Rayons De Sourire - Mot-clé - chaleur2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearPrends garde à toi !urn:md5:5563a4f0af66f8c974845a0c46cdd62e2023-06-15T21:16:00+01:002023-06-15T20:30:50+01:00JessicalamityAspect physiquebravochaleurchantcorpseffortmucoviscidosephysiquepositifsouffle <p>Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/IMG_8965.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un véritable plaisir) ! <br />
Quand je pense à mes débuts dans cette chorale, il y a quatre ans, (et surtout à l’angoisse que je ressentais à l’idée que mon physique ne fasse pas le poids, comme je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">ce billet</a>), je suis très fière du chemin parcouru ! <br />
C’est qu’il en faut de l’énergie pour tenir debout aussi longtemps, tout en engageant ses abdominaux, en actionnant ses cordes vocales et en maintenant « le soutien ». De plus, les conditions logistiques ajoutaient une difficulté, car la chaleur n’est pas mon amie. Penser à s’hydrater régulièrement est un défi supplémentaire, surtout quand on voit le nombre de malaises voyageurs recensés dans le métro parisien hier. <br />
<br />
Comme me l’a fait remarquer un spectateur très cher à mon cœur, « arriver à moduler mon souffle comme je l’ai fait lors du concert, c’est une jolie revanche sur le sort… » Je savoure d’autant plus cette performance !<br />
Alors, satané muco, prends garde à toi ! (Même Carmen le dit !) <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/15/Carmen2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/434Une pause qui s’imposeurn:md5:af0cf4d8bd742255294d44cab633d1a32022-07-21T16:10:00+01:002022-07-21T15:28:13+01:00JessicalamityVoyagercaniculechaleurcorpsphysiqueselsoifvacances <p>Parenthèse enchantée au cœur de la terre des prédateurs. <br />
Dans une autre vie, j’adorerais être un félin tacheté… <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.C3C0D87B-3E9C-453F-8600-3B6770257ED1_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Ce qui me paraît dingue, c’est que ces magnifiques panthères de l’Amour paraissent mieux supporter la chaleur que moi. J’avoue que j’ai du mal à boire suffisamment, alors qu’en temps normal je bois facilement deux litres par jour. Mon objectif de la semaine est d’éviter la déshydratation ou l’insolation. <br />
Je tourne un peu au ralenti durant cet épisode de fortes chaleurs, mais ce n’est pas un problème durant les vacances. D’autant plus que je n’ai pas à chasser pour pouvoir me nourrir ! <br />
Accepter les limites de mon enveloppe physique, la mucoviscidose m’y a souvent obligée. Pour une fois que je peux tirer une leçon utile des contraintes de cette lourde maladie chronique, je m’y emploie… et je ménage ma propre monture ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/07/21/Felin#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/389Un château qui prend l'eau...urn:md5:23ce476c98974b36d590ca6d4edae7262020-08-06T16:38:00+01:002020-08-06T15:41:05+01:00JessicalamityPositivercaniculechaleurfamillevacances <p>Voilà ce que donne l'activité principale de la semaine... une belle réalisation en famille ! Vive les vacances ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-9336_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/08/06/Chateau#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/298Relax dans le Hamacurn:md5:240941a132d9862d365e851f4b4fae9c2020-07-30T15:18:00+01:002020-07-30T14:52:49+01:00JessicalamityPositiveraérosolcaniculecapital santéchaleurcicatricecoronaviruscorpsfamillemucoviscidoseobservancepositifsoifsoinssoleilsommeilvacancesvirus <p>Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la rédaction du Billet du Jeudi (et mes aérosols... que je n'ai pas oublié d'emporter dans la valise ! Petite victoire sur l'observance des soins depuis le confinement, j'ai bien progressé sur ce sujet). <br />
Le mot d'ordre des vacances, c'est repos ! Prendre le temps de faire mes soins, prendre le temps de faire la sieste, prendre le temps de ne rien faire. <br />
Dans le contexte de canicule, je fais bien attention à mes apports en eau et en sel (je vous en avais d'ailleurs parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/25/Canicule2020">ce billet</a>), et l'air marin m'aide à ne pas suffoquer. J'ai dû adapter un peu mes doses d'insuline, car mes horaires d'activité physique sont légèrement différents de mon habitude. Je garde les bonnes habitudes d'avoir toujours deux carrés de sucre sur moi au cas où je suis surprise par l'hypoglycémie (comme hier matin en rentrant de ma balade matinale). <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_9285_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Comme la mucoviscidose, le coronavirus ne prend pas non plus de vacances. Du coup, les protocoles d'hygiène mis en place pour contrer la propagation du virus changent un peu la donne cette année. (N'oubliez pas de porter un masque, comme expliqué dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/07/23/Sortezmasques">mon précédent billet</a>.) <br />
