationgreffemourirorganessensibilisationsolidarite <p>En novembre dernier, lors de la remise des insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite à Francis Faverdin, j’ai rencontré Cédric Emile, vice-président du collectif Greffes+. Il m’avait rapidement parlé de leur action pour permettre à un maximum de villes en France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes (VADO pour les intimes !) et il m’avait encouragée à m’inscrire à une prochaine session de formation, ce qui consiste à une heure de réunion en visioconférence. Une à deux sessions sont organisées chaque mois. Maintenant que j’ai suivi l’explication de VADO, c’est à mon tour de vous encourager à vous inscrire en suivant <a href="https://greffesplus.fr/inscription-vado" hreflang="fr" title="Inscription VADO">ce lien</a> ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.MerciVADO_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le collectif <a href="https://greffesplus.fr/qui-sommes-nous" hreflang="fr" title="Greffes+">Greffes+</a> est un collectif d’associations, de fédérations, de fondations, toutes confrontées au don d’organes et de la greffe. Leur objectif est simple : ils unissent leurs forces pour + de dons, + de greffes. <br />
En octobre 2021, le collectif a organisé les premières Assises Nationales du Don d’Organes, au sein de l’Académie Nationale de Médecine à Paris, et qui ont donné lieu à la parution du Manifeste « Plus de prélèvements pour plus de greffes ». <br />
Depuis janvier 2023, le collectif Greffes+ a mis en place une action permettant aux villes de France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes. Comment ? En installant un panneau « Ville ambassadrice du don d’organes » aux entrées principales de leur ville. L’objectif est d’inciter les passants à réfléchir sur le sujet, et d’en discuter avec leurs proches, afin de diffuser la culture du don et d’augmenter le nombre de donneurs. <br />
Pourquoi ? Parce que l’écart entre le nombre de patients en attente de greffe et le nombre de greffes réalisées ne cesse de se creuser. En 2022, 5 495 greffes ont été réalisées, en comparaison des 28 000 personnes en attente de greffe. 70 000 Français vivent grâce à un organe greffé (dont 950 patients mucos). On constate environ 1 000 décès par an de personnes ayant besoin d’une greffe. <br />
Environ 80% des Français se disent favorables au don de leurs organes après leur mort. Néanmoins, 53% des Français n’ont jamais abordé le sujet avec leurs proches, ce qui conduit à un taux de refus de près d’un tiers (au lieu de 20%). En effet, au moment du décès, avant d’envisager un prélèvement d’organes et de tissus, l’équipe médicale vérifiera que le défunt n’est pas inscrit sur le registre national des refus, puis auprès de ses proches. Si le sujet n’est jamais venu dans la conversation, les proches peuvent hésiter, (d’autant plus qu’on leur pose la question dans un moment extrêmement délicat) et finalement refuser pour éviter d’accepter un don que le défunt n’aurait pas approuvé. <br />
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Parler du don d’organes et de tissus à ses proches, c’est parler indirectement de sa mort, un sujet pas forcément des plus faciles à aborder !<br />
Si cela ne vous semble ni simple ni facile, l’Agence de Biomédecine vous livre quelques conseils pour favoriser l’échange. <br />
Déjà, profitez des circonstances qui peuvent amener naturellement au sujet, par exemple si vous avez vu sur la route le panneau « Ville ambassadrice du don d’organe », si vous avez écouté une émission sur le sujet, si vous avez entendu parler d’une greffe dans votre entourage, si vous voulez rebondir sur le sujet de ce Billet du Jeudi, si vous êtes confronté à un deuil, si vous avez entendu parler de la Journée de mobilisation du don d’organes le 22 juin, si vous avez remarqué une personne qui arbore le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus, etc. <br />
Ensuite, utilisez des mots simples. Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. Le souhait de donner ou non ses organes et tissus est une décision personnelle. <br />
Respectez toutes les attitudes sans jugement. L’important est de laisser la porte ouverte à de futurs échanges, et d’y revenir lorsque l’occasion se représentera. Votre position peut également évoluer au fil du temps (dans un sens comme dans l’autre), il n’y a rien de figé. <br />
<br />
Etre ville ambassadrice, c’est à la fois très simple et très utile ! <br />
La première étape consiste à apposer un panneau à l’entrée de la ville pour inciter chacun à parler du don d’organes avec ses proches. <br />
De plus, la commune peut se mobiliser chaque année lors de la journée nationale du 22 juin. <br />
Pour rendre encore plus visible cette cause, on peut également inciter les acteurs locaux, les établissements scolaires, les services municipaux ou encore les employeurs à porter le ruban vert. <br />
La mobilisation peut être renforcée par des actions de sensibilisation, par la création d’un lieu de mémoire en hommage aux donneurs et à leurs proches, par des interventions dans les écoles, collèges, lycées ou entreprises de la commune… En bref, n’importe quelle action qui participera à développer le dialogue sur le don d’organes !<br />
<br />
En France, le don d’organes et de tissus est régi par les lois de la bioéthique. Ses trois grands principes sont le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur. <br />
La loi française indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner (soit en informant nos proches, soit en nous inscrivant sur le <a href="https://www.registrenationaldesrefus.fr/#etape-1" hreflang="fr" title="Registre national des refus">registre national des refus</a>). <br />
Le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don. <br />
Enfin, le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande. <br />
<br />
Les principaux organes sont le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins. Le rein est l’organe le plus couramment greffé. Suivent le foie, le coeur, les poumons, le pancréas et des parties de l’intestin. <br />
Les médecins peuvent également greffer des tissus tels que de la peau, des os, des artères, des valves cardiaques, des veines, des tendons ou des ligaments. 96% des prélèvements de tissus concernent les cornées, la partie transparente à la surface de l’oeil. <br />
Il est possible de ne donner que certains organes et tissus. <br />
<br />
En écoutant le <a href="https://podcasters.spotify.com/pod/show/clemence4" hreflang="fr" title="Warrior Stories podcast">podcast Warrior Stories</a> de Clémence (Little Miss Transplant), j’ai découvert différents aspects du parcours de greffe. Mon épisode préféré est celui de l’échange avec l’infirmière coordinatrice de prélèvement d’organes et de tissus. Elle explique très bien que les conditions médicales nécessaires à la greffe sont très strictes. Le candidat au don fait l’objet d’un bilan médical complet comportant des examens cliniques, radiologiques et biologiques. Chose intéressante : contrairement au don du sang, il n’existe pas de contre-indication de principe au don d’organes. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical ou qui ont des antécédents médicaux lourds (comme la mucoviscidose !). Il est tout à fait possible d’avoir été greffé et d’être donneur au moment de sa mort, sauf pour donner un organe qui a déjà été greffé. L’équipe médicale en charge du donneur sera seule juge et évaluera au cas par cas les organes et tissus pour s’assurer de la faisabilité du prélèvement. <br />
Après l’opération chirurgicale de prélèvement, l’état du corps est restauré. Aucune trace de l’intervention n’est apparente. Le corps est habillé avec ses effets personnels et rendu à la famille, qui peut réaliser les obsèques qu’elle souhaite. <br />
<br />
Pour encore plus de détails, vous pouvez trouver toutes les réponses à vos questions sur le <a href="https://www.dondorganes.fr/questions-reponses" hreflang="fr" title="Questions réponses au don d'organes">site de l’Agence de la Biomédecine</a>. <br />
<br />
Le collectif Greffes+ vous fournit la procédure complète, ainsi que tous les outils clé en main, depuis le modèle de lettre pour prendre rendez-vous avec le maire de votre commune et lui parler de l’opération VADO jusqu'au panneau lui-même, en passant par la plaquette d’information qui contient tous les arguments en faveur de l’opération VADO et une liste assez complète de questions/réponses pour répondre à vos élus. <br />
Mi-décembre 2023, environ 380 communes ont donné leur accord, posé le panneau ou sont intéressées par ce projet. <br />
Vous êtes sensible au don d’organes ? Vous êtes élu municipal et vous souhaitez vous engager pour le don d’organes ? Vous voulez proposer à votre maire de s’engager pour sauver des vies en devenant Ville Ambassadrice du Don d’Organes ? <br />
Vous avez raison, c’est gratuit et c’est vital ! <br />
Vous hésitez encore ? Cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=iRapesw-eAc" hreflang="fr" title="Pourquoi faire de votre ville une VADO ?">courte vidéo</a> devrait vous convaincre ! <br />
Merci de votre mobilisation !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/25/FormationVADO#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/463Meilleurs Voeux pour 2024 !urn:md5:45c62c4b0353c2aea2e19a47e840fdce2024-01-11T14:48:00+00:002024-01-11T15:21:35+00:00JessicalamityPositiveractionassociationcombatdéfiespoirfamillemucoviscidoseprojet <p>Après la longue liste de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/05/Retrospective2022">rétrospecti-vœux de 2022</a>, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? <br />
Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et puis beaucoup de moments d’éternité, tels des capsules de joie qui illuminent le quotidien. Enfin, de la réussite dans les projets que vous entreprenez.