Les vacances au bord de mer relancent également le sujet de l'acceptation de son corps. Même si je n'ose toujours pas m'exposer dans des endroits fermés, comme dans les magasins, par peur du virus, je commence à accepter d'exposer mon corps en maillot de bain aux regards étrangers. (Par contre, pas question de me faire brûler par le soleil.) Je n'en reviens pas comme les complexes physiques ont la vie dure, (surtout pour les filles ?), d'autant plus qu'à mon âge, je devrais être débarrassée de ces atermoiements stériles et m'aimer telle que je suis. Mes cicatrices font partie de ma vie, je n'ai pas à en avoir honte. <br />
Pour profiter pleinement de ces vacances ressourçantes, j'ai également décidé de faire une pause sur les réseaux sociaux et le Billet du Jeudi. Rdv en septembre ! D'ici là, prenez soin de vous et des autres !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/07/30/Hamac#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/297Ventilateur et Vague de chaleururn:md5:a80b73ccea67253b6b6e42b0d10640a52020-06-25T15:18:00+02:002020-06-25T15:10:28+02:00JessicalamityAspect physiqueassociationcaniculecapital santéchaleurcorpsinvisiblemucoviscidosepharmaciephysiqueselsoifsoleilsoufflevacances <p>Suite au déconfinement, je m'attendais à un rebond relativement rapide de
l'épidémie de coronavirus, mais pour l'instant, la seule vague qui s'est
manifestée est la vague de chaleur qui a débarqué (comme on pouvait s'y
attendre) le jour de l'été.<br />
Je ne vais pas encore me plaindre de la canicule, (surtout au vu des
températures nocturnes), néanmoins le changement brutal de température entre la
semaine dernière et cette semaine est un peu rude à encaisser. L'air frais du
ventilateur fait du bien. Sinon, j'ai repris les gélules de sel, prescrites
pour éviter la déshydratation chez les patients atteints de
mucoviscidose.<br />
Pour rappel, entre 25 et 30 degrés, les préconisations d'apport journalier sont
de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent
à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5728_m.jpg" alt="GelulesSel" style="display:block; margin:0 auto;" title="GelulesSel, juin 2020" /><br />
<br />
Pourtant, cette année, j'ai également entendu parler (pour la première fois) de
conséquences potentiellement néfastes sur le long terme de cette habitude
d'augmenter les apports de sel pour les mucos. En effet, trop de sel peut
provoquer de l'hypertension (avec oedèmes, essoufflement...), ce dont on se
rend compte maintenant que la population muco vieillit. Je vais demander à
partir de quel âge ils nous considèrent comme "vieux mucos" pour ajuster le sel
avant de constater que mes chevilles gonflent !<br />
Comme chaque année je vous encourage à relire les recommandations de
l'association Vaincre la Mucoviscidose <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/24/canicule-fortes-chaleurs-comment-se-proteger-2709" hreflang="fr">par ici</a>. Prenez soin de vous ! Malgré la chaleur,
n'oubliez pas de porter votre masque et de respecter les gestes barrières pour
contrer la deuxième fameuse vague.<br />
<br />
Par ailleurs, pour les adhérents à l'association Vaincre la mucoviscidose, vous
pouvez découvrir dans le dernier numéro du magazine Vaincre un article sur mon
blog et mon livre "<a href="https://www.amazon.fr/Rayons-sourire-Mucoviscidose-d%C3%A9fi-quotidien/dp/1707511896/" hreflang="fr">Rayons de sourire</a>"!<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.85a26cba-e867-4d55-b119-d12d27393b35_m.jpg" alt="Vaincre_164" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vaincre_164, juin 2020" /><br />
<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/25/Canicule2020#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/94La Transhumance commence...urn:md5:df217d64002fd0043aa4af7439b9d7562020-05-28T14:51:00+02:002020-05-28T15:31:17+02:00JessicalamityVoyagerantibiotiquesaérosolscaniculecapital santéchaleurcoronavirusfamilleinvisiblekinémodulateur CFTRmucoviscidosemédicamentordonnancepharmaciephysiquepositifprojetrechercheselsoleilvacancesVertexvoyage <p>Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte
habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de
juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes
vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings
sont chamboulés à cause de la pandémie de coronavirus !)<br />
Maintenant que j'ai reçu toutes les autorisations nécessaires pour partir
retrouver Adrien à Toulouse, j'ai consacré ma semaine à tous les préparatifs de
logistique. Petit à petit, la transhumance s'organise (ce qui plaît bien à mon
caractère rationnel). J'ai un peu l'impression de monter une expédition !
Je vais me délocaliser pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois, ce qui
n'est pas anodin.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5615_m.jpg" alt="Transhumance" style="display:block; margin:0 auto;" title="Transhumance, mai 2020" /><br />
<br />
Au niveau du voyage, vu que les transports en commun sont à éviter au maximum,
je me suis rabattue sur une location de voiture (et j'ai découvert le sens des
"frais d'abandon", lorsque l'on rend une voiture à une autre agence que celle
où l'on a louée). Il ne me reste plus qu'à espérer que, comme le vélo, la
conduite ne s'oublie pas...<br />
En tant qu'adepte des listes, j'ai dressé la liste des choses à emporter pour
ce grand voyage, vu qu'il faut prévoir à la fois de passer du mode vacances
(maillot de bain, chapeau, paréo et tongs), au mode télétravail (tailleur,
<del>escarpins</del>, ordinateur portable et chargeur), sans oublier le mode
sport et loisirs (baskets, élastique de fitness, scrapbooking, et
lecture)!<br />
Adrien m'a également demandé de lui apporter quelques jouets (très encombrants,
bien sûr !) qui lui manquent cruellement depuis le début du confinement... je
vais essayer de ne rien oublier !<br />
Sur place, j'ai pris contact avec mon ancien cabinet de kiné, pour garder le
rythme des séances de kiné avec un professionnel (reprises depuis le
déconfinement), ce qui ne peut pas me faire de mal. La pharmacie de mes parents
a également repris du service, ce qui m'évite de transporter tout mon stock de
médicaments, je dois juste penser à partir avec le minimum vital pour une
semaine (sans oublier mon e-Flow !), ainsi qu'avec ma réserve de gélules de
sel ! Et oui, comme je vous en parle tous les étés à chaque canicule, les
apports en sel sont essentiels ! (Petit rappel des dosages <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/27/Canicule2019">par ici</a>: Entre 25 et 30 degrés, les
préconisations sont de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g),
et elles augmentent à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).)<br />
Les retrouvailles avec Adrien promettent d'être émouvantes !<br />
<br />
Et au milieu de tous ces préparatifs, je voulais vous parler de l'association
Vaincre la Mucoviscidose, qui a partagé un communiqué porteur d'espoir sur les
modulateurs de CFTR développés par Vertex (<a href="https://www.vaincrelamuco.org/2020/05/20/acces-aux-nouveaux-modulateurs-de-cftr-des-avancees-importantes-pour-symkevir-et-pour-la" hreflang="fr">par ici</a> pour le communiqué complet).<br />
Le processus règlementaire avance petit à petit (même si on trouve toujours que
c'est trop long !) pour Symkevi, le troisième modulateur de CFTR de Vertex
(après Kayldeco et Orkambi), qui associe un activateur (ivacaftor) à un
correcteur de CFTR (tezacaftor).<br />
Sur l'échelle des cinq étapes clés dans le lancement d'un médicament, (1-
essais cliniques sur les patients , 2- autorisation de mise sur le marché par
l'agence européenne du médicament, 3- évaluation par la haute autorité de santé
française, 4- négociation du prix avec la sécurité sociale , 5- mise à la
disposition du médicament pour les patients), Symkevi va commencer l'étape 4 et
Trikafta est à l'étape 2 (sachant qu'il doit bénéficier d'un traitement
accéléré pour l'étape 3).<br />
Pour ceux qui souhaitent se rappeler le détail du processus d'élaboration pour
les nouveaux médicaments, rendez-vous dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/03/21/RechercheClinique" hreflang="fr">ce billet.</a><br />
Il reste encore du chemin à parcourir mais nous pouvons remercier et saluer les
efforts de toute la communauté mucoviscidose, et notamment l'association
Vaincre la muco, qui font que les progrès sont réels. Tenez bon !<br />