Générosité, sérénité, vitalité, et curiosité à consommer tout au long de l’année ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.2024_Voeux_VLM_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Je partage également avec vous les bons vœux de l’association Vaincre la Mucoviscidose, qui place 2024 sous le signe de la joie, de la complicité, de la rage de vivre et de tous nos espoirs ! N’hésitez pas à visionner la carte virtuelle <a href="https://www.youtube.com/watch?v=yda2gC3HIuQ" hreflang="fr" title="Voeux 2024 Vaincre la Mucoviscidose">par ici</a>. <br />
<br />
De plus, j’ai demandé à ChatGPT ce qu’il pouvait souhaiter à toute notre communauté muco, je vous livre sa production : <br />
<br /></p>
<blockquote><p>En cette année naissante, que l'aube apaise,<br />
Pour les cœurs vaillants, porteurs d'une lourde braise.<br />
À ceux qui, chaque jour, défient la mucoviscidose,<br />
Que 2024 soit un souffle, une douce pause.<br />
<br />
Que chaque inspiration soit une victoire gagnée,<br />
Que la force intérieure soit leur étoile guidée.<br />
Que la recherche avance, déployant ses ailes,<br />
Offrant des traitements, des éclaircies nouvelles.<br />
<br />
Que le souffle devienne mélodie, légère symphonie,<br />
Que l'air soit complice, offrant une harmonie.<br />
Que chaque effort soit récompensé, que la douleur s'efface,<br />
Pour que chaque respiration soit une douce grâce.<br />
<br />
En 2024, que la santé se tisse en filigrane,<br />
Que la mucoviscidose perde un peu de son charme.<br />
Que chaque journée soit un pas vers la guérison,<br />
Que la lumière éclaire leur chemin de passion.<br />
<br />
Bonne année aux combattants de l'ombre,<br />
Que chaque instant soit une caresse, une douce pénombre.<br />
Que la solidarité les entoure, étreinte sincère,<br />
Pour que leur souffle devienne une claire lumière.<br /></p></blockquote>
<p><br />
Très belle année 2024 ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/11/Voeux-2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/461A fond sur l'adhésion !urn:md5:d433cf543dd7d3e38607c59610214e052023-12-07T20:40:00+00:002023-12-07T21:05:02+00:00JessicalamityAssociationactionassociationcombatespoirmercimucoviscidosesolidarite <p>En cette période de fin d’année où vous avez peut-être vu la dernière campagne de communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/16/VaincreEnsembleVivreAvantTout">ce billet</a>), je vous incite également à marquer votre engagement à nos côtés en adhérant ou en renouvelant votre adhésion à l’association ! <br />
En effet, Vaincre la Mucoviscidose a besoin d’une base d’adhérents nombreuse et engagée, afin de porter la voix des patients et de leurs familles, de les représenter et de défendre leurs intérêts. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/AdhesionVLM.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Si vous hésitez encore, voici 6 bonnes raisons pour adhérer à l’association : <br />
<strong>1- Faites entendre votre voix !</strong> <br />
En tant qu’adhérent, vous avez la possibilité de vous exprimer, notamment lors de l’Assemblée Générale de l’association, au cours de laquelle vous pouvez donner votre avis sur la gestion de l'association, les projets soutenus, et surtout vous pouvez voter pour élire les membres du Conseil d'Administration. <br />
<br />
<strong>2- Participez aux événements de votre délégation !</strong> <br />
Tout au long de l’année, des bénévoles de votre région vous proposent des temps d’échanges conviviaux. Votre délégation se tient également à votre disposition pour vous écouter et répondre à toutes vos questions. <br />
<br />
<strong>3- Bénéficiez d’informations privilégiées !</strong> <br />
En tant qu’adhérent, vous avez accès à des informations privilégiées et fiables, à travers les publications de l’association (le magazine trimestriel Vaincre, la Lettre aux Adultes) et aux moments d’échanges organisés par l’association, comme les journées et les rencontres thématiques. <br />
<br />
<strong>4- Prenez part au principal événement national autour de la mucoviscidose !</strong><br />
Vous bénéficiez d’un tarif préférentiel et de la prise en charge de vos frais de déplacement pour participer aux Entretiens de la mucoviscidose, véritable événement. Notez bien dans votre agenda pour 2024, les Entretiens de la mucoviscidose se dérouleront à Lille les 1er et 2 juin. <br />
<br />
<strong>5- Retrouvez la communauté muco sur l’intranet Vaincre & Nous !</strong> <br />
Conçu sur le principe d’un réseau social pour toute la communauté muco, l’intranet Vaincre & Nous permet d’accéder facilement aux informations internes à l’association. Ainsi, vous êtes informé en temps réel de l’actualité autour de la mucoviscidose, des événements organisés par l’association, et vous avez accès à l’annuaire des membres de cette communauté. <br />
<br />
<strong>6- Formez-vous !</strong> <br />
L’association a monté un vaste programme de formation pour permettre à tous les adhérents qui souhaitent s’investir dans l’association de disposer des outils adéquats : Muco Sup’ (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/07/13/MucoSup" hreflang="fr" title="Formulaire d'adhésion VLM">ce billet</a>, qui m’a entièrement conquise). <br />
Trois grands parcours de formation, qui s’appuient sur un socle commun et des modules transversaux, sont ainsi proposés en fonction du niveau d’engagement souhaité par l’adhérent. <br />
<br />
Vous êtes prêt à adhérer à l’association ? <br />
Il ne vous reste plus qu’à cliquer <a href="https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/nous-soutenir/adherez" hreflang="fr" title="Formulaire d'adhésion VLM">par ici</a> pour finaliser votre adhésion ! Quant à ceux qui recherchent des idées originales de cadeaux de Noël, ne cherchez plus et offrez un cadeau utile, solidaire et qui a du sens : l'adhésion à une cause qui vous est chère ! <br />
Merci de rejoindre le combat à nos côtés ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/12/07/Adhesion#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/458Faire briller la générosité !urn:md5:537997fdad94fa1d8119954bac32316e2023-11-30T16:56:00+00:002023-11-30T17:02:44+00:00JessicalamityPositiverassociationdonespoirmercimucoviscidosepositifsolidarite <p>Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition ! <br />
Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">ce billet</a>.) <br />
Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Etre généreux, cela peut aussi se traduire par le fait de parler du don d'organes à ses proches ! Et cela fait tellement de bien d’être généreux ! <br />
Pour ceux qui souhaitent contribuer financièrement à une bonne cause, je vous rappelle que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir reste ouverte jusqu'au 31 décembre ! N'hésitez pas à faire un don <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">par ici</a> ! Merci !<br />
Cette semaine j’ai finalisé les préparatifs pour la période de l’Avent qui commence très bientôt. J’ai hâte qu’Adrien découvre son calendrier de l’Avent personnalisé. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9770_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Complètement par hasard, j’ai trouvé une citation de Henry de Montherlant qui a trouvé un écho formidable en moi : « Une petite flamme de folie, si on savait comme la vie s’en éclaire ! » Alors j’ai mis en branle mon imagination et ma créativité pour éclairer autour de moi ! Mes collègues ont été assez surpris de voir débarquer un petit grain de folie dans les couloirs ! <br />
Enfin, dans mon grand élan de générosité, j’ai rendu mon appareil d’aérosol à Vitalaire (je vous l’avais mentionné dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/23/Liberation">ce billet</a>), et j’en ai retiré un grand soulagement ! <br />
Merci à tous ceux qui se mobilisent pour répandre la générosité autour d’eux ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/30/Generosite2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/457Vaincre Ensemble, Vivre Avant Touturn:md5:0f5cf9e94fee9d2fd7b3fd5cfdb616682023-11-16T15:57:00+00:002023-11-16T16:57:07+00:00JessicalamityAssociationactionassociationbénévolecombatespoirmucoviscidosesensibilisationtémoignage <p>L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer sa nouvelle campagne de communication : <a href="https://aider.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout !">Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout !</a> <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/BandeauFB_VLM_2023_187.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Cette campagne de fin d’année va être diffusée sur les réseaux sociaux, en affichage, en télévision, au cinéma, en insertions presse, en campagne digitale, et bien sûr sur les propres canaux de communication de Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
<br />
Atteints de mucoviscidose, Yvan (37 ans), Jonathan (33 ans) et Léna (21 ans) expriment leur rage de vivre dans ce magnifique spot de 30 secondes (que vous pouvez visionner <a href="https://youtu.be/zWsSO7_l6M8" hreflang="fr" title="Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout">par ici</a>). A leurs côtés, Geneviève, chercheuse, se bat contre la mucoviscidose. La recherche est le moyen fondamental pour arriver à vaincre cette satanée <del>saloperie</del> maladie. <br />
<br />
Je ressens des frissons en visionnant le spot de la campagne, qui est tellement fort et chargé en émotions. Bravo aux patients qui incarnent ce message très puissant : notre rage de vaincre est plus forte que tout !<br />
Yvan nous démontre que la maladie ne peut pas éteindre sa fureur de vivre. Comme le dit Jonathan : « On va y arriver ! On va rien lâcher, on va se battre, et on va vaincre ! » <br />
On a besoin de vous pour avoir des projets plus fous et plus grands encore !<br />
<br />
Cette nouvelle campagne nous rappelle que le combat n’est pas terminé ! L’accès d’un grand nombre de patients aux modulateurs est certes révolutionnaire, mais les patients ne sont toujours pas guéris. De plus, les patients greffés ou porteurs d’une mutation génétique rare ne peuvent pas bénéficier des modulateurs actuels. La recherche doit donc continuer ! <br />
<br />
Avis à ceux qui veulent rejoindre le combat : Vaincre la Mucoviscidose vous propose de mesurer votre rage de vaincre par le biais d’un <a href="https://aider.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Ciromètre Vaincre la Muco">criomètre</a> ! Qui battra mon record de 700 ? (Cela va me coûter cher...) <br />
<br />
L’espoir est permis. Comme l’exprimait le slogan de la dernière assemblée générale à Marseille (dont je vous parlais dans ce billet), la Victoire est à portée de main ! Forts de la rage de vivre des patients, de leurs proches, des chercheurs, des équipes soignantes, des bénévoles, de toute la communauté muco, nous allons nous battre jusqu’au bout ! <br />
<br />
Mucoviscidose, tu n’auras pas ma rage de vivre ! <br />
Mucoviscidose, tu ne m’empêcheras pas de voir grandir mes enfants ! <br />
Mucoviscidose, tu n’auras pas le dernier mot ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/16/VaincreEnsembleVivreAvantTout#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/453Cap sur la Martinique !urn:md5:9a105a2f3208dddcf0e79671507caff42023-11-09T16:47:00+00:002023-11-09T17:01:52+00:00JessicalamityJe fais mon MaxassociationeffortmucoviscidosePartenariatsoufflesportvoyage <p>Maxime Sorel, skipper au grand cœur et parrain de l’association Vaincre la Mucoviscidose, se donne pour objectif de lier ses aventures sportives à des messages forts pour l’association. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG-8211_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sans inspiration, il n’y a pas de souffle. Sur son nouveau bateau étrenné l’année dernière, le Dragon des Océans est encore plus grand et majestueux. De ses ailes déployées et de ses naseaux qui soufflent, il insuffle le courage de gagner la course contre la mucoviscidose. <br />
Mardi matin, Maxime et Christopher ont enfin pu prendre le départ de la Transat Jacques Vabre à bord de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne. Ce n’était sûrement pas évident de devoir rester à quai en attendant que la tempête Ciaran laisse le champ libre en mer. (Le départ était initialement prévu le 29 octobre dernier !)<br />
<br />
Pendant les vacances de la Toussaint, Adrien et moi avons lu le magazine MiniMax sur cette course mythique (disponible <a href="https://www.teammaximesorel.com/espacejeunes" hreflang="fr" title="MiniMax">par ici</a>), car les devoirs de vacances demandaient à suivre le départ de la course ! Maxime explique aux apprentis skippers le parcours qui l'attend pour relier le Havre à la Martinique, et il détaille également toutes les composantes de son nouveau bateau. Le Dragon des Océans est lancé !<br />
<br />
J’ai également appris en parcourant le kit pédagogique de la Transat Jacques Vabre (disponible <a href="https://www.transatjacquesvabre.org/sites/default/files/2023-09/kit-pedagogique-TJV-2023%20%283%29.pdf" hreflang="fr" title="Kit Pédagogique Transat Jacques Vabre">par ici</a>) que cette course était appelée « La route du café » parce que tous les bateaux traversent l’Atlantique en duo et suivent la même route que les clippers du XVIIIème siècle. Ces grands voiliers marchands, des trois-mâts, pouvaient transporter rapidement 400 tonnes de café du Brésil au Havre, premier port caféier européen du XVIIIème siècle. <br />
Depuis plusieurs éditions, la Route du café se nomme la Transat Jacques Vabre, du nom de l’entreprise partenaire qui a co-créé la course aux côtés de la ville du Havre. <br />
<br />
Lors de l’édition 2023, ce sont quatre classes de bateaux qui ont pris le départ. <br />
Les IMOCA et les Class40 sont des monocoques (des bateaux qui ont une seule coque). Un IMOCA mesure 60 pieds de longueur (soit 18,28 mètres), alors qu’un Class40 mesure 40 pieds (soit 12,18 mètres). <br />
Les Ocean Fifty et les Ultim sont des multicoques, et ce sont les plus rapides. Ils ont trois coques, ce sont donc des trimarans. Les trois coques sont reliées entre elles par des bras de liaison. Pour aller d’une coque à l’autre, le skipper marche sur un filet appelé trampoline. Un Ocean Fifty mesure 50 pieds (soit 15 mètres), et un Ultim mesure 105 pieds (soit 32 mètres). <br />
<br />
Sans avoir le pied marin, je n’en reste pas moins une fervente supportrice des Dragon Boyz !!! Merci Max de faire ton max pour tous les patients atteints de mucoviscidose !<br />
Bon vent, les gars ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/09/TransatJacquesVabre2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/452Les ateliers de Montpellier !urn:md5:1a61d0fe381d6e93727195bbf15fad0d2023-10-26T16:31:00+01:002023-10-26T16:41:25+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationmucoviscidosepatient partenaireprojettémoignage <p>Le week-end dernier, j’étais très heureuse de participer à la rencontre annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6935_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Cet événement, réservé aux patients adultes et à leurs conjoints, est une véritable chance. C’est l’occasion d’échanger avec ses pairs et de faire de nouvelles rencontres, de créer des liens extrêmement forts. <br />