<br />
Le Billet Du Jeudi prendra également des vacances la semaine prochaine, pour
vous retrouver en pleine forme et bien reposé (peut-être même bronzé, qui sait
?) dans deux semaines ! Prenez bien soin de vous, et des
autres !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/28/Transhumance#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/177En mode Relaxurn:md5:3bfbd7f658b0a1f1d39bd0b68647f1322020-02-20T08:30:00+01:002020-02-20T08:37:24+01:00JessicalamityVivre avec la mucochaleurfamillepositifselsoleilvacances <p>On est jeudi et le Billet du Jeudi vous manque?<br />
Un peu de patience, le Billet du Jeudi revient en grande forme jeudi prochain
dès le retour des vacances de rêve !<br />
<br /></p>
<p><img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.93E9DACE-0D69-45A8-9BE5-72C247AB8DED_m.jpg" alt="Relax" style="display:block; margin:0 auto;" title="Relax, fév. 2020" /><br /></p>
<p><br /></p>
<p>Rayons de sourire tout salés,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/20/Relax#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/76Bascule dans la Canicule !urn:md5:d4faa79c08ea40cbb83955d1f81f128f2019-06-27T19:30:00+02:002019-06-27T18:35:02+02:00JessicalamityAspect physiquecaniculechaleurcorpsfatiguemucoviscidosepharmaciephysiqueselsoifsoleil <p>On ne parle que de ça depuis le début de la semaine : l’alerte canicule
est lancée sur tout le territoire ! (tout le territoire ? non !
les villages peuplés d’irréductibles bretons résistent encore et toujours à la
chaleur !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_6017_m.jpg" alt="Canicule" style="display:block; margin:0 auto;" title="Canicule, juin 2019" /><br />
<br />
A Paris, le thermomètre grimpe sérieusement aujourd’hui, à tel point que la
directrice de l’école a demandé aux parents qui le peuvent de récupérer les
enfants pour leur éviter de cuire dans des classes où il fait 32 degrés… et me
voilà donc avec Adrien surexcité à la maison cet après-midi ! Les stores
sont baissés, les ventilateurs sont en route, et le bain devient une activité
obligatoire.<br />
La canicule est dangereuse, en raison d’un risque de déshydratation accru,
notamment chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette semaine j’ai dû
renoncer au cours de body balance, car je sentais bien qu’il demandait un
effort physique trop important par rapport à mes capacités de la semaine. Rien
que le fait d’aller chez le kiné (à pied, à l’ombre, et à mon rythme) m’a
lessivée, alors je limite au minimum chaque effort physique !<br />
En y réfléchissant bien, cette canicule est la période idéale pour aller faire
les soldes si les boutiques sont climatisées !<br />
J’essaye de boire en quantité suffisante, et j’ai appelé le CRCM pour avoir une
ordonnance de gélules de sel. Entre 25 et 30 degrés, les préconisations sont de
1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent à
2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).<br />
J’ai eu quelques maux de tête chaque début d’après-midi de la semaine, que je
dois contrôler pour éviter tout dérapage. Mon corps ne m’aide pas beaucoup dans
ce combat contre la chaleur, car je suis en compote depuis lundi soir, ce qui
accentue encore plus le risque de déshydratation.<br />
Je sors équipée de lunettes de soleil et chapeau, et je mets même de la crème
solaire pour aller travailler le matin.<br />
Je vous recommande de lire tous les conseils de l’association Vaincre la
Mucoviscidose, sur leur page dédiée (par <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/24/canicule-fortes-chaleurs-comment-se-proteger-2709" hreflang="fr">ici</a>). Protégez-vous et reposez-vous !<br />
J’espère que la vague de chaleur ne me suivra pas jusqu’à Londres ce