Le programme de cette édition montpelliéraine était assez intense : après les différents mots d’accueil (de la présidente du Conseil des Patients, du président de l’association, du délégué territorial lui-même patient, qui a véhiculé un message fort pour mobiliser les patients à s’investir dans l’association), les 14 candidats à l’élection du Conseil des Patients se sont présentés à l’assemblée. <br />
Les choix d’ateliers du samedi matin étaient les suivants : <br /></p>
<ul>
<li>Idées reçues à démonter sur l’hygiène à la maison</li>
<li>Penser ou repenser son projet professionnel</li>
<li>Mieux comprendre et gérer ses douleurs ostéoarticulaires dans la mucoviscidose</li>
<li>Les actualités de la mucoviscidose en 2023 (atelier en visio pour ceux qui étaient connectés à distance)</li>
<li>Atelier réservé aux conjoints : être conjoint et pas soignant</li>
</ul>
<p>Quant aux ateliers de l’après-midi : <br /></p>
<ul>
<li>Parentalité : comment parler de la maladie à son enfant</li>
<li>Patients greffés : où en est la recherche ?</li>
<li>Où en est la recherche pour les patients non éligibles aux modulateurs</li>
<li>Vieillir avec la muco - focus droits sociaux (et retraite !), atelier accessible également en visio</li>
</ul>
<p>Après ces séances, j’ai beaucoup apprécié la visite guidée du centre-ville de Montpellier, qui a permis de prendre un peu l’air et de se dégourdir les jambes. <br />
Pour clôturer la journée en beauté, le dîner du samedi était animé par Ludovic, qui nous a fait chanter et danser ! Nous avions également réservé une surprise à Sylvie, qui a pris sa retraite cette année après 25 ans en charge de la mission Patients adultes à Vaincre la Mucoviscidose. C’était très émouvant de pouvoir lui chanter notre Merci ! <br />
<br />
Dimanche matin, le Conseil des Patients nouvellement élu s’est réuni (pendant que les autres profitaient du petit-déjeuner), puis chacun a rejoint son atelier pour recharger ses batteries : réveil musculaire, sophrologie, relooking ou zumba ! Ensuite, nous avons fait une photo de groupe et Odile a laissé la parole aux Muco Roller, Adrien et Louis (dont nous avions suivi les folles aventures <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller" hreflang="fr" title="Enquête Kaftrio">dans le Billet du Jeudi</a>), qui nous ont régalés d’une improvisation géniale sur leur défi ! De vrais professionnels de la communication ! <br />
<br />
Ce que je retiens particulièrement de cette rencontre, c’est une ambiance très festive et conviviale, une envie forte de se retrouver car on puise beaucoup d’énergie positive dans ces échanges. J’étais surtout très heureuse d’accueillir plusieurs nouveaux qui participaient à leur première Rencontre Annuelle, et de retrouver Annie et Thierry, que j’avais rencontrés l’année dernière lorsqu’ils découvraient l’association. <br />
J’aimerais également remercier les salariés du département Qualité de Vie, qui répondent présents, qui nous soutiennent dans nos questionnements, et qui se battent pour faire avancer nos droits sociaux. <br />
J’en profite pour relayer leur message d’appel à témoignages des patients sur deux enquêtes : <br /></p>
<ul>
<li>Enquête MDPH « La Muco, mes droits et moi ! » : si vous avez déjà eu affaire à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), merci de bien vouloir contribuer à identifier et essayer de résoudre les éventuelles inégalités dans le traitement des demandes auprès des MDPH. Voici le lien pour l’enquête des parents d’enfants atteints de mucoviscidose : <a href="https://framaforms.org/mon-experience-mdph-2023-pour-les-enfants-1681305577" hreflang="fr" title="Enquête MDPH enfants">Framaforms enfants</a> et celui pour les adultes : <a href="https://framaforms.org/mon-experience-mdph-2023-1681303040" hreflang="fr" title="Enquête MDPH Adultes">Framaforms adultes</a></li>
<li>Etude sur les enjeux psycho-sociaux des patients ayant reçu un traitement innovant et récent dans le cadre de deux maladies rares, la drépanocytose et la mucoviscidose. L’équipe de recherche souhaite recueillir l’expérience subjective de patients atteints de mucoviscidose qui bénéficient du Kaftrio depuis au moins 6 mois. Si vous avez rencontré des changements notables ou des difficultés particulières (identitaires, psychologiques, relationnelles, sociales, etc), c’est l’occasion d’apporter votre témoignage ! Pour participer, contactez Mme Milena Maglio comme expliqué sur <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/09/26/lancement-dune-etude-sur-les-enjeux-psycho-sociaux-de-kaftrio-nous-avons-besoin-de-vous?" hreflang="fr" title="Enquête Kaftrio">l’actualité publiée sur le site web de l’association</a>.</li>
</ul>
<p><br />
Il est primordial de recueillir l’avis de tous, car il existe autant de mucoviscidoses que de patients. Pour que l’association puisse se faire le porte-voix des patients, il faut que les patients prennent le temps de faire remonter leurs difficultés ! Sur une note plus positive, il est aussi possible d’exprimer vos souhaits pour les prochains ateliers ! <br />
<br />
Je n’ai pas encore eu le temps de rédiger la synthèse des sujets abordés durant les ateliers, mais je peux néanmoins partager avec vous la chanson écrite pour Sylvie ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>
<blockquote><p><strong>Merci Sylvie !</strong><br />
(D'après "Une belle histoire", de Michel Fugain)<br />
<br />
C’est un beau roman, c’est une belle histoire, <br />
C’est la somme de toutes nos vies <br />
On osait à peine penser à la victoire,<br />
Elle est arrivée dans notre vie, c’est Sylvie !<br />
Elle s’est installée, nous a tendu la main, <br />
A la Mission Patients Adultes,<br />
Et voilà ce qu’il en résulte :<br />
Par les car-en-sac, on a tissé des liens.<br />
Nous voilà, presque tous, réunis,<br />
Nous venons te chanter notre MERCI !<br />
<br />
Figure-toi, Sylvie, 25 ans ont passé,<br />
Tu en as connu, des changements !<br />
On t’a raconté nos joies, et nos espoirs,<br />
Les coups durs qui nous font avancer, avancer…<br />
Quand sont arrivés les tout premiers faire-part,<br />
Tu as tapissé dans ton bureau,<br />
Les nombreux sourires de nos enfants !<br />
Autre moment fort pour les patients mucos :<br />
Comme tu rayonnais de fierté,<br />
En appelant David « Mon Président » !<br />
<br />
C’est un beau roman, c’est une belle histoire,<br />
C’est la somme de toutes nos vies.<br />
On a fait des pas, ensemble, vers la victoire,<br />
Elle va savourer sa nouvelle vie, c’est Sylvie !<br />
L’heure de la retraite a beau avoir sonné,<br />
Tu restes bénévole dans ton quartier,<br />
C’est pas fini, ton engagement.<br />
On répond présent pour aller boire un pot,<br />
Refaire le monde autour d’un bon thé ou te retrouver pour une expo.<br />
<br />
Quand tu vas rentrer, tu penseras à nous, <br />
On te remercie, notre bien chère Sylvie.<br />
Derrière notre masque, on t’envoie des bisous,<br />
Tu resteras un phare dans nos vies !<br /></p></blockquote>
<p><br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/26/RA2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/450Full Reward avec WeWardurn:md5:e765bd4c5054cfec628fd6b6d60fa4452023-10-19T18:30:00+01:002023-10-19T17:52:04+01:00JessicalamityAssociationapplicationassociationcapital santédonmucoviscidosephysiquesport <p>Avis à tous ceux qui souhaitent soutenir l’action de l’association Vaincre la Mucoviscidose sans débourser un centime ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/WeWard_VLM_2.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Avec l’application <a href="https://fr.wewardapp.com" hreflang="fr" title="WeWard">WeWard</a>, vous êtes récompensé pour chaque pas que vous faites en une journée. L’appli demande à être reliée à votre compteur de pas sur téléphone. N’oubliez pas de valider vos pas en fin de journée, afin d’obtenir des Wards (équivalent de points). L’appli a pensé aux étourdis, et propose même de vous envoyer une alerte à la fin de la journée (heure à définir dans les paramètres de l’application) pour vous rappeler de valider vos pas ! <br />
A 1 500 pas parcourus dans la journée, vous gagnez 1 Ward. A 3 000 pas, 3 Wards. A 6 500 pas, 6 Wards. A 10 000 pas, 10 Wards, etc. <br />
<br />
Vous pouvez aussi participer à des challenges pour faire grimper le compteur de Wards. Par exemple, en ce moment, pour célébrer les 48 matchs de la Coupe du Monde de Rugby, ceux qui valident 480 000 pas avant le 28 octobre remportent 5 Wards bonus. <br />
<br />
Une façon plus rapide de gagner des Wards consiste à répondre à des sondages ou à jouer à des jeux en ligne. (Les revenus distribués par WeWard proviennent des instituts de sondage et de jeux en ligne.) De même, si vous passez par les marques partenaires pour effectuer vos achats, vous pouvez gagner des Wards. <br />
En parrainant un nouvel utilisateur, vous gagnez 20 Wards dès que votre filleul atteint 200 Wards. De son côté, votre filleul gagne 30 Wards à la création de son compte, puis 20 Wards supplémentaires lorsqu’il enregistre votre code de parrainage. (Pour trouver votre code de parrainage, il faut cliquer sur l’icône avec votre photo, puis la petite roue crantée en haut à droite des paramètres, et enfin sur « Parrainer un ami ». Du côté du filleul, dans les 48h suivant la création de son compte, il doit se rendre dans les paramètres, puis cliquer sur « Saisir mon code de parrainage » - par exemple JESS-U8Xxx - et c’est parti !)<br />
<br />
Ensuite, vous pouvez convertir vos Wards en cadeaux ou en dons à des associations, dont Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
Soutenez la recherche pour que 100% des patients atteints de mucoviscidose puissent être soignés efficacement ! <br />
A partir de 300 Wards accumulés, vous pouvez faire un don à Vaincre la Muco, qui s’est fixé un objectif de 6 200 000 Wards sur ce projet ! (Objectif rempli à hauteur de 43% pour l’instant)<br />
<br />
Sur l’onglet Social, vous pouvez vous mesurer à vos amis, en terme de nombre de pas ou en terme de Wards reversés à des projets solidaires. <br />
Alors, avis à tous les marcheurs, plus ou moins sportifs, je compte sur vous pour soutenir Vaincre la Muco ! En plus, vous allez avoir une motivation supplémentaire pour engranger 10 000 pas par jour et garder la forme ! Tout le monde y gagne ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br />
NB : Reward = Récompense dans la langue de Shakespeare<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/10/19/WeWard#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/449V de Virades (mais pas seulement)urn:md5:22a352cc530641b7c0478d215c3661eb2023-09-28T16:11:00+01:002023-09-28T16:40:32+01:00JessicalamityViradesassociationbravobénévolecombatdéfiespoirfamillemercimucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsoleilsolidaritesoufflesporttémoignagevirades <p>Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! <br />
Vous me voyez ici en train de faire le <strong>V…</strong> <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5790_Virades_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<strong>… de Virades de l’Espoir !</strong> <br />
Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles touchées par la mucoviscidose. <br />
<br />
<strong>… de Vaincre la Mucoviscidose !</strong> <br />
Cette association créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants affiche clairement son ambition d’éradiquer la mucoviscidose. Premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose, l’association est organisée autour de 4 missions prioritaires : Guérir (en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour tous les malades), Soigner (en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France), Vivre mieux (en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches), Sensibiliser & Informer (en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie). <br />
<br />
<strong>… de Volontaires !</strong> <br />
Pas moins de 5 000 bénévoles sont engagés aux côtés de l’association au cours de l’année, et leur nombre augmente fortement lors du week-end des Virades de l’Espoir (jusqu’à 30 000 !). Grâce à eux, de nombreuses Virades sont organisées sur tout le territoire. Merci à tous les bénévoles, qui insufflent autant d’énergie à notre belle association ! <br />
<br />
<strong>… de Vitesse (sans précipitation) !</strong> <br />
Je m’étais lancé comme objectif pour mes 40 ans de pouvoir participer à la course relais des Virades de l’Espoir, et j’ai réussi mon défi ! Coachée par mes amis sportifs, j’ai réussi à suivre un planning d’entraînement qui a finalement porté ses fruits, car j’ai pu effectuer 5 boucles de la course relais du CREPS (soit 5 kilomètres), et j’en suis très fière ! D’autant plus que ma vitesse le jour J était plutôt supérieure à celle de mes entraînements ! (Néanmoins j’ai une belle marge de progression devant moi, pour les éditions futures !)<br />
<br />
<strong>… de Vainqueurs !</strong> <br />
Bravo à l’équipe de course de mon filleul, qui est arrivée sur la plus haute marche du podium ! Pour leur première participation, les ados ont foncé comme des flèches ! Ils ont donné de leur souffle à ceux qui en manquent ! Bravo aussi à tous ceux qui sont fidèles à la Virade, notamment à mes équipes de foot qui se démènent sur le terrain, et qui n'abandonnent jamais !<br />
<br />
<strong>… de Visuel !</strong> <br />
Sur le site du CREPS, nous avions la chance d’accueillir Alain Merville, facilitateur graphique, pour célébrer les 30 ans de cette Virade autour d’une magnifique fresque graphique qui retrace les moments forts vécus au CREPS depuis 3 décennies. En un coup d’œil, on y retrouve l’espoir, la persévérance et la solidarité, qui symbolisent le combat contre la mucoviscidose des familles de la région. Bravo Alain ! <br />
<br />
<strong>… de Variété !</strong> <br />
Cette année, les organisateurs proposaient toute un éventail d’activités sportives : la traditionnelle course (pour enfants comme pour adultes), le tournoi de football, mais aussi un tournoi de badminton, de beach volley, une chasse au trésor. L’ambiance était assurée par la fanfare des Soupaeros (c’est qu’il en faut du souffle, dans un sousaphone !), et les kinésithérapeutes proposaient des massages et de la réflexologie plantaire pour soulager les sportifs après leurs épreuves. <br />
<br />
<strong>… de Victoire !</strong> <br />
Nous avons eu le privilège de pouvoir soulever la Coupe de France de Football, remportée par le Toulouse Football Club (TFC) en 2023. Merci aux champions solidaires de notre cause ! <br />
<br />