week-end…<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/27/Canicule2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/79La magie du rangement, abracadabra !urn:md5:d32ed28000a34a647e72d61e15228b0f2018-08-02T17:02:00+02:002018-08-02T16:31:50+02:00JessicalamityVivre avec la mucoadministratifchaleurhopitalmaladiemucoviscidoseselsouvenirs <p>L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait
s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire
régulièrement).<br />
Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie
Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode
KonMari, qui consiste à se débarrasser de « tout ce qui ne me met pas en
joie ».<br />
J'ai été assez efficace sur le tri dans ma garde-robe, puis je me suis attelée
au tri de mes papiers. La tâche me paraît insurmontable à cause de ces kilos de
paperasse qui s’accumulent en continu. J’avais déjà profité de la période
estivale (et de la motivation d’Alice !) pour ranger mes papiers (j’en avais
parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/08/04/DossierMedical">ce billet</a>), et voilà
que ça recommence ! Moi qui pensais avoir bazardé un grand nombre
d'ordonnances, j'en retrouve encore plus ! Sans parler des planches de
radiographie, scanner, échographie en tout genre.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-6866_m.jpg" alt="KonMari" style="display:block; margin:0 auto;" title="KonMari, août 2018" /><br />
<br />
Cette fois-ci, j’ai décidé de me débarrasser de tout ça. Adieu les courbes de
capacité respiratoire accumulées depuis l’enfance. Je me suis fait une raison,
je ne pourrai plus atteindre ces chiffres parfaits de 100%, qui m’ont valu
plusieurs « 20/20 » de Dr. Sab. Adieu mes photos de face en noir et
blanc, qui ne vont plus me servir. De par mon expérience européenne, j'ai bien
vu que chaque centre hospitalier se réfère à ses propres images, donc si
j'arrive avec un CD d'un autre hôpital, ils m'enverront quand même faire un
scanner pour leur propre dossier. De plus, l'objectif de l'imagerie médicale
est d'observer au moment T, au mieux de faire une comparaison (par exemple
avant / après l'intervention sur les sinus), mais la perspective historique sur
le long cours me semble assez inutile dans le cas de la muco. Si j'ai eu la
chance d'avoir des poumons peu impactés par la muco quand j'étais plus jeune,
la seule chose qui compte maintenant, c'est leur situation actuelle. Et
maintenant que je suis suivie dans le même CRCM depuis 3 ans, tout mon
historique est conservé dans mon dossier là-bas (en papier et sur le serveur,
s'il vous plaît !), alors je ne vais plus m'encombrer chez moi. Grâce au bilan
annuel effectué à Cochin, la pneumo peut suivre la dégradation de mes bronches.
Adieu les justificatifs de remboursement des soins de la Caisse des Français de
l'Etranger. Pareil pour les relevés mensuels de la Sécurité Sociale. Depuis mon
compte Ameli, je les télécharge régulièrement et je n'ai plus besoin de les
imprimer. (Note : les relevés sont disponibles pendant six mois sur
l'espace assuré, passé ce délai, il faut faire une demande de duplicata auprès
de la Sécu pour le récupérer.)<br />
Mine de rien, j’ai rempli un sac poubelle de 50L ! Je ne me suis pas
sentie moins malade, mais j'ai ressenti une grande satisfaction en jetant cette
paperasse hors de chez moi. La muco prend déjà assez de place dans mon
intérieur, entre le placard à médicaments, les mallettes d'aérosol, les cartons
du matériel de perfusions, alors en ce qui concerne les papiers, je me limite
au strict minimum, soit le dernier compte-rendu en date.<br />
Ainsi, je me sens plus légère, et plus heureuse. Abracadabra !<br />
Sinon, petite mise à jour suite à la canicule qui sévit encore cette semaine...