<strong>… de Vingt-et-un mille-huit-cent-quatorze euros et vingt-trois centimes !</strong> <br />
Voilà le montant vertigineux de ma page de collecte, qui va contribuer à financer plusieurs projets de recherche, et ainsi rapprocher l’association de son objectif de vaincre cette satanée maladie. Je remercie vivement les nombreux donateurs qui m’ont soutenue. Plus de 80% des ressources de l’association sont issues de la générosité du public et de ses partenaires, nous avons donc besoin de toutes ces contributions ! (Pour les retardataires, ma page de collecte reste encore ouverte jusqu’en décembre, c’est <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">par ici</a> !)<br />
<br />
<strong>… de Vilain Vaisseau sanguin !</strong> <br />
J’ai tendance à oublier (fichue mémoire sélective !) que la mucoviscidose est une maladie sournoise, et qu’elle prend un malin plaisir à frapper au moment où je m’y attends le moins. Lorsque j’ai senti venir les symptômes d’une hémoptysie samedi soir, à la veille des Virades, j’ai commencé à paniquer. En effet, cela faisait plusieurs mois que je n’avais plus craché de sang frais, et j’étais d’autant plus décontenancée que je n’ai pas compris ce qui a provoqué cette hémoptysie. Une fois débarrassée de ce vaisseau sanguin, je n’ai pas pu m’empêcher de m’inquiéter sur ma capacité physique à participer à la course du lendemain. Néanmoins je pense qu’il en faut plus que cela pour me faire renoncer à mon projet, et je compte bien avoir le dernier mot sur la muco ! (J’ai prévu de faire le point avec le CRCM la semaine prochaine, et ne vous inquiétez pas, je n’ai pas eu à subir d’autres épisodes fâcheux depuis.) <br />
<br />
<strong>... de Vedettes !</strong> <br />
Pour ceux qui ont suivi <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller">l'incroyable aventure d'Adrien et Louis</a>, qui voulaient arriver à temps lors des Virades, le verdict est tombé : ils sont arrivés dans les temps après plus de 650 km parcourus en rollers pour relier Roscof à Paris, et ont pu profiter d'un incroyable comité d'accueil, digne des plus grandes stars ! Bravo à eux pour cette performance hors du commun ! <br />
<br />
<strong>… de Vitalité !</strong> <br />
Parce que la mucoviscidose a beau restreindre mes capacités physiques, elle a tout de même décuplé ma rage de vivre, et de vivre pleinement. Au contact de tous les participants aux Virades, je me suis ressourcée pour pouvoir affronter cet ennemi invisible et insidieux. Le combat continue, comptez sur moi pour en sortir victorieuse ! <br />
<br />
<strong>… de Vivement l’année prochaine !</strong> <br />
Rendez-vous dans toute la France le dimanche 29 septembre 2024 pour la prochaine édition des Virades de l’Espoir ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/28/VdeVirades#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/446Défis Virades 2023 !urn:md5:1f2c77761e5428fe393ff0843ec983bc2023-09-21T15:38:00+01:002023-09-21T14:46:29+01:00JessicalamityViradesactionassociationbénévoledéfiespoirfamillemucoviscidosephysiquesoufflesportvirades <p>C’est parti pour la dernière ligne droite jusqu’aux Virades de l’Espoir, qui auront lieu ce dimanche dans toute la France ! <br />
En amont de cet événement solidaire, l’association Vaincre la Mucoviscidose propose aussi <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/#s5" hreflang="fr" title="Défis Virades 2023">plusieurs défis à relever</a> pour se préparer aux Virades ! <br />
Le <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-famille/" hreflang="fr" title="Défi Famille">défi famille</a> vous invite à confectionner un déguisement afin de vous rendre déguisé à la Virade dimanche. <br />
Le <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-creatif/" hreflang="fr" title="Défi créatif">défi créatif</a> va encourager le navigateur Maxime Sorel : dessinez-le sur son bateau pendant la transat Jacques Vabre, pour lui donner du souffle sur son magnifique Imoca aux couleurs de Vaincre la Mucoviscidose ! <br />
Le <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/defi-sportif/" hreflang="fr" title="Défi sportif">défi sportif</a> vous demande de réaliser une trace de course en forme de V (V comme Virades, mais aussi comme Victoire, Vaincre, Vie !) et de faire grimper le compteur de kilomètres parcourus contre la mucoviscidose ! <br />
Pour chaque défi en ligne, on vous demande également de partager votre défi sur les réseaux sociaux pour sensibiliser encore plus de monde à la cause ! <br />
<br />
Voilà donc ma contribution pour cette année. Adrien m’a accompagnée pour former le V de Virades ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_60AD12E1C84D-1_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En plus de cette sortie en marchant, nous nous préparons également pour la course relais de dimanche au CREPS. L’entraînement commence à porter ses fruits, j’espère pouvoir tenir la distance ! (Réponse dans quelques jours !)<br />
Pour tous ceux qui souhaitent me soutenir lors de ce défi, ma page de collecte est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS - page de collecte">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps</a> <br />
Quant au <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller">défi de Louis et Adrien, en rollers</a>, le suspense reste entier : arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? En tout cas, ils se donnent à fond ! 568 kilomètres parcourus aujourd’hui depuis le début de l’aventure, il reste le plus dur, mais j’y crois ! Ils ont de l’énergie à revendre malgré les courbatures qui commencent à devenir tenaces ! <br />
<br />
Merci d’avance pour vos dons et vos encouragements ! <br />
Très belles Virades à tous ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/21/D%C3%A9fisVirades2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/445Accès précoce pour les gosses !urn:md5:07606b269f0c96350d9c35e55e9fe6fd2023-09-14T20:50:00+01:002023-09-14T20:02:44+01:00JessicalamityRechercheassociationespoirfamilleKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosepharmacierechercheTrikafta <p>Excellente nouvelle pour les petits patients atteints de mucoviscidose ! <br />
Cette semaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis positif pour mettre à disposition le Kaftrio / Kalydeco aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 2 à 5 ans, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 (peu importe la nature de la seconde mutation et sans aucun critère de sévérité comme lors d’un accès compassionnel). <br />
En pratique ce sont donc 500 patients à qui le CRCM va bientôt pouvoir prescrire ce traitement révolutionnaire. <br />
Le communiqué de l’association se trouve <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/09/11/kaftrior-plus-de-500-enfants-de-2-5-ans-vont-pouvoir-en-beneficier-dans-le-cadre-dun" hreflang="fr" title="Kaftrio 2-5 ans accès précoce">par ici</a>.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/AccesPrecoce_AccesCompassionnel.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Ce qui explique la différence entre accès précoce et accès compassionnel, c’est l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). <br />
En accès compassionnel, il n’y a pas d’AMM. C’est l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui établit le protocole d’accès, le plus souvent avec des critères de sévérité (comme pour le Trikafta accordé en Autorisation Temporaire d’Utilisation nominative (ATUn, aujourd’hui renommée « accès compassionnel ») aux patients français sévères de plus de 12 ans à partir de décembre 2019). <br />
Dans le cadre de l’accès précoce, il y a une demande d’AMM en cours, qu’on anticipe de façon positive. C’est la HAS qui instruit le dossier pour permettre aux patients en impasse thérapeutique de bénéficier, à titre exceptionnel et temporaire, d’un traitement pas encore disponible. <br />
Dans le cas du Kaftrio pour les 2-5 ans, le laboratoire Vertex a déposé une demande d’AMM européenne en novembre 2022. Le délai d’instruction est d’un an maximum, on peut donc s’attendre à recevoir l’AMM européenne d’ici la fin de l’année. Une fois l’AMM obtenue, il faut compter encore un an d’instruction entre la HAS et le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) jusqu’à l’accord de commercialisation. <br />
<br />
De plus, la HAS vient de rendre un avis positif d’accès précoce à Kaftrio / Kalydeco pour les patients atteints de mucoviscidose âgés de 6 ans et plus porteurs d’une des 177 mutations jugées répondeuses à Kaftrio (mutations rares). La plupart de ces patients bénéficiaient depuis juin 2023 d’un accès compassionnel suite à l’action de Vaincre la Mucoviscidose, et c’est justement grâce aux témoignages des patients répondeurs et aux résultats cliniques que la HAS a évalué cette demande. Plus d’informations dans les actualités du site de l’association <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/09/11/kaftrior-acces-precoce-pour-des-patients-ayant-lune-des-177-mutations-rares-reputees" hreflang="fr" title="Accès précoce Kaftrio 177 mutations rares">par ici</a>. <br />
<br />
La préparation aux Virades de l’Espoir bat son plein en ce mois de septembre. Ces avancées sont de vraies lueurs d’espoir pour toute la communauté mucoviscidose. Ensemble, continuons à faire des progrès significatifs dans la lutte contre la mucoviscidose. Pour que demain soit un espoir pour TOUS les patients, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/08/31/AppelDons2023">soutenez-moi</a> lors des Virades le 24 septembre prochain ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/14/Kaftrio2-5ans#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/444Les paris sont ouverts sur MucoRoller !urn:md5:75bec5389d5e8a1b3dcff6d7fddea3fd2023-09-07T19:42:00+01:002023-09-07T18:55:33+01:00JessicalamityViradesassociationbravobénévolecorpsCRCMdéfieffortmucoviscidosepatient partenairephysiquesensibilisationsoufflesportvirades <p>Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? <br />
Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. <br />
Le départ a été donné dimanche dernier, sur le site de la fondation Yldis sur la presqu’île de Perharidy à Roscoff, qui accueille un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), dans lequel Adrien et Louis se sont rencontrés pour la première fois, et où ils séjournent chaque année. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_0089-preview_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Les garçons veulent insister sur l’importance d’être acteur de sa maladie. Le sport est un moyen d’action puissant, qui permet à la fois d’accepter sa condition, mais aussi de s’entraîner à se dépasser, à repousser ses limites. C’est un véritable levier pour renforcer la confiance et l’estime de soi. <br />
<br />
Leur aventure en rollers n’est pas seulement axée sur la performance physique, elle porte également des messages forts et engagés. A chaque semaine et à chaque tronçon correspond un thème. <br />
Sur le premier tronçon de Roscoff à Saint-Malo : la mucoviscidose et l’association Vaincre la Mucoviscidose. En partageant leur histoire personnelle et en mettant en avant l’association, dans laquelle ils sont tous deux fortement engagés, Adrien et Louis espèrent faire prendre conscience de l’importance de la recherche, du soutien aux patients et de l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. <br />
Sur le deuxième tronçon de Pontorson à Chartres : handicap invisible. Ils souhaitent mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de handicaps invisibles, tels que la mucoviscidose. En collaborant avec des experts et des professionnels du domaine, Adrien et Louis espèrent ouvrir le dialogue sur ce sujet et encourager une plus grande inclusion et compréhension de ces handicaps invisibles (ou tout du moins écarter les préjugés et les incompréhensions). <br />
Sur le troisième tronçon de Chartres à Paris : démocratie sanitaire. Les deux sportifs souhaitent mettre en avant l’importance de la participation des patients dans les décisions liées à leur santé et aux politiques de santé. Sur leur parcours, ils vont rencontrer des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des associations, pour discuter des enjeux autour de la prise en charge thérapeutique. Ils aborderont l’accès aux soins, les moyens thérapeutiques à disposition des patients, la collaboration entre soignants et soignés. <br />
<br />
Entre deux épreuves, ils ont pu me raconter une partie du début de leur périple ! <br />
Tout d’abord, la cérémonie du départ qui les a beaucoup émus. Ils ne s’attendaient pas à être autant entourés par la communauté muco (la délégation Bretagne de Vaincre la Mucoviscidose, les soignants, les bénévoles de l’étape), les personnalités publiques (le directeur et la vice présidente du centre de santé de Perharidy, la maire de Roscoff), sans compter l’ensemble de la presse, notamment France 3 Bretagne dont la caméraman les a accompagnés en rollers sur une large portion de l’étape ! Louis m’a confié qu’il s’est senti complètement porté par cette énergie, au point d’être prêt à faire deux fois la distance annoncée ! N’exagérons rien, l’euphorie du départ a quelque peu anesthésié les courbatures et la réalité du terrain, néanmoins les deux amis se sont amplement ressourcés. En même temps, ils se sont mis la pression en se disant qu’ils avaient intérêt à assurer sur le parcours annoncé... <br />
Or, pour l’instant, ils respectent le programme, et on peut dire que la forme est au rendez-vous ! <br />
Hier mercredi, nos deux acolytes ont fait un détour improvisé jusqu’à l’Institut de Formation des Aides Soignants de Paimpol (IFASP), et quelle ne fut pas leur surprise d’être accueillis par une haie d’honneur avec l’ensemble des élèves, des formateurs, des enseignants ! Adrien et Louis ont échangé avec leur public, surtout sur la collaboration thérapeutique. Louis a rappelé l’importance de la collaboration entre soignant et soigné pour que le traitement soit accepté et efficace. A ses yeux, les aides soignants représentent un supplément d’âme extrêmement important pour un patient. Lorsqu’on arrive à l’hôpital et que la première personne qu’on voit nous sourit puis nous demande « comment allez-vous ce matin ? », le lien peut se créer. Ce sont bien les aides soignants qui vont faire la différence avec ce côté humain, pas forcément toujours présent au niveau des médecins. Les élèves de l’IFASP ont été émus, et j’espère qu’ils s’en rappelleront durant leurs tournées auprès des patients ! <br />
<br />
Au-delà des kilomètres parcourus, ce voyage symbolise donc l’endurance et la détermination de deux personnes qui refusent de se laisser défini par leur maladie. <br />
Les deux amis ont lancé <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/650-km-a-rollers-pour-vaincre-la-mucoviscidose" hreflang="fr" title="650km en rollers contre la mucoviscidose">une page de collecte</a> et ils partagent également leur folle aventure sur les réseaux sociaux. N’hésitez pas à suivre @muco_roller ! <br />