Pour les adultes mucos, la diététicienne recommande un apport d'1 gramme de sel
par 10 kg pour une température extérieure entre 25 et 30 degrés. Attention,
l'apport passe à 2 grammes par 10 kg quand la température dépasse les 30
degrés. Il ne faut donc pas hésiter à saler et resaler tous nos aliments (en
plus de manger des aliments naturellement salés, comme je vous l'avais
conseillé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/08/25/Coup-de-Chaud-%21">ce
billet</a>.)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/02/KonMari#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/280Alerte caniculeurn:md5:11b559ff9555e19da097c3548bde3c2c2018-07-26T14:11:00+02:002018-07-26T13:42:38+02:00JessicalamityAspect physiquechaleurcorpsfatigueselsoifsoleil <p>Comme chaque été depuis mon retour en France, survient un épisode de
canicule. Météo France explique la différence entre "vague de chaleur" et
"canicule" par le fait que les températures anormalement élevées sont observées
pendant plusieurs jours consécutifs dans les deux cas, mais lors d'une vague de
chaleur, les températures nocturnes sont plus fraîches, alors que pendant la
canicule, elles restent élevées.<br />
Si la canicule revient chaque été, il ne s'agit plus d'un événement
exceptionnel, mais bien d'une caractéristique de la saison estivale. De plus,
si l'on en croit le CNRS, ces températures extrêmes vont devenir la norme,
comme conséquence directe du réchauffement climatique. Préparons-nous à
mouiller T-shirt (sauf pour ceux qui préfèrent jardiner torse nu) et casquette,
avant de sortir !<br />
Je me suis fait surprendre mardi, en sortant du travail, par cette chape de
chaleur qui m'est tombée dessus. Je n'avais rien pour me couvrir la tête et
j'ai très vite renoncé à l'idée de marcher jusqu'à mon rendez-vous de kiné. Je
suis montée dans le bus et j'étais étonnée de voir défiler le message
suivant : "Forte chaleur : rafraichissez-vous, pensez à boire
souvent".<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-6710_m.jpg" alt="Canicule" style="display:block; margin:0 auto;" title="Canicule, juil. 2018" /><br />
<br />
La chaleur assomme, elle fatigue, et surtout elle peut provoquer des problèmes
graves (déshydratation notamment) chez les personnes fragiles. J'avais déjà
évoqué les recommandations spécifiques pour les patients muco sur le site de
l'association Vaincre la Muco (par <a href="http://www.vaincrelamuco.org/2017/06/01/la-chaleur-sinvite-plus-tot-cette-annee-protegeons-nous-1998" hreflang="fr">ici</a>), mais je viens de découvrir le site du gouvernement sur
les risques spécifiques liés à la canicule (page complète <a href="https://www.gouvernement.fr/risques/canicule" hreflang="fr">ici</a>) et je
vous invite à la lire jusqu'au bout.<br />
Notamment, j'ai appris que dans les bonnes pratiques en cas de canicule, en
plus des conseils sur l'hydratation, le repos, et la chasse aux endroits frais,
on recommande de donner régulièrement de ses nouvelles à ses proches. Les
mairies sont également mobilisées et toute personne fragilisée par la chaleur
peut s'inscrire sur une liste afin de recevoir de l'aide d'un bénévole pendant
les épisodes de canicule.<br />
En ce qui me concerne, je me sens plus fatiguée cette semaine, car je subis la
canicule en même temps qu'un épisode de coliques, alors j'ai besoin de bien
m'alimenter et me réhydrater un maximum. (Forcément, le cercle vicieux fait
qu'à cause de la chaleur, j'ai moins d'appétit !) A moi toute seule, je suis
devenue une véritable mine de sel ;-)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/07/26/Canicule#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/279Marmotte de l'Espoirurn:md5:acad4db9e9f0a9a83ef93f44b962ca622017-06-22T14:17:00+02:002017-06-22T13:46:22+02:00JessicalamityAspect physiqueactionbravochaleurcombatfatiguepositifsolidaritesport <p>Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop
chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les
moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la
possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)<br />
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la
température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les
heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon
chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à
fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour
faire office d'humidificateur de pièce.<br />
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas
de fortes chaleurs, c'est <a href="http://www.vaincrelamuco.org/2017/06/01/la-chaleur-sinvite-plus-tot-cette-annee-protegeons-nous-1998" hreflang="fr">par ici</a> pour la liste complète.<br />
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire
aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même
légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si
ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier
ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une
collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du
sport par procuration ;-)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.FullSizeRender_m.jpg" alt="Marmotte2017" style="display:block; margin:0 auto;" title="Marmotte2017, juin 2017" /><br />
<br />
L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course
de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de
l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je
compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur
<a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir-2017" hreflang="fr">leur page de collecte Mon Défi</a> !<br />
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour
tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne
pour que les dons atteignent des sommets !<br />
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire
un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et
déconnecter pour deux semaines de vacances...<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/22/Marmotte-de-l-Espoir#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/121