Les paris sont ouverts : arriveront-ils à l’heure pour les Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre ? <br />
Personnellement, je parie sur une fabuleuse épopée, dont vous n’avez pas fini d’entendre parler ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/443Pour que demain soit un espoir !urn:md5:8627581fe2129fc3f200bf22c29433df2023-08-31T18:27:00+01:002023-09-01T06:46:59+01:00JessicalamityViradesassociationbénévoledonespoirfamillemucoviscidoseprojetsoufflesportvirades <p>C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des <strong>Virades de l’Espoir</strong> le <strong>dimanche 24 septembre 2023</strong> ! <br />
Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui <strong>pour que demain soit un espoir</strong> pour les 7 500 patients atteints de mucoviscidose.<br />
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Cet événement national, festif et solidaire, permet de <strong>récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose</strong>, et ainsi se rapprocher de l’objectif ultime de <strong>Vaincre la Mucoviscidose</strong>. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Jess_Marseille_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La collecte de dons en ligne est toujours aussi critique pour l’association Vaincre la Mucoviscidose, car les Virades représentent 40% de son budget annuel. Moment phare de notre vie associative, le week-end des Virades contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public. <br />
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons autour de vous. Tout comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, les petits euros font la différence. <strong>Merci de votre générosité</strong> sur ma page de collecte : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps</a> <br />
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d’impôt. <br />
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Je vous rappelle que la mucoviscidose est une <strong>maladie génétique grave</strong>, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. La mucoviscidose nécessite des soins hospitaliers réguliers et la prise de nombreux médicaments. Malheureusement, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, malgré des avancées médicales majeures, telles que les <strong>modulateurs de protéine CFTR</strong>, notamment Kaftrio®. <br />
Commercialisé en 2021, Kaftrio® est un nouveau traitement qui s’attaque aux causes de la maladie (la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme). Il s’agit d’un traitement quotidien, à prendre à vie, qui agit de façon spectaculaire sur la fonction respiratoire. Le traitement freine l’évolutivité de la maladie et ses effets secondaires sont le plus souvent mineurs. Néanmoins, son efficacité sur le long terme reste encore à démontrer (grâce aux études en vraie vie). <br />
Depuis que je bénéficie du Kaftrio, ma fonction respiratoire s’est nettement améliorée, j’ai retrouvé de l’énergie, et surtout, je suis beaucoup moins sujette aux quintes de toux interminables. J’ai gagné en qualité de vie, ce qui m’a permis de fêter mes 40 ans en grande pompe ! Avec cette nouvelle dizaine, je me suis fixé un objectif ambitieux : celui de participer à la course relais des Virades ! <br />
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Le dimanche 24 septembre, je passerai la journée au CREPS de Toulouse, en espérant être assez en forme pour pouvoir courir (ce qui ne m’est pas arrivé depuis plus de 25 ans…). Nous célèbrerons les 30 ans des Virades du CREPS, et vous connaissez mon attachement particulier aux bougies à souffler ! Alors, qui est prêt à donner son souffle pour ceux qui en manquent ? <br />
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Premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose, Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de <strong>4 missions prioritaires</strong> : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser & informer. L’association se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir, et garder l’espoir de guérir un jour. Défenseur acharné des malades et de leurs proches, l’association milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.
Les bénévoles sont l’énergie de l’association. Jusqu’à 30 000 bénévoles vous donnent rendez-vous durant le week-end des Virades ! <br />
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Pour trouver la Virade la plus proche de chez vous, toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : <a href="https://virades.vaincrelamuco.org/" hreflang="fr" title="Site dédié Virades">https://virades.vaincrelamuco.org/</a> <br />
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Je compte sur vous pour participer aux Virades de l’Espoir, et m’aider à garder le souffle ! <br />
D’avance, merci pour vos dons et votre soutien sans faille ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/08/31/AppelDons2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/442Muco Sup’urn:md5:da420b91600e22e8d7603f5ffaa337812023-07-13T16:35:00+01:002023-07-13T17:16:34+01:00JessicalamityAssociationactionassociationbénévolemucoviscidosetémoignage <p>À l’heure où les résultats tombent pour les bacheliers de l’année, Parcoursup mouline pour les affecter à la suite de leur parcours universitaire. <br />
Les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose n’ont pas eu à attendre le début de l’été pour réfléchir à leurs options au sein de Muco Sup’, le catalogue de formation développé par l’association. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_0654_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
L’objectif de Muco Sup’ est double : d’une part il vise à développer le sentiment d’appartenance à l’association, et d’autre part il vise à développer un langage et des pratiques communs à l’ensemble des bénévoles. <br />
Le programme s’adresse aussi bien aux nouveaux qui découvrent l’association qu’à ceux qui sont engagés depuis plusieurs années. <br />
Trois grands parcours de formation, qui s’appuient sur un socle commun et des modules transversaux, sont ainsi proposés. Le socle commun sert à découvrir l’association et à se projeter. <br />
Le parcours élus s’adresse aux membres des conseils statutaires, aux représentants départementaux, aux délégués territoriaux, aux membres des bureaux territoriaux ainsi qu’aux membres du conseil d’administration. <br />
Le parcours missions sociales accompagne les bénévoles qui souhaitent réaliser des activités en lien avec les missions sociales de l’association (relations CRCM, écoute des patients et de leurs familles, etc). <br />
Enfin le parcours missions supports se concentre sur les bénévoles qui souhaitent s’investir dans la collecte de fonds ou la communication à l’échelle locale. <br />
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J’ai eu le plaisir d’animer une formation sur les éléments de langage, à laquelle participent les bénévoles qui sont amenés à s’exprimer au sein de l’association. <br />
De l’autre côté de la barrière, j’ai également participé en tant qu’élève à la formation destinée aux membres du conseil d’administration. <br />
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J’encourage tous les bénévoles de l’association à parcourir le catalogue de formation de Muco Sup’ et à compléter leur Passeport Bénévole, développé par France Bénévolat ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/07/13/MucoSup#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/438